Spondyloartropatia tuli diagnoosikseni reilu vuosi sitten. Sain lääkkeeksi Salazopyriniä, jonka jouduin heti lopettamaan sen aiheuttaman päänsäryn takia. Se vaihdettiin Trexaniin. Sen jälkeen oloni tuli paljon huonommaksi (mm. pahoinvointia ja aikaansaamattomuutta, ei jaksanut). Neljä kuukautta sitten lisättiin lääkkeeksi Sandimmun, nyt annoksella 2,2 mg/painokilo/vrk. Trexanin jouduin lopettamaan jatkuvien pahojen sivuvaikutusten takia, vaikka olin käyttänyt sitä vähän yli vuoden. Ns. biologiset lääkkeet eivät minulle käy sairastamani toisen pitkäaikaussairauden takia. Lisäksi joudun käyttämään jatkuvasti silmätippoja ehkäisemään iriittejä, joita spondyloartropatia minulle aiheuttaa. En ole täysin tyytyväinen lääkitykseeni, koska moniin oireisiin, joita spondyloartropatia minulle aiheuttaa, ne eivät tunnu auttavan ainakaan vielä. Oireitani ovat erilaiset kivut (mm. alaselkä, lavat, kyljet, lonkat,polvet, jalkaterät, niska ja leukaluut). Minulle on määrätty myös Voltaren Rapidia kipuihin tarvittaessa, mutta siitä tuli ainakin Trexanin käytön aikaan huono olo. Kertokaa muut reumaatikot, lähinnä spondyloartropatia-potilaat, millaisia oireita teillä on ja mikä (lääke tai muu) niihin auttaa? Olisi todella mielenkiintoista tietää, kun tuntuu, että läälärit ei oikein keksi.
Kokemuksia spondyloartropatiasta?
13
7120
Vastaukset
- salazopyrin
salazopyrin aiheutti minullekin muutaman viikon päänsäryn mutta nyt sitä on mennyt 10 vuotta.
- myös...
se on vähän roskakoppa jos ei muuta reumasairautta voida dg. voi olla et myöhemmin sun dg varmentuu ja tarkentuu.
juuri noi oireet mullakin... oxiklorinia syön. oireita silti huolimatta...myös salazopyriniä kokeilin mut tuli lämpöä n 37 ja tokkura olo...pari viikkoa söin ja vain 1 tbl kokeilin useaan otteeseen mutta lämpöä tuli kokoajan...- Minnie Mouse
itsellänikin on ollut ongelmia kyseisten reumalääkkeiden kanssa. Sairastuin kesällä 2005 yersinia-bakteerin aiheuttamaan reakiiviseen niveltulehdukseen. Nyt jo kolmen vuoden ajan niveleni on oireilleet erittäin paljon. Ja mikään lääke ei ole vielä tähän päivään saakka auttanut. Nyt diagnoosini on ja jotain spondyloartropatiaa ja kroonistunutta nivelsairautta, mutta ei kuitenkaan varsinaista nivelreumaa. Lääkitykseni on kesäkuusta 2008 asti ollut salazopyrin 2 2tbl, oxiklorin 1 tbl sekä trexan- ihon alle annettavana pistoksina. Eli tuhtia annoksia, mutta ei ainakaan vielä ole milläänlailla auttaneet. Jatkuvaa lämpöilyä olen itsekin huomannut, mutta kukaan ei oikein ota sitä tosissaan. Olisi kyllä kiva kuulla jos jollain muullakin olisi yersinia bakteerin vuoksi jäänyt pitkittyneita nivelkipuja...
- Silti täyttä elämää
Minnie Mouse kirjoitti:
itsellänikin on ollut ongelmia kyseisten reumalääkkeiden kanssa. Sairastuin kesällä 2005 yersinia-bakteerin aiheuttamaan reakiiviseen niveltulehdukseen. Nyt jo kolmen vuoden ajan niveleni on oireilleet erittäin paljon. Ja mikään lääke ei ole vielä tähän päivään saakka auttanut. Nyt diagnoosini on ja jotain spondyloartropatiaa ja kroonistunutta nivelsairautta, mutta ei kuitenkaan varsinaista nivelreumaa. Lääkitykseni on kesäkuusta 2008 asti ollut salazopyrin 2 2tbl, oxiklorin 1 tbl sekä trexan- ihon alle annettavana pistoksina. Eli tuhtia annoksia, mutta ei ainakaan vielä ole milläänlailla auttaneet. Jatkuvaa lämpöilyä olen itsekin huomannut, mutta kukaan ei oikein ota sitä tosissaan. Olisi kyllä kiva kuulla jos jollain muullakin olisi yersinia bakteerin vuoksi jäänyt pitkittyneita nivelkipuja...
ärhäkkä niveltulehdus, jota kestänyt yli 20v...Salazopyrin lääkitys meni useita vuosia koko ajan titraten koska se laski leukosyyttejä ja lopuksi piti lopettaa maksa-arvojen noustua liikaa. Yersiniaa ei muuten aluksi huomattu epäillä, koska minulla ei ollut mitään mahaoireita. Puhdistusleikkauksia on jouduttu tekemään niin monia, etten muista tarkkaa lukua. Vuodet ovat muutoinkin olleet kirjavia taudin-jonka dgn vaihdellut reaktiivisesta artriitista spondyloartop. ja oligoartriittiin ym.- kanssa ja välillä on ollut rauhallisiakin jaksoja. Enimmäkseen polvi on ollut tulehtunut koko tämän ajan. Muista nivelistä, toinen leukanivel pahimmillaan ollut liikkumaton ja selkä oireilee jäykäksi mennen ja vie ajoittain liikkumiskyvyn. Varsinkin flunssat pahentavat oireita kovasti. Nykyään oireilevat myös kyynärnivelet ja sorminivelet, lähinnä kipuillen. Trexan on toinen reumalääke, jota olen käyttänyt. Se vähensi turvotusta ja kipua, mutta lisäsi muita infektioita niin paljon,että se jouduttiin lopettamaan. Lisäksi olen käyttänyt kuuriluonteisesti laajan kirjon kipulääkkeitä...nykyään oikeastaan paras on Arcoxia. Tekonivelleikkausta oottelen nyt 42vuotiaana ja viimeiset 4v olleet lähinnä ajan pelaamista. Pitkävaikutteinen kortisoni-injektio vie kivun pariksi kuukaudeksi. Sinnikkona pyristelen työelämässä, mutta kävelykunto on kyllä surkea. Kaikkina näinä vuosina olen saanut huomata, ettei tähän mullistavaa, parantavaa poppakonstia ole ja tuntuu, että lääkäritkin on aika neuvottomia välillä. Reumakuntoutuksen kurssit olen kokenut hyviksi, koska siellä tapaa samojen ongelmien kanssa painivia.
- Samanmoinen
Mulla on kanssa spondyloartropatia, joka varmistunee selkarankareumaksi sitten joskus, kun tulehdukset vahingoittaa tarpeeksi niveliä... :-/
Syön Oxiklorinia, kortisonia ja Celebraa. Ei se ihan tarpeeksi ole, mut en oo vielä suostunu solumyrkkyjä ottaan. Biologisia lääkkeitä en saa, kun ei oo tarkempaa diagnoosia. Salazopyrin ei mullekaan sopinut. Aiheutti masennusta. - mörrilökki
Olen sairastanut spondyloartropatiaa vuodesta 99, nykyisin kuljetaan selkärankareuma-diagnoosilla. Lääkkeinä menee salazopyrin 4x500mg/vrk, ibuprofeeni 2x 600 mg/vrk ja oikein äkäiset tulehdukset hoidetaan kortisonilla, mikä ei diabeetikolle ole mikään parhain ratkaisu.
Luutumista ei onneksi ole tapahtunut ja ryhti on hyvä. Autolla ajaminen ei valitettavasti enää onnistu muuten kuin extrasuuren peilin avulla. Jos jotakin saa suositella, niin pahimpaan tuskaan lihasrelaksantteja ja pää turtana venyttelyä, trexan kannattaa opetella pistämään itse. - julku
Hei.
Minulla ollut vuosia niskasärkyä ja nivelkipuja ja selkävaivoja ja jalanpuutumisia ym ym.
Mitäänei lääkäri löytänyt,ei reumaa eikä muuta kuin ahtaan selkäydinkanavan. Sitten
pelissä katkes akillesjänne ja se leikattiin,haava tulehtui,avatiin ja latettiin ihovenytyksellä kii,mutta
aukes taas,hoitoa ja sit ihonsiirto,mutta sekin jätti pari haavaa siihen joita hoidettiin melkein vuosi,eikä mee kiinni,sit tulehtui haavan ympäristö eikä haava ja sit vasta ottivat koepalan,löytyi vaskuliitti eli verireuma ennen. vahvat lääkkeet joita vuosi melkein ja sit haava kiinni.Lääkkeet samat kuin reumassa ja sit diagnoosi tuo spondy...........syön Sandimunia 50mg ja Azamunia 3/vrk ja kortisonia 7.5/vrk ja oxiklorin 1/300mg ja tulehduskipulääkettä Arcoxia 90mg iltaisin. Nämä lääkkeet sopineet etsinnän jälkeen ,mutta sivuoireena niska ja päänsäryt paheni vaan mutta apu löytyi maustepippurista, 5 maustepippuria ennen iltalääkkeitä , niin ne vaivat hävis ja kaikki muukin helpottui. Pureskeltava suussa ihan pieneksi ne pippurit ja voi ottaa lääkkeiden jälkeenkin saman jos ei tepsi vähempi. Nyt tilanne hyvä. Jospa apua muillekkin.- selkäreumainen
mulla todettiin selkärankareuma nyt kolmisen kuukautta sitten, mikä tämä spondylartropatia on, kun huomasin että mulla lukee diagnoosilapussa että "oireisto sopii spondylartropatiaan ja näin ollen reumalääkitys on aiheellinen". eli siis onko tuo sana suomeksi selkärankareuma vai tarkoittaako tuo jotakin muutakin vielä?:o
oon alkanut vasta nyt tänä iltana netistä hakea tietoa tästä sairaudesta kun ensijärkytyksestä oon yli päässyt joten jos on tyhmä kysymys niin älä vastaa, kiitos. - spondyloartropatia
selkäreumainen kirjoitti:
mulla todettiin selkärankareuma nyt kolmisen kuukautta sitten, mikä tämä spondylartropatia on, kun huomasin että mulla lukee diagnoosilapussa että "oireisto sopii spondylartropatiaan ja näin ollen reumalääkitys on aiheellinen". eli siis onko tuo sana suomeksi selkärankareuma vai tarkoittaako tuo jotakin muutakin vielä?:o
oon alkanut vasta nyt tänä iltana netistä hakea tietoa tästä sairaudesta kun ensijärkytyksestä oon yli päässyt joten jos on tyhmä kysymys niin älä vastaa, kiitos.Niinkuin tuolla eräs vastaaja sanoi "se on kuin roskalaatikko jos ei muuta diagnoosia ole antaa" tai jotain tuohon suuntaan. Mulla todettiin 1996 spondyloartropatia, kysyin reumalääkäriltä että onko mulla sit reuma. Hän sanoi että tämä on lähinnä "selkärankareumatyyppinen". Ihmisille sanon, että mulla on reuma tai selkärankareuma, se on helpompaa kuin selventää tuota spondyloartropatiaa. Mulla eniten lonkat, nilkat - nykyään myös polvet ja olkapäät - sekä pikkunivelet vaihtelevasti. Selkeää turvotusta ei ole, kipu vaan joskus niin kova että pitää kepin kanssa kävellä. Mutta - mulla ei moneen vuoteen ole tautiin liittynyt tulehdusta. Ja kun ei ole tulehdusta niin ei ole oikeasti sairas vaikka ois petin pohjalla. Näin on mulle 3 erikoislääkäriä sanonut kun on eläkeasioista puhuttu. Eläkevakuutuslaitoksilla kuulemma reuman kriteerinä on tulehdus.
Lääkkeet on kokeiltu kaikki mahdolliset, ja kaikki pitänyt jättää sivuoireiden takia pois, myös biologiset. Pienellä annoksella Sandimmun Neoralia pystyn syömään ja akuuttivaiheessa aina sitten kortisonia. On tämän kanssa taiteilua. Jaksamista kaikille reumaatikoille ja "reumaatikoille" (luen spondyloartopatiasta kärsiville) - Poikkeustapaus
spondyloartropatia kirjoitti:
Niinkuin tuolla eräs vastaaja sanoi "se on kuin roskalaatikko jos ei muuta diagnoosia ole antaa" tai jotain tuohon suuntaan. Mulla todettiin 1996 spondyloartropatia, kysyin reumalääkäriltä että onko mulla sit reuma. Hän sanoi että tämä on lähinnä "selkärankareumatyyppinen". Ihmisille sanon, että mulla on reuma tai selkärankareuma, se on helpompaa kuin selventää tuota spondyloartropatiaa. Mulla eniten lonkat, nilkat - nykyään myös polvet ja olkapäät - sekä pikkunivelet vaihtelevasti. Selkeää turvotusta ei ole, kipu vaan joskus niin kova että pitää kepin kanssa kävellä. Mutta - mulla ei moneen vuoteen ole tautiin liittynyt tulehdusta. Ja kun ei ole tulehdusta niin ei ole oikeasti sairas vaikka ois petin pohjalla. Näin on mulle 3 erikoislääkäriä sanonut kun on eläkeasioista puhuttu. Eläkevakuutuslaitoksilla kuulemma reuman kriteerinä on tulehdus.
Lääkkeet on kokeiltu kaikki mahdolliset, ja kaikki pitänyt jättää sivuoireiden takia pois, myös biologiset. Pienellä annoksella Sandimmun Neoralia pystyn syömään ja akuuttivaiheessa aina sitten kortisonia. On tämän kanssa taiteilua. Jaksamista kaikille reumaatikoille ja "reumaatikoille" (luen spondyloartopatiasta kärsiville)Sairastin 2001 ensimmäisen ja toistaiseksi viimeisen Iritiksen jolloin myös minut diagnosoitiin Spondyloartropatia potilaaksi. Mielenkiinnolla luin kirjoituksianne ja totesin, että joko jokin on minun hoidossani pielessä tai sitten olen onnellinen poikkeustapaus sillä alun Salazopyrin lääkityskokeilun (josta tulin nin kipeäksi =kuin hakattu ja jyrän alle jäänyt) jälkeen en ole syönyt säännöllisesti mitään lääkitystä- eikä kukaan ole tarjonnutkaan saati kysynyt lääkityksestäni. Oireita on jonkin verran; jäykkyyttä selässä, niska- ja hartiaseudun vaivoja sekä lonkassa ja varpaissa mutta hoidan ne Buranalla. Pitäisiköhän tutkituttaa itseni uudelleen ??
Luukartoitustakaan ei ole tehty sitten vuoden 2001... Tiedättekö voiko lääkitsemätön Spondyloartropatia pahentua vai voinko todella selvitä näinkin ? - liian kauan
spondyloartropatia kirjoitti:
Niinkuin tuolla eräs vastaaja sanoi "se on kuin roskalaatikko jos ei muuta diagnoosia ole antaa" tai jotain tuohon suuntaan. Mulla todettiin 1996 spondyloartropatia, kysyin reumalääkäriltä että onko mulla sit reuma. Hän sanoi että tämä on lähinnä "selkärankareumatyyppinen". Ihmisille sanon, että mulla on reuma tai selkärankareuma, se on helpompaa kuin selventää tuota spondyloartropatiaa. Mulla eniten lonkat, nilkat - nykyään myös polvet ja olkapäät - sekä pikkunivelet vaihtelevasti. Selkeää turvotusta ei ole, kipu vaan joskus niin kova että pitää kepin kanssa kävellä. Mutta - mulla ei moneen vuoteen ole tautiin liittynyt tulehdusta. Ja kun ei ole tulehdusta niin ei ole oikeasti sairas vaikka ois petin pohjalla. Näin on mulle 3 erikoislääkäriä sanonut kun on eläkeasioista puhuttu. Eläkevakuutuslaitoksilla kuulemma reuman kriteerinä on tulehdus.
Lääkkeet on kokeiltu kaikki mahdolliset, ja kaikki pitänyt jättää sivuoireiden takia pois, myös biologiset. Pienellä annoksella Sandimmun Neoralia pystyn syömään ja akuuttivaiheessa aina sitten kortisonia. On tämän kanssa taiteilua. Jaksamista kaikille reumaatikoille ja "reumaatikoille" (luen spondyloartopatiasta kärsiville)lapsuudessa yersinia bakteeri,2004 värikalvontulehdus ja sen jälkeen paljon erillaisia nivelvaivoja.olkapää leikattu,kyynärpää 2 kertaa,ranne ja molemmat polvet.nyt niska ja selkävaivoja,vasta nyt epäillään spondyloartropatiaa.mitä mahtaa vielä tapahtua,herää kukaan lääkäri ja ottaa vakavasti.
- Enbrel
liian kauan kirjoitti:
lapsuudessa yersinia bakteeri,2004 värikalvontulehdus ja sen jälkeen paljon erillaisia nivelvaivoja.olkapää leikattu,kyynärpää 2 kertaa,ranne ja molemmat polvet.nyt niska ja selkävaivoja,vasta nyt epäillään spondyloartropatiaa.mitä mahtaa vielä tapahtua,herää kukaan lääkäri ja ottaa vakavasti.
diagnoosin saa todella kaikki jotka reumapolilla käyvät ;)
Kaikki lääkkeet koitin joita koittaa voi. Lääkekokeiluissa olen ollut, ei apua.
2001 aloitetiin remicade kun ei enää muuta keksitty.
Nyt enbrel ja arava ties miten mones vuosi menossa, kuka noita enää viitsii edes laskea.
Toistaiseksi tehoaa... - Tituski
Enbrel kirjoitti:
diagnoosin saa todella kaikki jotka reumapolilla käyvät ;)
Kaikki lääkkeet koitin joita koittaa voi. Lääkekokeiluissa olen ollut, ei apua.
2001 aloitetiin remicade kun ei enää muuta keksitty.
Nyt enbrel ja arava ties miten mones vuosi menossa, kuka noita enää viitsii edes laskea.
Toistaiseksi tehoaa...Onko kenelläkään muulla tämän diagnoosin saaneella ollut hallitseva oire POLTTAVA SÄRKY LAPALUUN ALUEELLA ??? Olen kärsinyt jo 17 vuotta oikean lavan alueen polttavasta kivusta, joka on jo vuosikausia ollut kroonista ja päivittäistä. Mitään oikeaan osuvaa diagnoosia tai minkäänlaista apua mistään kokeilemastani hoitomuodosta;liikunnasta, hieronnoista ym. tai lääkkestä en ole vuosien varrella saanut. Myös luulosairaaksi ja masentuneeksi on epäilty. Ainoastaan kylmäpussi turruttaa poltteen. Mukaan on tullut myös monenlaista alaselän kipua. Viimeiset kolme vuotta olen ollut ympärivuorokautisesti "humalassa" ja elämä on ollut yhtä helvettiä. Vihdoin eräs lääkäri suostui ottamaan myös alaselastä MIRin ja sain sacroliitti- ja spondyloartropatia -epäilyt ja lähetteen reumatologisiin tutkimuksiin. Mietin vai tässä sitä, että kuinka jo parikymppisenä alkanut lavan polttelu voi olla ensimmäinen oire näiden diagnoosien kohdalla...
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ootko nainen noin mustis musta
Onhan se toki imartelevaa kun olet kaunis ja kaikkea muutakin, mutta ehkä vähän kummallista, kun ei varsinaisesti olla t897259- 353841
- 453440
Kauan säkin jaksoit
Minun perässä juosta. Kunnes pahoitit mielen. Kuinka monta anteeksipyyntöä olet vailla? 🧐402572- 2092453
- 412382
- 1232276
Miksi kaipaat
Ja olet elämässäni vielä kaiken tämän jälkeen? Eikö kaikki ole jo selvää välillämme?292179Mietin tässä T....
Oletko jo kesälomalla.?Keli on ihanaa, ja sinä nautit veneilystä.... Edelleen käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua..241898- 411864