Takayasun arteriitti

-------------

Etsin ihmisiä joilla on tämä sama sairaus. En halua " tunkea " elämääsi tai perustella tukiryhmää. Olen vain kiinnostunut kuulemaan miten olet sairautesi kanssa pärjännyt jne, koska meitä mitä todennäköisemmin on vain kourallinen Suomessa on lääkäreiltä vaikeaa saada tietoa siitä kuinka muut ovat selviytyneet tai jonkinlaisia ennusteita sairauden kulusta. Toivon myös, että mikäli joku lukia tietää tällaisen henkilön niin ysvällisesti välittäisi tiedon eteenpäin. Voit vastata minulle tietenkin tänne tai sähköpostiin ; takayasunarteriitti@luukku.com

11

1359

Vastaukset

  • hei. olen 26 vuotias nainen jolla todettiin TA vuonna 2005. oireina minulla oli alussa kova toispuoleinen yläselkäkipu, iriitti, väsymys ja korkeat tulehdusarvot. diagnoosi vahvistui minulla angiografian myötä. olisi mukava vaihtaa kuulumisia kanssasi täällä foorumissa ja kuulla minkälaisia oireita sinulla on ollut. toki voin laittaa viestiä myös spostiisi jos haluat. minulla on tänä vuonna ollut hieman alempi lääkitys (prednison ja azamun) koska tulin raskaaksi ja synnytin lokakuussa terveen tyttö vauvan. tänä vuonna tosin on sitten iriittii uusiutunut 3-4 kertaa, joten lääkitystä on pakko nyt tarkistaa.

  • Takayasun arteriitti minullakin.. Olen sairastanut selkärankareumaa 15 vuotta ja biologiset lääkkeet olleet käytössä jo vuosia. Vuosi sitten aloin sairastella.. Kaula oli koko ajan kipeä ja migreeni lähti lapasesta. Jatkuva huono olo, väsymys ja lämpöily kestänyt siis nyt jo vuoden. Sitten alkoi helvetillinen leukasärky ja kaula kosketusarka. Tramalia apuun ja kaulan ultrassa se sitten selvisi. Ja magneetissa. Nyt prednisolonia 60 mg vrkssa. Ajatukset aivan maassa. Kokemuksia?

  • Minulla on todettu Takayasun arteriitti huhtikuussa 2013. Minulla diagnoosi vahvistui Pet-ct ja Magneettikuvauksella. Olin kuumeillut vuodesta 2009 ja syönyt matalia annoksia kortisonia. Prednisonista huolimatta tulehdusarvot (crp ja lasko) olivat koholla ja olin aneminen. Huhtikuussa prednison aloitettiin 55mg ja Trexan 25mg. Nyt prednisonia 25mg ja trexania 25mg. Olen alkanut taas vähän lämpöillä ja huolestuttaa valtavasti, että kortisonia joudutaan nostamaan.

  • Hei taas.. Nyt on trexan aloitettu hoidon tueksi.. Prednisolon tiputettiin 60mg-40mg. Sit mie otan cotrim fortea, risedronatia, primaspania, panzoria.. Vähän kalkkia, maitohappoa ja primperaa..foolihappoa jajajajajaj... Tää on kuin MAKUUNIN pussi:) Miten jaksatte trexanin kanssa? Tosiaan, tuntuu ettei meitä täällä kauhean paljon ole.. Voimia!

  • Hei kohtalotoverit! Sairastuin 16 vuotiaana takayasuun, 80- luvulla. Nivelkivut, RR- nousu, yleistilan lasku ym. Kortisonilla hoidettiin 16 vuotta, josta lähtien suht kunnossa, tulehdus poissa, ilman lääkitystä. Nyt puolitoista vuotta ollut lihaskipuja, ääretöntä uupumusta ym, löytönä kilpirauhasen vajaatoiminta. Thyroxin lääkitys, muttei vie kipuja tai väsymystä, ajatuksen takkuamista pois. Tilaani seurataan kun en ole täysin työkykyinen, muttei vielä ole löytynyt selkeää syytä vaivoille. Takayasu on toistaiseksi suljettu pois listalta. Toivossa eletään et syy selkenee tai paranen. Labroissa ei selkeää poikkeavuutta.

  • Tere!
    Olen virolainen nainen ja sain äskettäin saman diagnoosin.
    Virosta en edes löydâ ketään sairastavaa.
    Olisin erittäin kiinnostunut vaihtamaan tietoja teidän kanssa.
    Puhelini 372 5054745
    Tai FB ssa
    Tähte Luik

  • Facebookissa on Suomenkielinen ryhmä nimellä "Takayasun arteriitti". Tervetuloa vaan kaikki sinne. Fb:stä löytyy myös isompi ryhmä yleisemmin vaskuliiteille nimellä "vaskuliitti". Fb:ssä on myös paljon englannin kielisiä ryhmiä Takayasun arteriitti potilaille. Olen itse löytänyt niistä paljon tietoa.

    Minä olen siis saanut Takayasu-diagnoosini 2013.

    • Kiitos teille informaatiosta!
      Yritän löytää FB-sta takayasulaiset.
      Toivotan hyvää terveyttä teille!
      Tähte


  • Moi Virosta!
    Olen eestilainen nainen. Sain diagnoosin tänä huhtikuussa.
    Kovin vaikea on ollut sen jälkeen.
    Tekee mieli kommunikoita toisten kanssa. Eestista en ole löytänyt ketään.
    Osan suomea ja odotan jonkinlaista vastausta.
    Kaikkea parasta!
    Tähte Luik ( FB-sta löytää mut helpolla silla nimella).

  • Hei! Olen saanut diagnoosin Takayasun arteriitti tämänvuoden huhtikuussa. Kuvaus pte cd TAYS radius jossa löytyi tämä sairaus hentoisena kuten lääkäri kertoi . Tiputuksena luustonsuojalääke joka uusitaan vuoden päästä. Prednisolon kotisoonia olen ottanut huhtikuusta asti alkaen 40mg ja rampannut verikokeissa aluksi noin kahdenviikon välein ja nyt noin 4 viikon välein. Tällähetkellä kortisooniannos on 17.5 mg. Vähintään noin 2 vuotta pitäisi ottaa kortisoonia alenevina annoksina ja sitten en tiedä mitä ja miten jatketaan hoitoa. Oireet minulla oli ennenkuin käännyin lääkärinpuoleen sellaiset että olin jo mielestäni ollut puolikuntoinen ainakin puolivuotta ja väkisin tein työni ,mutta sitten 9.3.2015 menin lääkäripäivystykseen heikon olon takia. Lääkäri määräsi minulle ilman verikokeita antibioottikuurin 7pv ja tilasi verikokeet joissa kehotti käymään kun olen ottanut antibioottikuurin loppuun,mutta kävinkin heti kokeissa ja odotin textiviestitulokset jos niissä on selkeästi arvot koholla,niin sitten aloitan kuurin ja niin kävi että aloitin.Kuurin aikana päänsärky yltyi sietämättömäksi,ei saanut nukuttua hikoilutti ,huimasi olo oli kaikinpuolin sekaisin ja heikko. Kun omalääkäri näki verikoetulokset alkoi tapahtua otettiin kaikki mahdolliset kokeet ja kaikki arvot ihan sekaisin ja päänsärky senkuin jatkui vaikka voltareen tulehduskipulääkitys oli jo päällä. Päänsäryn takia minut määrättiin pään magneettikuvaan mahdollisien ahtaumien tunnistamiseksi ja siellä kaikki ok jonka jälkeen noin parinviikon päästä pte cd kuvaukseen jossa sitten sairaus paljastui. Sairaslomalla olin 5 kuukautta kunnes jo tunsin olevani siinä kunnossa että aloitin työt elokuun alusta. Harvinainen sairaus Takayasun arteriitti todellakin on ja minun kohdallani kai vielä harvinaisempi koska se todettiin miehellä joka täytti kesällä 52 vuotta. Ennen olen ollut terve kuin pukki , mutta tämä pysäytti jollainlailla ajattelemaan ,että miksi niistä harvoista länsimaissa esiintyvistä tapauksissa juuri minä olen se yksi. Olisi kiinnostava kanssa tietää kohtalotovereilta kuinka kortisooni on vaikuttanut ja onko tauti saatu jossain määräajassa rauhoitettua niin että voisi elää ilman lääkitystä kuten ennen asiat oli.

    • Minulla oli 1980 luvulla tuo tauti. Se pysähtyi ja osa tukkeutuneista verisuonista(75%tukkeutumaa jopa) aukeni. Kortisonia söin kortisonituotannon vajauksen vuoksi vuoteen 2000. Nyt olen terve. Maailmassa kuulema muutama tapausselostus vastaavasta. Risto Pajari oli tuolloin lääkärini.


Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.