Naisystäväni on 28-vuotias, ja hän on sairastanut puolet elämästään ns. nuoruusiän myoklonusepilepsiaa. Naisystäväni kohdalla oireet alkoivat lihasnykäyksinä käsissä hänen ollessaan 14-vuotias. Nämä oireet eivät vielä johtaneet diagnoosiin, mutta noin vuoden kuluttua lihasnykäysten alkamisesta naisystäväni oli saanut kouristuskohtauksen televisiota katsoessaan. Kohtauksen oli ilmeisesti aiheuttanut televisiossa ollut vilkkuva kuva. Tämän kouristuskohtauksen jälkeen ja aikaisempien lihasnykäysten perusteella naisystävälläni oli sitten todettu se nuoruusiän myoklonusepilepsia. Yleisesti ottaen naisystäväni on tullut hyvin toimeen sairautensa kanssa. Hänellä on ollut sairauden toteamisesta lähtien hyvä lääkitys, jonka avulla sairaus on pysynyt täysin oireettomana. Naisystäväni on voinut viettää normaalia elämää. Hän on myös aina menestynyt koulussa ja opinnoissaan hyvin. Tällä hetkellä naisystäväni toimii opettajana yläasteella ja lukiossa. Vaikka naisystäväni epilepsia on pysynyt oireettomana, hänen sairautensa on silti huolestuttanut minua koko seurustelumme ajan. Olen nimittäin lukenut, että epilepsiapotilaiden keskimääräinen elinikä on edelleen alhaisempi kuin muulla väestöllä. Minua huolestuttaa myös mitä vaikutuksia pitkäaikaisella epilepsialääkityksellä on mahdollisesti naisystäväni elimistöön. Olen jostain kuullut tai lukenut, että epilepsialääkkeet voivat vahingoittaa maksaa tai munuaisia. Naisystäväni lääkityksen tasoa kyllä tarkkaillaan säännöllisin väliajoin eikä lääkityksellä ole toistaiseksi ollut hänelle sivuvaikutuksia. Joitakin aikoja sitten luin myös, että epilepsialääkkeillä voi olla itsemurha-alttiutta lisäävä vaikutus. Tämä huolestutti minua erityisen paljon, vaikka naisystäväni ei ole mitenkään itsetuhoista tyyppiä. Hän on kuitenkin kiltti ja herkkä ihminen, ja esimerkiksi Jokelan ja Kauhajoen koulusurmat koskettivat häntä syvästi. Joskus minulla ja naisystävälläni on myös tapana itkeä yhdessä maailman pahuutta. Minä rakastan naisystävääni syvästi, koska hän on kaunis, lahjakas, kiltti, herkkä ja huumorintajuinen. Hän on ihmisenä oikea aarre, ja joskus ajattelen hänen olevan suorastaan enkeli joka tuo valoa elämääni. Juuri siksi koska rakastan häntä niin paljon, olen huolestunut hänen terveydestään. Olen pohtinut sitäkin voisimmeko hankkia lapsia ilman että siitä olisi terveydellistä haittaa naisystävälleni. Entä voisiko epilepsia periytyä mahdollisille lapsillemme? Minulla ja naisystävälläni on kristillinen maailmankatsomus, ja uskomme kyllä Jumalan huolenpitoon. Minä kuitenkin olen taipuvaisempi suremaan asioita ennalta enkä aina jaksa uskoa hyvään tulevaisuuteen. Naisystäväni usko on kuitenkin vahvempi, ja hän on antanut usein minullekin toivoa ja lohdutusta. Naisystäväni on ollut uskossa lapsuudesta saakka, ja hänen sairautensa toteamisella juuri rippikouluiässä on varmasti ollut hänen uskoaan syventävä vaikutus. Naisystäväni pitää sairautensa takia välttää liiallista stressiä ja valvomista eikä hän voi juoda juuri lainkaan alkoholia. Yksi lasillinen silloin tällöin voi käydä päinsä muttei enempää. Muutenkin naisystäväni pitää hyvää huolta terveydestään. Hän syö monipuolisesti ja harrastaa liikuntaa. Kovin rasittavaa liikuntaa hän ei tosin kykene harrastamaan, mutta teemme yhdessä kävelylenkkejä, pyöräilemme ja talvisin myös luistelemme. Vaikka naisystäväni sairaudessa on minua huolestuttavia piirteitä, en missään nimessä aio jättää häntä sen takia. Päinvastoin haluan mennä hänen kanssaan naimisiin ja saada lapsia. Täytyy kai vaan uskoa tulevaisuuteen ja luottaa, että Jumala ja lääketiede voivat auttaa naisystävääni elämään pitkän ja onnellisen elämän, mieluiten minun kanssani tietenkin. Ehkäpä vielä joskus vanhainkodissa naureskelen yhdessä hänen kanssaan näille kaikille peloilleni.
Naisystäväni epilepsia huolettaa
17
3581
Vastaukset
- Eräs vain
Täytyy sanoa, että tunteesi ja ajatuksesi kuullostavat tutuilta. Poikaystävälläni todettiin epilepsia nyt keväällä. Olen sanonut, että sairaus on minun puolestani okei, hyväksyn hänet sairaanakin, mutta se ei ole täysin totta. Yritän jatkuvasti keksiä tekosyitä, joiden varjolla voisin perustella itselleni, että minun kannattaisi häipyä kuvioista. Verukkeet liikkuvat akselilla "mitä jos lääkkeet muuttavat häntä, mitä minä teen miehellä, joka ei saa yhtään rasittua, mitä jos sairaus periytyy..." Ehkä pitäisi mennä ja etsiä joku, jolla on terveystodistus ja kantakirja kunnossa. Toisaalta olen ajatellut, että yhtä hyvin terve ihminen voi kuolla äkillisesti, sairastua mielenterveyshäiriöön tai saada sairaita lapsia. Sairaudet vain esitellään aina kovin negatiivisessa valossa. Lääkärissä meille läjäytettiin kaikki mahdolliset uhkakuvat diagnoosin jälkeen memento mori -meiningillä. Teki mieli huomauttaa möhömahaiselle tohtorille, että liikalihavuus ja keski-ikä myös lisäävät kaikenlaisia terveysriskejä. Joka tapauksessa on kai ihmisellä aina oikeus olla epävarma ja pelokas, vaikka olisikin Hyvän Paimenen laumassa. Ei ole häpeä olla ihminen.
- tuossakin...
Yksi epilepsiakohtaus voi vaurioittaa aivoja niin, että jatkossa kohtauksia tulee enemmän. Epilepsialääkkeet voivat heikentää e-pillerin tehoa. Jos ette ole käyttäneet muuta ehkäisyä, tyttöystäväsi saattaa olla raskaana. Epilepsia voi periytyä lapsillenne. Pikkuvauvasta epilepsiaa ei välttämättä huomaa muusta kuin kehityksen pysähtymisestä. Lääkäritkään eivät tätä huomaa, vaan lasta on syytä käyttää lastenfysioterapeutilla. Vanhempana epilepsialapsen kognitiiviset kyvyt ovat heikot ja hän joutuu erityiskouluun. Kuolemanriski on aina olemassa: kohtaus voi aiheuttaa tapaturman ja status epilepticus johtaa kuolemaan n. 25% tapauksista. Lääkitys väsyttää ja aiheuttaa pahojakin oireita riippuen lääkkeen määrästä. Ajo-oikeus otetaan pois vuodeksi viimeisimmästä kohtauksesta lähtien, jos lääkitys on ollut ennen kohtausta. Kannattaa vähän miettiä kuinka hyvä isä ei haluaisi antaa lapsilleen mahdollisimman terveitä geenejä...
- eräs gaijin
En nyt ihan ymmärtänyt kirjoitustasi. Oliko se tosissaan kirjoitettu vai..? "Epilepsialääkkeet voivat heikentää e-pillerin tehoa." Vain muutama valmiste ja niistä on kunnolliset "varoitukset" ja lääkärin kommentit lisäksi. Älä yleistä/pelottele. "Epilepsia voi periytyä lapsillenne." Muistaakseni yksi epilepsiatyyppi on periytyvä ja sekin varsin harvinainen. Edes sellaisen geenin kantaminen ei takaa sairastumista. Yleisempää on saada alttius taudille synnytyksen yhteydessä muista syistä tai siitä, että putoaa puusta tai saa kadulla kuonoonsa. "Pikkuvauvasta epilepsiaa ei välttämättä huomaa muusta kuin kehityksen pysähtymisestä." Aijaa. En ole koskaan kuullutkaan. Kiinnostaisi tietää, mistä tällainen tieto? "Vanhempana epilepsialapsen kognitiiviset kyvyt ovat heikot ja hän joutuu erityiskouluun." Tän vois ottaa jo solvauksena... "Lääkitys väsyttää ja aiheuttaa pahojakin oireita riippuen lääkkeen määrästä." Lauseen piti varmasti jatkua: mutta suurimmalla osalla potilaista haittavaikutukset katoavat muutamassa kuukaudessa.
- tyhmä!
Ei kannata kirjoitella ja pelotella ihmisiä, kun et taida tietää epilepsiasta paskaakaan! Ai 25% johtaa kuolemaan? Enpä oo koskaan kuullut et joku olisi kuollut epileptiseen kohtaukseen! Kognitiiviset kyvyt ovat aivan samat kuin muillakin! Keronpa ihan kokemuksesta kun itse sairastan epiä! Olen aina elänyt tavallista elämää.Lääkkeiden aniosta en saa edes oireita ja käytän e-pillereitä jo yli 3 v enkä ole tullut raskaaksi!
Ensi kerralla ota selvää ennen kun lässytät paskaa! - Fiukka
No mikäs arjalainen rotupuhtauden vaatija se täällä!
Hauskoja väitteitä. Mutta epiletkothan kuolevat muita todennäköisemmin, terveet elävät ikuisesti...
Itse olen vaativassa työssä oleva lakimies ja minulla on terveitä lapsia. En valvo yökausia ja pyrin käyttämään alkoholia kohtuudella, mutta mielestäni se on ihan hyväksi kaikille oli epilepsiaa tai ei.
Ja mieheni on aina tukenut minua 100 %. - Waldemar
Tällaiset tyypit ovat juuri syy, miksi kaikki epilepsiaa sairastavat eivät kerro avoimesti sairaudestaan, kun ennakkoluulot ovat mitä ovat. Mitähän terveyshaittoja ja geeniheikkouksia "eräsgaijin"illa itsellään on. Varmaankin joki ennakkoluulogeeni. Sellaista en haluaisi itse lapselleni lahjottaa. Et vastaa tasoani.
- NJIOcev
olen 15 vuotias tyttö, eikä mun suvussa ole epilepsiaa, mutta mulla sitten vaan todettiin se 13 vuotiaana. ei sille mitään voi jos jonkun sairauden saa. eli tämä ei ainakaan ollut vanhempien syytä. eikä niin saa IKINÄ ajatella. ihan tavallisille ihmisille voi syntyä vaikka millaisia lapsia, sille ei vain voi mitään, eikä sellaisia kannata murehtia. tee muksuja vaan!
- Itsekin pelännyt Alussa
Itse voin sanoa naisena ja epilepsiaa sairastavana ,että itselläni ei ole ollut vuoteen mitään kohtauksia lääkettä syön säännölisesti just pari vikkoa olin kontrolissa .Epilepsiaakin sairastavat voivat hankkia lapsia sekä mennä naimisiin on niin sanotusti sattumien summa että lapsesta tulisi kehitysvammainen ..Yhtä hyvin voi terveilläkin ihmisillä käydä niin että tuleva lapsi onkin kehitysvammainen .Kuitenkin jokainen on yksilö joten jos rupeatte lapsia hankimaan niin kannataa keskustella neurologin kanssa asiasta ymmärän että sinua pelottaa.Mutta en mistään ole lukenut saattikaan kullut että epilepsiaa sairastivilla olisi lyhyempi elinaika .Mene yhdessä naisystäväsi kanssa käym,ään neurolgin juttusilla ja kerro avoimesti peloistasi .Lisäksi tietoa löytyy myös epilepsialiiton sivuilta .Itse sain valtavasti huojennusta kun keskustelin neurologini kanssa asioista joita oli tullut mietittyä ja tuli myöskin puhuttua asioista jotka olivat pelottaneet .Moni ihminen pelkää jotakin mutta todellakin kannataa jutella neurologin kanssa heillä kun on se uusin ja viimeisin tieto Toivon ,että voitat pelkosi ja näin ollen voitte turvallisin mielin perustaa perheen sitten .Itse ainakin haaveilen lapsesta kunhan vain saisin miesystäväni vakuttettua sittä että on pieni mahdollisuus saada kehitysvammainen lapsi ainakin minulle neurologini väläytti vihreätä valoa lapsen hankinalle .Mutta kukin epilepsiaa sairastava on yksilö .Mukavaa kesää sinulle ! :)
- Telle
kannat turhaa huolta, etenkin kun ystäväsi on oireeton; eri asia on silloin, jos epileptikko saa jatkuvasti tajuttomuuskouristuskohtauksia.
Minä luin taannoin muutoin ihan asiallisen artikkelin epilepsiasta, lopussa oli kuitenkin todellinen lapsus: epileptikot kuolevat todennäköisemmin kuin terveet ihmiset. Siinä riitti nauramista. Tälläkin yritettiin varmasti viitata huonossa hoitotasapainossa oleviin epileptikkoihin.
Entisen kollegani isotäti oli sairastanut epilepsiaa koko ikänsä; hän kuoli 94-vuotiaana, ei siis kovin nuorena tytsynä.
Pelko pois ja täyttä elämää! - Epileptikkoäiti 32v
On ihana lukea viestiäsi, siitä suorastaan loistaa se miten paljon rakastat häntä..
Älä huolehdi, epilepsia ei ole periytyvä sairaus,
minullakin on kaksi täysin tervettä ja ihanaa lasta.
Raskausaikana epilepsiaa seurataan tarkemmin, koska epilepsia voi horjuttaa taudin hoitotasapainoa.. Ensimmäistä lasta odotellessani en syönyt lääkkeen lääkettä kunnes synnytyksen jälkeen hiljalleen alkoi tulemaan taas oireita..
Seuraavaa lasta odottaessa sitten taas lääkitystä piti hieman nostaa.
Nauttikaa ihmeessä elämästänne, epilepsia ei ole niin vakava sairaus kuin mitä
ihmiset ilmeisesti kuvittelevat.
Tämän kanssa oppii elämään, enkä koe olevani mitenkään erilainen kuin muut ihmiset..
Eikä kannata uskoa kaikkea mitä niissä pilleripakettien ohjeissa sanotaan,
ei minulle ainakaan ole kertaakaan tullut itsetuhoisia ajatuksia vaikka olen
syänyt lääkkeitä jo 12 vuotta. :)
Ja voin sanoa ettei elämäni ole ollut helppoa.
Että jos niillä jotain sellaisia vaikutuksia olisi, tuskin olisin tässä kirjoittelemassa teille. :)
Rakasta häntä, rakasta teidän yhteistä tulevaisuuttanne äläkä pelkää..
Ei pelkääminen auta yhtään mitään, sillä vain pilaa elämänsä.- zazazaz
Epilepsian yksi muoto on perinöllinen ja minulla todettin se juuri 31v iässä. kellään muusta suvussa sitä ei ole.
- zempa
Hei
Itse epilepsiaa sairastavana olen myös sitä mieltä, ettei turhista "pelottelu" -kommenteista kannata välittää ja itse pelkääminenkin on loppujen lopuksi turhaa.
Kohtauksia tulee ja menee, omalla kohdallani usein päivittäin, sillä mikään lääke ei ole niihin tehonnut ja kaikki mahdolliset on käyty läpi. 20 kohtausta päivässä on mahdollinen määrä. Yritän silti, etten suuremmin ala sairauttani murehtimaan - eihän se mitään auta! Onneksi minullakin on mies joka välittää.
Niin kuin edellä mainittiin, lapsia voi hankkia ja tavallista elämää elää niin kuin haluaa, kannattaa jutella lääkärin kanssa. Ja epilepsia ei periydy.
Onnea teidän elämään:)- octopussy
Hei, olin epilepsian alettua ja siitä aiheutuneen masennuksen vuoksi poissa työelämästä n. 2 vuotta. Nyt onnellisena vaativassa tehtävässä, ihmiset käyttäytyvät minua kohtaan hyvin ja kaikki ok. Nyt vain kysyisin, miksi inva-vähennys verotuksessa otettiin heti pois, kun olen lääkkeiden avulla aivan normaali. Sitä paitsi sain vain muutaman kohtauksen, enkä mitään loppujen lopuksi vakavaa. Turhaan pelästyin moista asiaa. Olisi pitänyt tulla tänne palstalle mailaileen heti.
Niin, onko näin, etten voi saada invavähennystä, kun olen työkelpoinen? - Epi77
octopussy kirjoitti:
Hei, olin epilepsian alettua ja siitä aiheutuneen masennuksen vuoksi poissa työelämästä n. 2 vuotta. Nyt onnellisena vaativassa tehtävässä, ihmiset käyttäytyvät minua kohtaan hyvin ja kaikki ok. Nyt vain kysyisin, miksi inva-vähennys verotuksessa otettiin heti pois, kun olen lääkkeiden avulla aivan normaali. Sitä paitsi sain vain muutaman kohtauksen, enkä mitään loppujen lopuksi vakavaa. Turhaan pelästyin moista asiaa. Olisi pitänyt tulla tänne palstalle mailaileen heti.
Niin, onko näin, etten voi saada invavähennystä, kun olen työkelpoinen?Oletko inva jos käyt töissä niinkun kaikki muutkin normaalit ihmiset. Et.
Siksi ei vähennyksiä tipu. - t***a
Epi77 kirjoitti:
Oletko inva jos käyt töissä niinkun kaikki muutkin normaalit ihmiset. Et.
Siksi ei vähennyksiä tipu.Epilepsiasta saatava 30 % invaliditeetti (vain onko joku saanut enemmän?) ei tarkoita, että on työkyvytön. Eläkkelle pääsyyn tarvitaan paljon suurempi prosentti.
Mitä kautta poistopäätös tuli? Aikoinaan kysyin neurologilta, poistettanko minulta invavähennys, kun olen kohtaukseton, hän sanoi että ei niin kauan kuin tarvitsen lääkitystä. Eli todennäköisesti loppuikäni.
- itsekin epileptikko
Oli niin kaunista tekstiä että tuli kyynel silmänurkkaan. Kaikkea hyvää teille!
Kiäräseppä hänet mattorullaan ku kohtaukset tuas alakaa. Ei aennaenkaa tuu lisävahinkoja.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta801857Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt181709- 171553
50+ naiset kyl
Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin191243En voi sille mitään
Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee121204Välitän sinusta mies
Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv61202hieman diabetes...
Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo121166Annetaanko olla vaan
Siinä se, tavallaan kysymys ja toteamuskin. Niin turhaa, niin rikkovaa. On niin äärettömän tärkeä, ja rakas olo.. N291151Miten joku voi käyttää koko elämänsä
siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää91150Pakkoruotsi on leikkikieli, jota ei ole tarkoituskaan osata
Pakkoruotsi on leikkikieli. Ennen leikkikieltä sanottiin siansaksaksi, sitten keksittiin tilalle pakkoruotsi. Pakkoruot71134