Olisiko kenelläkään tietoa tai kokemuksia interferonihoidosta ja hainrustouutteesta. Kyseessä keuhkoissa ja aivoissa olevista etäispesäkkeistä. Aluksi oli munuaissyöpä joka leikattiin vuosi sitten ja kaiken piti olla kunnossa kunnes nyt löydettiin kyseiset pesäkkeet. Miten hoidot ovat tehonneet, onko ollut apua, sivuvaikutuksia ym.
interferoni ja hainrustouute
?????
18
16121
Vastaukset
- Minä vaan
Hainrustouutteesta ei ole kokemusta. Interferoni yhdistettynä sytostaattihoitoon on pysäyttänyt kasvainten kasvun. Sivuvaikutukset ovat olleet yllättävän vähäisiä, aluksi interferonista tuli kuumeilua ja väsytti kamalasti. Nyt ei enää oireita pahemmin ole. Sytostaateista pientä kuvotusta, jonka pahoinvointilääkkeet vie pois.
- pirjo
Eilen illalla oli taas pistosilta ja nyt on aamu ja olo on ihan hyvä. Sivuvaikutukset vähäiset,
todella vähäiset ensimmäisiin kertoihin verrattuna. Hyvä lääke ottakaa ihmeessä, jos vain
sen suinkin saatte. Ei tarvitse pelätä sivuvaikutuksia tai pistämistä ollenkaan.
Terveitä kirkkaita kevätpäiviä vaan kaikille. - mm.
pirjo kirjoitti:
Eilen illalla oli taas pistosilta ja nyt on aamu ja olo on ihan hyvä. Sivuvaikutukset vähäiset,
todella vähäiset ensimmäisiin kertoihin verrattuna. Hyvä lääke ottakaa ihmeessä, jos vain
sen suinkin saatte. Ei tarvitse pelätä sivuvaikutuksia tai pistämistä ollenkaan.
Terveitä kirkkaita kevätpäiviä vaan kaikille.Sairastan luuytimen syöpää ja pari vuotta sitten tehdyn kantasolusiirron jälkeen aloin pistämään kolmesti viikossa interferonia. Haittavaikutuksena oli lievä pöpperöinen/kuumeinen olo seuraavaan iltapäivään asti. Interferoni piti syöpäni kurissa reilut puolivuotta, sitten teho loppui. Tilalle thalidomidi, joka on toistaiseksi tehonnut...
- Pirjo
mm. kirjoitti:
Sairastan luuytimen syöpää ja pari vuotta sitten tehdyn kantasolusiirron jälkeen aloin pistämään kolmesti viikossa interferonia. Haittavaikutuksena oli lievä pöpperöinen/kuumeinen olo seuraavaan iltapäivään asti. Interferoni piti syöpäni kurissa reilut puolivuotta, sitten teho loppui. Tilalle thalidomidi, joka on toistaiseksi tehonnut...
Eipä ole tullut mieleeni tuo, että Interferonin
tehoonkin elimistö tottuu, eli vaikutus lopahtaa.
Sairauteni diaknoosi on HES/perinnöllinen veri
eosinofilia. Oireet ovat monenmoiset. HES hypereosinofilinen syndrooma.Söin kaksi vuotta
Medakin hydroxyureaa (sytostaatti) ja nyt sitten
elän paremman elämän toivossa ainakin sairauden
osalta tuohon Interferoniin luottaen.
Mikä tai minkälainen lääke on Thalidomidi ? - mm.
Pirjo kirjoitti:
Eipä ole tullut mieleeni tuo, että Interferonin
tehoonkin elimistö tottuu, eli vaikutus lopahtaa.
Sairauteni diaknoosi on HES/perinnöllinen veri
eosinofilia. Oireet ovat monenmoiset. HES hypereosinofilinen syndrooma.Söin kaksi vuotta
Medakin hydroxyureaa (sytostaatti) ja nyt sitten
elän paremman elämän toivossa ainakin sairauden
osalta tuohon Interferoniin luottaen.
Mikä tai minkälainen lääke on Thalidomidi ?Jos minulla interferonin (introna alfa-2B) teho lakkasi reilun puolen vuoden jälkeen, niin toisella/toisenlaiseen syöpään se voi vaikuttaa pidempään. KYS:ssa ollessani eräs mies kertoi interferonin antaneen hänelle elämää puolitoista vuotta, hän ainakin uskoi niin. Totuus kuitenkin lienee, että interferonista ei tullut sellaista "yleistä syövän kukistajaa" niin kuin 15-20 vuotta sitten luultiin. Talidomidi, mitä aloin interferonin jälkeen syömään, on syöpälääkkeenä melko uusi: saksalainen Bart Barlogie havaitsi muistaakseni v. 1998, että talidomidi tehoaa joihinkin verisyöpiin, mm. myeloomaan ja sen jälkeen se on ollut ja on edelleen monien tutkimusten kohteena ja sitä kautta myeloomaa sairastavat saavat uutta toivoa keskimääräisen n. 60 kk:n eliniän pitenemiselle. Talidomidilla on "huono" maine 1950-luvulta, koska se aiheutti sikiöissä epämuodostumia, jos raskaana olevat naiset sitä söivät esim. rauhoittavana lääkkeenä. Kun itse toista vuotta sitten aloitin talidomidin syönnin, niin otin lääkkeestä ja sen mahdollisista haittavaikutuksista ns. omavastuun eli jos jotakin sattuu, niin en nosta syytettä Lääkelaitosta yms. vastaan. Pääasia kuitenkin tapahtui: Kun olin syönyt kolme-neljä viikkoa talidomidia ja siihen liittyen 4 päivänä kuussa "jättiannoksen" dexametasonia (kortisonilääke), niin tauti "palasi" lepotilaan ja on toistaiseksi pysynyt siinä, vaikka n. vuoden jälkeen talidomidin nauttiminen oli lopetettava lisääntyneiden sivuvaikutusten vuoksi. Parhaillaan kehitelläänkin synteettistä talidomidia, jolla esim. ääreishermostovaurioita voitaisiin vähentää pitkäaikaisissa (yli 6 kk ?) talidomidilääkityksissä. Täytyy ajatella ja suhtautua talidomidiin siten, että sen syömiseen ei kuole, mutta myeloomaan saattaa hyvin suurella todennäköisyydellä ajanmittaan kuolla.
- Pirjo
Joku kyseli interferonista!
Minulla on sen verran kokemusta lääkkeen käytöstä,
että voin sanoa, että sivuvaikutukset omalta koh-
daltani ilman Panadol-särkylääkettä olivat aika-
moiset, ikäänkuin olisi tornaadon silmään joutunut, mutta ei sietämättömät. Ensimmäinen interferoni pistos on sivuvaikutuksineen se kovin, mutta kaikkeen tottuu. Otin tunti sitten
pistoksen ja viisastuneena Panadol- särkylääkkeen. Luotan lääkkeeseen ja elän toivossa. Apteekin väki oli puolestani hyvillään, että sain vihdoin
Introna-lääkkeen.
Kannattaa lukea Kari Canttellin kirja Interferonista. - Poika vain
Omassa tapauksessa, Hypereosinofiliassa, interferoni aloitettiin solusalpaajan aiheuttaman verianemian takia, joka muuten on aivan erinomainen sytostaatti. Tätä kirjoittaessa, olen käyttänyt interferonia 8 kuukautta, parilla annoksen muutoksella. Annostusta piti alussa tietysti säätää oikean suuruiseksi, mutta pärjäsin sillä puoli vuotta ennen kuin väliaikaisesti sitä kasvatettiin, otettiin mukaan muutama muukin lääke kovemmilla annoksilla, mutta interferonin annostuksen kasvattaminen entistä suuremmaksi, ei tuonut merkittävää muutosta, joten se laskettiin takaisin.
Oireina mainittakoon omassa tapauksessa pääasiallisesti kuume, jota on ilmennyt interferoni-hoidon alussa ja annosmuutosten yhteydessä. Keholla on kestänyt jonkin aikaa tottua näitten yhteydessä, mutta sitten kuumetta alentava lääkitys on voitu jättää pois.
Eosinofilia saa kyllä aivot hyvin sekaisin, jos pääsee liiaksi temmeltämään rauhassa. Omassa tapauksessa pääsi, aiheuttaen lukuisia aivoinfarkteja ja jouduin opettelemaan monet asiat tyhjältä pöydältä niin kuin vauva. Mutta, tässäpä kirjoittelen tietokoneen ääressä, suurimmilta osin entistä paremmassa kunnossa, joiltakin peräti paremmassa, kuin ennen infarkteja. Toki varjopuoliakin on.
Talindom, en muista oikeaa kirjoitusasua, olen nähnyt käytettävän muissa verisairauksissa, kuten akuuteissa leukemioissa, vaihtelevalla menestyksellä, joillakin se toimii hyvin ja oireettomasti, joillakin se aiheuttaa rankkoja sivuvaikutuksia, kuten pulssin laskemista urheilijatasolle.
Jokainen ihminen on yksilöllinen, ja jokainen kestää lääkitystä omalla tavallaan. Se miten lääkitys vaikuttaa, on monista asioista kiinni, omaa asennetta unohtamatta.- minä ttaas
kiinnostuin tuosta eosinofiliasta ?
Miten se saa aivot sekaisin ?? - Poika vain
minä ttaas kirjoitti:
kiinnostuin tuosta eosinofiliasta ?
Miten se saa aivot sekaisin ??Aiemmassa viestissä sekaisin meneminen oikeastaan selitettiin aika hyvin. Liikaa pahanlaatuisia eosinofiili-valkosoluja aiheuttaa vaurioita mille tahansa elimelle minne kerääntyvätkään, ja aivojen kohdalla tosiaan se vaurio ilmeni infarkteina. Muisti- ja motoriikkaongelmia omalla kohdallani.
- minä taas
Poika vain kirjoitti:
Aiemmassa viestissä sekaisin meneminen oikeastaan selitettiin aika hyvin. Liikaa pahanlaatuisia eosinofiili-valkosoluja aiheuttaa vaurioita mille tahansa elimelle minne kerääntyvätkään, ja aivojen kohdalla tosiaan se vaurio ilmeni infarkteina. Muisti- ja motoriikkaongelmia omalla kohdallani.
Omat eos-arvoni ovat olleet lähes lapsesta asti
luokkaa 1,5 -2,1 .
Onko kenelläkään toisella esosinofilia perinnöllinen? Vaikeuttaako kostea ilma oloasi ?
Kohdallani kudosten tuhoutuminen on tapahtunut ylähengittimien limakalvoilla, keuhkoissa ja silloin tällöin suolistossa.
Eosinofiliaan suhtaudutaan ulkomailla vakavasti.
Suomessa vielä vähätellään ! - minä taas/kiinnostaa
Sairastan myös HEs/eosinofiliaa.
Olettekoko vielä työelämässä?
Onko sairautenne todettu perinnölliseksi ?
Olen juuri käynyt verikokeissa ja tulos oli Eos
1.6, ja 22% koko valkosolumäärästä.
Kiinnostaisi tietää minkälaisia lukemia teillä muilla on ?
Kortisoonilla saa arvot nopeasti alas, mutta vain hetkeksi. Viikossa kortisoonin lopettamisen
jälkeen arvot ovat taas korkealla. - Poika vain
minä taas/kiinnostaa kirjoitti:
Sairastan myös HEs/eosinofiliaa.
Olettekoko vielä työelämässä?
Onko sairautenne todettu perinnölliseksi ?
Olen juuri käynyt verikokeissa ja tulos oli Eos
1.6, ja 22% koko valkosolumäärästä.
Kiinnostaisi tietää minkälaisia lukemia teillä muilla on ?
Kortisoonilla saa arvot nopeasti alas, mutta vain hetkeksi. Viikossa kortisoonin lopettamisen
jälkeen arvot ovat taas korkealla.Kun sairastuin olin 20-vuotias, tällä hetkellä olen 22-vuotias ja suunnitelmiin kuuluu jatkaa opiskeluja tulevana syksynä.
Kortisonilla sitä minunkin sairautta pidettiin kurissa, mutta loppua kohti piti annosta kasvattaa todella suureksi.
Eos-lukemia en muista.
Kukaan suvustani ei ole koskaan sairastanut mitään syöpää yleensäkään, joten en ainakaan usko, että kyseessä olisi perinnöllinen sairaus
Hoitoa sain OYKsissa, kunnes viime joulukuussa minulle tehtiin luuydin-siirto ja homma ratkesi sillä. - minä taas
Poika vain kirjoitti:
Kun sairastuin olin 20-vuotias, tällä hetkellä olen 22-vuotias ja suunnitelmiin kuuluu jatkaa opiskeluja tulevana syksynä.
Kortisonilla sitä minunkin sairautta pidettiin kurissa, mutta loppua kohti piti annosta kasvattaa todella suureksi.
Eos-lukemia en muista.
Kukaan suvustani ei ole koskaan sairastanut mitään syöpää yleensäkään, joten en ainakaan usko, että kyseessä olisi perinnöllinen sairaus
Hoitoa sain OYKsissa, kunnes viime joulukuussa minulle tehtiin luuydin-siirto ja homma ratkesi sillä.Kiitos vastauksesta !
Meidän suku on kotoisin jostain sieltä pohjoisesta, keski-Lapin alueelta, Ruotsin, norjan, ja mahdollisesti vielä Saksan kautta alueelle asettuneita. Tauti on meillä perinnöllinen. Osalla meistä Hes, ja osalla ei ihan Hessin raja "rikkoonnu". Tarkoitan siis viitearvoraja. Eosinofilian normaaliarvot veressa ovat 100-400, omani ovat olleett vuosikymmeniä yli 1500 , ylimmillään mitattuna
2100. Joskus nuo arvot ilmoitetaan desimaaleila, eli 0,1 - 0,4 .
Olisi mielenkiintoista kuulla kuinka korkeat arvot sinulla on. Vaikuttaneetko interferonihoidon saamiseen eos-arvojen lukema, vai raha.
Interferonihoito on kallista.
Eräs nuorimies saa eosinofilisen suolitulehduksen hoitoon jotakin uutta hoitomenetelmää ! Hoito perustuu veren "puhdistukseen", eli jokseenkin sama periaate, kuin dialyysihoidossa/munuaisputsaus. Veri kiertää jossain laitteessa ikäänkuin puhdistumassa.
Jos kiinnostaa voin ottaa selvää tuosta menetelmästä, ja menetelmän ja sen hoidon nimiestä. Juuri nyt en sitä muista.
Tuon nuoren miehen eos arvot ovat myös Hessin luokkaa. eli yli 1500 tai 1,5 miten se milloinkin ilmoitetaa.
Eli hes on silloin, jos eso arvot ovat yli tuon rajan pidenpään kuin puoli vuotta yhtäjaksoisesti. - pippo
Poika vain kirjoitti:
Kun sairastuin olin 20-vuotias, tällä hetkellä olen 22-vuotias ja suunnitelmiin kuuluu jatkaa opiskeluja tulevana syksynä.
Kortisonilla sitä minunkin sairautta pidettiin kurissa, mutta loppua kohti piti annosta kasvattaa todella suureksi.
Eos-lukemia en muista.
Kukaan suvustani ei ole koskaan sairastanut mitään syöpää yleensäkään, joten en ainakaan usko, että kyseessä olisi perinnöllinen sairaus
Hoitoa sain OYKsissa, kunnes viime joulukuussa minulle tehtiin luuydin-siirto ja homma ratkesi sillä.Hes-sairudessa on monekirjavat oireet !
Astmankaltaisia oireita, ja ylipäätään allergiaa muistuttavia oireita. Neurologisia oireita, sydän oireita, niveloireita, ym.
Mitä korkeammat eos-arvot sitä hurjemmat oireet. - inflitraatti
minä ttaas kirjoitti:
kiinnostuin tuosta eosinofiliasta ?
Miten se saa aivot sekaisin ??kasauman esim. vaikka keskushermostoon, ja taas opetallaan kävelemään uudelleen..
- 123
mun likkani on nyt 2v6kk likalle kokeillaan samasta hoitoa perjantaina.
likalla on papilloma virus kurkussa joka ei pysäytä mikään.sitä on leikattu 1v 3kk kerran tai kaks kk.
elänyt tällä hetkellä yli vuoden hengitys putki kurkus,itellä ei ole mitään tauteja jne.
yritän ainakin kaikkeni ja myös tämän hoidon,koska vaihto ehtoja ei ole.
hoidon pystyy lopettaan koska vaan,ja sivu vaikutuksista olet vissiin lukenu,jos et niin kirjoittele. onnea matkaan- Vatsa vaivat
Interferonin sivuvaikutuksista haluaisin kysyä käyttäjiltä. Mieheni sairastaa melanoomaa(ihosyöpää) ja hoito on aloitettu 5 viikkoa sitten. 3 viikon välein käy sairaalassa sytostaattitiputuksessa ja pistää joka ilta interferonia. Koko viiden viikon ajan on vatsa ollut kipeä ja turvoksissa, sekä röyhtäyksiä tulee jatkuvasti. Ja kun yölläkään ei saa vatsa vaivojen vuoksi nukuttua, niin väsymys vaivaa. Pientä ihottumaa lukuun ottamatta ei muita oireita ole. Mutta ainainen huono vointisuus ja turvotuksen tunne vaivaa häntä ja tietenkin minuakin. Toivoisin, että jos jollakin on samoja oireita, niin kertoisi kuinka kauan ne kestävät ja onko se normaalia? Kiitos jo etukäteen!
- temeboika
Vatsa vaivat kirjoitti:
Interferonin sivuvaikutuksista haluaisin kysyä käyttäjiltä. Mieheni sairastaa melanoomaa(ihosyöpää) ja hoito on aloitettu 5 viikkoa sitten. 3 viikon välein käy sairaalassa sytostaattitiputuksessa ja pistää joka ilta interferonia. Koko viiden viikon ajan on vatsa ollut kipeä ja turvoksissa, sekä röyhtäyksiä tulee jatkuvasti. Ja kun yölläkään ei saa vatsa vaivojen vuoksi nukuttua, niin väsymys vaivaa. Pientä ihottumaa lukuun ottamatta ei muita oireita ole. Mutta ainainen huono vointisuus ja turvotuksen tunne vaivaa häntä ja tietenkin minuakin. Toivoisin, että jos jollakin on samoja oireita, niin kertoisi kuinka kauan ne kestävät ja onko se normaalia? Kiitos jo etukäteen!
elikkäs. kävin interferoni hoitoa c-hepatiitin takia noin vuoden ajan. hoito oli helvetin rankka ja teki minusta totaalisen epäsosiaalisen, mutta sain myös samalla mietittyä olemistani ja elämää. uskallan jopa väittää, että tämä sai minut ikäistäni huomattavasti vanhemman tasolle. Hoito laihdutti noin 20kg mutta pääasiassa hyvässä mielessä. toki huomaan kyllä että lihakset ja voimatkin ovat menneet, mutta se varmaan on ihan loogista kun en vain halunnut/jaksanut liikkua juuri hoidon aikana. sain yhdistetystä interferoni/ribaviriini hoidosta myös aluksi anemian, joka korjaantui un aloin popsimaan maksamakkaraa ja punaista lihaa. Sen jälkeen kuulin vain että arvosi on parantunut, kunnes lopulta olet negatiivinen. tähän kului noin 6kk. Ihmettelen kyllä käytäntöä, ettei yleensä 3 fenon c hepatiittiin anneta pidempää kuin 6kk hoitoa. Onneksi sain moisen. totta puhuen kyllä se hoito ja pistosten otto ja erityisesti pillerien syönti alkoi etoa. Pillerit jätinkin usein väliin, koska ne tekivät mielestäni sen pahimman olon. Pistos toki vaikutti ruumiinlämpöön, mutta se korjaantui kyllä ihan päivässä parissa. oli myös oksentelua ja sekavia ajatuksia. Onneksi osasin järkeillä ne hoidon piikkiin. Suosittelen muita seuraamaan tarkasti omaa tilaansa. hoito ei ole riskitön mielenterveyden ja fyysisten koettelemusten suhteen. Itse havaitsin, sydämmen rajua tykytystä., lämmönvaihteluita, lihas ja nivelkipuja, psyykkisiä ailahteluita. Tosin nämä tulivat itselläni pahimpana vasta lopusssa. Ensimmäiset 6kk meni suht normaalisti. Toki ihan alussa tuli jo lämmönvaihteluita piikin takia.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Epäily: Oppilas puukotti kolmea Pirkkalan koululla
Tämänhetkisen tiedon mukaan ainakin kolme oppilasta on loukkaantunut puukotuksessa Pirkkalan Vähäjärven koululla. Myös e1784698Jos olisit täällä
Tosin en tiiä miks oisit. (Ja hävettää muutenkin kun ei muka muulla tavoin osaa kertoa tätäkään) Jos jollain pienellä382522- 1562192
Kesän odotuksia hyrynsalmella
Kyllä kesällä hyrynsalmellakin on mahdollisuus osallistua kylän menoon monella tavalla . On kaunislehdon talomuseolla161719- 811338
Voi Rakas siellä
Olet ollut mun ajatuksissa taas koko päivän. Olet ihmeellinen kertakaikkiaan ja arvostan sinua niin paljon❤️Minulla ei o241271Ohhoh! KAJ laukoi suorat sanat somessa - V-sana mainittu!
Ohhoh! Mitäs mieltä olet tästä huumoriryhmä KAJ:sta? Bara bada bastu on kyllä aikamoinen korvamato... Lue lisää: https321183Pirkkalan koulussa puukotus, oppilas puukotti kolmea
Ilmeisesti tyttöjä ollut kohteena.1451170Erika selvisi hienosti ennakkosuosikin paineista
Hienostihan se meni. Erika jätettiin yksin, eikä häntä tuettu, oli euroviisukiusattu, silti suoriutui ensiluokkaisesti.103945Pirre vaatii nyt karhuja ammuttavaksi
Ylellä taas hauskaa lieksa uutista. Karhujen kannanhoidollinen metsästys on Lieksan kaupungin mielestä välttämätöntä.117877