Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    Nerfroottinen oireyhtymä/syndrooma

    5v. tytöllämme todettiin nefroottinen oireyhtymä 3vk sitten. Aluksi hänellä oli silmät turvoksissa aamuisin, mutta päivällä turvotus laski. Viikon sisällä turvotus levisi jalkoihin ja vatsaan. Vatsa oli kuin ilmapallon nielleellä. Silmien turvotus ei enää laskenut päivälläkään. Sairaala reissuhan siitä tuli. 4 vrk sairaalassa. Aluksi albutamiinia tipalla 4xvrk ja nesteenpoistolääkitys. Samanaikaisesti aloitettiin suuri annos kortisonia jota jatkamme vielä ainakin 3 viikkoa samalla annoksella. Sen jälkeen annosta pitäisi alkaa laskemaan. Olen yrittänyt löytää keskustelupalstaa aiheesta, mutta viestiketjut jotka olen löytänyt ovat parin vuoden vanhoja, ettei niistä saa keskustelua aikaan. Toivottavasti löydän täältä "kohtalotovereita" jakamaan ja auttamaan tässä epätietoisuudessa. Läkkärit ovat antaneet niin monta vaihtoehtoa kuinka voi käydä ettei yhtään lohduta kun sanotaan että murkkuikään mennes on ohi. Kertokaa, pliis, kuinka teillä sairaus on edennyt. Eihän kaikkien tarina voi olla se pahin mahdollinen.
    3457
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 3

    Vanhimmat

    Voin antaa sinulle tukea tässä vaikeassa elämän tilanteessasi, koska perheessämme on sairastettu sama tauti jo useita vuosia sitten. Itsekin olisin kaivannut vertaistukea, mutta tautitapauksia on aika vähän vuositasolla.

    Jos laitat sähköpostiosoitteen voin jakaa kokemuksia.

    Äänestä

    • hei AP

      toivon todellakin, että voin olla sinulle avuksi lapsesi sairauden suhteen. Varmasti sikainfluenssakin painaa mieltä.

      Äänestä

    • huopaaja kirjoitti:

      hei AP

      toivon todellakin, että voin olla sinulle avuksi lapsesi sairauden suhteen. Varmasti sikainfluenssakin painaa mieltä.

      Hienoa että löytyy edes yksi saman kokenut.
      Tähän voit laittaa kokemuksia
      [email protected]

      Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    Tukea ja tietoa... kirjoitti:

    5v. tytöllämme todettiin nefroottinen oireyhtymä 3vk sitten. Aluksi hänellä oli silmät turvoksissa aamuisin, mutta päivällä turvotus laski. Viikon sisällä turvotus levisi jalkoihin ja vatsaan. Vatsa oli kuin ilmapallon nielleellä. Silmien turvotus ei enää laskenut päivälläkään. Sairaala reissuhan siitä tuli. 4 vrk sairaalassa. Aluksi albutamiinia tipalla 4xvrk ja nesteenpoistolääkitys. Samanaikaisesti aloitettiin suuri annos kortisonia jota jatkamme vielä ainakin 3 viikkoa samalla annoksella. Sen jälkeen annosta pitäisi alkaa laskemaan. Olen yrittänyt löytää keskustelupalstaa aiheesta, mutta viestiketjut jotka olen löytänyt ovat parin vuoden vanhoja, ettei niistä saa keskustelua aikaan. Toivottavasti löydän täältä "kohtalotovereita" jakamaan ja auttamaan tässä epätietoisuudessa. Läkkärit ovat antaneet niin monta vaihtoehtoa kuinka voi käydä ettei yhtään lohduta kun sanotaan että murkkuikään mennes on ohi. Kertokaa, pliis, kuinka teillä sairaus on edennyt. Eihän kaikkien tarina voi olla se pahin mahdollinen.

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu