Ja kokemusta / tietoa pidemmältä ajalta hoidosta yms
Olin kesällä Apilassa harvinaisten tautien myosiitti -kurssilla, meitä oli kuusi ihmistä ja vain mulla tämä ihomuoto mukana.
Olisi kiva kuulla vinkkejä ja apuja, jos joku kohtalotoveri tietää. Kertoillaan sitten lisää.
DERMATOMYOSIITTI vertaistukea etsitään
Karmako lie
61
9996
Vastaukset
- rähmäkäpälä
Hei, sain dermatomyosiitti diagnoosin noin vuosi sitten, ja siitä lähtien olen etsinyt muita DM :ään sairastuneita, kehnoin tuloksin. Nyt oli ihan pakko vastata, kun kohtalontoveri löytyi! :) mulla on tauti vielä aktiivisessa vaiheessa, joten solymyrkyt, Oxiclorinit ja kortisoonit sulostuttavat päivääni erilaisine sivuvaikutuksineen... :) mulla on sormissa ihottumaa ja kynsien reunoilla iho on tulehtunut ja turvoksissa, niistä tirskahteli mätä ulos, kunnes sain ne lääkärin määräämillä silmätipoilla aisoihin. Nyt käsissä on sinipunaisia "läiskiä", ja sormenpäät tietysti kipeät ja arat, mutta niihin ei ole muuta rasvaa, kuin ihan kosteusvoidetta.
Kasvoissa ei enää ole varsinaista ihottumaa, jatkuvaa punoitusta kylläkin ja nenänpieliin tulee vielä toisinaan ihottumaa, joka ei kutise. Sain Elocon- merkkistä voidetta ihottumaan, erittäin rasvasta, mutta ainakin mulle ihan tehokasta...
Oliko sulle tuosta myosiittikurssista hyötyä? mä olen kaivanut lähes kaikki tietoni netistä (heh, mikä ei ole paljon!). Ja tietysti "kantapään kautta" oppinut paljon... :)
En tiedä oliko tästä sulle yhtään mitään apua, mutta olin niin innoissani kun löysin vihdoinkin toisen DM:n, että oli ihan pakko vastailla! :)
-palaillaan!-- Karmako lie
Täällä ollaan edelleen. Vai on sulla sormissa sitä, mulla hartiat, käsivarret ym , kipuja ympäri kehoa, lihasheikkoutta, liikkumisvaikeuksia yms, iholla oleva on lopulta pienin vaivoistani ja jatkuva väsymys, minkä takia asioitten hoitamisesta ei tahdo tulla mitään, joten raskasta on.
Mikä tuo silmätippajuttu on ? Voitko kertoa minkä nimisiä ja miten otat niitä ja kuinka auttoivat ?
Kurssista on lähinnä se hyöty, että pääsee käymään jossain ja saa puhua toisten sairaitten kanssa, mutta ei se kohdallani olevia vaikeuksia ja perusongelmia, jotka johtuvat köyhyydestä, suvun kautta tulevasta väkivallasta jne poista. Henkinen puoli näissä sairauksissa on ratkaiseva, niiden kuntoon saaminen parantaisi varmasti paljon, nyt ei apua ole näköpiirissä.
Minkä ikäinen olet, missä sairautesi todettiin, minä olen -62 syntynyt ja tauti todettiin Tays:issa. Ensin oli väärä diagnoosi, eli epäiltiin DLE:tä ja SLE:tä. Mikään ihosairaushan tämä ei ainakaan minulla ole, vaan iho on se viimeinen joka reagoi, eli väsymystä, kovista paineista jne kaikki lähtee. Sitten ovat koko ajan pahenevat lihastulehdukset ja liikkumisvaikeudet.
Kiitos sulle vastauksestasi ja toivon, että saat sormesi paranemaan. Tämä palsta on hyvä keino pitää yhteyttä. Kirjoitellaan lisää taas. Nyt vähän väsy. - rähmäkäpälä
Karmako lie kirjoitti:
Täällä ollaan edelleen. Vai on sulla sormissa sitä, mulla hartiat, käsivarret ym , kipuja ympäri kehoa, lihasheikkoutta, liikkumisvaikeuksia yms, iholla oleva on lopulta pienin vaivoistani ja jatkuva väsymys, minkä takia asioitten hoitamisesta ei tahdo tulla mitään, joten raskasta on.
Mikä tuo silmätippajuttu on ? Voitko kertoa minkä nimisiä ja miten otat niitä ja kuinka auttoivat ?
Kurssista on lähinnä se hyöty, että pääsee käymään jossain ja saa puhua toisten sairaitten kanssa, mutta ei se kohdallani olevia vaikeuksia ja perusongelmia, jotka johtuvat köyhyydestä, suvun kautta tulevasta väkivallasta jne poista. Henkinen puoli näissä sairauksissa on ratkaiseva, niiden kuntoon saaminen parantaisi varmasti paljon, nyt ei apua ole näköpiirissä.
Minkä ikäinen olet, missä sairautesi todettiin, minä olen -62 syntynyt ja tauti todettiin Tays:issa. Ensin oli väärä diagnoosi, eli epäiltiin DLE:tä ja SLE:tä. Mikään ihosairaushan tämä ei ainakaan minulla ole, vaan iho on se viimeinen joka reagoi, eli väsymystä, kovista paineista jne kaikki lähtee. Sitten ovat koko ajan pahenevat lihastulehdukset ja liikkumisvaikeudet.
Kiitos sulle vastauksestasi ja toivon, että saat sormesi paranemaan. Tämä palsta on hyvä keino pitää yhteyttä. Kirjoitellaan lisää taas. Nyt vähän väsy.Hei taas!
Mulla tämä sairaus alkoi oireilla keväällä 2007, kasvot ja silmäluomet turposivat, ilmestyi ihottumaa ja nivelsärkyjä. ranteet, sorminivelet, nilkat särkivät tosi pahasti. Minä popsin buranaa ja zyrteciä kun kuvittelin sen olevan jotain allergiaa... lopulta ystäväni pakotti minut lääkäriin.
Asustelen täällä Hämeessä minäkin eli Lahdessa.
Sain lähetteen Päijät-Hämeen keskussairaalaan, jossa otettiin otsasta ihottumakohdasta koepala. Todettiin vaskuliitti, eli verisuonitulehdus. Tuossa vaiheessa kivut olivat jo sietämättömät. Sain kortisoonia ja Oxiklorinia samantien. Noin kahden viikon kuluttua vahva kortisooni alkoi lievittää kipuja ja pikkuhiljaa ne muuttuivat "siedettäviksi" eli just pystyi nukkumaan...liikkuminen oli lähes mahdotonta.
koko ajan oli aivan järjetön väsymys, tuntui siltä että olisin voinut nukahtaa pää soppalautaselle, niin kuin pienet lapset, milloin tahansa.
Siihen ystävien kommentit, että voi voi, "kaikkiahan meitä välillä väsyttää", tuntui raivostuttavilta! tämä "anestesiaväsymys" ei tosiaankaan mene pikku torkuilla ohi! :) kuten tiedät!
Silmätippoja sain kynsivalleihin, kun niissä tulehdus kehitti mätää... se oli desinfioivaa ja vähän rasvaista nestettä, jota hieroin kynsien ympärille pari kertaa vuorokaudessa.
Minullakin epäiltiin SLE:tä, koska oireet sopii osittain myös siihen sairauteen. Autoimmuunisairaus oli varmuudella ja siksi alettiin järjestelmällisesti karsimaan pois muita autoimmuunisairauksia, yksi kerrallaan ms-tautia yms. Verikokeissa juoksin viikottain.
Oli rasittavaa kun ei ollut varmaa diagnoosia mistään. Työpaikalla kyseltiin, että mikä sul ny on kun et pääse töihin? milloin olet terve? jne. no, anna siinä nyt kunnon vastaus, kun et itsekään tiennyt mitään...
Kivut, väsymys, asioiden hoito, kaikki tuntui kaatuvan päälle. kaikki. välillä ei vain jaksanut kuin istua lattialla ja itkeä. Jopa maitotölkki oli liian painava, piti pyytää naapuria avaamaan kahvipaketit ja purkit... ja sitten ei mistään saanut tietoa, miten tauti oikein etenee...?
Nyt on henkisesti parempi tilanne, mutta päivittäisiä kipuja on hartioissa, käsissä ja pohkeissa, lonkkanivelissä. Kauppareissut ilman apua on vielä haaveissa vain...
Kortisooni on mulla se ystävä, joka pitää kivut kohtuullisena (nyt enää 20mg, mutta vuosi sitten 60mg)
mutta samalla se tuo tosi inhottavat sivuvaikutukset mukanaan. Yritin vähentää sitä omin päin, mutta kivut palasivat niin rankkana, ettei toiveitakaan vielä pitkään aikaan vähentämisestä.
Olen itse synt. -66 ja kuulen mielelläni kuinka jakselet, joko tällä palstalla tai jos haluat kirjoitella vähemmän julkisesti, niin pistä sähköpostiviestiä [email protected] en ehkä pysty auttamaan kipuihin, mutta henkistä "olkapäätä" löytyy! :) Ei anneta periksi, eihän! ;) - Karmako lie ?
rähmäkäpälä kirjoitti:
Hei taas!
Mulla tämä sairaus alkoi oireilla keväällä 2007, kasvot ja silmäluomet turposivat, ilmestyi ihottumaa ja nivelsärkyjä. ranteet, sorminivelet, nilkat särkivät tosi pahasti. Minä popsin buranaa ja zyrteciä kun kuvittelin sen olevan jotain allergiaa... lopulta ystäväni pakotti minut lääkäriin.
Asustelen täällä Hämeessä minäkin eli Lahdessa.
Sain lähetteen Päijät-Hämeen keskussairaalaan, jossa otettiin otsasta ihottumakohdasta koepala. Todettiin vaskuliitti, eli verisuonitulehdus. Tuossa vaiheessa kivut olivat jo sietämättömät. Sain kortisoonia ja Oxiklorinia samantien. Noin kahden viikon kuluttua vahva kortisooni alkoi lievittää kipuja ja pikkuhiljaa ne muuttuivat "siedettäviksi" eli just pystyi nukkumaan...liikkuminen oli lähes mahdotonta.
koko ajan oli aivan järjetön väsymys, tuntui siltä että olisin voinut nukahtaa pää soppalautaselle, niin kuin pienet lapset, milloin tahansa.
Siihen ystävien kommentit, että voi voi, "kaikkiahan meitä välillä väsyttää", tuntui raivostuttavilta! tämä "anestesiaväsymys" ei tosiaankaan mene pikku torkuilla ohi! :) kuten tiedät!
Silmätippoja sain kynsivalleihin, kun niissä tulehdus kehitti mätää... se oli desinfioivaa ja vähän rasvaista nestettä, jota hieroin kynsien ympärille pari kertaa vuorokaudessa.
Minullakin epäiltiin SLE:tä, koska oireet sopii osittain myös siihen sairauteen. Autoimmuunisairaus oli varmuudella ja siksi alettiin järjestelmällisesti karsimaan pois muita autoimmuunisairauksia, yksi kerrallaan ms-tautia yms. Verikokeissa juoksin viikottain.
Oli rasittavaa kun ei ollut varmaa diagnoosia mistään. Työpaikalla kyseltiin, että mikä sul ny on kun et pääse töihin? milloin olet terve? jne. no, anna siinä nyt kunnon vastaus, kun et itsekään tiennyt mitään...
Kivut, väsymys, asioiden hoito, kaikki tuntui kaatuvan päälle. kaikki. välillä ei vain jaksanut kuin istua lattialla ja itkeä. Jopa maitotölkki oli liian painava, piti pyytää naapuria avaamaan kahvipaketit ja purkit... ja sitten ei mistään saanut tietoa, miten tauti oikein etenee...?
Nyt on henkisesti parempi tilanne, mutta päivittäisiä kipuja on hartioissa, käsissä ja pohkeissa, lonkkanivelissä. Kauppareissut ilman apua on vielä haaveissa vain...
Kortisooni on mulla se ystävä, joka pitää kivut kohtuullisena (nyt enää 20mg, mutta vuosi sitten 60mg)
mutta samalla se tuo tosi inhottavat sivuvaikutukset mukanaan. Yritin vähentää sitä omin päin, mutta kivut palasivat niin rankkana, ettei toiveitakaan vielä pitkään aikaan vähentämisestä.
Olen itse synt. -66 ja kuulen mielelläni kuinka jakselet, joko tällä palstalla tai jos haluat kirjoitella vähemmän julkisesti, niin pistä sähköpostiviestiä [email protected] en ehkä pysty auttamaan kipuihin, mutta henkistä "olkapäätä" löytyy! :) Ei anneta periksi, eihän! ;)Ja kiitti paljon vastauksestasi. Kirjoitan sinulle antamaasi sähköpostiosoitteen, sillä vähemmän julkinen vaihtoehto lienee tässä sairaudessa hyvin perusteltua. Joten näkymiin siellä :)
- Karmako lie?
Karmako lie ? kirjoitti:
Ja kiitti paljon vastauksestasi. Kirjoitan sinulle antamaasi sähköpostiosoitteen, sillä vähemmän julkinen vaihtoehto lienee tässä sairaudessa hyvin perusteltua. Joten näkymiin siellä :)
Totean kuitenkin, että Rähmäkäpälän kuvaus taudin kulusta täsmää Karmako lie nimimerkilläkin, syvä voimattomuuden tunne ja väsymys meinaavat kyllä nitistää ihmisen, mutta katsellaan eteen päin, jospa lääkäreiltäkin saisi niitä luonnonlääkevaihtoehtoja käyttöön, eikä solusalpaaja linjaa vaan.
Tarkoitan todellakin kannabista, jonka tiedän auttavan, mutta laittomuuden ja saatavuuden takia on mahdotonta. - Luonnonhoitoa kiitos
Karmako lie? kirjoitti:
Totean kuitenkin, että Rähmäkäpälän kuvaus taudin kulusta täsmää Karmako lie nimimerkilläkin, syvä voimattomuuden tunne ja väsymys meinaavat kyllä nitistää ihmisen, mutta katsellaan eteen päin, jospa lääkäreiltäkin saisi niitä luonnonlääkevaihtoehtoja käyttöön, eikä solusalpaaja linjaa vaan.
Tarkoitan todellakin kannabista, jonka tiedän auttavan, mutta laittomuuden ja saatavuuden takia on mahdotonta.Sillä ajatuksella, että mm. fibromyalgia, joka ilmeisesti on vaikea diagnosoida, potilaitten määrä kasvaisi räjähdysmäisesti, mikä on kyllä mielestäni aiheeton pelko. Liekö kysymys valinnasta, ollako potilaan puolella, vai lääkebisneksen ja sen voittokulkua puoltavan tiukan kontrolliseulan tms ?
Reippaat ja terveet kannabiksenkäyttäjät eivät vaivautuisi pitkää ja kivuliasta virallista tietä kulkemaan edes kukan takia, ja voisihan sen kokeilun aloittaa juuri jo vuosia sairastaneilla, joista on tarpeeksi materiaalia ja tietoa, että ovat oikeasti vakavasti sairaita ja joille siitä kannabiksesta saattaisi olla merkittävää apua ja paranemisen mahdollisuuksia?
Sen mitä itse olen sitä kukkaa saanut kokeilla, oli vointi heti paljon parempi, kortisonia pystyi alentamaan, kipulääkettä vähentämään jne, ongelma on se laittomuus ja sen hankkimiseen käytettävien voimavarojen puute. Joten haaveeksi jäänyt toistaiseksi.
Lääkäriltä en ole edes uskaltanut kysyä juuri sen tiedostoihin tulevan merkinnän vuoksi, mikä saattaisi taas vaikeuttaa muuta avun saamista. Eli ikävä sadistinen ympyrä, johon potilas joka tietäisi mistä apua saisi, joutuu ja myrkkyjä syömään, vaikka luonnonlääke on keksitty.
Toivon todellakin, että lääkärit jotka lukevat tätä palstaa, ottaisivat asiakseen hoidon laadun parantamisen ja potilaitten elämän laadun parantamisen kannabiksen käyttöön ottona hoitomuotona. Sadismia ei kannata perustella millään koululääketieteen rajoituksilla, jotka perustuvat bisnekseen, eikä ihmisten valvonnan ja kontrollin vaikeutumisella. Ainakaan tätä sairautta mikä minulla on, ei kukaan edes haluaisi teeskennellä, jos se olisi mahdollistakaan, enkä usko, että niitä vähemmän vaikeitakaan, tai vaikeammin tunnistettavia, kuten ilmeisesti se fibromyalgia on. - polymyosiitti
Luonnonhoitoa kiitos kirjoitti:
Sillä ajatuksella, että mm. fibromyalgia, joka ilmeisesti on vaikea diagnosoida, potilaitten määrä kasvaisi räjähdysmäisesti, mikä on kyllä mielestäni aiheeton pelko. Liekö kysymys valinnasta, ollako potilaan puolella, vai lääkebisneksen ja sen voittokulkua puoltavan tiukan kontrolliseulan tms ?
Reippaat ja terveet kannabiksenkäyttäjät eivät vaivautuisi pitkää ja kivuliasta virallista tietä kulkemaan edes kukan takia, ja voisihan sen kokeilun aloittaa juuri jo vuosia sairastaneilla, joista on tarpeeksi materiaalia ja tietoa, että ovat oikeasti vakavasti sairaita ja joille siitä kannabiksesta saattaisi olla merkittävää apua ja paranemisen mahdollisuuksia?
Sen mitä itse olen sitä kukkaa saanut kokeilla, oli vointi heti paljon parempi, kortisonia pystyi alentamaan, kipulääkettä vähentämään jne, ongelma on se laittomuus ja sen hankkimiseen käytettävien voimavarojen puute. Joten haaveeksi jäänyt toistaiseksi.
Lääkäriltä en ole edes uskaltanut kysyä juuri sen tiedostoihin tulevan merkinnän vuoksi, mikä saattaisi taas vaikeuttaa muuta avun saamista. Eli ikävä sadistinen ympyrä, johon potilas joka tietäisi mistä apua saisi, joutuu ja myrkkyjä syömään, vaikka luonnonlääke on keksitty.
Toivon todellakin, että lääkärit jotka lukevat tätä palstaa, ottaisivat asiakseen hoidon laadun parantamisen ja potilaitten elämän laadun parantamisen kannabiksen käyttöön ottona hoitomuotona. Sadismia ei kannata perustella millään koululääketieteen rajoituksilla, jotka perustuvat bisnekseen, eikä ihmisten valvonnan ja kontrollin vaikeutumisella. Ainakaan tätä sairautta mikä minulla on, ei kukaan edes haluaisi teeskennellä, jos se olisi mahdollistakaan, enkä usko, että niitä vähemmän vaikeitakaan, tai vaikeammin tunnistettavia, kuten ilmeisesti se fibromyalgia on.jos osaatte lukea ja ymmärtää englantia niin myositis.org sivuilla on tosi hyvä keskustelupalsta missä käy väkeä ympäri maailmaan, sieltä löytyy ibm, poly sekä dermatomyosiittiläisiä sekä tietenkin juveniilia sairastavien ryhmät. suosittelen!!! suomessa meitä on niin vähän, että mitään kovin vilkasta keskustelupalstaa täällä ei voi olla. jos löydät edes yhdenkin "konkarin" se jo auttaa monessa asiassa! muista myös lihastautiliiton sivut ja tukihenkilöt!
- rähmis
polymyosiitti kirjoitti:
jos osaatte lukea ja ymmärtää englantia niin myositis.org sivuilla on tosi hyvä keskustelupalsta missä käy väkeä ympäri maailmaan, sieltä löytyy ibm, poly sekä dermatomyosiittiläisiä sekä tietenkin juveniilia sairastavien ryhmät. suosittelen!!! suomessa meitä on niin vähän, että mitään kovin vilkasta keskustelupalstaa täällä ei voi olla. jos löydät edes yhdenkin "konkarin" se jo auttaa monessa asiassa! muista myös lihastautiliiton sivut ja tukihenkilöt!
Suurkiitos vinkistä, täytyypä käydä kurkkaamassa :)
- polymyosiittif
rähmis kirjoitti:
Suurkiitos vinkistä, täytyypä käydä kurkkaamassa :)
niin ja vielä facebookista löytyy myös tosi kivoja keskusteluryhmiä aiheesta! suosittelen.
- Karmako lie ?
polymyosiittif kirjoitti:
niin ja vielä facebookista löytyy myös tosi kivoja keskusteluryhmiä aiheesta! suosittelen.
Tosin en mene facebookiin kirveelläkään, mutta myositis.org käydään.
- Karmako lie ?
Karmako lie ? kirjoitti:
Tosin en mene facebookiin kirveelläkään, mutta myositis.org käydään.
Jos joku dermatomyosiitti ihminen etsii kaltaisiaan.
- tupuva
Karmako lie ? kirjoitti:
Jos joku dermatomyosiitti ihminen etsii kaltaisiaan.
Moi!
On tosi kiva löytää näitä kohtalotovereita, vaikka meillä dermis on 5-vuotiaalla tyttärellämme, oireet ovat paljon samanlaiset kuin "rähmäkäpälällä". Tytär sairastui tai sai diaknoosin viime toukokuussa. Syksyllä oltiin ensitietopäivässä ja siellä kuultiin että näitä tapauksia on muutama Kysin alueella tällä erää... Tyttö ei valittele kipujaan, mutta paikallishoitojen jälkeen on iloinen että nyt ei koske tuohon niveleen!!?? Kysymyksiä herää koko ajan meille vanhemmille että mitä tulevaisuus tuo tullessaan???
Muuten tyttö on iloinen ja liikkuu lähes normaalisti, poskissa on punoitusta ja sitä "mummot" kyselee että oletkos ollut ulkona kun on niin nätit posket... - Yksi dm potilas
tupuva kirjoitti:
Moi!
On tosi kiva löytää näitä kohtalotovereita, vaikka meillä dermis on 5-vuotiaalla tyttärellämme, oireet ovat paljon samanlaiset kuin "rähmäkäpälällä". Tytär sairastui tai sai diaknoosin viime toukokuussa. Syksyllä oltiin ensitietopäivässä ja siellä kuultiin että näitä tapauksia on muutama Kysin alueella tällä erää... Tyttö ei valittele kipujaan, mutta paikallishoitojen jälkeen on iloinen että nyt ei koske tuohon niveleen!!?? Kysymyksiä herää koko ajan meille vanhemmille että mitä tulevaisuus tuo tullessaan???
Muuten tyttö on iloinen ja liikkuu lähes normaalisti, poskissa on punoitusta ja sitä "mummot" kyselee että oletkos ollut ulkona kun on niin nätit posket...Ja on hyvä, että saitte diagnoosin jo nyt, ettei lapsen tarvitse yrittää esittää tervettä, kuten minulle kävi, kun oireita vähäteltiin , eikä kunnon hoitoon päässyt/saanut ajoissa diagnoosia.
Lapsi alkaa helposti vaieta oireistaan, jos vanhemmilta ei heru ymmärrystä ja tukea.
Lienee niin, että mitä aiemmin pääsee hoitoon, sitä parempi ennuste ?
Ja kaikki luonnonkonstit käyttöön, pois medikalisaatiosta, jos mahdollista.
Terkkuja tytölle ja voimia. - Ansku K
Moikka.Olen 57 vuotisa nainen Vaasasta ja sairastunut myös dermatomyosiittiin 9.4.2010.
Hoitona sain MabThera-lääkettä joka laitettiin suoraan suoneen tiputuksessa sairaalassa.
Eka kerta kesti 4,5 h sitten annettiin toinen satsi 2:den viikon päästä.Nyt odotellaan jos hoito alkaisi purra,mutta kuulemma aikaisintaan kuukauden päästä,jos auttaa,kuulemma ei kaikille tehoa.Lisäksi
mulla on Trexan ja Prednisolon. - -
Ansku K kirjoitti:
Moikka.Olen 57 vuotisa nainen Vaasasta ja sairastunut myös dermatomyosiittiin 9.4.2010.
Hoitona sain MabThera-lääkettä joka laitettiin suoraan suoneen tiputuksessa sairaalassa.
Eka kerta kesti 4,5 h sitten annettiin toinen satsi 2:den viikon päästä.Nyt odotellaan jos hoito alkaisi purra,mutta kuulemma aikaisintaan kuukauden päästä,jos auttaa,kuulemma ei kaikille tehoa.Lisäksi
mulla on Trexan ja Prednisolon."Lääkäriltä en ole edes uskaltanut kysyä juuri sen tiedostoihin tulevan merkinnän vuoksi, mikä saattaisi taas vaikeuttaa muuta avun saamista. Eli ikävä sadistinen ympyrä, johon potilas joka tietäisi mistä apua saisi, joutuu ja myrkkyjä syömään, vaikka luonnonlääke on keksitty."
moi.
Olen lukenut keskusteluanne ihan sivullisena ja minun on pakko kirjoittaa jotakin vaikka en ole lääkäri tai poliisi vaan ihan tavallinen kansalainen joka haluaa auttaa.tunnen kovaa auttamisen tarvetta ja melkein alkaa itkettään kun lukee teidän kirjoittamia tekstejä.
Vaikka te tänne bittiavaruuteen kuinka kirjoittelisitte että toivottavasti tämän lukee joku lääkäri joka ymmärtää kannabiksen auttavan ja vaikka tämän lukisi kaikki suomen lääkärit niin kannabista ei laillisteta.älkää jääkö odottelemaan että se laillistuisi tai että lääkäri antaisi reseptin lääkekannabikseen.
kyseessä on oma terveytenne älkää antako valtion lakien pilata sitä vaan kasvattakaa omat kannabis kasvinne älkääkä ottako lääkäriltä niitä mitä sattuu myrkkyjä!
Turussa on muistaakseni suomen ainoa apteekki joka maahantuo kannabis lääkettä,keskimääräinen annos on 2g/vuorokausi eli noin 60g/kk ja tiedättekö paljonko tämä maksaa apteekissa? se maksaa samanverran kuin katukaupassa.raaka totuus on että kaikki on bisnestä.kaikkein helpoimmaksi ja halvimmaksi tulee kun kasvatat omat yrttisi josta kukaan ei tiedä eikä kenellekään muulle ole haittaa.
kannabis lajikkeita on monia mutta netistä löydät kaikki tiedot mitä tarvitset ja tällä pääset hyvään alkuun. http://fi.wikibooks.org/wiki/Koristehampun_kasvatusopas - Laillistaminen
- kirjoitti:
"Lääkäriltä en ole edes uskaltanut kysyä juuri sen tiedostoihin tulevan merkinnän vuoksi, mikä saattaisi taas vaikeuttaa muuta avun saamista. Eli ikävä sadistinen ympyrä, johon potilas joka tietäisi mistä apua saisi, joutuu ja myrkkyjä syömään, vaikka luonnonlääke on keksitty."
moi.
Olen lukenut keskusteluanne ihan sivullisena ja minun on pakko kirjoittaa jotakin vaikka en ole lääkäri tai poliisi vaan ihan tavallinen kansalainen joka haluaa auttaa.tunnen kovaa auttamisen tarvetta ja melkein alkaa itkettään kun lukee teidän kirjoittamia tekstejä.
Vaikka te tänne bittiavaruuteen kuinka kirjoittelisitte että toivottavasti tämän lukee joku lääkäri joka ymmärtää kannabiksen auttavan ja vaikka tämän lukisi kaikki suomen lääkärit niin kannabista ei laillisteta.älkää jääkö odottelemaan että se laillistuisi tai että lääkäri antaisi reseptin lääkekannabikseen.
kyseessä on oma terveytenne älkää antako valtion lakien pilata sitä vaan kasvattakaa omat kannabis kasvinne älkääkä ottako lääkäriltä niitä mitä sattuu myrkkyjä!
Turussa on muistaakseni suomen ainoa apteekki joka maahantuo kannabis lääkettä,keskimääräinen annos on 2g/vuorokausi eli noin 60g/kk ja tiedättekö paljonko tämä maksaa apteekissa? se maksaa samanverran kuin katukaupassa.raaka totuus on että kaikki on bisnestä.kaikkein helpoimmaksi ja halvimmaksi tulee kun kasvatat omat yrttisi josta kukaan ei tiedä eikä kenellekään muulle ole haittaa.
kannabis lajikkeita on monia mutta netistä löydät kaikki tiedot mitä tarvitset ja tällä pääset hyvään alkuun. http://fi.wikibooks.org/wiki/Koristehampun_kasvatusopasMutta ei se kyllä ihan noin yksinkertaista ole. Ainakaan köyhien ja sairaitten elämissä. Kyllä lääkäreitten niitä reseptejä pitäisi kirjoittaa muuaallakin, kuin Turussa. Mutta eivät kirjoita. Laillistaminen olisi jo siksikin perusteltua.
Sairaat eivät mitään viljele. Voimat menevät sairauden kanssa kamppailuun. - Anonyymi
Ansku K kirjoitti:
Moikka.Olen 57 vuotisa nainen Vaasasta ja sairastunut myös dermatomyosiittiin 9.4.2010.
Hoitona sain MabThera-lääkettä joka laitettiin suoraan suoneen tiputuksessa sairaalassa.
Eka kerta kesti 4,5 h sitten annettiin toinen satsi 2:den viikon päästä.Nyt odotellaan jos hoito alkaisi purra,mutta kuulemma aikaisintaan kuukauden päästä,jos auttaa,kuulemma ei kaikille tehoa.Lisäksi
mulla on Trexan ja Prednisolon.Minä ole myös Vaasasta 72 v ja sairastan dermatomypsiittia.
- dermatomyösiitti epä
huhtikuun 12 pv 20011
Sain eilen kuulla tästä epäilystä. tutkimukset ovat olleet käynnissä jo pari kuukautta. On kovat säryt reidissä, ristiselässä, pakaroissa ja hartioissa.
olen yrittänyt hakea tietoa netistä ja keskustelu kumppaneita.
Olen 64 v. nainen Kanta Hämeestä. Tauti tdettiin Kanta - Hämeen keskusairaalassa.
Jos joku vaikka tästä läheltä tai kauempaakin näkee tämän ja haluaa kertoa vähän tämän taudin kulusta, niin olisin kiitollinen.
Olen neljän seinän sisällä, koska en pääse keivuiltani paljon liikkumaan. - sittipörri
luskelin nita teidän kirjoituksia. ei näytä että täällä olisis viime aikoina ollut paljon vieralijoita.
Itselläni on vahva epäilys dermatomyösiitista. Diagnoosia en ole viielä saanut..
On kovat säryt pohkaeissa ja olkapäissä.
Jalat tuntuu oelvan joskus kuin sementtiä, niin jäykät ja painavat.
Jos joku haluaisi vastata viestiini, koska olen melkoisen yksin tämän tautini kanssa. - DM vertainen
Heissan, täällä ollaan. Toivottavasti olet saanut jo selvyyttä vointiisi. Minulla Dermatomyosiitti todettiin lihaksesta otetusta koepalasta. Ensin oli väärä diagnoosi, SLE:tä epäiltiin, mutta Dermatomyosiittihan se oli.
Vuosiahan tätä on nyt virallisesti sairastettu ja lääkityksenä on kortisoni, Prednisolon, Oxiklorin, Tradolan kipulääkkeenä, mutta kyllä niitä vaihtoehtolääkkeitä ja luonnonkannabista mieluiten kokeilisin hoitona.
Kortisoni tietysti toimii, mutta mitä se keholle muuten tekee on toinen asia.
Kertokaa muutkin, jos olette saaneet/löytäneet apua jostain ruokavalioista tms Mahdollisimman hyviä vointeja kaikille, sairaudesta huolimatta.- tupuva
Moikka! Pari vuotta näkyy edellisestä kirjoittelustani olevan aikaa ja tyttömme on aloittanut koulun. Lääkitys on pysynyt kohta 2 vuotta suunnilleen samana ja vointi on hyvä! Paikallishoitoja ei ole ollut ja muutenkin mukavasti on mennyt. Tyttö saa käydä joka viikko fysioterapiassa ja se pitää lihakset vetreinä. Kesän korvalla sitten kuullaan joko trexan piikitystä voi vähentää....
Ruokavaliosta kuulisin minäkin mielellään, kun emme ole osanneet sitä mitenkään muuttaa? Mikä olisi hyväksi ja mitä pitäisi välttää?
Mukavaa kevään alkua kaikille! - jdm1
tupuva kirjoitti:
Moikka! Pari vuotta näkyy edellisestä kirjoittelustani olevan aikaa ja tyttömme on aloittanut koulun. Lääkitys on pysynyt kohta 2 vuotta suunnilleen samana ja vointi on hyvä! Paikallishoitoja ei ole ollut ja muutenkin mukavasti on mennyt. Tyttö saa käydä joka viikko fysioterapiassa ja se pitää lihakset vetreinä. Kesän korvalla sitten kuullaan joko trexan piikitystä voi vähentää....
Ruokavaliosta kuulisin minäkin mielellään, kun emme ole osanneet sitä mitenkään muuttaa? Mikä olisi hyväksi ja mitä pitäisi välttää?
Mukavaa kevään alkua kaikille!Moi!
Meillä poika sairastui 6vuotiaana, eli vuosi sitten.Olisi kiva kuulla jos muitakin lapsia suomessa olisi jotka ovat saman sairauden saaneet.Kovin yksin tämän sairauden kanssa ollaan. Pojalla trexan ja prednisolon lääkityksenä.Eikä uusintaa ole tullut, mutta kuulemma saattaa tulla...
t.äiti
- Vertaistueton
Tälle ketjulle toivoisi jatkoa ja lisää ääniä Dermatomyosiitti-potilaille. Katsoin eilen Inhimillinen tekijä -ohjelman, jossa kerrottiin Kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja täytyy sanoa, että oireeni täsmäävät kyllä siihenkin, vaikka DM on diagnoosi.
Onko kellään kokemusta Naldrexin lääkkestä, josta puhuttiin kyseisessä ohjelmassa ? Auttaisiko Dermatomyosiittiin ? - hitumi
Hei Poikani sairstui dm kohta sikapiikin jälkeen. Hoidin lastani ruokapohjaisilla ravintolisillä. Vain muutaman kk söi kortisonia. 2 vuotta ilman oireita.
- DM-potilas 50 v
Voisitko kertoa, mitä ne ruokapohjaiset ravintolisät ovat, joilla hoidat poikaasi ?
Sikapiikinhän epäiltiin aiheuttavan, tai puhkaisevan autoimmuunisairauksia, nyt sekin on sitten todettu, että myös Dermatomyosiittia. Toivottavasti saatte korvauksia, pojalle aiheutetusta vahingosta. - nuoriDM
Vieläköhän täällä on joku? Mua rupes kiinnostamaan tuo sikapiikin yhteys dermatomyosiittiin. Minulla DM oireet alkoivat vuonna 2011, lähinnä iho-oireina näkyi, eikä vieläkään lihaksissa ole suurempaa häikkää. Onko tosiaan sikapiikin todettu aiheuttavan tätä? Jos oikein muistan, oireeni alkoivat juuri sikapiikin jälkeen, mutta en ole varma milloin tuon piikin sain.
Toinen mikä kiinnostaa, oletteko muut DM-potilaat saaneet mitään apua tuohon väsymykseen? Itselläni väsymys on ehkä hankalin oireista, varsinkin nyt, kun iho on kohtuu hyvässä kunnossa. Ennen tämän keskustelun löytämistä en edes osannut liittää tätä jaksamattomuutta ja väsymystä tähän sairauteen. - ToinenDM
NuoriDM, vieläkö liikut täällä? Terv. Toinen nuorena diagnoosin saanut, joka ei tunne kehossa oireita, kaikki on vielä ainakin iholla..
- nuoriDM
Liikun! Minulla kohtuullisen hyvä tilanne nyt, lihasoireet edelleen ihmeen vähäisiä. Olisi silti kiva saada vertaistukea!
- Mimmukka56
Hei. Olen 60 v.P- Savosta.minullakin nyt epäillään DM:ä.Reumatologille pitäisi päästä kiireesti.Todennetaanko sairaus ihonäytteestä vai verikokeesta vai molemmista? Minulla myös nivelreuma ollut yli 45 v.Väsymys aivan hirveä ja lisäksi monia muita kroonisia sairauksia.Oireilen kasvojen,silmäluomien ja kaulan turvotuksella(tukehtumisen tunne) kädet voimattomat ja kaikki tippuu käsistä,myös jaloista kadonneet voimat.
- Pulloposki
Hei.Olen 54vuotias nainen Pohjois-karjalasta, minulla on myosiitti epäily.Kasvojen toinen puoli turposi ensin lokakuun alussa, nyt on myös toinen puoli, ohimo ja poski pyöreänä.Väsymystä ja voimattomuutta on ja reisissä, pohkeissa nyt myös niskassa ja hartioissa kipuja! Portaita noustessa on pidemmän aikaa ollut vaikeuksia, voimattomuutta, reisikipua. Vuosi sitten tutkittiin selkää, josko siellä syy reisien puristelevaan kipuun(luudutusleikkaus tehty 2013). Siellä kaikki kunnossa. Verikokeita ei toistaiseksi mitään reunaan viittaavaa, tänään otettiin toiset. Seuraavaksi ilmeisesti otetaan turvotuksista koepalat tutkittavaksi. Erinäisiä kertoja on tullut netissä roikuttua ja kohtalotovereita etsittyä😏
- EläkkeetKuntoonNyt
Lihaksesta otetusta koepalasta - kaksi kertaa piti ottaa, ennen kuin löysivät Tays:issa.
- Haamer
Hei. Olen yli 60 mies lapista. Minulla on todettu dm noin vuosi sitten. Soluhoidon jälkeen alkoivat oireet. Ihottumaa ja kovaa turvotusta. Lihasheikkousta ja särkyä. Prednisolon lääkkeenä ja kilokaupalla erilaisia kortison pohjaisia voiteita. Nyt on ihottuma ja lihaskivut hellittäneet. Välillä kuitenkin niitä tulee. Tunnottomuutta ja pistelyä varpaissa ja sormissa. Suonenvetoa. Päänahka kutiaa välillä kovastikin.
- Anonyymi
Suonenvetoa on täälläkin, varsinkin silloin, kun tulehduksia kehossa meneillään, ainahan niitä on, mutta heti jos vähänkin enemmän, niin silloin tulee myös suonenvetoa ja kramppeja helpommin ja enemmän.
60 v ja tällä hetkellä hammas tulehtunut ja kipuilee, taas.
- 2000SairKansaneläkkeiksi
Päivitellään nyt jo 2019, että täällä ollaan.
Kiinnostaisi rokotteiden, niin influenssa- kuin sikapiikkien ja muidenkin, yhteys Dermatomyosiitin puhkeamisiin, onko tullut lisätietoa ja miksi lääkärit ovat niin vaitonaisia, eivätkä vaivaidu osallistumaan keskusteluihin ?
Ihmetyttää myös, että jo lapsille, syötetään Trexania, mikä lienee solusalpaaja, eli sytostaatti (?), että ei sellaista pitäisi kylläkään, kasvaville ja kehittyville ihmistaimille syöttää.
Onkohan lääkäreillä ja lääkebisneksillä, lopultakaan mitään vastuuta mistään ?
Entäs jos nämä ns. harvinaiset sairaudet, onkin tahallaan tartutettuja rokotteilla, että ihmisiä voitaisiin rahastaa sitten, valtavan lääkearsenaalin muodossa ym ?
Siltä tämä alkaa vaikuttamaan, kun vanhustenhoitokin on mitä on, eikä sairaus- ja kansaneläkeläisille, näytä niitä kunnollisia eläkkeitä löytyvän, sitten millään.- 10012019
Löytyykö täältä suomesta keskustelupalstaa tai muuta foorumia jossa voisi vaihtaa ajatuksia ja saada vertaistukea näistä myosiiteista ? - itse sain diagnoosin jokin aika sitten ja aika lailla orvolta tuntuu olo kun ei saa kunnon tietoa muualta kuin rapakon takaa.
- Haamer
10012019 kirjoitti:
Löytyykö täältä suomesta keskustelupalstaa tai muuta foorumia jossa voisi vaihtaa ajatuksia ja saada vertaistukea näistä myosiiteista ? - itse sain diagnoosin jokin aika sitten ja aika lailla orvolta tuntuu olo kun ei saa kunnon tietoa muualta kuin rapakon takaa.
Kyllähän tämä sairaus on nin yksinäistä kun ei oo ketään kenen kanssa jakaa ja vaihdella tietoja. Mutta tämäkin on yksi kanava jota pitkin voisi löytyä vertaistukea. Kirjotellaan ja vaihdetaan kuulumisia.
- Anonyymi
10012019 kirjoitti:
Löytyykö täältä suomesta keskustelupalstaa tai muuta foorumia jossa voisi vaihtaa ajatuksia ja saada vertaistukea näistä myosiiteista ? - itse sain diagnoosin jokin aika sitten ja aika lailla orvolta tuntuu olo kun ei saa kunnon tietoa muualta kuin rapakon takaa.
Facebookissa on oma suljettu reumaryhmä. Siellä voi keskustella kaikesta mieltä painavasta. Itsekin liityin ja saan paljon tietoa muilta jäseniltä.
- Anonyymi
On se niin, mutta kirjoitellaan täällä, kun tulee mieleen.
Sairauksia helpottaisi suuresti, jos olisi kunnolliset sairaus- ja kansaneläkkeet ihmisillä. Nyt ei ole. Köyhyydessä kärvisteleminen, tarkoittaa, ettei ole varaa, käydä edes julkisella terveysasemalla, ja hammashoidossa ym. ihan välttämättömistä asioista on tiukkaa.
Toivotaan, että tulisi aitoja, kunnon korotuksia, sairaus- ja kansaneläkkeisiin. - Anonyymi
Väsymys tai uupumus, voi olla ns. fatiikkia, eli samoja oireita, kuin CFS:ssä, eli ns. väsymysoireyhtymässä.
Minulla epäiltiin aluksi sitä, mutta toinen koepala lihaksesta, varmisti Dermatomyosiitin ja myös Polymyosiittia voi olla, että sellaista.
Väsymystä voi yrittää hoitaa, esim. ravinnolla, jos on varaa lisäravinteilla ym. Joku toinen voi kertoa, väsymyksenhoidosta lisää. - Anonyymi
Nyt on vuosi 2022, kun etsin tietoa FATIIKISTA, josta olen kärsinyt, koko ikäni ja erityisesti Dermatomyosiitin puhjettua vakavemmin, mutta jouduin toteamaan, että fatiikin eli äärimmäisen uupumuksen kohdalla, hauissa mainitaan yleensä MS-tauti, eikä näitä potemiamme Derma/polymyosiittia.
Totuus kuitenkin on, että Dermatomyosiitissa, tulehdus-kipusairaudessa, ihan "määräävin" oire on totaaliuupumus, voimattomuus, jota ei voi selittää, millään normaaliväsymyksellä tms.
Pitäisi näkyä ja vaikuttaa sairaus-kansaneläkkeisiin. On uskomatonta, että Suomessa vielä vuonna 2022, pidetään vakavasti sairaita ihmisiä, äärimmäisessä köyhyydessä, 800€/kk, koskee puolta miljoonaa, Suomen sairaus-kansaneläkeläistä.
Niin lääkäreiden, kuin muiden vallankäyttäjien, intressit näyttävät olevan, vain sote-monopolien vaurastuttamisessa, kun heidän pitäisi ehdottomasti, olla vaatimassa potilaille aitoa, vakaviin sairauksiin suhteutettua, oikeusturvaa, eli pohjoismaisia sairaus-kansaneläkkeitä, jotka ovat noin puolet parempia, kuin Suomessa. - Anonyymi
Minullakin on todettu Dermatomyosiitti ja oireina ihottuma, jota on joka puolella. Sain ensimmäisen koronarokotteen 13.5 .22 ja sen jälkeen vähän ihottumaa otsassa ja rinnalla. Toinen rokotus 5.8.22 ja parin päivän päästä ihottumaa kasvoihin ja siitä alkoi leviämään käsiin vartaloona ja viimeiseksi jalkoihin. Lääkkeitä siitä asti kortisonia voiteina ja tabletteina Oxiklorin ja nyt trexan ja edelleen ihottumaa joskin se on vähän vaalentunut. On haitannut tosi paljon sosiaalista elämää kun yli puolet kasvoista, kaulalla ranteista lähtien sormet, rinta ja selkä kirkkaanpunaista ihottumaa. En ole käynyt muualla kun kaupassa ja töissä sekä lääkäri käynnit. Onneksi talvella voi ulkoilla ja maskillakin saa hyvin peitettyä kasvoja.
- Anonyymi
Hei, minulla dermanmyösiitti vuodesta 2015. Olisi kiva tavata livenä ja saada vähän vertais tukea. Olen itse 61v.
- Anonyymi
Morotus! Oon 40v äijä 😅 Mulla on diagnosoitu lapsuusajan dermotomysiitti jo vuonna 1993 Heinolassa Heikki ylijoen hoidossa. Oireet olivat aika pitkälti pois jotain 15v . Koko tämän ajan olen harrastanut aktiivisesti liikuntaa , jopa ihan SM tasolle asti. 5v sitten jouduin onnettomuuteen ja liikunnan parissa tietysti... Pari kertaa oikea käsi jouduttiin operoimaan hoitovirhettä, sairaalabakteeria yms... Monta vuotta jäi liikunta pois ja jouduin muutaman kerran opettelemaan oikean käden käytön kokonaan uudestaan. Nyt kroppa on tulehdustilassa monilta osin esim alaselkä, reidet nivelet sormissa yms.. meni pitkään ennen kuin oon nyt vasta tajunnut ja muistanut, että miksi nämä oireet tuntuvat jotenkin tutuilta ja reenaaminen ei tunnu hyvältä " paikat tulevat kipeäksi" tavalla millä niiden ei pitäisi tulla. No nyt on vanhat dokumentit löydetty eri arkistoista ja vihdoin monen vuoden taistelun jälkeen pääsen reumatologille joka ymmärtää tästä sairaudesta.
- Anonyymi
Missä päin Suomea asut? Meillä on lapsella nyt vuoden verran ollut lasten dermatomyosiitti eikä kovista lääkityksistä huolimatta tulehduksia ole saatu pois. Liikkuminen tosi hankalaa ja muutenkin tulevaisuuden ajattelukaan epätoivoista. Millaisilla lääkityksillä vuonna 1993 mahdettiin tautia selättää?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Missä päin Suomea asut? Meillä on lapsella nyt vuoden verran ollut lasten dermatomyosiitti eikä kovista lääkityksistä huolimatta tulehduksia ole saatu pois. Liikkuminen tosi hankalaa ja muutenkin tulevaisuuden ajattelukaan epätoivoista. Millaisilla lääkityksillä vuonna 1993 mahdettiin tautia selättää?
Asustelen nykyään Satakunnassa. Aikoinaan lapsena olin Heinolan reumasairaalassa Heikki Ylijoen potilaana ja sitä kautta Turun reumapolilla. Nytkin jouduin uudelleen hakemaan apua yksityisellä "Antti Airio" että sain lähetteen TYKS reumapolille.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Missä päin Suomea asut? Meillä on lapsella nyt vuoden verran ollut lasten dermatomyosiitti eikä kovista lääkityksistä huolimatta tulehduksia ole saatu pois. Liikkuminen tosi hankalaa ja muutenkin tulevaisuuden ajattelukaan epätoivoista. Millaisilla lääkityksillä vuonna 1993 mahdettiin tautia selättää?
Kyllä mulla kaikki vanhat potilastiedot on tallessa ja niitä saatte kyllä katsoa ihan vapaasti.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Missä päin Suomea asut? Meillä on lapsella nyt vuoden verran ollut lasten dermatomyosiitti eikä kovista lääkityksistä huolimatta tulehduksia ole saatu pois. Liikkuminen tosi hankalaa ja muutenkin tulevaisuuden ajattelukaan epätoivoista. Millaisilla lääkityksillä vuonna 1993 mahdettiin tautia selättää?
Katselin juuri ,että 5vuotta pikkusällinä kortisoni, calchichew, zinkona, multivitat ja Voltaren olleet lääkityksenä. Tärkeimpänä näiden lisäksi ehdottomasti oli ja on liikunta, eli lääkintävoimistelu muutaman kerran viikossa+ omat touhut , mitä silloin on sitten pystynyt tekemään. Muistan kyllä , että olin todella kipeä ja "prosessi " kesti vuosia
- Anonyymi
Hei. Olen 24-vuotias mies ja todettiin noin kuukausi sitten dermatomyosiitti. Olisi mukava kuulla miten hoidot on muilla ja etenkin nuorilla auttanut. Oireet alkoivat noin 3-4kk sitten ja kortisonilääkitys aloitettiin n. Kuukausi sitten mutta helpotusta ei ole ollut. Ehkäpä jopa päinvastoin . Nyt olisi tarkoitus aloittaa immunoglobulinihoito ja olisi mukava kuulla onko muilla ollut millaisia edistyksiä hoidosta.
Liikkumiset tosi vähissä ja ihan arkiaskareet melko vaikeita jo. Ehkä jopa henkisesti yhtä raskas sairaus mitä fyysisesti kun ei oikein voi kenellekkään näyttää kuinka vaikeaa tämä oikeasti on... Ja ei tunnu olevan kovin yleinen tauti että voisi jonkun kanssa keskustella. Onko muilla nuo biologiset lääkkeet auttaneet ja kuinka nopeaa?- Anonyymi
Meillä 8v lapsi on nyt vuoden verran syönyt kortisonia ja saanut metoject piikkejä. Hän sai vasta nyt noin vuoden jälkeen taudin toteamisesta biologista lääkettä, niistä tiputuksista on noin kuukausi aikaa. Ei vielä vaikutuksia. Myös immunoglobuliinia alkoi vasta nyt hiljattain saamaan. Lapsi oli aluksi pyörätuolissa, nyt liikkuminen sujuu jo kohtuullisesti, mutta vaikeaa on ollut.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Meillä 8v lapsi on nyt vuoden verran syönyt kortisonia ja saanut metoject piikkejä. Hän sai vasta nyt noin vuoden jälkeen taudin toteamisesta biologista lääkettä, niistä tiputuksista on noin kuukausi aikaa. Ei vielä vaikutuksia. Myös immunoglobuliinia alkoi vasta nyt hiljattain saamaan. Lapsi oli aluksi pyörätuolissa, nyt liikkuminen sujuu jo kohtuullisesti, mutta vaikeaa on ollut.
Kyllä se siitä helpottuu. Vie vain aikaa "itselläni monta vuotta" positiivista on, että pyörätuoli on jo selätetty 👍
- Anonyymi
Hei, onko sinulla koronarokotus puhkaissut Dermatomyosiitin? Minulla on ja olen hakenut siitä korvausta.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Hei, onko sinulla koronarokotus puhkaissut Dermatomyosiitin? Minulla on ja olen hakenut siitä korvausta.
Moni joilla on näitä autoimmuuni-reuma-tulehdus-kipusairauksia, tietää vältellä korona- ym rokotteita, jotka viimeistään, sekoittavat jo muutenkin tulehtuneen kehon ja pahentavat sairauksia.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Kyllä se siitä helpottuu. Vie vain aikaa "itselläni monta vuotta" positiivista on, että pyörätuoli on jo selätetty 👍
Mistä tiedät helpottuuko ja pitääkö sairasta stressata, johonkin "terveen" muottiin ja tavoitteeseen, johon moni ei näitä vakavia tulehdus-kipusairauksia potevista, tule koskaan pääsemään. Siitä jatkuvasta ponnisteletuttamisesta ja vaatimuksista olla "terve", voi seurata kovaa stressiä ja sitä kautta sairauksien pahenemista, varsinkin jos on jo valmiiksi väsynyt ja uupunut, favismin kourissa.
Lääkäreillekö sitä tervettä pitää esittää, että voisivat sanoa hoitaneensa, vaikka lopulta ne kortisonit ym myrkyt sen työn tekevät.
Tämä dermatomyosiitti-potilas ei käytä trexania, se ei sopinut kokeiltiin.
Luomulääkekannabiksesta en enää edes haaveile, sen pitäisi olla aitoa alkuperäistä luomulaatuista, ei mitään jalostetta ja pitkäaikaissesti edullisesti saatavilla, että sillä voisi edes pyrkiä vähentämään, noita kortisoni ja Oxiklorin-myrkkyjä, joten näillä ja kipulääkkeillä pyritään pärjäämään, pahin taudin pahentaja on köyhyys, eli taloudellinen oikeusturvattomuus, olemattomat "eläkkeet". - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Hei, onko sinulla koronarokotus puhkaissut Dermatomyosiitin? Minulla on ja olen hakenut siitä korvausta.
Otin kausiinfluenssa rokotteen ja koronabuusterin samaan aikaan ja dermatomyosiitin oireet alkoivat 2 viikon päästä.
Korvausta en ole hakenut ja haittavaikutuksen harvinaisuudesta johtuen suosittelisin vieläkin boosterin ottoa.
- Anonyymi
Ulkomaisilta sivustoilta luin, että härkäpapu ja sinimailaisen idut, voivat laukaista näitä autoimmuuni-tulehdus-kipusairauksia, jos alttius geeneissä.
Tuosta härkäpavusta yleensä mainitaan, vain se favismi, joka on sellainen äkillinen rajun anemian kaltainen tila, josta voi katsoa haulla enemmän, mutta siis todellakin nuo kasvit, joita nykyisin yleisesti, lihakarjan rehuna käytetään ja ihmisille myös superfoodeina markkinoidaan, voivatkin olla tekijöitä, jotka puhkaisevat, derma- ja polymyosiitin kaltaisia sairauksia "käyntiin".
Reumaliiton tulisi vaatia, että elintarvikkeisiin tulisi varoitus, tai edes ilmoitus siitä, jos ne sisältävät kyseisiä härkäpapua tai sinimailasta, eli alfa alfaa, sen syötävän eläimen rehuna käytettynä, tai suoraan ruoassa. - Anonyymi
Harvassa ovat keskustelut aiheesta derma- ja polymyosiitti Suomessa, eivätkä kaikki mene facebookiin, joten voisivat sieltä käydä täällä palstalla, välillä vinkkaamassa jos jotain uutta tietoa, josta olisi mitään apua tai hyötyä.
- Anonyymi
En löytänyt facesta kyseistä ryhmää??
- Anonyymi
Marraskuussa 2022 rokotusten jälkeen alkoi minulla mda5+ dermatomyosiitti nopeasti etenevällä interstitiaalisella keuhkosairaudella.
Kaikki taudin oireet mukana paitsi sormien kylmäherkkyys. Keuhkoista jäljellä alle 40% ja lisähappea joutuu ottamaan rasituksessa. Lääkkeitä on kauhea litania, mutta päälääke on rituximabi, prednisolon ja immunoglobuliini sekä tietysti kipulääkkeet.
Tauti hieman hellittänyt otettaan (saa limsapullon korkin auki ja pääsee tuolista ylös) ja mikäli se menee tauolle, on mahdollisuus keuhkonsiirtojonoon pääsystä. Stressiä ja auringonottoa välttelen ja positiivisella asenteella päivä kerrallan.
Kovasti toivotan voimia ja terveyttä muille sairastuneille - Anonyymi
dermatomyosiitti-skleroderma oli röntgen lääkäri kirjoittanut käsien röntgeniin, jaloissa on samalla tavalla kalkit kasvanut. ( Muut lääkäri väittää että se on kihtiä ) Mulla on kipuja jaloissa lihaksissa , joskus tuntuu ettei jaksa kävellä , nivelissä ja käsissä. Hartiaseutu on kipeä, pakoittaa. Pyykkien laittaminen on tuskaista. Käsissä on paljon patteja, kun kokeilee ja sivelee käsiä ja jalkoja, tuntee ne patit. Onko tämä tätä sairautta?
- Anonyymi
Kalkkikertymät kuuluvat dermatomyosiitin oireisiin. Usein lihaskivut vartalon läheisissä lihaksissa kuten reisissä ja hauis/ojentaja ja melkein aina symmetrisesti.
Nyt nopeasti reumalääkärin juttusille että saat lääkityksen kuntoon.
- Anonyymi
Löytyykö Facebookista ryhmä, missä olisi tietoa ja keskustelua tästä aiheesta?
Haluaisin myös kuulla lääkärisuosituksia.
Kuka olisi dermatomyosiittia taitavasti hoitava lääkäri?
Onko teillä taudissa ollut suuria vaihteluita? Onko välillä pidempiä hyviä jaksoja, sellaisia että voisi lähes kuvitella olevansa terve? Vai onko elämä vain pahenevaa kärsimystä?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Theermannilla kulkee!
Vouti vie kaiken mikä mieheltä irti lähtee ja palstan naiset syyttävät tilanteesta kilpaa eri naisia. Miehellä on elämän1016941- 474626
Esivaihdevuodet, menopaussi
https://www.pihlajalinna.fi/palvelut/yksityisasiakkaat/terveys/esivaihdevuodet-eli-premenopaussi Täällä kun puhutaan pa542606Tänään taas tuli pari-kolme juttua
Jotka niin mielelläni jakaisin sun kanssa. Niin paljon elämää jaettavana ja niin selkeä paikka sinulle. Mutta ymmärrän51978Kuhmo tekisi perässä
Lomauttakaa kaupungin talolta turhat lattiankuluttajat pois, kuten naapuripitäjä101028Suomi julkaisi varautumisoppaan
Että sellanen tappaus. Kun kriisitilanne iskee, niin on mentävä nettiin ja luettava ohjeet suomi.fi -sivuilta. Onkohan j1481007Olen jälleen pahoillani
Harjoittamastani henkisestä väkivallasta palstan välityksellä. Kyllä ne voi vaikuttaa jotenkin mieleen, vaikka ei itsell911001Ukraina sai luvan vastata ohjuksin Venäjän lueelle
Mediatietojen mukaan Yhdysvallat on antanut Ukrainalle luvan iskeä pitkän kantaman ohjuksilla Venäjälle. Ylen kirjeenvai241837Oot vaan niin hellä
Ja lämmin luonteeltasi, että rakastan sitä yli kaiken. Oot ehkä tietämättäsi auttanut mua todella paljon. Auttaisit tämä30826Miksi putin ei valinnut ensimmäiseksi kohteekseen Suomea?
Olisiko ollut sittenkin helpompi kohde?176736