HEI!
Pian 5-vuotias tyttöseni on sairastanut epiä 2,5 vuotiaasta ja pari kuukautta sitten saimme tämä sana hirviö diagnoosin ( Panayiotopouloksen oireyhtymä) 3vrk video EEG:n jälkeen.
Olisinkin tiedustellut että olisiko täällä kenelläkään niin sanottua arjen tietoa kyseisetä?
Olemme tutkineet liiton sivut ja monia muitakin linkkejä saamatta irti oikein muuta kuin lääketieteellisen selityksen.(kaikki vinkit otetaan ilolla vastaan!!)
Erään äidin kirjoituksen löysin vuodelta 05 ja häntä yritin huonolla menestyksellä tavoitella ( kyseinen äiti kertoi että oireyhtymälle mahd. on kohtaus ryppäät n.5 vuotiaana ja näin on käynyt..)
Tuttavallisesti "Panan" pitäisi olla "helppo" epilepsia muoto, vain pari kohtausta..lääkkeet tehoaa hienosti.. poistuu lapsuus iän jälkeen jne.. Näin ei meidän tytöllämme ole.
Kohtauksia tulee tiheentyvään tahtiin ja kovin ovat muuttuvaisia(ennen vain yöllä..kouristelua jne nytttemmin myös päivällä päikkäreillä ja tajunnan hämärtymistä ilman kouristelua.. ainoat pysyneet ovat unessa tulevat ja oksentaa lähes aina) lääkkeenä on ollut Orfiril(purettiin sivuvaikutuksien vuoksi) ja tällä hetkellä menee Trileptal.
Toivon että tämä jäisi lapsuuteen.
Tällä hetkellä tyttömme on aikasen huonossa kunnossa joten olisi ihanaa jos joltain löytyisi kokemusta tai tietoa.. (mellä on myös uni ongelmaa mikä aiheuttaa ilmeisesti niin sanotun lähtö laskennan kohtaukseen. kohtaus-unettomuuta,väsymystä,loppuun palaminen-kohtaus ja taas alusta..)
Asumme Tampereen lähistöllä joten käymme Tayssissa ja siellä on kuulemma yksi tapaus meidän lisäksemme ja suomessa muutenkin on vain muutama tapaus..
KIITOS JO EDELTÄ KÄSIN!!
Jos tahdot tietää enemmän tyttöni oireista tai muusta vastaan mielelläni.
Panayiotopouloksen oireyhtymä
21
5232
Vastaukset
- Roxy09
Meillä pojalle 4v. on myös diagnosoitu tuo samainen sanahirviö reilu vuosi aikaa. Pitäisi olla helppohoitoinne, mutta olisiko se 5 %, jotka ei ole. Ja meillä se ei ole. Edelleen tulee kohtauksia, mutta meidän pojalla se ilmenee huonona olona vatsassa ja suussa (näin kuvailee) sekä nieleskelynä. Tänään viimeksi tuli kolme kohtausta peräjälkeen. Stesolid auttoi. Muutoin on kyllä pirteä, mutta noita kohtauksia on edelleen. Lääkityksenä Orfiril long ja Apydan.
Koitapa googletella englannin kielellä, panayotopoulos epilepsy ym. Englanninkielistä infoa löysin aikoinaan, kun tietoa kovasti hain.
Toivotaan todella, että jää lapsuuteen tämä. Aina sitä toivoo ettei kohtauksia enää tulisi, kunnes taas... - Hulda Huoleton
Vastailinkin sinulle jo verkkoklinikan kautta. Meillä siis 3-vuotias poika, joka kanssa 2,5 vuotiaana saanut ekan kohtauksen ja viime viikolla sai panaiyotopouloksen oireyhtymä diagnoosin. Poika on myös hoidossa Taysissa. Olisi kiva vaihtaa ajatuksia!
- naptime
Meillä on 4-vuotias poika, joka sai myös ensimmäisen kohtauksen 2,5-vuotiaana. Toisen kohtauksen jälkeen hakeuduimme tutkimuksiin (asutaan Espoossa, eli meillä sairaalana Jorvi) ja oireet sopivat kuulema Panaiyotopouloksen epilepsiaan. Ensimmäisen vuoden aikana kohtauksia oli noin 10 (välissä jopa kuukausien taukoja, sitten taas muutama kohtaus parin viikon sisään), sen jälkeen 9 kk tauko ja nyt taas kohtaus helmikuussa. Poikaa hoitavan lääkärin mukaan kohtauksia on ollut niin harvakseltaan ja ne ovat olleet suhteellisen lieviä, että tilannetta toistaiseksi seurataan ilman lääkitystä.
Meillä tyypillinen kohtaus on mennyt niin, että poika herää vajaan tunnin nukuttuaan (päikkärit tai yöunet), valittaa pahaa oloa, silmät ja pää kääntyvät sivulle ja sitten tulee oksennus. Sen jälkeen poika reagoi huonommin puheeseen ja tajunta selvästi hämärtyy, ei kuitenkaan mene tajuttomaksi. Tällaista velttoutta kestää ehkä puoli tuntia, sitten kohtaus laukeaa itsestään ja poika nukkuu pari tuntia. Herätessään on vaisu ja valittaa päänsärkyä otsalla, mutta muuten toimii normaalisti.
2,5-vuotiaana EEG näytti piikkejä ympäri päätä, nyt maaliskuussa otettu kontrolli-EEG piikkejä vain otsalla. Eli tilanteen pitäisi olla helpottumassa. Vähän varpaillaan tässä ollaan kuitenkin, kun ei koskaan tiedä, milloin seuraava kohtaus tulee.
Muuten poika on todella toimelias ja ihan normaalisti kehittynyt kaikin puolin, eikä epilepsia ole haitannut arkea. Varsinaista diagnoosia meille ei ole annettu, papereissa lukee edelleen "kohtausoireiden selvittely".
Tsemppiä kaikille asian kanssa ponnisteleville ja annan itsekin mielelläni lisää tietoa, jos jollain on kysyttävää. - Hulda Huoleton
naptime kirjoitti:
Meillä on 4-vuotias poika, joka sai myös ensimmäisen kohtauksen 2,5-vuotiaana. Toisen kohtauksen jälkeen hakeuduimme tutkimuksiin (asutaan Espoossa, eli meillä sairaalana Jorvi) ja oireet sopivat kuulema Panaiyotopouloksen epilepsiaan. Ensimmäisen vuoden aikana kohtauksia oli noin 10 (välissä jopa kuukausien taukoja, sitten taas muutama kohtaus parin viikon sisään), sen jälkeen 9 kk tauko ja nyt taas kohtaus helmikuussa. Poikaa hoitavan lääkärin mukaan kohtauksia on ollut niin harvakseltaan ja ne ovat olleet suhteellisen lieviä, että tilannetta toistaiseksi seurataan ilman lääkitystä.
Meillä tyypillinen kohtaus on mennyt niin, että poika herää vajaan tunnin nukuttuaan (päikkärit tai yöunet), valittaa pahaa oloa, silmät ja pää kääntyvät sivulle ja sitten tulee oksennus. Sen jälkeen poika reagoi huonommin puheeseen ja tajunta selvästi hämärtyy, ei kuitenkaan mene tajuttomaksi. Tällaista velttoutta kestää ehkä puoli tuntia, sitten kohtaus laukeaa itsestään ja poika nukkuu pari tuntia. Herätessään on vaisu ja valittaa päänsärkyä otsalla, mutta muuten toimii normaalisti.
2,5-vuotiaana EEG näytti piikkejä ympäri päätä, nyt maaliskuussa otettu kontrolli-EEG piikkejä vain otsalla. Eli tilanteen pitäisi olla helpottumassa. Vähän varpaillaan tässä ollaan kuitenkin, kun ei koskaan tiedä, milloin seuraava kohtaus tulee.
Muuten poika on todella toimelias ja ihan normaalisti kehittynyt kaikin puolin, eikä epilepsia ole haitannut arkea. Varsinaista diagnoosia meille ei ole annettu, papereissa lukee edelleen "kohtausoireiden selvittely".
Tsemppiä kaikille asian kanssa ponnisteleville ja annan itsekin mielelläni lisää tietoa, jos jollain on kysyttävää.ja muutkin asialle vihkiytyneet. Osa teistä jo vastasikin eli minkälainen on teillä tyypillinen kohtaus? Mitä oireita siihen liittyy, onko ennakkotuntemuksia? Entä olo jälkikäteen?
Meillä siirtyi huominen neuvontakäynti lääkärille. Oli tarkoitus sopia lääkityksestä ym. Vielä ei siis ole mitään käytössä. Ensin oli ehdottomasti sen kannalla, mut nyt jotenkin horjuu päätös, mitä enemmän lukee aiheesta... - Roxy09
naptime kirjoitti:
Meillä on 4-vuotias poika, joka sai myös ensimmäisen kohtauksen 2,5-vuotiaana. Toisen kohtauksen jälkeen hakeuduimme tutkimuksiin (asutaan Espoossa, eli meillä sairaalana Jorvi) ja oireet sopivat kuulema Panaiyotopouloksen epilepsiaan. Ensimmäisen vuoden aikana kohtauksia oli noin 10 (välissä jopa kuukausien taukoja, sitten taas muutama kohtaus parin viikon sisään), sen jälkeen 9 kk tauko ja nyt taas kohtaus helmikuussa. Poikaa hoitavan lääkärin mukaan kohtauksia on ollut niin harvakseltaan ja ne ovat olleet suhteellisen lieviä, että tilannetta toistaiseksi seurataan ilman lääkitystä.
Meillä tyypillinen kohtaus on mennyt niin, että poika herää vajaan tunnin nukuttuaan (päikkärit tai yöunet), valittaa pahaa oloa, silmät ja pää kääntyvät sivulle ja sitten tulee oksennus. Sen jälkeen poika reagoi huonommin puheeseen ja tajunta selvästi hämärtyy, ei kuitenkaan mene tajuttomaksi. Tällaista velttoutta kestää ehkä puoli tuntia, sitten kohtaus laukeaa itsestään ja poika nukkuu pari tuntia. Herätessään on vaisu ja valittaa päänsärkyä otsalla, mutta muuten toimii normaalisti.
2,5-vuotiaana EEG näytti piikkejä ympäri päätä, nyt maaliskuussa otettu kontrolli-EEG piikkejä vain otsalla. Eli tilanteen pitäisi olla helpottumassa. Vähän varpaillaan tässä ollaan kuitenkin, kun ei koskaan tiedä, milloin seuraava kohtaus tulee.
Muuten poika on todella toimelias ja ihan normaalisti kehittynyt kaikin puolin, eikä epilepsia ole haitannut arkea. Varsinaista diagnoosia meille ei ole annettu, papereissa lukee edelleen "kohtausoireiden selvittely".
Tsemppiä kaikille asian kanssa ponnisteleville ja annan itsekin mielelläni lisää tietoa, jos jollain on kysyttävää.Hei Naptime, olipa outoa lukea kirjoituksesi, oli kuin omasta kynästä kirjoitettu. Meillä pojan kohtaukset olivat juurikin samanlaisia, kun epilepsia puhkesi. Niitä alkoi vaan tulla perättäisinä päivinä, joten aloitettiin lääkitys. Lääkityksen myötä kohtaukset ovat lieventyneet pahanolon tuntemuksiksi. Eeg on tehty kahteen kertaan ja vasta toisessa näkyi lieviä muutoksia. Milestäni meidänkin poika on ihan normaalisti kehittynyt, vaikka kohtaukset eivät vahvasta lääkityksestä huolimatta pois jääneet.
Haluan myös toivottaa jaksamista jokaiselle perheelle, epätietoisuus on inhottavaa... - uniikki05 vol.2
Heips!
en olekaan hetkeen täällä pyörinyt.. olen ilman muuta kiinnostunut juttelemaan enemmänkin vaikka ihan kasvokkain mutta jos aloitetaa sähköposti osoitteesta:) Eli [email protected]
Mukavaa että meitä on enemmän kuin olen ymmärtänyt vertais tukea kun parempaa saa etsiä.. hienoa jutellla ihmisen kanssa joka ymmärtää mistä puhuu:) - uniikki05 vol.2
Eli siis ollaan tästä tampereen lähistöltä ja pohdiskelin että olisiko halukkaita lähtemään vaikka kahvittelun merkeissä juttelemaan pikku sana hirviömme kanssa elämisestä:)???
Ja laitan sähköpostiosoitetta jos joku tahtoo jutella sitä kautta.. [email protected] ja Hulda huoleton sinulle erityisesti tuota osoitetta kun ollaan samalta suunnalta:)
Onpas toisaalta helpottavaa huomata että meitä on näinkin paljon ja oireet sekä kohtaukset näyttäisivät muistuttavan toisiaan..
Käsitykseni mukaan ennuste Panalla on hyvä..ei kehitys viivästymiä..kohtaukset loppuvat lapsuuteen..helppo hoitoinen mitäs olette mieltä? muuta tietoa... tuota Roxyn09 mainitsemaa 5% ei kukaan ole meille maininnut... onko siinä ennuste minkä moinen..
niin ja kiitos Roxy vinkistä!!
Arki sujuu nyt paremmin kun on tuo Trileptal käytössä.. Kaikki se riehuminen ja persoonan muutokset sekä painonnousu ovat taakse jäänyttä elämää. Viimeisimmästä kohtauksestakin on pian ruhtinaalliset 4kk joten sekin puoli näyttäisi helpottavan.. valitettavasti yrityksistä huolimatta pelko seuraavasta hieman varjostaa elämää:( Mutta tällä hetkellä olo on hieman rauhallisempi kun neuroltakaan ei olla pyydetty tutkimuksiin vaikka tiedustelinkin että tahdotaanko tehdä videota tai uniapnean varalta jotain lisä tutkimuksia.. kun kohtauksia vain tuntui tulevan..
Tytöllämme todettiin siis uniapneaa tämän muun lisäksi, syynä oli kita- ja nielurisat jotka napsaistiin pois tämän jälkeen on helpottanut tuo unikun on ainakin meillä ensisijaisen tärkeää se jos häiriintyy niin pian napsahtaa.. sama pätee myös sairastamiseen.
Hieman ollaan huolissaan kun välillä tuntuu että lääke määrät riittävät vain puskuromaan mutta eivät täysin estämään kaikkia kohtauksia.. tämä on tullut kun pimu nytkähtelee AINA nukahtaessaan niin yö unille mentäessä kuin päikkäreillä.. siis nukahtamisen alussa ei jatkuvasti.. luutavasti tämä on normaalia ainakaan aiemmissa EEG:ssä ei muutoksia nykiessä näkynyt.. No tässä taas hetken kuulumiset, kirjoitellaa!!
- savolaiseukko
Meillä on päästy tutustumaan tämän taudin syövereihin kanssa tämän vuoden puolella ja oltiin aika reippain mielin, kunnes lapsemme sai status epilectuksen ja päätyi intuboituna hengtyskoneeseen. käsitys tuosta taudista muuttui kyllä aika radikaalisti ja edelleen positiivisena asiana (jos sitä pitää aina etsiä) on se, että lapsemme tokeni etiselleen ja tuosta taudista ei pitäisi jäädä mitään vaurioita aivoihin. Nyt syömme orfirillia ja lapsemme on välillä jotain aivan uskomatonta; repii, raapii, puree ja juoksee karkuun, ei oman lapsemme oloinen ollenkaan. No, toivotaan, että siitä tasoittuu tai täytyy kokeilla jotain muuta. Mutta aika nöyrin mielin olen nyt tätä tautia kohtaan. Kohtaukset ovat olleen aina hieman erilaisia....
- Viive
Me saatiin eilen sama diagnoosi kolmen rajumman ja kahden lievemmän kohtauksen jälkeen. Nyt aloitettiin lääkitys ja toivottavasti auttaisi. Meillä poika sai ensimmäisen kohtauksen elokuussa 09 , kohtaus alkoi aamulla herättyään oksentamisella, silmät kääntyivät katsomaan vasemmalle alaviistoon ja samalla pientä kouristuksen omaista vetoa sikiöasentoon tämän ohi mentyä n. kolmen tunnin ajan oksensi, valitti kovaa päänsärkyä ja nukkui.Välillä tajunta hämärtyi. Soitimme ambulanssin mutta saimme diagnoosiksi migreenin!!! Syksyn aikana pari lievempää kohtausta. Poika heräsi päiväkodissa kesken päiväunien ja alkoi oksentamaan ja valitti päänsärkyä. Näm menivät ohi n. kahdessa tunnissa. Kiikutin lapsen yksityiselle jossa taas diagnoosi eli migreeni. Tammikuussa poika sai rajumman kohtauksen taas herättyään. Pissat ja kakat tuli housuun ja oksensi vein pojan vessaan ja siellä katse kääntyi tuijottamaan vasemmalle ja kouristi sikiö asentoon tämän jälkeen tajunta hämärtyi.Tämän jälkeen alkoi raju oksentaminen ja päänsärky. Mentiin ambulanssilla sairaalaan jossa poika oksensi ja valitti päänssärkyä viisi tuntia väliin nukkuen. Tehtiin pään MRI ja Eeg Kuvissa ei poikkeavaa mutta Eeg:ssä runsaasti piikkejä takaraivonalueella. Epilepsiaa ei vieläkään tällä reissulla diagnosoitu vaan jäätiin seuraamaan tilannetta. Nyt sitten toissa päivänä sai samallaisen kohtauksen päikkäreiltä herättyään päivä kodissa ja vietiin taas lanssilla sairaalaan. Otetiin Eeg jossa samallaiset muutokset kuin edellisessä käyrässä ja kiitos pätevän lääkärin soitteli ns. "sivistyksen pariin " Ouluun (asutaan kainuussa) ja konsultoi alan erikoislääkäreitä ja saatiin vihdoin diagnoosi ja aloitettiin lääkitys nyt sitten toiveikkaana katsotaan elämää eteenpäin ja toivotaan että lääkitys auttaisi. Meillä on lääkityksenä Tegretol 100 Mg.
- Mammutti197
Tyttäreni sairastui 2007 2v9kk jouluna ja sai tuolloin 5 kohtausta peräkkäin. Tyypillistä epilepsiatyyppiä ei ole hänelle diagnosoitu, mutta Lastenlinnassa Video-EEG:n jälkeen myös "pana" epäily on vahva.Kohtaukset pystyy tunnistamaan ja sen ryppään aika hyvin:voi valittaa päänsärkyä, on kaatuilua, puhe puuroutuu, tavarat tippuvat käsistä, huono olo, pissat saattaa tulla housuun, ruoka ei maistu, sotkee ruokaillessaan vaikka muuten on äärettömän siisti ja kiukkusuus lisääntyy. kohtauksettomia jaksoja on ollut, mutta sitten kun ne tulevat tulee niitä useampi peräkkäin ja välillä kohtaukset ovat poissaolokohtauksia tai veltostumisia. Meillä tytär kohtauksen jälkeen on väsynyt ja nukahtaa ja valittaa myöskin päänsärkyä. Olisi kiva vaihtaa kuulumisia muidenkin vanhempien kanssa. Arjessa ollaan pärjätty hyvin vaikka aluksi se hirvittikin:)
- Roxy09
Mammutti197 kirjoitti:
Tyttäreni sairastui 2007 2v9kk jouluna ja sai tuolloin 5 kohtausta peräkkäin. Tyypillistä epilepsiatyyppiä ei ole hänelle diagnosoitu, mutta Lastenlinnassa Video-EEG:n jälkeen myös "pana" epäily on vahva.Kohtaukset pystyy tunnistamaan ja sen ryppään aika hyvin:voi valittaa päänsärkyä, on kaatuilua, puhe puuroutuu, tavarat tippuvat käsistä, huono olo, pissat saattaa tulla housuun, ruoka ei maistu, sotkee ruokaillessaan vaikka muuten on äärettömän siisti ja kiukkusuus lisääntyy. kohtauksettomia jaksoja on ollut, mutta sitten kun ne tulevat tulee niitä useampi peräkkäin ja välillä kohtaukset ovat poissaolokohtauksia tai veltostumisia. Meillä tytär kohtauksen jälkeen on väsynyt ja nukahtaa ja valittaa myöskin päänsärkyä. Olisi kiva vaihtaa kuulumisia muidenkin vanhempien kanssa. Arjessa ollaan pärjätty hyvin vaikka aluksi se hirvittikin:)
Hei Mammutti ja muutkin,
Meillä on tämä helle ja kuumeilu yhdessä saaneet aikaiseksi kohtausryppään pojalle. Neurologi haluaa ilmeisesti nyt päänkin kuvauttaa uudelleen, edellisessä ei mitään selittävää ollut.
Olisin myös kiinnostunut vaihtamaan enemmänkin kuulumisia tästä arjen sujumisesta!
- äippä11
Olin yllättynyt, että Panayiotopouloksen oireyhtymä on niin harvinainen. Meidän tarinamme on tällainen: 8-vuotiaan poikamme epi-kohtaukset alkavat auralla (lapsi tietää kohtauksen tulevan oudosta olosta ja näköhäiriöistä) ja oksentamisella. Oksentaminen on niin rajua, että seuraavana päivänä pojan kasvot ovat täynnä verenpurkaumia. Oksentamisen tauottua hetkekesi annamme kohtauslääkkeen, joka on onneksi aina laukaissut kohtauksen. Poika ei muista tilanteesta mitään jälkeenpäin. Oksentamisen aikana/jälkeen tajunnantaso alkaa laskea. Lapsi saattaa seisoa tai istua, mutta ei reagoi puhutteluun, eikä tiedä missä on. Oksentelu ja yökkäily kestää 2 - 3 tuntia, jonka jälkeen poika nukkuu pitkään. Jälkeenpäin hänelle on tärkeää kuulla tarkasti, mitä kohtauksen aikana on tapahtunut. Kohtauksia tuli alkuun noin 3 kk välein, mutta nyt viimeisestä kohtauksesta on jo yli puoli vuotta. Kohtaukset ovat aina tulleet samaan aikaa vuorokaudesta ja toistuneet oireiltaan samanlaisina. Lääkityksenä Apydan. Kehitys on sujunut normaalisti ja olemme kertoneet epilepsiasta kavereille ja aikuisille koulussa ja kotipiirissä. Tämä on lisännyt lapsemme turvallisuudentunnetta siten, että hän luottaa saavansa apua, jos kohtaus tulee muualla kuin kotona.
Hei.
Meillä poika sai pari päivää sitten Panayitopouloksen epilepsia-diagnoosin. Kaksi vuotta ollaan meillä tutkittu pojan kummallisia kohtauksia, joihin on AINA liittynyt verensokerin lasku/hypoglykemia. Saimme mm. hypoglykemia-diagnoosin jo kertaalleen, mutta viime viikolla tehty pitkä EEG-seuranta muutti sen. Taudista ei tosiaan ole missään juurikaan tietoa, puhumattakaan käytännönkokemuksista. Ja meillä pojalla tuli ensimmäinen kohtaus 1v2kk, eli todella nuorena. Pelkästään iän takia ei uskottu kyseessä olevan tämä ko. sairaus ja lisäksi meiltä puuttuu oksentelu vielä toistaiseksi. Neurologille meillä on aika parin viikon päähän, missä selvitellään onko pojalla kaksi eri sairautta, vai vaikuttaako epilepsia verensokeriin tai verensokeri epilepsiaan. :/Meillä löytyi piikkejä takaraivon alueelta ja ne olivat yhteydessä jollain lailla pitkään paastoon. Eli lapsemme on saanut jokaisen kohtauksensa aamulla herätessään. Lapsi ollut veltto, väsynyt/pöhnäinen, ei osaa kertoa nimeään ja semmoinen hämärtynyt tajunnan taso. Tämä ei ole vaikuttanut juurikaan arkeemme, paitsi iltaisin aina kauhistuttaa valmiiksi seuraava aamu, että mitä on edessä.
- naptime
marica_83 kirjoitti:
Meillä löytyi piikkejä takaraivon alueelta ja ne olivat yhteydessä jollain lailla pitkään paastoon. Eli lapsemme on saanut jokaisen kohtauksensa aamulla herätessään. Lapsi ollut veltto, väsynyt/pöhnäinen, ei osaa kertoa nimeään ja semmoinen hämärtynyt tajunnan taso. Tämä ei ole vaikuttanut juurikaan arkeemme, paitsi iltaisin aina kauhistuttaa valmiiksi seuraava aamu, että mitä on edessä.
Kiva, että tälle palstalle on löytänyt niin moni! Vertaistuki on tosi tärkeää, vaikkei tietystikään ole hauskaa, että niin moni lapsi sairastaa.
Meidän poika täyttää nyt talvella 5 ja on voinut tämän vuoden hyvin. Viimeksi siis helmikuussa oli kohtaus, josta aiemmin kirjoitinkin. Kesällä poika heräsi kerran kesken päiväunien, röyhtäisi oikein kunnolla ja jatkoi sitten unia. Herättyään valitti pari tuntia päänsärkyä ja oli vaisu. Tämä tapahtui ulkomaanmatkalla, jolloin ympäristönvaihdos ja matkaaminen aiheutti varmaankin jonkun verran stressiä. Stressi on selkeästi ollut meillä kohtauksia laukaiseva tekijä. Mutta tämä episodi oli siis todella lievä ja meillekin lääkäri on ehdottanut migreeniä vastaavissa tapauksissa aiemmin. Migreeniä on suvussa, mutta en kuitenkaan usko, että siitä olisi pojan kohdalla kyse, siis näissä lievissä tapauksissa.
Poika lopetti kesän aikana päiväunien nukkumisen (nykyisin vain satunnaiset unet) ja sen myötä myös kohtaukset näyttävät jääneen pois (kop kop). Juuri tänään sovin Jorvin lääkärin kanssa soittoajan joulukuulle kontrollikäynnin sijasta ja toivotaan tietysti, ettei tarvitse ihan pian polille mennäkään.
Hyvää syksyn jatkoa kaikille!
- Hulda Huoleton
Moikka kaikille!
En ollutkaan pitkään aikaan käynyt lukemassa tätä keskustelua ja yllättävän paljon olikin tullut kommentteja, kiva! Lyhyesti nyt kirjoittelen ja mainostan yahoon suljettua keskustelupalstaa, joka on tarkoitettu epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Itse olen kirjoitellut siellä ja saanut vertaistukea. Huippu palsta, jossa on todella aktiivista keskustelua!
Tässä nettiosoite ja s-posti listan moderaattoreille. Tulkaahan kaikki mukaaan kirjoittelemaan!
http://groups.yahoo.com/group/epilep
[email protected] - Unohtelija
Heips!
Unohtelen aikas tiuhaan kaiken näköistä joten salasanat ovat pyyhkiytyneet pois:) mutta Uniikki vol2 on kyseessä!
Kiitos Hulda Huoleton tuosta yahoon osoitteesta yritän eksyä sinne mahd. pian:)
Meillä on nyt sujunut voisin jopa sanoa loistavasti KOP,KOP!!
10kk kohtauksetonta tuli täyteen pari pv sitten ja se on jo sinänsä juhlan paikka - moohella
hei uniikki 05 , olisi kiva kuulla miten teillämenee tänä päivänä. Meille sama dianoosi tullut 10 v sitten. välillä ollaan oltu ilman lääkettä ja nyt taas tullut kohtauksia. Mikä lääke on ollut hyvä jne?
- Kirsm
Heippa! Löysin tämän ketjun ja olen toiveikas, että tavoittaisin jonkun jolla on kokemusta tästä epilepsiasta. Parisen vuotta olen ajoittain miettinyt mikä tyttöämme vaivaa ja joskus törmäsin tähän Panayiotopoulokseen. Lukiessani siitä tuntui kuin olisin lukenut kuvausta tyttömme kohtauksista.
Tyttö on nyt 4-vuotias, noin pari vuotta sitten alkoi saada merkillisiä kohtauksia. Ensin kasvot voivat lehahtaa punaiseksi (tai kalpeiksi, hänellä useammin punaiseksi) ja iho tulee tosi lämpöiseksi. Olen monia kertoja mitannut kuumeen hältä todetakseni, ettei kuumetta ole. Sitten seuraa paha olo ja räsynukkemainen velttous, tilanne voi mennä siihen, että lopulta tyttöön ei saa kontaktia, hän voi maata silmät auki, mutta ei reagoi puheeseen eikä kosketukseen. Tavallisesti myös oksentaa ja nukkuu. Nämä voi kestää kauankin. Näitä oli aikaisemmin useita ja niiden takia on tehty mm. vrk-Holter joka oli normaali. Sitten oli pitkä tauko ja nyt on taas ollut kolme viikon sisällä.
Viime viikolla to-pe oltiin veeg:ssä. Iltapäivällä vilkutettiin valoja ja puhallettiin hyrrää. Sen jälkeen pikku hiljaa (ei heti) tytölle tuli kuuma ja paha olo, ei jaksanut enää leikkiä, eikä ollut enää ruokahalua. Oli myös hyvin väsynyt ja vetelä. Pari kertaa meinasi pudota tuolista, vaikka istui aivan normaalisti ja kerran lysähti sylistäni lattialle. Kunnon "kohtausta" ei kuitenkaan tullut. Alunperin menimme tutkimukseen poissaolokohtausten takia.
Kiinnostaa kuulla kokemuksia teiltä, joilla lapsella on todettu tämä "Pana". Miten se todettiin? Onko teidän mielestä joku laukaiseva tekijä kohtauksille? Onko jollain kokemusta, että automatkailu vois olla laukaiseva tekijä? Onko lapsella jotain ongelmia pissaamisen kanssa?
Meillä ei siis diagnoosia ole, enkä tiedä tuleeko olemaankaan, voi olla että on jotain ihan muuta, en tiedä. Neurologi on ainakin skeptinen epilepsian suhteen. Välillä epäilen itseäni. Kiitos kuitenkin jos joku jaksoi lukea ja löytyy joku joka voi vastata! - Kirsm
Ei taida löytyä ketään tällä hetkellä, jolle olisi tuttua tämä. Neurologi soitti meille viime perjantaina ja kuulemma tutkimusten tulokset oli normaalit. Ehdotin sitten, että josko se olis migreeniä, mutta lääkäri ei puhunut mitään, sanoi vain, että seuraavaksi ehkä tehdään ambulatorinen eeg.
Ajatukset on hyvin ristiriitaiset, pitäiskö homma jättää tähän, jäädä seurantalinjalle vai mitä. Ehkä jää ikuiseksi mysteeriksi tytön kohtaukset.- Anonyymi
Seuraako kukaan tätä keskustelua enää? Pojalla todettu tämä Pana.... Olisi kiva tietää miten teidän lapset voi nyt teineinä 🙂
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k71252Mielessäni vieläkin T
Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän191245- 51166
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.21164Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis11143Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,11141Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin21134Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p421127Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä31119Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta21110