Sidekudosreuma

mitään?

Hei, Minulla on reumaperäinen sidekudostauti, eosinofiilinen faskiitti...se on erittäin harvinainen. VOisiko olla että sinullakin on sidekudostauti...Googletapas sillä...Luulen että tietoa alkaa löytymään. Minulla oli oireet joiden perusteella kuvittelin ensin sairastavani nivelreumaa.....muttei ollutkaan.

eosinofiilinen faskiitti. mtenhän se oireilee ja missä testeissä näkyy.
Minulla tumavasta-aineet maksimissaa jo kauan, kauan. Värjäytymiskuvio homogeeninen.
Lääkäreiden mielestä mitään ei ole kun SLE:n kaikki kriteerit ei täyty.
reumatekijöitä ei löydy. Psoria minulla on joskus ollut.

HUomasin viestisi vasta nyt. Minulla oireet alkoivat pienillä lihaskivuilla jaloissa (ihan kun olisin ollut jumpassa josta lihakset olisivat kipeytyneet). Pientä kuumetta, ja myöhemmin enemmänkin alkoi olla. aamulla 37,5, illalla 38 astetta. Turposin jaloista, käsistä...lähes joka paikasta. Paitaa ei meinannut saada pois päältä. Aamulla kävelin tosi vaikeasti. Itse veikkasin minulla olevan nivelreuman. Joskus närästi (en tiedä liittyikö se tähän). Reumatekijöitä minultakaan ei löytynyt..noista tumavasta-aineista en osaa sanoa.. Sain kortisoni hoidon ja turvoitus alkoi sillä laskea todella nopeasti. Jatkuva lääkityshän tähän on...Tavan terv.keskuslääkäri ei tiedä tällaisesta sairaudesta mitään. Erikoislääkärin hoidossa olen; reumatologin.

Minulla on tutkimukset kesken vielä, mutta sidekudostauti on nyt päällimmäisenä epäilynä. Minulla tekee mm. käsi- ja jalkaPÖYDISSÄ turvotusta, nivelkipua yms. Kivut vaihtelevat ja rasituksesta selvästi ärtyvät. Nyt uutena myös lonkat ovat alkaneet oireilla. Kaikkein kipeimmät ovat kuitenkin ranteet ja nilkat, mutta kivutonta niveltä ei taida enää olla.
Tähän tautiin kuuluu myös ihottumaa, minulla punajäkälä. Kutisee ihan järkysti ja on ruman näköistä.
Levon jälkeen kestää aina hetki että kroppa vertyy, aamuisin könkkään sängystä kuin vanha mummeli, mutta jo puolen tunnin päästä kuljen paremmin.
Olen syönyt oksiklorinia n. puoli vuotta, ja se tuntuu hiukan auttavan.

Toivottavasti sinullekin löytyy selitys, oma reumatologini sanoi että nämä ovat monesti tuskallisen vaikeita diagnosoida.

Minulla diagnosoitiin ensin Fibromyalgia (fysiatri ). Sitten Reumalääkäri kumosi sen, mutta en saanut mielestäni kuitenkaan "vahvaa " diagnoosia m reumastakaan. Itse olen vahvasti sitä mieltä että minulla on nivellreuma. Mutta kun labrakokeet eivät puolla diagnoosia. Mutta tietääkseni voi olla reumaa vaikka kokeet näyttäisikin negatiivista.Osa oireistani sopisi myös selkärankareumaan...selkä,lantio,nilkat jatkuvasti kovin kipeinä..aamulla liikkuminen joskus miltei mahdotonta. Jos on meno pitää herätä monta tuntia aiemmin että edes jotenkin pääsisi könkkäämään. Haluaisin tietää onko teillä reumaatikoilla häiriöitä vessuasioissa. ?Saa juosta isolla ja pienellä vaihtelevasti tiuhaan .?Lääkitystä minulla ei nyt ole..kipuja sitäkin enemmän. Jotka muuten vaihtelevat puolelta toiselle. Mikähän on. ?

Kappas, sattumalta osuin tänne, kun joku on kaivanut vanhan ketjuni esille...

Omia kuulumisiani voin päivitellä sen verran, että ei ole tuon ensimmäisen reumapolikäynnin jälkeen sidekudosreumasta puhuttu. Vähitellen arvaukset ovat vaihtuneet selkärankareumaksi tai nivelpsoriksi, mutta diagnoosiin ei ole vielä päästy. Sen verran on edetty, että lääkäri on todennut, että nivelissä on tulehdusta ja sitä hoidetaan kortisonipistosten lisäksi reumalääkkeillä - ehkä jonain päivänä saan vielä taudille nimenkin (ja toimivat lääkkeet).

Minä olen sairastanut 16 vuotiaasta asti "sidekudosreumaa", joka on nimeltään SLE. Oireina on niveltulehduksia, ihottumaa, vaikeita sisäelintulehduksia kuten sydänpussin tulehdus sekä munuaistulehdus, jatkuvaa päänsärkyä, väsymystä, masennusta, flunssakierre jne... eli oireita riittää! Lääkityksenä oxiklorin, kortisoni, imurel, tulehduskipulääkitys, mahansuojat, d-vitamiini, kalkki ja uutta lääkettä taas kohta kokeillaan, jotain biologista reumalääkettä. Nyt olen 35-vuotias ja eläkkeellä, ja odottelen aikaa nilkkaleikkaukseen, jota pitäisi taas luuduttaa... googleta SLE!

Sinä eosinofiilisen faskiitin sairastaja, olisi todella mielenkiintoista vaihtaa kuulumisia kanssasi koska sairaus, kuten mainitsit, on todella harvinainen...Kuinkahan me voisimme vaihtaa kuulumisia ihan kahdestaan??

systeeminen skleroderma

MCTD serotologisesti muttei kliinisesti ja Sjögren syndrooma....

Kun vaan koittas päivä kun sais teitää mikä on se oikea diagnoosi.

Noilla diagnooseilla saat kortistossa roikkua hamaan hautaan asti.

Minulla nivelreumaa 2005 asti. Reumafaktori oli 386. Nyt vuoden ollut myös erilaisia kipuja siellä täällä, nilkat ,jalkapöydät, sormet , lonkka, olkapää ymm. suu kuivaa, silmät myöskin. Voisko olla sidekudosreumaa lisäksi vaiko mitä?? Tulehdusarvot rajoissa, mutta reumassa ne ei nousekaan ainakaan mulla ollu koskaan koholla. ei ees silloin kun diagnoosi tehty. On myöskin kulumia polvissa. Olen jo 58v nainen.

Vanha viesti mutta kysyisin.
10v sitten mitattiin ensimmäisen kerran max tumavasta-aineet.
Särkee välillä sieltä ja täältä. Niveliä ja lihaksia. Jänteitä lyhentynyt.
Viime kesänä jo reisiä kouristi takaa kovaa. Keväällä jo alkoi hiukset lähteä ja lähes puolet jo puuttui kesällä. Erikoislääkäri määräsi 2kk kortisonikuurin. En kiinnittänyt huomiota tähän että reisien kipuilu loppui. Tänä kesänä alkoi raju reisien särky. ainut joka auttaa oli Panacod burana. Meni sitten lonkan sidepussin tulehdukseksi. Sain kortisonipiikin. Auttoi paljon ja nesteitä poistui. Tauti ei parantunut, sain uudelleen kortisonipiikin. Särky palaa. Käsvin ultrassa, ei nestettä. Odotan nyt fysiatrille. Nestettä elimistössä liikaa. Kaikki paikat jäykkänä. Ensimmäisen kortisonipiikin jälkeen otettiin ferritiini 260 kun 150 naisilla ylärajana. Nyt mittauksessa 195 eli vielä koholla. Eikö sidekudosreumaan ole muutalääkettä kuin kortisoni?
Salazopyrin? annetaan reumaan, miksei tähän?
Reumalääkäri tuputtaa vain oksikloriinia, joka vie näyn, kuivattaa silmät, ei todellakaan käy.

Tämä on jo vanha ketju, mutta kirjoitan silti. Minulla oli aika ajoin turvotusta ja tulehdusta lähinnä pohkeissa useita vuosia aina silloin tällöin. Hoidettiin epätyypillisenä ruusuna ja näytti yleensä paranevan antibiooteilla. Epätyypillinen siksi, että CRP ja kuume olivat maltillisesti koholla ollakseen bakteeritulehdus. Tänä vuonna oireet alkoivat toistua, levitä kaulaan, kyynärvarsiin ja ties minne. Ajoittain olin niin kipeä, että en saanut sukkia omin avoin jalkaan. Antibiootit eivät tepsineet. Olin pariin otteeseen sairaalassa. Sitten HUS:n infektio-osastolla vihdoin konsultoiva ihotautilääkäri arveli, että kyseessä voisi olla eosonofiilinen faskiitti. Tehtiin magneettikuvaus, josta varmistui faskiitti (lihaskalvotulehdus). Lihas- ja varsinkin lihaskalvonäytteestä, jonka kirurgi otti, sitten paljastui, että kyseessä on vieläkin harvinaisempi sairaus kuin eosonofiilinen faskiitti, nimittäin lymfosytäärinen faskiitti. Se oli hämmästelyn aihe reumapolillakin. Sille ei ole omaa diagnoosinumeroa, mutta sitten lähin sopiva annettiin ja se on siis eosonofiilinen faskiitti. Nyt on kortisonikuuri, joka isolla annostuksella toimii. Voi olla, että solunsalpaajiin joudutaan menemään. Kokemukseni HUS:in reumapoliklinikasta ovat kyllä tosi hyviä. Oireitani uskottiin (no oli ne nähtävissäkin) ja saa soitttaa aina kun oireet eivät ole hallinnassa. Tänään soitin ja lääkitystä lisättiin.

Koska nämä faskiitit ovat niin kovin harvinaisia, olisi kiva saada yhteys kohtalotovereihin. Annan tähän tällaisen anonyymin spostiosoitteen aluksi: [email protected] Saa mielellään kirjoittaa, jos jollakulla on jonkinlainen faskiitti. Kyse on siis ihan eri taudista kuin fibromylagia, johon täällä ketjussa viitattiin. Niin, olen yli 60 v mies.