MCTD

Odottele vain rauhassa että saat tuon kortisoniannoksen pudotettua 7,5 mg:aan tai alle - kyllä ne sivuoireet sitten häviää....

http://www.tohtori.fi/?id=2157240&page=1585926

Kannattaa varmaan ottaa yhteyttä paikalliseen reumaliiton yhdistykseen ja kysyä sieltä tarkemmin. Kelakin saattaa järjestää kuntoutuksia, joissa voit tavata muita samanlaisia. Tsemppiä!

Moi mctd. Mulla on myös mctd tauti ja ollut jo 11 vuotta. Minulla alkoi hurjalla lihastulehduksella, etten päässyt kävelemään kunnolla. CK eli lihasentsyymi arvo pitäs olla 170 niin mulla oli 5508. Siitä alkoi kortisonihoidot, annoksella 80 mg per päivä. Millaisia oireita sulla on?

Minulla epäiltiin joskus nuorempana tuota kun ehkäisypillerit laukaisivat Sjögrenin syndrooman 18-vuotiaana. Ihopalasta löytyi kyllä sekalainen sidekudossairaus mutta sitä ei diagnosoitu sen enempää.

siru- ,minullakin alkoi lihastulehduksella ja samalla tavoin kun sinulla niin nuo arvot olivat todella,siis todella huimissa luvuissa!! Nyt kortisonin myötä ne ovat tippuneet hyviin arvoihin ja tällä hetkellä kortisoni annos on 10 mg per päivä ja parin viikon päästä olisi verikokeet ja sitten luultavasti tiputettaisiin taas annosta jottai saisin sen pois. Olisin valmis luopumaan kortisonista vaikka heti sillä niin kuin sanoinkin niin olen saanut sen kaikki sivuoireet eikä edes annoksen pienennys ole auttanut. Tällä hetkellä mulla ei ole oikein minkäänlaisia oireita,kiitos lääkityksen. Mutta silloin syksyllä mulla särki sormia ja ne olivat myös todella turvoksissa.

kiitos kaikille vastanneille!

Sain saman diagnoosin samoihin aikoihin kuin sinäkin. Kortisoniturvotus lähtee pikkuhiljaa lääkkeen lopetuksen jälkeen. Kortisoni aiheuttaa tunnetusti väsymystä, kuukasvoisuutta ja turvotusta kroppaan. Mikäli siitä saat apua, se varmasti kannattaa, mutta omaan tautiini ei kortisoni auta ainakaan tällä hetkellä mitenkään, joten en sitä syö. Oxiklorinia olen syönyt, eikä sekään oikein vaikuta mitenkään positiivisesti. Trexanin joudun pian aloittamaan ja katson sen mahdolliset parantavat vaikutukset suhteessa ikäviin sivuvaikutuksiin ja päätän jatkosta. MCTD on todella ikävä diagnoosi, sillä kukaan ei osaa sanoa mitään varmaksi ja tunnet olevasi täysin yksin.

Helou, minulla todettiin mctd noin kahdeksan vuotta sitten. Olin silloin 15-vuotias. Aluksi söin kortisonia jonkin aikaa, mutta lääkitys vaihtui nopeasti oxikloriniksi. Oireina minulla on raynard, sormien turvotus ja satunnaiset nivelkivut. Elän todella normaalia elämää. Liikun paljon ja pärjään työelämässä ilman ongelmia. Sormet on talvella kuin zombilla ja kosmeettista haittaa toki on. Usein ihmiset kysyvät, että olenko käynyt mustikassa kun on tämän väriset kädet. Luulen, että itselleni on tullut jo jonkinlaista pysyvää muutosta sormien verisuoniin, mutta lääkäri ei ole vielä ottanut asiaan mitään kantaa. Olen sopeutunut tilanteeseen, enkä tunne olevani sairas tai rajoittunut tautini vuoksi. Totta kai tulevaisuus pelottaa, sillä taudin etenemisestä tai pahenemisesta ei voi etukäteen tietää. Mutta tsemppiä teille kohtalontovereille!

Moi! Otan ny tähän keskustelun kantaan. Minä olen 18 vuotias tyttö, jolla kanssa epäillään MCTD:tä. Videokapilaskoori näytti yhdessä sormessa, että olis jotain. Mut lääkäri sanoi et se on normaali. Minulla näkyy veriarvoissa jotain, mutta on pysynyt normaalina. Joskus valkosolut saattaa tippua ja tumavasta- aineet khyll kohoaa. MInulla on ollut kipuja, mutta nyt ei ole ollut kolmeen vuoteen. Ei ole valkosormisuutta, vielä. Lääkäri kirjoitti mun diagnoosiin, että olisin sanot sille et on valkosormisuus. Sit sanoin et voitko korjata niin ei ole viekään korjannut. Minua pelotta ihan kauheasti, koska tulee sellainen tunne et haluasi olla normaalin terve kuin muut. Sit pelkää, että jos se puhkee niin kuoleeko tähän sairauteen.

Lue Maija Haaviston kirja uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin. Siellä on mainittu pieni annoksinen naltreksoni hoitona. Katso wikipediasta pieni annoksinen naltreksoni!