Oman lapsen sairauden hyväksyminen

Tässä alla ote sähköpostikeskustelusta ystäväni kanssa. Hän kirjoitti ensin, "kärsi, kärsi, kirkkaamman kruunun saat", pohdin tuota vanhaa sanontaa ja mietin omaa suhtautumistani neurologisesti sairaisiin lapsiini, jotka ovat jo aikuisuuden kynnyksellä.

Minä en usko, että kärsimys ketään kirkastaisi, ei millään tavalla vaan mun mielestä kärsimys opettaa lähinnä katkeroitumaan ja näkemään vaan epäoikeudenmukaisuuden tässä maailmassa. Kärsimisessä ihminen opetetaan tyytymään vähempään = kun kärsit tarpeeksi niin olet iloinen pienistä asioista (vaikka mahdollisuudet olisivat suurempiinkin asioihin). Mun henkinen kärsimys ei jalosta minua, tunnen vaan suurta surua. Itkussa on pidättelemistä kun muut kertovat menestyvistä lapsistaan. En ole katkera enkä mustasukkainen heille enkä heidän lapsilleen vaan suren sitä, että omat lapseni eivät ole saaneet samoja mahdollisuuksia ”omassa maailmassaan”. En ehkä ole päässyt sinuiksi lasteni sairauksien kanssa, ehkä en ole hyväksynyt niitä. Tiedä häntä..

Huomasin, että lasten neurologiset ongelmat oli helpompi hyväksyä, kun he olivat vielä lapsia-pieniä. Nyt he ovat jo isoja ja olemme siinä mielessä uuden murheen edessä. Itsenäistyminen, parisuhteet, toimeentuleminen, koulutukset, työpaikat jne.. Kaikki on levällään. Opiskelu on vaikeaa vajaavaisuuden vuoksi, parisuhdetta ei kummallakaan ole (outoutensa takia), työpaikkaa ei saa, kun eivät ole massan mukana toimivia, eikä välttämättä niin oma-aloitteisia työssään, jäävät auttamatta markkinataloudessa jalkoihin. Suru kumpuaa uudelleen sydämeni syövereistä. He yrittävät, yrittävät kovasti, mutta julma maailma näyttää heille ovea. Heitä ei hyväksytä yhteisöihin, heidät hyväksytään kun pysyvät kaukana "normaali" ihmisten omasta maailmasta, kaukana. Eivät ole tarpeeksi vammaisia, jotta pääsisivät sitä kautta omiin piireihinsä, vaan ovat ulospäin terveennäköisiä ja hyvinvoivia, mutta kun tulevat tilanteeseen, jossa pitäisi sosiaalisesti pärjätä, homma uppoaa suohon. Miten tässä tilanteessa voit lastasi kantaa/kannustaa? Niin se vaan on, että julma maailma ajaa nämä toisin toimivat yksinäisyyteen, omiin kopperoihinsa.

En hyväksy, että minun lapseni joutuvat kärsimään, en hyväksy sitä, että he, juuri he ovat sairastuneet tähän kamalaan neurologiseen paskaan. Haluan, että he voivat osallistua kaikkeen mihin haluavat ja osaisivat nauttia elämästä....