Meillä tilanne on nyt sellanen, että saatiin vähänaika sit tietää, etää mun pikkusiskolla (16v) on aivokasvain. Tutkimusten jälkeen selvisi, että se oli pahalaatuinen, levinnyt ja pahassa paikassa jonka takia leikkaus tulee olemaan vaikea ja vaativa. Sitä yritettiin aluksi hoidoilla saada rauhoittumaan, mutta se ei auttanut ja päätettiin yrittää leikkausta.
Meidän isoisä kuoli aivosyöpään, joka oli kanssa levinnyt ja vaikeassa paikassa ja tämä sit tulee aina mieleen kun ajattelen omaa siskoa.
Ollaan todella läheisiä mut en edes pysty katsoa häntä koska pelkään, että purskahdan itkuun. Yritetään kaikki olla vahvoja, jotta ite hän sit ei masentuis enään enempää koska hän tarvitsee nyt kaikki voimansa tän tausin päihittämiseen...pelkään vaan niin paljon, että kohta mulla ei ole enään pikkusiskoa....
Jakakaa omia kokemuksianne..
Sisko sairastaa
7
478
Vastaukset
- Saksaan mars!2
Ota valokuvat diagnoosista ja hänen kuvistaan ja lähetä ne osoitteeseen [email protected]. Tuolta kysy, missä päin Saksaa on paras syöpäklinikka, missä aivokasvaimia hoidetaan. Sitten kun saat tiedot, niin lähetä diagnoosit sinne ja kysy paljonko maksaa. Jos maksaa esim. 300 000e, niin sitten facebookissa keräys päälle.
Tyhmintä on ottaa kuolemantuomio diagnoosi Suomessa. Sillä Suomessa on eri hoidot, mitä Saksassa. Saksassa on enemmän ihmisiä ja enemmän kokemusta leikkauksista. Suomessa säästetään lääkäreiden laitteissa ja palkoissa. Lisäksi valtiolla ei ole rahaa edes kouluttaa lääkäreitä riittävästi. - leijona11
Suomessa on tosi hyvä syöpähoito, jossa hoidetaan alusta loppuun saakka. Mikäli meneeulkomaille leikkaukseen saa varmaan muuttaa sinbe koska leikkauksen jälkeen saattaa tulla 4kuukauden kemoterapiajakso ja 6 viikon sädetys. Missä seurata tehdään? Varmaan onnistuu mutta vaatii rahaa ja paljon ulkomailla oloa, seurantaa usean vuoden ajan. Luota suomalaiseen hoitoon.
- veronmaksajamyös
Ei Suomessa kyllä aina ole hyvä hoito. Lähipiirissäni kiireellisen lähetteen saanut syövän uusinnan vuoksi joutui odottamaan puoli vuotta ennenkuin leikkaus tehtiin ja sitten kuvauksissa todettiinkin syövän jo levinneen muuallekin...
Tosi huono kokemus muutenkin ollut monella tapaa. Aikoja kysellessä ei niitä oltukaan tehty ja sitten luvattiin tehdä ja kun taas kysyi ei niitä ollutkaan missään??? ja taas luvattiin tehdä... Lääkäri ollut ylimielinen eikä ole kirjannut potilaan kysymiä tietoja tietokantaan vaan vastannut vaan esim. mistä minä nyt tiedän mitä ne radiologit noilla epämääräisillä tarkoittaa... Eikö silloin olisi pitänyt ottaa selvää siitä??? Saati että ei oteta lab.kokeita joista selkiäisi tarkasti millaista hoitoa potilas tarvitsisi? Ei kirjoiteta B-lausuntoa kun se kuulemma maksaisi enemmän kuin lääkkeet loppuiän???? Tämä vain Porissa!!! Pitäiskö olla mikrofoni kun menee lääkärin vastaanotolle, jotta saisi kunnon palvelun? Ainakaan Porissa ei kirjata kaikkea potilaan kysymää ja miten siihen vastataan. Enkä sanoisi tätä jos ei olisi kyse todella tärkeistä kysymyksistä.
Hoitaja kyllä oli ystävällinen jo alkujaan, kun ehdotti menemistä yksityiselle lääkärille.
T. veronmaksajia koko suku aina ollut. Mitä varten???
- saksaan mars
"Suomessa syövän hoito" käsittääkin aika paljon erilaisia tapauksia. Sinun mielestä on "helpompaa" kuolla Suomessa useamman vuoden ajan sairauteen, joka on arkirutiinileikkaus esim. Saksassa. Leikkaukseen pääsee samantien ja verikokeet voi ottaa Suomessa saksalaisten hoitomääräysten mukaan ihan missäpäin Suomea tahansa. Kemot ja sytostaatit Suomessa annetaan usein, kun ei "voida" leikata. Tämä ei "voida" leikata tarkoittaa sitä, että ei ole riittävästi koulutettuja lääkäreitä, laitteita, rahaa ja keinoelimiä. Rahat on priorisoitu muihin sairauksiin, mikä on sinällänsä hyväksyttävää.
Suomessa kuolee tuhansia ihmisiä ihan turhaan vuosittain, varsinkin vanhuksia. Saksassa vanhuksilla on parempi elämä ja ihan joka pieneen syöpään ei kuolla. Vanhuksia myös leikataan enemmän tilastollisestikkin katsottuna.- leinona11
Itse syöpää sairastaneena tiedän ettei kahta samanlaista syöpätapausta olekaan. Kuulostaa hurjalta kun kerrot että aivosyöpäkasvaimen leikkaus on rutiinia. Kirjoittaja ei tiedä mistä puhuu.
- PORISUCS
leinona11 kirjoitti:
Itse syöpää sairastaneena tiedän ettei kahta samanlaista syöpätapausta olekaan. Kuulostaa hurjalta kun kerrot että aivosyöpäkasvaimen leikkaus on rutiinia. Kirjoittaja ei tiedä mistä puhuu.
Itse syöpään sairastuneen omaisena taas tiedän myös ettei kahta samanlaista syöpää ole, mutta miksi odottaa kiireellisen lähetteen saanutta puoli vuotta ennen leikkausta??? Ja jo alkujaan kun radiolodit sanoi, etta ensimmäisen leikkauksen jälkeen on ollu "jokseennkin epämääräisen näköisiä imusolmukkeita". Tähän oli sisätautilääkäri kivahtanut, että mistä hän voi kaikkia radiologien lausuntoja tietää...Eikä tästä mitään kirjannut ja pisti vaan normikontrollit...
Ja sitten kun tk-lääkäriltä sai lähetteen kiireellisenä kaikkien "kontrollikäyntien" jälkeen kiireellisenä, kesti puoli vuotta ennen kuin leikattiin ja tutkittiin mahd. leviäminen. Keuhkoihin vain levinnyt!!!
Porissa aivan mahdottoman huono hoito! ÄÄnihuulten halvauskin on täysin potilaan omasta kyselystä kiinni. Ensimmäisessä leikkauksessa halvaantui ja siitä joutui itse monesti kyselemään ennenkuin sai terapeutin ajan, toisessa leikkauksessa se oli "katkennut kun oli jouduttu kasvain repimään". Mistään ei ole merkintää kirjauksissa. Kun potilas itse kysyi äänestään, tämä todettiin puhelimitse hänelle. Hyvinkin työikäinejn ihminen sentään kyseessä n. 40v.
Tämä kaikki tuo itsellekin kovin epävarman olon, jos vaikka sairastun tai joku muu jonka tunnen, että en ainakaan Poriin halua hoitoon... Satakunnan keskussairaalaan... Olen itsekin hoitoalalla töissä ja sitäkin kautta paljon ihmisiä ohjataan hoitoon, Poriin????
- zenia
Kukaan ei voi lyhyen nettikirjoituksen perusteella kertoa itselleen täysin tuntemattonan ihmisen ennustetta.
Aivokasvaimia on erilaisia ja niin ennusteitakin. Omani oli hyvälaatuinen ja elinaikaennusteeni on nyt normaali. 2 kk leikkauksen jälkeen palasin töihin ja näytän ihan normaalilta ja elän tavallista elämää. Olin nuori aikuinen kun leikkaus tehtiin. Leikkaus kesti reilun tunnin.
Tietysti on myös ikävämpiä kohtaloita, mutta jokainen aivokasvain on ihan oma lukunsa. Alaikäisten aivokasvaimet poikkeavat aikuisten aivokasvaimista monella tapaa ja lapset voivat selviytyä hyvin, vaikka kasvain olisikin pahalaatuinen ja levinnyt.
Henkilökunta sairaalassa on todella mukavaa ja osaavat antaa tietoa siskosi kasvaimesta. Täältä keskustelupalstalta et tule saamaan oikeaa tietoa.
Facebookissa on suljettu ryhmä aivokasvainpotilaille ja heidän omaisilleen, jossa kirjoitetaan omalla nimellä.
Toivottavasti leikkaus meni hyvin, tosin ainahan ne menevät, koska suomalaiset aivokirurgit ovat maailman huippua, ja siskosi vointi paranee ja saatte patologin lausunnon ja voitte alkaa suunnitella kesää.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi1355559- 333425
Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O171893Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak231865Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.241720Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta731548Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt141463Armi Aavikko Malmin hautausmaa
Haudattiinko Armi arkussa Malmin hautausmaalle vai tuhkattiinko hänet? Kuka tietää asiasta oikein?111346Haluisin suudella ja huokailla
ja purra kaulaasi ja rakastella sinua. Haluisin puristella rintojasi ja pakaroitasi. Ei sinulla taida olla kuitenkaan ni161337Miksi näin?
Miksi vihervassut haluaa maahan porukkaa jonka pyhä kirja kieltää sopeutumisen vääräuskoisten keskuuteen? Näin kotoutumi231308