Minulla todettiin yläasteikäisenä 2000-luvun alussa suhteellisen alhaalla selkärangassa oleva syringomyelia, joka on kuitenkin isohko. Kaksi vuotta diagnoosin jälkeen kuvattiin uudelleen, jolloin selvisi, että ontelo on kasvanut. Minulle vakuuteltiin, ettei löydös tule millään tavalla vaikuttamaan elämääni. Siinä uskossa olen ollut.
Olen kuitenkin viime aikoina miettinyt, onkohan minulla sittenkin syringomyelian oireita. Minulla on usein fyysisen rasituksen tai muuten kiihtyneen tilanteen jälkeen todella kovaa päänsärkyä, joka helpottuu hetkellisesti, kun pään kallistaa taaksepäin. Päänsärkyyn liittyy huonovointisuutta, ei kuitenkaan oksentelua. Kipu on todella kovaa.
Olen myös miettinyt, voivatko oireita olla myös väsymys (ja unensaantivaikeudet), kehon - varsinkin alaraajojen - jäykkyys, puheen sammallus, lihasmassan pieneneminen (vaikka yritän urheilla, lihaksistoni ei kehity juuri ollenkaan) jne. Korvissa on myös suhinaa ja näkökentässä tummia "täpliä".
Onko ylipäätään tavallista, että syringomyelia olisi oireeton? Minkälaisia tulevaisuuden suunnitelmia kannattaisi tehdä? Syringomyelia minulla on ollut nuoresta asti, diagnoosi tehtiin siis ollessani 13-v.
Jos joku voisi kertoa ajatuksiaan, kiitos!
Olen kuitenkin viime aikoina miettinyt, onkohan minulla sittenkin syringomyelian oireita. Minulla on usein fyysisen rasituksen tai muuten kiihtyneen tilanteen jälkeen todella kovaa päänsärkyä, joka helpottuu hetkellisesti, kun pään kallistaa taaksepäin. Päänsärkyyn liittyy huonovointisuutta, ei kuitenkaan oksentelua. Kipu on todella kovaa.
Olen myös miettinyt, voivatko oireita olla myös väsymys (ja unensaantivaikeudet), kehon - varsinkin alaraajojen - jäykkyys, puheen sammallus, lihasmassan pieneneminen (vaikka yritän urheilla, lihaksistoni ei kehity juuri ollenkaan) jne. Korvissa on myös suhinaa ja näkökentässä tummia "täpliä".
Onko ylipäätään tavallista, että syringomyelia olisi oireeton? Minkälaisia tulevaisuuden suunnitelmia kannattaisi tehdä? Syringomyelia minulla on ollut nuoresta asti, diagnoosi tehtiin siis ollessani 13-v.
Jos joku voisi kertoa ajatuksiaan, kiitos!
Vastaukset 4
Vanhimmat
Minulla on syringomyelia rintarangassa. Ontelo on noin 4 cm pitkä ja noin 3 mm leveä. Olin leikkausarviossa ja ontelon aikoi neurokirurgi putkittaa, mutta tämä ei sitten toteutunutkaan jostain syystä. Seurattu MRI-kuvauksin vuosittain. Oireet samantyyttpiset kuin kertomasi. Rasitusta en kestä tulee heikon tuntuinen olo ja menen kalpeaksi voimat häviävät koko ropasta. Olen googlettanut: syringomyelia, menee MS-liiton sivuille. Oireet ovat mielestäni johtuvia syringomyeliastani.
Eikö neurokirurgi ole antanut lausuntoa asiasta, vaadi sitä jos ei vielä ole. Nuo oireethan juuri liittyy siihen. Meillä lapsella on syringomyelia ja hänet on jo leikattu. Ja sanottiin että tulee kaikenlaisia oireita jos ei leikata.
Missä kohtaa syringomyelia on lapsellasi? Minulla löydettiin v. 1998 syringo-ontelo MRI-kuvauksessa, joka oli silloin noin 2 cm ja noin 1,5 mm leveä. 2002 olin leikkausasrviossa, mutta leikkaus ei sitten toteutunutkaan. Jalat on alkanut myös puutuilla ja mennä tunto. Olen kipu- ja unilääkkeiden jatkuva käyttäjä. Kivutonta päivää eikä yötä juurikaan ole. Yliopistosairaalan erikoislääkäreiden vastaanotoilla olen käynyt, mutta ei muuta kuin pompotellaan lääkäristä toiselle.
En minäkään saa vastausta syringomyeliaani. Oireitani yritetään kaupata aivoista johtuvaksi. Syringomyeliani on rintarangan kohdalla jossa on syrinix ontelo. Minusta oireeni johtuu siitä. Niin ja lääkkeistä johtuvaksi. Ei ole leikattavaa kuulemma.