ensinnäkin...

MS2007

perkele sentään teitä kyselijöitä, tyyliin "voiko se olla MS-tautia, kun minulla kertakaikkiaan väsymys tulee kun kävin lenkillä juoksemassa", tai että "onko tämä MSää kun käsi tuntuu joskus kummalta". Haistakaa paska, ei teillä teineillä ja muilla epävarmoilla ole mitään tajua mitä tämä sairaus todella on. Jos olisi, itkisitte nallekarhuunne joka ilta ennen unia.

Vastaus kysymykseenne; KYLLÄ. KUULTUAMME TARINASI, SE KUULOSTAA PAHASTI AIKA VARMALTA MS-TAUDILTA. JA ERITTÄIN PAHANLAATUISELTA VIELÄ. OTAMME KAIKKI OSAA. ELÄMÄSI ON LUULTAVASTI PILALLA.

Oikean MS-taudin kanssa joka pv painiessa suorastaan ärsyttää/vituttaa lukea joitain noita typeriä "epätietoisia" ja heidän pikku ongelmiaan.

Itselläni tämä vitun jumalan lahja on muutamassa vuodessa vienyt kaiken aikaisemmin tuntemani pois. Harrastukset, työn, tavat, huvit, helppouden, kaiken.

Nykyään pitää olla avustaja ihan kaupassa ruoka/yms tavaraa käymiseen.

Yöklubit, kavereiden kanssa biljardin pelaaminen, kaupoissa käyminen, shoppailu, matkustelu, seksi, työ, harrastukset, lenkkeily, yms yms yms on kaikki kuin edellistä elämää.

Elämänsä about puolessavälissä kaikki tämä pyörätuolissa vähän...turhauttaa ja...vituttaa.

Monella ihmisellä asiat ovat vielä huonommin.

Miksi tulinkaan tälle sivustolle, vuosien jälkeen tsekkaamaan, täällä tuntuu vaan fiilis PAHENEVAN.

Suurin osa ihmisistä täällä on kertakaikkisesti OK, samaa sairautta eläviä, mutta osa teistä ärsyttää pirusti!

Jos jokin asia terveydessä epäilyttää, menkää lääkärille ja ottakaa asiasta selvää. jumalauta sentään, niin me muutkin asia hoidettiin.

23

321

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Vain elämää

      Ikävää, että olet noin katkeroitunut...se ei ainakaan helpota oloa? Saadessani ms-diagnoosin, muistan ajatelleeni, että miksi juuri minä, mitä pahaa olen tehnyt ansaitakseni tämän. Vei muutamia vuosia hyväksyä asia, mutta se unohtui lähes täysin, kun todettiin toinen sairaus. Elämä on epäreilua, toisia se kohtelee hyvin ja toisia huonosti. Mutta minkäs teet?
      Toivon Sulle kuitenkin jaksamista ja uskoa elämään.
      p.s. Niin kauan kuin joku ärsyttää, on vielä hyvin.

    • Neuron tekemä dg

      Pointti tässä kai oli se, että nämä ms-tautipelkääjät/itsellään sitä epäilevät/itse itselleen diagnoosin tehneet vaan yksinkertaisesti ottavat pattiin. Musta on myös varsin outoa, että vastauksia/ns. varmistuksia haetaan nettipalstoilta kun voisi mennä lääkäriinkin. Ja jos uskallat ehdottaa sitä lääkärissäkäyntiä, saat vittuiluiden lisäksi myös paskamaisen ihmisen leiman, koska et ole ollut valmis diagnosoimaan kyselijän ms-tautia etkä symppaamaan/komppaamaan kyselijän pahaa mieltä ja ahdistusta itse tehdystä/netissä tehdystä diagnoosista. Kaiken huippuna ne tyypit, joille on tehty kaikki mahdolliset tutkimukset ja todettu ettei kyseessä ole ms-tauti, mutta silti vielä epäilevät saamiansa tutkimustukoksia.

      Keskustele sitten tällästen kanssa :(.

      • Pointti ....

        Ihmisiä on niin monenlaisia. Toiselle pieni vaiva on iso ja päinvastoin. Toisekseen esim. juurikin ms on tauti, jonka diagnosointi on monasti vaikeaa ja vuosiakin vievää (olen kuullut), vaikkakin itsellä diagnoosi tuli heti ensioireiden jälkeen.
        Kyllä mun mielestä on ihan ymmärrettävää, että jos ihmisellä on haittaavia jatkuvia oireita, epätietoisuutta syntyy ja mistä sitä vertaistukea nykymaailmassa haettaisiin ellei netistä?
        Kyllä täällä saadut vastaukset on takuulla useasti ärsyttävämpiä kuin kysymykset!!
        Onko pakko kommentoida, jos ärsyttää?


    • Neuron tekemä dg

      Dg:n saaneena/tutkimusrumban läpikäyneenä tiedän kyllä parempia paikkoja hakea vertaistukea kuin tämä palsta. Enkä usko, että monikaan dg:n saanut täällä viitsii aktiivisesti/satunnaisesti olla antamassa vertais- ja arvaustukea ms-tautia pelkääville/itse itselleen diagnoosin tehneille ja erilaisille diagnostisoimittomille oireiden vertailijoille. Nimim. pointti tosin antaa ymmärtää, että hän viitsii/jaksaa ja ymmärtää.

      Pointille vaan vielä tosta kommentoinnista sen verran, että ns. ärsyttäviin kysymyksiin saa helposti ärsyttävämpiä vastauksia, joten se siitä. Ihmisiä kun on niin monenlaisia.

      • Hukassa yksin

        Minä olen diagnoosia vailla oleva, monenlaisista oireista kärsivä ja joskus tuntuu että vertaistuelle olisi käyttöä. Kertoisitko, mistä Sinä sait vertaistukea tutkimusrumban aikana? Näillä foorumeilla ei juurikaan saa vastaukseksi kuin tuhahtelua ja vähättelyä.


      • Neuron tekemä dg
        Hukassa yksin kirjoitti:

        Minä olen diagnoosia vailla oleva, monenlaisista oireista kärsivä ja joskus tuntuu että vertaistuelle olisi käyttöä. Kertoisitko, mistä Sinä sait vertaistukea tutkimusrumban aikana? Näillä foorumeilla ei juurikaan saa vastaukseksi kuin tuhahtelua ja vähättelyä.

        Nimim. pointti kertoi, että hän juurikin jaksaa ja viitsii ja ymmärtää jakaa vertaistukea, vaikka/koska hänellä on ihan oikea neurologin antama dg. Mutta ilmeisesti hän ei kovin ärhäkästi ole ollut jakamassa vertaistukeaan, jos Sinä et ole saanut vastaukseksi juurikaan kuin tuhahtelua ja vähättelyä.

        Kaikki eivät tarvitse/hae nettivertaistukea. Perhe, ystävät ja muut läheiset toimivat monen kohdalla paremmin kuin ko. nettitvertaistuki. Ihmisiä on niin monenlaisia.
        Jos/kun googlattuaan oireitaan on löytänyt Suomi24:n, löytää myös MS-Parlamentin sekä MS-Forumin.


      • Hukassa yksin
        Neuron tekemä dg kirjoitti:

        Nimim. pointti kertoi, että hän juurikin jaksaa ja viitsii ja ymmärtää jakaa vertaistukea, vaikka/koska hänellä on ihan oikea neurologin antama dg. Mutta ilmeisesti hän ei kovin ärhäkästi ole ollut jakamassa vertaistukeaan, jos Sinä et ole saanut vastaukseksi juurikaan kuin tuhahtelua ja vähättelyä.

        Kaikki eivät tarvitse/hae nettivertaistukea. Perhe, ystävät ja muut läheiset toimivat monen kohdalla paremmin kuin ko. nettitvertaistuki. Ihmisiä on niin monenlaisia.
        Jos/kun googlattuaan oireitaan on löytänyt Suomi24:n, löytää myös MS-Parlamentin sekä MS-Forumin.

        Kiitos vastauksestasi! Onhan minullakin toki perhe ja ystävät ja heiltä saan tukea, mutta se ei mielestäni ole sitä vertaistukea. MS-forum ja parlamentti on kyllä tuttuja, mutta diagnosoimattomana on aina vähän hukassa. Olenhan toki ihan asiallisiakin kommentteja saanut ja kuka tietää vaikka tuon mainitsemasi nimimerkinkin taholta, kun täällä ne nimimerkit vaihtuu usein:).


      • Neuron tekemä dg
        Hukassa yksin kirjoitti:

        Kiitos vastauksestasi! Onhan minullakin toki perhe ja ystävät ja heiltä saan tukea, mutta se ei mielestäni ole sitä vertaistukea. MS-forum ja parlamentti on kyllä tuttuja, mutta diagnosoimattomana on aina vähän hukassa. Olenhan toki ihan asiallisiakin kommentteja saanut ja kuka tietää vaikka tuon mainitsemasi nimimerkinkin taholta, kun täällä ne nimimerkit vaihtuu usein:).

        Mitäpä tästä vastauksesta kiittelemään, useimminhan ne ovat ärsyttävämpiä kuin esitetyt ärsyttävät kysymykset ja kun vastaajan asennekin muihin ihmisiin on niin kielteinen. Juurikin ne asialliset kommentit ovat taatusti pointti-nimimerkin taholta usein vaihtuvista nimimerkeistä huolimatta, kunnia niistä hänelle. Toki nyt reippaasti tänne keskustelemaan, monasti on hyvä tietää, että täällä ainakin edes yksi vertaistukija viitsii/jaksaa/ymmärtää erilaisia oireita.

        Ja nyt kohti uusia pettymyksiä.


      • Pointti
        Neuron tekemä dg kirjoitti:

        Mitäpä tästä vastauksesta kiittelemään, useimminhan ne ovat ärsyttävämpiä kuin esitetyt ärsyttävät kysymykset ja kun vastaajan asennekin muihin ihmisiin on niin kielteinen. Juurikin ne asialliset kommentit ovat taatusti pointti-nimimerkin taholta usein vaihtuvista nimimerkeistä huolimatta, kunnia niistä hänelle. Toki nyt reippaasti tänne keskustelemaan, monasti on hyvä tietää, että täällä ainakin edes yksi vertaistukija viitsii/jaksaa/ymmärtää erilaisia oireita.

        Ja nyt kohti uusia pettymyksiä.

        No se yksi tautinen vaan jaksaa vierailla ja kommentoida kaikesta huolimatta;).
        Se on varmaan ikävä tunnetila, kun aina vaan ärsyttää? Toivottavasti niillä sinun vertaistukihenkilöillä riittää kärsivällisyyttä! Mitäköhän sinä näiltä sivuilta loppujen lopuksi haet, kun et ainakaan vertaistukea? Nyt olet kyllä saanut sen hakemasi "paskamaisen ihmisen leiman".


      • Neuron tekemä dg
        Pointti kirjoitti:

        No se yksi tautinen vaan jaksaa vierailla ja kommentoida kaikesta huolimatta;).
        Se on varmaan ikävä tunnetila, kun aina vaan ärsyttää? Toivottavasti niillä sinun vertaistukihenkilöillä riittää kärsivällisyyttä! Mitäköhän sinä näiltä sivuilta loppujen lopuksi haet, kun et ainakaan vertaistukea? Nyt olet kyllä saanut sen hakemasi "paskamaisen ihmisen leiman".

        Pointtiko viestii itselleen? Nyt nimim. pointti hopihopi sinne lääkäriin ja hakemaan OIKEA diagnoosi oikeaan sairauteen sen ihan oikean neurologin antaman dg:n vuodelta 2000 tilalle. Sen jälkeen on hyvä taas jatkaa "vertaistuen" jakamista erilaisiin oireisiin useilla eri nimimerkeillä ja erityisesti muiden keskusteluihin osallistuvien (ärsyttävien, eri mieltä olevien) kirjoittajien asenteiden, katkeruuksien ja muiden tunnetilojen arviointiin.


      • vai neuron dg ?
        Neuron tekemä dg kirjoitti:

        Pointtiko viestii itselleen? Nyt nimim. pointti hopihopi sinne lääkäriin ja hakemaan OIKEA diagnoosi oikeaan sairauteen sen ihan oikean neurologin antaman dg:n vuodelta 2000 tilalle. Sen jälkeen on hyvä taas jatkaa "vertaistuen" jakamista erilaisiin oireisiin useilla eri nimimerkeillä ja erityisesti muiden keskusteluihin osallistuvien (ärsyttävien, eri mieltä olevien) kirjoittajien asenteiden, katkeruuksien ja muiden tunnetilojen arviointiin.

        Sulla ei taida olla kaikki ihan kunnossa? Ois varmaan syytä nyt hakea jotain apua ongelmiin tai ainakin keskustella sen hyvän vertaistuen kanssa. Ihan vilpittömästi olen sitä mieltä, Esim terveyskeskuksissa on psykologeja ja muita ammattiauttajia, joista voisi olla apua...ehkä. Sinunkin dg taitaa olla virhearvio.


      • Neuron tekemä dg
        vai neuron dg ? kirjoitti:

        Sulla ei taida olla kaikki ihan kunnossa? Ois varmaan syytä nyt hakea jotain apua ongelmiin tai ainakin keskustella sen hyvän vertaistuen kanssa. Ihan vilpittömästi olen sitä mieltä, Esim terveyskeskuksissa on psykologeja ja muita ammattiauttajia, joista voisi olla apua...ehkä. Sinunkin dg taitaa olla virhearvio.

        Ja taas näppärästi nimimerkkiä vaihtamalla.....

        Lääkärin tekemä diagnoosi voi olla joskus väärä tai virheellinen. Diagnoosi tarkoittaa oireiden perusteella tehtyä päätelmää oireiden aiheuttajasta sairaudesssa. Väärä tai virheellinen diagnoosi ei ole virhearvio.

        Ja sitten tähän loppuun; kirjoittaja osaa antaa ilmeisesti oikeinkin oma- ja yksityiskohtaiset ohjeet hakea apua "ongelmiin" kunnallisen puolen ammattihenkilöstöltä. Onko tämä nyt sitä "vertaistukea"?


      • Neuron tekemä dg
        Neuron tekemä dg kirjoitti:

        Ja taas näppärästi nimimerkkiä vaihtamalla.....

        Lääkärin tekemä diagnoosi voi olla joskus väärä tai virheellinen. Diagnoosi tarkoittaa oireiden perusteella tehtyä päätelmää oireiden aiheuttajasta sairaudesssa. Väärä tai virheellinen diagnoosi ei ole virhearvio.

        Ja sitten tähän loppuun; kirjoittaja osaa antaa ilmeisesti oikeinkin oma- ja yksityiskohtaiset ohjeet hakea apua "ongelmiin" kunnallisen puolen ammattihenkilöstöltä. Onko tämä nyt sitä "vertaistukea"?

        Oho, vastasinkos itselleni? No, näin päättelyin dg:n omaavalla kaikki on mahdollista...tai siis ehkä virhearvio.

        Ja sitten vielä ihan viimeiseksi: kannattaa ihan oikeasti hakea apua, kun pipo kiristää! :)


    • pointti

      No niinhän juuri totesin, että ne vastaukset on yleensä ärsyttävämpiä kuin kysymykset.
      Mistä oireista kärsivä sun mielestä paremmin sitä vertaistukea saa? Ottaa yhteyttä ms-liittoon vai siihen arvauskeskuksen lääkäriin, joka aikaisemmin on nauranut pihalle?
      Ihan oikein ymmärsit, minä jaksan, viitsin ja ymmärrän ja mulla on paljon helpompaa, kun asenne muihin ihmisiin ei ole niin kielteinen.
      .

    • Neuron tekemä dg

      Oireista kärsivien oireet ei parane/häviä vertailemalla/arvuuttelemalla tai millään megavertaistuella, yhdelläkään MS-forumilla. Sille, ettei pääse tutkimuksiin, on varmasti ollut perusteet. Kummallista kylläkin, ms-tautidiagnooseja kuitenkin diagnosoidaan vuosittain 200-250 eli joku/jotkut pääsee kaikesta huolimatta tutkimuksiin ja saa diagnoosin. Tutkimuksiin pääsyyn on täytynyt olla siis perusteet. Aika yksinkertaista.

      Mutta, hienoa, että jaksat/viitsit ja ymmärrät jakaa täällä vertaistukeasi oireista kärsiville. Tämän palstan nimeksi voisikin muuttaa esim. "erilaisista oireista kärsiville, koska se pitää sisällään kaiken mahdollisen oirekirjon a-ö:hön, ihmisiä ja oireita kun on niin erilaisia.

      Se, että en ole kanssasi samaa mieltä, ei tarkoita, että asenteeni muihin ihmisiin (varsin laaja käsite) olisi kielteinen. Ymmärrän, että se voi ärsyttää.

      • Pointti

        Tuskin kukaan olettaakaan, että täältä löytyy parannus? Onko nämä sivut vain niille, joilla on neuron tekemä dg? Tai niille, jotka ovat katkeria siitä, että kaikkia ei tauti ole kohdellut samoin? Oireita tosiaan tuntuu olevan erilaisia;).


    • Neuron tekemä dg

      Viimeisin viestisi paljasti lopullisesti sen, ettei sulla mitään MS-tautidiagnoosia ole.

      Areena vapaa oirekirjon vertailuun ja vertaistukeen.

      • Pointti

        No jopas se dg saatiin täällä tehtyä, vaikken omista oireistani ole kertonutkaan:).
        Minulla on ihan oikea neurologin antama dg vuodelta 2000. Ensi oireeni oli näköhermon tulehdus. Sittemmin oikean puolen heikkous, jalka ei oikein toiminut ja käsi myös oli jonkin aikaa pois pelistä. Melkoiset väsymys oireet eli fatiikkia.
        Ajan kuluessa on tullut jonkin verran tasapainohäiriöitä ja monenlaisia muita oireita.
        Minkäänlaisia apuvälineitä en kuitenkaan ole onnekseni joutunut vielä käyttämään.
        En ole katkera, enkä väheksy kenenkään oireita, siksikö en ole uskottava mäsäläinen?
        Entäs ne sinun oireesi...ja varsinkin se vertaistuki!!!???


    • re

      Olet pointtiesi kanssa ärhäkkä riidanhaastaja jonkalaisten takia harva tautinen edes viitsii palstalla vierailla, kommentoinnista puhumattakaan.

      • er

        Tuo eka viesti oli kai se ärhäköin?
        Mutta joskus totuus tekee kipeää, ei muuta kuin pää pystyyn ja koti uusia pettymyksiä.


    • Pml mika

      Itsellä meni ms-taudin lääkityksen perseelleen meno elämä pilalla muutamassa viikossa, rukoilin sen olevan vain pahenemisvaihe, sitten spastiteetti muuttui hemipareesiksi, en ole edes käynyt lukiota loppuun saati päässyt pukille ja pyörätuolissa on mahdotonta

    • Pml mikael

      Itsellä meni ms-taudin lääkityksen perseelleen meno elämä pilalla muutamassa viikossa, rukoilin sen olevan vain pahenemisvaihe, sitten spastiteetti, muuttui hemipareesiksi, en ole edes käynyt lukiota loppuun saati päässyt pukille ja pyörätuolissa on mahdotonta

      • Woi Meitä

        Olet(ko) kuitenkin onnekas"? "Teelusikallisessa spermaa on peräti 200 000 000-500 000 000 siittiötä, ja silti niiden osuus on vain noin kymmenesosa siemennesteen kokonaistilavuudesta. Keskimääräinen siittiöiden määrä on 280 000 000 yhdessä ejakulaatiossa."
        Ymmärsit oikein "provoni"? Ylivoimaisesti suurin osa meistä Telluksellamme tallustelevista on kuitenkin jo "voittajia"?
        Se, että emme "voi" elää täällä ihan tasavertaisesti, on aika monien tekijöiden summa. Noin 7 miljardin ihmiselämän joukossa Sinä olet kaikesta huolimatta yksi suurista etuoikeutetuista? Kysy vaikka eläkkeelle siirtyneeltä Tarja Haloselta:)??? Hah Hah Haa
        Ja se, mitä tulee pyörätuoli"pukitteluihin", ei sitten pidä alkujaankaan yhtikäs mitään paikkaansa.
        "Siihen" ei nimittäin tarvita mitään avaruustegnologian osaamistietämystä, että ilman "rukoiluakin" läheinen kanssakäyminen onnistuu ..... useimmilta paljon paremmin:)


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Onks sulle väliä, jos jokin kaivattusissa

      ei ole täydellistä? Esim. venytysmerkit, arvet, selluliitti, epäsymmetriset rinnat, vinot hampaat jne?
      Ikävä
      87
      4698
    2. Ei sinussa ollut miestä

      Selvittämään asioita vaan kipitit karkuun kuin pikkupoika.
      Ikävä
      134
      4223
    3. Shokkiyllätys! 31-vuotias Hai asuu vielä "kotona" - Anna-vaimon asenne ihmetyttää: "No ei tämä..."

      Hmmm, mitenhän sitä suhtautuisi, jos aviomies/aviovaimo asuisi edelleen lapsuudenperheensä kanssa? Tuore Ensitreffit-vai
      Ensitreffit alttarilla
      36
      2795
    4. Eikö Marin ollut oikeassa kokoomuksen ja persujen toiminnasta

      Ennen vaaleja Marin kertoi mitä kokoomus tulisi hallituksessa tekemään ja tietysti persut suostuu kaikkeen, mitä kokoomu
      Maailman menoa
      213
      1835
    5. Olet elämäni rakkaus

      On ollut monia ihastumisia ja syviäkin tunteita eri naisia kohtaan, mutta sinä olet niistä kaikista ihmeellisin. Olet el
      Ikävä
      37
      1367
    6. Missä Steffe hiihtää?

      Missä reppuli luuraa? Ei ole Seiskassa mitään sekoiluja ollut pariin viikkoon? Onko jo liian kylmä skulata tennistä ulko
      Kotimaiset julkkisjuorut
      25
      1339
    7. Wiisaat Lappajärvellä iät.

      Nyt nimiä listaan menneistä ja nykyisistä Wiisaista Lappajärveläisistä. Itseäkin voi tuoda esille kaikessa Wiisaudessa.
      Lappajärvi
      12
      1316
    8. Ratkaiseva tekijä kiinnostuksen heräämisessä

      Mikä tekee deittikumppanista kiinnostavan? Mitä piirrettä arvostat / et arvosta?
      Sinkut
      67
      1278
    9. Milloin nainen, milloin?

      Katselet ja tiedän, että myös mieli tekee. Voisit laittaa rohkeasti viestin. Tiedät, että odotan. Ehkä aika ei ole vielä
      Ikävä
      61
      1243
    10. Seiska: Konsta Hietanen ja Aami-rakas iltamenoissa - Salkkareista Aami täräyttää: "Sarja oli..."

      Konsta Hietanen jätti Salatut elämät -draamasarjan tänä syksynä. Konstaa kyllä kaivataan vieläkin Salkkareissa! Lue li
      Suomalaiset julkkikset
      2
      1222
    Aihe