Saan melko harvoin kohtauksia (yhtenä päivänä kuussa, n. 5 tajunnanhämärtymiskohtausta), ja epini on kestänyt nyt 12v, eivätkä lääkkeet eivät pidä kurissa (testattu NS, Keppra ja Lamictal). Oireita epistä ollut tosin lapsuudesta saakka (tajuttiin vasta vanhempana kun sain isot kouristuskohtaukset).
Nyt minulle kuitenkin on annettu vaihtoehdoksi leikkaus (eri tutkimusten jälkeen tietenkin, kuten video-eeg ja wada). Miten usein leikkausta ehdotetaan? Mielestäni minulla on kuitenkin melko lievä epilepsia. Onko riskejä leikkauksessa niin paljon ettei tällaisella epilepsialla kannata edes kokeilla?
Ja mitä se leikkaus käytännössä ylipäätään tarkoittaa? Mitä leikataan ja miten?
leikkauksesta
kokeillako
16
486
Vastaukset
- Ninuzki
Mulla vaivat on samat, eli kohtaustyyppinä lähinnä tajunnanhämärtyminen/poissaolot. Eikä niitä kovin usein tule. Sairaus ei kuitenkaan moneen vuoteen ole lääkehoitoon reagoinut, joten lääkäri ehdotti leikkausta.
Alustavat tutkimuksetkin on hoidettu, mutta ei onnistu tuo leikkaus meikällä :(- onnekas..
no onnittelut jos olet niin onnekas että olisit pääsemässä tutkimuksiin leikkausta varten . itse olen käynyt sen ja mitään ongelmia ei ollut leikkauksessa ei sen jälkeen.
- Ninuzki
onnekas.. kirjoitti:
no onnittelut jos olet niin onnekas että olisit pääsemässä tutkimuksiin leikkausta varten . itse olen käynyt sen ja mitään ongelmia ei ollut leikkauksessa ei sen jälkeen.
Niinno... Turhauttavaahan sekin oli käydä 2xVEEG, joista huonohkot tulokset. Lisäksi kaksi reissua Kuopioon täältä Turusta ei hirveästi mieltä ylentäneet. Tuloksena puhelu sieltä, ettei saaduilla tuloksilla uskalleta lähteä leikkelemään. Vaihtoehdoiksi jäivät lääkeannosten muokkailut tai kallonsisäinen rekisteröinti. Enää en veegiin halua, joten lääkemääriähän tässä säädellään.
- 121
Ninuzki kirjoitti:
Niinno... Turhauttavaahan sekin oli käydä 2xVEEG, joista huonohkot tulokset. Lisäksi kaksi reissua Kuopioon täältä Turusta ei hirveästi mieltä ylentäneet. Tuloksena puhelu sieltä, ettei saaduilla tuloksilla uskalleta lähteä leikkelemään. Vaihtoehdoiksi jäivät lääkeannosten muokkailut tai kallonsisäinen rekisteröinti. Enää en veegiin halua, joten lääkemääriähän tässä säädellään.
Suosittelisin sitä kallonsisäistä GRIDiä, saavat nimittäin tosi hyvää tietoa sillä. Omaksi hyödyksesi. Lisätieto ei ole koskaan pahitteeksi. Ja vaikka tutkimukset on rasittavia ja pitkiä, voi jostain ilmeitä seikka joka helpottaa elämääsi.
- Ninuzki
121 kirjoitti:
Suosittelisin sitä kallonsisäistä GRIDiä, saavat nimittäin tosi hyvää tietoa sillä. Omaksi hyödyksesi. Lisätieto ei ole koskaan pahitteeksi. Ja vaikka tutkimukset on rasittavia ja pitkiä, voi jostain ilmeitä seikka joka helpottaa elämääsi.
Juu itsekin suosittelen sitä itselleni, mutta juuri tähän rakoon en vain halua tunkea tuotakin tutkimusta. Elämäni on töissä hieman kimuranttia yms., enkä halua tuotakin rasitteeksi. Turusta pitäisi Kuopioon matkata, rakoa töistä jne. Ehkä vaikka vuoden päästä, tai kahden.
Minun kohdallani leikkauksenkin toteuttaminen toimisi hieman eri tavoin kuin suurimmalla osalla. Jos nyt se pätevä tulos saataisiin rekisteröinnistä.
- 13v. leikkauksesta
On omassa harkinnassasi, pidätkö kohtauksia niin pienenä haittana, ettet halua riskeerata paremman toivossa.
Leikkauspäätöstä tehdessä punnitaan hyödyt ja riskit. ja leikkaushoitoa ehdotetaan niille, joilla lääkitys ei tehoa, ja epilepsia on paikallisalkuinen. Tutkimuksissa siis päästäsi pitäisi löytyä jokin selkeä alue joka kohtaukset aiheuttaa. Ellei sellaista ole, ei ole mitään leikattavaa. Jos taas niitä on monta, niin liian riskialtista, etenkin jos pesäkkeet on eri puolilla päätä.
Kohtaukset vaurioittavat aivoja ajan mittaan, joten se voi paheta. Nykyisin kai pyritäänkin välttämään nämä lisävahingot aikaisemmalla leikkauksella, kuin me -90 luvun vaikeaksi luokitellut tapaukset. Tosin en pitänyt itseäni vaikeana, kun kohtaukset ei olleet pahoja, mutta olihan niitä paljon, n. joka 3. päivä. Nyt ei yhtään.
En muista ulkoa tutkimusraporttia, mutta jotain sinnepäin, että 70 % leikatuista oli 10 vuoden kuluttua yhä kohtaukseton. Eli tulokset on hyviä, riskit riippuu vähän leikkauskohdasta ja vaurion laajuudesta.- ed.
Korjaus tarkistuksen jälkeen: vuoden kuluttua 70% kohtauksettomia, 10 vuoden seurannassa 46% täysin kohtauksettomia mutta aikaisempaan kohtaustilanteeseen verrattuna yht. 71%:lla leikatuista hyötyi siitä.
- Lyrica77
Hei olen saanut avun kohtauksiin leikkauksesta, reilut neljä vuotta sitten leikattu.
Kokeiltiin 3:t lääkkeet ja neljännet vasta lievensi kunnes tuli resistentti niihinkin ja kohtauksia joka päivä ja monesti. Lieviä olivat tosin "vain" poissaolo ja tajunnanhämärtyminen.
Sain kohtauksia noin 2vuotta joten sairauden tulo ja käsittely on sitten ollutkin paljon vaikeampaa ja masennusoireita paljon, joko epilepsiasta tai itse leikkauksesta mutta suosittelen silti leikkausta jos vain mahdollistuu. Kohtausten pelko ja sen seuraukset on kuitenkin rankempaa kun sitten vain ajoissa reagoi masunnusoireisiin niin se on lievempää kohtauksiin nähden.
Miten teillä muilla epilepsiaa sairastavilla tai leikatuilla tuo masis on osana ollut elämää?- lobotomoitu
Minut leikattiin v. 2005 ja sen jälkeen olen ollut oireeton. Epilepsiaoireet, mitä olen sairastanu jo lapsesta saakka, jäivät Kuopioon. Huima parannus elämänlaadussa kun sain lähes päivittäin tajunnanhämärtymiskohtauksia sekä isojakin välillä.
Toinen asia olikin sitten omat tunteet leikkauksen jälkeen. Välillä masennusta, sitten hurjaa riemua, pelkoa, rajattomuuden tunnetta... kun sairaus, mikä oli koko elämäni hallinnut lähes kaikkea tekemisiäni oli poissa, oli tosi outoa sopeutua olemaan "normaali". SItten minun oli vaikea hyväksyä sitä että en olekaan nyt kuten terveet, sillä kuten täällä joku on jo todennut niistä sairauden jo aiemmin aiheuttamista vaurioista niin niistähän eipääse eroon: muistin toiminta on aika kehnoa.
SItähän sanotaan että kaikkien isojen leikkausten jälkeen ihminen on jotenkin muuttunut, saatikka sitten tällaisen leikkauksen mikä voi muuttaa omaa arkielämää niin paljon.
Tällä hetkellä oma vointi on kaikin puolin hyvä, mutta jonkinlainen alttius psyykkisille häiriöille itsellä selvästi on.
Sitli suosittelen kaikille lämpimästi leikkausta: tämä on vaan ollut mielenkiintoinen matka!
- Riekunen
Monestikohan leikkaukset epäonnistuu... ? Tai johtaako leikkaus useinkin useampiin kohtauksiin?
- 13v. leikkauksesta
KYS:sissä tehdyn tutkimuksen mukaan "Vakavia kirurgisia ja neurologisia puutosoireita aiheuttavia komplikaatioita, jotka olivat todettavissa vielä kolme kuukautta ohimolohkoleikkauksen jälkeen, havaittiin vain kahdella prosentilla eli viidellä potilaalla; näistä tavallisin oli toispuoleinen näkökenttäpuutos. Ohimeneviä komplikaatioita esiintyi kymmenellä prosentilla eli 23 potilaalla."
Amerikkalaistutkimuksessa on seurattu potilaita 26 vuotta, sen mukaan tulokset näyttävät olevan melko pysyviä.
Kohtauksen lisääntymisestä en ole nähnyt mainitoja missään raporteissa, joillakin (5-10%?) tilanne pysyy ennallaan.
- onnellinen oon....
lekuri sano mulle et hyödyt täytyy olla suuremmat ku riskit ja onnellinen oon 10v leikkauksesta 0 kohtausta muisti on paljon parempi enkä käy niin hitaalla ku lääkkeitä sikana.
- Kokeillako
Nyt testasin taas uutta lääkettä, tuloksetta.
Kai se on otettava riski kun siitä niin moni muukin on hyötynyt. Tässä on nyt niin monta vuotta vaikealla epillä kitkuteltu.. Kohtaukset ei ole pahoja, eikä niitä tule kovin usein, mutta jos sille voisi leikkauksella tehdä jotain niin..
Onkohan se varma että video-eeg ja wada näyttävät kaiken tarvittavan? No ehkäpä lekurit kertovat kaiken. Enemmän leikkausta vastaan on itse asiassa puolisoni. Hän tietenkin pelkää että jotain kamalaa tapahtuu. Totta kai. Kyllä minäkin pelkäisin samalla tavalla jos hänen pitäisi aivoleikkaukseen mennä.- Kohtauksia nolla
Kahta täysin samanlaista tapausta tuskin löytyy, mutta tässä yksi monista:
Minäkin voin suositella ainakin tutkimuksiin menemistä, jos kerran pääsee. Tietääkseni se ei vielä velvoita leikkaukseen suostumista.
Itselleni tehtiin WADA ja VEEG pintarekisteröintinä. Niillä jäi kohtauspesäkkeen paikka epäselväksi. Seuraavaksi ehdotettiin VEEGiä kallonsisäisillä elektrodeilla. Lähdin mukaan, kohtauspesäke löytyi sellaiselta alueelta, että leikkaus oli mahdollinen.
Riskeistä kyllä kerrotaan, minä olin valmis siihen peliin. Olen mielestäni jäänyt voitolle. Ennen leikkausta tuli isoja kohtauksia parin viikon välein. Nyt ei ole 6 vuoteen tullut yhtäkään kohtausta. Se on kyllä totta, että kohtausten aiheuttamia vaurioita ei saa korjattua, mutta ei nyt ainakaan enää tule lisää. Lääkitystä ei ole minulla purettu, koska sitten kohtaukset voi alkaa uudestaan.
- monista meistä...
onnea mataan selvitty on hengissä ja juttukin tulee.......
- Kutsu_tuli
Minkälainen se kallonsisäinen tutkimus käytännössä on? Kiitos.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Orpo räyhää: kansan on muututtava
Orpon mukaan kansa ei elä kokoomuksen kanssa samassa todellisuudessa, ja sen vuoksi kansan on muututtava. Kas kun ei san3123655Muovikassikartelli
Kauppaketjut ovat yhdessä sopineet muovikassin yksikköhinnaksi 59 senttiä. Milloin viranomaiset puuttuvat tähän kartell292016Aidon persun tunnistaa Marinin palvonnasta
Oli kyse sitten Halla-ahosta tai Putinista. Ensimmäisenä aidolle persulle tulee mieleen Marin.441646- 841491
Hallintooikeus..
"Asemakaavapäätös pysyy voimassa.Poikkeamista ja rakentamista koskevat luvat hylättiin" kertoo Pyhäjärven Sanomat netti.961280- 1441191
- 811074
Olen rakastunut
varattuun joka ei eroa. Miten tunteista eroon? Tämä ei ole tavanomaista. On elämäni suuri rakkaus.951032Kannattaa ymmärtää se asia
että mitään stalkkausta tai hakkerointia ei tapahdu. Oikeasti kannattaa tutkituttaa päänsä.212867Jos se joskus oli molemminpuolista
niin hyvin me molemmat onnistuttiin pitämään toinen epätietoisena.61787