No täällä olisi yksi ainakin. Minulla diagnoosi va(r)lmistui lokakuussa tänä vuonna. Olen mies henkilö keski-ikäinen. Sairastuin ensin pahaan välikorvan tulehdukseen, joka ei meinannut keskussairaalassakaan parantua. Reumalääkärin konsultaationa alettiin epäillä wegeneriä. nyt käyn sytostaattihoitoja ottamassa sairaalassa ja kotona napsin kortisonia ja luuston vahvistuslääkkeitä. tulehdusarvot putosi heti ensimmäisen pulssihoidon jälkeen. taitaa hoito tepsiä ja muutenkin oloni parani heti kun kuumeilu jäi pois.
0Äänestä
Hannes
Ja täällä toinen. Reilu vuosi diagnoosista ja elämä alkaa jälleen voittamaan. Sytostaatit jo kaukana takana, jäljellä imurel kortisoni. Oireet olivat poskiontelon tulehdus, varjostumat keuhkoissa jne... Pistä postia jos haluat vaihtaa kokemuksia tarkemmin..
0Äänestä
Hannes
Hannes kirjoitti:
Ja täällä toinen. Reilu vuosi diagnoosista ja elämä alkaa jälleen voittamaan. Sytostaatit jo kaukana takana, jäljellä imurel kortisoni. Oireet olivat poskiontelon tulehdus, varjostumat keuhkoissa jne... Pistä postia jos haluat vaihtaa kokemuksia tarkemmin..
Puolisollani todettiin Wegenerin granulomatoosi 4 v. sitten. Ensin tulivat jalkapohjat kipeiksi ja vaivaa luultiin lihasreumaksi. Sitten tulivat säärihaavat ja veriarvot olivat aivan pielessä. Pian se dg. selvisi näillä tiedoilla. Alkuvuodet olivat rankkoja; kun Hb laski, tuli hengitysvaikeuksia ja hän tietty vain nukkui. Ihonsiirtojakin tehtiin, mutta ne eivät onnistuneet. Kaksi vuotta säärihaavoja hoidettiin, sitten Sinkkisukalla parantuivat. Kortisonia hän on syönyt siitä lähtien antibioottia per os haavojen takia yli vuoden, solusalpaajaa, kalkkia, koska kortisoni haurastuttaa luuta. Aranesp inj. sai kerran ja biologista lääkettä i.v. ja siitä lähtien alhosta on noussut. Nyt jo voi tosi hyvin ja on vahvistunut. Lääkkeiden sivuvaikutuksistakin jo selvitty (solusalpaaja aih. pahoinvointia). Taudin kanssa opittava elämään, jatkuvat kotrollit tärkeät.
0Äänestä
Juuso.
..lomatoosi todettiin vajaa kuukausi sitten. Alussa pitkittynyt nuha ja välikorvantulehdus. Nyt sit napsitaan sytöstaattia, kortisoonia ja penisiliiniä ym. oheistuotteita. Alussa kun ei vielä tiedetty, hoito toteutettiin iv:sti antibiotilla. Antibiotilla ei ollut mitään vaikutusta, vaan tulehdus vaan paheni ja sen seurauksena hirveät hermosäryt päänalueella. Nyt alkaa jo tuntua paremmalta ja elämä alkaa voittaa. Aika harvinainen tauti on 5-7/ miljoonasta sairastuu ko. tautiin. Hoitamattomana ennuste on 5 kk elinaikaa, eli vakavasta sairaudesta on kysymys.
Yksi Wegeneristi
0Äänestä
piijo
Minulla pahimmasta Wegener-painajaisesta parikymmentä vuotta aikaa. Nyt kurkku on alkanut vaivaamaan taas ja kaikki tutkimusrumba käyty läpi kertaalleen. Onneksi ei löytynyt muuta kuin osteoporoosi, johon saattaa olla osasyynä aikoinaan syödyt kortisonit. - Aina olen saanut hyvän hoidon. Tauti on niin harvinainen, että taitaa kiinnostaa lääkäreitäkin. -
0Äänestä
piio
piijo kirjoitti:
Minulla pahimmasta Wegener-painajaisesta parikymmentä vuotta aikaa. Nyt kurkku on alkanut vaivaamaan taas ja kaikki tutkimusrumba käyty läpi kertaalleen. Onneksi ei löytynyt muuta kuin osteoporoosi, johon saattaa olla osasyynä aikoinaan syödyt kortisonit. - Aina olen saanut hyvän hoidon. Tauti on niin harvinainen, että taitaa kiinnostaa lääkäreitäkin. -
Isäni sairastui tähän sairauteen 80-luvulla. Silloin sitä tunnettiin huonosti ja kesti monta kuukautta ennenkuin saatiin oikea diagnoosi.
Isällä puhkesi tärykalvot, veriarvot menivät sekaisin ja hänellä oli mitä omituisempia oireita. Koska sairaus ehti edetä ennen diagnoosia kuntoutuminen oli hidasta. Sairaus otti myös psyyken päälle, tai se että sitä ei löytynyt.
Rankimmat olivat ensimmäiset 5 vuotta. Sitten pikkuhiljaa lääkkeitä alettiin vähentää ja isäni kuntoutui. Nyt reiluun 10 vuoteen isälläni ei ole ollut muita lääkkeitä kuin tulehduskipulääke. Kontrolloisessa hän käy pari kertaa vuodessa. Mielestäni isä on voinut hyvin viimeiset 15 vuotta, täysipainoista elämää tosin eläkkeellä.
Vastaukset 8
Vanhimmat
No täällä olisi yksi ainakin.
Minulla diagnoosi va(r)lmistui lokakuussa tänä vuonna.
Olen mies henkilö keski-ikäinen.
Sairastuin ensin pahaan välikorvan tulehdukseen, joka ei meinannut keskussairaalassakaan parantua.
Reumalääkärin konsultaationa alettiin epäillä wegeneriä.
nyt käyn sytostaattihoitoja ottamassa sairaalassa ja kotona napsin kortisonia ja luuston vahvistuslääkkeitä.
tulehdusarvot putosi heti ensimmäisen pulssihoidon jälkeen.
taitaa hoito tepsiä ja muutenkin oloni parani heti kun kuumeilu jäi pois.
Ja täällä toinen. Reilu vuosi diagnoosista ja elämä alkaa jälleen voittamaan. Sytostaatit jo kaukana takana, jäljellä imurel kortisoni. Oireet olivat poskiontelon tulehdus, varjostumat keuhkoissa jne... Pistä postia jos haluat vaihtaa kokemuksia tarkemmin..
...se posti on: [email protected]
Puolisollani todettiin Wegenerin granulomatoosi 4 v. sitten. Ensin tulivat jalkapohjat kipeiksi ja vaivaa luultiin lihasreumaksi. Sitten tulivat säärihaavat ja veriarvot olivat aivan pielessä. Pian se dg. selvisi näillä tiedoilla. Alkuvuodet olivat rankkoja; kun Hb laski, tuli hengitysvaikeuksia ja hän tietty vain nukkui. Ihonsiirtojakin tehtiin, mutta ne eivät onnistuneet. Kaksi vuotta säärihaavoja hoidettiin, sitten Sinkkisukalla parantuivat. Kortisonia hän on syönyt siitä lähtien antibioottia per os haavojen takia yli vuoden, solusalpaajaa, kalkkia, koska kortisoni haurastuttaa luuta. Aranesp inj. sai kerran ja biologista lääkettä i.v. ja siitä lähtien alhosta on noussut. Nyt jo voi tosi hyvin ja on vahvistunut. Lääkkeiden sivuvaikutuksistakin jo selvitty (solusalpaaja aih. pahoinvointia). Taudin kanssa opittava elämään, jatkuvat kotrollit tärkeät.
..lomatoosi todettiin vajaa kuukausi sitten. Alussa pitkittynyt nuha ja välikorvantulehdus. Nyt sit napsitaan sytöstaattia, kortisoonia ja penisiliiniä ym. oheistuotteita. Alussa kun ei vielä tiedetty, hoito toteutettiin iv:sti antibiotilla. Antibiotilla ei ollut mitään vaikutusta, vaan tulehdus vaan paheni ja sen seurauksena hirveät hermosäryt päänalueella. Nyt alkaa jo tuntua paremmalta ja elämä alkaa voittaa. Aika harvinainen tauti on 5-7/ miljoonasta sairastuu ko. tautiin. Hoitamattomana ennuste on 5 kk elinaikaa, eli vakavasta sairaudesta on kysymys.
Yksi Wegeneristi
Minulla pahimmasta Wegener-painajaisesta parikymmentä vuotta aikaa. Nyt kurkku on alkanut vaivaamaan taas ja kaikki tutkimusrumba käyty läpi kertaalleen. Onneksi ei löytynyt muuta kuin osteoporoosi, johon saattaa olla osasyynä aikoinaan syödyt kortisonit. - Aina olen saanut hyvän hoidon. Tauti on niin harvinainen, että taitaa kiinnostaa lääkäreitäkin. -
http://www.harvinaiset.fi/diagnoosit/w1.html
Isäni sairastui tähän sairauteen 80-luvulla. Silloin sitä tunnettiin huonosti ja kesti monta kuukautta ennenkuin saatiin oikea diagnoosi.
Isällä puhkesi tärykalvot, veriarvot menivät sekaisin ja hänellä oli mitä omituisempia oireita. Koska sairaus ehti edetä ennen diagnoosia kuntoutuminen oli hidasta. Sairaus otti myös psyyken päälle, tai se että sitä ei löytynyt.
Rankimmat olivat ensimmäiset 5 vuotta. Sitten pikkuhiljaa lääkkeitä alettiin vähentää ja isäni kuntoutui. Nyt reiluun 10 vuoteen isälläni ei ole ollut muita lääkkeitä kuin tulehduskipulääke. Kontrolloisessa hän käy pari kertaa vuodessa.
Mielestäni isä on voinut hyvin viimeiset 15 vuotta, täysipainoista elämää tosin eläkkeellä.