mun asia koskee huntington:in tautia, ei välttämättä kuulu tähän osastoon mut ku lueskelin tosta taudista ni mainittiin ms tauti kans. Osaako kukaan antaa mulle puhelin numeroa osotetta tai jotain missä tän sairauden kanssa pääsis etenemään..meijän suvussa mun isällä ja sen isällä on tää tauti joten on mahollista et se on myös mulla. Sillon ku sain tietää et meijän suvussa on tää en halunnu kuulla asiasta mitään mut tää on vaivannu mua jo 3vuotta. muistan et sit ku on 18v saa käydä testaamassa sen ja nyt mä oon päättäny et nyt mä meen koska en kestä tätä epätietosuutta. EN haluu vieläkään puhuu aiheesta mun vanhempien tai muiden tuttujen kanssa haluun vaan sen tuloksen ja sit kattoo et mitä teen.
Nii et jos joku kiltti ihminen pystyis mua jotenki auttaa.. Turha sanoo et sä et oo valmis tietää onks sulla se jos et ees uskalla/oo valmis puhuu asiasta perheen sisällä. Mä tiedän et oon valmis enemmän ku voi olla. kiitos niille jotka viitsii/osaa auttaa.
Nii et jos joku kiltti ihminen pystyis mua jotenki auttaa.. Turha sanoo et sä et oo valmis tietää onks sulla se jos et ees uskalla/oo valmis puhuu asiasta perheen sisällä. Mä tiedän et oon valmis enemmän ku voi olla. kiitos niille jotka viitsii/osaa auttaa.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Tässä ois puhelin numero alan ammattilaisille.
Alzheimer-keskusliitto ry/Alzheimer-keskus
Luotsikatu 4 E, 00160 Helsinki
Puh. (09) 6226 200
Fax (09) 6226 2020
Huntingtonin tauti kuuluu Parkinson liiton alaisuuteen. joten tietoa saat Parkinson liitosta.
http://www.parkinson.fi/
Huntingtonin tauti
Huntingtonin tauti on perinnöllinen, vakava keskushermoston sairaus. Huntingtonin tauti puhkeaa yleensä keski-iässä, mutta poikkeuksiakin on. Huntingtonin tauti ei tartu, eikä sitä esiinny yksittäisinä tapauksina juuri lainkaan. Tavallisesti Huntingtonin taudin aiheuttaa viallinen perintötekijä eli geeni, joka siirtyy vanhemmalta lapselle. Lisäksi vain ne lapset voivat sairastua, joiden vanhemmista jompi kumpi kantaa sairautta aiheuttavaa geeniä.
Sairastumisriski
Huntingtonin tauti on sukusairaus. Jos suvussa on viallinen geeni, silloin jälkeläisellä (mies tai nainen) on 50 prosenttia sairastumisriski. Huntingtonin tauti ei hyppää sukupolven yli. Siksi Huntingtonin tauti ei siirry isovanhemmalta lapsenlapselle, ellei geeni ole ensin siirtynyt lapsen vanhemmalle. Kaikki ne, joiden perimässä virheellinen geeni on, sairastuvat.
Oireet
Huntingtonin taudin oireet tulevat esiin vähitellen ja huomaamatta. Selvimpiä oireita ovat tahdosta riippumattomat, nykivät liikkeet, lihasten hallintakyvyn heikkeneminen, kävelyn ja liikkeen muutokset, keskittymiskyvyn sekä mahdollisesti muistin menetys. Sairauden alkuvaiheen oireet voivat erehdyttävästi muistuttaa muita sairauksia. Fyysisten oireiden ilmaantuessa, ja joskus aikaisemminkin, persoonallisuus saattaa muuttua selvästi. Ennen vilkkaasta ihmisestä voi tulla alakuloinen ja passiivinen. Samoin ennen tyyni ja tasapainoinen saattaa muuttua äkkipikaiseksi ja aggressiiviseksi. Lisäksi oireisiin saattaa kuulua ajan ja paikan tajun hämärtyminen sekä harhailu.
Hoito
Huntingtonin tautia ei voida parantaa eikä siihen ole olemassa täsmällistä hoitoakaan. Lääkehoidolla voidaan lievittää joitakin oireita. Jokaisen sairaus on erilainen, ja kaikilla ei esiinny jokaista edellä lueteltua oiretta. On kuitenkin lähes väistämätöntä, että jokainen tarvitsee sairautensa loppuvaiheessa ympärivuorokautista sairaanhoitoa. Ihmisen perimästä on paikannettu Huntingtonin tautia aiheuttava geeni, mikä on lisännyt tuntuvasti sairauden tutkimusta kaikkialla maailmassa.
Tuki ja avuntarve
Perheissä, joissa joku sairastuu Huntingtonin tautiin, ei riitä voimavaroja keskinäiseen tukemiseen, sillä sairauden vaikutukset perheeseen ovat raskaita ja kuluttavia. Perheet tarvitsevat paljon tukea, apua, ymmärrystä, ja ammatillista kuntoutusta. Suomen Huntington-yhdistys on Suomen Parkinson-liiton jäsen. Suomen Parkinson-liitto valvoo Huntington-perheiden etuja ja järjestää heille koulutusta ja kuntoutusta.
Lähde: Suomen Huntington-yhdistyksen tietosivu 1999.
Yari antoikin Sinulle jo yhden osoitteen mutta tässä vielä lisää.
http://www.alzheimer.fi/fin/muistihairiot_ja_dementia/perinnollisyys/huntington_ja_cadacil/#
Ymmärrän huolesi, olen itse parin suunnilleen ehkäpä ikäistesi teinien äiti. Sairastan Parkinsonin tautia. Sain tietää (varmuuden) sairaudestani jo silloin kun lapseni olivat alle kouluikäisiä.
Voisit tietenkin yrittää terveyskeskus lääkärin kautta selvittää asiaa ja saada lähete neurologille.
Selvititpä asiaasi mitä kautta hyvänsä niin zemppiä kuitenikin.
Muuten vanhempiasi askarruttaa varmasti sama asia kuin Sinua. Kannattaa selvittää ja vaikka tulisikin ikävä vastaus jää Sinulle aikaa sopeutua asiaan ja opetella hyväksymään sairastuminen.
Kysele lisää jos askarruttaa jokin niin yritän auttaa.
Huomasitko että palstoilta löytyy myös neurologiset sairaudet keskutelu osasto.
Tiedän itse taudista samoja asioita mitä osasitte minulle antaa, olen netistä lukenut juuri noita linkkejä. Ongelma on vaan siinä että en muista kuinka taudin tutkinta prosessi kulki..muistaakseni siinä oli ensin jotain "kokouksia" tai luentoja joilla piti käydä jotta varmistuisi haluaako varmasti kuulla tiedot siitä sairastaako itse vai ei. (en pidä yhtään tästä ajatuksesta, minua ei kiinnosta mikään muu kuin se sairastanko itse vai en, jos sairastan luulen että sitten haluan kuulla sairaudesta ennemmänkin..) Noh ei tässä taida muu auttaa kun soittaa ja kysyä että mitä tehdään ja jos testi tuloksia ei heru ilman luentoja ni sit istumaan sinne.
tiättekö että kyllä taitaa äiti pikkasen suuttua ku en oo siltä mitään kysyny tai puhunu sen kanssa asiasta. mut ei vaan jaksa. en haluu vaan keskustella.
Moro!
Tsemppiä kovasti sulle ja toivon, että olet terve!
Ihmettelen vain, että onko oikeasti totta, että asiantuntijat pitävät luentoja, joiden perusteella potilas päättää haluaako tietää, että sairastaa tai ei. Kai jokaisen ihmisen tulisi tietää, jos sairastaa jotakin noin vakavaa? Eikö sinusta ole yhtään outoa?
No mutta, voimia kuitenkin sinulle kovasti ja oli tulos mikä tahansa, niin yritä pysyä iloisena ja nauttia kaikesta siitä hyvästä, mitä sinulla on! =)
hggd
Mitä tarkoittaa hggd kyselee epätietoinen...
siis pointtinahan on että äidilläs jos on tauti niin tod näk se on sullakin, ei se niin helpolla isän puolelta periydy. yhdellä läheiselläni on ja se huntingtonin tauti on kiduttava piina. itken itsekin tämän tästä........................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!