pitkäaikaissairaan haastattelu

Nimesi? Oppilaitos?

Nuo ovat ihan perusjuttuja kun tuollaisia kyseilyitä tehdään.

ikä, sukupuoli? nainen 40v.
sairaus? krooninen migreeni
mikä aiheuttaa sairauden? ei tietoa, miksi migreeni kroonistunut
milloin alkoi? tarkkaan en muista, olisiko ollut n. 5 vuotta sitten
oireet? migreeni eli mulla se tarkoittaa, että kova päänsärky välillä lähes joka päivä, välillä ehkä vain n. puolet päivistä kuukaudessa.
miten vaikuttaa elämään? migreenissä ei pysty tekemään juuri mitään eli vaikuttaa paljonkin. Töistä paljon sairaslomia tai sitten teet töitä kipeenä, liikuntaharrastus kärsii myös, migreenissä ei pysty liikkumaan, sosiaalinen elämäkin kärsii, koska migreenissä ei pysty lähtemään mihinkään eikä muutenkaan olemaan kovin seurallinen.
millaisia rajoitteita? No niitä tulikin jo äskeisessä vastauksessa
millaisia haittoja? välillä joutuu käyttämään liikaa ja liian kauan kipulääkkeitä, nämä voi aiheuttaa jo särkylääkepäänsärkyäkin. Eivätkä ne ole hyväksi vatsallekaan.
sopeutuminen? välillä tehnyt tiukkaakin, masentanutkin. Nykyään siihen on jotenkin sopeutunut, vaikkakin siitä eroonkin kyllä haluais lähes päivittäin.
miten hoidetaan? Estolääkkein, mutta niitäkin joutuu "etsimään" eli kokeilemaan monia, ennen kuin kenties löytyy se, joka auttaa eli vähentää tai lieventää kohtausten määrää. Itse kohtaukseen käytetään kipulääkkeitä ja migreenin täsmälääkkeitä eli triptaaneja.
miten juuri nyt vaikuttaa elämään? Migreeniä melkein joka päivä eli vaikuttaa paljon!
miten tulevaisuudessa vaikuttaa? Sitä ei tiedä.

76 v. nainen.

Ozaena/hajunenä.

Arvoitus? Osittain rakennevika?

Vuodesta 1936, eli syntymästä asti.

Tulehdustautikierre, hengenahdistus.

Tulehdustautikierre, on yhtä kun vähänväliä toistuvat erillaiset tulehdustaudit.
Useasti lääkärissäkäynti tarve ja lääkkeidenkäyttötarve, on jatkuva taloudellinen rasite, ja jatkuva rasite tulehdustautikierre on koko elämälle, esim. työnantjat ja työtoverit ovat vihoissaan useasti töistä poissaolevalle ja koko elämää rajoittaa yhtämittainen sairaana olo.Ja koska sairaus on harvinainen ja harvinaisuuttaan haittavaikutuksiltaan vähätelty niin, minkäänlaisia kouluttautumismahdollisuuksiakaan ei ole olemassa, koska sairaus vie ajan ja rahat, eikä opintotukiin ole mahdollisuuksia.
Pahin kuitenkin on se, kun monien vuosikymmenten ajan antibioottisia lääkkeitä urakalla syöneenä, lääkeaineiden haitat ovat niin moninaisia, ettei lääkärit usko asian olevan totta.

Nuorena sopeutuu, kun tämän harvinaisensairauden haittatekijöistä lääkärit ei kerro, joten nuorena ei osaa arvoida sairauden vakavuutta. Ikääntyessä sopeutuminen kestämään kaikki sairauden kirot on jo sitten pakko.

On leikkaushoitoja, nenähuuhtelua, tietysti uusiutuvien tulehdustautien vuoksi antibioottista lääkitystä, ja jatkuvasti limakalvoja kosteuttavia lääkitsemistä.

Kun taudinkuvaan oleellisesti kuuluvan klebsiella bakteerin kantaja olen niin, minun nivelrikkoisiin polviini ja nivelrikkoiseen lonkkaani, kun ei voida tuon bakteerin vuoksi laittaa tekoniveliä, olen pakotettu liikkumaan pyörätuolin avulla ja nivelkivut ovat ainaisena elämän vaikeuttajana, minkä ansiosta vain olen, en elä. Tuon lisäksi, ikääntyessäni entisestään sairaaloiset limakalvot ovat vielä entisestään kuivemmat, väliin ei tule ääntä, että ei pysty puhumaan, myöskin hengenahdistus, taudinkuvaan kuuluvan, Nasopulmonaalisten refleksien puuttumisen vuoksi on ajan saatossa tullut entistäänkin pahemmaksi.

Tulevaisuudessa kaikki sairaudeni huonot vaikutukset mitä todennäköisimmin tulevat lisääntymään. Kas, kun tautia ei osata parantaa, ettei ole olemassa tietoa siitä, että olisi olemassa jotain, millä helpottaa oloani.

Eiköhän kaikkiin kysymyksiin tulut vastattua?

Ja minä "syntymävika" lisään vielä, äsken unohtamani;

Suuri haitta sairaudesta on myöskin se, kun se on ajanmyötä tuhonnut haju ja makuaistit. Kas kun ihminen jolla joskus kuitenkin on ollut nämä aistit, sellaisessa kunnossa, että on saanut aistia hajut ja maut, ja kun tuollainen ihminen sitten menettää nuo aistimukset niin, kun hajun ja maun aistimusvietit ovat hyvin voimakkaat niin, kun ihmisellä on pakottava halu saada haju ja maku aistimusnautintoa, ihminen syö uuden suupalan, huomaamattaan, makunautinnon toivossa, minkä seuraamuksesta ihminen tietysti lihoo liikaa.
Ja kun potilas kertoo tästä lääkäreille, potilasta ei uskota.
Nyt äskettäin ovat lehdet kirjoitelleet, että tämän maan nuorison liikalihavuuteen on löytynyt syy, mikä tiedetään olevan se, kun nuorisolla on huono makuaisti.
Että mikäli tosissanne lukiopoika olette kiinnostunut pitkäaikaisesta "vaikeasta sairaudesta, tässä sitä pohdittavaa on.
Kas kun harvinaiset sairaudet ovat vähän aika sitten saaneet huomiota niin paljon, että on perustettu kansainvälinen harvinaiset projekti.
Ja koska tätä sairautta on hyvin vähän esim. Suomessa ja tämän tiedetään olevan häviämässä Suomesta niin, tähän tautiin kiinnitetään entistä vähemmän huomiota, mikä tietää tätä tautia sairastaville vaikeuksia saada esim. tämän taudin vääristynyttä "sairauden haittavaikutuksia vähättelevää taudinkuvaa muutettua todellisuutta vastaavaksi" Mikä taas merkitsee sitä, tautia sairastaville, etteivät he edes tulevaisuudessa tule saamaan lääkärientaholta oikeudenmukaista kohtelua.

Minä "syntymävika" lisään vielä, siinä toivossa, että jollakulla olisi kiinnostusta väitellä tästä sairaudesta, siinä toivossa, että väitöskirjan avulla voisi olla mahdollista saada, taudinkuvaan muutettua, taudin haittavaikutukset vähätellystä "vain kosmeettinen haitta, potilaasta ympäristöön levittyvän pahan hajun vuoksi".
Todellisten haittavaikutusten mukaiseksi.
Kas, kun lääkärien on erittäin vaikeaa kiireisessä työssään ajatella muunlaisia haittoja potilaalle tämän sairaudesta olevan olemassa, kun vain sen, mikä on virallisesti taudinkuvaukseen joskus kirjattu.

Että vaikka kaikkien lääkärien olettaisi olevan hyvin tietoinen siitä, että silloin kun nenästä puuttuvat kaikki tavanomaiset hengityselimiä suojaavat mekanismit, minkä vuoksi potilaalla on aivan erillaiset mahdollisuudet sairastua hengityselinten sairauksiin, koska hengityselimiä suojaavia normaaleja mekanismejä, Ozaenaa sairastavan nenässä ei ole olemassa.
Lääkärien olettaisi tietävän myöskin sen, että limakalvot, toimiakseen tarkoituksenmukaisesti, eivät toimi Ozaenaa sairastavalla, koska limakalvot ovat tätä tautia sairastavalla sairaaloisen kuivat.
Lääkärit oletettavasti tietävät myöskin sen, etttä limakalvojen kuivuutta lisää sekin, kun hengittäessä Ozaenaa sairastavan on pidettävä aina suutaan auki.. Nasopulmonaalisten refleksien puuttumisesta, tuskin kukaan on tietoinen siitä, mitä haittavaikutuksia tälläisella viialla potilaalle on. Hengenahdistus kun rajoittaa potilaan liikkumista, kas kun kävellessä ym liikkumisessa, Ozaena sairastavan on välillä pakko pysähtyä haukkomaan henkeä.
Ja kun kaikkien lääkärien olettaisi olevan tietoinen siitä, mitä Bakteeri Klebsiella vakituisella olemassaolollaan voi aiheuttaa potilaalle, kun tietävät hyvin sen, kuinka hyvin bakteereilla on tapa muuntua ja levittäytyä ihmiskehossa.
Että kun näitä ei ole koskaan sairastamisessani otettu huomioon, voi vain ihmetellä sitä, miten voi olla mahdollista, että olen elänyt näin pitkään?
Miten selvisin hengissä varhaislapsuuteni, kun silloin ei vielä ollut olemassa antibioottisia lääkkeitä? Ja miten olen selvinyt hengissä uskomattoman lukuisista tulehdustaudeista ja niihin syömistäni uskomattoman monista erillaisista lääkkeistä huolimatta?
.