VERISYÖPÄ MYELOFIBROOSI

polysytemia veran muunnos
Minulla on todettu polysytemia vera 2007 joka todettiin vaikea asteiseksi muunnokseksi 2011, nyt parannuskeinona olisi luuydinsiirto jota minulle ei voida aivoinfarktista johtuen tehdä. Parantavaa hoitoa ei täten ole. Tutkimuksellisesti syön amerikkalaista lääkevalmistetta joka mahdollisesti hillitsee taudin etenemistä, estää kuumeilua, hillitsee munuaisen kasvua ja kohottaa hemoglobiiniarvoa joka romahti laskien välillä 80. Suurimmallaan Hb oli 222. Minulle lääke on sopinut ja ollut pelastus, veren siirtoja ei ole tarvittu vuoteen kun aikaisemmin niitä tehtiin kaksi kertaa kuukaudessa.
poteva

Hei
Minkä ikäinen sinä olet? Minulla tauti todettiin myelofibroosiksi ollessani 58-vuotias, olen ymmärtänyt, että tämä on "yleinen" ikä. Nyt on kaksi vuotta elelty taudin kanssa ja kokeiltu noita amerikkalaisia lääkkeitä, tautiahan ei pysäytettä mutta mennään päivä kerrallaan. Ennustetta ei tavallaan ole, kun ei ole tilastollista faktaakaan, meitä kun on niin vähän. Ajattelen että kaikki on mahdollista. Yleisesti ottaen olo on koko ajan väsynyt, varmasti anemiasta ja lääkkeistä johtuen . HB pysynyt 105:ssä, kuuma on kaiken aikaa.

Hei, miespuolisella läheiselläni on diagnosoitu myelofibroosi puolisentoista vuotta sitten. Ja myös hän oli silloin tuossa "yleisessä" sairastumisiässä. Ja ilmeisesti sairaus voi aaltoilla.
Hän on käyttänyt solunsalpaajalääkitystä hyvällä vasteella. Ja pidetään tietenkin toivoa yllä kaikin keinoin, että sairaus pysyisi ainakin aisoissa, jos täydellinen parantuminen ei ole mahdollista.

Itse huomasin joku aika sitten netin kautta, että Valkeakosken Sanomissa olisi juttu Pirkko Vakkila nimisestä henkilöstä, joka olisi parantunut ko. syövästä. Sikäli yllättävää, koska kaikki mahdollinen lukemani tieto ko. sairaudesta kertoo siitä, että myelofibroosi ei olisi parannettavissa.

Voimia teille ja monia hyviä vuosia :)

Minulla ko. diagnoosi tullut v. 2011 ollessani 45v. Arvot pysyneet suht samoina kaksi vuotta, eikä mitään lääkitystä ole käynnissä. Allogeeninen kantasolusiirto sitten edessä, mikäli hb tippuu rajusti (nyt 98). Eli sairaus ei vaikuta elämääni mitenkään tällä hetkellä, ainoastaan kontrollikäynnit muistuttavat sairauden olemassaolosta.....

Tsemppiä!

Poikani sairastui (25 vuotiaana) myelofiroosiin vuonna 1999, kantasolusiirto tehtiin vuonna 2002. Se oli toinen kantasolusiirto tähän tautiin Husissa ja Kysissä hän oli ensimmäinen tapaus. Hoitona hänelle annetiin mm. interferonia, josta tutkimustulokset ovat kahtaa mieltä, toisille tepsii ja toisille kiihdyttää luuytimen arpetumista. Meille ei käynyt hyvin.
Toivotan kaikille tautia sairastaville voimia ja toivottavasti tutkimukset tuovat uutta uskoa tähäkin sairauteen.

Hei,
Eedo-niminen lääketieteeseen erikoistunut markkinointitutkimusyritys Göteborgista etsii henkilöitä joilla on todettu myelofibroosi osallistumaan tutkimukseen, jonka aikana käymme läpi suomeksi/ruotsiksi käännettyä kyselylomaketta. Tätä kyselylomaketta tullaan käyttämään myelofibroosin hoidossa Suomessa. Kyseessä on puhelinhaastattelu joka kestää noin 30-45 minuuttia haastateltavalle sopivana ajankohtana ja palkkioksi haastateltavat saavat 70 euron lahjakortin.

Jos olet kiinnostunut tai Sinulla on mahdollisesti kysyttävää koskien tätä tutkimusta, ota yhteyttä minuun sähköpostitse, [email protected]

Hei
Äitini sairasti myelofibroosia toistakymmentä vuotta, se oli hänelle hitaasti etenevä sairaus. Olisin mielenkiinnolla kuullut muitakin, jotka tätä sairautta sairastavat.
Äitini kuoli 68 vuotiaana, 20 vuotta sitten.

Hei, minulla PV/dg.2011 v joka edennyt myelofibroosiksi. Interferoni ollut hoitona mutta nyt suunnitteilla lääkemuutos. Olisiko kenelläkään tietoa palstalla esiintyneestä tutkimuksesta (lääke).
Mitä pitäisi tehdä tai mitä jättää tekemättä jotta saisi lisää elinpäiviä. Hb alhaalla , väsymys , kuumeilu...

Olen syönyt 3 vuotta Jakavi lääkettä, on hyviä ominaisuuksia enemmän kuin huonoja. [email protected] Jakavi antaa elinpäiviä lisää.

PV diagnoosi kesken eli juuri oletettu olevan - eipä tietoa mistään? Hyvä lukea teistä...

Hei, minulla on myös (idiopaattinen)myelifibroosi.. diagnoosin sain 10/2008. Eli nyt 8,5vuotta olen tiennyt sairastavani. Olen nyt 34v. Minulla tauti on lähes oireeton ja olen tänä aikana saanut 5 lastakin. Viimeisimpien raskauksien aikana olen tarvinnut rautalisää. Mut päivä kerrallaan mennään ja mielelläni haluaisin tietää muistakin sairastuneista. Olen itse Lahden seudulta.

Hei haluaisin tietää, onko tämä sairaus/ tauti Myelofibroosi perinnöllinen? äitini sairasti sitä parikymmentä vuotta kuoli 22 vuotta sitten tähän sairauteen, äidin äitini kuoli 42 vuotiaana hänellä oli perna ja maksa suurentunut, kun tekivät ruumiin avauksen, hän kuoli kotiin. Äittini jäi 7 vuotiaaksi silloin ja äidin sisko 8 kk ikäseksi. Olen yrittänyt tätä lääkäriltä kysyä, mutta he sanovat ettei muka olisi ?

Nyt odotellaan Jakavi päätöstä. Ainakin ehdot täyttyvät, joten päätös pitäisi olla varma. Kiva lukea miten täällä Jakavi on tehonnut, ilmeisesti parantaa elämän laatua, miten lie pitenemisen laita?

Sain myelofibroosidiagnoosin 2015.
Ei mitään kantasoluhoitoja; lääkäri sanoi, että on vaarana, että menehdyn siihen, kun olen jo lähellä 70v.
Seurattiin veriarvoja muutaman kk,n välein.
Sitten vaihtui lääkäri. Kontrollit puolen vuoden välein ja lääkärin tapaaminen 1,5v päähän.
Hb 100 pinnassa, trombbarit korkealla.
Hirvittävä väsymys, pientä lämpöä kokoajan, paino alkanut laskemaan, sydänoireita.
Vatsa turvonnut, epäilen onko perna/maksa turvonnut.
Ei mitään hoitoja muuta kuin seuranta.
Miksi piti saada tällainen luonnonoikku..harvinainen.

Hei. Minulla isä sairastaa myelofibroosia ja sen lisäksi lihasrappeumatautia. Nyt keväällä tullut nilkkoihin ja polviin kovat kivut. On myös laihtunut valtavasti. Onko nämä tyypillisiä oireita myelofibroosissa vai onko syy ennemmin lihasrappeumataudissa? Mistään ei oikein löydy tietoa millaisia pireita tauti käytännössä aiheuttaa. Nyt aloitettiin juuri Jakavit-lääkitys.

Hei kaikille kohtalotovereille!
Sain mf diagnoosin 2015 68v.
Ei kantasoluhoitoja edes ajateltu.
Kävin seurannoissa omassa sairaalassa. Hematologit vaihtui, tuntui ettei otettu vakavasti oireitani.
Vuosi sitten kuumeilu jatkui, paino laski, hikoilin yöllä, hb myös laski kokoajan. Seurattiin vaan.
Kunnes kysyttiin Meilahdesta apua.
Pistin ainakin 4kk ns epoja, ei auttanut yhtään.
Tuntui etten jaksa enää. Nukuin paljon.
Perna laajentunut.
Sitten minut siirrettiin kokonaan Meilahden hoitoon. Joka oli pelastukseni, ainakin sain jatkoaikaa.
Sain Jakavi-lääkityksen. Olen syönyt sitä nyt 3 kk.
Paino on noussut, hikoilut ja kuume hävisi.
Mutta alhainen hb. Olen saanut jo useita verensiirtoja ja saan jatkossakin.
Ja toinen ikävä asia, Jakavi aiheuttaa herpestä, sain siihen estolääkityksen.
Kokeita usein, eli seurataan. Lääkärit ja hoitajat soittelee usein ja kyselee oloani.
Meilahti oli minun pelastajani.😷😘

Äitini sairastaa kyseistä tautia. Polysytemia Vera todettiin 1994. Myelofibroosiksi muuttui 2014. Perna leikattu 2011 jolloin myös oli n. puoli vuotta sairaalassa, koska trombit heitteli paljon. Nyt tauti on edennyt siihen pisteeseen, että ei varmaankaan enää sairaalasta kotiin pääse. Elämme kuitenkin toivossa. Tsemppiä kaikille tautia sairastaville.

Hei
Olen sairastanut 15 vuotta polysytemia Veraa ja viime vuonna 2021 se todettiin muuttuneen myelofibrioosiksi ja nyt kesällä olen aloittanut jakavi lääkkeen . Veriarvot ovat alhaalla ja jännittää ensi viikon laboratoriotulokset. Olen jo 80 vuotias, anemia ja lääkkeet väsyttävät, mutta muutoin voin aika hyvin. Jakavi lääkkeestä ei vielä ole ollut haittavaikutuksia, hematologi kertoi lääkkeen vaikuttavan pernaa pienentävästi vasta 3kuukauden jälkeen.
Hyvää kesää kaikille.

Appiukko sairasti tuon sairauden eli polysytemia vera. Hänelle annettiin elinaikaa 12 vuotta, siitä kun todettiin. Hän menehtyi tähän sairauteen täsmälleen 12 vuotta diagnoosin jälkeen.

Minulla on myelofibroosi. Onko tämä sairaus vaikuttanut teille muille hajamielisyyttä, joka pulppuaa jatkuvana puhetulvana.

Minulla on myelofibroosi. Pistän epoa kerran viikossa. Miten pärjäätte nyt helteillä. Minulla on tosi kova väsymys.

Ainakin tämän sivuston mukaan myelofibroisi on käytänössä leukamien kaltainen verisyöpä jonka uhreina pääosin kuitenkin ovat Luuston ns "Pehmeä kudos"

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/myelofibrosis/symptoms-causes/syc-20355057

Juuri nyt on vähän vaikea löytää varsinaista kuvaa kyseisestä kasvaimesta mutta päätin nyt heittää tuohon kuvaa Lymfooma-syöpäsienestä.

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-9.png

Leukemia ja Lymfoma eivät teknisesti ottaen ole ihan samoja asioita. Lymfooma siis on käytännössä Suomalainen imusolmukesyöpä ja Leukemia on käytännössä usein ihmisen luustossa ilmenevä verisyöpä.

https://www.cancercenter.com/blood-cancers/leukemia-vs-lymphoma

Juu Leukemiasta on pikkuisen vaikaa ihan tältä istumalta löytää valokuvaa mutta sanotaanko että aika symmetrisen näköisiltä ja värisiltä nuo kasvainkuvat(tietokoneanimaatiot) kyllä vaikuttavat.

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-10.png

Juu ja tuossa on alla sitten kuva itse varsinaisesta myelofibroisiista...eli se on luun ns "pehmeässä ytimessä" vaikuttava verisyöpä. Sama juttu pikkuisen eri värityksellä ja koostumuksella kuin perus leukemia.

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-11.png

Tuossa on kuitenkin vielä alla selityskuva Englanniksi joka oikeastaan ainakin omasta mielestäni on aika hyvä. Eli se on käytännössä tuossa ns "pehmeässä luutyimessä" vaikuttava syöpäSIENI joka heikentää sitä...ja aikaansaa näin muutenkin kropan pysyvää heikkenemistä. Kirjaimellisesti siis SYÖ SINUA ELÄVÄLTÄ!!!

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-12.png

Tästä aiheesta voisi jauhaa teille paljonkin mutta nyt olisi hyvä aika alkaa ottaa terveys omiin käsiin kun tuo Suomalainen terveydenhoito suoraan sanoen vähän tökkii.

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-13.png

Eli tuossapa alla pari vinkkiä miten panna sitä syöpäsientä kuriin omassa kropassa ilman käyntiä lääkärillä.

https://tuomaskuusela.files.wordpress.com/2022/07/image-18.png

https://tuomaskuusela.files.wordpress.com/2022/07/image-19.png

Mitä noihin solumyrkkyihin tulee niin heitän nyt tähän taas tuon retorisen kysymyksen että miksi yksi näistä aineista on sallittu Suomalaisten syöpäsienen hoidossa ja toinen on kielletty?

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/09/image-198.png

Ja kyse ei muuten ole tieteellisestä näytöstä!

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/09/image-189.png

Eli ruokasooda ja erityisesti sen nestemäinen muoto(Sodium Bicarbonaatti) toimii tuohoh syöpäsieneen todella hyvin! Mutta sitä ei haluta käyttää koska poliittinen tarkoitus Suomalaiselle syöpähoidolle on pitää velkakarja sekä tyhmänä että sairaana!

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/09/image-190.png

Palvelee nääs omitajien etua ;=))

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/09/image-288.png

Sitä voi jokainen meillä miettiä varsinkin näinä Syksyn synkkinä iltoina. Että miksi näin on ja miksi Suomalaisia lääkäreitä jotka ovat pikkuisen eri mieltä vainotaan niin fanaattisesti vielä tänäkin päivänä?

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-14.png

Ja Huom! Hän ei alunperin ollut mikään "Naturopaattihörhö" vaan hän yksinkertaisesti suositteli potilailleen hoitoa joka Valviran mukaan ihan virallisesti ei ollut kielletty!

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-15.png

Mutta se olikin ansa ja tavoitteena saada lääkärit myöntämään jotain "epäilytttävää" hoitoa jonka varjolla hänet toimintaansa lääkärinsä oltaisiin voitu alkaa tutkia.

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-16.png

Lisää aiheesta muuten täällä mikäli kiinnostaa.

https://mega.nz/file/ZRAlELjI#OKw8YPupH59kKzAQMgkLTXArMJWiv7XsDowZnym7Mng

Juu jokainen voikin sitten miettiä että miksi näin oikein on? Miksi syöpäsientä ei voi parantaa meillä Suomessa tai miksi niin suoraan sanoen ei haluta tehdä?

https://tomialatalo.files.wordpress.com/2023/10/image-17.png

Hei, minulla sairaus todettiin 1990, 2004 sairaus muuttui Mf:ksi. Luuydin siirtoakin harkittiin n.5-vuotta sitten, siihen lääkärit ei kuitenkaan lähteneet. Nyt tilannetta seurataan ja hoitoja ( punasoluja) annetaan tarvittaessa.