Ei kohtauksia - silti lääkemäärän nosto

epseps

Hei!

Olen käyttänyt trileptal 300mg aamuin illoin. Taustalla yksi lievä epileptistyyppinen kohtaus, jonka neurologit arvelevat johtuneen lapsuuden päävammasta. Kävin kontrollissa ja neurologi pohti, pitäisikö lääkemäärää nostaa "ihan vain varmuuden vuoksi" (hän käytti näitä sanoja). Omasta mielestäni se oli huono idea, mutta sanoin, että sinähän se lääkäri olet. Hän kysyi, mitä itse haluaisin, että tehdään. Heitin pallon takaisin hänelle. Hän pohti ja pähkäili ja sanoi, ettei nostolle ole mitään perustetta, mutta ehkä sen voisi tehdä varmuuden vuoksi, ettei ainakaan niitä kohtauksia tulisi. Eli nyt olisi 450mg aamuin illoin. Tuo ensimmäinen lyhyt kohtauksen tyyppinen tapahtui 10 kk sitten ja sen jälkeen ei ole ollut mitään. Onko siis ihan normikäytäntö, että lääkitystä nostetaan varmuuden vuoksi?

Periaatteessa kai ihan sama (ainakin lääkärin mukaan), otanko 1 vai 1.5 tablettia kerrallaan... mutta kokonaisuutena 600mg tai 900 mg/ vrk tuntuu aika isolta erolta. Mutta kokemuksianne/ tietojanne kaipailen.

Lääkärin sana on lääkärin sana, mutta tosiaan kiinnostaisi tietää, että onko tälläinen käytäntö ihan tavallista?

Kiitos asiallisista vastauksista! :)

16

296

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Lintu

      Ymmärtääkseni yleensä tavoitteena on pienin mahdollinen lääkitys, jolla kohtaukset pysyvät poissa. Näin ollen en ymmärrä, miksi annostusta nostettaisiin, jos olet ollut kohtaukseton lääkityksen aloittamisen jälkeen.

    • kokemustaon

      Itsellä ollut vastaava tilanne.

      Lääkettä nostettiin juuri "kaiken varalle", koska aiempi lääke ei tehonnut niin laitettii uutta lääkettä heti kerralla kunnon annos. Ja sivuvaikutukset olivat järkyttävät, hyvin synkää ja pimeää aikaa henkisesti minulle. Lääke oli Keppra. Kun kerroin järkyttävistä sivuoireista, lääkäri totesi että nyt otettiinki liian iso annos... Enään ei alettu sitä pienentään vaan päätettii vaihtaa lääke kokonaan.

      Tämän jälkeen se olen ollut minä, joka sen lääkeen määrän määrää! Minä olen se, joka niitä popsii ja minä olen se, joka ne sivuvaikutukset kärsii. Lääkäri ei tee muutaku kirjoittaa reseptin.

      Ja lääkeen vaihtoprosessi on hyvin raskasta. Et tiedä miten uusi lääke tehoaa, sivuvaikutuksia yms. Millainen uusi lääke on.

      Harkitse itse omaa tilannettasi. Jos kaikki mennyt hyvin, miksi nostaa "kaiken varalta"? Enpä älynnyt kysyä aikanaan ku itselle kävi samoin. Nyt tiedän, että lääkettä en nosta turhan takia. Ja turhan takiahan sitä nostaisin, jos kohtauksia ei ole eikä tule.

      Minulla siis nyt ollu monta vuotta sama lääke ja kaikki hyvin. Kontroilleissa yrittävät et pitäskö nostaa, olen heti sanonut, että en näe siihen mitään järkevää syytä koska kaikki on hyvin. Ovat sanoneet että itsehän tiedän oloni parhaiten. Ja näin se on sinunkin kohdalla. Itse tiedät tarvitko lisää lääkettä vai et.

      Joten kyllä on varmasti yleistä tuommoinen lääkäreiden kysely. Eikä ne lääkärit voi sinua pakottaa ottamaan isompaa annosta, jos et näe tarpeelliseksi. Eivät he mitää jumalia ole, ihan tavallisia ihmisiä pohjimmiltaan.

    • kokemustaon

      Unohtui kysyä et mikä on sun oma sairaala, epseps?

    • epseps

      Joo, kohtauksia ei ole ollut kuin se yksi lievästi epileptistyyppinen 10kk sitten ja vajaa 2 vkoa sen jälkeen aloitettiin tuo trileptal. (Itse olen kyllä kovasti miettinyt, että oliko se oikeesti epikohtaus, sillä näin silloin voimakasta unta, joka muuttui painajaiseksi... mies heräsi siihen, että jalat heilui (juoksin pakoon unessa) mulla eikä hän saanut mua heti hereille. Enkä jotenkin päässyt ylös. Muistan kyllä, että en jotenkin taipunut ja ajattelin, että "En pääse!" Mies säikähti ja minäkin säikähdin... Pään magneetissa näkyi lapsuuden päävamman jäljet ja myöhemmin otetussa eeg:ssä oli hyvin hyvin lievästi poikkeavaa juuri vamman puolella -että noiden perusteella diagnoosi ihan ok tietty. ). Kävin aluksi Kuopion Mehiläisessä Siveniuksella ja hänhän on tosi kokenut lääkäri. Hän sanoi, ettei ole hänen mielestään selkeesti epilepsiakohtaus ollut, mutta jotain sen tyylistä. "Lievä epileptistyyppinen kohtaus". Sitten pääsin omaan sairaalaan eli Mikkelin keskussairaala ja lääkäri sanoi saman tien: epilepsiaa tää on ja tässä resepti. Pieni sokki... Mikkelin lääkäri mulla vaihtui ja kaksi krt olen tällä mukavalla naisihmisellä käynyt... mutta iski nyt sit sokin kuitenkin kasvoille ihan puskista. Ja tosiaan: mitään kohtauksen tapaistakaan ei ole ollut ja silti tämä lääkemäärän nosto. En ole vielä lääkettä nostanut, sillä mielestäni se on huono idea. Mutta sitten kuitenkin pelottaa, että JOS MIKÄLI EHKÄ TOSI HUONO SÄKÄ kävisi ja tulisi kohtaus, kun en lääkettä lisännyt.

      Vaatii sulattelua ja miettimistä. En tosiaan haluaisi lääkettä nostaa -varsinkaan, kun lääkärikin sanoi, ettei siihen mitään perustelua ole! Mutta ihan kaiken varalta... Lääkäri joskus nähnyt semmoista, että mennyt pitkään hyvin pienellä lääkemäärällä ja sitten tullut kohtaus... Hän haluaisi semmoisen tilanteen ennaltaehkäistä. Mutta kuten hän sanoi; se on ihan mutua. HUOH sanon minä..

      • Ehdotukseni

        Pyydä Mikkelin neurologilta aina epikriisisi ennen kuin lähdet kotiin, myös kopio jo tehdystä EEG:stä. Pidä halutessasi yhteyttä Siveniukseen ja näytä hänelle nuo EEG ja epikriisit. Minulla on pelkkää positiivista kerrottavaa hänestä! Tulisi pitkä tarina, jos kertoisin kaiken.

        Minulla -09 Porissa "neurologiaan erikoistumassa oleva" nosti Trileptal 600 mg:n annokseen 1,5 1,5, kun sain TGA-kohtauksen. Silloin ei edes otettu EEG:tä, vaan ilman tieteellisiä tutkimuksia ja perusteluja hän nosti vuorokausiannoksen yhdellä tabletilla. Epilepsian häiriöpesäkettä ei löytynyt yksityisen MRI-kuvauksesta, joten epilepsiaa ei ole.

        Tämän kuun yksityinen laski vuorokausiannokseni takaisin vuoden -08 tasolle, sillä viimeinen epilepsiakohtaus oli jouluna -90. Kiitos Siveniukselle!


      • kokemustaon

        Olen itse eri puolelta Suomea, joten teidän paikalliseen sairaalaan tai lääkäreihin en sano mitään. Ajattelin jos olisimme olleet samalta suunnalta :D

        Kuulostaa kyllä oudolle tuo sun kohtaus. Tulee mieleen kuin olisit nähnyt vain painajaista? Vaikka jalat heiluu, mutta jos muistat että olet nähnyt unta... Epilepsiassa jos "jalat heiluu" on taju pois eikä siitä ole mitää muistikuvaa jälkeenpäin.

        Kun ovat kuvanneet ja löytäneet ns. vamman jälkeisen muutoksen niin ovat periaatteessa sen takia voineet diagnoosin antaa. Aivoissa kun on muutos niin aina on riskimpää saada epilepsia, kuin jos ei ole muutosta/vammaa. Sinun kohdalla siis ehkä kyse tästä... Tulet ehkä jossain vaiheessa samaa kohtauksen/kohtauksia, koska sinulla on todettu muutos. Ymmärsitkö mitä tarkoitan?

        Minulla samanlainen tarina. Eli aikanaan tullut vamman jälkitila, joka aiheuttaa epileptisiä oireita. Ja siksi on diagnoosi ja lääkitys.

        Tiedän että olet ymmällään kun erilaista tietoa tulee eri tahoilta. Kaikki tuntuu epäselvälle ja tulevaisuus arvelluttaa. Lääkkeet, määrät ja oireet mietityttää. Ei ole muuta kuin elää normaalisti ja aika näyttää mitä tuleman pitää.

        Älä turhaan murehdi, tämäkin asia järjestyy kohdallasi, tavalla tai toisella. Eikä sitä voi lääkäritkään ennustaa, pitää vain toivoa parasta! :)


    • epseps

      Kiitos vastauksista! :) Lisääkin kokemuksia toki mielellään kuulen. Olenkin miettinyt, että voisin kysyä Siveniuksen näkemystä asiasta. Hänestä minullakin vain hyvää sanottavaa yhden käyntikertani perusteella ja kerran puhuttiin puhelimessa. Asiaansa todella perehtynyt mies, joka kuuntelee oikeasti asiakasta.

      • Sillein

        No veriarvojen hoitorajat ovat suuria et jos lääkepitoisuus on ollu alarajalla yms. Hyvähän lääkemäärää on nostaa tai vaihtaa lääke.


    • epseps

      kokemustaon: Joo, ymmärsin. :) Mulla pitkä aika siitä lapsuuden päävammasta, yli 20 vuotta. Ihmeelliset on aivot... Keväällä kun lääkärillä kävin, hän sanoi, että tämä vaikuttaa hyvin helppohoitoiselta keissiltä. Että et tod.näk. tule koskaan mitään kohtauksia enää saamaan. Rauhoitti silloin kummasti nämä sanat. Teen nyt sitten varmaan elämää suuremman asian tästä lääkemäärän nostosta. Tuntuu, että jo saavutettu tasapaino asian kanssa romahti... Ihankuin olisi alkuun palannut!

      Ja kyllä, juurikin tuo lapsuuden päävamma (arpimuodostelmat otsalohkossa) on diagnoosin peruste. Dg tehtiin ennen eeg:tä. Ja asiaan kyllä olen sopeutunut, mutta nyt taas... Äh, inhoon epävarmuutta... Olen ehkä turvallisuushakuisin ihminen ikinä...

      Sillein: Ymmärtääkseni verikokeissa ei katsottu lääkepitoisuutta veressä. Ainakaan lääkäri ei siitä mitään sanonut. Sanoi vain, että ehkä voisi varmuuden vuoksi nostaa lääkemäärää. Verikokeista hän vain sanoi, että kaikki ok.

    • epseps

      Ja lisään vielä, että tuo lapsuuden päävamma on hoidettu aikanaan (leikkaus) ja neurologi sanonut silloin, että 10-15%:n mahdollisuus, että puhkeaa epilepsia myöhemmin. Meni sitten muutaman vuosikymmen... Toistan itseäni: ihmeelliset on aivot! Olen edelleen juupas-eipäs-kannalla tuon lääkemäärän noston suhteen. Ihan niinkuin oli lääkärikin!

    • epseps

      Aika Siveniuksell varattu. :) Jos hän myös on sitä mieltä, että lääkemäärää nostetaan, niin sit oon ihan ok tilanteen kanssa.

    • eräs gaijin

      Hei,

      Eikö ollut mitään tietoa lääkeainepitoisuudesta? Ettei se olisi syynä tuohon nostopohdintaan. Itselläni on käytössä Tripleptalin rinnakkaisvalmiste ja mulla tuo 2x300 mg oli liian matala annos ja ensimmäisenä heikkona hetkenä iski kohtaus (stressiä ja lyhyet unet). Okskarbassa lääkeainepitoisuuden määrittäminen ei ole ihan suoraviivaista (määritetään sivutuotteesta) mutta ilmeisesti ihan toimiva arvo kuitenkin (tästä tuntuu lääkäreillä olevan eri kantoja tai sitten selittelevät päätöksiään..). Terapiataso liikkuu tasolla 30 yksikköä, mulla oli n.15 silloin. Nousi hyvälle tasolle 2x450mg -annoksella ja loputkin nykinät katosivat. Mullakin on samantapainen historia, lapsuudenaikainen leikkaus, josta tauti puhkesi 16 vuoden jälkeen:(

      Valitettavasti tuosta nostostakin sain sivuvaikutuksia (myöhemmin annosta jouduttu kohtauksien vuoksi nostamaan) mutta ne katosivat muutamien kuukausien jälkeen (lähinnä väsymys..).

      Eihän sitä turhaan oo kiva annosta nostaa mutta selvitä nyt ihmeessä mikä se pitoisuus on? Siinäkään ei oo järkeä, että syö lääkettä jonka teho ei ole hoitotasolla, jolloin kohtaus saattaa iskeä?

      • kokemustaon

        Minulla meni ohitset tosiaan tuo, että lääkemäärää pitää verikokeilla mitata. Itse kun olen vuosia käyttänyt uuden aikaisia, joita ei koskaan(kuulemma) testata. Tätäkin alussa ihmettelin. Osaako muuten kukaa vastata et miksi niiden arvoja(Keppra, Lamictal) ei mitata?

        Eli hieman ehkä perun sanojani, koska en tosiaan huomioinut, että lääke oliki Trileptal. Eli jos arvot on matalalla niin toki silloin kannattaa nostaa. Mutta jos arvot on viitteissä ja muuten olo ok, niin silloin en näkisi syytä. Helpompi "sitten joskus" nostaa, jos on tarvetta, kun on sitä nosto varaa.

        Sehän on fakta, että mikään lääke ei annan 100% tehoa. Jos on diagnoosin kerran saanut, niin aina on riski kohtauksen uusiutumiseen.


      • eräs gaijin
        kokemustaon kirjoitti:

        Minulla meni ohitset tosiaan tuo, että lääkemäärää pitää verikokeilla mitata. Itse kun olen vuosia käyttänyt uuden aikaisia, joita ei koskaan(kuulemma) testata. Tätäkin alussa ihmettelin. Osaako muuten kukaa vastata et miksi niiden arvoja(Keppra, Lamictal) ei mitata?

        Eli hieman ehkä perun sanojani, koska en tosiaan huomioinut, että lääke oliki Trileptal. Eli jos arvot on matalalla niin toki silloin kannattaa nostaa. Mutta jos arvot on viitteissä ja muuten olo ok, niin silloin en näkisi syytä. Helpompi "sitten joskus" nostaa, jos on tarvetta, kun on sitä nosto varaa.

        Sehän on fakta, että mikään lääke ei annan 100% tehoa. Jos on diagnoosin kerran saanut, niin aina on riski kohtauksen uusiutumiseen.

        Hei,

        Keppraa ei "mitata", koska sille ei ole toimivaa menetelmää (suodattuu munuaisten, ei maksan kautta ja näin ollen ei jää ns. mitattavaa hajoamistuotetta). En muista oliko Lamictalissa sama juttu, itse söin sitä niin lyhyen aikaa. Maksa-arvojakaan ei tarvitse Kepprassa seurata kun lääke ei rasita sitä.

        Ei mullakaan enää mitata veriarvoja Trileptalilla. Kuulemma ei tarvetta sitten kun terapia-annos on löytynyt ja tasaantunut ja jos maksa-arvot ovat kunnossa. Tai ei ainakaan oo kolmeen vuoteen kokeita otettu tuolla perusteella.


      • Hyvä menetelmä
        eräs gaijin kirjoitti:

        Hei,

        Keppraa ei "mitata", koska sille ei ole toimivaa menetelmää (suodattuu munuaisten, ei maksan kautta ja näin ollen ei jää ns. mitattavaa hajoamistuotetta). En muista oliko Lamictalissa sama juttu, itse söin sitä niin lyhyen aikaa. Maksa-arvojakaan ei tarvitse Kepprassa seurata kun lääke ei rasita sitä.

        Ei mullakaan enää mitata veriarvoja Trileptalilla. Kuulemma ei tarvetta sitten kun terapia-annos on löytynyt ja tasaantunut ja jos maksa-arvot ovat kunnossa. Tai ei ainakaan oo kolmeen vuoteen kokeita otettu tuolla perusteella.

        Olit epävarma Lamictalin osalta. Voin sanoa, että on aivan kuin Kepprassa ja Trileptalissakin. Luin joskus tältä palstalta, joten ei ole omaa kokemusta asiasta.

        Samoin minulla ei ole tehty kokeita kolmeen vuoteen Trileptalista ja Kepprasta. Olen erittäin tyytyväinen nykyiseen neurologiini. Ilman häntä en olisi päässyt tietoisuuteen tästä uudistuksesta. Aikaisemmin otettiin vuosittain. Tämä on myös taloudellisempi vaihtoehto. :-)


      • kokemustaon
        eräs gaijin kirjoitti:

        Hei,

        Keppraa ei "mitata", koska sille ei ole toimivaa menetelmää (suodattuu munuaisten, ei maksan kautta ja näin ollen ei jää ns. mitattavaa hajoamistuotetta). En muista oliko Lamictalissa sama juttu, itse söin sitä niin lyhyen aikaa. Maksa-arvojakaan ei tarvitse Kepprassa seurata kun lääke ei rasita sitä.

        Ei mullakaan enää mitata veriarvoja Trileptalilla. Kuulemma ei tarvetta sitten kun terapia-annos on löytynyt ja tasaantunut ja jos maksa-arvot ovat kunnossa. Tai ei ainakaan oo kolmeen vuoteen kokeita otettu tuolla perusteella.

        Selvä juttu, onhan nuo asiat aikanaa ollu tiedossa ku ollu itsellä ajankohtasta mut unohtunu vuosien saatossa ku on nuo uudemmat, eli ilmeisesti ne munuaisten kautta menevät lääkkeet, ollu käytössä.

        Ja myös sitä kun sanotaan niistä suola/natrium tasapainoista yms., joilla on jotain merkitystä niiden tiettyjen lääkkeiden kanssa. Itsellä kun ei niitäkää tarvitse miettiä/tarkkailla niin unohtunu kokonaan miten noiden vanhempien lääkkeiden kanssa toimitaan.

        Eli itsellä ei tarvi ku lääke ottaa ajallaa ja asia on sillä selvä, enempää miettimättä :D


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu

      Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)
      Sinkut
      91
      6560
    2. Haistoin ensin tuoksusi

      Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu
      Ikävä
      25
      2634
    3. Olet sä kyllä

      ihme nainen. Mikä on tuo sun viehätysvoiman salaisuus?
      Ikävä
      32
      2210
    4. Teuvo Hakkaraisesta tulee eurovaalien ääniharava

      Persuissa harmitellaan omaa tyhmyyttä
      Maailman menoa
      74
      1886
    5. Hiljaiset hyvästit?

      Vai mikä on :( oonko sanonut jotain vai mitä?
      Ikävä
      12
      1661
    6. Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?

      Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais
      Särkynyt sydän
      6
      1457
    7. Turha mun on yrittää saada yhteyttä

      Oot mikä oot ja se siitä
      Suhteet
      9
      1357
    8. Kyllä poisto toimii

      Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa
      80 plus
      14
      1341
    9. "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..

      "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla
      Yhteiskunta
      7
      1279
    10. Näkymätöntä porukkaa vai ei

      Mon asuu yksin. Mitas mieltä ootte ?
      Ikävä
      14
      1233
    Aihe