En ollut ihan varma, mille palstalle tämä loppujen lopuksi nyt sitten olisi kuulunut, joten laitanpas tämän tänne. En tiedä kuinka paljon meitä ihmisiä on, jotka olemme sairastuneet munuaiskeräsen vajaatoimintaan. Itse olen sairastanut sitä n. 2 vuotiaasta asti, ja olen nyt 18, joten se tuskin tulee poistumaan, kun ennuste oli, että jos se katoaa, niin murrosiässä tuon pitäisi tapahtua.
En ole löytänyt mitään muitakaan keskustelupalstoja kyseisestä asiasta, ja nyt erään läheiseni sai minua tönäistyä sen verran, että uskaltauduin ryhtyä tätä kirjoittamaan tänne Suomi24 palstalle.
Miten te muut olette ottaneet sairautenne vastaan? Onko se yhtään haitannut teidän jokapäiväistä elämäänne? Oletteko saaneet kertaakaan vertaistukea, tai miltä se on tuntunut jos sairaus on alkanut taas nostamaan päätään ja kortisoonin käyttö on jouduttu aloittamaan uudestaan? Kaikkea vastaavaa halauisin teiltä muilta tiedustella. Tunteitanne, ideoitanne, kokemuksianne, (Esim; onko mikään helpottamassa kortisoonin aiheuttamia turvotuksia kohtaan yms)
Välillä tunnen ainakin, etten ole ihan sinut sairauteni kanssa. Ei sitä kukaan päältäpäin näe, että sairastaisi jotakin, mutta auta armias, kun kortisooni joudutaan aloittamaan, niin paino nousee, ja kun sitä sitten puretaan vietävän hitaasti, niin tulee välillä sellaisia mielialaheilahduksia, että ensin saatan olla hyvällä päällä, ja vähän ajan päästä tekisi mieli itkeä kurjaa oloaan, kun tietää ettei voi nopeuttaa mitenkään kortisoonin aiheuttamia turvotuksia, jotka saa itsensä näyttämään lihavammalta, ja vaakakin on samaa mieltä. Sen lisäksi kun haluaisi olla niin kuin muutkin nuoret, (ehkäpä tämäkin on elokuvista tullut ja muulta medialta) olisi niin kivaa saada poikaystävä tai joku vastaava, ja kaikkea muuta tuollaista, mutta koska tietää miesten ajatusmaailman/naisten ihannekuvan niin jotenkin se ajatus aina sitten menee siinä,,
En ole löytänyt mitään muitakaan keskustelupalstoja kyseisestä asiasta, ja nyt erään läheiseni sai minua tönäistyä sen verran, että uskaltauduin ryhtyä tätä kirjoittamaan tänne Suomi24 palstalle.
Miten te muut olette ottaneet sairautenne vastaan? Onko se yhtään haitannut teidän jokapäiväistä elämäänne? Oletteko saaneet kertaakaan vertaistukea, tai miltä se on tuntunut jos sairaus on alkanut taas nostamaan päätään ja kortisoonin käyttö on jouduttu aloittamaan uudestaan? Kaikkea vastaavaa halauisin teiltä muilta tiedustella. Tunteitanne, ideoitanne, kokemuksianne, (Esim; onko mikään helpottamassa kortisoonin aiheuttamia turvotuksia kohtaan yms)
Välillä tunnen ainakin, etten ole ihan sinut sairauteni kanssa. Ei sitä kukaan päältäpäin näe, että sairastaisi jotakin, mutta auta armias, kun kortisooni joudutaan aloittamaan, niin paino nousee, ja kun sitä sitten puretaan vietävän hitaasti, niin tulee välillä sellaisia mielialaheilahduksia, että ensin saatan olla hyvällä päällä, ja vähän ajan päästä tekisi mieli itkeä kurjaa oloaan, kun tietää ettei voi nopeuttaa mitenkään kortisoonin aiheuttamia turvotuksia, jotka saa itsensä näyttämään lihavammalta, ja vaakakin on samaa mieltä. Sen lisäksi kun haluaisi olla niin kuin muutkin nuoret, (ehkäpä tämäkin on elokuvista tullut ja muulta medialta) olisi niin kivaa saada poikaystävä tai joku vastaava, ja kaikkea muuta tuollaista, mutta koska tietää miesten ajatusmaailman/naisten ihannekuvan niin jotenkin se ajatus aina sitten menee siinä,,
Vastaukset 1
Vanhimmat
Ihmisiä syntyy tänne kaikenlaisia. On syntymäsairaita ja vammaisia.Toivottavasti joku toinen saman sairauden kanssa elävä näkee ja haluaa vastata ja saat vertaistukea. Ja jospa vielä sopiva hoitokeino löytyy.