Pahenemisvaiheen kesto

Antoiko pahenimis vaihe kuinka aikaisin merkkejä tulostaan: minuutteja, tunteja,päiviä? Olisi mielenkiintoista tietää ja varautua ehkä...
kirjoittelin tuossa muutama viestiketju alaspäin ms näköongelmasta minulla, en käytä lääkkeitä vielä mutta kuulostaa tuo sinun tapauksesi aika järkyttävältä.

Tämän taudin kanssa eletään näköjään loppuelämä jännityksessä, kuin huonon käsikirjoituksen saaneessa kauhuleffassa?

Nuo lääkkeet jota käytät, onko niillä jotain sivuvaikutuksia? esim. Haittaa ajokykyä, enemmän uupumistiloja (kuten minullakin joskus on) tai jotain muuta.
Kysyn myös siksi, koska lääkäri aikoinaan suositteli lääkitystä vasta seuraavan pahenemisvaiheen jälkeen kustannuksien takia.

Tässä sitä välillä odotellaan kuin kuuta nousevaa, kuten tuo silmän näkö myös meni nukkuessa,,huoh.

MjaS kirjoitti:

Antoiko pahenimis vaihe kuinka aikaisin merkkejä tulostaan: minuutteja, tunteja,päiviä? Olisi mielenkiintoista tietää ja varautua ehkä...
kirjoittelin tuossa muutama viestiketju alaspäin ms näköongelmasta minulla, en käytä lääkkeitä vielä mutta kuulostaa tuo sinun tapauksesi aika järkyttävältä.

Tämän taudin kanssa eletään näköjään loppuelämä jännityksessä, kuin huonon käsikirjoituksen saaneessa kauhuleffassa?

Nuo lääkkeet jota käytät, onko niillä jotain sivuvaikutuksia? esim. Haittaa ajokykyä, enemmän uupumistiloja (kuten minullakin joskus on) tai jotain muuta.
Kysyn myös siksi, koska lääkäri aikoinaan suositteli lääkitystä vasta seuraavan pahenemisvaiheen jälkeen kustannuksien takia.

Tässä sitä välillä odotellaan kuin kuuta nousevaa, kuten tuo silmän näkö myös meni nukkuessa,,huoh.

Lue lisää

Menetin normaalin liikuntakyvyn n. viiden vuorokauden kuluessa. Samassa ajassa tuli kaksoiskuvat. Joten sanoisin, että muutama vuorokausi ennen alkoi tulla merkkejä siitä, että jotain on pielessä. Minulla se kaikki alkoi tunnottomalla alueella kasvoissa toisella puolella päätä.

Diagnoosistani on jo reilu kaksi vuotta aikaa ja olen saanut elää ihan normaalia elämää. En jännitä, mitä oireita mahdollisesti tulee ja koska. Diagnoosin myötä jotenkin on sopeutunut taudin ennalta-arvaamattomuuteen. Se on vain nyt osa elämää, ja hyvää tässä on se, että nykyään arvostan oireettomuuttani ihan eri tavalla kuin ennen diagnoosia. Urheilen enemmän ja muutenkin pidän kehostani huolta.

Minulle ei ole tullut Betaferonista sivuvaikutuksia, muuten kuin ihoärsytystä, koska kyseessä on pistettävä lääke. Nykyään on jo saatavilla suun kautta otettavaa lääkettäkin.

Lääkitys kannattaa aloittaa heti, kun / jos saat diagnoosin.

Hienoa että tuo lääke tosiaan saattaa auttaa, ainakin sinun tapauksessa.
Mietin vaan että jotta notta nuo lääkkeet, voisivatko ne auttaa tämmöisen näköhermon vaurion jälkihoidossa kun se silmä tosiaan on ollut n.puoliteholla useamman vuoden?

Ymmärrän että sinun tapauksessa se paheniminen painottui lihaksiin ja ilmeisesti näkö säilyi kaksoikuvat häipyivät.
Mutta huonohkolla perehtymisellä tautiin, mietin että samat plakit ne tuolla aivoissa yrittävät tuhota hermostoja jotka ilmeisesti säätelevät lihasten liikkeitä. Niin miksei lääkkeet voisi parantaa ainakin hieman tuota näköhermoa?

Sitä en ole tosiaan mistään lukenut että onko joku VUOSIEN jälkeen saanut avun lääkkeistä esim. tunnottomaan jalkaan yms. mäsä oireisiin.

MjaS kirjoitti:

Hienoa että tuo lääke tosiaan saattaa auttaa, ainakin sinun tapauksessa.
Mietin vaan että jotta notta nuo lääkkeet, voisivatko ne auttaa tämmöisen näköhermon vaurion jälkihoidossa kun se silmä tosiaan on ollut n.puoliteholla useamman vuoden?

Ymmärrän että sinun tapauksessa se paheniminen painottui lihaksiin ja ilmeisesti näkö säilyi kaksoikuvat häipyivät.
Mutta huonohkolla perehtymisellä tautiin, mietin että samat plakit ne tuolla aivoissa yrittävät tuhota hermostoja jotka ilmeisesti säätelevät lihasten liikkeitä. Niin miksei lääkkeet voisi parantaa ainakin hieman tuota näköhermoa?

Sitä en ole tosiaan mistään lukenut että onko joku VUOSIEN jälkeen saanut avun lääkkeistä esim. tunnottomaan jalkaan yms. mäsä oireisiin.

Lue lisää

Luin jostain, että MS-taudin pahenemisvaiheiden kestoa ei ole missään pystytty määrittelemään varmasti. Jopa vuosia jatkuneet oireet ovat joillain lähteneet sittenkin vielä pois. Eli hyvin ennalta-arvaamaton ja yksilöllinen tämä sairaus on siinäkin mielessä.

Tyypillisesti tavataan sanoa, että noin vuoden pysyneen oireen jälkeen kyse ei enää ole ohimenevästä oireesta, mutta itse olen ajattelultani niin positiivinen, että muistuttaisin itseäni niistä tapauksista, joissa oire on parantunut vielä muutaman vuodenkin jälkeen. Täysin varmasti ei siis voi ikinä sanoa, lähteekö jokin oire pois tai tapahtuuko pientä paranemista.

Omien kokemusteni perusteella suosittelen lääkkeen kokeilemista, jos sellaista tarjotaan.

Kiitos kun kuitenkin kommentoit positiivisesti, eihän tässä taudissa KUITENKAAN ole paljon parempia asiantuntijoita näin käytännön tasolla kuin me sairastajat.
Hitsi kun tuo vaatimus oli lääkärillä: "kun seuraava pahenemis vaihe" koittaa! Saat lääkityksen.
Tässä muutenkin jo työelämässä (kohtuu vaativassa) saa tasapainotella kuin akrobaatti,valheiden verkossa muutenkin.
Pahenemisvaihekin pitäis ajoittaa kesälomalle heh, että saisi mahdolliset lääkkeen komplikaatiot seurata vapaalla?

En vielä anna sairaseläkkeelle myöten, koska minun tapauksessa ainakin ois suunta vain alaspäin.