Osa 1: Avoin terveyden ja hyvinvoinnin data

Tutkimuksessa otetaan ensimmäisiä askeleita yhdistää perimä, aktiivisuusrannekkeiden tieto, terveystarkastukset ja asiakasrekisterien tieto. Hyvä alku, kannattaa toteuttaa kerralla kattavasti. Kaikki hyvinvoinnin tiedot henkilötasolla pyrittäisiin yhdistämään yhteen kantaan. Yhdistetään perimään, terveyteen, sairauksiin, ravitsemukseen, valmennukseen, liikuntaan ja yleiseen hyvinvointiin liittyvät tiedot. Tuottavuus alalla lisääntyy merkittävästi, kun tutkijoilla, lääkäreillä, valmentajilla, urheilijoilla, harrastajilla ja sovelluskehittäjillä on käytössään mahdollisimman kattava aineisto.

Esimerkiksi ihmisen perimän avaaminen on hidasta ja työlästä asiantuntijoillekin. Tietojen pitäminen erillisissä kannoissa on resurssien tuhlausta. Monet harrastajat käyttävät erilaisia hyvinvoinnin sovelluksia. Niiden keräämä tieto päätyy yksittäisten, ehkä ulkomaisten yritysten omistukseen. Tiedot pitäisi saada yhteiseen käyttöön. Perimän, oireiden, sairaustietojen, ravitsemuksen, kemikaalien käytön ja omatoimisesti kerätyn mittaustiedon yhdistelmien avaruus on rajaton. Mitä enemmän kokonaisuutta tutkitaan, sitä enemmän syntyy uusia kysymyksiä ja uutta tutkittavaa.

Yhä useampi maallikko tekee omatoimista tutkimusta hankkiakseen tietoa omasta sairaudestaan, ravinnosta tai liikunnasta. Vähitellen maallikko alkaa olla oman sairautensa tai vaivansa paras asiantuntija. Sairaudetkin ovat monesti oireyhtymiä, tiedon lisääntyessä voidaan sanoa jokaisella henkilöllä olevan oma yksilöllinen sairautensa. Perimän kuten muidenkin tietojen yhdistäminen henkilökohtaisilla sovelluksilla kerättyyn mittaustietoon pitäisi joukkoistaa kaikille kiinnostuneille harrastajista sovelluskehittäjiin. Tutkijoiden tehtäväksi jää kiinnostavien yhteyksien tarkempi selvittäminen. Tutkimusidean voisi ensin testata yleisellä jo olemassa olevalla aineistolla. Tarkempaa tutkimusta varten käytetään luotettavaa valvotusti kerättyä aineistoa. Työtä ja muita resursseja säästyy.

Yhdistetyille tutkimus- ja valmennustiedoille löytynee runsaasti uusia käyttökohteita. Hyvinvoinnin sovelluksiin saataisiin yhä tarkempaa ohjeistusta ja visuaalisuutta. Laihduttaja voisi simuloida tavoiteltua ulkonäköä erilaisilla ravinto- ja liikuntaohjelmilla. Sovellus lisäisi ja vähentäisi rasvakertymää kokovartalokuvassa oman perimän mukaisesti. Kehonrakentajalla toimisi vastaavasti, lihaskoostumuskin on yksilöllinen. Urheilijat ja kuntoilijat saisivat viitteitä huipputasosta, jolle omalla perimällä voisi yltää. Samoin ohjeita miten se tehdään. Pelien ja teknisten sovellusten kehittäjät lienevät pääosin miehiä. Terveys ja hyvinvointi voisi houkutella lisää naisia sovelluskehittäjiksi. Saataisiin alalle uusia tekijöitä ja vahvaa tietotaitoa Suomeen.

Vaikein tehtävä on yhdistää kaikki tiedot henkilötasolla niin, ettei henkilöllisyys paljastu. Sotu tiedot yhdistävänä avaimena ei voi olla kaikkien saatavilla. Pitäisi olla luotetun tahon ylläpitämä sotuun kytketty avain tai avainketju. Tietojen luovutus pitää aloittaa vapaaehtoispohjalta. Yksi porkkana on omien tietojen vertaaminen väestöön yleensä.

Tekniikan kehittyessä ja halventuessa salaamisen merkitys ja yksityisyys kuitenkin väistämättä kapenevat. Henkilöllisyys etäluetaan tunnistesirusta. Perimä voitaneen avata pienin kustannuksin purukumista tai hiuksesta. Koiraa tarkempi skanneri haistaa sairaudet sekä nautitut lääke- ja ravintoaineet. Runsaasti biotietoa voitaneen lukea ihmisestä ilman omaa suostumusta.