Ohimolohkoepilepsia

En tiedä missä alueella mun purkaukset on mut uskoisin et ohimossa, kun joskus oireita lukenut ja just deja vu-tunne tulee monesti hirmu usein ja se taitaa kuulua kyseiseen epilepsiaan. Mulla saattaa tulla se monta kertaa pöivässäkin. Lisäksi mulla on vapinaa, sätkyjä tai nytkyjä ja poissaolokohtauksia. Ne poissaolokohtaukset on jääneet melko lailla pois, mutta on edelleen outoja oloja, epätodellisuus tuntemuksia ja ahdistusta. En tiedä sitten johtuuko epistä mutta samoihin aikoihin kun se todettiin, alkoi tulla näitä. Mulla on myös lapsena ollut tähän oireistoon kuuluvia juttuja joita ei koskaan tutkittu koska en niistä vanhemmille puhunut ja luulin niiden olevan normaaleja juttuja. En ole kuitenkaan koskaan kouristellut hallitsemattomasti. Keerran olen saanut tutkimuksen aikana sekavuus-poissaolo-nykimis sarjakohtauksen ja kerran on tällainen jäänyt useaksi päiväksi päälle, että vartalo nykii ja ei unta saa. Ja joskus minulla provosoi stressi ja unettomuus alkavia kohtauksia jotka eivät kuitenkaan mene kohtaukseen asti. Olen hoidossa ihan neurologian alueella ja epilepsiani on toistaiseksi varmaan määrittelemätön. En muuta siitä tiedä. Ohimolohkoepilepsia taitaa olla aika monimuotoinen sairaus joka eri ihmisissä aiheuttaa erilaisia oireita. Käsittääkseni niitäkin on niin laidasta, laitaan. Joskus olen kuullut, että hoidetaankin ihan väärin, mielialalääkkein jne. Ei kiva. Mutta eipä mulla sen kummempaa.. Toivon mukaan sulla loppuu kohtaukset jne. Mullakin on pelkoa sairautta kohtaan, mutta luulen että aika auttaa...
Olen juuri liittynyt epilepsia yhdistykseen kun aikaisemmin en halunnut. Nyt vain on uskottava ja totuttava ajatukseen että on epilepsia. Välillä tuntuu todella "sairaalta" kun aivot tilttailee omaan tahtiin ja ei ymmärrä tavallisia asioita, on kuin "huumattu" mutta minkäs teet.

Minulla ohimolohkoepilepsia, vasemmalla.

Elämää olen tämän yli 20 vuotta elänyt siinä missä muutkin, en halua erottua. Kohtaukseni olleet aina vain poissaoloja/tajunnanhämärtymisiä/auroja.

Lääkkeitä mennyt yhtä jos toista, leikkaus lopulta auttoi pahimpaan.

EEG tutkimuksissa on ollut poikkeamaa.
Koskaan ei ole nauhalle saatu sitä, kun voimakas deja vu tulee. Sitä kuitenkin yritetään mahdollisesti tulevaisuudessa, tosin vaatii pitemmän seurannana sairaalassa.
Etsitään niitä ärsykkeitä jotka saavat tämän kohtauksen aikaan.. Vielä ei ainakaan ole täyttä varmuutta mistä ne tulevat. Ehkä stressi ja toisaalta myös sen laukeaminen, kova nälkä, kun näkee jotain pahoja asioita jotka lapsena kauhistuttivat jne. saavat kohtauksen aikaan. Muuta selitystä en minä enkä lääkäri osaa sanoa.
Ja voitte vain kuvitella mitä se opiskelijana on; stressiä _mahdoton_ välttää..
Eräänä aamuyönä heräsin kohtaukseen ja jatkoin unia, ajattelin meneväni normaalisti aamulla kouluun mutta eipä päästy sängystä ylös kun kohtauksia tuli melkein samantien herättyä 2 peräkkäin. Sitten istuin vessanpöntöllä yrittäen oksentaa pahaa oloa pois, muttei sieltä tietenkään mitään tullut kun vatsa oli tyhjä.
Eniten pelottaa kun asun yksin isossa kaupungissa, ei ole edes ketään tuttuja täällä. Että mitä jos jotakin vakavaa tapahtuu, kuka huomaa ja koska jos vaikka tajuttomuuskohtaus iskee kotona.. Aika kamala ajatus että kuolisi omaan kotiin, vain koska kukaan ei tiedä. Siksi rukoilen joka ilta että selviän tämän vuoden hengissä, sitten on mahdollisuus muuttaa ihmisten ilmoille..
Ja muistin kanssa mulla on kyllä kans ongelmia, nykyään enemmän. Tiedä sitten onko epilepsiasta johtuvaa vai ihan muiden tekijöiden ylläpitämää.. En siis muista tehneeni jotain juttuja, jatkuvasti on olo "mitä mun pitikään tehdä" ja opiskelukin on aika haastavaa sen takia.

ap

Taitaa olla aika monen pelko tuo, mitä jos jotain tapahtuu kun on yksin kotona. Ei saa alkaa kuitenkaan pelkäämään kun yksi elämä elettävänä ja etiäpäin mennään. Nyt vaan neurologilta kovaa kovaa vastaan että saa kunnon lääkkeet. Minä itse aion myös vaatia että vaihdetaan lääkkeeseen joka auttaisi lopullisesti vaikka sitähän ei kukaan tiedä mikä auttaa.. Voidaan vaan kokeilla ja koota lääkkeistä oikeanlainen palapeli. Deja vu tuntemukset taitaa olla muillain kirjoittaneilla todella intensiivisiä ja outoja että ymmärrän pelkosi. Kun diagnoosista on kulunut joitakin kuukausia niin alat huomaamaan että sairauden hyväksyminn on helpompaa. Nyt voi olla kaoottinen ja epävarma olo. Kyllä se siitä!!!! Minulla on tällä hetkellä vain yksi lääke ja varmaan toinen yhdistelmälääke lisätään. En tiedä koska kuulema minun aivokäyrä näyttää taustalla piilevää epilepsiaa jatkuvasti,m mitä se koskaan tarkoittaakaan

Itse olen sairastanut n.s sekudäärisesti yleistyvää paikallisalkuista epilepsiaa n.14 vuotta ja lääkkeitä on kokeiltu jos jonkinlaista,kunnes sain n.s "oma neurologin" joka määrässi ensin 2 lääkkeen yhdistelmän mutta toinen lääke ei sopinutkaan ja sitte vaihdettiin lääke. Lääke sopi mutta kohtaukset jatkuivat. Sitten lisättiin vielä kolmas lääke,koska minulle on moni ketaan korostettu että leikkaus on viimeinen vaihtoehto. Kerkesin välissä käydä Kuopiossakin epilepsiakeskuksessa kaksi reissua,kun arveltiin että leikkaus on ainoa hoitomuoto ja minut piti PET-kuvantaa mutta sitten se peruttiinkin koska Ouluunkin saatiin kolmen teslan magneettilaite ja siihen aikaan Suomessa oli siten niitäkin laitteita vain kakksi toinen Oulussa ja toinen Helsingissä.

Onneksi lääkkeet jotenkuten rupesivat oimimaan ja kontrollit olivat ensi alkuun 3 kuukauden päästä ja sitten 6 kuukauden päästä ja sitten vuoden päästä,mutta soittaa polille toki tarvittaessa saa. mEdelleenkin kohtauksia tulee esim. 2013 oli kaksi kertaa hengenlähtö lähellä. Olin teholla kaksi viikkoa ja sitten kysyttiin kun heräsin,että tiedänkö missä olen johon vastasin,että ei harmainta aavistustakaan. Kun en tiennyt mikä maa,vuosi,kuukausi,päivä tai edes kunnolla nimeäni sen jälkeen jälkihoito-osastolla ja sitten tavallisella osastolla sitten tulikin jo fysioterapeutti joka käski nousta sängyn reunalle istumaan ja heilutella jalkoja ja sitten pystyyn ja minua huimasi niin että korvissa humisi. Otin sängyn päästä tukea ja seisoin vähän aikaa ja sitten takaisin sänkyyn nukkumaan. Väsytti vain koko ajan.
Sitten siirto kotipaikkakunnan sairaalaan kuntoutusosastolle ja yhteensä sairaalassa meni n.2,5 kk eli huhtikuun puolesta välistä heinäkuun loppuun. Kaunis kesä. Sitten vain ylös ja ylös ja en jaksanut mitään tehdä kun huimasi ja teki pahaa. Ei muuta kuin siitä vaan.
Kyllä tiedän nykyäänkin milloin kohtaus tulee, vie vain 2-3 pv siitä kun tulee se n.s "aura" eli se voi olla vaikka puhelimen soittoääni joka soi päässä lakkaamatta tai joku muu.
Stressaantua ei saisi ollenkaan koska se provosoi kohtauksen päälle. Nykyäänkin kun oikein stressaa joku asia saan 3-5 grand mal kohtausta/viikko.
Sosiaalinen elämä on kärsinyt ja itse myös.
Kun ei saa enää itseään millään liikkeelle. Ei siis t.s uskalla lähteä minnekkään koska kohtauksen katsominen ei ole mitään mukavaa kaseltavaa.

Suurimman osan elämästäni (olen nyt 25) olen sairastanut ohimolohkoepilepsiaa. Kohtaukset ovat paikallisalkuisia ja suuria, grand mal-tyyppisiä. Eli siis taju lähtee, kaadun ja kouristelen. Pari kertaa olen sen takia joutunut sairaalaan, useimmiten koska olen lyönyt pääni kohtauksen aikana. Onhan se aika pelottavaa kun kohtauksesta "herää" ja huomaa pään alla verilammikon...

Pääosin lääkkeet on toimineet ja useimmiten oon saanut ehkä pari kohtausta vuodessa. Tosin koska etenkin teini-ikäisenä tykkäsin ryypätä, niin tuli kohtauksiakin useammin. Suosittelen kyllä kaikkia epileptikkoja pysyttelemään viinasta ja muista päihteistä erossa. Itse oon ollut nyt noin vuoden verran raittiina eikä kaduta. Kiva vaan kun ei kohtauksia tule.

Kyllä se epi välillä masentaa ja ahdistaa välillä aika paljon. Eikä siihen koskaan oikeastaan totu ja kohtaus tuntuu aina yhtä pahalta. Mutta koitan vaan keskittyä muihin asioihin elämässä, ottaa lääkkeet ajallaan ja elää mahdollisimman terveellisesti. Iso vaikutus on ihan elämäntavoillakin. Jos ei esim. nuku hyvin ja on stressaantunut koko ajan, niin kynnys saada kohtauksa madaltuu.

Vaikuttaa siltä että tulen sairastamaan epilepsiaa loppuelämäni. Mutta on vaan pakko oppia elämään sen kanssa. Ja kaikilla ihmisillä on aina jotain terveysongelmia jossain vaiheessa. Minulle nyt sattui tulemaan epilepsia. Lääkärit eivät osaa sanoa miksi, mutta niin se vaan on.