Jos piikityksen lopettaa joskus...?

MjaS

Mieltä askarruttaa tulevaisuus, pian on tulossa nuo pistoshoidot eikä muuta lääkitystä ole ollutkaan. Kuinka kävisi jos vaikka puolen vuoden jälkeen päättäis lopettaa lääkityksen (kuviteltu tilanne) Palautuisiko tilani tähän nykyiseen olotilaan mahdollisesti?

Vai onko tuo lääkitys ikäänkuin keholle "koukuttava" että paluuta ei ole...
Sillä vain kyselin, jos jollakin olisi ollut tilanne että lääke olisi helpottanut niin paljon että olisi jättänyt piikkejä väliin ajatuksella että kai "muutama viikko" menee ilmankin?

Mahtaako tulla jo vuorokauden jälkeen sivuoireita jos jää piikki tuikkaamatta.

En tosiaan ole vielä lopettamassa kun en vielä ole kerennyt aloittamaankaan, mutta saattaa tämmöisiä ajatuksia tulla matkanvarrella meille tallaajille eteen.

5

274

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • MrMäsä

      Ainakaan itse käyttämäni Copaxone ei paranna mitään, se vain ehkäisee (mahdollisesti) uusien pahenemisvaiheiden tulemista. Sama lienee kai tilanne muidenkin piikitettävien lääkkeiden osalta.

      Lääke ei koukuta millään tavoin ja mahdoliset sivuoireet (omalla kohdalla lähinnä ihon pistosalueiden kipuilu) pikemminkion jäävät pois, jos lääkityksen lopettaa.

      Pistämisen lopettamista ei välttämättä huomaa taudin etenemisen kannalta mitenkään, koska ainakaan siis Copaxonen osalta ei ole takeita siitä, että se des ylipäätään tehoaa. Itse jatkan kuitenkin pistämistä "kaiken varalta", sillä silloin tiedän ainakin yrittäneeni tehdä kaiken taudin nujertamiseksi.

      • mainettaan.parempiko

        Youtubessa pitää videoblogia amerikkalainen nainen (valitettavasti en muista nyt naisen nimeä –palaan kertomaan sen tähän ketjuun, jos löydän sen jossain vaiheessa), joka on käyttänyt ilmeisesti juuri Copaxonea alkaen aina siitä hetkestä, kun se tuli saataville, eli jo todella kauan. Hänen MS-tautinsa diagnosoitiin jo vuonna 2001! Silti nainen on hyvässä kunnossa edelleen. Hän on kertonut "salaisuudekseen" 2 asiaa: säännöllisen pistämisen ja säännöllisen kuntoilun.

        Nainen on painottanut, että ei ole jättänyt yhtään päivää väliin, vaan on ollut tunnontarkka lääkkeen ottamisessa. Olen nähnyt myös muita pistoslääkkeiden käyttäjiä, jotka kertovat olleensa aina tarkkoina lääkkeen kanssa eivätkä ole ottaneet riskejä, ja joilla tauti on osoittautunut lieväoireiseksi ja hitaasti eteneväksi.

        Olen alkanut ajatella, olisiko (pistettävillä) MS-lääkkeillä sitten mainettaan parempi teho..?

        Olen itse käyttänyt Betaferonia (pistos joka toinen päivä) täsmällisesti diagnoosista lähtien eikä näiden n. kolmen vuoden aikana ole ollut minkäänlaista aktiviteettia taudin kanssa. Sitähän en tiedä, mitä MRI:stä selviäisi, kun en ole jatkokuvaukseen päässyt, mutta ainakin vointini perusteella lääkitys on toiminut. En missään nimessä uskalla lopettaa, edes testiksi, vaikka iho-oireita tuleekin.


      • mainettaan.parempiko

        Youtube-nainen, josta puhuin on käyttäjänimeltään Jaime Slutzky. Hän on saanut MS-diagnoosin jo 16 vuotta sitten! Vieläkin hän voi hyvin.

        Tässä linkki hänen videoonsa: https://www.youtube.com/watch?v=lSUq7E1M6-0


      • MjaS

        Juu kiitos, mitä nyt suunnilleen ymmärsin lontoon kielestä tuntui tosiaan positiivinen ajatusmailma olevan taudinkin suhteen.

        Tosiaan menossa tuommoinen rebif pistos aloitusannoksilla, mahtaa nuo sivuoireet vielä pahentua kun pääsee lopulliseen annoskokoon? Kun on vielä tuommoinen yötyö ja pistos tuossa ilta 9 niin kyllä siinä aamuun mennessä jotain outoa oloa on havaittavissa....

        En oikein ymmärrä miten pistin oikean jalkaan, muka ohjeen mukaan ja alkoi parin päivän jälkeen kivistään lihasta, ettei viitsi edes pyöräillä!
        Voiko se tosiaan vaikuttaa jopa lihakseen?

        Kyllä iämän ensijärkytyksen jälkeen on tästä tehtävä luonnollinen tapahtuma, josta tosin vain itse ja lähipiiri tietää niin kauan kun töissä olen. Sen jälkeen ihan sama kuka tietää.


    • MrMäsä

      Itse sain MS-diagnoosin jo vuonna 1990 ja kunto on periaatteessa "normaali". Käyn töissä päivittäin ja liikun täysin normaalisti. Jopa juokseminen onnistuu.

      Copaxonea olen piikittänyt reilun vuoden, joten sen osuutta hyväkuntoisuuteeni en osaa arvioida. Ehkä olen vaan ollut onnekas. Ja kaikilla meillä on omanlaisemme historia taudin etenemisen suhteen. Mitään ei voi edeltäkäsin tietää varmuudella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. 24h Kirppis

      Olen muuttamassa paikkakunnalle ja mietin olisiko tälläiselle liikkeelle tarvetta alueella?
      Jämsä
      13
      4408
    2. Kerotakaa joensuun kontiolahden paiholan laitoksesta jotain

      Mun kaveri joutuu paiholan laitokseen nyt lähi aikoina niin voisko ihmiset kertoa minkälaista siellä on tarinoita jne ja
      Joensuu
      32
      3288
    3. Suomessa eletään liian pitkään

      "Ihmisten on kuoltava" Asiantuntija varoittaa: Suomi ei ole valmis siihen, että niin moni elää pitkään: ”Kaiken täytyy
      Maailman menoa
      299
      3266
    4. Deodoranttiteollisuus

      Annan ilmaisen vinkin. Kyseinen teollisuus voisi alkaa valmistaa kuolleen ruumiin hajua. Olisi varma hittituote, ainakin
      Jämsä
      11
      2433
    5. Voitaisko olla kavereita?

      Haluaisin aloittaa puhtaalta pöydältä sinun kanssasi, tabula rasa. Minä lopetan sinun perääsi haikailun, ja sitten sinäk
      Tunteet
      14
      2077
    6. Trump syyttää Bideniä ja Obamaa lentoonnettomuudesta!

      Ukko on ihan seonnut.
      Maailman menoa
      255
      1946
    7. Martinan mies on Suomessa.

      Siellä se on Martinan instassa ja täällä on jo ero tullut. Voi että kun huvittaa...
      Kotimaiset julkkisjuorut
      269
      1533
    8. Näyttääkö kaivattusi

      Miten hyvältä ❤️
      Ikävä
      83
      1464
    9. Maistaisitko sinä näitä valmisruokia?

      Terhi Kinnari ja Kinnarin tila voitti Suomalainen menestysresepti -kisan. Makuja Kinnarin tilan kaurapohjaisissa aterioi
      Einekset
      43
      1234
    10. Rukoilimme Länsimuurilla 2000 vuoden jälkeen, Jumalamme oli antanut meille kaiken takaisin

      Western Wall, In our Hands. 55th Para. https://www.youtube.com/watch?v=u4BJAppyCSo https://en.wikipedia.org/wiki/55th_
      Ateismi
      8
      1143
    Aihe