Jos piikityksen lopettaa joskus...?

MjaS

Mieltä askarruttaa tulevaisuus, pian on tulossa nuo pistoshoidot eikä muuta lääkitystä ole ollutkaan. Kuinka kävisi jos vaikka puolen vuoden jälkeen päättäis lopettaa lääkityksen (kuviteltu tilanne) Palautuisiko tilani tähän nykyiseen olotilaan mahdollisesti?

Vai onko tuo lääkitys ikäänkuin keholle "koukuttava" että paluuta ei ole...
Sillä vain kyselin, jos jollakin olisi ollut tilanne että lääke olisi helpottanut niin paljon että olisi jättänyt piikkejä väliin ajatuksella että kai "muutama viikko" menee ilmankin?

Mahtaako tulla jo vuorokauden jälkeen sivuoireita jos jää piikki tuikkaamatta.

En tosiaan ole vielä lopettamassa kun en vielä ole kerennyt aloittamaankaan, mutta saattaa tämmöisiä ajatuksia tulla matkanvarrella meille tallaajille eteen.

5

508

    Vastaukset 5

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • MrMäsä

      Ainakaan itse käyttämäni Copaxone ei paranna mitään, se vain ehkäisee (mahdollisesti) uusien pahenemisvaiheiden tulemista. Sama lienee kai tilanne muidenkin piikitettävien lääkkeiden osalta.

      Lääke ei koukuta millään tavoin ja mahdoliset sivuoireet (omalla kohdalla lähinnä ihon pistosalueiden kipuilu) pikemminkion jäävät pois, jos lääkityksen lopettaa.

      Pistämisen lopettamista ei välttämättä huomaa taudin etenemisen kannalta mitenkään, koska ainakaan siis Copaxonen osalta ei ole takeita siitä, että se des ylipäätään tehoaa. Itse jatkan kuitenkin pistämistä "kaiken varalta", sillä silloin tiedän ainakin yrittäneeni tehdä kaiken taudin nujertamiseksi.

      • mainettaan.parempiko

        Youtubessa pitää videoblogia amerikkalainen nainen (valitettavasti en muista nyt naisen nimeä –palaan kertomaan sen tähän ketjuun, jos löydän sen jossain vaiheessa), joka on käyttänyt ilmeisesti juuri Copaxonea alkaen aina siitä hetkestä, kun se tuli saataville, eli jo todella kauan. Hänen MS-tautinsa diagnosoitiin jo vuonna 2001! Silti nainen on hyvässä kunnossa edelleen. Hän on kertonut "salaisuudekseen" 2 asiaa: säännöllisen pistämisen ja säännöllisen kuntoilun.

        Nainen on painottanut, että ei ole jättänyt yhtään päivää väliin, vaan on ollut tunnontarkka lääkkeen ottamisessa. Olen nähnyt myös muita pistoslääkkeiden käyttäjiä, jotka kertovat olleensa aina tarkkoina lääkkeen kanssa eivätkä ole ottaneet riskejä, ja joilla tauti on osoittautunut lieväoireiseksi ja hitaasti eteneväksi.

        Olen alkanut ajatella, olisiko (pistettävillä) MS-lääkkeillä sitten mainettaan parempi teho..?

        Olen itse käyttänyt Betaferonia (pistos joka toinen päivä) täsmällisesti diagnoosista lähtien eikä näiden n. kolmen vuoden aikana ole ollut minkäänlaista aktiviteettia taudin kanssa. Sitähän en tiedä, mitä MRI:stä selviäisi, kun en ole jatkokuvaukseen päässyt, mutta ainakin vointini perusteella lääkitys on toiminut. En missään nimessä uskalla lopettaa, edes testiksi, vaikka iho-oireita tuleekin.


      • mainettaan.parempiko

        Youtube-nainen, josta puhuin on käyttäjänimeltään Jaime Slutzky. Hän on saanut MS-diagnoosin jo 16 vuotta sitten! Vieläkin hän voi hyvin.

        Tässä linkki hänen videoonsa: https://www.youtube.com/watch?v=lSUq7E1M6-0


      • MjaS

        Juu kiitos, mitä nyt suunnilleen ymmärsin lontoon kielestä tuntui tosiaan positiivinen ajatusmailma olevan taudinkin suhteen.

        Tosiaan menossa tuommoinen rebif pistos aloitusannoksilla, mahtaa nuo sivuoireet vielä pahentua kun pääsee lopulliseen annoskokoon? Kun on vielä tuommoinen yötyö ja pistos tuossa ilta 9 niin kyllä siinä aamuun mennessä jotain outoa oloa on havaittavissa....

        En oikein ymmärrä miten pistin oikean jalkaan, muka ohjeen mukaan ja alkoi parin päivän jälkeen kivistään lihasta, ettei viitsi edes pyöräillä!
        Voiko se tosiaan vaikuttaa jopa lihakseen?

        Kyllä iämän ensijärkytyksen jälkeen on tästä tehtävä luonnollinen tapahtuma, josta tosin vain itse ja lähipiiri tietää niin kauan kun töissä olen. Sen jälkeen ihan sama kuka tietää.


    • MrMäsä

      Itse sain MS-diagnoosin jo vuonna 1990 ja kunto on periaatteessa "normaali". Käyn töissä päivittäin ja liikun täysin normaalisti. Jopa juokseminen onnistuu.

      Copaxonea olen piikittänyt reilun vuoden, joten sen osuutta hyväkuntoisuuteeni en osaa arvioida. Ehkä olen vaan ollut onnekas. Ja kaikilla meillä on omanlaisemme historia taudin etenemisen suhteen. Mitään ei voi edeltäkäsin tietää varmuudella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tässä ovat Elämäni biisi vieraat lauantai 19.9. - Yksi vieras on kohuttu TTK-juontajaehdokas

      Elämäni biisi vieraslista on harvinaisen mielenkiintoinen lauantaina. Mukana myös kohuttu TTK-juontajaehdokas, josta ei
      Tv-sarjat
      21
      1371
    2. 67
      1315
    3. Mies joka on oikeasti kiinnostunut

      Ja näkee sut pitkäaikaisena kumppanina, siirtää vaikka vuoria selvittääkseen asiat eikä ota pienintäkään riskiä menettää
      Ikävä
      133
      1261
    4. Mikä sun salaisuus on,kun näytät niin nuorelta..

      Vaikka oot jo noin vanha!?
      Ikävä
      108
      1245
    5. Kunnanhallitus

      Miten käy täällä vuosia tuomioita jakaneelle valittajalle, hovioikeus hylännyt kaikki syytteet.
      Puolanka
      67
      1059
    6. Onko nyt kaikki asiat käyty läpi?

      Mun mielestä on👍
      Ikävä
      109
      999
    7. Rauha, sopiiko

      Ei häiritä enää toisiamme. Annetaan molemmille rauha unohtaa, pyydän tätä todella. Kiitos. Miehelle.
      Ikävä
      94
      967
    8. Miesten (epä)viehättävyydestä kysymys

      Mieltä askarruttava asia, liki dilemma. Palstallahan jotkut miesoletetut usein toteavat, että kaikki naiset tavoittelev
      Sinkut
      182
      933
    9. Minkä kappaleen

      haluaisit soivan, kun astellaan alttarille?
      Ikävä
      89
      886
    10. MiltäKaivattusi

      Näyttää? !
      Ikävä
      45
      871
    11. Ei siitä pääse yli, eikä ympäri!

      Pakko se on myöntää ja tunnustaa. Olisin halunnut p*nna sinua sydämeni kyllyydestä. Itseäni vanhemmalle naiselle
      Ikävä
      66
      801
    12. Myönnetään, tunnen lämpimiä tunteita kohtaasi

      Vaikutat tosin liian hyvältä ollaksesi totta. Komeita miehiä on maailma pullollaan mutta sinussa on jotain.....
      Ikävä
      50
      696
    13. Vieläkö tykkäät

      Minusta niin paljon että olisit valmis?
      Ikävä
      43
      666
    14. Tykkäätkö minusta

      Mies vai et? -nainen
      Ikävä
      58
      663
    15. Mitä meidän välillämme

      On käynyt näiden vuosien aikana?
      Ikävä
      70
      646
    16. Olit hyödytön.

      Mulle hyödytön..
      Ikävä
      98
      628
    17. Humppila korvasi johtajia tekoälyllä

      https://yle.fi/a/74-20215155 Humppilassa on lakkautettu teknisen ja hallintojohtajan virat. Säästöä tuli hetkessä 150
      Maailman menoa
      87
      628
    18. Perhoseni (miehelle)

      Miksi et usko, että mun rakkaus sinuun on aitoa ja vilpitöntä? Tai että se oli jo silloin? Miksi ajattelet, ettet ole r
      Ikävä
      123
      612
    19. Uskaltaisitko

      Tavata kaivattusi tässä tilanteessa?
      Ikävä
      67
      586
    20. Olen tavattavissa

      tänään klo 17-02 siinä ravintolassa. Tulethan sinäkin?
      Ikävä
      52
      574
    Aihe