Jos piikityksen lopettaa joskus...?

MjaS

Mieltä askarruttaa tulevaisuus, pian on tulossa nuo pistoshoidot eikä muuta lääkitystä ole ollutkaan. Kuinka kävisi jos vaikka puolen vuoden jälkeen päättäis lopettaa lääkityksen (kuviteltu tilanne) Palautuisiko tilani tähän nykyiseen olotilaan mahdollisesti?

Vai onko tuo lääkitys ikäänkuin keholle "koukuttava" että paluuta ei ole...
Sillä vain kyselin, jos jollakin olisi ollut tilanne että lääke olisi helpottanut niin paljon että olisi jättänyt piikkejä väliin ajatuksella että kai "muutama viikko" menee ilmankin?

Mahtaako tulla jo vuorokauden jälkeen sivuoireita jos jää piikki tuikkaamatta.

En tosiaan ole vielä lopettamassa kun en vielä ole kerennyt aloittamaankaan, mutta saattaa tämmöisiä ajatuksia tulla matkanvarrella meille tallaajille eteen.

5

442

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • MrMäsä

      Ainakaan itse käyttämäni Copaxone ei paranna mitään, se vain ehkäisee (mahdollisesti) uusien pahenemisvaiheiden tulemista. Sama lienee kai tilanne muidenkin piikitettävien lääkkeiden osalta.

      Lääke ei koukuta millään tavoin ja mahdoliset sivuoireet (omalla kohdalla lähinnä ihon pistosalueiden kipuilu) pikemminkion jäävät pois, jos lääkityksen lopettaa.

      Pistämisen lopettamista ei välttämättä huomaa taudin etenemisen kannalta mitenkään, koska ainakaan siis Copaxonen osalta ei ole takeita siitä, että se des ylipäätään tehoaa. Itse jatkan kuitenkin pistämistä "kaiken varalta", sillä silloin tiedän ainakin yrittäneeni tehdä kaiken taudin nujertamiseksi.

      • mainettaan.parempiko

        Youtubessa pitää videoblogia amerikkalainen nainen (valitettavasti en muista nyt naisen nimeä –palaan kertomaan sen tähän ketjuun, jos löydän sen jossain vaiheessa), joka on käyttänyt ilmeisesti juuri Copaxonea alkaen aina siitä hetkestä, kun se tuli saataville, eli jo todella kauan. Hänen MS-tautinsa diagnosoitiin jo vuonna 2001! Silti nainen on hyvässä kunnossa edelleen. Hän on kertonut "salaisuudekseen" 2 asiaa: säännöllisen pistämisen ja säännöllisen kuntoilun.

        Nainen on painottanut, että ei ole jättänyt yhtään päivää väliin, vaan on ollut tunnontarkka lääkkeen ottamisessa. Olen nähnyt myös muita pistoslääkkeiden käyttäjiä, jotka kertovat olleensa aina tarkkoina lääkkeen kanssa eivätkä ole ottaneet riskejä, ja joilla tauti on osoittautunut lieväoireiseksi ja hitaasti eteneväksi.

        Olen alkanut ajatella, olisiko (pistettävillä) MS-lääkkeillä sitten mainettaan parempi teho..?

        Olen itse käyttänyt Betaferonia (pistos joka toinen päivä) täsmällisesti diagnoosista lähtien eikä näiden n. kolmen vuoden aikana ole ollut minkäänlaista aktiviteettia taudin kanssa. Sitähän en tiedä, mitä MRI:stä selviäisi, kun en ole jatkokuvaukseen päässyt, mutta ainakin vointini perusteella lääkitys on toiminut. En missään nimessä uskalla lopettaa, edes testiksi, vaikka iho-oireita tuleekin.


      • mainettaan.parempiko

        Youtube-nainen, josta puhuin on käyttäjänimeltään Jaime Slutzky. Hän on saanut MS-diagnoosin jo 16 vuotta sitten! Vieläkin hän voi hyvin.

        Tässä linkki hänen videoonsa: https://www.youtube.com/watch?v=lSUq7E1M6-0


      • MjaS

        Juu kiitos, mitä nyt suunnilleen ymmärsin lontoon kielestä tuntui tosiaan positiivinen ajatusmailma olevan taudinkin suhteen.

        Tosiaan menossa tuommoinen rebif pistos aloitusannoksilla, mahtaa nuo sivuoireet vielä pahentua kun pääsee lopulliseen annoskokoon? Kun on vielä tuommoinen yötyö ja pistos tuossa ilta 9 niin kyllä siinä aamuun mennessä jotain outoa oloa on havaittavissa....

        En oikein ymmärrä miten pistin oikean jalkaan, muka ohjeen mukaan ja alkoi parin päivän jälkeen kivistään lihasta, ettei viitsi edes pyöräillä!
        Voiko se tosiaan vaikuttaa jopa lihakseen?

        Kyllä iämän ensijärkytyksen jälkeen on tästä tehtävä luonnollinen tapahtuma, josta tosin vain itse ja lähipiiri tietää niin kauan kun töissä olen. Sen jälkeen ihan sama kuka tietää.


    • MrMäsä

      Itse sain MS-diagnoosin jo vuonna 1990 ja kunto on periaatteessa "normaali". Käyn töissä päivittäin ja liikun täysin normaalisti. Jopa juokseminen onnistuu.

      Copaxonea olen piikittänyt reilun vuoden, joten sen osuutta hyväkuntoisuuteeni en osaa arvioida. Ehkä olen vaan ollut onnekas. Ja kaikilla meillä on omanlaisemme historia taudin etenemisen suhteen. Mitään ei voi edeltäkäsin tietää varmuudella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hyvää syntymäpäivää Sanna 40 vee!!!!

      ᕼᗩᑭᑭY ᗷIᖇTᕼᗞᗩY Sister ❣️🥰 🎉🎂✨🍰🥳 🥳🎂🥂 🎉🎊🎁🎈🎂
      Maailman menoa
      97
      5440
    2. Suomen kaksikielisyys - täyttä huuhaata

      Eivätkö muuten yksilöt pysty arvioimaan mitä kieliä he tarvitsevat? Ulkomaalaiselle osaajalle riittää Suomessa kielitai
      Maailman menoa
      79
      4753
    3. Työeläkeloisinta 27,5 mrd. per vuosi

      Tuo kaikki on pois palkansaajien ostovoimasta. Ja sitten puupäät ihmettelee miksei Suomen talous kasva. No eihän se kas
      Maailman menoa
      138
      4709
    4. Mikä on vaikeinta siinä, että menetti yhteyden kaivattuun, jota vielä ajattelee?

      Mikä jäi kaihertamaan? Jos jokin olisi voinut mennä toisin, mitä se olisi ollut? Mitä olisit toivonut vielä ehtiväsi san
      Ikävä
      367
      2134
    5. Kerro kaivattusi etunimi

      Miehille..
      Ikävä
      100
      1836
    6. Paljonko sinulla ja kaivatullasi on ikäeroa??

      Ikä on vain numeroita 😁
      Rakkaus ja rakastaminen
      99
      1647
    7. Sulla on mies

      Aivan liikaa naisia.
      Ikävä
      257
      1527
    8. 360
      1251
    9. Pääsit koskettamaan

      Sellaista osaa minussa jota kukaan ei ole ennen koskettanut. Siksi on hyvin vaikea unohtaa sinut kokonaan.
      Ikävä
      58
      1074
    10. Kadutko mitään?

      Minä kadun ikävässä kirjoittamista, mutta en saa sitä tekemättömäksi.
      Sinkut
      200
      1031
    Aihe