Jos piikityksen lopettaa joskus...?

MjaS

Mieltä askarruttaa tulevaisuus, pian on tulossa nuo pistoshoidot eikä muuta lääkitystä ole ollutkaan. Kuinka kävisi jos vaikka puolen vuoden jälkeen päättäis lopettaa lääkityksen (kuviteltu tilanne) Palautuisiko tilani tähän nykyiseen olotilaan mahdollisesti?

Vai onko tuo lääkitys ikäänkuin keholle "koukuttava" että paluuta ei ole...
Sillä vain kyselin, jos jollakin olisi ollut tilanne että lääke olisi helpottanut niin paljon että olisi jättänyt piikkejä väliin ajatuksella että kai "muutama viikko" menee ilmankin?

Mahtaako tulla jo vuorokauden jälkeen sivuoireita jos jää piikki tuikkaamatta.

En tosiaan ole vielä lopettamassa kun en vielä ole kerennyt aloittamaankaan, mutta saattaa tämmöisiä ajatuksia tulla matkanvarrella meille tallaajille eteen.

5

457

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • MrMäsä

      Ainakaan itse käyttämäni Copaxone ei paranna mitään, se vain ehkäisee (mahdollisesti) uusien pahenemisvaiheiden tulemista. Sama lienee kai tilanne muidenkin piikitettävien lääkkeiden osalta.

      Lääke ei koukuta millään tavoin ja mahdoliset sivuoireet (omalla kohdalla lähinnä ihon pistosalueiden kipuilu) pikemminkion jäävät pois, jos lääkityksen lopettaa.

      Pistämisen lopettamista ei välttämättä huomaa taudin etenemisen kannalta mitenkään, koska ainakaan siis Copaxonen osalta ei ole takeita siitä, että se des ylipäätään tehoaa. Itse jatkan kuitenkin pistämistä "kaiken varalta", sillä silloin tiedän ainakin yrittäneeni tehdä kaiken taudin nujertamiseksi.

      • mainettaan.parempiko

        Youtubessa pitää videoblogia amerikkalainen nainen (valitettavasti en muista nyt naisen nimeä –palaan kertomaan sen tähän ketjuun, jos löydän sen jossain vaiheessa), joka on käyttänyt ilmeisesti juuri Copaxonea alkaen aina siitä hetkestä, kun se tuli saataville, eli jo todella kauan. Hänen MS-tautinsa diagnosoitiin jo vuonna 2001! Silti nainen on hyvässä kunnossa edelleen. Hän on kertonut "salaisuudekseen" 2 asiaa: säännöllisen pistämisen ja säännöllisen kuntoilun.

        Nainen on painottanut, että ei ole jättänyt yhtään päivää väliin, vaan on ollut tunnontarkka lääkkeen ottamisessa. Olen nähnyt myös muita pistoslääkkeiden käyttäjiä, jotka kertovat olleensa aina tarkkoina lääkkeen kanssa eivätkä ole ottaneet riskejä, ja joilla tauti on osoittautunut lieväoireiseksi ja hitaasti eteneväksi.

        Olen alkanut ajatella, olisiko (pistettävillä) MS-lääkkeillä sitten mainettaan parempi teho..?

        Olen itse käyttänyt Betaferonia (pistos joka toinen päivä) täsmällisesti diagnoosista lähtien eikä näiden n. kolmen vuoden aikana ole ollut minkäänlaista aktiviteettia taudin kanssa. Sitähän en tiedä, mitä MRI:stä selviäisi, kun en ole jatkokuvaukseen päässyt, mutta ainakin vointini perusteella lääkitys on toiminut. En missään nimessä uskalla lopettaa, edes testiksi, vaikka iho-oireita tuleekin.


      • mainettaan.parempiko

        Youtube-nainen, josta puhuin on käyttäjänimeltään Jaime Slutzky. Hän on saanut MS-diagnoosin jo 16 vuotta sitten! Vieläkin hän voi hyvin.

        Tässä linkki hänen videoonsa: https://www.youtube.com/watch?v=lSUq7E1M6-0


      • MjaS

        Juu kiitos, mitä nyt suunnilleen ymmärsin lontoon kielestä tuntui tosiaan positiivinen ajatusmailma olevan taudinkin suhteen.

        Tosiaan menossa tuommoinen rebif pistos aloitusannoksilla, mahtaa nuo sivuoireet vielä pahentua kun pääsee lopulliseen annoskokoon? Kun on vielä tuommoinen yötyö ja pistos tuossa ilta 9 niin kyllä siinä aamuun mennessä jotain outoa oloa on havaittavissa....

        En oikein ymmärrä miten pistin oikean jalkaan, muka ohjeen mukaan ja alkoi parin päivän jälkeen kivistään lihasta, ettei viitsi edes pyöräillä!
        Voiko se tosiaan vaikuttaa jopa lihakseen?

        Kyllä iämän ensijärkytyksen jälkeen on tästä tehtävä luonnollinen tapahtuma, josta tosin vain itse ja lähipiiri tietää niin kauan kun töissä olen. Sen jälkeen ihan sama kuka tietää.


    • MrMäsä

      Itse sain MS-diagnoosin jo vuonna 1990 ja kunto on periaatteessa "normaali". Käyn töissä päivittäin ja liikun täysin normaalisti. Jopa juokseminen onnistuu.

      Copaxonea olen piikittänyt reilun vuoden, joten sen osuutta hyväkuntoisuuteeni en osaa arvioida. Ehkä olen vaan ollut onnekas. Ja kaikilla meillä on omanlaisemme historia taudin etenemisen suhteen. Mitään ei voi edeltäkäsin tietää varmuudella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suomen kansa haluaa Antti Lindtmanista pääministerin

      Lindtman on miltei tuplasti suositumpi kuin etunimikaimansa Kaikkonen. Näin kertoo porvarimedian teettämä kysely. http
      Maailman menoa
      246
      4502
    2. Vain 21% kannattaa Lindtmania pääministeriksi

      se on selvästi vähemmän kuin puolueen kannatus, mites nyt noin?
      Maailman menoa
      123
      2949
    3. Miten löydän sinut

      Ja saan sanottua kaiken mitä haluan sinulle kertoa? Ja kuinka kuuntelisit minua sen hetken? Kuinka voin ilmaista sen mit
      Ikävä
      41
      2712
    4. Yöllinen autolla kaahari Heinolan seudulla

      Asukkaita häiriköivän nuoren herran autokaahaus keskustelu poistettu, onko jokin hyvävelijärjestelmä käytössä ?
      Heinola
      78
      1689
    5. Vaikea tilanne

      Hieman kolkuttaa omatuntoa, kun on osoittanut kiinnostusta väärää naista kohtaan. En ymmärrä miten toinen on voinut te
      Ikävä
      105
      1532
    6. Milloin kaivatullasi

      .. on nimipäivä?
      Ikävä
      51
      1251
    7. Kehtaisitko näyttäytyä

      kaivattusi seurassa?
      Ikävä
      89
      1185
    8. Julkinen sektori on elänyt aivan liian leveästi yli varojensa!

      Viimeisen 15 vuoden aikana julkisen puolen palkat ovat nousseet n. 40%, kun taas yksitysellä sektorilla vain n. 20%. En
      Maailman menoa
      203
      1054
    9. Missä kunnassa kaivattusi asuu

      Kuinka tarkkaa uskalla sanoa?
      Ikävä
      46
      1017
    10. Ne viimeiset kerrat

      Kun katsoit minua niin lämpimästi. En unohda sitä ❤️
      Ikävä
      59
      1003
    Aihe