Olen sairstanut 6vuotta, tai siis diagnoosin kera. Alkuun kokeiltiin avonex ja copa ja oli ihan pakko lopettaa. Elämäni karmeimmat hetket.
Silloin päätin, että eihän mun elämäni pienten lasten äitinä voi olla sängyssä makaava zombie ja sanoin neurolla etten enää lääkkeitä käytä!!!
No, eihän siitä tykätty. Oon tässä nyt porskutellut ja just kävin kuvissa ja neurolla. Päässä uusi plakki, ei aktiivinen,mutta sydämestään suositteli lääkettä. Mitä tuo lienee tarkoittaakaan ;)
Mä tässä pohdin, että olenko hullu? Miksi en käytä? Jos en käytä eteneekö tautini hurjasti, vai?
Mä olen pärjännyt hyvin. Ja olen toooosi epäluuloinen lääkkeitä kohtaan,kun tässä taudissa ne onkin pikkasen tujummat ja sivarit tulee niin vahvoiksi.
Puhukaa järkeä mulle tai kannustakaa =)
Ja entäpä vitamiinipuoli. Mitä pidätte taudissa tärkeenä ja syötte? Tuo tuntuu olevan neuroille asia,josta eivät piittaa.
Oon valinnut lääkkeettömyyden...tulevaisuus ??
9
181
Vastaukset
- Maiska
Itselläni epäiltiin ja jäin seurantaan, eli kerran vuodessa magneettikuvaus. Se oli 2012 vuoden loppu. Luulin että se jäi vain epäilyksi. Ei ollu mitään oireitakaan enää sen jälkeen,just viime magneettikuvauksien jälkeen yksi uusi pesäke tullut ja lääkehoito alkaa tammikuus. Edellisessä magneettikuvaukses miltei hävinnyt/hailentuneet pesäkkeet.Niin.. Syön kyllä vitamiineja melkein päivittäin. Kauheeta,kaipa siihen piikitykseen jotenkin tottuu, stressaa. Onneksi mahdollisuus on myös jonain päivänä siirtyä kapseleihin/tabletteihin jonain päivänä. En vaan vieläkään oikein vaan voi uskoa että minulla on se sairaus. Lievältä tää kuitenkin tuntuu. Mutta on kuitenkin lääkärin mielestä aaltomaista. Niin Copaa 3krt viikossa. Täs miettii et miltä se piikitys tuntuu. Ja pystynkö siihen. Olisi ihan kiva jos jonkun kohtalontoverin kanssa pystyisi juttelemaan. Nyt vasta ensimmäistä kertaa kirjoitan.
- Mietin345
Moikka,
Aloittaapa helpolla lääkityksen? Tai siis ilman oireita? Tai onko sulla jotain?
Mä olin alkuun kuon sä ja nyt varma dg. 5 vuotta meni hyvin mut nyt tasapaino haittaa. Päänuppu meinaa olla tiukalla kun tulevaisuus pelottaa :( - postmanpat123
Mulla oli aluksi pistettäviä lääkkeitä. Niistä tuli kauhee olo. Nyt oon kohta vuoden syönyt suun kautta otettavaa lääkettä ja se on sopinut mulla aivan loistavasti! Suosittelen.
- MjaS
Samoja ajatuksia täälläkin myllertää Ms taudin lisäksi pääkopassa.
Olen tuossa kuukausia takaperin aloittanut pistoshoidon joka toinen päivä pistetään, nuo sivuoireet on väsyneinä hetkinä hieman tympäisseet. Buranaa saa imeskellä kuin kurkkupastilleja ja tuosta osittain fyysisestä työstäkin pitäis selviytyä.
Olen tässä kuitenkin alkanut mietiskeleen että sivuoireetkin hieman hellittää ajan kuluessa ja koittais tutkimusmielellä edetä (kerran vuodessa magneetti kuvaus) ihmettelisin sitten lääkärin kanssa taudin etenemisnopeutta ja tekisin vasta sitten johtopäätöksiä lopettamisen suhteen?..
On se käynyt mielessä että jos tämä lääke vain pahentaa elämän laatua ja vuosien päästä todetaan että ei ollut hyötyä niiin..hyvää päivää vaan.
Sinulla kuulosti kyllä vielä kovemmilta nuo sivuoireet, tauti on minulla ollut diag. saman verran n,5-6v.
Noita lääkkeitä tosiaan on erilaisia ja vaihtaakin varmaan voi, mutta jos tuon vuoden verran tosiaan sinnittelis, kun ei muutakaan ideoita tämä "sumuinen" pää saa aikaan. Mulla on ollut hitaasti etenevä ms vuodesta 94 lähtien, suurin oireeni on väsymys joka päivä. Eläkkeelle pääsin vuonna 99, täytin silloin 30. Pistoslääkkeitä ei ole mulle määrätty, mutta syön eri lääkkeitä eri oireisiin eli mielialalääke, pissalääke (koska jatkuvasti pissittää, hermovaurio kuulemma urologin mukaan), närästyslääke ja sirdalud ja panadol yöksi. Eli lihasrentoutuslääke ja kipulääke. Vitamiineja syön joka päivä, monivitamiini aamulla ja illalla magnesium b-vitamiini. D-vitamiinia ostin, mutta en viitsi sitä syödä joka päivä. Ruokavalio ja liikunta ovat mulle parhaita lääkkeitä, kun vaan jaksais tehdä terveellistä ruokaa ja kävellä ulkona.. Kaikissa lääkkeissä on ne omat sivuvaikutuksensa, niihin tottuu ajan kanssa ja kannattaa myös vaihtaa lääkettä, jos jokin ei tunnu sopivalta. Mulle tehtiin magneettikuvaus vain kun sairastuin rajusti ja kahdessa viikossa sain diagnoosin, olin sen ajan sairaalassa. Tyttöni asuu isänsä luona, koska en jaksa olla hänen kanssaan joka päivä, asun mielummin yksinäni. Tyttö on yleensä viikonloput luonani.
- MjaS
Minua joskus, varsinkin nuorena koviin Ms oireisiin sairastuneiden kohtalo mietityttänyt, on toki itsellänikin (tietämättäni) oireet jo aikasemmin viitanneet.kyseiseen tautiin, mutta tuon näön heikentymisen jälkeen totuus paljastui.
On se kyllä kurjaa jos tuo taudin paska aiheuttaa tuommoisen järjestelyn perheessäkin! Minulla ukolla ikää jo 48 ja ihme ja kumma sain 2 lasta jotenkuten hoidettua vaimon kanssa, mutta jälkeenpäin ajateltuna pari hermostumista meni ms piikkiin... Moni ms-tautiin sairastunut nainen miettii kyllä tarkasti tekeekö lapsia ollenkaan, riippuen hänen omasta kunnostaan. Jos on edes lapsen isä terve ja on isovanhemmatkin apuna, niin mahd nuorena kannattaa ne lapset hankkia, koska vanhempana se kunto huononee yleensä aina terveelläkin. Ex-miehelläni on jo uusi rouva ja heillä on pieni poikakin ja se on minusta oikein hyvä juttu, koska samalla jaksavat hoitaa myös minun tyttöäni.
- MjaS
Voi Hitsi, on pakko myöntää että olet kyllä suhtautunut tulevaisuuteen realisesti ja mahdollisimman joustavasti! Mutta kuis jaksat itse oikeasti kuvion/tuleeko lapselle jotain surkeita olotiloja?
Anteeks, saatan töksäytellä (kieliopilliset taidot jäi jonnekkin koulun penkille)
Mutta pakko myöntää ja epäillä mitä saatiin/ei saatu äidin maidossa tuohon aikaan kun tämmöistä tautia pukkaa? (DDDD Vitamiinia kenties?)
En halua alkaa vastakohdaksi D- vitaaminin puolesta höyryäville mutta kun ei jaksa henkilökohtaisesti enään toivoa sen varaan asettaa.... Taisin lukea jonkin virallisen testin jossa MUUMI D -vitamini sijoittui kärkeen! Sitä nyt sitten osteleen ja elämä ranttaliks. Kiva, että jotakuta kiinnostaa minunkin voimiseni, yleensä kaikki on ihan passiivisia suhteeni.. No mulla on hoitoalan koulutus ja mielialalääkitys sekä olen tuntenut eksäni ja hänen uuden vaimonsa jo vuosikymmeniä, nuoruudesta lähtien eli he tunsivat minut jo ennen tätä sairastumistani ms-tautiin. Meillä kaikilla on ollut muitakin ongelmia tässä elämämme aikana, tämä aika tuntuu nyt aika leppoisalta niihin nähden.. Toivon, että kaikki pysyy näinkin hyvänä ja tyttömme ja me kaikki aikuiset suht terveinä. Tytölle yritän muistuttaa, että söisi joka päivä purutablettina d-vitamiinia, mutta eihän se virallinen suositus lapsille ole kuin 10 mikrogrammaa. Itse otan joskus 20, mutta en läheskään joka päivä. Siinäpä on mulle tarpeeksi tekemistä, että saan itselleni aina terveellistä ruokaa ja sopivasti liikuntaa ja tytölle myös. Niin ja perheneuvolassa olemme käyneet kaikki, koska tyttö oireili tästä oireili tästä erosta ja uudesta äitipuolesta aggressiivisella käytöksellä. Mutta parhaamme kaikki yritämme, monilla on vieläkin vaikeampaa, se on aina muistettava. Ns. terveet uusperheet ja avioerot eivät mene aina kovin sopuisasti nekään, kaikilla on ihme ongelmia.. Hyvää vointia ja heipat !
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ihanasti alkoi aamu: SDP:n kaula kokoomukseen jo 6,9 %-yks
Lindtmanin I hallitus on tukevasti jytkyttämässä laittamaan Suomi kuntoon Orvon täystuhohallituksen jäljiltä, jonka kann4422936Olen niin kesken
Omien asioiden suhteen etkä voi odottaa loputtomiin. Mun on muutenkin niin vaikea suhun luottaa vaikka joku ihme syvyys202486Teidän persujen pitäisi välillä miettiä kuinka Suomen talous saataisiin kuntoon
Ja lopettaa tuo tyhjänpäiväinen maahanmuuttajista höpöttäminen. Teillä on sentään rahaministerin salkku tällä kierroksel1372225- 1231971
Tietääkö joku ylläpidosta?
Miten näillä palstoilla tomii tuo ylläpito, onko sitä yli päätään olemassa vai ovatko huhut totta että on palstan kirjoi2491639Kaninkolojen vaikutus?
Vinkki sinkkumiehille: jos haluatte kunnollisen täysijärkisen naisen, niin kaivautukaa ulos kaninkoloistanne ja parantak2081274Auttaja paikalla. Kerro huolesi. (Osa 2)
Voin auttaa sinua näkemään tilanteesi uudesta näkökulmasta. Voin antaa lohtua, toivoa ja rohkeutta. Olen elänyt maan pä1861240Kuka omistaa entisen Veljeskodin?
Kenellä on varaa pitää hiljattain remontoitua rakennusta tyhjillään? Tehdäänkö siitä Suomen kallein kirpputori vai mikä71225Martina ei mennyt naimisiin
IS 17.9: Martinan häät peruuntui, tajusi, ettei ollut oikea aika. Rahat meni hevosiin. On edelleen parisuhteessa Yhdysva1511213Persut ei kestä heidän johtajistaan tehtyä huumoria
Laajalti tiedostettu tosiasia on, että autoritaariset johtajat ja erinäiset diktaattorit eivät kestä heidän kustannuksel281198