Hei kaikille tutuille ja tutuiksi tuleville!
Tuon tätä viestikapulaa suomi24:n 60 keskustelupalstalta, jonne aloitin 1.8.2003 ensimmäiset rivini tämän taudin tiimoilta. En todellakaan arvannut silloin ohimeno-heittona taudista tiedustellessani, miten "kentällä kuhisi", eli miten paljon meitä on ja kuinka tärkeää on sitten lukea toisten kokemuksista.
200 kannanottoa on nyt silloisen otsakkeen alla, joten muutto uuteen looshiin on paikallaan ja pakollinen.
Käykää todellakin lueskelemassa niitä vanhojakin juttuja sieltä, erityisesti uudet "sarkkarit".
(Iskevä nimitys tälle kenkulle taudille. Joku senkin oli keksinyt)
Sartsu, Systema, Ripe, Olli, Lotta ... ja muut taistelijat,olette mielessäni!
Nenä kevääseen, - Reetta
Tuon tätä viestikapulaa suomi24:n 60 keskustelupalstalta, jonne aloitin 1.8.2003 ensimmäiset rivini tämän taudin tiimoilta. En todellakaan arvannut silloin ohimeno-heittona taudista tiedustellessani, miten "kentällä kuhisi", eli miten paljon meitä on ja kuinka tärkeää on sitten lukea toisten kokemuksista.
200 kannanottoa on nyt silloisen otsakkeen alla, joten muutto uuteen looshiin on paikallaan ja pakollinen.
Käykää todellakin lueskelemassa niitä vanhojakin juttuja sieltä, erityisesti uudet "sarkkarit".
(Iskevä nimitys tälle kenkulle taudille. Joku senkin oli keksinyt)
Sartsu, Systema, Ripe, Olli, Lotta ... ja muut taistelijat,olette mielessäni!
Nenä kevääseen, - Reetta
Vastaukset 9
Vanhimmat
Aloituspäivä edellisessä Sarkoidoosi-kirjoituksessa oli tietenkin 1.8.2004.
Diagnosoidulle kiitos, että alotit aikanaan sarkoidoosi-keskustelun. Se on sitä vertaistukea, mitä todella kaipaa. Toivottavasti kaikki entiset ja uudet keskustelijat löytävät tämän Terveys-kategoriassa olevan keskustelumme. Olis hyvä, jos sen sais vielä omaksi ryhmäkseen Terveys-ryhmän alle. Kyselin asiaa sähköpostitse, mutta en ole vielä saanut vastausta.
Vanhalla palstallamme joku kysyi joskus, voisiko hammaspaikoilla olla yhteyttä sarkoidoosiin. Löysin joskus netistä asiaa tästä. Siellä joku HYKS:n potilas kertoi, että amalgaamipaikkojen poistamisen jälkeen hänen sarkoidoosi-oireensa loppuivat. Jos taas tauti on bakteeriperäinen, niin kuin se MP-protokollan mukaan on, tuntuu merkilliseltä, että amalgaamilla olisi vaikutusta asiaan. Onko kysymys vain sattumasta. Taudin vaiheethan vaihtelevat koko ajan. Minunkin labra-arvoni ja keuhkokuvani ovat välillä aivan puhtaat ja sitten taas -kenties puolen vuoden päästä- alotetaan muun muassa kortisoonitiputus silmiin. Vaikeassa suossa olemme, mutta uskotaan että taudin syyt selviävät ja elimistöä säästävät hoitomuodot valtaavat alaa, jotta pääsemme pysyviä haittoja aiheuttavista hoitomuodoista! T. Systema
Nämä viestit hukkuvat tänne. Olisi mukava, jos olisi joku paikka, jossa olisi kaikki käydyt keskustelut sekä omaksi muistinvirkistykseksi, että kaikille uusille tietoa etsiville.
Jos vain löytyisi joku sarkoidoosipotilas, jolla sattuisi olemaan ylimääräistä energiaa... vois perustaa jonkun oman keskustelufoorumin tms. Energia ja sarkoidoosi, ei taida asua samassa pesässä?
Moi,
pari sarkkis-keskustelua aloitettu lähiaikoina.. kumpaako jatkettaisiin?
Mimmi
Kyllähän meidän pitäisi päästä oman otsikon alle täällä Terveys-osiossa. Tuossa vilkuilin noita Ujous ja Vilustuminen-otsakkeita. Eikö niiden tyyppisten paikka olisi paremminkin jonkin Terveys-heiton suojissa? Meillä kuitenkin pystyttiin osoittamaan lähes 10 000 kävijämäärän perusteella tälläisen oman palstan kipeä tarve.
Hyvä tietysti, että jossakin ollaan ja tukea löytyy. Vastasin vielä tähän omaan aloittamaani, vaikka aivan sama minulle kumpaa kirjoitusta jatketaan. Systeman aloittaman alkulauseen luulisi toppaavan hoitopuolen väkeäkin.
Hei kaikki
Pyysin jo aikaisemmin sähköpostitse, että saisimme oman loosimme nimellä Sarkoidoosi. Siihen ei ole tullut vastausta. Tänään soitin käyttäjätukeen ja pyysin heitä hoitamaan asian. Lupasivat ilmoittaa asiasta web masterille, joka järjestäisi meille oman ryhmän, vaikkapa Terveys ryhmän alle. Jäädään siis odottelemaan.
Sydäntutkimuksistani sain suurinpiirtein samanlaiset tulokset kuin Olli kertoi omasta tilanteestaan. Eli takykardia ja verenpaineen liiallinen kohoaminen rasitustilanteessa. Sain lääkityksen vaivaan; toivottavasti auttaa ajanmittaan. Vielä en ole huomannut suurta muutosta paitsi että sydämen lyöntitiheys on kyllä laskenut.Mielestäni meidän sarkkaireiden väsymys selittyy pitkälle sillä tavalla kuin Olli sen viime viestissään selitti. Sydän, keuhkot ja koko elimistö on jatkuvassa tulehdustilassa; kumma ellei se missään tunnu. Lenkkeily auttaa jossain mielessä, toisaalta se kaataa rättiväsyneenä sänkyyn, vaikka vauhti ei olisi kummonenkaan.
Kuitenkin hyvää viikonloppua meille kaikille; pahemminkin voisi olla. T. Systema
Hei!
Minulla kortisoniannosta lähdettiin taas pudottamaan ja nyt menee 8mg/pv. Yllätys, yllätys väsymys alkaa taas hiipimään ja kortisonin aiheuttama lähes euforinen mielentila on muisto vain. Niveletkin tuntuvat taas kipeille. Öinen lievä kuumeilukin on taas palannut oirelistalle!
Bakteeritutkijastani en ole kuullut mitään. Veret on varmaan viljelty, mutta liekö mies kadonnut sinne suureen Ameriikkaan...
Tämän palstan löytämisen kannalta olisi hienoa päästä omaksi ryhmäksi terveys-palstalle. Hienoa, että jaksatte olla niin aktiivisia!
tiina
Kyselisin vain,että mikä ihme on tämä sarkoidoosi???Mitä oireita siinä on ja miten hoidetaan???Itsellä ollut koko syksy kaikkia "outoja"oireita,tutkittu vähän sieltä sun täältä,mitään ei missään ole,mutta aina tulehdusarvot vähän koholla leukosyytit ja lämpöilyäkin on,kipuja vähän siellä sun täällä,niin outoja tuntemuksia,etten tiedä itsekään mitä tämä on.Olo kuitenkin ns.ei terve.Kiitos jos joku vaivautuu selventämään asiaa...
Mielestäni joku tuolla toisessa ketjussa kiteytti sen aika hyvin. Oireet on hyvin moninaisia, mutta kyseessä on tulehduksellinen sidekudossairaus. Hakusanalla sarkoidoosi löytyy netistä jonkin verran tietoa ja vielä enemmän jos googlettaa sarcoidosis- termillä.
Toisen ketjun keskusteluun linkki (jos tämä onnistuisi) --> http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=1500000000000112&posting=22000000006184455