Näitä tukiryhmiä (support group) on esimerkiksi Facebookissa, muualla sosiaalisessa mediassa ja internetfoorumeilla, missä monesti autetaan esimerkiksi ihmisiä vieroittautumaan niistä tai lisäämään tietoutta lääkkeen ongelmista. Nämä lääkkeet on ensin on lyhyellä lääketutkimuksella tuotu markkinoille ja sitten ihmisillä laajassa käytössä tutkittu uudestaan, milloin oikeasti tiedetään niiden vaikutukset ja voi ottaa kauan aikaa että haitat ymmärretään. Joskus lääkettä ei aluksi pidetä ollenkaan haitallisena, kunnes pikkuhiljaa haitat alkaa tulla julki vuosien ja vuosikymmenten aikana. Lääkeyhtiö voi lisätä tänä aikana lisää varoituksia lääkkeisiin. Tukiryhmissä mm. ihmiset auttavat toisiaan kertomalla kokemuksiaan ja jakamaan samanlaisia kokemuksiaan vakavistakin lääkehaitoista.
Lääkärit eivät välttämättä ymmärrä haittoja tai osaa vieroittaa ihmisiä lääkkeistä järkevästi koska luulevat ettei lääkkeisiin sisälly tällaisia haittoja. Osassa lääkkeistä haitat jopa on ymmärretty vuosia, mutta lääkärit ei edelleenkään tunnu ymmärtävän niitä täysin (esim. bentsot), joita esimerkiksi Yhdysvalloissa määrätään edelleen huolettomasti.
Kun apua tai ymmärrystä lääkäreiltä ei tule, potilaat siirtyy hakemaan toisista tukea.
Tällaisia tukiryhmiä on monellakin lääkkeellä internetissä, joita ei pidetä yleisesti ongelmallisina. Muun muassa Gababentiinillä (Gababentin Awareness), Lyricalla (Lyrica Survivors), masennuslääkkeillä (Surviving Antidepressants), fluorokinoloni-antibiooteilla (esim. Floxie Hope), bentsoilla (Benzo Buddies), valproaatilla (Valproate Victims UK), jossa ihmiset kuvaavat lääkkeiden suuria negatiivisia vaikutuksia elämäänsä, tai joissain tapauksissa, myös heidän syntyneiden lapsiensa elämään (mm. valproaatti)
Jos lääkkellä on oma tukiryhmä, kannattaa miettiä sen syömistä.
Lääkärit eivät välttämättä ymmärrä haittoja tai osaa vieroittaa ihmisiä lääkkeistä järkevästi koska luulevat ettei lääkkeisiin sisälly tällaisia haittoja. Osassa lääkkeistä haitat jopa on ymmärretty vuosia, mutta lääkärit ei edelleenkään tunnu ymmärtävän niitä täysin (esim. bentsot), joita esimerkiksi Yhdysvalloissa määrätään edelleen huolettomasti.
Kun apua tai ymmärrystä lääkäreiltä ei tule, potilaat siirtyy hakemaan toisista tukea.
Tällaisia tukiryhmiä on monellakin lääkkeellä internetissä, joita ei pidetä yleisesti ongelmallisina. Muun muassa Gababentiinillä (Gababentin Awareness), Lyricalla (Lyrica Survivors), masennuslääkkeillä (Surviving Antidepressants), fluorokinoloni-antibiooteilla (esim. Floxie Hope), bentsoilla (Benzo Buddies), valproaatilla (Valproate Victims UK), jossa ihmiset kuvaavat lääkkeiden suuria negatiivisia vaikutuksia elämäänsä, tai joissain tapauksissa, myös heidän syntyneiden lapsiensa elämään (mm. valproaatti)
Jos lääkkellä on oma tukiryhmä, kannattaa miettiä sen syömistä.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Jokaisen lääkkeen ohjeissa näkyy mahdolliset sivuoireet, mitä lääke voi aiheuttaa. Jokaiselle lääkkeen käyttäjälle ei niitä oireita tule ja lääkäritkään eivät voi etukäteen tietää mitä sivuoireita potilas voi mahdollisesti saada, vai saako mitään. Kun lääkkeestä on enemmän haittaa kuin hyötyä, niin jokainen kohdallaan sen päättää, jatkaako sen syöntiä vai vaihtaako toiseen tuotteeseen.
Tämä ei pidä paikkaansa, että lääkkeen ohjeissa lukee kaikki lääkkeeseen liittyvät ongelmat tai niiden vakavuus tai jopa pysyvyys lääkkeiden syönnin loppumisen jälkeen. Osa potilaista on saattanut joutua pahimmillaan täysin ´vammautuneeseen´tilaan syömiensä lääkkeiden tai niiden vieroitusoireiden seurauksen tai saaneet odottamattomia haittoja.
Tietoisuus lääkkeiden ongelmista kasvaa pikkuhiljaa, ja uusia suosituksia ja varoituksia voi tulla hiljalleen.
Tässä esimerkki, fluorokinoloniantibioottien kohdalla, jossa on alettu tajuamaan niihin sisältyviä suurempia riskejä minkä takia niiden käyttöä on alettu rajoittamaan:
https://www.fimea.fi/-/prac-suosittelee-rajoituksia-kinoloni-ja-fluorokinoloniantibioottien-kayttoon
Lääkärit eivät ymmärrä kaikkea mitä ongelmia lääkkeisiin tulee, joten miten potilaskaan voisi ymmärtää. Osa ottaa riskejä lääkkeiden kanssa joiden ongelmat realisoituu vasta kun niitä on syöty ja ongelmat on tulleet kohdalle. On hankala hahmottaa mitä ongelmia lääkkeisiin sisältyy listamaisesta paperilapusta. Kyllä lääkärin pitäisi informoida olennaisimmat riskit, mutta heidän pitää hallita niin laajaa lääkerepertuaaria ja he luottavat hoitosuosituksiin jossa ei myöskään mainita kaikkia riskejä ja ongelmia mitä lääkkeistä voi seurata. Kun lääke tulee markkinoille, siitä ei ymmärretä läheskään kaikkia haitallisia puolia vaikkapa pitkäaikaiskäytöstä.
Parhaiten riskit voi miettiä, kun tutustuu vaikkapa näihin vertaisfoorumeihin. Tietenkin lääkäri voi auttaa hyötyjen ja riskien punnitsemisessa.
Toinen hyvä esimerkki siitä että kaikkia lääkkeiden ongelmia ei ymmärretä, etenkään välttämättä aluksi niiden markkinoille tulosta, on tämä artikkeli :
https://www.theguardian.com/commentisfree/2017/oct/19/epilepsy-sodium-valproate-birth-defects-justice
Naiset ovat käyttäneet valproaattia raskausaikana ilman informaatiota siitä, että se voi tehdä heidän lapsilleen syntymävikoja kuten autismia tai kehityshäiriöitä. Tämä oli ajanjakso, milloin Valproaatista ei ymmärretty tätä puolta eikä lääkevalvonta suhtautunut asiaan painavasti aluksi.
Vielä nykyäänkään, kaikkia Valproaattia käyttäviä naisia ei ole varoitettu lääkkeen ongelmista lääkärien toimesta.
Tilanne on saanut potilaat organisoitumaan ja vaatimaan korvauksia.
Tällaisia sosiaalisessa mediassa syntyneitä kuvauksia lääkkeistä mitä suuri määrä ihmisiä jakaa ja tällaisia foorumeja voidaan nykypäivänä käyttää myös tutkimuksessa niistä. Tässä artikkeli Psychiatric Times lehdestä "Online Communities for drug Withdrawal, what can we learn" missä kuvataan psyykenlääkkeiden vieroituksen tiimoilta syntyneisiin tukifoorumeihin mitä on mm. Surviving Antidepressants ja Benzo Buddies.
https://www.psychiatrictimes.com/addiction/online-communities-drug-withdrawal-what-can-we-learn
Mistään pienestä määrästä ihmisiä ei ole kyse, sillä esimerkiksi Surviving Antidepressants foorumi saa kuukausittain 150 000 klikkausta ja Benzo Buddies 250 000.
Youtubessa hakutermit “antidepressant withdrawal” (masennuslääkevieroitus) or “benzo withdrawal” (bentsovieroitus) tuo 7000 ja 14000 videoblogia aiheista, missä ihmiset jakavat kokemuksiaan.
Artikkelissa mainitaan että tällaiset potilaskertomukset tällaisilla netttisivuilla tuovat dataa tutkijoille jotka voivat oppia odottamattomistakin vaikeammistakin vieroitusoireista ja oireyhtymistä, ihmisten kertomina.
Lisäksi artikkelissa sanotaan että lääkärit ovat olleet valmistautumattomia tällaisiin vieroitusongelmiin ja eivät välttämättä osaa hoitaa tai ohjata potilaita vaikeammissa vieroitusoireissa näistä lääkeaineista.
Tämä on varmaan yksi syy, että potilaat ovat alkaneet vertaisiltaan hakea tukea internetfoorumeilta. Se että lääkärit eivät ymmärrä jotain ilmiötä, ei tarkoita etteikö se voisi olla todellinen.
Myös New York Times - lehti on kirjoittanut aiheesta että lääkärit eivät aina ymmärrä lääkkeisiin ja tässä tapauksessa masennuslääkkeisiin sisältyviä haittavaikutuksia ja lopetusoireita saatika oikeaa tapaa ajaa ne alas. Artikkelin nimi on "How to Quit Antidepressants: Very Slowly, Doctors Say"
https://www.nytimes.com/2019/03/05/health/depression-withdrawal-drugs.html
Jutussa mainitaan että potilaat ovat itse joutuneet ponnistelemaan haittojen ymmärtämiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi niistä ja heillä on saattanut olla jopa ristiriitaisia käsityksiä käyttönsä ja kokemuksiensa pohjalta julkisuudessa lääkkeistä puhuneiden lääkäreiden kanssa, joiden julkisia sanomisia he ovat pitäneet lääkkeisiin liittyvien ongelmien vähättelynä.
Jutussa kerrotaan myös, kuinka vähän on tutkimusta masennuslääkkeistä vieroittamisesta, siitä huolimatta, että yhä isompi määrä ihmisiä on pitkäaikaisella lääkityksellä. Ei ole siis ihme, että lääkäreillä voi olla tietämyksen puutetta aiheesta ja potilaat voivat joutua hakemaan tukea muista saman kokeneista foorumeilta
Artikkelin keskiössä on uusi tutkimus masennuslääkkeistä vieroittamisesta, joka julkaistiin mm. Lancet - lehdessä. Mikä on mielenkiintoista, sen tekijällä Dr. Horowitzilla on ollut kokemusta masennuslääkeistä omakohtaisesti 15 vuoden käytön ajalta ja niistä vieroittumisesta (ja sen vaikeudesta), ja mikä mielenkiintoista, hän on psykiatri myös. Vaikea omakohtainen vieroituskokemus oli yksi osatekijä miksi hän päätyi tutkimaan asiaa yhdessä toisen tutkijan kanssa, jolla oli myös kokemusta lääkkeistä omakohtaisesti.
.
Kyseiset tutkijat alkoivat käymään aiheeseen liittyvillä vieroitusfoorumeilla, missä ihmiset neuvoivat toisia vieroittautumisessa. Kyseiset sivustot suosittelivat tekniikkaa, mikä poikkesi lääkärien suosittelemasta tekniikasta, jossa vieroitustahti oli hitaampi, kesti kuukausista vuosiin ja jossa annosta pienennettiin hyvin pieninä osina pois, pienennysmäärän pienentyessä kohti loppua. Joskus se tarkoitti että kapselista otettiin rakeita pois yksi kerrallaan.
Kyseiset tutkijat tutustuivat kirjallisuuteen ja löysivät useita tutkmiuksia jotka tukivat kyseisenlaista hidasta ja varovaista metodia vieroittautumisessa. He havaitsivat että monien lääkärien suosittelema puolitustekniikka ("pistä pilleri puoliksi") ei ollut aina läheskään toimiva eikä se perustunut edes ymmärrykseen aivojen ja reseptorien toiminnasta, eikä sillä ollut tieteellistä näyttöä tehokkuudesta tai toimivuudesta. He sanoivat, että monet lääkärit vieroittaa potilaita aivan liian nopealla tahdilla, mikä voi johtaa epäonnistumisiin.
Artikkelissa haastatellaan myös erään Inner Compass potilasorganisaation edustajaa, joka sanoi että uusi tutkimuspaperi kertoo kuinka vaikeaa on saada tällainen informaatio oikeasti kuulluksi. Hän myös viittaa että monet potilaat ovat sanoneet vieroitusongelmista jo pitkän aikaa ja monet potilaat ovat neuvoneet toisiaan vieroittautumaan hitaasti mutta on aika kuvaavaa, että psykiatrien pitää itse lopettaa lääkkeet että vihdoin informaatio tulee kuulluksi.