SARKOIDOOSI

Kyllä nuo sydänoireetkin, joista on käyty keskustelua edellisellä sivulla, näyttävät olevan kaikilla meillä sarkkareilla hyvin samanlaisia. Mullakin oli kortisoonihoidon aikana noita lumpsahduksia, joita "tytöt" värikkäästi kuvaavat. Ne ovat jääneet pois, mutta jatkuvaa tiheälyöntisyyttä on sekä levossa että työtä tehtäessä. Beetasalpaajaa yritin ottaa, mutta kun samaan aikaan alettiin taas laittaa kortisoonia silmiin, heräsin yöllä rintakipuun. Näin ollen toistaiseksi en ole uskaltanut yrittää beetasalpaajaa uudelleen.

Se, että meillä kaikilla on enemmän ja vähemmän samanlaisia oireita eri puolilla kehoa, viittaa sekin selkeästi taudin yhteiseen nimittäjään. Tri Marshallin mukaan se nimittäjä on pienet CWD-bakteeri patogeenit, jotka elävät ja kopioituvat valkosoluissa. Turvallisesti eristettynä kehon valkosoluihin,kehomme peruspuolustusmekanismiin, nämä pienet patogeenit elävät sitkeästi ja laukaisevat tulehduksellisen Th1 immuunipuolustuksen. Toisin sanoen valkosolut yrittävät tehdä tehtäväänsä,mikä on tappaa patogeenit. Valkosolut eivät kuitenkaan pysty siihen, kun nämä loispatogeenit majailevat juuri näissä puolustusmekanismin valkosoluissa.

Tähän puolustusmekanismiin, jolla keho yrittää taistella patogeeneja vastaan, liittyy sitten monenlaisia prosesseja. Sarkoidoosissa keskeinen prosessi on, että valkosolut alkavat muuttaa tehokkaasti 25-D vitamiinin aktiiviseksi 1,25-D hormooniksi. Taistelun tiimellyksessä valkosolut eivät tavallaan pysty hoitamaan oikein tehtäväänsä, vaan seurauksena on 1,25-D hormoonin liian korkea taso kehossamme. Jos taso on liiallisesti kohonnut, sillä on suora, negatiivinen vaikutus potilaan terveyteen ja hyvinvointiin. Se myös helpottaa patogeenien liikkumista valkosoluihin ja pois niistä. Tällöin yhä useampiin puolustussoluihin tulee näitä loisbakteeri patogeeneja ja potilaan olo yhä tukalammaksi.

Jos tätä prosessia ei pysäytetä lääkkeillä, se on itsekopioituva. Ajan kuluessa tulehdusreaktio, jonka valkosolunsisäiset patogeenit laukaisevat, leviää ja pahentaa ja jopa vaurioittaa sydäntä, keuhkoja, silmiä, keskushermostoa jne ja lisää myös uusia oireita. Tri Marshallin kehittämän MP- menetelmän mukaan nämä hirviöpatogeenit saadaan nujerrettua Olmetec (Amerikassa Benicar)lääkkeellä sekä Minocyclin ja Zithromax nimisillä antibiooteilla.

Tiinalle terveisiä, että MP-menetelmässä muun muassa hammassärky on yksi herx-oire.

Kyllä tuli taas tekstiä enkä tiedä, onko se edes luettavaa ja ymmärrettävää. Mutta näine mietteineni toivotan hyvää Pääsiäistä kaikille ja uskoa parantavan hoitomenetelmän voittokulkuun myös Suomessa. Systema

Kertokaa hyvät immeiset, mitä tuo MP-hoito oikein käytännössä tarkoittaa?Vaiheita kole ja jokaisessa siis omat antibioottinsa ja useita yhtäaikaako?????Pitääkö nuo kaikki hankkia ulkomailta?Otan kyllä ens kuussa asian puheeksi kontrollikäynnillä.Katson miten keuhkolääkäri suhtautuu asiaan!Kiitos taas jos vastaatte!

Vaimo kirjoitti:

Kertokaa hyvät immeiset, mitä tuo MP-hoito oikein käytännössä tarkoittaa?Vaiheita kole ja jokaisessa siis omat antibioottinsa ja useita yhtäaikaako?????Pitääkö nuo kaikki hankkia ulkomailta?Otan kyllä ens kuussa asian puheeksi kontrollikäynnillä.Katson miten keuhkolääkäri suhtautuu asiaan!Kiitos taas jos vastaatte!

Lue lisää

Kissojen ja koirien kanssa olemme etsineet MP myötämielistä lääkäriä ilman tulosta. MP tulee sanoista Marshall Protocol ja on tutkijan ja filosofian tohtori TG Marshallin kehittämä hoito. Olen ilmeisesti ainoa Suomessa joka tätä hoitoa saa vaan ilman varsinaista lääkärien siunausta ja tarkat ohjeet joita ehdottomasti pilkulleen pitää noudattaa saa kuka tahansa sarcinfo.com sivuilta ja myös marshallprotocol.com sivuilta. Ensimmäisen vaiheen tiedot saa suoraan sivuilta mutta seuraavat pitää pyytää lähettämään omaan sähköpostiin ja ne annetaan vasta kun on täyttänyt heidän kyselykaavakkeensa ensin. Näin he toimivat riskien minimoimiseksi kun kakkosvaihe väärin tehtynä voi olla hengenvaarallinen. Itse jouduin aikanaan hakemaan lääkkeet Espanjasta mistä niitä saa ilmankin reseptiä ja ilman määrärajoituksia. Toisaalta kansainvälisellä Kelakortilla on lääkärissäkäynti siellä ilmainen ja siellä saa reseptin pyytämällä ja siten saa sielläoloajan lääkkeet vielä paljon halvemmalla ja eläkeläiset ilmaiseksi.
Mainituilta sivustoilta voi myös kysyä lähintä MP lääkäriä - se voisi kiinnostaa minuakin siis että missä tällä hetkellä on lähin. Heillä on rekisterit MP lääkäreistä joita eivät julkaise mutta antavat henk.koht. sähköpostiin lähimmän lääkärin yhteystiedot. Sitten kielitaitoko se oli este - no pitää etsiä vaan kavereista apua!

Rajun "flunssan" jälkeen oireet taas pahat, mutta väliaikainen toipuminen alkanut nostamalla taas kortisoniannosta.
Kaiken lisäksi onko kellään ollut ns lupus permio
luulen että taas ärsyyntyi.
Onko kukaan flussassa yksinyt keuhkoista tai putkesta valkosta kennostoa pois?

Olisin mielelläni menossa johonkin uusiin hoitoihin Suomessa. Kuka olisi vaikka Mp lääkäri? Omani ei tunne tai halua tuntea keskussairaalan norsunluutornissa mitään uutta hoitoa.

Onhan flunssassakin ensin miedot lääkkeet ja sitten yksi antibiootti sitten tehokkaampi...

Kuka saisi kerrottua kelalle että parantunut krooninen sarkkari säästäisi rahaa.

Onko perää että amerikassa on eri sarkoidoosi kuin meillä kuten Annila väittää.


irtonaisia ajatuksia

Heli sivuilla on kuulema keskustelu sarkkarelle kuka tietää

15 mg kirjoitti:

Rajun "flunssan" jälkeen oireet taas pahat, mutta väliaikainen toipuminen alkanut nostamalla taas kortisoniannosta.
Kaiken lisäksi onko kellään ollut ns lupus permio
luulen että taas ärsyyntyi.
Onko kukaan flussassa yksinyt keuhkoista tai putkesta valkosta kennostoa pois?

Olisin mielelläni menossa johonkin uusiin hoitoihin Suomessa. Kuka olisi vaikka Mp lääkäri? Omani ei tunne tai halua tuntea keskussairaalan norsunluutornissa mitään uutta hoitoa.

Onhan flunssassakin ensin miedot lääkkeet ja sitten yksi antibiootti sitten tehokkaampi...

Kuka saisi kerrottua kelalle että parantunut krooninen sarkkari säästäisi rahaa.

Onko perää että amerikassa on eri sarkoidoosi kuin meillä kuten Annila väittää.


irtonaisia ajatuksia

Heli sivuilla on kuulema keskustelu sarkkarelle kuka tietää

Lue lisää

Sarkoidoosi on sama tauti kaikkialla ja MP-hoito, jota Suomessa ei virallisesti saa on koko maapallolla ja kaikilla potilailla sama! Ja että nämä suomalaislääkäreiden höpinät näyttäisivät vielä naurettavammilta pitää kertoa että MP-hoitoa käytetään myös moniin muihin autimmuunitauteihin, jotka siis todella ovat eri tauteja kuin sarkoidoosi.
ripe
ps siis etsimme edelleen suomalaista MP-ystävällistä lääkäriä!

15 mg kirjoitti:

Rajun "flunssan" jälkeen oireet taas pahat, mutta väliaikainen toipuminen alkanut nostamalla taas kortisoniannosta.
Kaiken lisäksi onko kellään ollut ns lupus permio
luulen että taas ärsyyntyi.
Onko kukaan flussassa yksinyt keuhkoista tai putkesta valkosta kennostoa pois?

Olisin mielelläni menossa johonkin uusiin hoitoihin Suomessa. Kuka olisi vaikka Mp lääkäri? Omani ei tunne tai halua tuntea keskussairaalan norsunluutornissa mitään uutta hoitoa.

Onhan flunssassakin ensin miedot lääkkeet ja sitten yksi antibiootti sitten tehokkaampi...

Kuka saisi kerrottua kelalle että parantunut krooninen sarkkari säästäisi rahaa.

Onko perää että amerikassa on eri sarkoidoosi kuin meillä kuten Annila väittää.


irtonaisia ajatuksia

Heli sivuilla on kuulema keskustelu sarkkarelle kuka tietää

Lue lisää

Tuo kysymys saa varmaan aikaan hymyä vanhojen sarkkarikonkareiden keskuudessa. He-he.

Olisin todella kiinnostunut tietämään, mistä lääkärit ja lääketiede on saanut käsityksen, että sarkoidoosi on sairaus, joka useimmiten paranee parin vuoden sisällä aivan itsestään - usein ilman lääkitystäkin. Näin "luvataan" yleensä potilaille. Tätä sairautta pidetään siksi helppona - "a piece of cake". Ei oteta vakavasti.
Mihin tuo optimistinen ennustus perustuu? Luulisi, että jotain perää pitäisi olla niillekin väitteille. Olisi kivaa tietää, missä ne terveeksi tulleet sarkkarit piileskelevät? Hei, haloo....onko teitä jossain? Jos on, niin tulkaa tänne kertomaan, että toivoa on!!

Itse olen oireillut kohta kaksi vuotta - eli tuo "tyypillinen määräaika" alkaa pikkuhiljaa mennä umpeen... Jännityksellä odotan jos vaikka alkaisin tulla kohta terveeksi - ja yritän olla olematta liian kyynisen pessimistinen...:o/

Pari viikkoa sitten sairastin elämäni ensimmäisen mutta melko rajun keuhkoputkentulehduksen, jolloin olin sairaslomalla 2 viikkoa. Kymmenen päivän antibioottikuurin jälkeen olen - ihme ja kumma! - melko hyvässä kunnossa jo ja olen nyt taas alkanut vähentää kortisoniannostusta. Kokeisiin menen parin viikon kuluttua, mutta nyt tuntuu kyllä, että pääsin eroon tuosta keuhkoputkentulehduksesta ihmeen pian.

Odottelen tässä, milloin taas putkahtaa esille niitä ihogranuloomeja, jotka aina pyrkivät pintaan kun kortisonia vähennetään... Vai olisikohan tällä kertaa niin kivaa, etteivät tulisikaan....?

Hymyä vaan, teille konkareille siellä, toivossa on vasta-alkajan, kaikesta huolimatta, hyvä elää...:-) Ainakin parempi kuin epätoivossa...
Ei millään pahalla teitä kohtaan, jotka olette kärsineet tämän taudin kourissa jo huomattavasti pidempään kuin nuo 1-2 vuotta... mutta vielä minä uskon selviäväni tästä ja paranevani "itsestäni" - tai kortisonin tuella. Ei tässä muu auta kun uskoa ja toivoa! Viiden vuoden päästä ehkä hymyilen itselleni ja sinisilmäisyydelleni. Mutta eihän tässä mitään menetä, vaikka uskoo ja toivoo.

En myöskään lähde millekään luontaislääke- tai erikoisdieettilinjalle. Ylimääräistä kalsiumia ja D-vitamiinia en syö, mutta yhden monivitamiinin otan päivittäin. Siinä kaikki. Yritän pitää painoni kurissa vähentämällä syömisiäni, mutta syön normaalisti kotiruokaa.

En varmastikaan tuo tälle palstalle mitään arvokasta teidän mielestänne, mutta onpa sitten yksi tällainenkin porukassa, joka elää pelkällä uskolla ja toivolla! :-)

Titi50 kirjoitti:

Tuo kysymys saa varmaan aikaan hymyä vanhojen sarkkarikonkareiden keskuudessa. He-he.

Olisin todella kiinnostunut tietämään, mistä lääkärit ja lääketiede on saanut käsityksen, että sarkoidoosi on sairaus, joka useimmiten paranee parin vuoden sisällä aivan itsestään - usein ilman lääkitystäkin. Näin "luvataan" yleensä potilaille. Tätä sairautta pidetään siksi helppona - "a piece of cake". Ei oteta vakavasti.
Mihin tuo optimistinen ennustus perustuu? Luulisi, että jotain perää pitäisi olla niillekin väitteille. Olisi kivaa tietää, missä ne terveeksi tulleet sarkkarit piileskelevät? Hei, haloo....onko teitä jossain? Jos on, niin tulkaa tänne kertomaan, että toivoa on!!

Itse olen oireillut kohta kaksi vuotta - eli tuo "tyypillinen määräaika" alkaa pikkuhiljaa mennä umpeen... Jännityksellä odotan jos vaikka alkaisin tulla kohta terveeksi - ja yritän olla olematta liian kyynisen pessimistinen...:o/

Pari viikkoa sitten sairastin elämäni ensimmäisen mutta melko rajun keuhkoputkentulehduksen, jolloin olin sairaslomalla 2 viikkoa. Kymmenen päivän antibioottikuurin jälkeen olen - ihme ja kumma! - melko hyvässä kunnossa jo ja olen nyt taas alkanut vähentää kortisoniannostusta. Kokeisiin menen parin viikon kuluttua, mutta nyt tuntuu kyllä, että pääsin eroon tuosta keuhkoputkentulehduksesta ihmeen pian.

Odottelen tässä, milloin taas putkahtaa esille niitä ihogranuloomeja, jotka aina pyrkivät pintaan kun kortisonia vähennetään... Vai olisikohan tällä kertaa niin kivaa, etteivät tulisikaan....?

Hymyä vaan, teille konkareille siellä, toivossa on vasta-alkajan, kaikesta huolimatta, hyvä elää...:-) Ainakin parempi kuin epätoivossa...
Ei millään pahalla teitä kohtaan, jotka olette kärsineet tämän taudin kourissa jo huomattavasti pidempään kuin nuo 1-2 vuotta... mutta vielä minä uskon selviäväni tästä ja paranevani "itsestäni" - tai kortisonin tuella. Ei tässä muu auta kun uskoa ja toivoa! Viiden vuoden päästä ehkä hymyilen itselleni ja sinisilmäisyydelleni. Mutta eihän tässä mitään menetä, vaikka uskoo ja toivoo.

En myöskään lähde millekään luontaislääke- tai erikoisdieettilinjalle. Ylimääräistä kalsiumia ja D-vitamiinia en syö, mutta yhden monivitamiinin otan päivittäin. Siinä kaikki. Yritän pitää painoni kurissa vähentämällä syömisiäni, mutta syön normaalisti kotiruokaa.

En varmastikaan tuo tälle palstalle mitään arvokasta teidän mielestänne, mutta onpa sitten yksi tällainenkin porukassa, joka elää pelkällä uskolla ja toivolla! :-)

Lue lisää

Minuakin kiinnostaisi, onko itsestään tervehtyneitä ja missä? Esim. se KELAN entinen pääjohtaja (lääkäri), jonka HYKS totesi 20 vuoden sairastelun jälkeen terveeksi vuonna 2001, toteaa itse haastattelussaan, että hän hengästyy edelleen. Muutenkaan hän ei mitenkään itse vahvistanut olevansa terve. Arvot voivat HYKS:n mittauksissa olla välillä aivan puhtaatkin, sillä krooninen sarkoidoosi on kaiken kaikkiaan ajoittainen: oireet ja tutkimustulokset vaihtelevat ajoittain ja syklisesti. Senhän jokainen sarkoidoosi-potilas tietää itsekin, kun seuraa omaa kuntoaan. Valitettavaa vain on, että HYKS:n tai muiden Suomen hoitolaitosten tutkimusmenetelmillä ei voida edes tutkia niitä pienen, pieniä patogeeneja, jotka mellastavat valkosoluissamme. Toisin sanoen elimistössä voi hyvinkin olla vielä noita sarkoidoosin aiheuttaneita patogeeneja, vaikka joillakin mittareilla, vaikkapa rtg-kuvalla mitattuna näyttääkin, että potilas on tervehtynyt.

Patogeenien löytämisen teki mahdolliseksi uusi mikroskooppitekniikka. Ne ovat nimittäin niin pieniä, että niitä ei voi edes todeta normaaleilla mikroskoopeilla (tarvittiin suuritehoisempaa,uutta mikroskooppitekniikkaa, jolla bakteerit pystytään näkemään). Sairaalamme eivät käytä sarkoidoosin tutkimisessa tätä uutta tekniikkaa, kun eivät ole vielä ottaneet vakavasti Marshallin hyvin perusteltuja, tieteellisiä tutkimustuloksia. Luulenpa vain, että nämä inhottavat patogeenit pysyvät elimistössä, kunnes ne lääkkeillä tuhotaan. Valitettavasti ne voivat ajanmittaan kehittää jonkun toisen autoimmuunisairauden (TH1-taudin). Sitten kai sairaaloissamme todetaan vain, että sarkoidoosi on parantunut ja kyseessä on myöhemmin puhjennut toinen sairaus, jolla ei ole mitään tekemistä sarkoidoosin kanssa. Mutta Marshallin mukaan sarkoidoosin ja monien muiden autoimmuunisairauksien aiheuttajana on samat hirviöt, bakteeri-patogeenit. Tauti voi muuttaa muotoaan, mutta aiheuttaja on sama: puolustusmekanismiamme (valkosoluja) tuhoavat bakteerit (patogeenit).

Kaiken yllä sanotun olen oppinut ripen kirjoituksista ja Sarcinfon sivuilta.

Trevor Marshall itse on sairastanut nuoresta saakka kroonista, vakavaa sarkoidoosia, mutta on siitä parantunut MP-hoidoilla. Sarcinfoa ylläpitävät vapaaehtoiset, pääasiassa terveydenhoitohenkilökuntaa olevat sairaanhoitajat ja lääkärit (noin 250 henkilöä), joista osa on parantunut ja osa on parhaillaan MP-hoidoilla. Sarcinfosta on nähtävissä, miten potilaiden D-arvot ja muut arvot paranevat hoidon edistyessä.

Mehän kaikki vielä paranemme, eikö vain! T. Systema

15 mg kirjoitti:

Rajun "flunssan" jälkeen oireet taas pahat, mutta väliaikainen toipuminen alkanut nostamalla taas kortisoniannosta.
Kaiken lisäksi onko kellään ollut ns lupus permio
luulen että taas ärsyyntyi.
Onko kukaan flussassa yksinyt keuhkoista tai putkesta valkosta kennostoa pois?

Olisin mielelläni menossa johonkin uusiin hoitoihin Suomessa. Kuka olisi vaikka Mp lääkäri? Omani ei tunne tai halua tuntea keskussairaalan norsunluutornissa mitään uutta hoitoa.

Onhan flunssassakin ensin miedot lääkkeet ja sitten yksi antibiootti sitten tehokkaampi...

Kuka saisi kerrottua kelalle että parantunut krooninen sarkkari säästäisi rahaa.

Onko perää että amerikassa on eri sarkoidoosi kuin meillä kuten Annila väittää.


irtonaisia ajatuksia

Heli sivuilla on kuulema keskustelu sarkkarelle kuka tietää

Lue lisää

Mulla ei ole ollut ihan vastaavanlaisia flunssan kaltaisia oireita, ei esim. valkoista kennostoa. Mutta pääsiäisenä 2004 kyllä kuumeilua ja nuhaa, jonka jälkeen muutkin sarkoidoosin oireet tuntuivat voimakkaammin. Näyttää siltä, että patogeeni-bakteerit mellastelevat meissä itse kussakin,toisinaan enemmän ja vähemmän aiheuttaen milloin mitäkin oireita.

Minä olen uudelleen pyytänyt sairaalaani
suostumaan MP-hoitoihin. Kerron huhtikuun aikana, miten siinä kävi. Jos huonosti, ei auta muuta kuin siirtyä yksityiselle puolelle. Yksityisten lääkärien vastaanottohinnat/1 tunti vaihtelevat 80€ - 100€ välillä. Siitä saa Kelalta takaisin 30€. En pidä 50€ suurena hintana, jos sillä saan valvovan lääkärin, joka osaisi valvoa lääkitykseni annostelua ja muutenkin hoidon kulkua. Toivon, että yksityinen lääkäri voisi auttaa myös lääkkeiden saannissa. Ellei,ei auta muuta kuin seurata halpoja Espanjan matkoja. Sieltähän MP-hoitoon kuuluvia lääkkeitä saa ilman reseptiä. Täytyy vain jokaisen muistaa, että tämä kaikki on meidän omalla vastuullamme. Emme voi syyttää lääkäreitämme emmekä toisiamme, jos koemme, että hoidot epäonnistuvat. Täytyy todella tehdä itsellensä täysin selväksi, mitä on tekemässä ja että kaikki seuraukset ovat omalla vastuulla. Mutta kun en esim. minä ole 10 vuoden aikana saanut parantavaa apua tautiini, olen päättänyt itse yrittää tehdä jotain,käy sitten miten tahansa. Kovin paljon pahempaa ei voi enää tulla.

Käsittääkseni sairaala ei voi potkaista minua seurannastaan ulos, kun olen veroa maksava kuntalainen. Ripe muistaakseni on myös sanonut, että Suomen lain mukaan meitä ei voi jättää heitteille. Mulla on hyvä sauma nyt yrittää uutta hoitoa, kun mulla ei ole pariin vuoteen ollut mitään lääkehoitoa sairaalan alaisena,paitsi silmiin. Palataan taas asioihin, Systema

15 mg kirjoitti:

Rajun "flunssan" jälkeen oireet taas pahat, mutta väliaikainen toipuminen alkanut nostamalla taas kortisoniannosta.
Kaiken lisäksi onko kellään ollut ns lupus permio
luulen että taas ärsyyntyi.
Onko kukaan flussassa yksinyt keuhkoista tai putkesta valkosta kennostoa pois?

Olisin mielelläni menossa johonkin uusiin hoitoihin Suomessa. Kuka olisi vaikka Mp lääkäri? Omani ei tunne tai halua tuntea keskussairaalan norsunluutornissa mitään uutta hoitoa.

Onhan flunssassakin ensin miedot lääkkeet ja sitten yksi antibiootti sitten tehokkaampi...

Kuka saisi kerrottua kelalle että parantunut krooninen sarkkari säästäisi rahaa.

Onko perää että amerikassa on eri sarkoidoosi kuin meillä kuten Annila väittää.


irtonaisia ajatuksia

Heli sivuilla on kuulema keskustelu sarkkarelle kuka tietää

Lue lisää

Ohessa Helin sarkoidoosikeskustelupalsta. En tiedä , löytyykö muuta.

http://www.hengitysliitto.fi/terveysinfo/hengitysilma/hengityspuhelin/faq/index.asp?id=71

Systema kirjoitti:

Minuakin kiinnostaisi, onko itsestään tervehtyneitä ja missä? Esim. se KELAN entinen pääjohtaja (lääkäri), jonka HYKS totesi 20 vuoden sairastelun jälkeen terveeksi vuonna 2001, toteaa itse haastattelussaan, että hän hengästyy edelleen. Muutenkaan hän ei mitenkään itse vahvistanut olevansa terve. Arvot voivat HYKS:n mittauksissa olla välillä aivan puhtaatkin, sillä krooninen sarkoidoosi on kaiken kaikkiaan ajoittainen: oireet ja tutkimustulokset vaihtelevat ajoittain ja syklisesti. Senhän jokainen sarkoidoosi-potilas tietää itsekin, kun seuraa omaa kuntoaan. Valitettavaa vain on, että HYKS:n tai muiden Suomen hoitolaitosten tutkimusmenetelmillä ei voida edes tutkia niitä pienen, pieniä patogeeneja, jotka mellastavat valkosoluissamme. Toisin sanoen elimistössä voi hyvinkin olla vielä noita sarkoidoosin aiheuttaneita patogeeneja, vaikka joillakin mittareilla, vaikkapa rtg-kuvalla mitattuna näyttääkin, että potilas on tervehtynyt.

Patogeenien löytämisen teki mahdolliseksi uusi mikroskooppitekniikka. Ne ovat nimittäin niin pieniä, että niitä ei voi edes todeta normaaleilla mikroskoopeilla (tarvittiin suuritehoisempaa,uutta mikroskooppitekniikkaa, jolla bakteerit pystytään näkemään). Sairaalamme eivät käytä sarkoidoosin tutkimisessa tätä uutta tekniikkaa, kun eivät ole vielä ottaneet vakavasti Marshallin hyvin perusteltuja, tieteellisiä tutkimustuloksia. Luulenpa vain, että nämä inhottavat patogeenit pysyvät elimistössä, kunnes ne lääkkeillä tuhotaan. Valitettavasti ne voivat ajanmittaan kehittää jonkun toisen autoimmuunisairauden (TH1-taudin). Sitten kai sairaaloissamme todetaan vain, että sarkoidoosi on parantunut ja kyseessä on myöhemmin puhjennut toinen sairaus, jolla ei ole mitään tekemistä sarkoidoosin kanssa. Mutta Marshallin mukaan sarkoidoosin ja monien muiden autoimmuunisairauksien aiheuttajana on samat hirviöt, bakteeri-patogeenit. Tauti voi muuttaa muotoaan, mutta aiheuttaja on sama: puolustusmekanismiamme (valkosoluja) tuhoavat bakteerit (patogeenit).

Kaiken yllä sanotun olen oppinut ripen kirjoituksista ja Sarcinfon sivuilta.

Trevor Marshall itse on sairastanut nuoresta saakka kroonista, vakavaa sarkoidoosia, mutta on siitä parantunut MP-hoidoilla. Sarcinfoa ylläpitävät vapaaehtoiset, pääasiassa terveydenhoitohenkilökuntaa olevat sairaanhoitajat ja lääkärit (noin 250 henkilöä), joista osa on parantunut ja osa on parhaillaan MP-hoidoilla. Sarcinfosta on nähtävissä, miten potilaiden D-arvot ja muut arvot paranevat hoidon edistyessä.

Mehän kaikki vielä paranemme, eikö vain! T. Systema

Lue lisää

Olin tällä viikolla kontrolli käynnillä Peijaksessa ja sain vahvistusta hyvään olotilaani. ACE arvo oli tippunut huimasti viimeisestä (joulukuussakin sen oli tippunut. Nyt siis melkein jo normaalin rajoissa siis 157, kun normaalin yläviite on 155, myös toinen entsyymi arvo oli myös tippunut sekä tulehdus arvokin oli vain 10. Mä olen tuntenut itseni jo aika terveeksi, mutta ei parane vielä nuolasta ennenkuin tipahtaa. On mulla vielä syyskuussa kontrolli, jolloin viimeistään katsotaan minnä tämän taudin kanssa mennään. Erikoislääkäri sanoi myös rtg-kuvista, että jos ei historiaa tietäis, niin rtg-kuvien perusteella olisin jo saanut terveen paperit. Näinhän mulle ennustettiin, kun tämä tauti vuosi sitten alkoi, että luultavasti paranen parissa vuodessa. Onhan tämä ollut kokemus... Mä itse olen vahvasti ollut sitä mieltä, että Havrix-rokotuksella oli osuuttaa asiaan, osui meinaan liha-kivut ja kyhmy-ruusu niin samoihin aikoihin eli ensin rokotus ja tämän jälkeen 15 pv sisällä nämä oireet, TODELLA PAHAT. Nyt kansanterveyslaitos tutkii asiaa, kun en uskalla vahvistus rokotetta ottaa. Katsotaan mitä ne vastaa, onko näillä mitää yhteyttä toisiinsa.

P.S Kortisonia en ole siis syönyt ollenkaan, kylläkin sitä ennemmän tulehduskipulääkkeitä.

sartsu -68 kirjoitti:

Olin tällä viikolla kontrolli käynnillä Peijaksessa ja sain vahvistusta hyvään olotilaani. ACE arvo oli tippunut huimasti viimeisestä (joulukuussakin sen oli tippunut. Nyt siis melkein jo normaalin rajoissa siis 157, kun normaalin yläviite on 155, myös toinen entsyymi arvo oli myös tippunut sekä tulehdus arvokin oli vain 10. Mä olen tuntenut itseni jo aika terveeksi, mutta ei parane vielä nuolasta ennenkuin tipahtaa. On mulla vielä syyskuussa kontrolli, jolloin viimeistään katsotaan minnä tämän taudin kanssa mennään. Erikoislääkäri sanoi myös rtg-kuvista, että jos ei historiaa tietäis, niin rtg-kuvien perusteella olisin jo saanut terveen paperit. Näinhän mulle ennustettiin, kun tämä tauti vuosi sitten alkoi, että luultavasti paranen parissa vuodessa. Onhan tämä ollut kokemus... Mä itse olen vahvasti ollut sitä mieltä, että Havrix-rokotuksella oli osuuttaa asiaan, osui meinaan liha-kivut ja kyhmy-ruusu niin samoihin aikoihin eli ensin rokotus ja tämän jälkeen 15 pv sisällä nämä oireet, TODELLA PAHAT. Nyt kansanterveyslaitos tutkii asiaa, kun en uskalla vahvistus rokotetta ottaa. Katsotaan mitä ne vastaa, onko näillä mitää yhteyttä toisiinsa.

P.S Kortisonia en ole siis syönyt ollenkaan, kylläkin sitä ennemmän tulehduskipulääkkeitä.

Lue lisää

Mitähän Sartsu-68:lle kuuluu. Sulla oli se mielenkiintoinen juttu KELAN kanssa, että olisiko Havrix-rokotteella vaikutusta sarkoidoosin puhkeamiseen. Ovatko jo edenneet asian selvittelyssä? Miten muuten on kuntosi tällä hetkellä? Entä muut,joita ei ole vähään aikaan ollut palstallamme, mitä kuuluu? T. Systema

Systema kirjoitti:

Mitähän Sartsu-68:lle kuuluu. Sulla oli se mielenkiintoinen juttu KELAN kanssa, että olisiko Havrix-rokotteella vaikutusta sarkoidoosin puhkeamiseen. Ovatko jo edenneet asian selvittelyssä? Miten muuten on kuntosi tällä hetkellä? Entä muut,joita ei ole vähään aikaan ollut palstallamme, mitä kuuluu? T. Systema

Lue lisää

Tutulta kuulostaa monien tänne kirjoittavien
kokemukset. Perustutkimuksia on tehty minullekin
ja nyt siirrettiin TK:n seurantaan. Siis pompo-
tellaan paikasta toiseen. Vähättelyä olen saanut
kokea; neurologiset oireet, silmät, poskiontelot
jne... Onneksi on lukenut näistä MP-HOIDOISTA,
pyrin välttämään omega-3 kapseleita ja kaikkea
D-vitamiinia sisältävää. Aika ikävää, kun au-
ringonvaloa ei tahdo sietää ollenkaan. Osaisiko
joku suositella kalaöljyn sijaan jonkun hyvän
rasvahappojen saannin lähteen (luontaistuotteen)?
T. Stella

Systema kirjoitti:

Mitähän Sartsu-68:lle kuuluu. Sulla oli se mielenkiintoinen juttu KELAN kanssa, että olisiko Havrix-rokotteella vaikutusta sarkoidoosin puhkeamiseen. Ovatko jo edenneet asian selvittelyssä? Miten muuten on kuntosi tällä hetkellä? Entä muut,joita ei ole vähään aikaan ollut palstallamme, mitä kuuluu? T. Systema

Lue lisää

Ei ole Kansanterveyslaitokselta kuulunut vielä mitää, mutta itsekkin odotan sitä kun kuuta nousevaa... Olo on edelleen erittäin energinen ja hyvä. Pikkasen enää kolottelee, palelee tai hikoiluttaa, mutta en anna sen häiritä. Olen ymmärtänyt, että suurin osa sarkoidoosia sairastavista parantuu n. 2 vuodessa ja vain murto-osa kroonistuu ja jos tätäkin keskustelua seuraa, niin eihän täällä ole kuin kymmenkunta sarkoidoosia sairastavaa ihmistä, joten siitäkin mun mielestä voi vetää jotain johtopäätöksiä...
Ei terveet enää etsi tästä sairaudesta tai muustakaan tietoa, koska ei se enää "kiinnosta".
Mielenkiintoisin tieto on tällä palstalla ollut nimenomaan tiedon vaihto erillaisista oireista joita esiintyy, ettei koe olevansa yksin tämän sairauden kanssa.

P.S Minä olen ottanut muuten oikein urakalla aurinkoa nyt ja viime kesänä vielä 16 päivää rhodoksella, joten en oikein perusta tohon e-vitamiini kammoon...Niin sanoi myös erikoislääkäri ja hän lisäsi että ei sitä tarvitse välttää, mutta voi sitä sen verran seurata, ettei yliannostusta kokoaikaa saa

Titi50 kirjoitti:

Tuo kysymys saa varmaan aikaan hymyä vanhojen sarkkarikonkareiden keskuudessa. He-he.

Olisin todella kiinnostunut tietämään, mistä lääkärit ja lääketiede on saanut käsityksen, että sarkoidoosi on sairaus, joka useimmiten paranee parin vuoden sisällä aivan itsestään - usein ilman lääkitystäkin. Näin "luvataan" yleensä potilaille. Tätä sairautta pidetään siksi helppona - "a piece of cake". Ei oteta vakavasti.
Mihin tuo optimistinen ennustus perustuu? Luulisi, että jotain perää pitäisi olla niillekin väitteille. Olisi kivaa tietää, missä ne terveeksi tulleet sarkkarit piileskelevät? Hei, haloo....onko teitä jossain? Jos on, niin tulkaa tänne kertomaan, että toivoa on!!

Itse olen oireillut kohta kaksi vuotta - eli tuo "tyypillinen määräaika" alkaa pikkuhiljaa mennä umpeen... Jännityksellä odotan jos vaikka alkaisin tulla kohta terveeksi - ja yritän olla olematta liian kyynisen pessimistinen...:o/

Pari viikkoa sitten sairastin elämäni ensimmäisen mutta melko rajun keuhkoputkentulehduksen, jolloin olin sairaslomalla 2 viikkoa. Kymmenen päivän antibioottikuurin jälkeen olen - ihme ja kumma! - melko hyvässä kunnossa jo ja olen nyt taas alkanut vähentää kortisoniannostusta. Kokeisiin menen parin viikon kuluttua, mutta nyt tuntuu kyllä, että pääsin eroon tuosta keuhkoputkentulehduksesta ihmeen pian.

Odottelen tässä, milloin taas putkahtaa esille niitä ihogranuloomeja, jotka aina pyrkivät pintaan kun kortisonia vähennetään... Vai olisikohan tällä kertaa niin kivaa, etteivät tulisikaan....?

Hymyä vaan, teille konkareille siellä, toivossa on vasta-alkajan, kaikesta huolimatta, hyvä elää...:-) Ainakin parempi kuin epätoivossa...
Ei millään pahalla teitä kohtaan, jotka olette kärsineet tämän taudin kourissa jo huomattavasti pidempään kuin nuo 1-2 vuotta... mutta vielä minä uskon selviäväni tästä ja paranevani "itsestäni" - tai kortisonin tuella. Ei tässä muu auta kun uskoa ja toivoa! Viiden vuoden päästä ehkä hymyilen itselleni ja sinisilmäisyydelleni. Mutta eihän tässä mitään menetä, vaikka uskoo ja toivoo.

En myöskään lähde millekään luontaislääke- tai erikoisdieettilinjalle. Ylimääräistä kalsiumia ja D-vitamiinia en syö, mutta yhden monivitamiinin otan päivittäin. Siinä kaikki. Yritän pitää painoni kurissa vähentämällä syömisiäni, mutta syön normaalisti kotiruokaa.

En varmastikaan tuo tälle palstalle mitään arvokasta teidän mielestänne, mutta onpa sitten yksi tällainenkin porukassa, joka elää pelkällä uskolla ja toivolla! :-)

Lue lisää

Kiinnostaisi tietää, että moniko sarkoidoosiin sairastuneista on kyennyt olemaan työelämässä tai miten paljon on sairaslomia yms? Onko kukaan joutunut sairauden vuoksi eläkkeelle?
Puolisoni sairastaa keuhkosarkoidoosia ja on niin huonossa jamassa, ettei työhön pysty. Henkeä ahdistaa, voimia ei ole, yskittää kokoajan jne.Keuhkojen toiminta on nyt 1,5 vuoden ajan koko ajan vain alentunut, viimeisimpänä luokiteltu selvästi alentuneeksi!Lääkityksenä on Prednisolon nyt 15mg, jota ei viimeisten 5kk.n aikan ole pystytty enää alentamaan, vaan se on pidetty samana! Lisänä on astmakiekko!
Entä oletteko hakeneet kelan vammaistukea tämän vuoksi?
Täytyy näin rinnalla eläjänä sanoa, että on todella toimintakykyä alentava, rasittava tauti, josta ei taida päästäkkään aivan helpolla eroon????

Vaimo kirjoitti:

Kiinnostaisi tietää, että moniko sarkoidoosiin sairastuneista on kyennyt olemaan työelämässä tai miten paljon on sairaslomia yms? Onko kukaan joutunut sairauden vuoksi eläkkeelle?
Puolisoni sairastaa keuhkosarkoidoosia ja on niin huonossa jamassa, ettei työhön pysty. Henkeä ahdistaa, voimia ei ole, yskittää kokoajan jne.Keuhkojen toiminta on nyt 1,5 vuoden ajan koko ajan vain alentunut, viimeisimpänä luokiteltu selvästi alentuneeksi!Lääkityksenä on Prednisolon nyt 15mg, jota ei viimeisten 5kk.n aikan ole pystytty enää alentamaan, vaan se on pidetty samana! Lisänä on astmakiekko!
Entä oletteko hakeneet kelan vammaistukea tämän vuoksi?
Täytyy näin rinnalla eläjänä sanoa, että on todella toimintakykyä alentava, rasittava tauti, josta ei taida päästäkkään aivan helpolla eroon????

Lue lisää

Hei vaan!

Uskon, että on rasittavaa elää sairastavan rinnalla, joka ei jaksa saati kykene mihinkään ja kaikki johtuu sairaudesta, joka ei usealla päälle näy. Itse olen ollut sairaslomalla huhtikuun lopulta, enkä vielä tiedä, milloin töihin menen. Varsinkin nyt, kun silmissä on ongelmaa, ei näe lukea ja pää on kovin raskaan oloinen muutenkin. Oloni vaihtelee päivittäin, mutta "kohtaukset" ovat samanlaiset. 1-2 kertaa päivässä tulee olo päähän, että sitä ei yksinkertaisesti jaksa kannattaa=on mentävä pitkäkseen ja nukuttava 1-2 h. Väsyn ja hengästyn helposti, mikä tietysti vaikeuttaa tekemisiä...

Jokaisella meistä on tietysti omat oireensa, jotka ovat kovin moninaiset, mutta itse koen että tässä kaiken keskellä on mukavaa huomata, että on olemassa ihmisiä, jotka jaksavat huolehtia kun itse ei jaksa.

Se on tavalliselle työssäkäyvälle ja harrastavalle ihmiselle vaikeaa sulattaa, ettei enää jaksakaan kuin ennen. Väsyy helposti, vaikkei mitään kummenpaa teekään. Ei ole mikään ihme, jos siinä harmittaa ja valittaakin enempi. Ainakin itse huomaan tuskastuvani nykyään tähän tautiin. Ja toivon todellakin, että tämä menisi jo ohi.

Mutta sitähän ei tiedä, miten tämä etenee. Ja milloin paranen, mutta onneksi lähelläni on ihmisiä, jotka jaksavat kuunnella valituksiani! Niin ja nämä ihmiset täällä palstalla!
Voimia sinulle myös!!
Ps. Tänään on se silmälääkäri!! Hermostuttaa vähän, mitä sieltä löytyy...

Vaimo kirjoitti:

Kiinnostaisi tietää, että moniko sarkoidoosiin sairastuneista on kyennyt olemaan työelämässä tai miten paljon on sairaslomia yms? Onko kukaan joutunut sairauden vuoksi eläkkeelle?
Puolisoni sairastaa keuhkosarkoidoosia ja on niin huonossa jamassa, ettei työhön pysty. Henkeä ahdistaa, voimia ei ole, yskittää kokoajan jne.Keuhkojen toiminta on nyt 1,5 vuoden ajan koko ajan vain alentunut, viimeisimpänä luokiteltu selvästi alentuneeksi!Lääkityksenä on Prednisolon nyt 15mg, jota ei viimeisten 5kk.n aikan ole pystytty enää alentamaan, vaan se on pidetty samana! Lisänä on astmakiekko!
Entä oletteko hakeneet kelan vammaistukea tämän vuoksi?
Täytyy näin rinnalla eläjänä sanoa, että on todella toimintakykyä alentava, rasittava tauti, josta ei taida päästäkkään aivan helpolla eroon????

Lue lisää

Hei vaimo

Vastaan tähän lyhyesti, kun on vähän kiire. Olen lukenut suomalaisia selvityksiä asiasta. Niissä on sanottu, että suurin osa sarkoidoosia sairastavista käy normaalisti työssä. Mutta varmasti on kroonisesti sairautuneita, jotka ovat myös vammautuneet ( esim. halvaantuneet) ja jotka ovat kokonaan pois työelämästä ja saavat myös Kelalta korvausta. Itse olen kroonikko, mutta sarkoidoosini on kuitenkin sen verran lievää, että olen koko ajan pystynyt olemaan työssä enkä varmasti olisi päässyt työkyvyttömyyseläkkeelle, vaikka olisin yrittänyt. En myöskään itse koe itseäni niin huonoksi, muuta kuin ajoittain, että tarvitsisin sairaslomaa. Yhteensä olen ollut kai noin 4 kk sairaslomalla kymmenvuotisen sarkoidoosisairasteluni vuoksi.

Toivottavasti joku muukin vastaa ja tietää enemmän kysymästäsi asiasta. Kannattaa myös ottaa suoraan yhteys Kelaan ja kysellä sieltä sarkoidoosia sairastavan korvausasioista yms. Nyt vain kaikki taitavat olla lomilla ja lienee parempi palata tällaisiin seikkoihin elo- syyskuussa.

Parempaa huomista toivottaen perheellesi ja oikein hyvää kesää. T. Systema

vm72 kirjoitti:

Hei vaan!

Uskon, että on rasittavaa elää sairastavan rinnalla, joka ei jaksa saati kykene mihinkään ja kaikki johtuu sairaudesta, joka ei usealla päälle näy. Itse olen ollut sairaslomalla huhtikuun lopulta, enkä vielä tiedä, milloin töihin menen. Varsinkin nyt, kun silmissä on ongelmaa, ei näe lukea ja pää on kovin raskaan oloinen muutenkin. Oloni vaihtelee päivittäin, mutta "kohtaukset" ovat samanlaiset. 1-2 kertaa päivässä tulee olo päähän, että sitä ei yksinkertaisesti jaksa kannattaa=on mentävä pitkäkseen ja nukuttava 1-2 h. Väsyn ja hengästyn helposti, mikä tietysti vaikeuttaa tekemisiä...

Jokaisella meistä on tietysti omat oireensa, jotka ovat kovin moninaiset, mutta itse koen että tässä kaiken keskellä on mukavaa huomata, että on olemassa ihmisiä, jotka jaksavat huolehtia kun itse ei jaksa.

Se on tavalliselle työssäkäyvälle ja harrastavalle ihmiselle vaikeaa sulattaa, ettei enää jaksakaan kuin ennen. Väsyy helposti, vaikkei mitään kummenpaa teekään. Ei ole mikään ihme, jos siinä harmittaa ja valittaakin enempi. Ainakin itse huomaan tuskastuvani nykyään tähän tautiin. Ja toivon todellakin, että tämä menisi jo ohi.

Mutta sitähän ei tiedä, miten tämä etenee. Ja milloin paranen, mutta onneksi lähelläni on ihmisiä, jotka jaksavat kuunnella valituksiani! Niin ja nämä ihmiset täällä palstalla!
Voimia sinulle myös!!
Ps. Tänään on se silmälääkäri!! Hermostuttaa vähän, mitä sieltä löytyy...

Lue lisää

Heips vaan! Mitenkäs meni se silmälääkärissä? Kyllä taitaapi olla puoleen jos toiseenkin sarkoidoosia sairastavia! Toisilla oireet vähäisempiä ja toisilla taas senkin edestä.Kaikkein ikävintä minusta sivussa seuraajana on katsoa miten toisen voimat ovat loppu, vähäisimmästäkin liikkumisesta tai tekemisestä "henki loppuu" ja tuskan hiki valuu päältä oireet.Nyt sit viime aikana uutena oireena on tullut sydänvaivat.Päivystyksessä on jouduttu juokseen sen takia.Nyt kuitenkin on edessä ennenaikainen kontrolli keuhkotautien pkl.lla niiden vuoksi. Luin täältä et muillakin on ollut vastaavaa. Mulla kiinnostas tietää miten niitä on tutkittu ja mitä tutkimuksissa on selvinnyt? Keuhkojen tilavuus(vai mikäköhän se oikea nimi nyt onkaan?) on,hieman yli puolet iänmukaisesta viitearvosta. Olen aatellut et johtuiskohan nuo vaivat siitä? No toivottavasti lääkäri osaisi jotain sanoa ja asia selviäisi.

Vaimo kirjoitti:

Heips vaan! Mitenkäs meni se silmälääkärissä? Kyllä taitaapi olla puoleen jos toiseenkin sarkoidoosia sairastavia! Toisilla oireet vähäisempiä ja toisilla taas senkin edestä.Kaikkein ikävintä minusta sivussa seuraajana on katsoa miten toisen voimat ovat loppu, vähäisimmästäkin liikkumisesta tai tekemisestä "henki loppuu" ja tuskan hiki valuu päältä oireet.Nyt sit viime aikana uutena oireena on tullut sydänvaivat.Päivystyksessä on jouduttu juokseen sen takia.Nyt kuitenkin on edessä ennenaikainen kontrolli keuhkotautien pkl.lla niiden vuoksi. Luin täältä et muillakin on ollut vastaavaa. Mulla kiinnostas tietää miten niitä on tutkittu ja mitä tutkimuksissa on selvinnyt? Keuhkojen tilavuus(vai mikäköhän se oikea nimi nyt onkaan?) on,hieman yli puolet iänmukaisesta viitearvosta. Olen aatellut et johtuiskohan nuo vaivat siitä? No toivottavasti lääkäri osaisi jotain sanoa ja asia selviäisi.

Lue lisää

Hei! Itse hyppäsin ambulanssilla sairaalassa rintakipujen vuoksi vaan eivät koskaan löytäneet mitään. Se onkin tavallista koska eivät ymmärrä sarkoidoosisydämestä mitään. Ruumiinavauksen yhteydessä sitten todetaan usein asia - siis kun on jo myöhäistä hoitaa.
Olmetec muutti tilanteen täysin eikä sydänoireita ole ollut senkoommin - vähän yli puolitoista vuotta olen käyttänyt sitä 3-4 kertaa 40 mg.
Tosin olen MP hoidossa ja käyttänyt siksi myös antibiootteja.
Kokemuksen syvällä rintaäänellä voin sanoa että tämä tauti tunnetaan ylivoimaisesti parhaiten osoitteissa sarcinfo.com ja marshallprotocol.com. Molemmista saa ilmaista huippupätevää tietoa ja henkilökohtaista neuvoa.
Olen jäänyt pois töistä tämän taudin takia mutta koska olen ns. eläkeputkessa on minulla turvattu toimeentulo. Valitettavasti lääkärit eivät tunne tätä tautia vaikka niin väittävät ja käytännössä potilaat jäävät ilman heille kuuluvia sairaslomia ja -eläkkeitä!

ripe kirjoitti:

Hei! Itse hyppäsin ambulanssilla sairaalassa rintakipujen vuoksi vaan eivät koskaan löytäneet mitään. Se onkin tavallista koska eivät ymmärrä sarkoidoosisydämestä mitään. Ruumiinavauksen yhteydessä sitten todetaan usein asia - siis kun on jo myöhäistä hoitaa.
Olmetec muutti tilanteen täysin eikä sydänoireita ole ollut senkoommin - vähän yli puolitoista vuotta olen käyttänyt sitä 3-4 kertaa 40 mg.
Tosin olen MP hoidossa ja käyttänyt siksi myös antibiootteja.
Kokemuksen syvällä rintaäänellä voin sanoa että tämä tauti tunnetaan ylivoimaisesti parhaiten osoitteissa sarcinfo.com ja marshallprotocol.com. Molemmista saa ilmaista huippupätevää tietoa ja henkilökohtaista neuvoa.
Olen jäänyt pois töistä tämän taudin takia mutta koska olen ns. eläkeputkessa on minulla turvattu toimeentulo. Valitettavasti lääkärit eivät tunne tätä tautia vaikka niin väittävät ja käytännössä potilaat jäävät ilman heille kuuluvia sairaslomia ja -eläkkeitä!

Lue lisää

Hei! Kiitti tiiosta. Täytyy käydä katsoo noita sivuja. Toivottavasti ovat suomen kielellä, kun ei taidot muuhun riitä!
Tutkivat miehelläni nyt munuaisia ja kardiologille tulee aika. Tuon sydänkivun aikana nousee aina humasti verenpaine ja pumppu lyö ku viimeistä päivää. Sydänfilmissä jne.ei kuitenkaan näy mitään.Keuhkokuvat ovat olleet ennallaan alkuvuodesta asti, kaippa kortisonin takia, annos nyt 15mg/pv. En ole päässyt vielä niin pitkälle että tietäisin mikä tuo MP-hoito oikein on ja muut? Ei ainakaan yliopistosairaala ole antanut vaihtoehtoja muita kuin juuri kortisonin. Sitä ei oikein uskalla olla ottamatta, koska väliin tauti oli jo keuhkokudoksessakin ja oireet mm.hengenahdistus on kova! Ei tuosta taudista juuri informoida sairaalassa. Jotain kun kysyy, saa pakollisen vastauksen jos aina sitäkään. Nivelkivut ovat olleet myös riesana. Keuhkolääkäri käski mennä omalle terveysasemalle!Vaikka aiempi lääkäri oli sanonut, että sarkoidoosi voi aiheuttaa nekin!
Liekö lääkärin tiedonpuute vai mikä kun tiedonsaanti on noin tiukkaa?
Mieheni on myös pitkällä sairaslomalla. Lähinnä sen vuoksi että hieman yli puolet keuhkoista on toiminnassa, siis todettu puhallusmittauksissa. Vähäinenkin rasitus ja henki loppuu. En voi sanoa muuta kuin, että ne joilla tuo tauti on rajumpana, niin se todellakin alentaa ihmisen toimintakyvyn. Johan on sanomattakin selvää, toiset pääsee taas vähemmällä. Mutta rajumman puoleissa taudinkuvassa on aivan eri juttu.
Niin ja kyllä se riippuu siitäkin mitä työkseen tekee, voiko olla työssä! Mutta kaikenkaikkiaan, täytyy sanoa että sitkeä tauti tuo ainakin on.

Vaimo kirjoitti:

Kiinnostaisi tietää, että moniko sarkoidoosiin sairastuneista on kyennyt olemaan työelämässä tai miten paljon on sairaslomia yms? Onko kukaan joutunut sairauden vuoksi eläkkeelle?
Puolisoni sairastaa keuhkosarkoidoosia ja on niin huonossa jamassa, ettei työhön pysty. Henkeä ahdistaa, voimia ei ole, yskittää kokoajan jne.Keuhkojen toiminta on nyt 1,5 vuoden ajan koko ajan vain alentunut, viimeisimpänä luokiteltu selvästi alentuneeksi!Lääkityksenä on Prednisolon nyt 15mg, jota ei viimeisten 5kk.n aikan ole pystytty enää alentamaan, vaan se on pidetty samana! Lisänä on astmakiekko!
Entä oletteko hakeneet kelan vammaistukea tämän vuoksi?
Täytyy näin rinnalla eläjänä sanoa, että on todella toimintakykyä alentava, rasittava tauti, josta ei taida päästäkkään aivan helpolla eroon????

Lue lisää

Siitä lähtien kun yskäni viime kesänä (2004) paheni niin, että en sen ansiosta pystynyt hoitamaan työtäni maisemakonttorissa, (joudun mm. puhumaan paljon puhelimessa) jossa koko ajan yskin ja "metelöin" kuin TBC-potilas konsanaan, olin ensin 2 kk sairaslomalla kun tautia jäljiteltiin, tutkittiin ja lopulta varmistettiin. Sen jälkeen olen ollut satunnaisesti muutaman päivän poissa mm. stressin aiheuttaman uupumuksen vuoksi, kunnes huhtikuun lopulla jäin sairaslomalle 1,5 kuukaudeksi stressin ja työuupumuksen takia, jonka syyksi osittain pidetään tämä perustauti, sarkoidoosi sekä kortisonin aiheuttaman alentuneen stressinsietokyvyn (tämän kortisonin sivuvaikutuksen vahvisti psykiatrian erikoislääkäri - kukaan muu lääkäri ei ole myöntänyt, että kortisoni alentaa stressinsietoa, vaikka itse koko ajan tunsin sen olevan niin!)

Näiden lomien lisäksi olen vuoden sisällä sairastanut 2 akuuttia keuhkoputkentulehdusta kuumeineen (ennenkuin sairastuin sarkoidoosiin en ole koko 50-vuotiaan ikäni aikana sairastanut keuhkoputkentulehduksia), jolloin olen kummallakin kerralla ollut viikon sairasalomalla.

Eli sairaslomaa vuoden sisällä on kertynyt melkoisen paljon, yhteensä varmaankin 4 kk!

Itse pidän itseäni muuten kuitenkin työkykyisenä, mikäli voin välttää liikaa kiirettä ja stressiä, josta erittäin nopeasti uuvun. Nukun riittävästi ja pyrin liikkumaan kohtuullisesti mutta säännöllisesti. Elän muutenkin säännöllistä, terveellistä elämää kun tuntuu, että tässä täytyy jaksaa selvitä työstään. Työterveyslääkärini mukaan pelkästään tämä sairaus "ei riitä", jotta pääsisi sairaseläkkeelle. Työnantajani on ehdottamassa minulle nyt määräaikaisesti osa-aikatyötä johon kuulemma voisi hakea Kelan kuntoutustukea (??). En ole vielä perehtynyt noihin Kelan erilaisiin mahdollisiin vaihtoehtoihin, ja epäilen, että olen liian terve saadakseni Kelalta mitään tukea. Tilanne selviää vasta elokuussa kun puhun seuraavan kerran työterveyslääkärini kanssa asiasta ja kuulen hänen näkemyksensä mahdollisuuksista saada Kelalta tukea. Tilanne on sekava ja epämääräinen, ja niin on tämä sarkoidoositautikin....

Sarkoidoosia on niin eri asteista ja ilmenee niin äärettömän monella tavalla - jokaisella potilaalla on omat, yksilölliset "kuvionsa", ja ilmeisesti myös sairauden pituus ja lääkitys on yksilöstä täysin kiinni. Positiivisena koen, että sairaus kuitenkin näyttää edes välillä olevan melko lievänä, jolloin elämä tuntuu suht. normaalilta. Valitettavasti tulee silloin tällöin takapakkeja, mutta silti en usko, että tämä sairaus on kaikilla krooninen, vaikka täällä tuntuu olevan useita kroonikkoja.

Eletään päivä kerrallaan ja toivotaan parempaa huomista!

Amix kirjoitti:

Siitä lähtien kun yskäni viime kesänä (2004) paheni niin, että en sen ansiosta pystynyt hoitamaan työtäni maisemakonttorissa, (joudun mm. puhumaan paljon puhelimessa) jossa koko ajan yskin ja "metelöin" kuin TBC-potilas konsanaan, olin ensin 2 kk sairaslomalla kun tautia jäljiteltiin, tutkittiin ja lopulta varmistettiin. Sen jälkeen olen ollut satunnaisesti muutaman päivän poissa mm. stressin aiheuttaman uupumuksen vuoksi, kunnes huhtikuun lopulla jäin sairaslomalle 1,5 kuukaudeksi stressin ja työuupumuksen takia, jonka syyksi osittain pidetään tämä perustauti, sarkoidoosi sekä kortisonin aiheuttaman alentuneen stressinsietokyvyn (tämän kortisonin sivuvaikutuksen vahvisti psykiatrian erikoislääkäri - kukaan muu lääkäri ei ole myöntänyt, että kortisoni alentaa stressinsietoa, vaikka itse koko ajan tunsin sen olevan niin!)

Näiden lomien lisäksi olen vuoden sisällä sairastanut 2 akuuttia keuhkoputkentulehdusta kuumeineen (ennenkuin sairastuin sarkoidoosiin en ole koko 50-vuotiaan ikäni aikana sairastanut keuhkoputkentulehduksia), jolloin olen kummallakin kerralla ollut viikon sairasalomalla.

Eli sairaslomaa vuoden sisällä on kertynyt melkoisen paljon, yhteensä varmaankin 4 kk!

Itse pidän itseäni muuten kuitenkin työkykyisenä, mikäli voin välttää liikaa kiirettä ja stressiä, josta erittäin nopeasti uuvun. Nukun riittävästi ja pyrin liikkumaan kohtuullisesti mutta säännöllisesti. Elän muutenkin säännöllistä, terveellistä elämää kun tuntuu, että tässä täytyy jaksaa selvitä työstään. Työterveyslääkärini mukaan pelkästään tämä sairaus "ei riitä", jotta pääsisi sairaseläkkeelle. Työnantajani on ehdottamassa minulle nyt määräaikaisesti osa-aikatyötä johon kuulemma voisi hakea Kelan kuntoutustukea (??). En ole vielä perehtynyt noihin Kelan erilaisiin mahdollisiin vaihtoehtoihin, ja epäilen, että olen liian terve saadakseni Kelalta mitään tukea. Tilanne selviää vasta elokuussa kun puhun seuraavan kerran työterveyslääkärini kanssa asiasta ja kuulen hänen näkemyksensä mahdollisuuksista saada Kelalta tukea. Tilanne on sekava ja epämääräinen, ja niin on tämä sarkoidoositautikin....

Sarkoidoosia on niin eri asteista ja ilmenee niin äärettömän monella tavalla - jokaisella potilaalla on omat, yksilölliset "kuvionsa", ja ilmeisesti myös sairauden pituus ja lääkitys on yksilöstä täysin kiinni. Positiivisena koen, että sairaus kuitenkin näyttää edes välillä olevan melko lievänä, jolloin elämä tuntuu suht. normaalilta. Valitettavasti tulee silloin tällöin takapakkeja, mutta silti en usko, että tämä sairaus on kaikilla krooninen, vaikka täällä tuntuu olevan useita kroonikkoja.

Eletään päivä kerrallaan ja toivotaan parempaa huomista!

Lue lisää

Biopsiavahvistettu sarkoidoosi on aina krooninen tauti! Sadannen kerran kerron tämän ja kuka ei sitä usko lukekoon ACCESS Stydy nimisen tutkimuksen joka ehdottoman pitävästi todistaa tämän! Tutkimus on NIH'n eli virallisimman mahdollisen tahon tekemä ja todella suuri ja kallis tutkimus, miksi siis uskoa lääkäteiden valheita, lääkäreiden jotka eivät tunne tätä tautia!
Miksi kukaan ei kommeintoi viimeistä Marshallin puhetta josta kerroin?
Miksi kukaan ei kommentoi Chicagon konferenssin DVD'tä?
Täällä tyydytään kyllä todella vähään ja vanhaan tietoon vaikka kysymyksessä on oma tauti, josta kärsitään sillä tavalla loppu tosin lyhentynyt loppu elämä - sorry vaan, saa vetää herneet nenään mutta minä en käsitä tätä - enkä halua loukata ketään vaan päinvastoin auttaa...

Kyllä mulla ainakin on nipistellyt ja pistellyt keuhkoja. Nyt ovat pitkään olleet rauhalliset. Myös korvia nipistelee aina kun sarkoidoosi aktivoituu. Lisäksi mulla on ympäri kehoa, muun muassa jaloissa, erilaisia pienelle alueelle keskittyviä lyhytaikaisia kipuja; ikäänkuin joku tavallaan painaisi vaikka sormella säärtä ja aiheuttaisi siten kipua. Toisinaan ne tuntuvat luun kohdalla, toisinaan jossain muualla. Onneksi nämä nipistelyt, pistelyt ja muut kiputuntemukset on mulla aika lieviä.

Hei!
Hyvin taas katsottu...Laitoin tuon viestin tuonne, kun en löytänyt teitä..mutta täällähän te olettekin..


Tänään jouduin menemään noiden nivelien kanssa terveyskeskukseen, kun hoitava lääkäri lomalla ja eiväthän nivelvaivat kuulu "keuhkosairauksiin".
Elikkä selitä taas kaikki alusta uudelle lääkärille ja passitus verikokeisiin..jospa vaikka reumaa...
Nivelet on tosi kipeät ja väliin kipu hyppii nivelestä toiseen. Viikko sairaslomaa ja tulehduskipulääkkeitä...no yritetään pärjäillä niillä nyt, kunnes verikokeiden tulokset tulee.
Ja "kauhulla" odotan kutsua sinne keuhkotähystykseen...
T:Lotta

Lotta40 kirjoitti:

Hei!
Hyvin taas katsottu...Laitoin tuon viestin tuonne, kun en löytänyt teitä..mutta täällähän te olettekin..


Tänään jouduin menemään noiden nivelien kanssa terveyskeskukseen, kun hoitava lääkäri lomalla ja eiväthän nivelvaivat kuulu "keuhkosairauksiin".
Elikkä selitä taas kaikki alusta uudelle lääkärille ja passitus verikokeisiin..jospa vaikka reumaa...
Nivelet on tosi kipeät ja väliin kipu hyppii nivelestä toiseen. Viikko sairaslomaa ja tulehduskipulääkkeitä...no yritetään pärjäillä niillä nyt, kunnes verikokeiden tulokset tulee.
Ja "kauhulla" odotan kutsua sinne keuhkotähystykseen...
T:Lotta

Lue lisää

Minullakin sarkoidoosi tuntuu kääntyneen huonompaan suuntaan. Kipuja nivelissä, kuiva yskä, turvotusta, sydänoireita. Kulunut kuukausi on ollut todellinen stressikuukausi ja näköjään stressi on tämän taudin kanssa pahin mahdollinen yhdistelmä. Kontrolli muutaman viikon kuluttua. Jokohan joudun lisäämään kortisoniannosta?

Kontrollin jälkeen sisuunnun. Testaan taas ruokavalion ja akupunktion vaikutusta sarkoidoosiin ja raportoin teille sitä seuraavasta kontrollista.

Minulla verenpaine on aina ollut vähän koholla varsinkin alapaine.
Epäilin sen taas nousseen ja hommasin mittarin kotiin ja huomasin kohdallani, että kortisonin määrän mukaan paine nousee siis alapaine ja yläpaine( 70/135 tonne 90/160), jos otan aamusta samaan aikaan vatsansuojalääkkeen (nexium) nousee paine helposti muutamaksi tunniksi 100/180.
Tällä kokemuksella ottamalla suojalääkkeen illalla ja toivottavasti myöhemmin pienemmän kortisonimäärän saan taas paineet kohdalleen.

Paineeseeni toki vaikuttaa liikunta ja syöminen ja mittaustapa ja muut lääkkeet. Välillä jurppii niin paine nousee..
Tuntuu että rytmit vaihtelee mulla osin sarkkiksen mukaan. Kardiologin kanssa sovitiin ettei koepalaa pukteerata mun pumpusta ainakaan vielä. Tarvittaessa beetasalpaajalla hillitään mun pumppua.

Muuten vielä tosta suojalääkkeestä terkan lekuri sano että jos syö 5 mg kortisonia pitää saada tai ottaa vatsan suojalääkettä.
Nyt määrättiin 20mg päivässä hikoiluttaa siis nimim ei pidä paikkansa. Toivottavasti toukokuussa.. joten tsau

15 mg kirjoitti:

Minulla verenpaine on aina ollut vähän koholla varsinkin alapaine.
Epäilin sen taas nousseen ja hommasin mittarin kotiin ja huomasin kohdallani, että kortisonin määrän mukaan paine nousee siis alapaine ja yläpaine( 70/135 tonne 90/160), jos otan aamusta samaan aikaan vatsansuojalääkkeen (nexium) nousee paine helposti muutamaksi tunniksi 100/180.
Tällä kokemuksella ottamalla suojalääkkeen illalla ja toivottavasti myöhemmin pienemmän kortisonimäärän saan taas paineet kohdalleen.

Paineeseeni toki vaikuttaa liikunta ja syöminen ja mittaustapa ja muut lääkkeet. Välillä jurppii niin paine nousee..
Tuntuu että rytmit vaihtelee mulla osin sarkkiksen mukaan. Kardiologin kanssa sovitiin ettei koepalaa pukteerata mun pumpusta ainakaan vielä. Tarvittaessa beetasalpaajalla hillitään mun pumppua.

Muuten vielä tosta suojalääkkeestä terkan lekuri sano että jos syö 5 mg kortisonia pitää saada tai ottaa vatsan suojalääkettä.
Nyt määrättiin 20mg päivässä hikoiluttaa siis nimim ei pidä paikkansa. Toivottavasti toukokuussa.. joten tsau

Lue lisää

Kattavaa tietoa
http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?page_id=253&topmenu_id=6&menu_id=253&page_id=253&this_topmenu=104&lang=1

po finska

15 mg kirjoitti:

Kattavaa tietoa
http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?page_id=253&topmenu_id=6&menu_id=253&page_id=253&this_topmenu=104&lang=1

po finska

Lue lisää

Olen itsekin törmännyt tähän linkkiin aikanaan mutta mielestäni se on vanhaa tietoa v 2002 ja sitä ennen(lähdeluettelo). Marshallin julkaisut ovat vuodesta 2002 eteenpäin ja edustavat uudempaa tietoa. Mutta kannattaa lukea silti että tietää mitä kaikkea iaheesta esitetään.

ripe kirjoitti:

Olen itsekin törmännyt tähän linkkiin aikanaan mutta mielestäni se on vanhaa tietoa v 2002 ja sitä ennen(lähdeluettelo). Marshallin julkaisut ovat vuodesta 2002 eteenpäin ja edustavat uudempaa tietoa. Mutta kannattaa lukea silti että tietää mitä kaikkea iaheesta esitetään.

Lue lisää

Hei kaikille

Olen viettänyt pidennettyä pääsiäislomaa enkä ole ollut netin ääressä. Terveisiä vain aurinkoiselta lomaltani täällä Suomessa; valitettavasti vain auringosta ei nyt meikäläinen voi nauttia, kun D-arvo on muutenkin pilvissä. Ja mitä korkeammalle se kiipee, sen huonommin sarkkari voi. D-arvo osoittaa valkosoluissa temmeltävien bakteeri-patogeenien määrää elimistössä (Marshallin mukaan). Mitä enemmän patogeeneja, sitä enemmän valkosolut kehittävät D-hormoonia ja näin tulehduskierre on valmis. Ulospääsyä ei ole muuta kuin välttämällä ripen ohjeiden mukaisesti aurinkoa ja D-vitamiinipitoisia ravintoaineita. Ko neuvoa olen noudattanut tiukemmin tammikuun alusta. Kohta aion siirtyä myös MP-hoitoihin kuuluvaan lääkitykseen. Odottelen uudelleen sairaalan kannanottoa asiasta (aiemmin se oli hylkäävä). Ellei sieltä tule vihreää valoa, mulla on kiikarissa yksi uusi yksityinen naislääkäri, jonka uskon olevan asiasta kiinnostunut. Minusta on mieletöntä olla jatkuvasti kroonisesti sairas, jos sairaudesta voi parantua. Marshallin mukaan MP-hoidoilla taudista parannutaan 18kk-3vuoden aikana. Koska muuta parantavaa menetelmää ei ole missään päin maailmaa esitelty, siirryn MP-hoitoihin jo ennen eläkkeelle pääsyä, jotta olisin tulevaisuudessa terve eläkeläinen. Sittenhän sen näen, kun kokeilen. Käsittääkseni tähän hoitomenetelmään kuuluvasta lääkityksestä ei ole niin paljon vakavia sivuvaikutuksia kuin esim. kortisoonihoidoilla. Ko antibiootteja on käytetty jo pitkään muihin sairauksiin eikä tietääkseni yleisesti ole todettu vakavia sivuvaikutuksia. Olemetecia taas käytetään verenpainelääkkeenä,kuten ripe on kertonut, enkä tiedä vakavista sivuoireista senkään suhteen.

Jos ja kun sarkoidoosi Marshallin mukaan on bakteerien aiheuttama, en ymmärrä, miten se voisi olla erilainen mustilla ja valkoisilla ihmisillä, kuten Annila on väittänyt.

Olen lukenut myös nuo selvitykset neurosarkoidoosista ym. Ne oireet, joita teksteissä esitellään "allekirjoitan", mutta hoitomenetelmä on aivan väärä, jos tauti on bakteeriperäinen.

On pakko lopettaa, kun teksteistäni tulee aina niin pitkiä. Yllä hajanaisia ajatuksia näin 1. työpäivänä loman jälkeen.

Ps. En ole vielä saanut vastauksia Sarcinfosta. Ehkä vastaus on sitten sitä perusteellisempi.

Systema kirjoitti:

Hei kaikille

Olen viettänyt pidennettyä pääsiäislomaa enkä ole ollut netin ääressä. Terveisiä vain aurinkoiselta lomaltani täällä Suomessa; valitettavasti vain auringosta ei nyt meikäläinen voi nauttia, kun D-arvo on muutenkin pilvissä. Ja mitä korkeammalle se kiipee, sen huonommin sarkkari voi. D-arvo osoittaa valkosoluissa temmeltävien bakteeri-patogeenien määrää elimistössä (Marshallin mukaan). Mitä enemmän patogeeneja, sitä enemmän valkosolut kehittävät D-hormoonia ja näin tulehduskierre on valmis. Ulospääsyä ei ole muuta kuin välttämällä ripen ohjeiden mukaisesti aurinkoa ja D-vitamiinipitoisia ravintoaineita. Ko neuvoa olen noudattanut tiukemmin tammikuun alusta. Kohta aion siirtyä myös MP-hoitoihin kuuluvaan lääkitykseen. Odottelen uudelleen sairaalan kannanottoa asiasta (aiemmin se oli hylkäävä). Ellei sieltä tule vihreää valoa, mulla on kiikarissa yksi uusi yksityinen naislääkäri, jonka uskon olevan asiasta kiinnostunut. Minusta on mieletöntä olla jatkuvasti kroonisesti sairas, jos sairaudesta voi parantua. Marshallin mukaan MP-hoidoilla taudista parannutaan 18kk-3vuoden aikana. Koska muuta parantavaa menetelmää ei ole missään päin maailmaa esitelty, siirryn MP-hoitoihin jo ennen eläkkeelle pääsyä, jotta olisin tulevaisuudessa terve eläkeläinen. Sittenhän sen näen, kun kokeilen. Käsittääkseni tähän hoitomenetelmään kuuluvasta lääkityksestä ei ole niin paljon vakavia sivuvaikutuksia kuin esim. kortisoonihoidoilla. Ko antibiootteja on käytetty jo pitkään muihin sairauksiin eikä tietääkseni yleisesti ole todettu vakavia sivuvaikutuksia. Olemetecia taas käytetään verenpainelääkkeenä,kuten ripe on kertonut, enkä tiedä vakavista sivuoireista senkään suhteen.

Jos ja kun sarkoidoosi Marshallin mukaan on bakteerien aiheuttama, en ymmärrä, miten se voisi olla erilainen mustilla ja valkoisilla ihmisillä, kuten Annila on väittänyt.

Olen lukenut myös nuo selvitykset neurosarkoidoosista ym. Ne oireet, joita teksteissä esitellään "allekirjoitan", mutta hoitomenetelmä on aivan väärä, jos tauti on bakteeriperäinen.

On pakko lopettaa, kun teksteistäni tulee aina niin pitkiä. Yllä hajanaisia ajatuksia näin 1. työpäivänä loman jälkeen.

Ps. En ole vielä saanut vastauksia Sarcinfosta. Ehkä vastaus on sitten sitä perusteellisempi.

Lue lisää

Moi immeiset! Ei ole tullut paljoa kirjoiteltua tälle palstalle, kun on niin kiirusta ollut. Siitä myöhemmin. Ensin kerron eilisen asiat. Olin 3-kuukauden kontrollissa ja puhallusarvot normaalit, veriarvot myös ja lisäksi palkeet kuvien perusteella hyväpintaiset. Solomet-napeistani putoaa nyt 4 mg pois ja 2 kuukauden päästä 4 taas, jolloin jää 4 mg jäljelle.

Minä hömelöiden mutaattimuunnos ihastuin yhteen luojanluomaan tässä tammipakkasilla ja niin aloin fanaattisen lenkkeilyn päivittäin ja karsia lautaseltani kaikkea epäilyttävää. Tulosta syntyi: sunnuntaina tulee takinkäännöstäni 10 viikkoa ja uskoisin vaakan miinusmerkintöjen ehtivän 13 kiloon silloin.
Tämä luojanluoma löysi lapsuudenrakkautensa ja minä jäin raitille titityymaisemiin, mutta onneksi älysin jättää surusuklaat kauppaan ja pistää entistä kiukkuisemmin tossunkantaa katuun. Koko identiteettini on muuttunut ihmettelevät lähi-väkeni. Maanantaina lenkkeilen, tiistaina kuntosalia, keskiviikko ja torstai lenkkeilyä, perjantaina siivoan töiden jälkeen, lauantaina vesijumppaa, viimeksi syvänveden sellaista. Sunnuntaina on sitten erittäin pitkä lenkki.
Ei kuullosta entiseltä minulta. Bodybalanceakin
kokeilin, kun ystäväni raahasi minut erosurun alkupäivinä sinne ja minä ajattelin, että aivan-sama- missä-senkin- tunnin-viuhtoo.
Kuitenkin liikunta on huumeeni ja tässä maanisessa vaiheessa kikkailen kaikenlaista, ettei tarvitsisi ajaa autolla.

Kuntoni on kohentunut kohisten, huomasin sen polkiessani lähikaupunkiin tänä iltana kuntosalireuhdonnan jälkeen. Poljin kevyesti kaikki mäet tullenmennen, eipä ole onnistunut moneen vuoteen.

Olisikohan tuolla liikunnan yliannostuksella myönteinen lisänsä tässä taudissa? Oli miten oli, kiitokset sydämeni sulattaneelle kelmille, jonka
vuoksi aloin tämän kadottautumisenkin. ( ei onneksi lue näitä palstoja )

Aika näyttää koska vointini kääntyy voi-voiksi. Nyt on hyvä olla, menomieli kengänpohjissa, paino pudonnut helpohkosti, paitsi se kelmi, niin nyyh... ( kestä Ripe, muita löylynlyömiähän täällä ei ole kuin minä )
Nenät kesään, vaikka verhonraosta! Auringonkin olen kohdannut uhmakkaasti.

Systema kirjoitti:

Hei kaikille

Olen viettänyt pidennettyä pääsiäislomaa enkä ole ollut netin ääressä. Terveisiä vain aurinkoiselta lomaltani täällä Suomessa; valitettavasti vain auringosta ei nyt meikäläinen voi nauttia, kun D-arvo on muutenkin pilvissä. Ja mitä korkeammalle se kiipee, sen huonommin sarkkari voi. D-arvo osoittaa valkosoluissa temmeltävien bakteeri-patogeenien määrää elimistössä (Marshallin mukaan). Mitä enemmän patogeeneja, sitä enemmän valkosolut kehittävät D-hormoonia ja näin tulehduskierre on valmis. Ulospääsyä ei ole muuta kuin välttämällä ripen ohjeiden mukaisesti aurinkoa ja D-vitamiinipitoisia ravintoaineita. Ko neuvoa olen noudattanut tiukemmin tammikuun alusta. Kohta aion siirtyä myös MP-hoitoihin kuuluvaan lääkitykseen. Odottelen uudelleen sairaalan kannanottoa asiasta (aiemmin se oli hylkäävä). Ellei sieltä tule vihreää valoa, mulla on kiikarissa yksi uusi yksityinen naislääkäri, jonka uskon olevan asiasta kiinnostunut. Minusta on mieletöntä olla jatkuvasti kroonisesti sairas, jos sairaudesta voi parantua. Marshallin mukaan MP-hoidoilla taudista parannutaan 18kk-3vuoden aikana. Koska muuta parantavaa menetelmää ei ole missään päin maailmaa esitelty, siirryn MP-hoitoihin jo ennen eläkkeelle pääsyä, jotta olisin tulevaisuudessa terve eläkeläinen. Sittenhän sen näen, kun kokeilen. Käsittääkseni tähän hoitomenetelmään kuuluvasta lääkityksestä ei ole niin paljon vakavia sivuvaikutuksia kuin esim. kortisoonihoidoilla. Ko antibiootteja on käytetty jo pitkään muihin sairauksiin eikä tietääkseni yleisesti ole todettu vakavia sivuvaikutuksia. Olemetecia taas käytetään verenpainelääkkeenä,kuten ripe on kertonut, enkä tiedä vakavista sivuoireista senkään suhteen.

Jos ja kun sarkoidoosi Marshallin mukaan on bakteerien aiheuttama, en ymmärrä, miten se voisi olla erilainen mustilla ja valkoisilla ihmisillä, kuten Annila on väittänyt.

Olen lukenut myös nuo selvitykset neurosarkoidoosista ym. Ne oireet, joita teksteissä esitellään "allekirjoitan", mutta hoitomenetelmä on aivan väärä, jos tauti on bakteeriperäinen.

On pakko lopettaa, kun teksteistäni tulee aina niin pitkiä. Yllä hajanaisia ajatuksia näin 1. työpäivänä loman jälkeen.

Ps. En ole vielä saanut vastauksia Sarcinfosta. Ehkä vastaus on sitten sitä perusteellisempi.

Lue lisää

Lainasin kirjastosta keuhkotauteja käsittelevän kirjan jossa sarkoidoosista oli melko paljon asiaa. Sen mukaan eri rotujen ja eri ihmisten sarkoidoosierot ovat riippuvaisia kunkin HLA-tyypistä. Esimerkiksi japanilaiset sairastuvat yleisemmin silmäsarkoidoosin kun taas suomalaisilla keuhkotyyppi on yleisempää. Se, että tummaihoisilla olisi enemmän sarkoidoosia, ei johdu niiden ihnoväristä vaan siitä että sen rotuisilla olisi useammin tietty HLA-tyyppi.

Myös akuutilla ja kroonisella sarkoidoosilla olisi tietolähteeni mukaan taustalla eri HLA-tyyppi.

Sarkoidoosin aiheuttajaa ei vielä tiedetä? Ainakaan tuon kirjan kirjoitusaikaan, mutta syy, että tiettyjen bakteerien epäillään aiheuttava sarkoidoosia johtuu käsitykseni mukaan siitä (voin olla väärässäkin) että se tietty bakteeri muistuttaa jotain kehon omaa ainesosaa ja tämän bakteerin hyökkäyksen jälkeen ihmisen omat valkosolut hyökkäävät kehon omia soluja vastaan luullen niitä vihollisiksi.

Sitä en tiedä miksi osa parantuu ja osa ei, ehkä akuutissa sarkoidoosissa (rajumpi oireilu) valkosolut pikkuhiljaa oppivat että keho omiahan vastaan tässä taistellaan, ja kroonisessa valkosolut vaan eivät tajua. Tässä se HLA-tyyppi merkitsee varmaan jotain.

Kortisonihan ei paranna tätä tautia, se vain poistaa/lievittää oireita ja antaa ehkä elimistölle tilaa parantaa tauti itse. Näin sanoi äitini joskus kun sisko joutui atoppiseen ihottumaan käyttämää kortisonia. Tämän myös lähdekirjani vahvisti.

Lena MC kirjoitti:

Lainasin kirjastosta keuhkotauteja käsittelevän kirjan jossa sarkoidoosista oli melko paljon asiaa. Sen mukaan eri rotujen ja eri ihmisten sarkoidoosierot ovat riippuvaisia kunkin HLA-tyypistä. Esimerkiksi japanilaiset sairastuvat yleisemmin silmäsarkoidoosin kun taas suomalaisilla keuhkotyyppi on yleisempää. Se, että tummaihoisilla olisi enemmän sarkoidoosia, ei johdu niiden ihnoväristä vaan siitä että sen rotuisilla olisi useammin tietty HLA-tyyppi.

Myös akuutilla ja kroonisella sarkoidoosilla olisi tietolähteeni mukaan taustalla eri HLA-tyyppi.

Sarkoidoosin aiheuttajaa ei vielä tiedetä? Ainakaan tuon kirjan kirjoitusaikaan, mutta syy, että tiettyjen bakteerien epäillään aiheuttava sarkoidoosia johtuu käsitykseni mukaan siitä (voin olla väärässäkin) että se tietty bakteeri muistuttaa jotain kehon omaa ainesosaa ja tämän bakteerin hyökkäyksen jälkeen ihmisen omat valkosolut hyökkäävät kehon omia soluja vastaan luullen niitä vihollisiksi.

Sitä en tiedä miksi osa parantuu ja osa ei, ehkä akuutissa sarkoidoosissa (rajumpi oireilu) valkosolut pikkuhiljaa oppivat että keho omiahan vastaan tässä taistellaan, ja kroonisessa valkosolut vaan eivät tajua. Tässä se HLA-tyyppi merkitsee varmaan jotain.

Kortisonihan ei paranna tätä tautia, se vain poistaa/lievittää oireita ja antaa ehkä elimistölle tilaa parantaa tauti itse. Näin sanoi äitini joskus kun sisko joutui atoppiseen ihottumaan käyttämää kortisonia. Tämän myös lähdekirjani vahvisti.

Lue lisää

Niin mutta teillähän oli täällä tuo nanobakteeriteoria, tai bakteeriteoria ylipäätään. Täytyy kyllä myöntää että kuulostaa paljon vakuuttavammalta se että sarkoidoosin aiheuttaisi jokin tuntematon bakteeri, kuin se että keho aloittaa sisällissodan. (vaikkakin valkosoluja on kuvattu kovinkin inhimillisiksi luonteeltaan)

Ja sitä paitsi se istuu paremmin tuohon HLA-tyyppijaotteluunkin: tietyn HLA-tyypin valkosolut eivät osaa puolustautua sarkoidoosibakteerilta jolloin sairastuminen tapahtuu. Parin vuoden kuluessa valkosolut keksivät parannuskeinon jolloin tauti paranee. Kroonisen tyypin valkosolut eivät keksi parannuskeinoa ja tauti ei parane.

Noniin, lopetanpa nyt tämän tyhjänpäiväisen teoriapohdinnan ja keskityn tiedon keräämiseen.

Hei kaikki

Nyt koitti se H-hetki, että sain vastauksen D- ja muista laboratoriotuloksistani. Vastauksen mukaan D1,25 ja D25 välinen suhdearvo (ratio), joka minulla oli 5,25, on hyvin korkea ja osoittaa pahaa tulehdusta. Tällainen taso merkitsee sitä, että on melkoinen riski luukatoon. D-arvoni on selvästi korkeampi kuin taso, jolla luukato alkaa. Jopa 99,9 %:lla väestöstä on matalampi D1,25 taso.

Sarcinfon mukaan ilman MP-hoitoja tilanteeni vain pahentuu. Jo ennen hoitoihin pääsemistä on ehdottomasti vältettävä D vitamiinia ruoassa ja kaikissa ravintoaineissa. Muunmuassa pannassa ovat kaikki kalaruoat ja -öljyt, maksa, kananmuna ja kaikki D-vitaminoidut maitotuotteet. Lisätietoja http://www.marshallprotocol.com/view_topic.php?id=33&forum_id=2

Mielenkiintoista on, että käytin noin vuoden Omega3 kapseleita ja viime huhtikuussa myös D-lisällä vahvistettuja kalkkitabletteja kalkkivajaukseen. Omega3 (kalakapseleita) otin pääasiallisesti sydänoireiden vuoksi (niissä on E-vitamiinia). Ihmettelin kovasti, että kunnon kohentumisen sijaan tuntui, että voin aina vain huonommin; hiottaa, väsyttää, pahoinvointia ja yleistä huonovointisuutta. Niinpä lopetin, kenenkään neuvomatta sekä Omegat että D-kalkit. Samoin joskus vuoden 2004 lopulla tunsin, että en kertakaikkiaan voi enää syödä kananmunia, vaikka pidän niistä kovasti. Juuston mäyssäämisen lopetin heti, kun aloin ymmärtää, mikä merkitys noilla D-arvoilla on sarkoidoosissa.

Myös terveyskeskuksessa huhtikuussa 2004 otettu albumiini (proteiini) arvoni oli huomattavasti koholla. Onneksi lopetin D-kalkin syömisen ajoissa, vaikka en silloin vielä ollut selvittänyt itselleni, miten liiallinen D-taso elimistössä lisää noiden kaameiden patogeeni-bakteerien tulehdusta aiheuttavaa toimintaa elimistössä. Kolmessa kontrollikokeessa albumiinitasoni oli sitten laskenut normaaliksi.

Sarcinfo neuvoi myös ehdottomasti välttämään aurinkoa ja kirkkaita valoja. Pitää suojautua muun muassa aurinkolaseilla, jotka eivät päästä läpi ultraviolettisäteilyä, infrapunaa eikä muuta haitallista valoa. Olen tiedustellut silmälääkäriasemilta Suomesta; ko aurinkolaseja saa heiltä, ellei hyllytavarana ainakin tilaamalla.

Tästä tulee taas pitkä juttu. Mutta täytyy vielä
sanoa jotain vastauksesta: Sarcinfon mukaan neurologiset oireet ovat yleisiä sarkoidoosissa ja vaikuttavat eri henkilöillä eri tavalla. Mutta on myös henkilöitä, jotka eivät ole halvaantuneet, sen sijaan ovat kykenemättömiä seisomaan tai kävelemään kaatumatta. He ovat nyt rullatuolissa.

Nämä kauhukuvat silmissäni, haluan alottaa MP-hoidot, maksoi melkein mitä tahansa. Sarcinfo toivoo sydämestään, että saisin apua lääkkeiden hankkimiseen. Katsotaan ja palataaan asioihin. Hyvää viikonloppua, Systema

Huomasin, että olit pyytänyt Sarcinfoa vastaamaan, tuhannet kiitokset sinulle. Nyt vastauksia on tullut jo paritkin kappaleet. Ensin huomasin vain sen viimeisen vastauksen. Vakavaksi vetää ja hoidot on alotettava, ettei mene aina vain pahemmaksi, t. Systema

Systema kirjoitti:

Huomasin, että olit pyytänyt Sarcinfoa vastaamaan, tuhannet kiitokset sinulle. Nyt vastauksia on tullut jo paritkin kappaleet. Ensin huomasin vain sen viimeisen vastauksen. Vakavaksi vetää ja hoidot on alotettava, ettei mene aina vain pahemmaksi, t. Systema

Lue lisää

Hei Sarkkikset

Luitteko 5.4.2005 Hesarissa olleen artikkelin? Siinä puhutaan sitä samaa asiaa, mitä Trevor Marshall tutkimuksissaan esittää sarkoidoosin ja muiden autoimmuunisairauksien syyksi. Siinä mainitaan muun muassa se, että Barry Marshall (ei Trevor Marshallin sukulainen, mutta toiminut Trevorin kanssa samassa tutkimustiimissä)huomasi 80-luvun alussa, että vatsahaavan perimmäinen syy ei olekaan stressi vaan helikobakteeri. Muun muassa yksi siskoistani on miltei koko elämänsä valittanut vatsaansa ja vasta yli viisikymppisenä sai avun, kun todettiin helikobakteeri vatsasta. Helikobakteeri-teoria oli julkaistu ensimmäisen kerran jo 1874 Tarton yliopiston lääketieteellisessä aikakauslehdessä, mutta ajatus jäi pitkäksi aikaa unholaan.

Pitääkö meidän sarkkistenkin odottaa yli sata vuotta, ennenkuin meidänkin tautimme perimmäinen syy, bakteeri, tunnustetaan sen aiheuttajaksi? On todella kohtuutonta, että elämme koko elämämme sairaana, kun asianmukaisella antibioottihoidolla voisimme parantua vaivastamme. Hesarin artikkelin mukaan myös suuri osa syövistäkin olisi bakteeri- ja virusperäisiä eikä mitään mystisiä, tuntemattomasta syystä johtuvia tauteja. Ja kuulkaas tätä:..."kiistanalaisin kaikista sydäntautien aiheuttajiksi syytetyistä pieneliöistä on nanobakteeri. V. 1998 kaksi Kuopion yliopiston tutkijaa, Olavi Kajander ja Neva Ciftcioglu, kertoivat löytäneensä uudentyyppisiä pieneliöitä ihmisen munuaiskivistä." Nämä bakteerit nimettiin nanobakteereiksi, sillä ne olivat vain 50-500 nanometrin kokoisia. Mitäs muuta ne ovat, kuin niitä meissä jyllääviä pienen pieniä bakteeri-patogeeneja, jotka on voitu todeta kehittyneellä mikroskooppitekniikalla.

Ei voi muuta todeta kuin, että toivoa on, toivoa on.

Ps. Kummallista, että sairaaloissamme on suhtauduttu niin kieltävästi MP-hoitoihin, kun ottaa huomioon, että uutta bakteeriteoriaa keskeisimmin pohjustaneet tutkimukset ovat helsinkiläisten, oululaisten ja kuopiolaisten tutkijoiden tekemiä (Hesarin 5.4.2005 artikkelin mukaan).

T. Systema

Systema kirjoitti:

Hei Sarkkikset

Luitteko 5.4.2005 Hesarissa olleen artikkelin? Siinä puhutaan sitä samaa asiaa, mitä Trevor Marshall tutkimuksissaan esittää sarkoidoosin ja muiden autoimmuunisairauksien syyksi. Siinä mainitaan muun muassa se, että Barry Marshall (ei Trevor Marshallin sukulainen, mutta toiminut Trevorin kanssa samassa tutkimustiimissä)huomasi 80-luvun alussa, että vatsahaavan perimmäinen syy ei olekaan stressi vaan helikobakteeri. Muun muassa yksi siskoistani on miltei koko elämänsä valittanut vatsaansa ja vasta yli viisikymppisenä sai avun, kun todettiin helikobakteeri vatsasta. Helikobakteeri-teoria oli julkaistu ensimmäisen kerran jo 1874 Tarton yliopiston lääketieteellisessä aikakauslehdessä, mutta ajatus jäi pitkäksi aikaa unholaan.

Pitääkö meidän sarkkistenkin odottaa yli sata vuotta, ennenkuin meidänkin tautimme perimmäinen syy, bakteeri, tunnustetaan sen aiheuttajaksi? On todella kohtuutonta, että elämme koko elämämme sairaana, kun asianmukaisella antibioottihoidolla voisimme parantua vaivastamme. Hesarin artikkelin mukaan myös suuri osa syövistäkin olisi bakteeri- ja virusperäisiä eikä mitään mystisiä, tuntemattomasta syystä johtuvia tauteja. Ja kuulkaas tätä:..."kiistanalaisin kaikista sydäntautien aiheuttajiksi syytetyistä pieneliöistä on nanobakteeri. V. 1998 kaksi Kuopion yliopiston tutkijaa, Olavi Kajander ja Neva Ciftcioglu, kertoivat löytäneensä uudentyyppisiä pieneliöitä ihmisen munuaiskivistä." Nämä bakteerit nimettiin nanobakteereiksi, sillä ne olivat vain 50-500 nanometrin kokoisia. Mitäs muuta ne ovat, kuin niitä meissä jyllääviä pienen pieniä bakteeri-patogeeneja, jotka on voitu todeta kehittyneellä mikroskooppitekniikalla.

Ei voi muuta todeta kuin, että toivoa on, toivoa on.

Ps. Kummallista, että sairaaloissamme on suhtauduttu niin kieltävästi MP-hoitoihin, kun ottaa huomioon, että uutta bakteeriteoriaa keskeisimmin pohjustaneet tutkimukset ovat helsinkiläisten, oululaisten ja kuopiolaisten tutkijoiden tekemiä (Hesarin 5.4.2005 artikkelin mukaan).

T. Systema

Lue lisää

Heippa kaikille

Meidän piskuisessa Suomessamme on keskusteltu kansainvälisessä "Nanobakteeri-symposiumissa" 8.3.2001 nanobakteereista. Siellä todetaan muun muassa, että nanobakteerit voidaan tehdä tehottomaksi (tappaa) antibiooteilla. Juuri näinhän T: Marshallkin väittää; sarkoidoosin aiheuttamat pienen pienet bakteerit (patogeenit) voidaan tuhota antibioottihoidoilla.

Symposiumin kertomaa on edelleen se, että nanobakteeriteorialla voi olla muun muassa biolääketieteelliset sovellukset. Kunpa jo alettaisiin Suomen suurissa sairaaloissakin kokeilla niiden potilaiden kanssa, jotka itse haluavat, tehoavatko antibiootit sarkoidoosiin.

Alla netti-osoite A4-mittaiseen tiivistelmään: Our current Research at NanobacLabs (Nanobac Life Sciences)

http://www.nanobaclabs.com/Research/

Systema kirjoitti:

Heippa kaikille

Meidän piskuisessa Suomessamme on keskusteltu kansainvälisessä "Nanobakteeri-symposiumissa" 8.3.2001 nanobakteereista. Siellä todetaan muun muassa, että nanobakteerit voidaan tehdä tehottomaksi (tappaa) antibiooteilla. Juuri näinhän T: Marshallkin väittää; sarkoidoosin aiheuttamat pienen pienet bakteerit (patogeenit) voidaan tuhota antibioottihoidoilla.

Symposiumin kertomaa on edelleen se, että nanobakteeriteorialla voi olla muun muassa biolääketieteelliset sovellukset. Kunpa jo alettaisiin Suomen suurissa sairaaloissakin kokeilla niiden potilaiden kanssa, jotka itse haluavat, tehoavatko antibiootit sarkoidoosiin.

Alla netti-osoite A4-mittaiseen tiivistelmään: Our current Research at NanobacLabs (Nanobac Life Sciences)

http://www.nanobaclabs.com/Research/

Lue lisää

http://www.joimr.org/phorum/read.php?f=2&i=48&t=48
Hesarin juttu oli taas sellasta kansallispatologista paatosta, mistä saa aivan väärän kuvan suomalaisten ansioista koskien näitä ns. uusia bakteeriteorioita.
Ettei nyt menis puurot ja vellit sekaisin kannattaa lukea vaikkapa tuo Cantwellin juttu. Siinä laitetaan jonkinlaiseen järjestykseen nämä pienimmät pöpöt ja nimenomaan sarkoidoosin kannalta. Siinä on myös linkki Nanobaclab'in sivuille ja kerrotaan mm. että toistaiseksi yksikään tieteellinen työ ei yhdistä suoraan sarkoidoosia ja nanobakteereja...

ripe kirjoitti:

http://www.joimr.org/phorum/read.php?f=2&i=48&t=48
Hesarin juttu oli taas sellasta kansallispatologista paatosta, mistä saa aivan väärän kuvan suomalaisten ansioista koskien näitä ns. uusia bakteeriteorioita.
Ettei nyt menis puurot ja vellit sekaisin kannattaa lukea vaikkapa tuo Cantwellin juttu. Siinä laitetaan jonkinlaiseen järjestykseen nämä pienimmät pöpöt ja nimenomaan sarkoidoosin kannalta. Siinä on myös linkki Nanobaclab'in sivuille ja kerrotaan mm. että toistaiseksi yksikään tieteellinen työ ei yhdistä suoraan sarkoidoosia ja nanobakteereja...

Lue lisää

Joo, hyvä, että ripe selvensi asiaa. Minä en ole tarkoittanut, että nanobakteerit ja sarkoidoosin bakteerit olisivat välttämättä suoraan yhdistettävissä. Yhteistä näissä nanobakteerijutuissa on vain se, että monien sairauksien, kuten sydän- ja joidenkin syöpäsairauksien aiheuttajana voi nanobakteeritutkimusten mukaan olla nimenomaan bakteeri. Meillähän on yleinen käsitys, että sarkoidoosin aiheuttaa joku tuntematon tekijä, jota ei voida millään lääkityksellä tuhota. T. Marshallin tutkimusten mukaan sarkoidoosin aiheuttaja bakteeri voidaan tuhota oikealla lääkityksellä.

En ole kovin perillä, mikä vaikutus suomalaisilla tutkijoilla on nanobakteeri- ja vaikkapa Marshallin teorioihin. Mutta hauskaa minusta, että Suomessakin, jossain päin, puhaltaa tällaiset uudet tuulet. Onhan Hasarikin jo vetäissyt otsikon: Uusi bakteeriteoria mullistaa lääketieteen. Ja saa sitä vähän kansallisylpeyttäkin olla. Se pitää kansan pystyssä.

ripe kirjoitti:

http://www.joimr.org/phorum/read.php?f=2&i=48&t=48
Hesarin juttu oli taas sellasta kansallispatologista paatosta, mistä saa aivan väärän kuvan suomalaisten ansioista koskien näitä ns. uusia bakteeriteorioita.
Ettei nyt menis puurot ja vellit sekaisin kannattaa lukea vaikkapa tuo Cantwellin juttu. Siinä laitetaan jonkinlaiseen järjestykseen nämä pienimmät pöpöt ja nimenomaan sarkoidoosin kannalta. Siinä on myös linkki Nanobaclab'in sivuille ja kerrotaan mm. että toistaiseksi yksikään tieteellinen työ ei yhdistä suoraan sarkoidoosia ja nanobakteereja...

Lue lisää

Moi!

Nämä jutut kiinnostavat kovasti minuakin, sillä lienette arvanneetkin, että olette löytäneet nanobakteeritutkijan joka lähetti laboranttinsa meille ottamaan meistä kaikista verikokeet. Hän sanoi sarkoidoosin olevan "varsin mielenkiintoinen tauti". Emme ole kuitenkaan kuulleet hänestä nyt mitään ja kaivoinkin juuri esille sähköpostiosoitteen ja laitan kyselyn, sikäli mikäli nyt on yhtään mitään kerrottavaa.

Olemmepahan ainakin olleet vaikuttamassa tähän tutkimuksen haaraan täällä savon sydänmailla. Jokaiseen oljenkorteen on syytä tarttua että tämän sairauden hoitoon tulisi jotain tolkkua!!!

Kiitokset vaan taas ripelle näistä hyvistä linkeistä. Täytyy ryhtyä opiskelemaan!
tiina

ripe kirjoitti:

http://www.joimr.org/phorum/read.php?f=2&i=48&t=48
Hesarin juttu oli taas sellasta kansallispatologista paatosta, mistä saa aivan väärän kuvan suomalaisten ansioista koskien näitä ns. uusia bakteeriteorioita.
Ettei nyt menis puurot ja vellit sekaisin kannattaa lukea vaikkapa tuo Cantwellin juttu. Siinä laitetaan jonkinlaiseen järjestykseen nämä pienimmät pöpöt ja nimenomaan sarkoidoosin kannalta. Siinä on myös linkki Nanobaclab'in sivuille ja kerrotaan mm. että toistaiseksi yksikään tieteellinen työ ei yhdistä suoraan sarkoidoosia ja nanobakteereja...

Lue lisää

Voi kun olisi varmasti paljon hyvää ja mielenkiintoista tietoa, mutta sivu on sekavan näköinen ja käännetty aivan väärälle kielelle ;) Suomessa täytyisi mielestäni saada riittävää tietoa ihan omalla äidinkielellämme.

Mimmi

Mimmi kirjoitti:

Voi kun olisi varmasti paljon hyvää ja mielenkiintoista tietoa, mutta sivu on sekavan näköinen ja käännetty aivan väärälle kielelle ;) Suomessa täytyisi mielestäni saada riittävää tietoa ihan omalla äidinkielellämme.

Mimmi

Lue lisää

Hei

Ei näitä MP- ja nanobakteerijuttuja voi saada suomeksi, kun niistä tietääkseni ei ole paljonkaan käännetty suomeksi.

Sitten toiseen asiaan: Kun olen ryhtynyt MP-hoitojen puolesta puhujaksi ja ripe huomautti, ettei sekotettais puuroja ja vellejä, selvennän vielä ajatuksenjuoksuani.

Ripen kritiikki on aivan oikea. Olen koko ajan lukiessani T. Marshallin tekstejä itsekin ymmärtänyt, ettei asia ole kovin yksinkertainen. Mutta luulen, että suurimmalle osalle ei ole merkitystä sillä, onko kyseessä yksi vai miljoonittain saman tai erinimisiä bakteereja, jotka taudin aiheuttavat. Oleellista on, että taudinaiheuttaja on löydetty ja että bakteerin tai bakteerien aiheuttama tulehduskierre voidaan katkaista lääkityksellä. Sitä olen yrittänyt viestittää. Tosin eilen ollessani taas HUS:ssa vastaanotolla, lääkäri sanoi, että MP-hoidot ovat vain oireen hoitoa. Hänen mukaansa ei siis lopullisesti parantavaa hoitoa.

Mutta tälle naiselle on joka tapauksessa selvinnyt, että Sarcinfossa on 250 henkilöä, jotka väittävät parantuneensa tai kaiken aikaa paranevansa MP-hoidoilla, kuten heidän laboratoriotuloksena myös osoittavat. Niinpä innostun joskus puhumaan asiasta epätieteellisesti. Myönnän myös, että täytyy vielä paljon lukea ja tutkia noita T. Marshallin englanninkielisiä tekstejä (Mimmi, se ei ole helppoa minullekaan), että teorian yksityiskohdat kristallisoituisivat toisille välitettäväksi.

Koska näitä sarkoidoosiryhmän alla olevia tekstejä, päätellen lukumääristä, luetaan, pyydän kaikkia lukemaan tekstejäni muistaen yllä sanotun. Olen kiitollinen ripelle, jos täsmennät ja korjaat pahimmat mokat teksteissäni.

Nyt tuli sitten HUS:n toinen kannanotto MP-hoitoihin. Sama kuin ennenkin: Ei ole kaksoissokkotutkimuksia. Sairaalan etiikan mukaista ei kuulemma ole antaa hoitoja, joista ei ole pitkäkestoisia, sattumanvaraisia tutkimuksia. Kun totesin, että valitettavasti tällaisia tutkimuksia ei ole kortisoonihoidoistakaan, lääkäri ei vastannut mitään.

Yleisesti ottaen lääkäri oli kohtelias ja totesi moneen kertaan, että T. Marshallin tutkimus on kovin mielenkiintoinen. Minulle jäi tunne, että hän perimmältään hyväksyi kieltäytymiseni kortisoonihoidoista eikä pitänyt "hulluna", että ryhtyisin kokeilemaan MP-hoitoja. Hän vain tuumaili, että pitäisi löytää sarkoidoosista kiinnostunut yksityinen lääkäri. Kysyin suoraan, lopetetaanko seuranta, jos aloitan MP:n omatoimisesti. Vastaus oli: Ei suinkaan, kaikilla on oikeus julkisten sairaaloiden hoitoihin ja seurantaan.

Olen varannut toukokuun loppuun yksityisen lääkärin, jonka alaisena toivon voivani aloittaa hoidot. Jos ei onnistu, täytyy luottaa vain Suurempaan Isään ja itseensä.

Posti toi DVD:t tänään ja kerkisin katsoa ekan neljästä levystä, joka kesti varmaan kolmisen tuntia. Vaan pitää katsoa useamman kerran että tarttuu sitten tieto paremmin.
Ensi viikolla mulla on lääkäriaika Peijaksessa ja ainakin merkitty on ylilääkäri Heino.

Hei!
Tänään sain kuulla, että ainakaan selkärankareumaa minulla ei ole..kilpirauhasen vajaatoimintaan jouduin lisäämään puoli tablettia...ja edelleen on nuo nivelkivut...tulehduskipulääkkeitä popsin(tai aikas vaikeata niitä on popsia..on niin perh...isoja).
Mut perjantaina ois se keuhkotähystys...en ole koskaan ollut ja nyt on olo kuin menis giljotiiniin..( Mietin vaan Junikin viestin perusteella, että kuinka usein tuon keuhkotähystyksen joutuu tekeen..)
Mut eiköhän se tästä..aurinko paistaa ja kesä tulee..
T: Lotta

On tämä hämäävää... Nyt minulla on vihdoinkin ollut kolmisen viikkoa niin hyvä olo, että olen optimistina ajatellut, että NYT TÄMÄ TAUTI ALKAA HELLITTÄÄ - JIPPII! Ei ole ollut nivelkipuja tai -jäykkyyttää, ei granuloomaihottumaa, ei yskää, ei mitään tuntoja keuhkoissa, ja kortisoniakin olen ottanut "vain" 10 mg joka toinen päivä ja olen siitäkin ollut iloinen koska turvotus on laskenut ja on ollut helpompi ja mukavampi liikkua ja kuntoilla. Täältä tullaan, elämä! On ollut ihan tosi hyvä olo!

Ähäkutti.

Olin viime viikolla verikokeissa ja tänään spirometriassa ja diffuusiossa ja sitten lääkärissä. Verikokeet kaikki ok. Greit! Mutta, mutta... puhallukset olivatkin huonommat kuin viime kerralla - ja kuulemma nimenomaan "laadun" suhteen. Luku 71 %, jos se sanoo jotain. Normaalin alaraja on 70 %. Ja huonontunut "laatu" tarkoittaa kuulemma, että keuhkojen arpeumat alkavat olla esteenä hengittämiselle. Kiva, kiva... Tätähän minä tietenkin juuri tarvitsin kun tässä tyhmästi retkahdin optimistiksi - hyi minua!

Tulin niin kiukkuiseksi, että en kuitenkaan suostunut taas lisäämään kortisonia - koska tunnen itseni tonnin painavaksi elefantiksi kun se turvottaa jalkoja ja palleaa. Ja muutenkin on levoton, hervoton olotila siitä. Lääkäri ehdotti kokeilemaan - sen sijaan että lisäisin kortisonia - astmainhalaattoria (turbuhaler) Pulmicort sekä jatkaa myös toista inhalaattoria, Symbicort (mikä minulla on ollut jo pitkään). Ei minulla mielestäni ole astmaa - ei ainakaan tavanomaisia oireita lainkaan... Mutta kokeillaan nyt sitten. (Pitää muistaa huuhtoa suu tosi kunnolla, ettei sieni-infektio iske -sekin vielä puuttuisi!

Olen kuin puulla päähän lyöty. Minunhan piti melkein jo olla terve... Kohta tulee kaksi vuotta umpeen ja lääkärini lupasi hyviä tulevaisuuden näkymiä kahden vuoden sisällä...
Ei saisi narrata noin julmasti...

No, oli miten oli, vointi on silti hyvä! Mitäs noista arvista...

Ehkä se on niin, että kun on 50 täyttänyt, niin kehossa on väkisin muodostunut kaikenlaisia arpia... That's life...?

Mielenkiintoista oli lukea jostain, että sarkoidoosia ei yleensä esiinny tupakoitsijoilla, vain tupakoimattomilla. Jaahas.... On tämä elämä paradokseja täynnä. Tulee mieleen, että miksi minä lopetin tupakanpolton 20 vuotta sitten...? Kannattaakohan tässä enää yhtään satsata terveisiin elämäntapoihin... Vai pitäisikö vain yksinkertaisesti alkaa pistää ranttaliksi ja elää sopivan tyhmästi ja terveen epäterveellisesti ja nauttia elämästä?

Iloista vappua kaikille!

Lotta40 kirjoitti:

Hei!
Tänään sain kuulla, että ainakaan selkärankareumaa minulla ei ole..kilpirauhasen vajaatoimintaan jouduin lisäämään puoli tablettia...ja edelleen on nuo nivelkivut...tulehduskipulääkkeitä popsin(tai aikas vaikeata niitä on popsia..on niin perh...isoja).
Mut perjantaina ois se keuhkotähystys...en ole koskaan ollut ja nyt on olo kuin menis giljotiiniin..( Mietin vaan Junikin viestin perusteella, että kuinka usein tuon keuhkotähystyksen joutuu tekeen..)
Mut eiköhän se tästä..aurinko paistaa ja kesä tulee..
T: Lotta

Lue lisää

Moi Lotta!

Minun keuhkoni tähystettiin silloin lähes viisi vuotta sitten kun sairastuin. Eipä ole sen jälkeen tarvinnut. Luulen, että kun lääkäri on varma diagnoosistasi niin sitten vasta tutkimukset loppuvat. Eivät tänään kunnallisella puolella tahdo raatsia tehdä tarpeellisiakaan tutkimuksia...

Olen itse pohtinut, varsinkin kun nyt tuntuu vointi lääkityksen pienentämisestä huolimatta aika hyvälle, että kun tuijotellaan vain rtg-kuvaa niin mistä tietää onko siellä näkyvissä pelkkää arpikudosta vai onko siellä tulehdusta? Tuntuu hullulta syödä kortisonia pelkkään arpikudokseen!!!Meikäläisen veriarvot kun eivät juurikaan ole tämän sairauden eri vaiheissa paljon muuttuneet.

Eihän tästä titenkään koskaan parane, mutta ei huvita syödä turhaan "lääkkeitäkään". Ainut toivo tuntuisi olevan tuo MP-hoito. Kun sen vaan saisi jotenkin hyväksytyksi meillä julkisessa terv.hoidossa. Yksityinenkin kävisi jos lääkkeet ja ohjauksen saisi täältä Suomesta!

Mitä kuuluu Systeman MP-ponnisteluihin?
Entä missä vaiheessa Ripe olet tautisi kanssa?

tiina

tiina kirjoitti:

Moi Lotta!

Minun keuhkoni tähystettiin silloin lähes viisi vuotta sitten kun sairastuin. Eipä ole sen jälkeen tarvinnut. Luulen, että kun lääkäri on varma diagnoosistasi niin sitten vasta tutkimukset loppuvat. Eivät tänään kunnallisella puolella tahdo raatsia tehdä tarpeellisiakaan tutkimuksia...

Olen itse pohtinut, varsinkin kun nyt tuntuu vointi lääkityksen pienentämisestä huolimatta aika hyvälle, että kun tuijotellaan vain rtg-kuvaa niin mistä tietää onko siellä näkyvissä pelkkää arpikudosta vai onko siellä tulehdusta? Tuntuu hullulta syödä kortisonia pelkkään arpikudokseen!!!Meikäläisen veriarvot kun eivät juurikaan ole tämän sairauden eri vaiheissa paljon muuttuneet.

Eihän tästä titenkään koskaan parane, mutta ei huvita syödä turhaan "lääkkeitäkään". Ainut toivo tuntuisi olevan tuo MP-hoito. Kun sen vaan saisi jotenkin hyväksytyksi meillä julkisessa terv.hoidossa. Yksityinenkin kävisi jos lääkkeet ja ohjauksen saisi täältä Suomesta!

Mitä kuuluu Systeman MP-ponnisteluihin?
Entä missä vaiheessa Ripe olet tautisi kanssa?

tiina

Lue lisää

Olen edelleen MP kakkosvaiheessa eli Olmetec, Minocin ja Zithromax päällä. Tämän vaiheen aloitin jo heinäkuussa 2004 ja erilaisia herxoireita on ollut ja on edelleen, nyt ovat kädet ja olkapäät kipeät, joten en voi siirtyä vielä kolmosvaiheeseen eli aloittaa kolmatta antibioottia Bactrimia. Uusien DVD levyjen mukaan kakkosvaihe kestää 6 - 18 kk, tosin sarkoidoosin kohdalla sanottiin ennen 6 - 12 kk, mutta DVD koskee kaikkia kroonisia Th1 tauteja, joita siellä riittää.
Huomenna käyn Peijaksessa lääkärissä ja saan lisää tietoa labroista, thoraxista ja puhalluksista.
Oma fiilis on että hoito etenee hitaasti oikeaan suuntaan.
Kannatta hankkia nuo DVD levyt - niistä saa vähän vihiä minkälainen uutispommi MP:stä on kehittymässä ja niitä voi vaikka vilautella lääkäreillekin - itse sain myös neloslevyn, joka on tarkoitettu vain lääkäreille.

Titi50 kirjoitti:

On tämä hämäävää... Nyt minulla on vihdoinkin ollut kolmisen viikkoa niin hyvä olo, että olen optimistina ajatellut, että NYT TÄMÄ TAUTI ALKAA HELLITTÄÄ - JIPPII! Ei ole ollut nivelkipuja tai -jäykkyyttää, ei granuloomaihottumaa, ei yskää, ei mitään tuntoja keuhkoissa, ja kortisoniakin olen ottanut "vain" 10 mg joka toinen päivä ja olen siitäkin ollut iloinen koska turvotus on laskenut ja on ollut helpompi ja mukavampi liikkua ja kuntoilla. Täältä tullaan, elämä! On ollut ihan tosi hyvä olo!

Ähäkutti.

Olin viime viikolla verikokeissa ja tänään spirometriassa ja diffuusiossa ja sitten lääkärissä. Verikokeet kaikki ok. Greit! Mutta, mutta... puhallukset olivatkin huonommat kuin viime kerralla - ja kuulemma nimenomaan "laadun" suhteen. Luku 71 %, jos se sanoo jotain. Normaalin alaraja on 70 %. Ja huonontunut "laatu" tarkoittaa kuulemma, että keuhkojen arpeumat alkavat olla esteenä hengittämiselle. Kiva, kiva... Tätähän minä tietenkin juuri tarvitsin kun tässä tyhmästi retkahdin optimistiksi - hyi minua!

Tulin niin kiukkuiseksi, että en kuitenkaan suostunut taas lisäämään kortisonia - koska tunnen itseni tonnin painavaksi elefantiksi kun se turvottaa jalkoja ja palleaa. Ja muutenkin on levoton, hervoton olotila siitä. Lääkäri ehdotti kokeilemaan - sen sijaan että lisäisin kortisonia - astmainhalaattoria (turbuhaler) Pulmicort sekä jatkaa myös toista inhalaattoria, Symbicort (mikä minulla on ollut jo pitkään). Ei minulla mielestäni ole astmaa - ei ainakaan tavanomaisia oireita lainkaan... Mutta kokeillaan nyt sitten. (Pitää muistaa huuhtoa suu tosi kunnolla, ettei sieni-infektio iske -sekin vielä puuttuisi!

Olen kuin puulla päähän lyöty. Minunhan piti melkein jo olla terve... Kohta tulee kaksi vuotta umpeen ja lääkärini lupasi hyviä tulevaisuuden näkymiä kahden vuoden sisällä...
Ei saisi narrata noin julmasti...

No, oli miten oli, vointi on silti hyvä! Mitäs noista arvista...

Ehkä se on niin, että kun on 50 täyttänyt, niin kehossa on väkisin muodostunut kaikenlaisia arpia... That's life...?

Mielenkiintoista oli lukea jostain, että sarkoidoosia ei yleensä esiinny tupakoitsijoilla, vain tupakoimattomilla. Jaahas.... On tämä elämä paradokseja täynnä. Tulee mieleen, että miksi minä lopetin tupakanpolton 20 vuotta sitten...? Kannattaakohan tässä enää yhtään satsata terveisiin elämäntapoihin... Vai pitäisikö vain yksinkertaisesti alkaa pistää ranttaliksi ja elää sopivan tyhmästi ja terveen epäterveellisesti ja nauttia elämästä?

Iloista vappua kaikille!

Lue lisää

Unohtui yksi asia:
Työterveyslääkärini totesi viime viikolla, että verenpaineeni on aivan huikea - ja se silti, VAIKKA minulla on nestettä poistava verenpainelääkitys. Yläpaine oli 200, alapaine 115. Onko kellään muulla kokemusta siitä, että verenpaine olisi noussut korkeaksi kun on syönyt kortisonia? Keuhkolääkäri kohautti olkapäitään kun kysyin ja sanoi, että niillä saattaa olla yhteyttä kun kortisonilla on taipumus kerätä nestettä.
No, nyt tuplattiin verenpainelääkitys ja paine laski taas normaaliksi. Ja tietenkin ylipainolla on oma vaikutuksensa verenpaineeseen - ja ylipainoa on taas tullut kortisonin takia.

Niin se lääkekierre jatkuu ja suurenee. Suosittelen jatkuvia verenpainekontrolleja meille sarkkareille... itselläni on oma mittari, mutta koska paine on ollut jo pitkään normaali, niin en ole muistanut testata sitä moneen kuukauteen. Nyt tuli taas muistutus.

tiina kirjoitti:

Moi Lotta!

Minun keuhkoni tähystettiin silloin lähes viisi vuotta sitten kun sairastuin. Eipä ole sen jälkeen tarvinnut. Luulen, että kun lääkäri on varma diagnoosistasi niin sitten vasta tutkimukset loppuvat. Eivät tänään kunnallisella puolella tahdo raatsia tehdä tarpeellisiakaan tutkimuksia...

Olen itse pohtinut, varsinkin kun nyt tuntuu vointi lääkityksen pienentämisestä huolimatta aika hyvälle, että kun tuijotellaan vain rtg-kuvaa niin mistä tietää onko siellä näkyvissä pelkkää arpikudosta vai onko siellä tulehdusta? Tuntuu hullulta syödä kortisonia pelkkään arpikudokseen!!!Meikäläisen veriarvot kun eivät juurikaan ole tämän sairauden eri vaiheissa paljon muuttuneet.

Eihän tästä titenkään koskaan parane, mutta ei huvita syödä turhaan "lääkkeitäkään". Ainut toivo tuntuisi olevan tuo MP-hoito. Kun sen vaan saisi jotenkin hyväksytyksi meillä julkisessa terv.hoidossa. Yksityinenkin kävisi jos lääkkeet ja ohjauksen saisi täältä Suomesta!

Mitä kuuluu Systeman MP-ponnisteluihin?
Entä missä vaiheessa Ripe olet tautisi kanssa?

tiina

Lue lisää

Juuri tätä itsekin mietin, että jos keuhkoissani on arpikudosta (jonka ensimmäinen lääkäri sanoi parantuvan, mutta olen nyttemmin ymmärtänyt, että eihän se välttämättä parane mihinkään...) ja jos se nyt ei olisikaan levinnyt (varmuuden saan viipalekuvauksen jälkeen toukokuun lopulla), niin miksi helvetissä mä syön kortisonia?! Etenkin kun se aiheuttaa mulle hormonaalisia ongelmia (joita on ennestäänkin kiitos PCO:n). Mun tulehdusarvot ja muut verikokeet oli nyt normaaleja tai lähes normaaleja, paitsi kilpirauhasen arvot alkaa hätyytellä vajaatoiminnan rajoja.

Titi50 kirjoitti:

Unohtui yksi asia:
Työterveyslääkärini totesi viime viikolla, että verenpaineeni on aivan huikea - ja se silti, VAIKKA minulla on nestettä poistava verenpainelääkitys. Yläpaine oli 200, alapaine 115. Onko kellään muulla kokemusta siitä, että verenpaine olisi noussut korkeaksi kun on syönyt kortisonia? Keuhkolääkäri kohautti olkapäitään kun kysyin ja sanoi, että niillä saattaa olla yhteyttä kun kortisonilla on taipumus kerätä nestettä.
No, nyt tuplattiin verenpainelääkitys ja paine laski taas normaaliksi. Ja tietenkin ylipainolla on oma vaikutuksensa verenpaineeseen - ja ylipainoa on taas tullut kortisonin takia.

Niin se lääkekierre jatkuu ja suurenee. Suosittelen jatkuvia verenpainekontrolleja meille sarkkareille... itselläni on oma mittari, mutta koska paine on ollut jo pitkään normaali, niin en ole muistanut testata sitä moneen kuukauteen. Nyt tuli taas muistutus.

Lue lisää

Hei vaan!

Minullakin verenpaine soutaa ylös ja alas. Monasti kun on omituinen olo, päätä kivistelee sieltä sun täältä, korvat ulisevat ja kuvottaa, on alapaineeni usein lähempänä sataa ja yläpainekin 160/170.Ylipainoa minulla ei kovasti ole mutta pientä turvotusta toki löytyy. Kun minulla nyt viimeksi oli useamman viikon paineet korkealla, kysyin asiaa keuhkolääkäriltä kontrollin yhteydessä. Hän totesi paineiden olevan kovat ja antoi käteeni seurantakortin johon käski merkitä paineita kolmen kuukauden ajan ja mennä sitten terveyskeskukseen omalle lääkärille!

Ihmetykseeni siitä eivätkö tämä sairaus, kortisoni ja verenpaine kuulu "samaan pakettiin" en saanut mitään vastausta vain kortin kouraan ja lämmintä kättä. Koko viiden vuoden aikana ei pkl-käynnillä ole kertaakaan mitattu verenpainetta, ei edes nyt vaikka siitä erikseen kerroin. Me kaikki kortisonin popsijat kyllä itsekin tiedämme, että se saattaa nostaa verenpainetta, ainoastaan keuhkolääkäreitä asia ei tunnu kiinnostavan.

Kaiken kaikkiaan tuntuvat meikäläiset pitkään samaa sairastaneet potilaat olevan tylsiä ja haasteettomia kohteita lääkäreille, niinpä ainakin minusta usein tuntuu ettei papereitani ole juuri tutkittu tai ainakaan "tapaus" ei ole juuri kiinnostanut. En tiedä onko tämä omaa katkeruutta, kyllästymitä vai mitä, mutta tuntuu ettei tämän suuren ja innovatiivisen sairaalan lääkäreiltä koskaan saa muuta kuin uusintaleimat resepteihin!

Tulipa tästä nyt varsinainen yleisön osaston kirjoitus, mutta HAUSKAA VAPPUA KUITENKIN KAIKILLE!!! tiina

tiina kirjoitti:

Hei vaan!

Minullakin verenpaine soutaa ylös ja alas. Monasti kun on omituinen olo, päätä kivistelee sieltä sun täältä, korvat ulisevat ja kuvottaa, on alapaineeni usein lähempänä sataa ja yläpainekin 160/170.Ylipainoa minulla ei kovasti ole mutta pientä turvotusta toki löytyy. Kun minulla nyt viimeksi oli useamman viikon paineet korkealla, kysyin asiaa keuhkolääkäriltä kontrollin yhteydessä. Hän totesi paineiden olevan kovat ja antoi käteeni seurantakortin johon käski merkitä paineita kolmen kuukauden ajan ja mennä sitten terveyskeskukseen omalle lääkärille!

Ihmetykseeni siitä eivätkö tämä sairaus, kortisoni ja verenpaine kuulu "samaan pakettiin" en saanut mitään vastausta vain kortin kouraan ja lämmintä kättä. Koko viiden vuoden aikana ei pkl-käynnillä ole kertaakaan mitattu verenpainetta, ei edes nyt vaikka siitä erikseen kerroin. Me kaikki kortisonin popsijat kyllä itsekin tiedämme, että se saattaa nostaa verenpainetta, ainoastaan keuhkolääkäreitä asia ei tunnu kiinnostavan.

Kaiken kaikkiaan tuntuvat meikäläiset pitkään samaa sairastaneet potilaat olevan tylsiä ja haasteettomia kohteita lääkäreille, niinpä ainakin minusta usein tuntuu ettei papereitani ole juuri tutkittu tai ainakaan "tapaus" ei ole juuri kiinnostanut. En tiedä onko tämä omaa katkeruutta, kyllästymitä vai mitä, mutta tuntuu ettei tämän suuren ja innovatiivisen sairaalan lääkäreiltä koskaan saa muuta kuin uusintaleimat resepteihin!

Tulipa tästä nyt varsinainen yleisön osaston kirjoitus, mutta HAUSKAA VAPPUA KUITENKIN KAIKILLE!!! tiina

Lue lisää

Ensin tuosta verenpaineesta: Omani kun aikanaan mitattiin korkeaksi 160/100(nyt 100/60) hiffasin pyytää Olmetec reseptin mikä on kallein ja paras verenpainelääke jonka sivuvaikutukset ovat lumeluokkaa ja MP hoidon eka lääke joka puolittaa 1.25D-hormonin kahdessa viikossa ja jolla kortisonivieroitus on paljon helpompaa.
Sitten Peijaksen keuhkoylilääkäri Heinolla käyntiin: Täyttä pelleilyähän se on! Potilaan puheista hän kuulee vain haluamansa eikä ota kantaa mihinkään kun heillä annetaan vain virallista hoitoa eli kortisonia. Seuraavan ajan laittoi vuoden päähän! Ei suostunut uusimaan reseptejä! Ei suostunut tekemään työperäisyysselvitystä eikä sairaseläkeselvitystä eikä halua tutustua MP hoitoon, näytin MP DVD-kasettia!
Labra-arvot olivat taas vähän paremmat: kaikki tulehdusarvot ok, kretsu ja ACE koholla kuten ennenkin samoin LZM. Virtsan kalsium oli ensimmäistä kertaa viitearvoissa ja vielä paremmalla puolella! IL2R ei mitattu eikä D-arvoja! Triglyseridit ovat jo aikaisemmin pudonneet viitearvoihin.
Keuhkokuvan lausunnossa todettiin pientä paranemista tammikuuhun verrattun mutta hapenottokyky oli vielä hiukan pudonnut, mikä kyllä vastaa MP infoa, keuhkot paranevat viimeisenä ja silmät viimeisenä aivoveriesteen yläpuolella.

tiina kirjoitti:

Moi Lotta!

Minun keuhkoni tähystettiin silloin lähes viisi vuotta sitten kun sairastuin. Eipä ole sen jälkeen tarvinnut. Luulen, että kun lääkäri on varma diagnoosistasi niin sitten vasta tutkimukset loppuvat. Eivät tänään kunnallisella puolella tahdo raatsia tehdä tarpeellisiakaan tutkimuksia...

Olen itse pohtinut, varsinkin kun nyt tuntuu vointi lääkityksen pienentämisestä huolimatta aika hyvälle, että kun tuijotellaan vain rtg-kuvaa niin mistä tietää onko siellä näkyvissä pelkkää arpikudosta vai onko siellä tulehdusta? Tuntuu hullulta syödä kortisonia pelkkään arpikudokseen!!!Meikäläisen veriarvot kun eivät juurikaan ole tämän sairauden eri vaiheissa paljon muuttuneet.

Eihän tästä titenkään koskaan parane, mutta ei huvita syödä turhaan "lääkkeitäkään". Ainut toivo tuntuisi olevan tuo MP-hoito. Kun sen vaan saisi jotenkin hyväksytyksi meillä julkisessa terv.hoidossa. Yksityinenkin kävisi jos lääkkeet ja ohjauksen saisi täältä Suomesta!

Mitä kuuluu Systeman MP-ponnisteluihin?
Entä missä vaiheessa Ripe olet tautisi kanssa?

tiina

Lue lisää

En ollut taas kuin pari päivää lomalla. Sillä aikaa olette keskustelleet paljon. Minä en ehdi nytkään enempiä. Tiinan kysymykseen MP-ponnisteluistani: Menen toukokuun loppupuolella yksityiselle lääkärille. Jo ennen tapaamistani toimitan lääkärille lyhyen paketin MP-asiasta ja toivon, että hän suostuisi kiinnostumaan asiasta. Puhuin myös samassa paikassa vastaanottavan tuttava lääkärin kanssa, johon aion tukeutua ellei tämä toinen innostu asiasta. Tuttava lääkäri lupasi alustavasti informoida lääkäriä, jonka vastaanotolle menen. Tuttavani sanoi, että hän on etäisesti kuullut MP-hoidoista. Mutta hänkään ei heti tuntunut kovin innostuneelta, vaikka ei kielteiseltäkään. Tämä lääkäri on hyvin avoin erilaisille tutkimustuloksille, kunhan ne ovat hyvin perusteltuja. Palataan asioihin, kunhan tiedän enemmän ja ehdin.

Titi50 kirjoitti:

On tämä hämäävää... Nyt minulla on vihdoinkin ollut kolmisen viikkoa niin hyvä olo, että olen optimistina ajatellut, että NYT TÄMÄ TAUTI ALKAA HELLITTÄÄ - JIPPII! Ei ole ollut nivelkipuja tai -jäykkyyttää, ei granuloomaihottumaa, ei yskää, ei mitään tuntoja keuhkoissa, ja kortisoniakin olen ottanut "vain" 10 mg joka toinen päivä ja olen siitäkin ollut iloinen koska turvotus on laskenut ja on ollut helpompi ja mukavampi liikkua ja kuntoilla. Täältä tullaan, elämä! On ollut ihan tosi hyvä olo!

Ähäkutti.

Olin viime viikolla verikokeissa ja tänään spirometriassa ja diffuusiossa ja sitten lääkärissä. Verikokeet kaikki ok. Greit! Mutta, mutta... puhallukset olivatkin huonommat kuin viime kerralla - ja kuulemma nimenomaan "laadun" suhteen. Luku 71 %, jos se sanoo jotain. Normaalin alaraja on 70 %. Ja huonontunut "laatu" tarkoittaa kuulemma, että keuhkojen arpeumat alkavat olla esteenä hengittämiselle. Kiva, kiva... Tätähän minä tietenkin juuri tarvitsin kun tässä tyhmästi retkahdin optimistiksi - hyi minua!

Tulin niin kiukkuiseksi, että en kuitenkaan suostunut taas lisäämään kortisonia - koska tunnen itseni tonnin painavaksi elefantiksi kun se turvottaa jalkoja ja palleaa. Ja muutenkin on levoton, hervoton olotila siitä. Lääkäri ehdotti kokeilemaan - sen sijaan että lisäisin kortisonia - astmainhalaattoria (turbuhaler) Pulmicort sekä jatkaa myös toista inhalaattoria, Symbicort (mikä minulla on ollut jo pitkään). Ei minulla mielestäni ole astmaa - ei ainakaan tavanomaisia oireita lainkaan... Mutta kokeillaan nyt sitten. (Pitää muistaa huuhtoa suu tosi kunnolla, ettei sieni-infektio iske -sekin vielä puuttuisi!

Olen kuin puulla päähän lyöty. Minunhan piti melkein jo olla terve... Kohta tulee kaksi vuotta umpeen ja lääkärini lupasi hyviä tulevaisuuden näkymiä kahden vuoden sisällä...
Ei saisi narrata noin julmasti...

No, oli miten oli, vointi on silti hyvä! Mitäs noista arvista...

Ehkä se on niin, että kun on 50 täyttänyt, niin kehossa on väkisin muodostunut kaikenlaisia arpia... That's life...?

Mielenkiintoista oli lukea jostain, että sarkoidoosia ei yleensä esiinny tupakoitsijoilla, vain tupakoimattomilla. Jaahas.... On tämä elämä paradokseja täynnä. Tulee mieleen, että miksi minä lopetin tupakanpolton 20 vuotta sitten...? Kannattaakohan tässä enää yhtään satsata terveisiin elämäntapoihin... Vai pitäisikö vain yksinkertaisesti alkaa pistää ranttaliksi ja elää sopivan tyhmästi ja terveen epäterveellisesti ja nauttia elämästä?

Iloista vappua kaikille!

Lue lisää

Hei vaan kaikki!

Sain juuri kuulla tällä viikolla sairastavani sarkoidoosia. Olin aivan ymmällä kuullessani moisesta taudista, koska en ollut ikinä kuullutkaan siitä.
Omat oireiluni alkoivat tammikuussa omituisella korvasäryllä (ikinä aiemmin ei korvissa vikaa), joka meni kyllä itsestään ohi. Pari flunssaa sairastin peräjälkeen ja siitä jäi jäljelle tukkoisuus, jota siis kestänyt noin kolmisen kuukautta.
Olen juossut työpaikkalääkärillä ja kuullut olevani terve, vaikka väsyttää, ja olo muutenkin jotenkin outo. En siis kokenut olevani oma pirteä itseni...

No, muutama viikko sitten kaulaani nousi kummallinen patti, oikean korvan alle. Luulin sen olevan joku imusolmuke flunssan/tukkoisuuden vuoksi. Annoin sen olla, mutta sehän alkoikin kasvaa...Menin lääkäriin ja otettiin verikokeita.
Pari päivää sen jälkeen tuli korvien eteen molemmille puolille isot patit, aivan yhtäkkiä.
Menin uudelleen tälle samalle lääkärille.
Otettiin taas verta, erilaisia kokeita varten.
Väsymyksen/pyörryttämisen vuoksi sairaslomalle.

Tällä viikolla maanantaina menin uudelleen lääkäriin, koska patteja tullut lisää ja lisäksi oikealla puolella rintalastassa oleva kummallinen pistos epäilytti. Niinpä röntgeniin...
Sieltä sitten löytyi suurentuneita imusolmukkeita.
Ja diagnoosi sarkoidoosi.

Onnekseni tämä lääkärini otti vaivani ja omituisen oloni tosissaan, eikä vähätellyt. Toisaalta pitäisi olla helpottunut olo, koska kaikki omituiset olotilat tässä kevään aikana saivat nyt syyn, mutta toisaalta olo hämmentynyt, koska en tiedä mitä odotettavissa on. Sain lähetteen keuhkopolille, jonne kutsua nyt odotan...

Netistä olen tietoa etsinyt ja kauhulla joitakin tekstejä lukenut. Sattumalta sitten eilen löysin ne edelliset 200 viestiä, jossa olitte kirjoitelleet. Sieltä oli mielenkiintoista lukea toisten kokemuksia tästä. Itseltänikin löysin monen monta tautiin liittyvää oiretta, mitä en ollut aiemmin edes siihen liittänyt...

Nyt siis pelonsekaisin tuntein odotan mitä tuleman pitää...

Kaikesta huolimatta, mukavaa vappua kaikille!

vm72 kirjoitti:

Hei vaan kaikki!

Sain juuri kuulla tällä viikolla sairastavani sarkoidoosia. Olin aivan ymmällä kuullessani moisesta taudista, koska en ollut ikinä kuullutkaan siitä.
Omat oireiluni alkoivat tammikuussa omituisella korvasäryllä (ikinä aiemmin ei korvissa vikaa), joka meni kyllä itsestään ohi. Pari flunssaa sairastin peräjälkeen ja siitä jäi jäljelle tukkoisuus, jota siis kestänyt noin kolmisen kuukautta.
Olen juossut työpaikkalääkärillä ja kuullut olevani terve, vaikka väsyttää, ja olo muutenkin jotenkin outo. En siis kokenut olevani oma pirteä itseni...

No, muutama viikko sitten kaulaani nousi kummallinen patti, oikean korvan alle. Luulin sen olevan joku imusolmuke flunssan/tukkoisuuden vuoksi. Annoin sen olla, mutta sehän alkoikin kasvaa...Menin lääkäriin ja otettiin verikokeita.
Pari päivää sen jälkeen tuli korvien eteen molemmille puolille isot patit, aivan yhtäkkiä.
Menin uudelleen tälle samalle lääkärille.
Otettiin taas verta, erilaisia kokeita varten.
Väsymyksen/pyörryttämisen vuoksi sairaslomalle.

Tällä viikolla maanantaina menin uudelleen lääkäriin, koska patteja tullut lisää ja lisäksi oikealla puolella rintalastassa oleva kummallinen pistos epäilytti. Niinpä röntgeniin...
Sieltä sitten löytyi suurentuneita imusolmukkeita.
Ja diagnoosi sarkoidoosi.

Onnekseni tämä lääkärini otti vaivani ja omituisen oloni tosissaan, eikä vähätellyt. Toisaalta pitäisi olla helpottunut olo, koska kaikki omituiset olotilat tässä kevään aikana saivat nyt syyn, mutta toisaalta olo hämmentynyt, koska en tiedä mitä odotettavissa on. Sain lähetteen keuhkopolille, jonne kutsua nyt odotan...

Netistä olen tietoa etsinyt ja kauhulla joitakin tekstejä lukenut. Sattumalta sitten eilen löysin ne edelliset 200 viestiä, jossa olitte kirjoitelleet. Sieltä oli mielenkiintoista lukea toisten kokemuksia tästä. Itseltänikin löysin monen monta tautiin liittyvää oiretta, mitä en ollut aiemmin edes siihen liittänyt...

Nyt siis pelonsekaisin tuntein odotan mitä tuleman pitää...

Kaikesta huolimatta, mukavaa vappua kaikille!

Lue lisää

Tervetuloa vaan keskusteluun ja lue vielä lisää 200 messagea jotka löytyvät riviltä 4 otsikolla: ja sitä edeltävät. Siellä on paljon tietoa.
Tilanne täällä keskustelussa on sellanen että virallista hoitoa saavat kaikki muut paitsi minä joka siis olen uudella amerikkalaisella MP hoidolla saatuani aikaisemmin 10 vuotta vanhaa kortisonihoitoa. Emme ole vielä löytäneet suomalaista lääkäriä joka avoimesti lähtisi tätä uutta hoitoa antamaan. Itse olen järjestänyt hoitoni puoliväkisin ja hakenut jopa lääkkeitä Espanjasta. Hoitoni tähänasti on vastannut amerikkalaisten infoa ja nyt hoitoni kestettyä jo pitkälti toista vuotta jatkan ohjeitten mukaan ja toivon olevani terve vuoden tai kahden kuluttua.
Tätä tietoa ja neuvoa saa sivuilta sarcinfo.com ja MarshallProtocol.com.

Titi50 kirjoitti:

On tämä hämäävää... Nyt minulla on vihdoinkin ollut kolmisen viikkoa niin hyvä olo, että olen optimistina ajatellut, että NYT TÄMÄ TAUTI ALKAA HELLITTÄÄ - JIPPII! Ei ole ollut nivelkipuja tai -jäykkyyttää, ei granuloomaihottumaa, ei yskää, ei mitään tuntoja keuhkoissa, ja kortisoniakin olen ottanut "vain" 10 mg joka toinen päivä ja olen siitäkin ollut iloinen koska turvotus on laskenut ja on ollut helpompi ja mukavampi liikkua ja kuntoilla. Täältä tullaan, elämä! On ollut ihan tosi hyvä olo!

Ähäkutti.

Olin viime viikolla verikokeissa ja tänään spirometriassa ja diffuusiossa ja sitten lääkärissä. Verikokeet kaikki ok. Greit! Mutta, mutta... puhallukset olivatkin huonommat kuin viime kerralla - ja kuulemma nimenomaan "laadun" suhteen. Luku 71 %, jos se sanoo jotain. Normaalin alaraja on 70 %. Ja huonontunut "laatu" tarkoittaa kuulemma, että keuhkojen arpeumat alkavat olla esteenä hengittämiselle. Kiva, kiva... Tätähän minä tietenkin juuri tarvitsin kun tässä tyhmästi retkahdin optimistiksi - hyi minua!

Tulin niin kiukkuiseksi, että en kuitenkaan suostunut taas lisäämään kortisonia - koska tunnen itseni tonnin painavaksi elefantiksi kun se turvottaa jalkoja ja palleaa. Ja muutenkin on levoton, hervoton olotila siitä. Lääkäri ehdotti kokeilemaan - sen sijaan että lisäisin kortisonia - astmainhalaattoria (turbuhaler) Pulmicort sekä jatkaa myös toista inhalaattoria, Symbicort (mikä minulla on ollut jo pitkään). Ei minulla mielestäni ole astmaa - ei ainakaan tavanomaisia oireita lainkaan... Mutta kokeillaan nyt sitten. (Pitää muistaa huuhtoa suu tosi kunnolla, ettei sieni-infektio iske -sekin vielä puuttuisi!

Olen kuin puulla päähän lyöty. Minunhan piti melkein jo olla terve... Kohta tulee kaksi vuotta umpeen ja lääkärini lupasi hyviä tulevaisuuden näkymiä kahden vuoden sisällä...
Ei saisi narrata noin julmasti...

No, oli miten oli, vointi on silti hyvä! Mitäs noista arvista...

Ehkä se on niin, että kun on 50 täyttänyt, niin kehossa on väkisin muodostunut kaikenlaisia arpia... That's life...?

Mielenkiintoista oli lukea jostain, että sarkoidoosia ei yleensä esiinny tupakoitsijoilla, vain tupakoimattomilla. Jaahas.... On tämä elämä paradokseja täynnä. Tulee mieleen, että miksi minä lopetin tupakanpolton 20 vuotta sitten...? Kannattaakohan tässä enää yhtään satsata terveisiin elämäntapoihin... Vai pitäisikö vain yksinkertaisesti alkaa pistää ranttaliksi ja elää sopivan tyhmästi ja terveen epäterveellisesti ja nauttia elämästä?

Iloista vappua kaikille!

Lue lisää

Nimittäin se tähystys...ilmeisesti oli osaava lääkäri ja minut tarpeeksi puudutettu, kun ei se kauhealta tuntunut, samalla hoitui se huuhtelukin.
Lääkärin vastaanotto oli sen jälkeen ja en tullut hullua hurskaammaksi. Ei siellä vissiin päällepäin näkyvää ollut, kun odotellaan näytetuloksia.
Yritin kertoa näistä nivelkivuista, mutta ei se ottanut niihin kantaa. Niin onhan ne keuhkot ja nivelet ihan eri juttu. Lääkityksenä edelleenkin Atrovent ja Pulmicort spiralla. Keuhkojen toiminta ei ole parantunut ollenkaan, mutta pysynyt kuitenkin samoissa. No tässä sitten odotellaan pari viikkoa ja saa nähdä olenko viisaampi silloin..
Hauskaa Vappua kaikille !
T: Lotta

Lotta40 kirjoitti:

Nimittäin se tähystys...ilmeisesti oli osaava lääkäri ja minut tarpeeksi puudutettu, kun ei se kauhealta tuntunut, samalla hoitui se huuhtelukin.
Lääkärin vastaanotto oli sen jälkeen ja en tullut hullua hurskaammaksi. Ei siellä vissiin päällepäin näkyvää ollut, kun odotellaan näytetuloksia.
Yritin kertoa näistä nivelkivuista, mutta ei se ottanut niihin kantaa. Niin onhan ne keuhkot ja nivelet ihan eri juttu. Lääkityksenä edelleenkin Atrovent ja Pulmicort spiralla. Keuhkojen toiminta ei ole parantunut ollenkaan, mutta pysynyt kuitenkin samoissa. No tässä sitten odotellaan pari viikkoa ja saa nähdä olenko viisaampi silloin..
Hauskaa Vappua kaikille !
T: Lotta

Lue lisää

olit käynyt keuhkotähystyksessä,nyt kysyisin miten se tehdään,sillä olen lukenut täällä palstalla,että pitäisi niellä letkua;minulle taas sanottiin keuhkopoliklinikalla,että laitetaan nenän kautta

jakardia kirjoitti:

olit käynyt keuhkotähystyksessä,nyt kysyisin miten se tehdään,sillä olen lukenut täällä palstalla,että pitäisi niellä letkua;minulle taas sanottiin keuhkopoliklinikalla,että laitetaan nenän kautta

Lue lisää

Hei!
Suun kautta minulle ainakin laitettiin se letku kameroineen...nielu puudutettiin ja en kyllä tuntenut mitään. Loppuvaiheessa vaan alkoi yskittämään ja silloin tuntui vähän vaikealta, kun ei voinut pidättää yskäisyä. Sain itse katsoa kuvaa keuhkoistani koko operaation ajan.
T: Lotta

ripe kirjoitti:

Tervetuloa vaan keskusteluun ja lue vielä lisää 200 messagea jotka löytyvät riviltä 4 otsikolla: ja sitä edeltävät. Siellä on paljon tietoa.
Tilanne täällä keskustelussa on sellanen että virallista hoitoa saavat kaikki muut paitsi minä joka siis olen uudella amerikkalaisella MP hoidolla saatuani aikaisemmin 10 vuotta vanhaa kortisonihoitoa. Emme ole vielä löytäneet suomalaista lääkäriä joka avoimesti lähtisi tätä uutta hoitoa antamaan. Itse olen järjestänyt hoitoni puoliväkisin ja hakenut jopa lääkkeitä Espanjasta. Hoitoni tähänasti on vastannut amerikkalaisten infoa ja nyt hoitoni kestettyä jo pitkälti toista vuotta jatkan ohjeitten mukaan ja toivon olevani terve vuoden tai kahden kuluttua.
Tätä tietoa ja neuvoa saa sivuilta sarcinfo.com ja MarshallProtocol.com.

Lue lisää

Kävin noilla mainitsemillasi sivuilla lukemassa sarkista, mutta enpä oikein kaikkea terminologiaa tajunnut. Hyvä kun suomeksi ymmärrän mistä on kyse...Ehkä sitten joskus.

Olo on kovin sekava, luettuani ne toiset 200 viestiä. Paljon on erilaisia oireita ihmisillä ja epämukavia asioita tapahtunut. Itsekin tässä pelkään omalta kohdalta, että mitä seuraavaksi tapahtuu ja mitä odottaa. Olen iloinen, että tällainen palsta löytyi, koska saa jotain tietoa ja ajatuksia sairastavilta.

Oma tilanteeni on se, että kutsu saapua keuhkopolille tuli tänään postissa. Hyvä niin, että saa tätä eteenpäin. Yksikseen pohtiessa ei pääse puusta pitkälle.. Mutta kyllä tässä on herännyt kysymys, että voinko luottaa siihen hoitoon mitä sieltä saan? Että voinko huoletta tehdä niinkuin käskevät? Tätä keskustelua seuratessa olen jotenkin pää pyörällä, kun tuntuu siltä, etteivät ne tuolla sairaaloissa tiedä tästä sairaudesta mitään! Että miten suhtaudun tähän...
Olo muutenkin sekaisin, että ei oikein jaksaisi vastustaa tulevaa hoitoa...

Kortisonin mahdollinen nauttiminen ei kyllä kiinnosta, mutta se lienee ainoa oikea? Jaa-a...Kunhan tässä nyt ensin hyväksyisin sairastavani tätä kummallista tautia, voisin ehkä vastaanottaa tietoakin paremmin. En tiedä...

No, joka tapauksessa olen iloinen, että on tällainen foorumi missä voi jakaa tuntemuksiaan ihmisille, jotka todella tietävät mistä on kyse!
Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille!!

vm72 kirjoitti:

Kävin noilla mainitsemillasi sivuilla lukemassa sarkista, mutta enpä oikein kaikkea terminologiaa tajunnut. Hyvä kun suomeksi ymmärrän mistä on kyse...Ehkä sitten joskus.

Olo on kovin sekava, luettuani ne toiset 200 viestiä. Paljon on erilaisia oireita ihmisillä ja epämukavia asioita tapahtunut. Itsekin tässä pelkään omalta kohdalta, että mitä seuraavaksi tapahtuu ja mitä odottaa. Olen iloinen, että tällainen palsta löytyi, koska saa jotain tietoa ja ajatuksia sairastavilta.

Oma tilanteeni on se, että kutsu saapua keuhkopolille tuli tänään postissa. Hyvä niin, että saa tätä eteenpäin. Yksikseen pohtiessa ei pääse puusta pitkälle.. Mutta kyllä tässä on herännyt kysymys, että voinko luottaa siihen hoitoon mitä sieltä saan? Että voinko huoletta tehdä niinkuin käskevät? Tätä keskustelua seuratessa olen jotenkin pää pyörällä, kun tuntuu siltä, etteivät ne tuolla sairaaloissa tiedä tästä sairaudesta mitään! Että miten suhtaudun tähän...
Olo muutenkin sekaisin, että ei oikein jaksaisi vastustaa tulevaa hoitoa...

Kortisonin mahdollinen nauttiminen ei kyllä kiinnosta, mutta se lienee ainoa oikea? Jaa-a...Kunhan tässä nyt ensin hyväksyisin sairastavani tätä kummallista tautia, voisin ehkä vastaanottaa tietoakin paremmin. En tiedä...

No, joka tapauksessa olen iloinen, että on tällainen foorumi missä voi jakaa tuntemuksiaan ihmisille, jotka todella tietävät mistä on kyse!
Mukavaa alkavaa viikkoa kaikille!!

Lue lisää

Niin, voiko luottaa saamansa hoitoon? Kyllä meikäläinenkin on sitä pähkäillyt tämän kuluneen vuoden aikana, jolloin diagnoosi on ollut selvä (oireet kuitenkin alkoivat jo vähintään 2 vuotta sitten). Kun lääkäri kertoi, että sairaus saadaan aisoihin kortisonilla - vuoden tai kaksi kestävällä kuurilla - pelästyin minäkin. Lääkäri sanoi - huom! - että olen itse se, joka päätän, otanko kortisonia vai ei - tauti voi parantua itsestään ilman sitä, ja jos oireet eivät haittaa elämääni, niin olisi ollut mahdollista vain odottaa taudin hidasta poistumista kehostani aivan itsestään - näin sainoi keuhkopolin ylilääkäri minulle. (
Tänään ihmettelen kyllä tuota - jos keuhkoissa on granuloomia, jotka ilman kortisonia rauhassa saavat kehittää arpikudosta, niin eihän sekään hyvä asia ole!) No - minulla oli kuitenkin elämääni voimakkaasti haittaavia oireita kuten sietämätön ärsytysyskä ja nivelsärkyä, joten päätin kokeilla kortisonia kun en muuten olisi ollut työkykyinen. Auttoi heti. Mutta onhan se sellainen lääke, että ei kukaan selviä ilman sen muita haittavaikutuksia - turvotusta, unettomuutta, mahaärsytystä, mielialan ylä-alamäkiä, hermostuneisuutta... Joten ei tämä ihan kivaa ole... Mutta toistaiseksi luotan - mihin? Luotan siihen, että jonakin päivänä tiedän, mitä teen - nyt en tiedä enkä jaksa pähkäillä minulle vaikeaselkoisia vaihtoehtoja kun en osaa luottaa niihinkään. Mutta tämä on vain minun kannanottoni - tällä hetkellä enkä lähde missään nimessä muita ohjaamaan samoja polkuja. Elämässäni on kuitenkin muitakin asioita, jotka vaativat voimavarojen tiivistämistä, joten tällä hetkellä tartun nopeaan apuun eli kortisoniin, jotta jaksan eteenpäin. Se on minun ratkaisuni.

En tiedä vieläkään mihin luotan, mutta elän nyt tällä hetkellä päivän kerrallaan ja katson mitä aika tuo tullessaan. Olen kuitenkin vielä sen verran alkutaipaleella tämän sairauden kanssa, että en kerta kaikkiaan suostu hyväksymään täysin 100%:sti sitäkään ajatusta, että tauti välttämättä kroonistuu minussa - vielä elän toivossa. Katsotaan sitten, viiden vuoden päästä...

Tämä on niin yksilöllinen ja monimuotoinen sairaus, ja tauti etenee tai paranee - joko tai, se on ilmeisesti todettu. Kukaan ei tiedä mihin suuntaan oma sairaus menee - sen tietää vain sitten, kun on mennyt riittävästi aikaa. Se, joka haluaa, seuraa ripeä.
Minulla ei nyt riitä energiaa siihen, mutta silti elän vielä toivossa.

Pääasia on, että on toivoa tervehtymisestään - tuli se toivo sitten mistä suunnasta tahansa.

Titi50 kirjoitti:

Niin, voiko luottaa saamansa hoitoon? Kyllä meikäläinenkin on sitä pähkäillyt tämän kuluneen vuoden aikana, jolloin diagnoosi on ollut selvä (oireet kuitenkin alkoivat jo vähintään 2 vuotta sitten). Kun lääkäri kertoi, että sairaus saadaan aisoihin kortisonilla - vuoden tai kaksi kestävällä kuurilla - pelästyin minäkin. Lääkäri sanoi - huom! - että olen itse se, joka päätän, otanko kortisonia vai ei - tauti voi parantua itsestään ilman sitä, ja jos oireet eivät haittaa elämääni, niin olisi ollut mahdollista vain odottaa taudin hidasta poistumista kehostani aivan itsestään - näin sainoi keuhkopolin ylilääkäri minulle. (
Tänään ihmettelen kyllä tuota - jos keuhkoissa on granuloomia, jotka ilman kortisonia rauhassa saavat kehittää arpikudosta, niin eihän sekään hyvä asia ole!) No - minulla oli kuitenkin elämääni voimakkaasti haittaavia oireita kuten sietämätön ärsytysyskä ja nivelsärkyä, joten päätin kokeilla kortisonia kun en muuten olisi ollut työkykyinen. Auttoi heti. Mutta onhan se sellainen lääke, että ei kukaan selviä ilman sen muita haittavaikutuksia - turvotusta, unettomuutta, mahaärsytystä, mielialan ylä-alamäkiä, hermostuneisuutta... Joten ei tämä ihan kivaa ole... Mutta toistaiseksi luotan - mihin? Luotan siihen, että jonakin päivänä tiedän, mitä teen - nyt en tiedä enkä jaksa pähkäillä minulle vaikeaselkoisia vaihtoehtoja kun en osaa luottaa niihinkään. Mutta tämä on vain minun kannanottoni - tällä hetkellä enkä lähde missään nimessä muita ohjaamaan samoja polkuja. Elämässäni on kuitenkin muitakin asioita, jotka vaativat voimavarojen tiivistämistä, joten tällä hetkellä tartun nopeaan apuun eli kortisoniin, jotta jaksan eteenpäin. Se on minun ratkaisuni.

En tiedä vieläkään mihin luotan, mutta elän nyt tällä hetkellä päivän kerrallaan ja katson mitä aika tuo tullessaan. Olen kuitenkin vielä sen verran alkutaipaleella tämän sairauden kanssa, että en kerta kaikkiaan suostu hyväksymään täysin 100%:sti sitäkään ajatusta, että tauti välttämättä kroonistuu minussa - vielä elän toivossa. Katsotaan sitten, viiden vuoden päästä...

Tämä on niin yksilöllinen ja monimuotoinen sairaus, ja tauti etenee tai paranee - joko tai, se on ilmeisesti todettu. Kukaan ei tiedä mihin suuntaan oma sairaus menee - sen tietää vain sitten, kun on mennyt riittävästi aikaa. Se, joka haluaa, seuraa ripeä.
Minulla ei nyt riitä energiaa siihen, mutta silti elän vielä toivossa.

Pääasia on, että on toivoa tervehtymisestään - tuli se toivo sitten mistä suunnasta tahansa.

Lue lisää

Kiitos ajatuksistasi. Näköjään täällä muutkin painivat samojen ongelmien kanssa...
Kehen voi sitten luottaa, jos ei hoitavaan lääkäriin?! hmm..
Eli olen tuossa päivän mittaan (taas) asiaa pohtinut ja tullut siihen tulokseen, että otan sen hoidon ja avun vastaan minkä sieltä sairaalasta saan, koska itse en tätä sairautta ymmärrä saati itseäni terveeksi saa.

Sitä jäin miettimään, että onko siinä sekin vaihtoehto, ettei sitä kortisonia tarvitakaan? Ja anteeksi tyhmyyteni, mutta mitä ne keuhkoihin jäävät jäljet sitten ovat, siis ne arpeutumat?
Kaipa ne sitten selviää siellä sairaalassa, mutta jäin miettimään...

Olette varmaan tästäkin keskustelleet joskus aiemmin, mutta niitä viestejä on niiiin paljon, etten millään muista kaikkea ja sisäistä, joten..
Millainen tässä on hoito? Käydään kontrolleissa aika ajoin, kuvataan? Tsekataanko muita asioita, sydäntä esimerkiksi?
Paljon on kyllä kysyttävää ja mietittävää, että en edes tiedä mitä kysyisin...
No, kaipa ne siellä sairaalassa sitten selittävät.

Tällaisissa fiiliksissä nyt.

vm72 kirjoitti:

Kiitos ajatuksistasi. Näköjään täällä muutkin painivat samojen ongelmien kanssa...
Kehen voi sitten luottaa, jos ei hoitavaan lääkäriin?! hmm..
Eli olen tuossa päivän mittaan (taas) asiaa pohtinut ja tullut siihen tulokseen, että otan sen hoidon ja avun vastaan minkä sieltä sairaalasta saan, koska itse en tätä sairautta ymmärrä saati itseäni terveeksi saa.

Sitä jäin miettimään, että onko siinä sekin vaihtoehto, ettei sitä kortisonia tarvitakaan? Ja anteeksi tyhmyyteni, mutta mitä ne keuhkoihin jäävät jäljet sitten ovat, siis ne arpeutumat?
Kaipa ne sitten selviää siellä sairaalassa, mutta jäin miettimään...

Olette varmaan tästäkin keskustelleet joskus aiemmin, mutta niitä viestejä on niiiin paljon, etten millään muista kaikkea ja sisäistä, joten..
Millainen tässä on hoito? Käydään kontrolleissa aika ajoin, kuvataan? Tsekataanko muita asioita, sydäntä esimerkiksi?
Paljon on kyllä kysyttävää ja mietittävää, että en edes tiedä mitä kysyisin...
No, kaipa ne siellä sairaalassa sitten selittävät.

Tällaisissa fiiliksissä nyt.

Lue lisää

Tämä on vähän outo sairaus. Omalla kohdallani huomaan, että stressi pahentaa oireita ja mun eloa tämän sairauden kanssa.

Nyt elämässäni on lauennut muutama suuri stressitekijä ja voin oikeastaan aika erinomaisesti, vaikka uusimpien kuvien mukaan keuhkoissa muutokset olisivat edenneet...arpikudos jatkanut kasvuaan. Kortisoninhan pitäisi estää arpikudoksen kasvamisen eteneminen...

Mua kontrolloitiin ensimmäiset 7 kk 2 kk välein, sitten pidennettiin 3 kk välit. Nyt joudun uusin viipalekuviin ja mahdollisesti keuhkoputken tähystykseenkin, kun uusimman lääkärin mukaan arpikudosta siis yhä vain muodostuu. Vuosi sitten diagnoosin sain.

Olen saanut helpotusta kortisonin aiheuttamiin ongelmiin ja oloon muutenkin käymällä akupunktiossa ja kiinalaisen lääketieteen mukaisella ruokavaliohoidolla. Nyt on ruokavaliot persiillään ja akupunktiossa en ole käynyt tämän vuoden puolella, mutta sain niistä hyvän potkun keholleni viime kesän jälkeen. Kohta aloitan uudelleen akupunktiossa käynnin ja ruokavalioon kiinnitän taas huomiota. Näillä sain painon pudotettua helposti 5 kg (nesteet lähti pois).

junik kirjoitti:

Tämä on vähän outo sairaus. Omalla kohdallani huomaan, että stressi pahentaa oireita ja mun eloa tämän sairauden kanssa.

Nyt elämässäni on lauennut muutama suuri stressitekijä ja voin oikeastaan aika erinomaisesti, vaikka uusimpien kuvien mukaan keuhkoissa muutokset olisivat edenneet...arpikudos jatkanut kasvuaan. Kortisoninhan pitäisi estää arpikudoksen kasvamisen eteneminen...

Mua kontrolloitiin ensimmäiset 7 kk 2 kk välein, sitten pidennettiin 3 kk välit. Nyt joudun uusin viipalekuviin ja mahdollisesti keuhkoputken tähystykseenkin, kun uusimman lääkärin mukaan arpikudosta siis yhä vain muodostuu. Vuosi sitten diagnoosin sain.

Olen saanut helpotusta kortisonin aiheuttamiin ongelmiin ja oloon muutenkin käymällä akupunktiossa ja kiinalaisen lääketieteen mukaisella ruokavaliohoidolla. Nyt on ruokavaliot persiillään ja akupunktiossa en ole käynyt tämän vuoden puolella, mutta sain niistä hyvän potkun keholleni viime kesän jälkeen. Kohta aloitan uudelleen akupunktiossa käynnin ja ruokavalioon kiinnitän taas huomiota. Näillä sain painon pudotettua helposti 5 kg (nesteet lähti pois).

Lue lisää

Ihan pakko vielä kirjottaa, vaikka silmä jo luppaakin:)

Mielenkiinnolla luin viestiäsi. Tuo akupunktio kuullosti mielenkiintoiselta vaihtoehdolta!

Millanen ruokavalion pitäisi olla vai onko siitä mitään ohjetta/suositusta?

Siitä stressistä...Töissä alituinen kiire, muttei se mielestäni ole niin stressaava asia, että se tätä pahentaisi...Vai voiko? Onko stressi syypää tähänkin?

Olen sairastellut viime vuodet, noin viitisen vuotta, tosi monet flunssat ja poskiontelotulehdukset=antibioottikierre. Olen kyllä itsekin välillä pohtinut, että mikähän todellisuudessa vaivaa, kun ei meinaa taudit mennä ohi ja pitkittyvät vaan. No, jospa se syy onkin ollut sarkki. (Tuo onkin kivempi nimi..)
Onko teillä muilla sairastuneilla ollut monia flunssia ennen diagnoosin varmentumista?
Entäpä onko ollut migreenistä kärsiviä? Itse olen kärsinyt siitä vaivasta puolitoista vuotta.

Viestiäsi lukiessani, keksinkin että jos akupunktiosta on apua, niin ehdottomasti sitten sitä. Siitähän voi olla apua migreenissäkin..
Entäpä onko noista luontaistuotekauppojen valikoimista mitään hyötyä?

Tuo keuhkojen tähystäminen arveluttaa, enkä oikeastaan halua tietää siitä etukäteen mitään, etten ala sitä liikaa pohtimaan.
Se minkä haluan ehdottomasti selvittää tutkimuksissa, on tuo kummallinen pistos aika ajoin oikealla puolella rintaa. Lääkärini mukaan se on kuulemma tähän sairauteen kuuluvaa..Mutta silti se huolettaa. Nimittäin sairastin jokunen vuosi sitten keuhkokuumeen ja siinä oli samanlainen tunne keuhkoissa:(

Mutta nyt kutsuu nukkumatti, joten hyvää yötä!

vm72 kirjoitti:

Ihan pakko vielä kirjottaa, vaikka silmä jo luppaakin:)

Mielenkiinnolla luin viestiäsi. Tuo akupunktio kuullosti mielenkiintoiselta vaihtoehdolta!

Millanen ruokavalion pitäisi olla vai onko siitä mitään ohjetta/suositusta?

Siitä stressistä...Töissä alituinen kiire, muttei se mielestäni ole niin stressaava asia, että se tätä pahentaisi...Vai voiko? Onko stressi syypää tähänkin?

Olen sairastellut viime vuodet, noin viitisen vuotta, tosi monet flunssat ja poskiontelotulehdukset=antibioottikierre. Olen kyllä itsekin välillä pohtinut, että mikähän todellisuudessa vaivaa, kun ei meinaa taudit mennä ohi ja pitkittyvät vaan. No, jospa se syy onkin ollut sarkki. (Tuo onkin kivempi nimi..)
Onko teillä muilla sairastuneilla ollut monia flunssia ennen diagnoosin varmentumista?
Entäpä onko ollut migreenistä kärsiviä? Itse olen kärsinyt siitä vaivasta puolitoista vuotta.

Viestiäsi lukiessani, keksinkin että jos akupunktiosta on apua, niin ehdottomasti sitten sitä. Siitähän voi olla apua migreenissäkin..
Entäpä onko noista luontaistuotekauppojen valikoimista mitään hyötyä?

Tuo keuhkojen tähystäminen arveluttaa, enkä oikeastaan halua tietää siitä etukäteen mitään, etten ala sitä liikaa pohtimaan.
Se minkä haluan ehdottomasti selvittää tutkimuksissa, on tuo kummallinen pistos aika ajoin oikealla puolella rintaa. Lääkärini mukaan se on kuulemma tähän sairauteen kuuluvaa..Mutta silti se huolettaa. Nimittäin sairastin jokunen vuosi sitten keuhkokuumeen ja siinä oli samanlainen tunne keuhkoissa:(

Mutta nyt kutsuu nukkumatti, joten hyvää yötä!

Lue lisää

Vastaan nyt jotain tähän...
Nukkumatti huuteli minuakin jo.

Omalla kohdallani akupunktiohoitaja, joka on perehtynyt kiinalaiseen lääketieteeseen, teki diagnoosin, että kehoni kärsii viileästä ja kosteasta tilasta, eli keho on lähes kuolleessa tilassa, eikä ihme, että sairastuin.

Hänen mukaansa viileys ja kosteus aiheuttaa kehossa erilaisia kasvannaisia. Limaisuus, joka johtuu myös tästä tilasta, on oiva kasvualusta bakteereille. Omalla kohdallani olen tuota limaisuutta pahentanut syömällä valtavasti maitotaloustuotteita JA chiliä, valkosipulia, inkivääriä...jotka suuresti käytettynä paksuntaa sitä limaa. Vähäisessä määrin ne lämmittää kehoa, mikä on siis kohdallani toivottavaa.

Ruokavalio... sen tarkoitus on saada kehooni eloa ja liikettä. Totesin, että se toimi! Nesteet lähti liikenteeseen ja kadoksissa olleet kuukautisetkin tuli takaisin. Kuukautiseni katosivat kun kortisonihoito alkoi ja paino nousi.

Tuo ruokavaliohoito kiinalaisessa lääketieteessä siis hoitaa ihmistä kokonaisuutena, enkä voi sanoa sinulle, että se mikä toimii minulla toimisi sinulla. Sinun tulisi käydä itse kiinalaiseen lääketieteeseen perehtyneellä akupunktiohoitajalla.

Tuo akupunktio itsessään pisti sitä liikettä kehoon lisää ja erityisesti sen avulla melkein puoli vuotta hukassa olleet kuukautiset saatiin herätettyä kolme kertaa. Nyt ne ovat tulleet itsekseen. Limaisuus keuhkoista väheni huomattavasti akupunktiohoidon aloitettuani ja tosiaan paino tippui heti 5 kg. Nyt sen tippunut toiset 5 kg.

Hoitajani kertoi hänellä joskus olleen sarkoidoosipotilaan, jonka oli saanut hoidetuksi sellaiseen kuntoon, ettei tarvinnut kortisonia enää. Minä en alunperin edes lähtenyt apua sarkoidoosiin saamaan, vaan hormonaaliseen kaaokseeni ja turvotukseen. Niiden lisäksi olen saanut helpotusta sarkoidoosin aiheuttamiin oireisiin ja kortisonin aiheuttamiin sivuvaikutuksiin erityisesti.

Ennen diagnoosia minulla oli flunssan kaltaista oireilua. Oli olo, että flunssa on tulossa, mutta se ei koskaan sitten oikein tullut ja silti olo oli kokoajan kuin pitkittyneessä flunssassa.. se ei vain koskaan alkanut tai loppunut. Migreenin kaltaisista oireista kärsin parisen vuotta ennen diagnoosia. Puoli vuotta ennen diagnoosia migreeninkaltaiset oireet pahenivat kovasti. Nyt niitä ei ole ollut ollenkaan.

Minulla oli myös keuhkopistoksia. Ne oli ne viimeiset oireet, joiden vuoksi en suostunut enää tulemaan ulos työterveyslääkäriltä taskussani ainoastaan koehoitus kurlata kurkkua. Päätin, että tähän on tultava joku tolkku ja sanoin, että nyt tutkitaan todella, koska nämä pistokset ja hartiajäykkyys ja sydänoireet EI voi olla enää normaaleja. Olin varma, että mun sydän on rikki :). Lääkäri sitten pisti astmatutkimuksiin, mutta ei mulla mitään astmaa...

Itse en uskaltaisi lähteä lääkitsemään itseäni luontaistuotteilla kun en tunne niiden vaikutusmekaniikkaa ja taitavat sisältää enemmän haitta-aineita kuin mitään vaikuttavia aineita. D-vitamiinia esimerkiksi pitäisi pyrkiä välttämään.

Olen ajatellut, että syön normaalia ruokaa, jos mahdollista niin lähituotettua, luomua ja niin tuoretta kuin mahdollista (kypsennettyä toki, myös vihannekset kypsennän), jotta saan kaiken tarvitsemani ja pysyn kunnossa. Maitotaloustuotteet olen jättänyt ihan minimiin ja lisännyt kasvisten määrää.

Stressi tekee elimistölle kaikkea pahaa. Se tekee myös sen, ettei elimistö pysty käyttämään ravintoa hyödyksi ja myös sen, että elimistö yrittää puolustautua.

Meillä sarkkareilla on elimistössä muutenkin yliaktiivinen puolustusreaktio käynnissä, joten on kai luonnollista, että stressitilanteessa meidän oireet pahenee... oletan myös, että stressi teki elimistöni tilan sellaiseksi, että tämä sarkoidoosi sai otteen minusta. Se toivotti tervetulleeksi sen määrittelemättömän tekijän, joka sai minut sairastumaan. Ymmärtääkseni geneettisesti ihmisen täytyy olla altis tälle, mutta vain sen sopivan tekijän sattuessa kohdalle, voi sairastua.... liekö sitten se tekijä ollut bakteeri, jonka sain 8 vuotta sitten punkin välityksellä. Borrelioosia en saanut, kai, se testattiin ja sain antibioottikuuritkin varuilta. Oireita kuitenkin oli. Ja jos tämä on tosiaan punkin tai jonkin muun bakteerin aiheuttama sairaus, niin sitten tuo Ripen kertoma hoitomuoto olisi se ainoa oikea hoito jotta tästä joskus tervehtyisi.

Akupunktiolla ja ruokavaliohoidolla minä saavutan ehkä elämääni sellaisen olotilan, että jaksan elää tämän sairauden kanssa, tai sen kanssa pääsen tilaan, jossa se ei aiheuta oireita, mutta tästähän ilmeisesti ei parane (ellei sitten tosiaan pitkällä antibioottihoidolla)....

vm72 kirjoitti:

Kiitos ajatuksistasi. Näköjään täällä muutkin painivat samojen ongelmien kanssa...
Kehen voi sitten luottaa, jos ei hoitavaan lääkäriin?! hmm..
Eli olen tuossa päivän mittaan (taas) asiaa pohtinut ja tullut siihen tulokseen, että otan sen hoidon ja avun vastaan minkä sieltä sairaalasta saan, koska itse en tätä sairautta ymmärrä saati itseäni terveeksi saa.

Sitä jäin miettimään, että onko siinä sekin vaihtoehto, ettei sitä kortisonia tarvitakaan? Ja anteeksi tyhmyyteni, mutta mitä ne keuhkoihin jäävät jäljet sitten ovat, siis ne arpeutumat?
Kaipa ne sitten selviää siellä sairaalassa, mutta jäin miettimään...

Olette varmaan tästäkin keskustelleet joskus aiemmin, mutta niitä viestejä on niiiin paljon, etten millään muista kaikkea ja sisäistä, joten..
Millainen tässä on hoito? Käydään kontrolleissa aika ajoin, kuvataan? Tsekataanko muita asioita, sydäntä esimerkiksi?
Paljon on kyllä kysyttävää ja mietittävää, että en edes tiedä mitä kysyisin...
No, kaipa ne siellä sairaalassa sitten selittävät.

Tällaisissa fiiliksissä nyt.

Lue lisää

Älä murehdi liikaa tuota "ei-mihinkään-voi-luottamista". Niin se vain on. Mistään ei voi olla varma - kuten on niin monen muunkin asian kanssa nykyään! Yritä kuitenkin rauhassa edetä askel askeleelta, siten kuin sinulle ehdotetaan, niin pääset pikkuhiljaa vähän selvemmille vesille siitä, mitä kaikkea tämä sairaus juuri sinun kohdallasi tekee ja mitä kortisoni tekee - mitä haluat kokeilla itse ja miten se vaikuttaa vointiisi.

Ei kuitenkaan pidä täysin teilata kortisonia jonkinlaisena pirun keksintönä - se on hyvä lääke, mutta jos sitä joutuu syömään pitkään eli vuositolkulla, niin se voi saada aikaan ikäviä asioita kehossa. Paljon riippuu tietenkin annostuksista. Oman lääkärini mielestä keuhkoissani ei ollut niin suuria muutoksia, että sen takia olisin ihan välttämättä tarvinnut kortisonia, mutta hän painotti, että oma vointini määrää, haluanko lääkitystä vai pärjäänkö ilman. Vointini määräsi ehdottomasti kortisonia.

Minulle ovat useat lääkärit sanoneet, että tästä sairaudesta on hyvä mahdollisuus parantua - vaikka tällä palstalla sattuu olemaan hieman onnettomia esimerkkejä siitä, että tauti ei millään hellitä otettaan. Mutta - tämä on pieni otanta meistä kaikista sarkkareista, joten mielestäni ei tarvitse unohtaa sitäkään mahdollisuutta, että parantuneita voi olla paljonkin, vaikka he eivät ole löytäneet tänne. Todennäköisesti on niin - mistä muuten tuo väite on voinut tulla, paranemisesta. Ei voi olla ihan tuulesta temmattu! Mutta paraneminen ei ilmeisesti koskaan tapahdu nopeasti, vaan kestää ainakin muutaman vuoden. On hyvä kuitenkin myös olla sopivasti tietoinen siitä, että joillekin tauti jää pitkään, pitkään...ehkä jopa kroonistuu, ettei se tule suurena pettymyksenä, jos niin käy. Ei pidä silti antaa sen tietoisuuden masentaa, niinkuin helposti tapahtuu - ainakin niin kävi minulle. Tämä palsta oli minulle melkoinen shokki, eikä ollenkaan tehnyt hyvää masentuneelle mielelle lukea kaikkea synkkää kun lääkärit olivat luvanneet ihan jotain muuta. Olin tosiaankin kauhistunut ja masentunut kun olin lukenut mitä täällä kirjoiteltiin.... Nyt olen kehittänyt jonkinlaisen (itselleni sopivan) neutraalin, oman näkemyksen siitä, mitä omalta kohdaltani tahdon tässä vaiheessa ajatella kaikesta. Liika tieto voi lisätä tuskaa myös... varsinkin meille uusille, vuoden vanhoille tai alle. Jokainen meistä reagoi omalla tavallaan. Minulle sopii tämä.

Ne, jotka ovat MP-hoidoista kiinnostuneet tuovat oman valonsa tähän. Hyvä niin. Antaa kaikkien kukkien kukkia. Toivoa pitää olla!

Arpeumat keuhkoissa muodostuvat ilmeisesti niistä granuloomeista, mitkä kehittyvät tämän sairauden myötä mm. juuri keuhkoihin. Kortisonin pitäisi estää aprien muodostumisen, joten siinä on tärkeä pointti. Mutta jokaisella meistä on niitä keuhkomuutoksia (granuloomeja, arpia) eri määriä - joillakin on paljon, toisilla hyvinkin vähän. Hoito tietenkin riippuu myös siitä.

Itse olen vuoden aikana käynyt kerran kuussa keuhkopolilla verikokeissa (erilaisia eri kerroilla), sydänfilmissä ja spirometriassa ennenkuin olen sitten puhunut lääkärin kanssa joko vain puhelimessa tai käynnillä. Sama kaava jatkuu, ainakin toistaiseksi.

Yes, poskiontelot turposivat minullakin aivan tukkoon, silmät vuotivat ja sitten tuli vähitellen yskä, joka aina vain yltyi aikaa myöten. Antibioottikuurit toinen toisensa jälkeen ilman mitään vaikutusta. Keuhkokuva otettiin sitten lopulta ja se paljasti jotain pientä keuhkokuumeentapaista, arvoituksellista, joka ei parantunut antibiooteilla sekään. Tutkimuksiin sairaalaan; viipalekuvat, tähystys. Vieläkin epävarmuutta diagnoosista. Otettiin koepala: tuli vihdoinkin vahvistus: sarkkis.

Migreeniä minulla ei ole ollut, ja keuhkoputkentulehdus oli eka kerta elämässäni viime kuussa.

Muutamia, pieniä granuloomia (herneenkokoisia palleroita) oli myös käsivarsissa ja jaloissa. Ei kipeitä. Ne ovat nyt poissa.

Kortisonin turvotusta pyrin mahdollisuuksien mukaan hillitsemään suolattomalla ruokavaliolla, ettei nestettä kerääntyisi. Muutenkin pitää hillitä syömistä, koska tuo lääke antaa hurjan ruokahalun. Mutta kaksoisleukaa on tullut ja posket ovat pyöristyneet. Pallea on kasvanut ja niskaan on tullut tuo tyypillinen kyhmy. Huumorilla niitäkin vähitellen oppii sietämään kun katsoo itsensä peiliin: Hyvää huomenta, Miss Beauty! Mutta kyllä nuo ekstra leuat ja patit vielä yhtenä kauniina päivänä ovat taas poissa kun lääkitys poistuu. Kortisonilihavuus on katoavaista! Näin minä uskon - kunnes mahdollisesti kokemus joskus kumoaa uskomukseni. Se on sitten sen ajan murhe. Nyt uskotaan ja toivotaan. Ei se ihan tyhmää ole, sekään!

Titi50 kirjoitti:

Älä murehdi liikaa tuota "ei-mihinkään-voi-luottamista". Niin se vain on. Mistään ei voi olla varma - kuten on niin monen muunkin asian kanssa nykyään! Yritä kuitenkin rauhassa edetä askel askeleelta, siten kuin sinulle ehdotetaan, niin pääset pikkuhiljaa vähän selvemmille vesille siitä, mitä kaikkea tämä sairaus juuri sinun kohdallasi tekee ja mitä kortisoni tekee - mitä haluat kokeilla itse ja miten se vaikuttaa vointiisi.

Ei kuitenkaan pidä täysin teilata kortisonia jonkinlaisena pirun keksintönä - se on hyvä lääke, mutta jos sitä joutuu syömään pitkään eli vuositolkulla, niin se voi saada aikaan ikäviä asioita kehossa. Paljon riippuu tietenkin annostuksista. Oman lääkärini mielestä keuhkoissani ei ollut niin suuria muutoksia, että sen takia olisin ihan välttämättä tarvinnut kortisonia, mutta hän painotti, että oma vointini määrää, haluanko lääkitystä vai pärjäänkö ilman. Vointini määräsi ehdottomasti kortisonia.

Minulle ovat useat lääkärit sanoneet, että tästä sairaudesta on hyvä mahdollisuus parantua - vaikka tällä palstalla sattuu olemaan hieman onnettomia esimerkkejä siitä, että tauti ei millään hellitä otettaan. Mutta - tämä on pieni otanta meistä kaikista sarkkareista, joten mielestäni ei tarvitse unohtaa sitäkään mahdollisuutta, että parantuneita voi olla paljonkin, vaikka he eivät ole löytäneet tänne. Todennäköisesti on niin - mistä muuten tuo väite on voinut tulla, paranemisesta. Ei voi olla ihan tuulesta temmattu! Mutta paraneminen ei ilmeisesti koskaan tapahdu nopeasti, vaan kestää ainakin muutaman vuoden. On hyvä kuitenkin myös olla sopivasti tietoinen siitä, että joillekin tauti jää pitkään, pitkään...ehkä jopa kroonistuu, ettei se tule suurena pettymyksenä, jos niin käy. Ei pidä silti antaa sen tietoisuuden masentaa, niinkuin helposti tapahtuu - ainakin niin kävi minulle. Tämä palsta oli minulle melkoinen shokki, eikä ollenkaan tehnyt hyvää masentuneelle mielelle lukea kaikkea synkkää kun lääkärit olivat luvanneet ihan jotain muuta. Olin tosiaankin kauhistunut ja masentunut kun olin lukenut mitä täällä kirjoiteltiin.... Nyt olen kehittänyt jonkinlaisen (itselleni sopivan) neutraalin, oman näkemyksen siitä, mitä omalta kohdaltani tahdon tässä vaiheessa ajatella kaikesta. Liika tieto voi lisätä tuskaa myös... varsinkin meille uusille, vuoden vanhoille tai alle. Jokainen meistä reagoi omalla tavallaan. Minulle sopii tämä.

Ne, jotka ovat MP-hoidoista kiinnostuneet tuovat oman valonsa tähän. Hyvä niin. Antaa kaikkien kukkien kukkia. Toivoa pitää olla!

Arpeumat keuhkoissa muodostuvat ilmeisesti niistä granuloomeista, mitkä kehittyvät tämän sairauden myötä mm. juuri keuhkoihin. Kortisonin pitäisi estää aprien muodostumisen, joten siinä on tärkeä pointti. Mutta jokaisella meistä on niitä keuhkomuutoksia (granuloomeja, arpia) eri määriä - joillakin on paljon, toisilla hyvinkin vähän. Hoito tietenkin riippuu myös siitä.

Itse olen vuoden aikana käynyt kerran kuussa keuhkopolilla verikokeissa (erilaisia eri kerroilla), sydänfilmissä ja spirometriassa ennenkuin olen sitten puhunut lääkärin kanssa joko vain puhelimessa tai käynnillä. Sama kaava jatkuu, ainakin toistaiseksi.

Yes, poskiontelot turposivat minullakin aivan tukkoon, silmät vuotivat ja sitten tuli vähitellen yskä, joka aina vain yltyi aikaa myöten. Antibioottikuurit toinen toisensa jälkeen ilman mitään vaikutusta. Keuhkokuva otettiin sitten lopulta ja se paljasti jotain pientä keuhkokuumeentapaista, arvoituksellista, joka ei parantunut antibiooteilla sekään. Tutkimuksiin sairaalaan; viipalekuvat, tähystys. Vieläkin epävarmuutta diagnoosista. Otettiin koepala: tuli vihdoinkin vahvistus: sarkkis.

Migreeniä minulla ei ole ollut, ja keuhkoputkentulehdus oli eka kerta elämässäni viime kuussa.

Muutamia, pieniä granuloomia (herneenkokoisia palleroita) oli myös käsivarsissa ja jaloissa. Ei kipeitä. Ne ovat nyt poissa.

Kortisonin turvotusta pyrin mahdollisuuksien mukaan hillitsemään suolattomalla ruokavaliolla, ettei nestettä kerääntyisi. Muutenkin pitää hillitä syömistä, koska tuo lääke antaa hurjan ruokahalun. Mutta kaksoisleukaa on tullut ja posket ovat pyöristyneet. Pallea on kasvanut ja niskaan on tullut tuo tyypillinen kyhmy. Huumorilla niitäkin vähitellen oppii sietämään kun katsoo itsensä peiliin: Hyvää huomenta, Miss Beauty! Mutta kyllä nuo ekstra leuat ja patit vielä yhtenä kauniina päivänä ovat taas poissa kun lääkitys poistuu. Kortisonilihavuus on katoavaista! Näin minä uskon - kunnes mahdollisesti kokemus joskus kumoaa uskomukseni. Se on sitten sen ajan murhe. Nyt uskotaan ja toivotaan. Ei se ihan tyhmää ole, sekään!

Lue lisää

Kiitos vastauksista ja ajatuksista. Mukavaa saada muidenkin mielipiteitä tästä kummallisesta taudista. Olen todellakin ymmälläni siitä, miten montaa erilaista oiretta ja vaivaa tähän liittyy.
Onko muuten tietoa siitä, paljonko Suomessa on sairastuneita? Minkä ikäisiä esim.tällä palstalla olevat ovat? Naisia, miehiä? Jostain luin, että naiset ennemmin sairastuvat.

Perjantaina on ensimmäinen sairaalakäyntini ja toivon saavani sieltä jotain vastauksia tähän. Varsinkin huimaamiseen ja keuhkopistokseen. Ei oikein uskalla autoa ajaa, kun ei tiedä missä välissä heikottaa:( Verenpaine ongelmia ei ole aiemmin ollut, mutta lieneekö sekin tässä sairaudessa tyypillinen...

No, mutta kaikesta huolimatta yritän ajatella positiivisesti, että apua saan ja otan sen avoimin mielin.
Mukavia kevätpäiviä kaikille!

No, kuvien perusteella mun keuhkojen arpeutuminen ON jatkunut huolimatta kortisonin suht suuresta annoksesta :(.

Kuvien välillä on tasan vuosi. Itse jäin miettimään kuitenkin vielä sitä, että MISTÄ sen tietää missä vaiheessa se arpeutumisen lisääntyminen tapahtui... heti alkuunsa, ennenkuin kortisoni alkoi puremaan?

TUNNEN oloni hyväksi. Olen alkanut liikkumaan: pystyn pyöräilemään 20 km lenkkejä ja rullaluistelen lyhyitä matkoja: ei ahdista! Yskänpuuskia tulee vain harvakseltaan, ei jomotuksia ja väsymyskin on vain kohtalaista.
PAINO ON LASKENUT 15 kg helmikuun jälkeen (se nousi huhtikuu 04:ssa aloitetun kortisonihoidon jälkeen melkein n 20 kg...).

Edessä uus bronkoskopia, solutason tutkimukset... ja pelko tulevasta.

vm72 kirjoitti:

Hei vaan kaikki!

Sain juuri kuulla tällä viikolla sairastavani sarkoidoosia. Olin aivan ymmällä kuullessani moisesta taudista, koska en ollut ikinä kuullutkaan siitä.
Omat oireiluni alkoivat tammikuussa omituisella korvasäryllä (ikinä aiemmin ei korvissa vikaa), joka meni kyllä itsestään ohi. Pari flunssaa sairastin peräjälkeen ja siitä jäi jäljelle tukkoisuus, jota siis kestänyt noin kolmisen kuukautta.
Olen juossut työpaikkalääkärillä ja kuullut olevani terve, vaikka väsyttää, ja olo muutenkin jotenkin outo. En siis kokenut olevani oma pirteä itseni...

No, muutama viikko sitten kaulaani nousi kummallinen patti, oikean korvan alle. Luulin sen olevan joku imusolmuke flunssan/tukkoisuuden vuoksi. Annoin sen olla, mutta sehän alkoikin kasvaa...Menin lääkäriin ja otettiin verikokeita.
Pari päivää sen jälkeen tuli korvien eteen molemmille puolille isot patit, aivan yhtäkkiä.
Menin uudelleen tälle samalle lääkärille.
Otettiin taas verta, erilaisia kokeita varten.
Väsymyksen/pyörryttämisen vuoksi sairaslomalle.

Tällä viikolla maanantaina menin uudelleen lääkäriin, koska patteja tullut lisää ja lisäksi oikealla puolella rintalastassa oleva kummallinen pistos epäilytti. Niinpä röntgeniin...
Sieltä sitten löytyi suurentuneita imusolmukkeita.
Ja diagnoosi sarkoidoosi.

Onnekseni tämä lääkärini otti vaivani ja omituisen oloni tosissaan, eikä vähätellyt. Toisaalta pitäisi olla helpottunut olo, koska kaikki omituiset olotilat tässä kevään aikana saivat nyt syyn, mutta toisaalta olo hämmentynyt, koska en tiedä mitä odotettavissa on. Sain lähetteen keuhkopolille, jonne kutsua nyt odotan...

Netistä olen tietoa etsinyt ja kauhulla joitakin tekstejä lukenut. Sattumalta sitten eilen löysin ne edelliset 200 viestiä, jossa olitte kirjoitelleet. Sieltä oli mielenkiintoista lukea toisten kokemuksia tästä. Itseltänikin löysin monen monta tautiin liittyvää oiretta, mitä en ollut aiemmin edes siihen liittänyt...

Nyt siis pelonsekaisin tuntein odotan mitä tuleman pitää...

Kaikesta huolimatta, mukavaa vappua kaikille!

Lue lisää

Minullakin ovat imusolmukkeet kaulalla suurentuneet, lisäksi kainaloissa ja nivuksissa. Koepala otettiin ja verikokeita, tuloksia ei vielä ole tullut. Millaiset imusolmukkeet sinulla oli, olivatko pehmeät ja pienenikö ne välillä.Onko sinua vaivannut yskä ja erittyykö sinulla limaa? Minua on vaivannut rajut yskäkohtaukset jo 15 vuotta. Kun saan liman yskittyä pois, voin olla hetken rauhassa. Liman mukana tulee joskus valkoista rihmaa tai pieniä limapallukoita.Liman eritys on todella rajua. Onko kellään muilla sarkoidoosia sairastavilla yskäkohtauksia?

dxi kirjoitti:

Minullakin ovat imusolmukkeet kaulalla suurentuneet, lisäksi kainaloissa ja nivuksissa. Koepala otettiin ja verikokeita, tuloksia ei vielä ole tullut. Millaiset imusolmukkeet sinulla oli, olivatko pehmeät ja pienenikö ne välillä.Onko sinua vaivannut yskä ja erittyykö sinulla limaa? Minua on vaivannut rajut yskäkohtaukset jo 15 vuotta. Kun saan liman yskittyä pois, voin olla hetken rauhassa. Liman mukana tulee joskus valkoista rihmaa tai pieniä limapallukoita.Liman eritys on todella rajua. Onko kellään muilla sarkoidoosia sairastavilla yskäkohtauksia?

Lue lisää

Hei! Kyllä minulle kehittyi kuukausia kestänyt ja koko ajan pahemmaksi yltynyt raju yskä ennenkuin sarkoidoosi todettiin ja aloitin kortisoonikuurin (alussa erittäin tuhti annostus; 40 mg). Kortisoni poisti yskän hyvin nopeasti ja tehokkaasti. Kuitenkin, minun yskäni erosi sinun yskästä siten, että se oli enemmänkin kuivaa ärsytysyskää - vaikkakin syvältä keuhkoista tulevaa - kuin paljon limaa nostattavaa. Minulla lopulta pelkkä hengittäminen sai aikaan yskänkohtauksen (astmaa ei ole todettu).

Myös suurentuneet imusolmukkeet kainalossa sopii taudin kuvaan.

Mutta nuo kuvaamasi oireet voivat tietenkin johtua muustakin sairaudesta. Itselläni sarkoidoosi varmistui lopullisesti vasta koepalan otolla (nukutuksessa tehdyssä leikkauksessa).

Valitettavasti luulen, että meidän lääkärikuntamme on niin ylpeä ja omanarvontuntoinen, että ei suostu potilaidensa, maallikkojen neuvottavaksi... Sehän olisi heille aivan liian nöyryyttävää ja alentavaa....

Olen pessimisti, mutta se, joka haluaa yrittää, niin voi tietenkin tehdä niin. Lykkyä tykö!

Hei vaan!

Omasta puolestani olen yrittänyt jokaiselle lääkärille kertoa MP-hoidoista, mutta vasta yhden olen saanut kirjoittamaan ylös edes nettiosoitteen, samoin yhden astmakokeita tekevän sairaanhoitajan. Mutta selvästikin vasta kun olin kertonut ripestä alkoi kiinnostaa aivan eri tavalla. Niinpä kaikki käyttäkää ripen tarinaa apuna arvon tohtoreille tarinoidessanne.
Itse uskon, että niin ammattiylpeitä kuin lääkärikuntamme onkin, jää heille tämä uusi hoitomuoto edes mieleen ja kun he sitten jossain omassa kokouksessaan kuulevat jonkun tästä puhuvan saattaa olla, että he kokevat valaistuksen.

Onpa muuten hauskaa kun olemme saaneet joukkoomme uusia kirjoittelijoita!!! tiina

Tiina kirjoitti:

Hei vaan!

Omasta puolestani olen yrittänyt jokaiselle lääkärille kertoa MP-hoidoista, mutta vasta yhden olen saanut kirjoittamaan ylös edes nettiosoitteen, samoin yhden astmakokeita tekevän sairaanhoitajan. Mutta selvästikin vasta kun olin kertonut ripestä alkoi kiinnostaa aivan eri tavalla. Niinpä kaikki käyttäkää ripen tarinaa apuna arvon tohtoreille tarinoidessanne.
Itse uskon, että niin ammattiylpeitä kuin lääkärikuntamme onkin, jää heille tämä uusi hoitomuoto edes mieleen ja kun he sitten jossain omassa kokouksessaan kuulevat jonkun tästä puhuvan saattaa olla, että he kokevat valaistuksen.

Onpa muuten hauskaa kun olemme saaneet joukkoomme uusia kirjoittelijoita!!! tiina

Lue lisää

Ei anneta periksi ainakaan helpolla. Jatketaan informoimista. Tänään olin vakituisella kontrollikäynnilläni yksityisellä gynekologilla (työpaikkaterveydenhuollon kautta). Hän tietysti tietää muutkin sairauteni. Ja kuinka ollakaan, hän alkoi kysyä sarkoidoosista. Jotenkin juttu vaan siirtyi Marshallin tutkimukseen. Kysymykset osoittivat, että hän todella kuunteli. Hän myös sanoi sen, minkä me kaikki olemme todenneet, että virallisella hoitotaholla kaikki menee sovittujen hoitostandardien mukaan ja että kukaan ei jaksa paneutua muuhun. Hän ei myöskään ollut yhtään loukkaantunut ammattikuntansa puolesta, että minä potilaana yritän neuvoa lääkäreitä. Myös itse korostin, että en millään tavalla ole epäkunnioittava lääkärikuntaa kohtaan, mutta koska nykyään on runsaasti tietoa, jokaisen kannattaa olla poikkitieteellinen ja käyttää hyväksi kaikki kanavat, jos vain jaksaa. Gynekologi oli täysin samaa mieltä. Hän vain ihmetteli, miten jaksan selvittää näitä kaikkia (kerroin, että perustiedot ovat lähtöisin ripeltä). Gynekologi jatkoi pohdiskeluaan: kaikilla erikoislääkereillä on tekemistä, että pysyvät ajantasalla omalla alueellaan. Jos sitten pitäisi tutustua johonkin "epäviralliseen" uuteen tutkimukseen sen lisäksi, että kahlaa kaikki viralliset tutkimukset ja kehityslinjat läpi, se olisi jo liikaa. Huomatkaa, tämän sanoi gynekologi enkä minä.

Sitten Systema äänessä: Näin se vaan on. Lisäksi sarkoidoosia sairastetaan suhteessa aika vähän verrattuna esim. syöpiin ja verisuonitauteihin. Niinpä kenelläkään ei ole suurempaa kunnianhimoa tulla sarkoidoosispesialistiksi. Tämä on kyllä aivan ymmärrettävää; se on niitä elämän karvaita tosiasioita, joihin on vain sopeuduttava. Yleensähän on niin, että ellei sinulla ole voimaa takana, et pärjää enempää sairaalalaitoksia kuin työnantajaakaan vastaan. Sen takia on nyt vain itse yritettävä kaikkensa ja katsottava, mitä tulee. Palataan

Ripe tai jos joku muu on syvemmin perillä Marshallin tutkimuksesta. Kysyisin nyt tarkemmin tuosta flunssa-asiasta. Sanoit että sarkkis ei periaatteessa sairasta flunssaa. Oletko todella sitä mieltä, että sarkoidoosia sairastava ei voi saada jonkun muun bakteerin tai viruksen kuin "sarkoidoosi-bakteerin" aiheuttamaa flunssaa. Mulla on kyllä jatkuvasti flunssan kaltaisia oireita, muun muassa kurkkukipua kuukausitolkulla peräkkäin. Sitä en enää itsekään pidä varsinaisena flunssana, vaan nimenomaan sarkoidoosin oireena. Mutta nyt mulle puhkesi oikein kunnon vanhanaikainen, samanlainen flunssa kuin mitä näyttää työtovereillanikin olevan. Vesinuha tippuu, päätä kivistää, kurkku on kipeä.

Toinen kysymys. Mitä mieltä olette siitä, että HUS:n lääkäri sanoi MP-hoitojenkin olevan vain oireen hoitoa ei taudista parantavaa hoitoa. En tiedä tarkoittiko hän, että jos henkilön puolustusmekanismissa on ratkaisevaa vikaa ( esim. valkosolujen virheellistä toimintaa), sitä ei korjata enempää kortisoonilla kuin antibiooteillakaan. Itse pähkäilen, että ainahan sairastumisessa on kyse tavalla tai toisella puolustusmekanismin prakaamisesta. Sitten vain toisista sairauksista parannutaan lääkkeillä ja toisista ei. Tietävämmät selittäkää ystävällisesti, miten asiat ovat.

Lähden tästä kotiin sairastamaan tätä flunssaani. Vedän peiton korviin ja vaivun ihanaan uneen, jolloin en tiedä enempää hurjien bakteeri patogeenien kuin flunssavirusten tai -bakteerienkaan mellastelusta mitään. Äikkis tuikkis, onpa yksi keino, jolla pääsen noita pikkuolioita pakoon. Unta eivät ole minulta vielä riistäneet, päinvastoin!

Systema kirjoitti:

Ripe tai jos joku muu on syvemmin perillä Marshallin tutkimuksesta. Kysyisin nyt tarkemmin tuosta flunssa-asiasta. Sanoit että sarkkis ei periaatteessa sairasta flunssaa. Oletko todella sitä mieltä, että sarkoidoosia sairastava ei voi saada jonkun muun bakteerin tai viruksen kuin "sarkoidoosi-bakteerin" aiheuttamaa flunssaa. Mulla on kyllä jatkuvasti flunssan kaltaisia oireita, muun muassa kurkkukipua kuukausitolkulla peräkkäin. Sitä en enää itsekään pidä varsinaisena flunssana, vaan nimenomaan sarkoidoosin oireena. Mutta nyt mulle puhkesi oikein kunnon vanhanaikainen, samanlainen flunssa kuin mitä näyttää työtovereillanikin olevan. Vesinuha tippuu, päätä kivistää, kurkku on kipeä.

Toinen kysymys. Mitä mieltä olette siitä, että HUS:n lääkäri sanoi MP-hoitojenkin olevan vain oireen hoitoa ei taudista parantavaa hoitoa. En tiedä tarkoittiko hän, että jos henkilön puolustusmekanismissa on ratkaisevaa vikaa ( esim. valkosolujen virheellistä toimintaa), sitä ei korjata enempää kortisoonilla kuin antibiooteillakaan. Itse pähkäilen, että ainahan sairastumisessa on kyse tavalla tai toisella puolustusmekanismin prakaamisesta. Sitten vain toisista sairauksista parannutaan lääkkeillä ja toisista ei. Tietävämmät selittäkää ystävällisesti, miten asiat ovat.

Lähden tästä kotiin sairastamaan tätä flunssaani. Vedän peiton korviin ja vaivun ihanaan uneen, jolloin en tiedä enempää hurjien bakteeri patogeenien kuin flunssavirusten tai -bakteerienkaan mellastelusta mitään. Äikkis tuikkis, onpa yksi keino, jolla pääsen noita pikkuolioita pakoon. Unta eivät ole minulta vielä riistäneet, päinvastoin!

Lue lisää

Mainitsemasi lääkäri ei ole perehtynyt MP hoitoon ollenkaan vaan latelee täyttä roskaa mikä valitettavasti on enemmän sääntö kuin poikkeus!
Perinteinen immunosupressanttihoito ja MP hoito ovat kaikin mahdollisin tavoin toistensa täydelliset vastakohdat. Esim. myrkyllinen kortisoni estää puolustusjärjestelmää toimimasta ja jopa kokonaan. Silloin ei tietenkään voi olla immuunireaktio- eli tulehdusoireita ja potilasta huijataan luulemaan että asiat ovat paremmin kun oireet lievittyvät. Todellisuudessa potilas altistuu silloin kaikille mahdollisille muillekin tartunnoille kun puolustusta ei ole ja jo elimistössä olleet pöpöt voivat myös paksusti ja lisääntyvät nopeammin kun immuuni- eli puolustusjärjestelmä laita hanttiin ollenkaan!
Seuraava askel tyypillisesti tällä turmion tiellä on että tapahtuu relapsi ts. tauti uusii samalla kortisoniannostuksella tai kun yritetään vieroitusta kortisonista. Mitähän se perinteitä kunnioittava lääkäri sitten tekee? Silloin on pakko nostaa annosta tai vaihtaa järeämpään kuten Methotrexaattiin jne. Kierre on valmis ja lisätauteja varsinkin siis autoimmuunitauteja alkaa tulla kehiin! Nyt minun tiedoillani nähtynä tämä kaikki on potilaan pahoinpitelyä josta vielä lääketehtaat ja lääkärit hyötyvät ja vieläpä minun eli veronmaksajan piikkiin. Tämä on se lääketieteen politiikan tila jossa potilaan osa on olla kärsivä ja maksava kroonikko ja lääkäreiden osa on lypsää ja pitää hengissä ja tuottaa lisää näitä kroonikoita siis optimoida toimintaa liiketaloudellisesti!
MP hoitohan tappaa taudinaiheuttajat potilaan sietokyvyn huomioiden ja siis aiheuttaa potilaalle herxoireita eli lisää oireita niin kauan kunnes kaikki pöpöt on tapettu ja kaikki tapahtuu niin että puolustusjärjestelmää vahvistetaan ja autetaan itse tappamaan pöpöt eli MP lääkkeet eivät suoraan tapa pöpöjä!
MP hoito siis parantaa taudin ja perinteinen pahentaa sitä ja aiheuttaa lisätauteja!!!
Sitten vaikeampaan ekaan kysymykseen. Sehän on niin että tilanne on aina vähän erilainen riippuen siis siitä onko lääkitystä ja minkälaista päällä. Mutta jos puhutaan kysyjäspesifisesti siitä että ei ole korisoni tai muuta vastaavaa lääkitystä niin silloin jonkinlaista Th2 reaktiota voi hyvin olla eli virusten tai allergian aiheuttamaa mutta niitten erottaminen varsinkin vielä niistä sarkoidoosin eli D-hypervitaminoosin flunssan kaltaisista oireista on todella vaikeaa ilman sytokiiniprofiilimittausta. Muistaakseni sulla oli kuitenkin korkea 1.25D niin että veikkaan sitä itteensä sarkoidoosia. Itselläni oli sinuiittia ja kaikkia noita oireita kunnes sain Olmetecin ja ne loppuivat siihen paikkaan.

ripe kirjoitti:

Mainitsemasi lääkäri ei ole perehtynyt MP hoitoon ollenkaan vaan latelee täyttä roskaa mikä valitettavasti on enemmän sääntö kuin poikkeus!
Perinteinen immunosupressanttihoito ja MP hoito ovat kaikin mahdollisin tavoin toistensa täydelliset vastakohdat. Esim. myrkyllinen kortisoni estää puolustusjärjestelmää toimimasta ja jopa kokonaan. Silloin ei tietenkään voi olla immuunireaktio- eli tulehdusoireita ja potilasta huijataan luulemaan että asiat ovat paremmin kun oireet lievittyvät. Todellisuudessa potilas altistuu silloin kaikille mahdollisille muillekin tartunnoille kun puolustusta ei ole ja jo elimistössä olleet pöpöt voivat myös paksusti ja lisääntyvät nopeammin kun immuuni- eli puolustusjärjestelmä laita hanttiin ollenkaan!
Seuraava askel tyypillisesti tällä turmion tiellä on että tapahtuu relapsi ts. tauti uusii samalla kortisoniannostuksella tai kun yritetään vieroitusta kortisonista. Mitähän se perinteitä kunnioittava lääkäri sitten tekee? Silloin on pakko nostaa annosta tai vaihtaa järeämpään kuten Methotrexaattiin jne. Kierre on valmis ja lisätauteja varsinkin siis autoimmuunitauteja alkaa tulla kehiin! Nyt minun tiedoillani nähtynä tämä kaikki on potilaan pahoinpitelyä josta vielä lääketehtaat ja lääkärit hyötyvät ja vieläpä minun eli veronmaksajan piikkiin. Tämä on se lääketieteen politiikan tila jossa potilaan osa on olla kärsivä ja maksava kroonikko ja lääkäreiden osa on lypsää ja pitää hengissä ja tuottaa lisää näitä kroonikoita siis optimoida toimintaa liiketaloudellisesti!
MP hoitohan tappaa taudinaiheuttajat potilaan sietokyvyn huomioiden ja siis aiheuttaa potilaalle herxoireita eli lisää oireita niin kauan kunnes kaikki pöpöt on tapettu ja kaikki tapahtuu niin että puolustusjärjestelmää vahvistetaan ja autetaan itse tappamaan pöpöt eli MP lääkkeet eivät suoraan tapa pöpöjä!
MP hoito siis parantaa taudin ja perinteinen pahentaa sitä ja aiheuttaa lisätauteja!!!
Sitten vaikeampaan ekaan kysymykseen. Sehän on niin että tilanne on aina vähän erilainen riippuen siis siitä onko lääkitystä ja minkälaista päällä. Mutta jos puhutaan kysyjäspesifisesti siitä että ei ole korisoni tai muuta vastaavaa lääkitystä niin silloin jonkinlaista Th2 reaktiota voi hyvin olla eli virusten tai allergian aiheuttamaa mutta niitten erottaminen varsinkin vielä niistä sarkoidoosin eli D-hypervitaminoosin flunssan kaltaisista oireista on todella vaikeaa ilman sytokiiniprofiilimittausta. Muistaakseni sulla oli kuitenkin korkea 1.25D niin että veikkaan sitä itteensä sarkoidoosia. Itselläni oli sinuiittia ja kaikkia noita oireita kunnes sain Olmetecin ja ne loppuivat siihen paikkaan.

Lue lisää

Kiitos taas selventävistä vastauksistasi. Noin olen pitkälle itsekin ymmärtänyt MP-hoitojen merkityksen. Mutta vielä jää kiusaamaan se, että jos meillä on geneettinen taipumus sairastua sarkoidoosiin, onko varmaa, että kerran parannuttuamme,emme enää sairastu. Vai onko niin, että aina on olemassa vaara uudelleen sairastumisesta? Sitten on taas alotettava hoidot alusta? Oli niin tai näin, joka tapauksessa on hyvä saada hoitoa, joka on kaikissa tapauksissa elimistölle ystävällisempää kuin kortisooni ja johtaa selvään oireiden katoamiseen. Ja olisihan se jotain, jos parantuu vaikkapa muutamaksi vuodeksi. Ripe hyvä, älä hermostu soutamiseeni ja huopaamiseeni.

Koko ajan lähestyy päivä, jolloin menen yksityislääkärin vastaanotolle ja odotan, että hänen valvonnassaan voin aloittaa hoidot.

Flunssaani sairastin koko viikon. Oli lievää kuumeiluakin ja muutkin sarkoidoosin oireet tuntuivat taas pahempana: silmämunan takainen kipu ja liikearkuus, lonkkien ja reisien takaosien särky. Ja nyt sitten taas hikoillaan ja hikoillaan. Se olikin minulla vähän hellittänyt, kun olen välttänyt D-vitamiinipitoisia ruokia. Mutta nythän on taas kovin vaikea suojautua auringolta. Chicagon konferenssissa oli tuotu esille joku rasva, jota voisi käyttää kasvoissa ja käsissä aurikoa vastaan. Mistähän sitäkin saisi? Kevään aurinko ollee taas lisännyt D-hypervitaminisoitumistani ja siitä tuo flunssa.

Joka tapauksessa uskon, että me kaikki vielä paranemme!

Systema kirjoitti:

Kiitos taas selventävistä vastauksistasi. Noin olen pitkälle itsekin ymmärtänyt MP-hoitojen merkityksen. Mutta vielä jää kiusaamaan se, että jos meillä on geneettinen taipumus sairastua sarkoidoosiin, onko varmaa, että kerran parannuttuamme,emme enää sairastu. Vai onko niin, että aina on olemassa vaara uudelleen sairastumisesta? Sitten on taas alotettava hoidot alusta? Oli niin tai näin, joka tapauksessa on hyvä saada hoitoa, joka on kaikissa tapauksissa elimistölle ystävällisempää kuin kortisooni ja johtaa selvään oireiden katoamiseen. Ja olisihan se jotain, jos parantuu vaikkapa muutamaksi vuodeksi. Ripe hyvä, älä hermostu soutamiseeni ja huopaamiseeni.

Koko ajan lähestyy päivä, jolloin menen yksityislääkärin vastaanotolle ja odotan, että hänen valvonnassaan voin aloittaa hoidot.

Flunssaani sairastin koko viikon. Oli lievää kuumeiluakin ja muutkin sarkoidoosin oireet tuntuivat taas pahempana: silmämunan takainen kipu ja liikearkuus, lonkkien ja reisien takaosien särky. Ja nyt sitten taas hikoillaan ja hikoillaan. Se olikin minulla vähän hellittänyt, kun olen välttänyt D-vitamiinipitoisia ruokia. Mutta nythän on taas kovin vaikea suojautua auringolta. Chicagon konferenssissa oli tuotu esille joku rasva, jota voisi käyttää kasvoissa ja käsissä aurikoa vastaan. Mistähän sitäkin saisi? Kevään aurinko ollee taas lisännyt D-hypervitaminisoitumistani ja siitä tuo flunssa.

Joka tapauksessa uskon, että me kaikki vielä paranemme!

Lue lisää

Siitä voiteesta ensin siis jenkeissä niillä on joku ketokonazolea pari prosenttia sisältävä voide joka vähentää auringon valon vaikutusta D tuotantoon iholla ja sehän on sama aine muistaakseni kuin Nizoral hilseshampoossa mutta saako Suomesta en tiedä.
Sitten siitä MP:llä parantumisen jälkihoidosta siellä sanotaan että ensinnäkin nämä pöpöt lisääntyvät aina erittäin hitaasti ja vuodessa ei kerkiä paljon uutta bakteerilastia tulla ja ohje on nyt että kun muut ottavat vuotuisen influenssarokotuksensa voi sarkkari ottaa viikon antibioottikuurin ja sillä homma on taas hanskassa.
Mulla on nyt vuorostaan kädet aivan tolkuttoman kipeät niin että tietty väärä liike johtaa aivan ennenkokemattomaan tuskaiseen kipuun ja kyljellään nukkuminen tekee kipeää olkapäissä - muuta selitystä en keksi kuin herx ja odotan että menee joskus ohi - muuten olisin jo siirtynyt kolmosvaiheeseen.

ripe kirjoitti:

Siitä voiteesta ensin siis jenkeissä niillä on joku ketokonazolea pari prosenttia sisältävä voide joka vähentää auringon valon vaikutusta D tuotantoon iholla ja sehän on sama aine muistaakseni kuin Nizoral hilseshampoossa mutta saako Suomesta en tiedä.
Sitten siitä MP:llä parantumisen jälkihoidosta siellä sanotaan että ensinnäkin nämä pöpöt lisääntyvät aina erittäin hitaasti ja vuodessa ei kerkiä paljon uutta bakteerilastia tulla ja ohje on nyt että kun muut ottavat vuotuisen influenssarokotuksensa voi sarkkari ottaa viikon antibioottikuurin ja sillä homma on taas hanskassa.
Mulla on nyt vuorostaan kädet aivan tolkuttoman kipeät niin että tietty väärä liike johtaa aivan ennenkokemattomaan tuskaiseen kipuun ja kyljellään nukkuminen tekee kipeää olkapäissä - muuta selitystä en keksi kuin herx ja odotan että menee joskus ohi - muuten olisin jo siirtynyt kolmosvaiheeseen.

Lue lisää

Eipä voi muuta kuin toivoa, että kaikki kummalliset kivut ja kolotukset, mitä me sarkkikset koemme eri puolilla kehoa, jonain päivänä loppuvat! Minä vein eilen tietopaketin sille lääkärille, jolle olen lähiaikoina menossa. Saa nyt nähdä, ehtiikö yhtään perehtyä ennen vastaanottoaikaa. Tiedottelen sitten taas mikä on tulos kaikenkaikkiaan, ottaako valvoontaansa jne.

Onkos Tiina saanut mitään vastausta siltä bakteeritutkijalta?

Mulla on mikro kenkkuillut monta päivää; oli nimittäin täynnä tappavia viruksia. Muun muassa koko Suosikki varastoni hävisi. Siinä meni monen vuoden työ, joten ei ole oikein hyvä fiilis nyt.

Systema kirjoitti:

Eipä voi muuta kuin toivoa, että kaikki kummalliset kivut ja kolotukset, mitä me sarkkikset koemme eri puolilla kehoa, jonain päivänä loppuvat! Minä vein eilen tietopaketin sille lääkärille, jolle olen lähiaikoina menossa. Saa nyt nähdä, ehtiikö yhtään perehtyä ennen vastaanottoaikaa. Tiedottelen sitten taas mikä on tulos kaikenkaikkiaan, ottaako valvoontaansa jne.

Onkos Tiina saanut mitään vastausta siltä bakteeritutkijalta?

Mulla on mikro kenkkuillut monta päivää; oli nimittäin täynnä tappavia viruksia. Muun muassa koko Suosikki varastoni hävisi. Siinä meni monen vuoden työ, joten ei ole oikein hyvä fiilis nyt.

Lue lisää

Hei vaan!

Kyllä on tutkija hävinnyt, ei ole kuulunut. Liekö vaikuttamassa enemmän siellä jenkkilässä?!

Kolotuksia ja oireita kyllä riittää... Syön nyt vain 8mg kortisonia päivässä ja oireet tuppaavat tulemaan esille. En muista milloin olisin tullut toimeen näin pitkän ajan (3kk) näin vähällä "lääkityksellä". Kortisonin aiheuttamat haitat ovat asteittain väistyneet joten ihan pienet vaivat eivät saa minua nostamaan annosta. On kivaa kun vyötärö, reidet, kaula ja posket ovat kaventuneet. Lököttävät housut ovat IHANA tunne! Tuntuu myös oudolle omistaa jälleen kaula joka erottuu ja taipuu ilman että turvotus pullistelee. Tästä on nautittava niin kauan kuin sitä kestää.

Nivelet sen sijaan ovat taas jäykät. Tavarat tippuvat helposti käsistä ja nivelet kipeytyvät vaikkapa puhelinta korvalla pitäessä. Keuhkoihin pistelee silloin tällöin, aamuisin yskittää ja välillä tuntuu keuhkoissa nesteen rohinaa. Varsinkin aamulla ennen kuin keho on vetristynyt saattaa jokin yllättävä taivutus tuntua repäisevänä, viiltävänä kipuna keuhkossa. Silmien kivut ovat sen sijaan helpottaneet. Korvat soivat yhä ja verepaine elää omaa elämäänsä. Pitemmän aikaa istuttua tuntuu liikkelle lähtö varsin jäykälle. Menee muutama minuutti ennen kuin liikkuu joustavasti. Alkuun tuntuu kuin olisi lainajalat käytössä ja satavuotiaan koukkuselkä. Mutta nämä kaikkihan ovat tuttuja oire-ystäviä vuosien ajalta!

Pikkuisen pistää harmittamaan ettei voi oleilla auringossa. Nytkin on tulossa komea päivä ja pihamaa odottaa raaputtajaansa, tänä keväänä se en taida kuitenkaan olla minä.

Hyvää viikonloppua kaikille!
tiina

Systema kirjoitti:

Ei anneta periksi ainakaan helpolla. Jatketaan informoimista. Tänään olin vakituisella kontrollikäynnilläni yksityisellä gynekologilla (työpaikkaterveydenhuollon kautta). Hän tietysti tietää muutkin sairauteni. Ja kuinka ollakaan, hän alkoi kysyä sarkoidoosista. Jotenkin juttu vaan siirtyi Marshallin tutkimukseen. Kysymykset osoittivat, että hän todella kuunteli. Hän myös sanoi sen, minkä me kaikki olemme todenneet, että virallisella hoitotaholla kaikki menee sovittujen hoitostandardien mukaan ja että kukaan ei jaksa paneutua muuhun. Hän ei myöskään ollut yhtään loukkaantunut ammattikuntansa puolesta, että minä potilaana yritän neuvoa lääkäreitä. Myös itse korostin, että en millään tavalla ole epäkunnioittava lääkärikuntaa kohtaan, mutta koska nykyään on runsaasti tietoa, jokaisen kannattaa olla poikkitieteellinen ja käyttää hyväksi kaikki kanavat, jos vain jaksaa. Gynekologi oli täysin samaa mieltä. Hän vain ihmetteli, miten jaksan selvittää näitä kaikkia (kerroin, että perustiedot ovat lähtöisin ripeltä). Gynekologi jatkoi pohdiskeluaan: kaikilla erikoislääkereillä on tekemistä, että pysyvät ajantasalla omalla alueellaan. Jos sitten pitäisi tutustua johonkin "epäviralliseen" uuteen tutkimukseen sen lisäksi, että kahlaa kaikki viralliset tutkimukset ja kehityslinjat läpi, se olisi jo liikaa. Huomatkaa, tämän sanoi gynekologi enkä minä.

Sitten Systema äänessä: Näin se vaan on. Lisäksi sarkoidoosia sairastetaan suhteessa aika vähän verrattuna esim. syöpiin ja verisuonitauteihin. Niinpä kenelläkään ei ole suurempaa kunnianhimoa tulla sarkoidoosispesialistiksi. Tämä on kyllä aivan ymmärrettävää; se on niitä elämän karvaita tosiasioita, joihin on vain sopeuduttava. Yleensähän on niin, että ellei sinulla ole voimaa takana, et pärjää enempää sairaalalaitoksia kuin työnantajaakaan vastaan. Sen takia on nyt vain itse yritettävä kaikkensa ja katsottava, mitä tulee. Palataan

Lue lisää

Luulisi että Kelalla joka maksaa viulut olisi halua että sairaat parantuisi ja pääsisi pois tutkimus- ja lääkekierteestä. Onko kellään kokemusta ja mihin vois ottaa yhteyttä.
Miks meitä hoidetaan keuhko-osastolla/poliklinikalla kun pitäis taudin monimuotoisuuden kannalta koota tiedot yleislääketieteen erikoislääkärillä.

Mulla piti olla loppukesällä kotrolli tuli kutsu kuitenkin jo kesäkuun alusta

tv ripe yttä kevätsiivoukseen.(ts sarkkis menneisyyteen)

15mg kirjoitti:

Luulisi että Kelalla joka maksaa viulut olisi halua että sairaat parantuisi ja pääsisi pois tutkimus- ja lääkekierteestä. Onko kellään kokemusta ja mihin vois ottaa yhteyttä.
Miks meitä hoidetaan keuhko-osastolla/poliklinikalla kun pitäis taudin monimuotoisuuden kannalta koota tiedot yleislääketieteen erikoislääkärillä.

Mulla piti olla loppukesällä kotrolli tuli kutsu kuitenkin jo kesäkuun alusta

tv ripe yttä kevätsiivoukseen.(ts sarkkis menneisyyteen)

Lue lisää

Luulenpa, että Kela on yksi vahvimpia niin sanotun koululääketieteen edustajia. Sitä ei liikuttane pieni sarkoidoosia sairastavien ryhmä. Veronmaksajathan kaiken maksavat. Suhteessa syöpiin, sydän- ja verisuonitauteihin, sarkoidoosipotilaiden hoitoon menevät lääke- ja muut rahat lienevät suhteellisen pieni osa Kelan kuluista. Niinpä sielläkään ei kenelläkään ole kunnianhimoa näyttää hyvää tulosta ajamalla sarkkisten asiaa, kun se ei paljon säästä rahoja eikä näin ollen toisi puolesta puhujallemme paljon mitään hyötyä ja kunniaa. Harva on niin yleisinhimillinen, että alkaisi ajaa vaikeaa asiaa pelkästä halusta auttaa!

Ihmettelen kans suuresti, että meidät aina ohjataan keuhkolääkärille riippumatta siitä, missä päin oireemme ovat pahimmillaan. Mullakin on alusta saakka ollut enemmän neurologisia kuin keuhko-oireita, silti olen koko ajan ollut keuhkopolin seurannassa. Nyt olen kohta menossa yksityiselle yleislääketieteen erikoislääkärille, jonka toivon ottavan minut valvontaansa MP-hoidoissa. Saa nähdä kuinka käy!

ripe kirjoitti:

Siitä voiteesta ensin siis jenkeissä niillä on joku ketokonazolea pari prosenttia sisältävä voide joka vähentää auringon valon vaikutusta D tuotantoon iholla ja sehän on sama aine muistaakseni kuin Nizoral hilseshampoossa mutta saako Suomesta en tiedä.
Sitten siitä MP:llä parantumisen jälkihoidosta siellä sanotaan että ensinnäkin nämä pöpöt lisääntyvät aina erittäin hitaasti ja vuodessa ei kerkiä paljon uutta bakteerilastia tulla ja ohje on nyt että kun muut ottavat vuotuisen influenssarokotuksensa voi sarkkari ottaa viikon antibioottikuurin ja sillä homma on taas hanskassa.
Mulla on nyt vuorostaan kädet aivan tolkuttoman kipeät niin että tietty väärä liike johtaa aivan ennenkokemattomaan tuskaiseen kipuun ja kyljellään nukkuminen tekee kipeää olkapäissä - muuta selitystä en keksi kuin herx ja odotan että menee joskus ohi - muuten olisin jo siirtynyt kolmosvaiheeseen.

Lue lisää

Sopiiko kysellä? Kun yksityislääkärille menoni lähestyy, kysyisin näin vähitellen kysymyksiä, joita nousee pitkin aikaa mieleeni. Nyt olen miettinyt, voiko MP-hoidoille alkaa, jos ei pysty välttämään aurinkoa niin perusteellisesti kuin pitäisi. Mahtavatko herx-oireet tulla kestämättömiksi?

Systema kirjoitti:

Sopiiko kysellä? Kun yksityislääkärille menoni lähestyy, kysyisin näin vähitellen kysymyksiä, joita nousee pitkin aikaa mieleeni. Nyt olen miettinyt, voiko MP-hoidoille alkaa, jos ei pysty välttämään aurinkoa niin perusteellisesti kuin pitäisi. Mahtavatko herx-oireet tulla kestämättömiksi?

Lue lisää

Phase I ohjeen mukaan! Siellä on aivan tarkat ohjeet joita pitää ja kannattaa ehdottomasti myös noudattaa välttyäkseen liian voimakkailta herx-oireilta. Hengitystiet voivat esim. turvota umpeen tai sydänoireet käydä hengenvaarallisiksi! Eli painottaisin vielä että ohje on viimeistä pilkkua myöten suunniteltu olemaan turvallinen kun taas kaikki oma tai lääkärin sovellus voi olla kohtalokasta! Jos tulee epätietoisuutta tai ei ymmärrä jotakin kannattaa kysyä esim. sarcinfosta heti.
Siis kyllä valoa pitää todella välttää tosissaan ja D vitamiiniä ravinnosta ja 1.25D alkuarvoa siten yrittää saada mahdollisimman alas ja sitten Olmetec ohjeen mukaan käytettynä vielä puolittaa tämän arvon noin kahdessa viikossa ja vasta sitten voi aloittaa Minocin'in ja todella pienellä alkuannoksella kun oletettava bakteerilasti on suuri ja on oletettavaa että herxoireet siten myös voivat olla voimakkaat ja Minocin taas nostaa 1.25D'tä voimakkaasti - mutta ohjeissa kaikki on esitetty tarkemmin!

tiina kirjoitti:

Hei vaan!

Kyllä on tutkija hävinnyt, ei ole kuulunut. Liekö vaikuttamassa enemmän siellä jenkkilässä?!

Kolotuksia ja oireita kyllä riittää... Syön nyt vain 8mg kortisonia päivässä ja oireet tuppaavat tulemaan esille. En muista milloin olisin tullut toimeen näin pitkän ajan (3kk) näin vähällä "lääkityksellä". Kortisonin aiheuttamat haitat ovat asteittain väistyneet joten ihan pienet vaivat eivät saa minua nostamaan annosta. On kivaa kun vyötärö, reidet, kaula ja posket ovat kaventuneet. Lököttävät housut ovat IHANA tunne! Tuntuu myös oudolle omistaa jälleen kaula joka erottuu ja taipuu ilman että turvotus pullistelee. Tästä on nautittava niin kauan kuin sitä kestää.

Nivelet sen sijaan ovat taas jäykät. Tavarat tippuvat helposti käsistä ja nivelet kipeytyvät vaikkapa puhelinta korvalla pitäessä. Keuhkoihin pistelee silloin tällöin, aamuisin yskittää ja välillä tuntuu keuhkoissa nesteen rohinaa. Varsinkin aamulla ennen kuin keho on vetristynyt saattaa jokin yllättävä taivutus tuntua repäisevänä, viiltävänä kipuna keuhkossa. Silmien kivut ovat sen sijaan helpottaneet. Korvat soivat yhä ja verepaine elää omaa elämäänsä. Pitemmän aikaa istuttua tuntuu liikkelle lähtö varsin jäykälle. Menee muutama minuutti ennen kuin liikkuu joustavasti. Alkuun tuntuu kuin olisi lainajalat käytössä ja satavuotiaan koukkuselkä. Mutta nämä kaikkihan ovat tuttuja oire-ystäviä vuosien ajalta!

Pikkuisen pistää harmittamaan ettei voi oleilla auringossa. Nytkin on tulossa komea päivä ja pihamaa odottaa raaputtajaansa, tänä keväänä se en taida kuitenkaan olla minä.

Hyvää viikonloppua kaikille!
tiina

Lue lisää

Onko sulla ollut silmiin kortisoonitiputusta? Minkälaiset diagnoosit olet saanut silmistäsi. Minulla ne ovat olleet iridosyklitis, iritis ja uveitis. Heti kun sarkoidoosi todettiin (noin 10 vuotta sitten) jouduin ainakin vuoden verran tiputtamaan silmiin Pred Fortea. Ja nyt parin viime vuoden aikana olen lääkinnyt niitä parin viikon kuureissa silloin tällöin. Nyt tiputan jatkuvasti yhden tipan vasempaan silmään. Ihmettelenpä, jos olet selvinnyt silmävaivoista ilman lääkitystä.

Systema kirjoitti:

Onko sulla ollut silmiin kortisoonitiputusta? Minkälaiset diagnoosit olet saanut silmistäsi. Minulla ne ovat olleet iridosyklitis, iritis ja uveitis. Heti kun sarkoidoosi todettiin (noin 10 vuotta sitten) jouduin ainakin vuoden verran tiputtamaan silmiin Pred Fortea. Ja nyt parin viime vuoden aikana olen lääkinnyt niitä parin viikon kuureissa silloin tällöin. Nyt tiputan jatkuvasti yhden tipan vasempaan silmään. Ihmettelenpä, jos olet selvinnyt silmävaivoista ilman lääkitystä.

Lue lisää

Hei!

Minun silmiäni on tutkinut silmälääkäri, mutta hän totesi että mikäli silmissäni olisi sarkoidoosi se kyllä näkyisi ulospäin. Silmät olisivat kuulema kamalan näköiset. Sanoi silmäsärkyni johtuvan ihan jostain muusta. Ajattelin, että joopa joo. Tässä vuosien varrella kun on tottunut siihen ettei minkään vaivan takana VOI olla sarkoidoosi vaan aina "ihan muut syyt".

No, silmäsärky on nyt kuitenkin toistaiseksi poissa. Kaikki vaivat ja kolotukset tuntuvat tässä sairaudessa tulevan ja menevän. Niveletkin tuntuvat taas paremmilta ja paremmilta. Ainoastaan toista poskionteloa särkee taas. Onneksi minulla on kortisonisuihke nenän tukkoisuuteen, sumuttelen sitä hiukan tiheämmin kuin tohtori käski. On kai viisainta ajatella omilla aivoillaan eikä uskoa kaikkea mitä keuhkopolilla kerrotaan.

Loppujen lopuksi suorastaan kaipaa sitä aikaa kun viisi vuotta sitten sairastui ja uskoi ja luotti lääkäreiden vakuutuksiin, että tämä paranee yleensä ihan itsestään ja jos lääkitys tarvitaan niin viimeistään parissa vuodessa. Oi niitä ihania sinisilmäisyyden aikoja! Ymmärrän kyllä täysin miksi vasta sairastuneet suorastaan raivostuvat luettuaan palstaamme. Hehän elävät vielä siinä onnellisessa tietämättömyydessä. Tavallaan käy ihan kateeksi! tiina

tiina kirjoitti:

Hei!

Minun silmiäni on tutkinut silmälääkäri, mutta hän totesi että mikäli silmissäni olisi sarkoidoosi se kyllä näkyisi ulospäin. Silmät olisivat kuulema kamalan näköiset. Sanoi silmäsärkyni johtuvan ihan jostain muusta. Ajattelin, että joopa joo. Tässä vuosien varrella kun on tottunut siihen ettei minkään vaivan takana VOI olla sarkoidoosi vaan aina "ihan muut syyt".

No, silmäsärky on nyt kuitenkin toistaiseksi poissa. Kaikki vaivat ja kolotukset tuntuvat tässä sairaudessa tulevan ja menevän. Niveletkin tuntuvat taas paremmilta ja paremmilta. Ainoastaan toista poskionteloa särkee taas. Onneksi minulla on kortisonisuihke nenän tukkoisuuteen, sumuttelen sitä hiukan tiheämmin kuin tohtori käski. On kai viisainta ajatella omilla aivoillaan eikä uskoa kaikkea mitä keuhkopolilla kerrotaan.

Loppujen lopuksi suorastaan kaipaa sitä aikaa kun viisi vuotta sitten sairastui ja uskoi ja luotti lääkäreiden vakuutuksiin, että tämä paranee yleensä ihan itsestään ja jos lääkitys tarvitaan niin viimeistään parissa vuodessa. Oi niitä ihania sinisilmäisyyden aikoja! Ymmärrän kyllä täysin miksi vasta sairastuneet suorastaan raivostuvat luettuaan palstaamme. Hehän elävät vielä siinä onnellisessa tietämättömyydessä. Tavallaan käy ihan kateeksi! tiina

Lue lisää

Kaikkea sitä kuuleekin, että sarkoidoosista johtuva silmäsairaus näkyy ulospäin! Mulla todettiin heti alussa HYKS:n silmäpolilla sarkoidoosi silmissä. Diagnoosi oli silloin iridosyklitis ja toteaja oli HYKS:n silmäpolin ylilääkäri. Sittemmin HYKS:n silmäpolin arvovallalla on silmistäni edelleen todettu sarkoidoosin aiheuttama uveitis ja iritis.

Nyt kävin ykistyisellä silmälääkärillä, joka on EU:ssa hyväksyttävän tohtoritason silmälääkäri ja suorittanut tutkinnon myös USA:ssa. Suostui tekemään mulle Marshallin Protokollassa vaaditut auringolta, infrapunasäteilyltä sekä muulta valolta ja haitalliselta säteilyltä suojaavat silmälasit. Sivumennen sanottuna ei kuitenkaan näyttänyt ottavan aivan vakavasti Marshallin tutkimusta. Hänellä oli todella upeat koneet, joilla silmiä tutkittiin. Hän kehuskeli, että nämä ovat tarkemmat ja paremmat kuin koneet, joilla meillä normaaleilla silmälääkäriasemilla ja sairaaloissa silmiä tutkitaan. Siltä minustakin vaikuttivat. Hän totesi ilokseni, että ainakin silmistäni HYKS:ssä tehdyt diagnoosit ovat täysin oikeat. Hän myös sanoi, että onneksi silmissäni oleva sarkoidoosi ei näyttäisi olevan sokeuttavaa eikä silmähermo ainakaan tällä hetkellä ole tulehtunut. Kaiken kaikkiaan 10 vuoden aikana eri silmälääkärit ovat toistuvasti todenneet, että mulla on sarkoidoosi silmissä. Kaikeksi onneksi se ei ole koskaan näkynyt ulospäin, muuta kuin ehkä lievänä sameutena ja punotuksena. Kyhmyt ovat alasilmäluomien sisäpuolella eivätkä näy ulos. Tällä hetkellä kyhmytkin ovat ei-aktiiveja, kuollutta solukkoa, joka jääneekin sinne. Samanlaista kuollutta solukkoa mulla on kuulemma todettavissa vasemman silmän alueelta korvan suuntaan pään sisäpuolella, ei siis ulos näkyvinä pullistumina.

Yksi HYKS:n silmälääkäreistä sanoi, että silmät eivät ihmisellä yleensä voi särkeä. Mutta sarkoidoosipotilailla juuri värikalvontulehdus (iritis ja uveitis) voi aiheuttaa hyvin voimakastakin särkyä silmiin. Myös neurosarkoidoosi aiheuttaa määritelmien ja minun kokemukseni mukaan silmämunantakaista kipua ja liikearkuutta. Mielestäni se särky, jonka paikallistamme silmään, voi olla ja on myös jonkinlaista silmien alueella pään sisässä risteilevien hermoratojen kipua.

Se on kyllä valitettavan totta, että rivilääkärit eivät todellakaan HUS:ssakaan tiedä paljon mitään sarkoidoosista. Aiemmin mainitsemani työpaikkalääkäriaseman gynekologi, joka oli kiinnostunut muun muassa MP:stä, sanoi rehellisesti, että emme me tiedä paljon mitään sarkoidoosista. Lääkärikoulutuksen yhteydessä kerrottiin, että se esiintyy lähinnä keuhkoissa ja niin me luulemme. Hän sanoi, että ei hän ole koskaan kuullutkaan esim. neurosarkoidoosista eikä todellakaan tiedä, että tauti voi olla miltei missä tahansa sisäelimessä. Että sellaista! Sarkoidoosispesialistista on huutava pula. Toivon että ripe vetäisis itsensä lääkäriksi, kun sulla olisi hyvät lähtökohdat ja älyä ja tietoa piisaa. Sitä odotellessa täytyy vain itse ottaa selville kaikki, mitä pystyy.

Minua kans ajatuttaa, että kyllä uudet keskustelijat (TERVETULOA!) tällä palstalla ovat joutuneet heti kovien tosiasioiden eteen. Mutta kumpi sitten on parempi, suostua tietämättömänä kaikkeen, mitä tietämättömät lääkärit esittävät, vai yrittää saada alusta alkaen parasta tietoa ja hoitoa. Minä olen valinnut tämän itselle raskaan linjan. En kertakaikkiaan voi vain passiivisena seurata, kun minua hoidetaan joidenkin sovittujen standardien mukaan, jotka eivät ota ollenkaan huomioon uusinta tieteellistä tietoa ja joiden tulokset eivät 10 vuoden aikana ole olleet pelkästään hyvä. Jokainen valitkoon sen linjan, mikä nykyiseen sairaustilanteeseen tuntuu parhaiten sopivan! Tämä Netti on kuitenkin vapaa kanava, jolla toistaiseksi saa jokainen esittää mielipiteensä. Jokaisella on oikeus myös valita, millä keskustelupalstalla on mukana!

Leena Palotie (korkean kansainvälisen tason geenitutkijamme) sanoi hiljattain TV:ssä,että lääkärikunnan pitäisi tehdä paljon poikkitieteellistä yhteistyötä geenitutkijoiden kanssa. Näin saataisiin aivan uudenlaisia hoitomenetelmiä potilaiden hoitoon. Nyt potilaat saavat kärsiä, kun ammattiylpeys, raha, valta ja muut tekijät estävät eri ammattikuntia tekemästä poikkitieteellistä yhteistyötä(Leena Palotie ei sanonut tätä viimeistä lausetta, hän oli hienovaraisempi).

Uskotaan silti parempaan huomiseen. Toivoo Systema

Systema kirjoitti:

Kaikkea sitä kuuleekin, että sarkoidoosista johtuva silmäsairaus näkyy ulospäin! Mulla todettiin heti alussa HYKS:n silmäpolilla sarkoidoosi silmissä. Diagnoosi oli silloin iridosyklitis ja toteaja oli HYKS:n silmäpolin ylilääkäri. Sittemmin HYKS:n silmäpolin arvovallalla on silmistäni edelleen todettu sarkoidoosin aiheuttama uveitis ja iritis.

Nyt kävin ykistyisellä silmälääkärillä, joka on EU:ssa hyväksyttävän tohtoritason silmälääkäri ja suorittanut tutkinnon myös USA:ssa. Suostui tekemään mulle Marshallin Protokollassa vaaditut auringolta, infrapunasäteilyltä sekä muulta valolta ja haitalliselta säteilyltä suojaavat silmälasit. Sivumennen sanottuna ei kuitenkaan näyttänyt ottavan aivan vakavasti Marshallin tutkimusta. Hänellä oli todella upeat koneet, joilla silmiä tutkittiin. Hän kehuskeli, että nämä ovat tarkemmat ja paremmat kuin koneet, joilla meillä normaaleilla silmälääkäriasemilla ja sairaaloissa silmiä tutkitaan. Siltä minustakin vaikuttivat. Hän totesi ilokseni, että ainakin silmistäni HYKS:ssä tehdyt diagnoosit ovat täysin oikeat. Hän myös sanoi, että onneksi silmissäni oleva sarkoidoosi ei näyttäisi olevan sokeuttavaa eikä silmähermo ainakaan tällä hetkellä ole tulehtunut. Kaiken kaikkiaan 10 vuoden aikana eri silmälääkärit ovat toistuvasti todenneet, että mulla on sarkoidoosi silmissä. Kaikeksi onneksi se ei ole koskaan näkynyt ulospäin, muuta kuin ehkä lievänä sameutena ja punotuksena. Kyhmyt ovat alasilmäluomien sisäpuolella eivätkä näy ulos. Tällä hetkellä kyhmytkin ovat ei-aktiiveja, kuollutta solukkoa, joka jääneekin sinne. Samanlaista kuollutta solukkoa mulla on kuulemma todettavissa vasemman silmän alueelta korvan suuntaan pään sisäpuolella, ei siis ulos näkyvinä pullistumina.

Yksi HYKS:n silmälääkäreistä sanoi, että silmät eivät ihmisellä yleensä voi särkeä. Mutta sarkoidoosipotilailla juuri värikalvontulehdus (iritis ja uveitis) voi aiheuttaa hyvin voimakastakin särkyä silmiin. Myös neurosarkoidoosi aiheuttaa määritelmien ja minun kokemukseni mukaan silmämunantakaista kipua ja liikearkuutta. Mielestäni se särky, jonka paikallistamme silmään, voi olla ja on myös jonkinlaista silmien alueella pään sisässä risteilevien hermoratojen kipua.

Se on kyllä valitettavan totta, että rivilääkärit eivät todellakaan HUS:ssakaan tiedä paljon mitään sarkoidoosista. Aiemmin mainitsemani työpaikkalääkäriaseman gynekologi, joka oli kiinnostunut muun muassa MP:stä, sanoi rehellisesti, että emme me tiedä paljon mitään sarkoidoosista. Lääkärikoulutuksen yhteydessä kerrottiin, että se esiintyy lähinnä keuhkoissa ja niin me luulemme. Hän sanoi, että ei hän ole koskaan kuullutkaan esim. neurosarkoidoosista eikä todellakaan tiedä, että tauti voi olla miltei missä tahansa sisäelimessä. Että sellaista! Sarkoidoosispesialistista on huutava pula. Toivon että ripe vetäisis itsensä lääkäriksi, kun sulla olisi hyvät lähtökohdat ja älyä ja tietoa piisaa. Sitä odotellessa täytyy vain itse ottaa selville kaikki, mitä pystyy.

Minua kans ajatuttaa, että kyllä uudet keskustelijat (TERVETULOA!) tällä palstalla ovat joutuneet heti kovien tosiasioiden eteen. Mutta kumpi sitten on parempi, suostua tietämättömänä kaikkeen, mitä tietämättömät lääkärit esittävät, vai yrittää saada alusta alkaen parasta tietoa ja hoitoa. Minä olen valinnut tämän itselle raskaan linjan. En kertakaikkiaan voi vain passiivisena seurata, kun minua hoidetaan joidenkin sovittujen standardien mukaan, jotka eivät ota ollenkaan huomioon uusinta tieteellistä tietoa ja joiden tulokset eivät 10 vuoden aikana ole olleet pelkästään hyvä. Jokainen valitkoon sen linjan, mikä nykyiseen sairaustilanteeseen tuntuu parhaiten sopivan! Tämä Netti on kuitenkin vapaa kanava, jolla toistaiseksi saa jokainen esittää mielipiteensä. Jokaisella on oikeus myös valita, millä keskustelupalstalla on mukana!

Leena Palotie (korkean kansainvälisen tason geenitutkijamme) sanoi hiljattain TV:ssä,että lääkärikunnan pitäisi tehdä paljon poikkitieteellistä yhteistyötä geenitutkijoiden kanssa. Näin saataisiin aivan uudenlaisia hoitomenetelmiä potilaiden hoitoon. Nyt potilaat saavat kärsiä, kun ammattiylpeys, raha, valta ja muut tekijät estävät eri ammattikuntia tekemästä poikkitieteellistä yhteistyötä(Leena Palotie ei sanonut tätä viimeistä lausetta, hän oli hienovaraisempi).

Uskotaan silti parempaan huomiseen. Toivoo Systema

Lue lisää

Hei taas,

veit Systema kyllä sanat suustani. Olet mielestäni aivan oikeassa.

Olen käynyt yksityisellä silmälääkärillä joka oli ennen oman bisneksen perustamista KYS:n silmäosaston johdossa. Joten olen luullut olevani hyvissä käsissä. Lääkärissä olen käynyt tosin lähinnä ikänäköni (lue: kädet loppuvat lehteä lukiessa) vuoksi. Yliopistollisen sairaalan keuhkolääkärit eivät ole korvaansa lotkauttaneet kun olen valitellut juuri noita kuvailemiasi "silmämunan" särkyjä/liikearkuutta. Mitenkähän saisimme suuret sairaalat siirtämään sarkoidoosipotilaat vaikka jollekin yleislääkärille joka olisi edes hiukan perehtynyt tähän sairauteen.

Tiedän tässä samaisessa sairaalassa olevan myös osteoporoosi klinikan, sinnekään minua ei ole ohjattu vaikka kyselin mitä tälle sairaudelle voisin itse tehdä. Käskettiin juoda maitoa ja lukea naisten lehdistä, niissähän on paljon hyviä artikkeleita. Siis lähinnä " sait rseptin, osta lääkkeet, älä vaivaa minua turhilla jorinoilla" tyyliin. Sitäpaitsi satun vielä olemaan allerginen maitotuotteille.

Onkohan minulle vain sattunut huono tuuri vai onko koko KYSin toiminta näin leväperäistä!?! Tämä kyseinen sairaalahan on kyllä tunnetusti kovalla säästökuurilla, mutta luulen silti sarkoidoosipotilaiden huonon hoidon/vähättelyn menevän juuri tietämättömyyden piikkiin. Monenkaan lääkärin ego ei sitäpaitsi edes kestä sitä, että potilas tietää asioista enemmän ja perusteellisemmin ja haluaisi itse osallistua hoitonsa suunnittelemiseen. Minä nyt viidettä vuotta kortisonia popsineena tunnen lääkäreiden ikäänkuin kysyvän minulta pitäisiköhän annosta nyt suurentaa vai uskaltaisikohan yrittää pienentämistä. Tämä kysely tapahtuu "rivien välistä" ja se on sieltä hoksattava poimia ja sitten kierrellen ja kaarrellen neuvottava mikä tuntuisi viisaimmalle. Sarkoidoosi-potilas on pkl-vastaanotolla todella YKSIN ja OMILLAAN!!! Tätä palstaa lukiessa on vasta todella tajunnut millainen on potilaan asema täällä Suomessamme. En tiedä mitä puuta koputtaisin ja ketä kiitoksella kumartaisin kun sairauteni nyt tuntuu olevan suvantovaiheessa. Näin yöllä jopa unta ettei keuhkokuvastani enää näkynyt tulehdusta, arpikudoskin oli hävinnyt. No, se nyt oli sellaista toiveunta. Ainahan se on niin, että kun on parempana alkaa toivoa "paranemista" ja sitten kun kunto romahtaa on psyyke tohjona, paitsi reipas kortisoni annos tuo sitten taas euforisen olotilan...

Oma sairaus tuntuu kuitenkin pieneltä sen rinnalla, että veljeni sairastui myeloomaan (luusyöpä) ja todella rankkojen hoitojen jälkeen kaksi vuotta sitten se saatiin pysähtymään. Parane se ei koskaan, potilaat elävät 2-7v ennenkuin se uusii. Yksikään samanlainen potilas jota yhtäaikaa hoidettiin ei selvinnyt hengissä. Onneksi minun kantasoluni eivät kelvanneet hänelle, nyt hänellä olisi vielä hyvässä lykyssä sarkoidoosikin! Vaikka lääkärit väittivätkin ettei hän voi sitä minulta saada, mutta jos bakteeri sen aiheuttaa ja se on soluissa saattaa kai se mytiä ns.kantasoluissakin? Enpä tiedä kun ei ole tuota lääketieteellistä koulutusta.

Ohhoh, taisi jälleen tulla jurputus-kirjoitus... mutta tuntuu niin hyvälle välillä vähän jurputtaa, varsinkin sellaisille jotka ovat itsekin samassa jamassa. Tämä porinaporukkamme on pelastanut monta päivääni! tiina

tiina kirjoitti:

Hei!

Minun silmiäni on tutkinut silmälääkäri, mutta hän totesi että mikäli silmissäni olisi sarkoidoosi se kyllä näkyisi ulospäin. Silmät olisivat kuulema kamalan näköiset. Sanoi silmäsärkyni johtuvan ihan jostain muusta. Ajattelin, että joopa joo. Tässä vuosien varrella kun on tottunut siihen ettei minkään vaivan takana VOI olla sarkoidoosi vaan aina "ihan muut syyt".

No, silmäsärky on nyt kuitenkin toistaiseksi poissa. Kaikki vaivat ja kolotukset tuntuvat tässä sairaudessa tulevan ja menevän. Niveletkin tuntuvat taas paremmilta ja paremmilta. Ainoastaan toista poskionteloa särkee taas. Onneksi minulla on kortisonisuihke nenän tukkoisuuteen, sumuttelen sitä hiukan tiheämmin kuin tohtori käski. On kai viisainta ajatella omilla aivoillaan eikä uskoa kaikkea mitä keuhkopolilla kerrotaan.

Loppujen lopuksi suorastaan kaipaa sitä aikaa kun viisi vuotta sitten sairastui ja uskoi ja luotti lääkäreiden vakuutuksiin, että tämä paranee yleensä ihan itsestään ja jos lääkitys tarvitaan niin viimeistään parissa vuodessa. Oi niitä ihania sinisilmäisyyden aikoja! Ymmärrän kyllä täysin miksi vasta sairastuneet suorastaan raivostuvat luettuaan palstaamme. Hehän elävät vielä siinä onnellisessa tietämättömyydessä. Tavallaan käy ihan kateeksi! tiina

Lue lisää

Moi Tiina,
ymmärrän, että olet katkera - niin olisin minäkin ja kuka tahansa, jolle on luvattu terveyttä, mutta todellisuus on paljastanut jotain ihan muuta. Se on surkeata. MUTTA - kun kirjoitat niinkuin kirjoitat, niin voisitko ajatella, että samalla annat kaikille meille, jotka vielä "sinisilmäisesti elämme paranemisen toivossa" kun tuo 2 vuoden määräaika ei vielä ole mennyt umpeen, että lisäät meidänkin tuskaa ja epätoivoa? Niinkuin aikaisemmin kirjoitin, niin PARANTUNEITA TÄYTYY olla - mistä muuten olisi tullut tuo niin yleinen väite, että (jopa suurin osa potilaista) paranee itsestään? Minä en vielä suostu tappamaan toivoani, vaikka tällä palstalla on hieman pessimismin sävy ja kyynisyys helposti näyttää valtaavan alaa (paitsi jos on kyse MP-hoidoista, jotka kuitenkaan eivät kuulu meidän "tavis-sarkkareiden" arkeen).

Joillakin sairaus kroonistuu, mutta en suostu uskomaan, että niin on asia jokaisen kohdalla. Tämä on hyvä palsta, mutta muistakaamme, että liika negatiivisuus ja kyyninen suhtautuminen lääketieteeseen ja paranemiseen saattaa julmasti poistaa toivon muilta - toivo, joka saattaa pitä heitä poissa masennuksen pimeydestä, toivo, joka saattaa antaa heille tarvittavaa energiaa ja voimaa juuri ja juuri pysyä työkykyisinä, toivo, joka saattaa pitää heitä kiinni arjessa ja normaalielämässä.

On niin äärettömän helppoa masentua tämän(kin) taudin kanssa ja se voi syöstä ihmisen arvaamattomiin syvyyksiin, josta on aina vain vaikeampi päästä ylös.

Toivoakin on. Näin uskon.

Titi50 kirjoitti:

Moi Tiina,
ymmärrän, että olet katkera - niin olisin minäkin ja kuka tahansa, jolle on luvattu terveyttä, mutta todellisuus on paljastanut jotain ihan muuta. Se on surkeata. MUTTA - kun kirjoitat niinkuin kirjoitat, niin voisitko ajatella, että samalla annat kaikille meille, jotka vielä "sinisilmäisesti elämme paranemisen toivossa" kun tuo 2 vuoden määräaika ei vielä ole mennyt umpeen, että lisäät meidänkin tuskaa ja epätoivoa? Niinkuin aikaisemmin kirjoitin, niin PARANTUNEITA TÄYTYY olla - mistä muuten olisi tullut tuo niin yleinen väite, että (jopa suurin osa potilaista) paranee itsestään? Minä en vielä suostu tappamaan toivoani, vaikka tällä palstalla on hieman pessimismin sävy ja kyynisyys helposti näyttää valtaavan alaa (paitsi jos on kyse MP-hoidoista, jotka kuitenkaan eivät kuulu meidän "tavis-sarkkareiden" arkeen).

Joillakin sairaus kroonistuu, mutta en suostu uskomaan, että niin on asia jokaisen kohdalla. Tämä on hyvä palsta, mutta muistakaamme, että liika negatiivisuus ja kyyninen suhtautuminen lääketieteeseen ja paranemiseen saattaa julmasti poistaa toivon muilta - toivo, joka saattaa pitä heitä poissa masennuksen pimeydestä, toivo, joka saattaa antaa heille tarvittavaa energiaa ja voimaa juuri ja juuri pysyä työkykyisinä, toivo, joka saattaa pitää heitä kiinni arjessa ja normaalielämässä.

On niin äärettömän helppoa masentua tämän(kin) taudin kanssa ja se voi syöstä ihmisen arvaamattomiin syvyyksiin, josta on aina vain vaikeampi päästä ylös.

Toivoakin on. Näin uskon.

Lue lisää

Hei Titi 50
Alkuvaiheissa tällä keskustelupalstalla toin esiin näkemykseni, että "edustan" kaikissa pohdiskeluissani kokonaisvaltaista ajattelua. Sairaus- ja terveysasioissa se tarkoittaa, että mielestäni tähän mennessä mikään taho (enempää lääketiede, biokemia kuin psykologiakaan)ei ole vielä pystynyt tutkimaan elimistön kokonaistoimintaa ja mitä eri hoitomuodot ja erilaiset ravinto- ja muut dieetit vaikuttavat kuhunkin yksilöön kokonaisuutena ,ja mitkä ovat niiden pitkäaikaisvaikutukset. Esim. lääkkeiden, ravinnon ja mielialan yhteisvaikutus tietyssä sairaustilanteessa on nykyisillä tutkimusmenetelmillä mahdoton tutkia. Sen takia kaikkiin totuuksiin pitää suhtautua tietyllä varovaisuudella. Näin myös Trevor Marshallin tutkimukseen kuten olen sanonutkin, että en ota sitäkään minään ehdottomana totuutena. Kunnioitan myös meidän lääkärikuntaamme ja ymmärrän hyvin, että heillä kullakin on tekemistä, että pysyvät ajantasalla omalla erikoisalueellaan. Mutta juuri siksi, kun tämän tiedän ja kun hoitotulokset eivät aina ole pelkästään hyviä, katson että minulla ja Tiinalla ja monilla muilla on oikeus nähdä ja tuoda esille epäkohtia, mitkä ovat aivan ilmeisiä ja jotka voidaan myös soveltaa mihin tahansa ammattikuntaan ja tieteen alaan. Ja meillä on myös oikeus löytää jotain tehokkaampaa apua, jos se vain on mahdollista.

Sairastumiseni alkuvaiheessa minullekin luvattiin, että ennusteeni on hyvä, koska mulla oli kyhmyruusu melko voimakkaana. Luultavasti juuri niillä, joilla iho oireilee paljon, onkin toiveita ainakin jonkinasteisesta tervehtymisestä, kuka tietää vaikka kokonaan parantumisestakin. Toivon suuresti, että parantuneita olisi. Silloin ollaan juuri niillä alueilla, mitä mikään tutkimus (ei T. Marshallinkaan tutkimus) ei ole vielä pystynyt todentamaan ja mittaamaan. Vielä ei tiedetä, mitkä kaikki seikat ja elimistön puolustusmekanismit siinä toimivat, kun joku paranee kokonaan. Minä itsekin uskon, että vielä paranen, jos en MP-hoidoilla niin sitten pelkästään uskolla.

Alkuvaiheessa kun sarkoidoosi oli pahimmillaan, minäkin kiltisti suostuin HYKS:n antamaan kortisoonihoitoon. En uskaltaisi myöskään kehottaa ketään kieltäytymään virallisista hoidoista. Sen olen kyllä monasti tuonut esiin tällä palstalla. Mutta Titi 50, onko sekään oikein, että emme tuo esille niitä varjopuolia, joita hoidoissa on.

Olen edelleen sitä mieltä, että meillä kaikilla on oikeus tällä palstalla välillä olla iloisia ja toivorikkaita ja välillä jurputtaa. Minulle ainakin jurputus on joskus aina terapiaa, varsinkin jos joku sitä vielä kuuntelee ja ottaa osaa. Me tarvitsemme tällaistakin hoitoa.

Toivoa todella on! Oikein hyvää viikonloppua sekä uusille että vanhoille keskustelijoille. T. Systema

ripe kirjoitti:

Phase I ohjeen mukaan! Siellä on aivan tarkat ohjeet joita pitää ja kannattaa ehdottomasti myös noudattaa välttyäkseen liian voimakkailta herx-oireilta. Hengitystiet voivat esim. turvota umpeen tai sydänoireet käydä hengenvaarallisiksi! Eli painottaisin vielä että ohje on viimeistä pilkkua myöten suunniteltu olemaan turvallinen kun taas kaikki oma tai lääkärin sovellus voi olla kohtalokasta! Jos tulee epätietoisuutta tai ei ymmärrä jotakin kannattaa kysyä esim. sarcinfosta heti.
Siis kyllä valoa pitää todella välttää tosissaan ja D vitamiiniä ravinnosta ja 1.25D alkuarvoa siten yrittää saada mahdollisimman alas ja sitten Olmetec ohjeen mukaan käytettynä vielä puolittaa tämän arvon noin kahdessa viikossa ja vasta sitten voi aloittaa Minocin'in ja todella pienellä alkuannoksella kun oletettava bakteerilasti on suuri ja on oletettavaa että herxoireet siten myös voivat olla voimakkaat ja Minocin taas nostaa 1.25D'tä voimakkaasti - mutta ohjeissa kaikki on esitetty tarkemmin!

Lue lisää

Hei ripe

Täytyypä taas kerrata nuo 12 kohtaa, jotka on otettava huomioon, kun siirtyy MP-hoitoihin.

Mutta kiitän edellisistä vastauksista ja jatkan kysymistä, kun aina eivät asiat heti selviä Sarcinfon tekstejä lukemalla. Olen lukenut muun muassa sen artikkelin, missä käsitellään D1,25 hormoonin merkitystä ja sen vaikutusta esim. osteoporoosin kehittymiseen. Ja ymmärrän täysin että D-vitamiinia on vältettävä kaikissa muodoissa. Mutta epäselvää mulle on, saako esim. rasvatonta jugurttia, ja rasvatonta maitoa käyttää, jos ja kun niissä ei ole D-vitamiinilisää. T. Systema

Titi50 kirjoitti:

Moi Tiina,
ymmärrän, että olet katkera - niin olisin minäkin ja kuka tahansa, jolle on luvattu terveyttä, mutta todellisuus on paljastanut jotain ihan muuta. Se on surkeata. MUTTA - kun kirjoitat niinkuin kirjoitat, niin voisitko ajatella, että samalla annat kaikille meille, jotka vielä "sinisilmäisesti elämme paranemisen toivossa" kun tuo 2 vuoden määräaika ei vielä ole mennyt umpeen, että lisäät meidänkin tuskaa ja epätoivoa? Niinkuin aikaisemmin kirjoitin, niin PARANTUNEITA TÄYTYY olla - mistä muuten olisi tullut tuo niin yleinen väite, että (jopa suurin osa potilaista) paranee itsestään? Minä en vielä suostu tappamaan toivoani, vaikka tällä palstalla on hieman pessimismin sävy ja kyynisyys helposti näyttää valtaavan alaa (paitsi jos on kyse MP-hoidoista, jotka kuitenkaan eivät kuulu meidän "tavis-sarkkareiden" arkeen).

Joillakin sairaus kroonistuu, mutta en suostu uskomaan, että niin on asia jokaisen kohdalla. Tämä on hyvä palsta, mutta muistakaamme, että liika negatiivisuus ja kyyninen suhtautuminen lääketieteeseen ja paranemiseen saattaa julmasti poistaa toivon muilta - toivo, joka saattaa pitä heitä poissa masennuksen pimeydestä, toivo, joka saattaa antaa heille tarvittavaa energiaa ja voimaa juuri ja juuri pysyä työkykyisinä, toivo, joka saattaa pitää heitä kiinni arjessa ja normaalielämässä.

On niin äärettömän helppoa masentua tämän(kin) taudin kanssa ja se voi syöstä ihmisen arvaamattomiin syvyyksiin, josta on aina vain vaikeampi päästä ylös.

Toivoakin on. Näin uskon.

Lue lisää

Jos vaikeasta sarkoidoosista omalla hoidollaan parantunut erittäin ansioitunut mielestäni ehdottomasti taudista maailmassa eniten ymmärtävä tiedemies esim. ACCESS-Studyn tuloksiin vedoten sanoo että taudista ei voi parantua itsestään niin minä luotan siihen. Perinteinen hoito on myyttien hokemista ja täysin epätieteellistä ja vastuutonta. Lääketieteen totuudet ovat usein lyhytikäisiä pelkkiä myyttejä, PubMed'istä löytyy mm. tällainen tieteellinen työ joka käsittelee sarkoidoosiin liittyviä myyttejä ja kuten arvata saattaa juuri niitä Suomessakin lääkärit toistelevat.
Minulle ainakin on jo ajat sitten selvinnyt että taudista ei parane ilman MP-hoitoa mutta että sellainen nyt on kehitetty on se ainoa tautiin liittyvä oikeasti iloinen asia. Että potilaille annetaan väärää toivoa on todella vastuutonta - itsekin luotin näihin puheisiin kymmenisen vuotta ja menetin siten sen ajan kun en lähtenyt tietenkään asiaa itse tutkimaan ja siitä olen todella vihainen. Olisi heti pitänyt vaatia tieteellinen näyttö asiasta - sitähän ei voi kukaan antaa kun sellaista ei ole eikä tule!

ripe kirjoitti:

Jos vaikeasta sarkoidoosista omalla hoidollaan parantunut erittäin ansioitunut mielestäni ehdottomasti taudista maailmassa eniten ymmärtävä tiedemies esim. ACCESS-Studyn tuloksiin vedoten sanoo että taudista ei voi parantua itsestään niin minä luotan siihen. Perinteinen hoito on myyttien hokemista ja täysin epätieteellistä ja vastuutonta. Lääketieteen totuudet ovat usein lyhytikäisiä pelkkiä myyttejä, PubMed'istä löytyy mm. tällainen tieteellinen työ joka käsittelee sarkoidoosiin liittyviä myyttejä ja kuten arvata saattaa juuri niitä Suomessakin lääkärit toistelevat.
Minulle ainakin on jo ajat sitten selvinnyt että taudista ei parane ilman MP-hoitoa mutta että sellainen nyt on kehitetty on se ainoa tautiin liittyvä oikeasti iloinen asia. Että potilaille annetaan väärää toivoa on todella vastuutonta - itsekin luotin näihin puheisiin kymmenisen vuotta ja menetin siten sen ajan kun en lähtenyt tietenkään asiaa itse tutkimaan ja siitä olen todella vihainen. Olisi heti pitänyt vaatia tieteellinen näyttö asiasta - sitähän ei voi kukaan antaa kun sellaista ei ole eikä tule!

Lue lisää

Olen seurannut tätä palstaa ja todennut, että olen saanut paljon infoa joka liittyy taudin mielettömän moninaisiin oireisiin - osittain kärsin juuri samoista. On ollut terapeuttista todeta, että muillakin on samoja oireita, ja että ne (ilmeisesti kaikki ?)kuuluvat taudin kuvaan. Tästä sairaudesta kun ei anneta kuin erittäin niukasti tietoa polikliniikalla.

Mutta paranemiseen liittyvä asenteen täällä olen kokenut erittäin lannistavana ja ainakin itselleni haitallisen masentavana. MP-hoitojen paneutumiseen en ainakaan vielä ole mitenkään valmis kun elämässäni riittää muutakin aivoaskaretlua pitkäksi aikaa.

Itse en anna periksi tässä: Ajattelen, että paranemisen kannalta on tärkeää mieliala; optimismi, luottamus ja niiden mukaantuoma sisäinen tyyneys ja rauha. Silloin kehon puolustusmekanismit ikäänkuin saavat levätä. Lepo on taas aina hyvä ja välttämätöntä kun on käynyt ylikierroksilla. Tämähän on sairaus, joka ymmärtääkseni on kehittynyt siksi, että kehon puolustusjärjestelmä on erittäin voimakkaasti ylireagoinut jollekin/joillekin ärsykkeille. Onko täysin poissuljettu, että nuo kyseiset ärsykkeet voisivat myös olla psyykkiset - eli pitkäaikainen stressi, ahdistus, kiire, huolet jne. Nämä psyykkiset ärsykkeethän saavat aikaan muitakin reaktioita kehossamme kuten mahahaavan, suolisto-, verenpaine- ja sydänsairauksia, allergiaa, reumaa, jopa syöpää. Paljon on puhuttu ja kirjoitettu niiden sairauksien psykosomaattisuudesta. Siksi ajattelen, että sarkoidoosin (yksi) aiheuttaja voisi ihan maallikon näkökulmasta myös olla - ainakin osittain - pitkäaikainen (tai lyhytaikainen, voimakas) psyykkinen paine. Kun olemme pitkäaikaisen paineen alla emme aina edes huomaa, että olemme koko ajan stressitilassa, johon kehon primitiivinen reaktio on "pakene tai puolustaudu!". Jos sitä ei voi tehdä niin, että paine poistuu niin, tuo stressireaktio on pitkällä tähtäimellä keholle haitallinen ja tuhoisa.

Tästä syystä en "nouse barrikaadeille" vaan yritän antaa keholleni rauhan levätä agressioista tätä tautia ja sen lääkärikuntaa kohtaan. Ei se aina helppoa ole, varsinkaan kun tulee takapakkia, mutta uskon, että mielialalla on sairaudessa kuin sairaudessa yllättävän suuri vaikutus. Itse olen tullut siihen johtopäätökseen, että nyt yritän "selvitä" tästä siten, että kiinnitän sairauteeni VAIN juuri niin paljon huomiota kuin on ihan pakko enkä mieti, pohdi, murehdi ylimääräisiä "entä jos..." -huolia, josta helposti lähtee tuo stressikierre taas käyntiin. Tässä taudissa pirullista on (kuten niin monessa muussakin sairaudessa - ja elämässä muutenkin) suuri epätietoisuus tulevasta ja se on todella rassaavaa - henkisesti ja fyysisesti. Siksi yritän asettua tiettyyn "välitilaan" missä en ole sairauteni uhri vaan enemmänkin sen rauhallinen tarkkailija. Noudatan saamiani ohjeita, hyväksyn sen, mikä on pakko hyväksyä ja yritän olla tekemättä itselleni turhaa väkivaltaa katkeruudella, vihalla, agressioilla (mitä nyt tuo kortisoni tietenkin yrittää parhaansa mukaan sabotoida...)psyykkisesti tai fyysisesti.

On hyvä saada purkaa tunteita ja tuntemuksia täällä, se on selvää, mutta samalla olisi hyvä muistaa, että helposti levittää muille sitä omaa kurjuuttaan, mikä ei välttämättä ole onnellista eikä lainkaan terapeuttista, vaikka se on sitä itselle sillä hetkellä.

Jokaisella on oma selviytymisstrategiansa... minä yritän näin. Sen on saanut aikaan tämä palsta, joka on tavallaan pakottanut minut näkemään asiat "omien linssieni läpi" olkoon ne sitten joidenkin mielestä aivan liian vaaleanpunaiset! Eteenpäin on jaksettava. Vanha tuttu kaverini "Masennus-Masi" vaanii nimittäin koko ajan nurkan takana ja pyrkii parhaansa mukaan nujertamaan. Painukoon hemmettiin!

Tänä viikonloppuna tulee kesä! Nautitaan siitä!

Titi50 kirjoitti:

Olen seurannut tätä palstaa ja todennut, että olen saanut paljon infoa joka liittyy taudin mielettömän moninaisiin oireisiin - osittain kärsin juuri samoista. On ollut terapeuttista todeta, että muillakin on samoja oireita, ja että ne (ilmeisesti kaikki ?)kuuluvat taudin kuvaan. Tästä sairaudesta kun ei anneta kuin erittäin niukasti tietoa polikliniikalla.

Mutta paranemiseen liittyvä asenteen täällä olen kokenut erittäin lannistavana ja ainakin itselleni haitallisen masentavana. MP-hoitojen paneutumiseen en ainakaan vielä ole mitenkään valmis kun elämässäni riittää muutakin aivoaskaretlua pitkäksi aikaa.

Itse en anna periksi tässä: Ajattelen, että paranemisen kannalta on tärkeää mieliala; optimismi, luottamus ja niiden mukaantuoma sisäinen tyyneys ja rauha. Silloin kehon puolustusmekanismit ikäänkuin saavat levätä. Lepo on taas aina hyvä ja välttämätöntä kun on käynyt ylikierroksilla. Tämähän on sairaus, joka ymmärtääkseni on kehittynyt siksi, että kehon puolustusjärjestelmä on erittäin voimakkaasti ylireagoinut jollekin/joillekin ärsykkeille. Onko täysin poissuljettu, että nuo kyseiset ärsykkeet voisivat myös olla psyykkiset - eli pitkäaikainen stressi, ahdistus, kiire, huolet jne. Nämä psyykkiset ärsykkeethän saavat aikaan muitakin reaktioita kehossamme kuten mahahaavan, suolisto-, verenpaine- ja sydänsairauksia, allergiaa, reumaa, jopa syöpää. Paljon on puhuttu ja kirjoitettu niiden sairauksien psykosomaattisuudesta. Siksi ajattelen, että sarkoidoosin (yksi) aiheuttaja voisi ihan maallikon näkökulmasta myös olla - ainakin osittain - pitkäaikainen (tai lyhytaikainen, voimakas) psyykkinen paine. Kun olemme pitkäaikaisen paineen alla emme aina edes huomaa, että olemme koko ajan stressitilassa, johon kehon primitiivinen reaktio on "pakene tai puolustaudu!". Jos sitä ei voi tehdä niin, että paine poistuu niin, tuo stressireaktio on pitkällä tähtäimellä keholle haitallinen ja tuhoisa.

Tästä syystä en "nouse barrikaadeille" vaan yritän antaa keholleni rauhan levätä agressioista tätä tautia ja sen lääkärikuntaa kohtaan. Ei se aina helppoa ole, varsinkaan kun tulee takapakkia, mutta uskon, että mielialalla on sairaudessa kuin sairaudessa yllättävän suuri vaikutus. Itse olen tullut siihen johtopäätökseen, että nyt yritän "selvitä" tästä siten, että kiinnitän sairauteeni VAIN juuri niin paljon huomiota kuin on ihan pakko enkä mieti, pohdi, murehdi ylimääräisiä "entä jos..." -huolia, josta helposti lähtee tuo stressikierre taas käyntiin. Tässä taudissa pirullista on (kuten niin monessa muussakin sairaudessa - ja elämässä muutenkin) suuri epätietoisuus tulevasta ja se on todella rassaavaa - henkisesti ja fyysisesti. Siksi yritän asettua tiettyyn "välitilaan" missä en ole sairauteni uhri vaan enemmänkin sen rauhallinen tarkkailija. Noudatan saamiani ohjeita, hyväksyn sen, mikä on pakko hyväksyä ja yritän olla tekemättä itselleni turhaa väkivaltaa katkeruudella, vihalla, agressioilla (mitä nyt tuo kortisoni tietenkin yrittää parhaansa mukaan sabotoida...)psyykkisesti tai fyysisesti.

On hyvä saada purkaa tunteita ja tuntemuksia täällä, se on selvää, mutta samalla olisi hyvä muistaa, että helposti levittää muille sitä omaa kurjuuttaan, mikä ei välttämättä ole onnellista eikä lainkaan terapeuttista, vaikka se on sitä itselle sillä hetkellä.

Jokaisella on oma selviytymisstrategiansa... minä yritän näin. Sen on saanut aikaan tämä palsta, joka on tavallaan pakottanut minut näkemään asiat "omien linssieni läpi" olkoon ne sitten joidenkin mielestä aivan liian vaaleanpunaiset! Eteenpäin on jaksettava. Vanha tuttu kaverini "Masennus-Masi" vaanii nimittäin koko ajan nurkan takana ja pyrkii parhaansa mukaan nujertamaan. Painukoon hemmettiin!

Tänä viikonloppuna tulee kesä! Nautitaan siitä!

Lue lisää

Positiivista asennetta tähän tautiin olen tavannut toistaiseksi vain MP ympyröissä.
Taudin voi oppia tuntemaan vain perehtymällä siihen mahdollisimman perusteellisesti.
Luotan niihin tieteellisiin töihin jotka mielestäni vedenpitävästi osoittavat että olemme esim. masentuneita koska olemme sairaita - ei päinvastoin.
Ennen uskottiin myyttiin esim. että vatsahaava on stressitauti(ilman tieteelistä näyttöä) ja sitten Barry Marshall & All osoittivat että aiheuttaja on Helico Pylori bakteeri. Ja analogia tähän TG Marshallin ratkaisemaan sarkoidoosiin on ilmeinen - sattumalta nimikin on sama ja molemmat ovat lähtöisin samasta opinahjosta Australiassa.
Asenneongelma on täysin näitä myytejä viljelevillä lääkäreillä jotka pönkittävät auktoriteettiään aivan patologosella tavalla välittämättä perehtyä asioihin jotka jo potilaatkin hallitsevat paremmin.
Itsepetos ei ole ratkaisu ongelmiin - asioihin tarkaan perehtyminen on!
Mielestäni meillä on asenne kohdallaan ja sillä konstilla minäkin paranen lääkäreitten törttöilystä huolimatta - vaikka tietysti myönnän että annoin huijata itseäni sen kymmenen kortisonivuotta ja tietysti jo monta vuotta taudin ollessa päällä aikaisemmin ilman diagnoosia. Luotin silloin lääkäreihin ja se on osoittautunut virheeksi!

ripe kirjoitti:

Positiivista asennetta tähän tautiin olen tavannut toistaiseksi vain MP ympyröissä.
Taudin voi oppia tuntemaan vain perehtymällä siihen mahdollisimman perusteellisesti.
Luotan niihin tieteellisiin töihin jotka mielestäni vedenpitävästi osoittavat että olemme esim. masentuneita koska olemme sairaita - ei päinvastoin.
Ennen uskottiin myyttiin esim. että vatsahaava on stressitauti(ilman tieteelistä näyttöä) ja sitten Barry Marshall & All osoittivat että aiheuttaja on Helico Pylori bakteeri. Ja analogia tähän TG Marshallin ratkaisemaan sarkoidoosiin on ilmeinen - sattumalta nimikin on sama ja molemmat ovat lähtöisin samasta opinahjosta Australiassa.
Asenneongelma on täysin näitä myytejä viljelevillä lääkäreillä jotka pönkittävät auktoriteettiään aivan patologosella tavalla välittämättä perehtyä asioihin jotka jo potilaatkin hallitsevat paremmin.
Itsepetos ei ole ratkaisu ongelmiin - asioihin tarkaan perehtyminen on!
Mielestäni meillä on asenne kohdallaan ja sillä konstilla minäkin paranen lääkäreitten törttöilystä huolimatta - vaikka tietysti myönnän että annoin huijata itseäni sen kymmenen kortisonivuotta ja tietysti jo monta vuotta taudin ollessa päällä aikaisemmin ilman diagnoosia. Luotin silloin lääkäreihin ja se on osoittautunut virheeksi!

Lue lisää

Jokainen olkoon oma auktoriteettinsa. Ulkopuolisiin auktoriteetteihin voi vain luottaa tiettyyn rajaan asti - sen jälkeen pitää itse valita oma tiensä.

Jos kulkee jonkun muun viitoittamaa tietä, vaikka intuitio sanoo, että se ei itselleen sovi, niin voi päättyä metsään. Pääasia on, että ITSE valitsee mitä ajattelee, mitä tahtoo. Tietenkin sekin voi osoittautua vääräksi, mutta vielä pahempi on, jos jonkun toisen viitoittama tie johtaa ojasta allikkoon omalla kohdalla, vain siksi, että ei itse ole ajatellut ja kuunnellut omaa sisintäänsä. Mutta - sekin valinta on vapaaehtoinen - eli kysykääme itseltämme, mikä on juuri meille sopivaa kyseisellä ajankohdalla - elämäntilanne voi olla yksi suuri ratkaisun tekijä, niinkuin myös omat vahvat epäilykset siitä, mistä oma sairaus on syntynyt.

Itse tiedän, että olen vuosikausia joutunut olemaan voimakkaassa henkisessä "stressitilassa" ja ihan varmasti puolustusmekanismi on ollut päällä "yliteholla" 10-15 vuotta. Mielestäni on hyvin loogista, että siitä lopulta olisi voinut kehittyä juuri tämä sairaus jossa puolustusjärjestelmä on mennyt "epäkuntoon". Siksi lepo, harmonia, ilo, tyytyväisyys, anteeksianto, luottamus elämään - kaikki ovat minulle tärkeitä koska koen niiden suuren sielullisen parantavan voiman omalla kohdallani ja koen myös, että kehoni tarvitsee ennen kaikkea näitä asioita voidakseen hyvin. Etsin niitä ja pyrin karttamaan niiden vastakohtia.

Joskus paraneminen on paljonkin kiinni hyvin abstrakteista asioista, jos ei kokonaan, niin kuitenkin hämmästyttävän paljon. Mutta... ehkä teillä miehillä on vaikeampi ymmärtää näitä abstrakteja paranemismuotoja - ainakin osalle teistä se on mielestäni osoittautunut vaikeaksi. Minkäs sille voi.

Mutta halveksuntaa en ota vastaan - tämä meikäläisen ajattelu ei ole yhtään sen enempää päänsä pensaaseen pistämistä kuin teidän konkreettinen maailmanne! Molemmista voi olla hyötyä - ja tämän sairauden ilmenemismuotojakin on niin paljon kuten myös varmasti sen synymisen perusteita. Kaikille ei sovi samat, yksioikoiset "lääkkeet" oli ne sitten konkreettiset perinteiset, vaihtoehtoiset taikka absraktit.

Tämä on VAIN MINUN näkökulmani OMASTA sairaudestani ja siitä toipumisesta. Jokainen on, kuten sanottu, oman elämänsä kapteeni. (Jos ei ole, niin pitää miettiä....)

Olin eilen ensimmäisellä (5 km) pyörälenkillä tänä vuonna ja ilahduin siitä, että hengittäminen oli huomattavasti helpompaa kuin viime syksynä, jolloin sama matka tuntui tukahduttavalta enkä meinannut millään toipua siitä - silloin palautuminen kesti 2 tuntia. Nyt 20 minuuttia. Osittain tietenkin kortisonin (10 mg joka toinen päivä) ansiota - kyllä, mutta silti se teki mielen iloiseksi.

Titi50 kirjoitti:

Moi Tiina,
ymmärrän, että olet katkera - niin olisin minäkin ja kuka tahansa, jolle on luvattu terveyttä, mutta todellisuus on paljastanut jotain ihan muuta. Se on surkeata. MUTTA - kun kirjoitat niinkuin kirjoitat, niin voisitko ajatella, että samalla annat kaikille meille, jotka vielä "sinisilmäisesti elämme paranemisen toivossa" kun tuo 2 vuoden määräaika ei vielä ole mennyt umpeen, että lisäät meidänkin tuskaa ja epätoivoa? Niinkuin aikaisemmin kirjoitin, niin PARANTUNEITA TÄYTYY olla - mistä muuten olisi tullut tuo niin yleinen väite, että (jopa suurin osa potilaista) paranee itsestään? Minä en vielä suostu tappamaan toivoani, vaikka tällä palstalla on hieman pessimismin sävy ja kyynisyys helposti näyttää valtaavan alaa (paitsi jos on kyse MP-hoidoista, jotka kuitenkaan eivät kuulu meidän "tavis-sarkkareiden" arkeen).

Joillakin sairaus kroonistuu, mutta en suostu uskomaan, että niin on asia jokaisen kohdalla. Tämä on hyvä palsta, mutta muistakaamme, että liika negatiivisuus ja kyyninen suhtautuminen lääketieteeseen ja paranemiseen saattaa julmasti poistaa toivon muilta - toivo, joka saattaa pitä heitä poissa masennuksen pimeydestä, toivo, joka saattaa antaa heille tarvittavaa energiaa ja voimaa juuri ja juuri pysyä työkykyisinä, toivo, joka saattaa pitää heitä kiinni arjessa ja normaalielämässä.

On niin äärettömän helppoa masentua tämän(kin) taudin kanssa ja se voi syöstä ihmisen arvaamattomiin syvyyksiin, josta on aina vain vaikeampi päästä ylös.

Toivoakin on. Näin uskon.

Lue lisää

Moi!

Tarkoitukseni ei ollut suinkaan masentaa ketään. Tämä on vaan välillä tällaista oman turhautuneisuuden purkamista. Tämä palsta on siihen aivan korvaamaton väline.

Pidä toki toivosi... se on hyvä ja positiivinen asenne. Muuten olen sillä kannalla kuin systema ja ripe, että tämä palsta on myös hyvä keskustelun ja erilaisten hoitojen herättämien kysymysten ja omien kokemusten vertailupaikka. Mikä sopii yhdelle ei tietenkään välttämättä sovi kaikille. Ripen tarinoiden lukeminen on kuitenkin saanut minun silmäni avautumaan ja odotan innolla hänen hoitonsa tuloksia. Mikäli systema päätyy samoihin hoitoihin on asia vielä mielenkiintoisempi seurata.

Jos olisin itse tupsahtanut tälle palstalle sairauteni alkuvaiheissa olisin saattanut kuitata jutut masentavina, epäonnisten jorinoina.

ÄLKÖÖN SIIS KUKAAN MASENTUKO JA LOUKKAANTUKO jos joskus tulee oltua pessimistinen sairauden suhteen. Tämä on oiva keino purkaa omaa ahdistustaan ja saada vastakaikua omille mietteilleen. ÄLKÖÖN KETÄÄN TAI MITÄÄN MIELIPIDETTÄ SIIS TUOMITTAKO TÄLLÄ FOORUMILLLA!!!

tiina

Titi50 kirjoitti:

Jokainen olkoon oma auktoriteettinsa. Ulkopuolisiin auktoriteetteihin voi vain luottaa tiettyyn rajaan asti - sen jälkeen pitää itse valita oma tiensä.

Jos kulkee jonkun muun viitoittamaa tietä, vaikka intuitio sanoo, että se ei itselleen sovi, niin voi päättyä metsään. Pääasia on, että ITSE valitsee mitä ajattelee, mitä tahtoo. Tietenkin sekin voi osoittautua vääräksi, mutta vielä pahempi on, jos jonkun toisen viitoittama tie johtaa ojasta allikkoon omalla kohdalla, vain siksi, että ei itse ole ajatellut ja kuunnellut omaa sisintäänsä. Mutta - sekin valinta on vapaaehtoinen - eli kysykääme itseltämme, mikä on juuri meille sopivaa kyseisellä ajankohdalla - elämäntilanne voi olla yksi suuri ratkaisun tekijä, niinkuin myös omat vahvat epäilykset siitä, mistä oma sairaus on syntynyt.

Itse tiedän, että olen vuosikausia joutunut olemaan voimakkaassa henkisessä "stressitilassa" ja ihan varmasti puolustusmekanismi on ollut päällä "yliteholla" 10-15 vuotta. Mielestäni on hyvin loogista, että siitä lopulta olisi voinut kehittyä juuri tämä sairaus jossa puolustusjärjestelmä on mennyt "epäkuntoon". Siksi lepo, harmonia, ilo, tyytyväisyys, anteeksianto, luottamus elämään - kaikki ovat minulle tärkeitä koska koen niiden suuren sielullisen parantavan voiman omalla kohdallani ja koen myös, että kehoni tarvitsee ennen kaikkea näitä asioita voidakseen hyvin. Etsin niitä ja pyrin karttamaan niiden vastakohtia.

Joskus paraneminen on paljonkin kiinni hyvin abstrakteista asioista, jos ei kokonaan, niin kuitenkin hämmästyttävän paljon. Mutta... ehkä teillä miehillä on vaikeampi ymmärtää näitä abstrakteja paranemismuotoja - ainakin osalle teistä se on mielestäni osoittautunut vaikeaksi. Minkäs sille voi.

Mutta halveksuntaa en ota vastaan - tämä meikäläisen ajattelu ei ole yhtään sen enempää päänsä pensaaseen pistämistä kuin teidän konkreettinen maailmanne! Molemmista voi olla hyötyä - ja tämän sairauden ilmenemismuotojakin on niin paljon kuten myös varmasti sen synymisen perusteita. Kaikille ei sovi samat, yksioikoiset "lääkkeet" oli ne sitten konkreettiset perinteiset, vaihtoehtoiset taikka absraktit.

Tämä on VAIN MINUN näkökulmani OMASTA sairaudestani ja siitä toipumisesta. Jokainen on, kuten sanottu, oman elämänsä kapteeni. (Jos ei ole, niin pitää miettiä....)

Olin eilen ensimmäisellä (5 km) pyörälenkillä tänä vuonna ja ilahduin siitä, että hengittäminen oli huomattavasti helpompaa kuin viime syksynä, jolloin sama matka tuntui tukahduttavalta enkä meinannut millään toipua siitä - silloin palautuminen kesti 2 tuntia. Nyt 20 minuuttia. Osittain tietenkin kortisonin (10 mg joka toinen päivä) ansiota - kyllä, mutta silti se teki mielen iloiseksi.

Lue lisää

Hei,

myös minulla on ollut yli 10 vuoden jakso elämässäni, jonka muistan sellaisena, että armoton stressi ja henkinen ahdistus oli ns. "aina läsnä". Kirjoituksesi sai ajattelemaan, että ehkä olen itse myötävaikuttanut valinnoillani sairauden syntyyn.. mene ja tiedä. Mutta luulen, että sellainen tilanne voi edesauttaa myös monen muun sairauden puhkeamista.

Oletteko vielä keskustelleet nivelkivuista tarkemmin? Ei aina jaksa kelata jokaista viestiä läpi... *sorry*. Millaisia ne ovat vahvuudeltaan ja leposärkyä vai millaista? Voiko niitä verrata mihinkään ja mistä nivelestä ne teillä alkoivat? Itse tässä tunnustelen omiani, liittyvätkö sarkoidoosiin vai johonkin muuhun.. käytävä kai taas tohtorin vastaanotolla *huoks*.

Mimmi

tiina kirjoitti:

Moi!

Tarkoitukseni ei ollut suinkaan masentaa ketään. Tämä on vaan välillä tällaista oman turhautuneisuuden purkamista. Tämä palsta on siihen aivan korvaamaton väline.

Pidä toki toivosi... se on hyvä ja positiivinen asenne. Muuten olen sillä kannalla kuin systema ja ripe, että tämä palsta on myös hyvä keskustelun ja erilaisten hoitojen herättämien kysymysten ja omien kokemusten vertailupaikka. Mikä sopii yhdelle ei tietenkään välttämättä sovi kaikille. Ripen tarinoiden lukeminen on kuitenkin saanut minun silmäni avautumaan ja odotan innolla hänen hoitonsa tuloksia. Mikäli systema päätyy samoihin hoitoihin on asia vielä mielenkiintoisempi seurata.

Jos olisin itse tupsahtanut tälle palstalle sairauteni alkuvaiheissa olisin saattanut kuitata jutut masentavina, epäonnisten jorinoina.

ÄLKÖÖN SIIS KUKAAN MASENTUKO JA LOUKKAANTUKO jos joskus tulee oltua pessimistinen sairauden suhteen. Tämä on oiva keino purkaa omaa ahdistustaan ja saada vastakaikua omille mietteilleen. ÄLKÖÖN KETÄÄN TAI MITÄÄN MIELIPIDETTÄ SIIS TUOMITTAKO TÄLLÄ FOORUMILLLA!!!

tiina

Lue lisää

Hei!
Juu, annetaan kaikkien kukkien kukkia, mutta minä tarkoitan lähinnä sitä negatiivista asennetta, mikä täällä on lääkärien antamaan yleiseen väitteeseen, että tähän tautiin "paranee itsestään". Täällä saa heti vettä niskaansa jos uskaltaa olla niin optimistinen! Täällä tämä tauti on krooninen riesa. Niinhän se monelle on, valitettavasti. MUTTA vielä minä sittenkin kysyn, että mistä sitten lääkäreiden väite on saanut syntynsä, että tästä taudista paranee kahden vuoden sisällä - jos ei olisi yleistä, että niin on tapahtunut? MIKSI HE LEVITTÄISIVÄT TÄYSIN VÄÄRÄÄ TIETOA? Ja siksi minä vain kaipaan SITÄ paranemisen mahdollisuuden näkökulmaa tähän keskusteluun myös... Mutta täällä se tuntuu olevan tabu...

Täällä sattuu ilmeisesti olemaan vain kroonisia tapauksia, ja kun itse "tupsahdin" tänne uutena,hämmentyneenä sarkkarina, jolloin minulla oli kahdelta lääkäriltä "lupaus", että paranen tästä, niin tämä palsta oli minulle paha järkytys. Jos en olisi saanut ensin tuota positiivista tietoa, niin olisin ehkä ollut pessimistisempi ja hyväksynyt tämän palstan ilmapiirin paranemisen suhteen. Helposti upposin teidän muiden kanssa samaan synkkään kuoppaan. Aloin epäillä lääkäreitä, olin pettynyt, järkyttynyt ja masentunut. MP-hoidoista en tajunnut mitään eikä se mitenkään lohduttanut, että jossain jenkeissä kokeillaan jotain, josta en ymmärtänyt mitään, ja josta Suomi ei ole kiinnostunut lainkaan. Liian kaukaa haettu juttu minulle.
Mutta täällä kyllä minulle "joku" kyynisesti väittää, että pistän pääni pensaaseen kun haluan olla optimisti ja pitää mielessäni myös paranemisen mahdollisuuden. Ei Suomen lääkärikunta ole täysiä tolloja. Kyllä ne jotain tietää tästäkin taudista, ainakin erikoislääkärit. Ehkä itse olen ikäni perusteella myös kroonikkotapaus, mutta - jos itsestään paraneminen ei nyt satu minulle, niin se voi silti sattua jollekin muulle sarkkarille, joka tsemppailee ja kenties näitä juttuja lukee. Ainakin se on minun mielestäni tärkeää tietää, että on olemassa toivoa. Muutakin toivoa kuin MP-hoidot, joihin harva meistä kuitenkaan päätyy - ainakaan lähitulevaisuudessa...

Haluan siis, vain kaikessa tasapuolisuudessa ja monipuolisuudessa, nostaa pöydälle senkin näkökulman täällä, että jotkut paranevat, vaikka se kestää joitakin vuosia. Tällä hetkellä se näkökulma on piilotettu pimeään, lukittuun laatikkoon pöydän alle.... Ja minusta SE on väärin.

Mimmi kirjoitti:

Hei,

myös minulla on ollut yli 10 vuoden jakso elämässäni, jonka muistan sellaisena, että armoton stressi ja henkinen ahdistus oli ns. "aina läsnä". Kirjoituksesi sai ajattelemaan, että ehkä olen itse myötävaikuttanut valinnoillani sairauden syntyyn.. mene ja tiedä. Mutta luulen, että sellainen tilanne voi edesauttaa myös monen muun sairauden puhkeamista.

Oletteko vielä keskustelleet nivelkivuista tarkemmin? Ei aina jaksa kelata jokaista viestiä läpi... *sorry*. Millaisia ne ovat vahvuudeltaan ja leposärkyä vai millaista? Voiko niitä verrata mihinkään ja mistä nivelestä ne teillä alkoivat? Itse tässä tunnustelen omiani, liittyvätkö sarkoidoosiin vai johonkin muuhun.. käytävä kai taas tohtorin vastaanotolla *huoks*.

Mimmi

Lue lisää

Hei!
Jeps - kaikki oireet tässä sairaudessa sopii myös moniin muihin sairauksiin ja stressi on voinut olla osasyynä niihinkin. Hämmentävää. (En haluaisi olla lääkäri!)

Mutta nyt kysymykseesi:

Tällä hetkellä kaikki nivelsärkyni ovat poissa ja siitä olen iki-iloinen. Mutta talvella vielä sitä oli, ja se oli minun tapauksessani silloin kun liikuin: Varpaiden tyvissä, nilkoissa, polvissa, lonkissa, alaselässä. (Käsivarsissa tai käsissä ei ollut mitään kipua tai särkyä.) Se oli sellaista arkuutta, kipua, joka ei lähtenyt tavallisten särkylääkkeiden avulla pois. Kävellessä jalat alkoivat aina vähitellen kipeytyä mielettömästi ja kävelin lopulta kuin ankka... Särky jäi kyllä päälle loppupäiväksi ja sitä oli sitten levossakin, kun nyt mietin asiaa, mutta se syntyi liikkeessä. Yön jälkeen se yleensä oli hävinnyt - kunnes taas kävely (tai pitkään seisominen) alkoi rasittaa. Mutta - kuten sanoin, vaikka kortisonia on vähennetty, niin kivut ovat nyt aivan poissa - ovat olleet sitä jo melkein 2 kk.

Niin, kyllähän täällä joku pessimisti varmaan nauraa partaansa ja ajattelee, että "joo, joo, älä sinä Titi luule mitään; kyllä ne kivut vielä takaisin tulevat, odotapas vain"...;-), mutta NYT kuitenkin on hyvä näin!

Titi50 kirjoitti:

Hei!
Jeps - kaikki oireet tässä sairaudessa sopii myös moniin muihin sairauksiin ja stressi on voinut olla osasyynä niihinkin. Hämmentävää. (En haluaisi olla lääkäri!)

Mutta nyt kysymykseesi:

Tällä hetkellä kaikki nivelsärkyni ovat poissa ja siitä olen iki-iloinen. Mutta talvella vielä sitä oli, ja se oli minun tapauksessani silloin kun liikuin: Varpaiden tyvissä, nilkoissa, polvissa, lonkissa, alaselässä. (Käsivarsissa tai käsissä ei ollut mitään kipua tai särkyä.) Se oli sellaista arkuutta, kipua, joka ei lähtenyt tavallisten särkylääkkeiden avulla pois. Kävellessä jalat alkoivat aina vähitellen kipeytyä mielettömästi ja kävelin lopulta kuin ankka... Särky jäi kyllä päälle loppupäiväksi ja sitä oli sitten levossakin, kun nyt mietin asiaa, mutta se syntyi liikkeessä. Yön jälkeen se yleensä oli hävinnyt - kunnes taas kävely (tai pitkään seisominen) alkoi rasittaa. Mutta - kuten sanoin, vaikka kortisonia on vähennetty, niin kivut ovat nyt aivan poissa - ovat olleet sitä jo melkein 2 kk.

Niin, kyllähän täällä joku pessimisti varmaan nauraa partaansa ja ajattelee, että "joo, joo, älä sinä Titi luule mitään; kyllä ne kivut vielä takaisin tulevat, odotapas vain"...;-), mutta NYT kuitenkin on hyvä näin!

Lue lisää

Hei!
Minullakin oli noita ihme nivelsärkyjä ja reumakokeet näytti negatiivista. Kävin siellä keuhkotähystyksessä ja tulokset oli: jotain tulehdusta siellä on..ei se niinkö astmaakaan ole, mut käytä noita astmalääkkeitä vielä 3 kk ja katsotaan josko ne alkais vaikuttaan( olen nyt jo käyttänyt niitä 3kk ja niistä ei ole ollut sanottavaa apua, puhallukset edelleen alla 300).
Yritin kysellä noista nivelkivuista, mutta lääkäri sanoi...jos niitä vielä on niin soita ja hän laittaa minut reumalääkärille...Käsissä on jälleen noita kyhmyruusuja ja nukkuisin vaikka koko ajan...eilen kävin kävelemässä ja yhtä'äkkiä huomasin makaavani maassa..leuka ja polvi kivasti ruvella..enkä edes kompastunut mihinkään...mitähän tässä vielä tulee.
Mut ei tää ole sarkoidoosia..elikkä tässä taas odotellaan 3kk epätietoisuudessa..
T: Lotta

Mimmi kirjoitti:

Hei,

myös minulla on ollut yli 10 vuoden jakso elämässäni, jonka muistan sellaisena, että armoton stressi ja henkinen ahdistus oli ns. "aina läsnä". Kirjoituksesi sai ajattelemaan, että ehkä olen itse myötävaikuttanut valinnoillani sairauden syntyyn.. mene ja tiedä. Mutta luulen, että sellainen tilanne voi edesauttaa myös monen muun sairauden puhkeamista.

Oletteko vielä keskustelleet nivelkivuista tarkemmin? Ei aina jaksa kelata jokaista viestiä läpi... *sorry*. Millaisia ne ovat vahvuudeltaan ja leposärkyä vai millaista? Voiko niitä verrata mihinkään ja mistä nivelestä ne teillä alkoivat? Itse tässä tunnustelen omiani, liittyvätkö sarkoidoosiin vai johonkin muuhun.. käytävä kai taas tohtorin vastaanotolla *huoks*.

Mimmi

Lue lisää

Hei!

Kun muistelen alkuaikoja sarkoidoosin kanssa, minulla taisi ensimmäiseksi olla ristiselkä kipeänä. Kävellessä päkiät olivat yhdessä vaiheessa todella arat. Pidemmällä lenkillä saattoi pohkeeseen (sääriluuhun) tulla sellainen tuska, ettei voinut kuin linkuttaa hampaat irvessä. Yhdessä vaiheessa vihloi kaikkia ns. pitkiä luita, erityisesti levossa. Nykyisin tuntemuksia on vähän milloin mitenkin. Erityisesti sorminivelet ja joskus ranteet aristavat ja turpoilevat. Päkiöiden ja sormien kipu vaikutti aivan reumakivulta ja kävinkin reumapolilla tutkittavana ja kuvattavana. Reuma ei kuitenkaan ollut kysymyksessä. Aina käsien kipeytyessä tahtovat tavarat putoilla käsistä ja olo on muutenkin kömpelö.

Kuurasin eilen pihakaluston ja nyt on ristiselkä kamalan kipeä. Yöllä heräsin välillä hikilammikossa ja välillä palelsi niin että hampaat kalisi. Joten kuumekin tuppaa näistä nivalvaivoista nousemaan.Sormet tuntuvat, varmaan harjan puristamisen takia, nyt jäykille ja pökkyräisille. Buranoiden voimalla on siis tämä päivä aloitettava. tiina

tiina kirjoitti:

Hei!

Kun muistelen alkuaikoja sarkoidoosin kanssa, minulla taisi ensimmäiseksi olla ristiselkä kipeänä. Kävellessä päkiät olivat yhdessä vaiheessa todella arat. Pidemmällä lenkillä saattoi pohkeeseen (sääriluuhun) tulla sellainen tuska, ettei voinut kuin linkuttaa hampaat irvessä. Yhdessä vaiheessa vihloi kaikkia ns. pitkiä luita, erityisesti levossa. Nykyisin tuntemuksia on vähän milloin mitenkin. Erityisesti sorminivelet ja joskus ranteet aristavat ja turpoilevat. Päkiöiden ja sormien kipu vaikutti aivan reumakivulta ja kävinkin reumapolilla tutkittavana ja kuvattavana. Reuma ei kuitenkaan ollut kysymyksessä. Aina käsien kipeytyessä tahtovat tavarat putoilla käsistä ja olo on muutenkin kömpelö.

Kuurasin eilen pihakaluston ja nyt on ristiselkä kamalan kipeä. Yöllä heräsin välillä hikilammikossa ja välillä palelsi niin että hampaat kalisi. Joten kuumekin tuppaa näistä nivalvaivoista nousemaan.Sormet tuntuvat, varmaan harjan puristamisen takia, nyt jäykille ja pökkyräisille. Buranoiden voimalla on siis tämä päivä aloitettava. tiina

Lue lisää

Tuosta palelemisesta yöllä niin, että hampaat kalisee - sitä minä olen ihmetellyt pitkään! Saatan todellakin herätä täydessä horkassa, juuri niin, että ihan tärisen ja hampaat kalisee, pyjama kylmästä hiestä märkänä. Kuumetta ei ole, yleensä 36,5. Yleensä on myös kova virtsaamistarve ja tilanne menee ohi kun käyn ylhäällä WC:ssä ja vaihdan kuivan yöpuvun ja menen takaisin nukkumaan - nukahdan yleensä heti. Hikoilua kuumuudesta minulla ei ole ollut enää pitkiin aikoihin - mistä lie johtuvan? Mutta tuo epänormaali horkka on ihmetyttänyt... Sitä ei ole lainkaan joka yö, vaan ainoastaan silloin tällöin, ehkä 2-3 kertaa kuussa.

Titi50 kirjoitti:

Tuosta palelemisesta yöllä niin, että hampaat kalisee - sitä minä olen ihmetellyt pitkään! Saatan todellakin herätä täydessä horkassa, juuri niin, että ihan tärisen ja hampaat kalisee, pyjama kylmästä hiestä märkänä. Kuumetta ei ole, yleensä 36,5. Yleensä on myös kova virtsaamistarve ja tilanne menee ohi kun käyn ylhäällä WC:ssä ja vaihdan kuivan yöpuvun ja menen takaisin nukkumaan - nukahdan yleensä heti. Hikoilua kuumuudesta minulla ei ole ollut enää pitkiin aikoihin - mistä lie johtuvan? Mutta tuo epänormaali horkka on ihmetyttänyt... Sitä ei ole lainkaan joka yö, vaan ainoastaan silloin tällöin, ehkä 2-3 kertaa kuussa.

Lue lisää

Hei

Kyllä olen iloinen, että kaikki ovat niin kypsiä, että keskustelu jatkuu, vaikka olemmekin erilaisia ja ajattelemme eri tavalla suurista ja pienemmistä asioista!

Nivelistä: Mulla on särkenyt päkjät. RTG-kuvassa todettiin, että pienet luut siellä ovat jotenkin "sekaisin". Kipu oli tosi kovaa astuessa esim. kiveen. HYKS:ssä ja Diacorissa sanottiin, että sarkoidoosi, kortisooni ja ylipaino voivat kaikki olla syyllisiä tuohon vaivaan (toisinsanoen näiden kolmen yhteisvaikutus mursi puolustusmekanismin).Kipu loppui sitten, kun isostavarpaasta seuraava varvas nousi niin sanotuksi vasaravarpaaksi.

Koko sarkoidoosisairastelun ajan on ollut myös vaihdellen oikean ja vasemman lonkan särkyä, polvien särkyä ja alkuaikoina oikean olkapään särkyä. Myös monien mainitsemaa jäykkyyttä jaloissa ja pudotteluherkkyyttä käsissä on toisinaan enemmän ja toisinaan vähemmän. Nyt viime aikoina on alkanut tulla ristiselkäsärkyä. Vasemmassa etusormessa on ollut kosketusarkuutta.

Noita Tiinan ja Titi50:n mainitsemia hikoamis-, virtsaamis- ja palelemiskohtauksia minulla kans on. Toisinaan niitä on monta yötä peräkkäin, toisinaan muutaman kerran kuukaudessa. Mulla ei kymmenen vuoden aikana ole löytynyt muuta syytä kuin sarkoidoosi enempää nivelsäryille kuin noille erilaisille "horkillekaan", vaikka on tutkittu veri ja keuhkot moneen kertaan kaikilla mahdollisilla kokeilla. Myös gynekologiset hormooni- ja muut asiat on tutkittu. Joten uskon jo melkein, että minulla nämä kaikki vaivat johtuvat ensi sijassa sarkoidoosista.

Oireita meillä siis piisaa, nekin jokaisella vähän omanlaisiansa. Mutta aina lohduttaa, kun kuulee, että on muitakin, joilla on samanlaisia tai lähes samanlaisia kummallisuuksia kestettävänään. Hyvää alkanutta päivää, t. Systema

Titi50 kirjoitti:

Tuosta palelemisesta yöllä niin, että hampaat kalisee - sitä minä olen ihmetellyt pitkään! Saatan todellakin herätä täydessä horkassa, juuri niin, että ihan tärisen ja hampaat kalisee, pyjama kylmästä hiestä märkänä. Kuumetta ei ole, yleensä 36,5. Yleensä on myös kova virtsaamistarve ja tilanne menee ohi kun käyn ylhäällä WC:ssä ja vaihdan kuivan yöpuvun ja menen takaisin nukkumaan - nukahdan yleensä heti. Hikoilua kuumuudesta minulla ei ole ollut enää pitkiin aikoihin - mistä lie johtuvan? Mutta tuo epänormaali horkka on ihmetyttänyt... Sitä ei ole lainkaan joka yö, vaan ainoastaan silloin tällöin, ehkä 2-3 kertaa kuussa.

Lue lisää

Hei,

minullakin noita horkkaöitä on yleensä muutaman kerran kuussa. Joskus voi mennä pitkiäkin aikoja ilman oireita. Minullakaan ei ole kuumetta, ei ainakaan niinkuin yleensä ymmärretään, jonkun kymmenyksen saattaa lämpö kohota. Minä herään yleensä aamuyöstä siihen että hikoilen kamalasti, yökkäri läpimärkänä ja tyyny samoin. Muutaman hetken kuluttua iskee taas horkka. Palelee aivan mahdottomasti. Myös minä käyn silloin usein wc:ssä ja juomassa vettä. Tilanne yleensä rauhoittuu siihen, mutta joskus kun en millään jaksa nousta saattaa hikoilu/horkka toistua useamman kerran ihan tunnin parin sisällä ja yöuni jää levottomaksi.

Muutenkin on usein viluinen olo kuin olisi kuumetta. Mittari ei sitä kuitenkaan havaitse, mutta silloin aina vatsa ja ylävartalo/niska tuntuvat tulisilta, myös muidenkin mielestä (ei siis mielikuvitusta).

Mutta meillähän on kehossamme riehumassa jonkinlainen tulehdus. Olisihan se aika kummallista jos se ei aiheuttaisi mitään oireita. Suomalaisilta nettipalstoilta ei löydy läheskään niin hyviä oirekuvauksia kuin ulkomaisilta, sieltä muistan joskus lukeneeni näistäkin oireista joten eiköhän se mene sarkoidoosin piikkiin tämä horkkakin. tiina

Mimmi kirjoitti:

Hei,

myös minulla on ollut yli 10 vuoden jakso elämässäni, jonka muistan sellaisena, että armoton stressi ja henkinen ahdistus oli ns. "aina läsnä". Kirjoituksesi sai ajattelemaan, että ehkä olen itse myötävaikuttanut valinnoillani sairauden syntyyn.. mene ja tiedä. Mutta luulen, että sellainen tilanne voi edesauttaa myös monen muun sairauden puhkeamista.

Oletteko vielä keskustelleet nivelkivuista tarkemmin? Ei aina jaksa kelata jokaista viestiä läpi... *sorry*. Millaisia ne ovat vahvuudeltaan ja leposärkyä vai millaista? Voiko niitä verrata mihinkään ja mistä nivelestä ne teillä alkoivat? Itse tässä tunnustelen omiani, liittyvätkö sarkoidoosiin vai johonkin muuhun.. käytävä kai taas tohtorin vastaanotolla *huoks*.

Mimmi

Lue lisää

Mulla ainakin kivut olivat aivan hirveät. Yöt meni valvoessa, kun pakotti ja raajojen lihaksia pitkin meni sähköiskumaiset viiltävät kivut, jotka tulivat ja menivät sekä koko ajan oli sellainen kolotus (lue sisäinen kylmyys lihaksissa). Lihakset olivat jäykät, niin että en meinannut kävelemään päästä puhumattakaan portaista. Turvotus oli ranteissa, nilkoissa sekä polven taipeissa ja ne olivat tulehtuneet eli iho oli punainen ja kuumottava. Mulla oli alussa eli vuosi sitten kyhmyruusu säärissä, josta koko episodi alkoi. Silloin säryt/kivut myös olivat kauheat, nytkin vielä patteja tulee ja menee, mutta ne eivät ole enää kipeitä.

Systema kirjoitti:

Hei Titi 50
Alkuvaiheissa tällä keskustelupalstalla toin esiin näkemykseni, että "edustan" kaikissa pohdiskeluissani kokonaisvaltaista ajattelua. Sairaus- ja terveysasioissa se tarkoittaa, että mielestäni tähän mennessä mikään taho (enempää lääketiede, biokemia kuin psykologiakaan)ei ole vielä pystynyt tutkimaan elimistön kokonaistoimintaa ja mitä eri hoitomuodot ja erilaiset ravinto- ja muut dieetit vaikuttavat kuhunkin yksilöön kokonaisuutena ,ja mitkä ovat niiden pitkäaikaisvaikutukset. Esim. lääkkeiden, ravinnon ja mielialan yhteisvaikutus tietyssä sairaustilanteessa on nykyisillä tutkimusmenetelmillä mahdoton tutkia. Sen takia kaikkiin totuuksiin pitää suhtautua tietyllä varovaisuudella. Näin myös Trevor Marshallin tutkimukseen kuten olen sanonutkin, että en ota sitäkään minään ehdottomana totuutena. Kunnioitan myös meidän lääkärikuntaamme ja ymmärrän hyvin, että heillä kullakin on tekemistä, että pysyvät ajantasalla omalla erikoisalueellaan. Mutta juuri siksi, kun tämän tiedän ja kun hoitotulokset eivät aina ole pelkästään hyviä, katson että minulla ja Tiinalla ja monilla muilla on oikeus nähdä ja tuoda esille epäkohtia, mitkä ovat aivan ilmeisiä ja jotka voidaan myös soveltaa mihin tahansa ammattikuntaan ja tieteen alaan. Ja meillä on myös oikeus löytää jotain tehokkaampaa apua, jos se vain on mahdollista.

Sairastumiseni alkuvaiheessa minullekin luvattiin, että ennusteeni on hyvä, koska mulla oli kyhmyruusu melko voimakkaana. Luultavasti juuri niillä, joilla iho oireilee paljon, onkin toiveita ainakin jonkinasteisesta tervehtymisestä, kuka tietää vaikka kokonaan parantumisestakin. Toivon suuresti, että parantuneita olisi. Silloin ollaan juuri niillä alueilla, mitä mikään tutkimus (ei T. Marshallinkaan tutkimus) ei ole vielä pystynyt todentamaan ja mittaamaan. Vielä ei tiedetä, mitkä kaikki seikat ja elimistön puolustusmekanismit siinä toimivat, kun joku paranee kokonaan. Minä itsekin uskon, että vielä paranen, jos en MP-hoidoilla niin sitten pelkästään uskolla.

Alkuvaiheessa kun sarkoidoosi oli pahimmillaan, minäkin kiltisti suostuin HYKS:n antamaan kortisoonihoitoon. En uskaltaisi myöskään kehottaa ketään kieltäytymään virallisista hoidoista. Sen olen kyllä monasti tuonut esiin tällä palstalla. Mutta Titi 50, onko sekään oikein, että emme tuo esille niitä varjopuolia, joita hoidoissa on.

Olen edelleen sitä mieltä, että meillä kaikilla on oikeus tällä palstalla välillä olla iloisia ja toivorikkaita ja välillä jurputtaa. Minulle ainakin jurputus on joskus aina terapiaa, varsinkin jos joku sitä vielä kuuntelee ja ottaa osaa. Me tarvitsemme tällaistakin hoitoa.

Toivoa todella on! Oikein hyvää viikonloppua sekä uusille että vanhoille keskustelijoille. T. Systema

Lue lisää

Että löytyy kohtalotovereita! Vuosi tuli täyteen huhtikuussa ja marraskuun lopusta saakka olen "nauttinut" kortisonia - se kyllä oli aluksi suureksi avuksi: kuolemanväsymys haihtui ja elämä palautui suht. normaaliksi. Heinäkuun lopussa seuraava kontrolli, mutta nyt vähän huolestuttaa - painoa on tullut rutkasti lisää mikä lienee kortisonin seurausta, mutta fyysinen väsymys on uudestaan yltynyt ja yleiskunto tuntuu suht. olemattomalta. Parinsadan metrin kävely on jo haaste... Tarkoitus oli lopettaa lääkitys silloin heinäkuussa, mutta enpä oikein tiedä. Tietysti jos olisi energiaa aloittaa kuntoilemaan jne. Mutta sitä ei juuri ole: työhön menee se mikä on tällä hetkellä. No, aloitin tämän tai Diacor aloitti suurella säikähdyksellä (vakavampaa epäilivät keuhkoissa), joten edelleen on sellainen olo, että pahempaakin sattuu, mutta tämä nykyinen väsymys ja väärään suuntaan kääntynyt kehitys vähän huolestuttavat.

Systema kirjoitti:

Hei ripe

Täytyypä taas kerrata nuo 12 kohtaa, jotka on otettava huomioon, kun siirtyy MP-hoitoihin.

Mutta kiitän edellisistä vastauksista ja jatkan kysymistä, kun aina eivät asiat heti selviä Sarcinfon tekstejä lukemalla. Olen lukenut muun muassa sen artikkelin, missä käsitellään D1,25 hormoonin merkitystä ja sen vaikutusta esim. osteoporoosin kehittymiseen. Ja ymmärrän täysin että D-vitamiinia on vältettävä kaikissa muodoissa. Mutta epäselvää mulle on, saako esim. rasvatonta jugurttia, ja rasvatonta maitoa käyttää, jos ja kun niissä ei ole D-vitamiinilisää. T. Systema

Lue lisää

Nyt on mieli matalalla. Lääkäri, jolla kävin, sanoi heti, että hänellä on niin laajat alueet hoidettavanaan, jottei voi kuvitellakaan tutustuvansa vielä johonkin aivan uuteen tutkimukseen, joka ei ole hänen alaansa. Mielestäni Marshallin tutkimus kyllä koskee hänenkin alaansa; hän on yleislääketieteen erikoislääkäri. Mutta näyttää siltä, että nekin lääkärit, jotka eivät ole sitoutuneet koululääketieteeseen, ovat kuitenkin sitoutuneet siihen omaan linjaansa (esim. hiven ja vitamiinihoitoihin)ilman että jaksaisivat laajentaa tietämystään antibiootti- ja kortisoonihoitoihin. Joskushan potilaiden on näitäkin käytettävä, jos vaihtoehtona on sokeus, halvaus- tai joku muu vammauttava juttu. Tällöin lääkärin, pystyäkseen antamaan potilaalleen kaiken mahdollisen hoidon, pitäisi hallita myös nämä alueet. Mutta lienee niin, että se on mahdotonta. Ihmisen rahkeet eivät riitä omaksumaan kaikkea. Uusi omaksutaan vasta sitten, kun sen on joku virallinen taho jaksanut ottaa omakseen ja ajaa yleiseen käyttöön.

Ko lääkäri totesi monien lääkärien olevan sitä mieltä, että useiden sairauksien takana on bakteerit, vaikka sitä ei vielä yleisesti tiedetä eikä tunnusteta. Hänkään ei osannut neuvoa ketään, kuka olisi kiinnostunut sarkoidoosista ja jaksaisi perehtyä MP-hoitoon. Hänenkin kanssaan keskustelimme siitä karvaasta tosiasiasta; sarkoidoosi-potilaita on niin vähän, että kukaan ei innostu asiasta.Lähtiäisiksi lääkäri sanoi, että jos hän olisi minä, hän perehtyisi niin kunnolla MP-hoitoon, että hän voisi itse valvoa itseään. Hän kuitenkin ymmärsi, että vaikeata se on tällaiselle maallikolle lähteä tohtoroimaan itseään.

Meilläkin on lääketieteen tohtoreita ja professoreita, jotka tutkivat geenejä ja molekyylejä (Leena Palotie, H:gin yliopisto, Riku Korhonen; T:reen yliopisto/biolääketiede), mutta näillä ei sitten liene varsinaisia potilasvastaanottoja. Leena Palotie työskentelee muunmuassa Kelassa, mutta ei sitä nyt voi noin vaan ottaa yhteyttä. Onko todellakin niin, että Suomessa ei ole missään päin lääkäriä, joka jo soveltaisi geenitutkimuksen, molekyylibiologian ja biolääketieteen tuloksia potilaisiinsa.

Mulla on tänään siipi maassa ja väsyttää.
________

Sarcinfoakin olen taas selaillut selvittääkseni itselleni, saako sitä enää rasvatonta maitoa ja jogurttia syödä. Siellä itse Trevor vastailee, että ei pidä huolehtia kalkista, D-vitamiinista ja magnesiumista niin kauan kun D 1,25 arvo on liian korkea. Niinpä niin, en minä sitä siksi kysykään, vaan kun olisi niin kiva kaikkien kieltäymystensä ja oireittansa keskellä joskus juoda tai syödä sitäkin, mitä tekee mieli, jos se ei millään tavalla ole haitaksi sarkkikselle. Täysiverisellä tutkijalla ei liene tällaisia heikkouksia, että tekee jotain hyvääkin mieli. Että tämmöttii tänään!

llwyd kirjoitti:

Että löytyy kohtalotovereita! Vuosi tuli täyteen huhtikuussa ja marraskuun lopusta saakka olen "nauttinut" kortisonia - se kyllä oli aluksi suureksi avuksi: kuolemanväsymys haihtui ja elämä palautui suht. normaaliksi. Heinäkuun lopussa seuraava kontrolli, mutta nyt vähän huolestuttaa - painoa on tullut rutkasti lisää mikä lienee kortisonin seurausta, mutta fyysinen väsymys on uudestaan yltynyt ja yleiskunto tuntuu suht. olemattomalta. Parinsadan metrin kävely on jo haaste... Tarkoitus oli lopettaa lääkitys silloin heinäkuussa, mutta enpä oikein tiedä. Tietysti jos olisi energiaa aloittaa kuntoilemaan jne. Mutta sitä ei juuri ole: työhön menee se mikä on tällä hetkellä. No, aloitin tämän tai Diacor aloitti suurella säikähdyksellä (vakavampaa epäilivät keuhkoissa), joten edelleen on sellainen olo, että pahempaakin sattuu, mutta tämä nykyinen väsymys ja väärään suuntaan kääntynyt kehitys vähän huolestuttavat.

Lue lisää

Olet varmaan uusi täällä, vai onko nimimerkki muuttunut. Hauskaa että saamme uusia mukaan. Sen sijaan ei ole kivaa, että olet saanut tämän "mystisen" sairauden kehoosi. Väsymys se on ollut minunkin väsymätön seuralaiseni koko sairastelun ajan, vaikka teen paljon pihatöitä ja varsinkin aiemmin myös kävelin paljon. Monen sarkkarin kokemus on, että liikunta ei poista meidän väsymystä vaan päin vastoin fyysisten ponnistelujen jälkeen väsymys on entistäkin totaalisempaa. Kaikesta huolimatta hyvää viikonloppua ja tervetuloa palstallemme. T. Systema

Systema kirjoitti:

Olet varmaan uusi täällä, vai onko nimimerkki muuttunut. Hauskaa että saamme uusia mukaan. Sen sijaan ei ole kivaa, että olet saanut tämän "mystisen" sairauden kehoosi. Väsymys se on ollut minunkin väsymätön seuralaiseni koko sairastelun ajan, vaikka teen paljon pihatöitä ja varsinkin aiemmin myös kävelin paljon. Monen sarkkarin kokemus on, että liikunta ei poista meidän väsymystä vaan päin vastoin fyysisten ponnistelujen jälkeen väsymys on entistäkin totaalisempaa. Kaikesta huolimatta hyvää viikonloppua ja tervetuloa palstallemme. T. Systema

Lue lisää

Kiitokset toivotuksesta! Uusi olen täällä kyllä - vasta viime aikoina olen ruvennut vähän etsimään tietoa sarkoidoosista, kun pitkän aikaa tilanne meni parempaan suuntaan, kuten lääkärit ovat ennustaneetkin. Eli vähän tuntuu masentavalta näin melko koettelevan vuoden jälkeen, jos tämä tosiaan on kääntymässä taas pahemmaksi... Yksi oire mitä en ole juuri nähnyt missään kuvattavan on matala kuume - minulla oli syksyllä melkein viikkokaupalla 37.1-37.3 lämpöä, mikä ei tietysti ole paljon, mutta tuntuu sekin kun normaalilämpö on yleensä siinä 36.5 tienoilla. Voikohan se olla sarkoidoosin aiheuttamaa? Tämä väsymys on kyllä pirullista, töissä jaksaa suurin piirtein olla, mutta kotona sitten onkin kuin märkä rätti. Anyway, kiitokset toivotuksista, erittäin mukava tosiaan että löytyy kohtalotovereita vaikka asia vähän ikävä onkin...

llwyd kirjoitti:

Kiitokset toivotuksesta! Uusi olen täällä kyllä - vasta viime aikoina olen ruvennut vähän etsimään tietoa sarkoidoosista, kun pitkän aikaa tilanne meni parempaan suuntaan, kuten lääkärit ovat ennustaneetkin. Eli vähän tuntuu masentavalta näin melko koettelevan vuoden jälkeen, jos tämä tosiaan on kääntymässä taas pahemmaksi... Yksi oire mitä en ole juuri nähnyt missään kuvattavan on matala kuume - minulla oli syksyllä melkein viikkokaupalla 37.1-37.3 lämpöä, mikä ei tietysti ole paljon, mutta tuntuu sekin kun normaalilämpö on yleensä siinä 36.5 tienoilla. Voikohan se olla sarkoidoosin aiheuttamaa? Tämä väsymys on kyllä pirullista, töissä jaksaa suurin piirtein olla, mutta kotona sitten onkin kuin märkä rätti. Anyway, kiitokset toivotuksista, erittäin mukava tosiaan että löytyy kohtalotovereita vaikka asia vähän ikävä onkin...

Lue lisää

Iloinen että löytänyt palstan
ikävä että olet saanut sarkkiksen Ilwyd.
Olotila vaihtelee taudin aikana kortisoonimäärän ja vuodenaikojen mukaan ainakin mulla.

Paranemista odotellessa kirjoittelen tätä kuten Tiina ja Systemakin Ripe ja monet muut.

Mp hoidot vie taudin pois?
Mutta mitkä asiat helpottavat tämän taudin oireita, niinkuin ymmärrän aurinkoa tulee välttää ja kalkkia. Mitä muuta.

Odottelin että Systema saisi MP hoidot alkuun ikävä ettei näin käynyt. Josko toinen lääkäri suostuisi. Miten Tiinan biologille kuuluu?

Aattelin kysyä kesäkuun kotrollilla, että miten oma lääkärini suhtautuisi uusiin MP hoitoihin - nyt siis en tiiä esitänkö näin radikaalia.

Positiivisella ajattelulla ja uskolla varmaan on parantumiseen vaikutusta, joka on näin kavalan taudin minulle sallinut voisi sen ottaa myös pois. Aina tämän muistan aamuyöstä kun kömmin sägystä rauhoittamaan levottomia jalkoja.

Ehkä tämä keskustelu edesauttaa aikanaan sa yhdistyksen perustamiseen ja oman lääkärin palkkaamiseen kun Ripe paranee...

Kaikkia muistaen K

llwyd kirjoitti:

Kiitokset toivotuksesta! Uusi olen täällä kyllä - vasta viime aikoina olen ruvennut vähän etsimään tietoa sarkoidoosista, kun pitkän aikaa tilanne meni parempaan suuntaan, kuten lääkärit ovat ennustaneetkin. Eli vähän tuntuu masentavalta näin melko koettelevan vuoden jälkeen, jos tämä tosiaan on kääntymässä taas pahemmaksi... Yksi oire mitä en ole juuri nähnyt missään kuvattavan on matala kuume - minulla oli syksyllä melkein viikkokaupalla 37.1-37.3 lämpöä, mikä ei tietysti ole paljon, mutta tuntuu sekin kun normaalilämpö on yleensä siinä 36.5 tienoilla. Voikohan se olla sarkoidoosin aiheuttamaa? Tämä väsymys on kyllä pirullista, töissä jaksaa suurin piirtein olla, mutta kotona sitten onkin kuin märkä rätti. Anyway, kiitokset toivotuksista, erittäin mukava tosiaan että löytyy kohtalotovereita vaikka asia vähän ikävä onkin...

Lue lisää

Moi,

tuo väsymys on niin epämääräinen oire, ettei sen takia erikseen ole aiemmin osannut lähteä lääkäriin tutkimuksiin. Minäkin olen ehkä pitänyt itseäni jotenkin laiskana tai enemmän lepoa ja rauhaa tarvitsevana ihmisenä. Mutta mistä sen tietää kuinka energinen olisinkaan ollut ilman tätä ehkä jo vuosikausia (- kymmeniä??)salaa kytenyttä sairautta.

Kaikki energia tosiaankin kuluu töissä ja sielläkin jo iltapäivällä alkaa väsymys iskeä. Miksi muuten flunssan aiheuttama tulehdus ja kuume johtaa sairaslomaan, sen sijaan meillä jatkuvasti päällä oleva tulehdus on vain "voivoi"???

Tulevaisuudessa, kun tauti tunnetaan paremmin, sarkkareille ehkä sallitaan lyhyemmät työpäivät, jotta voi sitten elää muutakin elämää niinkuin terveet ihmiset.

Höpöjä juttuja, mutta onneksi tänään on taas hyvä päivä ja hyvä mieli, huumorinpilkekin palasi silmään. Tuulee vain niin että tukka lähtee päästä ;)

Hyvää päivänjatkoa
Mimmi

Mimmi kirjoitti:

Moi,

tuo väsymys on niin epämääräinen oire, ettei sen takia erikseen ole aiemmin osannut lähteä lääkäriin tutkimuksiin. Minäkin olen ehkä pitänyt itseäni jotenkin laiskana tai enemmän lepoa ja rauhaa tarvitsevana ihmisenä. Mutta mistä sen tietää kuinka energinen olisinkaan ollut ilman tätä ehkä jo vuosikausia (- kymmeniä??)salaa kytenyttä sairautta.

Kaikki energia tosiaankin kuluu töissä ja sielläkin jo iltapäivällä alkaa väsymys iskeä. Miksi muuten flunssan aiheuttama tulehdus ja kuume johtaa sairaslomaan, sen sijaan meillä jatkuvasti päällä oleva tulehdus on vain "voivoi"???

Tulevaisuudessa, kun tauti tunnetaan paremmin, sarkkareille ehkä sallitaan lyhyemmät työpäivät, jotta voi sitten elää muutakin elämää niinkuin terveet ihmiset.

Höpöjä juttuja, mutta onneksi tänään on taas hyvä päivä ja hyvä mieli, huumorinpilkekin palasi silmään. Tuulee vain niin että tukka lähtee päästä ;)

Hyvää päivänjatkoa
Mimmi

Lue lisää

Hyviä huomioita! Itse olen huomannut eron kuin yöllä ja päivällä kun tämä sarkoidoosi-väsymys tulee pahemmaksi: kyllähän sitä joskus muutenkin on väsynyt, mutta tämä on niin kaikenkattavaa. No, nyt otin pari päivää sairaslomaa ja tuntuu kyllä paremmalta kun on saanut levätyksi. Kortisoni on aivan viime vaiheessa, joten annos on pieni, 2,5mg - en oikein haluaisikaan sitä pidemmälle jatkaa. Tämä MP-asia on minulle vielä tuntematon, mutta vaikuttaa hyvin kiintoisalta. Voimia!

15 mg kirjoitti:

Iloinen että löytänyt palstan
ikävä että olet saanut sarkkiksen Ilwyd.
Olotila vaihtelee taudin aikana kortisoonimäärän ja vuodenaikojen mukaan ainakin mulla.

Paranemista odotellessa kirjoittelen tätä kuten Tiina ja Systemakin Ripe ja monet muut.

Mp hoidot vie taudin pois?
Mutta mitkä asiat helpottavat tämän taudin oireita, niinkuin ymmärrän aurinkoa tulee välttää ja kalkkia. Mitä muuta.

Odottelin että Systema saisi MP hoidot alkuun ikävä ettei näin käynyt. Josko toinen lääkäri suostuisi. Miten Tiinan biologille kuuluu?

Aattelin kysyä kesäkuun kotrollilla, että miten oma lääkärini suhtautuisi uusiin MP hoitoihin - nyt siis en tiiä esitänkö näin radikaalia.

Positiivisella ajattelulla ja uskolla varmaan on parantumiseen vaikutusta, joka on näin kavalan taudin minulle sallinut voisi sen ottaa myös pois. Aina tämän muistan aamuyöstä kun kömmin sägystä rauhoittamaan levottomia jalkoja.

Ehkä tämä keskustelu edesauttaa aikanaan sa yhdistyksen perustamiseen ja oman lääkärin palkkaamiseen kun Ripe paranee...

Kaikkia muistaen K

Lue lisää

on tälläinen yhteisö muodostunut... Todella tuttuja asioita mitä olen näistä ketjuista lukenut, eikä tunnu ollenkaan niin yksinäiseltä kun on kohtalotovereita. Seuraava kontrolli on heinäkuun lopussa ja jotenkin kai lapsellisesti petyin kuin tuli tätä takapakkia. Väsymys kai eniten haittaa, kun tuntuu siltä ettei oikein normaalisti elää, mutta ei toisaalta ole mitään dramaattistakaan vaan pientä jatkuvaa hivutusta. Aika pirullinen juttu itse asiassa... Mutta jaksamista vaan kaikille!

15 mg kirjoitti:

Iloinen että löytänyt palstan
ikävä että olet saanut sarkkiksen Ilwyd.
Olotila vaihtelee taudin aikana kortisoonimäärän ja vuodenaikojen mukaan ainakin mulla.

Paranemista odotellessa kirjoittelen tätä kuten Tiina ja Systemakin Ripe ja monet muut.

Mp hoidot vie taudin pois?
Mutta mitkä asiat helpottavat tämän taudin oireita, niinkuin ymmärrän aurinkoa tulee välttää ja kalkkia. Mitä muuta.

Odottelin että Systema saisi MP hoidot alkuun ikävä ettei näin käynyt. Josko toinen lääkäri suostuisi. Miten Tiinan biologille kuuluu?

Aattelin kysyä kesäkuun kotrollilla, että miten oma lääkärini suhtautuisi uusiin MP hoitoihin - nyt siis en tiiä esitänkö näin radikaalia.

Positiivisella ajattelulla ja uskolla varmaan on parantumiseen vaikutusta, joka on näin kavalan taudin minulle sallinut voisi sen ottaa myös pois. Aina tämän muistan aamuyöstä kun kömmin sägystä rauhoittamaan levottomia jalkoja.

Ehkä tämä keskustelu edesauttaa aikanaan sa yhdistyksen perustamiseen ja oman lääkärin palkkaamiseen kun Ripe paranee...

Kaikkia muistaen K

Lue lisää

Hei vaan,

ei ole minun tohtoriani kuulunut ei näkynyt. Hän varmaan vaikuttaa nyt siellä jenkeissä missä heillä on suurempi nanobakteerien tutkimuslaitos. Kertoi silloin ennen joulua, että heillä on siellä muutama sarkkari vaihtoehtoisessa lääkityksessä, mutta ei ollut tarkemmin puhetta millaisella.

Minäkin olen taas ollut normaalia "sarkkariväsymystä" väsyneempi. Toivorikkaasti syytän siitä aurinkoa enkä pienmpää lääkeannostani. Mm. lisäkilojen pelossa en millään tahtoisi annosta suurentaa...

Nyt ovat keuhkot limaiset ja tukkoiset. Syypää on varmaan nuo kaksi kamalan tuulista päivää, ilmassa lenteli taatusti "tappava" määrä kaikenmaailman pienhiukkasia. Meikäläinen kun on aika allerginen. Se uusi testattavana oleva astmatutkimus johon osallistuin näytti meikäläisen kohdalla lievää astmaa. Seuraava kontrolli on vasta syksyllä joten nähtäväksi jää vaikuttaako se lääkitykseen ja miten?!

Onpa kiva, että keskusteluumme on putkahtanut taas uusi sarkkari. Tervetuloa!!! tiina

Systema kirjoitti:

Nyt on mieli matalalla. Lääkäri, jolla kävin, sanoi heti, että hänellä on niin laajat alueet hoidettavanaan, jottei voi kuvitellakaan tutustuvansa vielä johonkin aivan uuteen tutkimukseen, joka ei ole hänen alaansa. Mielestäni Marshallin tutkimus kyllä koskee hänenkin alaansa; hän on yleislääketieteen erikoislääkäri. Mutta näyttää siltä, että nekin lääkärit, jotka eivät ole sitoutuneet koululääketieteeseen, ovat kuitenkin sitoutuneet siihen omaan linjaansa (esim. hiven ja vitamiinihoitoihin)ilman että jaksaisivat laajentaa tietämystään antibiootti- ja kortisoonihoitoihin. Joskushan potilaiden on näitäkin käytettävä, jos vaihtoehtona on sokeus, halvaus- tai joku muu vammauttava juttu. Tällöin lääkärin, pystyäkseen antamaan potilaalleen kaiken mahdollisen hoidon, pitäisi hallita myös nämä alueet. Mutta lienee niin, että se on mahdotonta. Ihmisen rahkeet eivät riitä omaksumaan kaikkea. Uusi omaksutaan vasta sitten, kun sen on joku virallinen taho jaksanut ottaa omakseen ja ajaa yleiseen käyttöön.

Ko lääkäri totesi monien lääkärien olevan sitä mieltä, että useiden sairauksien takana on bakteerit, vaikka sitä ei vielä yleisesti tiedetä eikä tunnusteta. Hänkään ei osannut neuvoa ketään, kuka olisi kiinnostunut sarkoidoosista ja jaksaisi perehtyä MP-hoitoon. Hänenkin kanssaan keskustelimme siitä karvaasta tosiasiasta; sarkoidoosi-potilaita on niin vähän, että kukaan ei innostu asiasta.Lähtiäisiksi lääkäri sanoi, että jos hän olisi minä, hän perehtyisi niin kunnolla MP-hoitoon, että hän voisi itse valvoa itseään. Hän kuitenkin ymmärsi, että vaikeata se on tällaiselle maallikolle lähteä tohtoroimaan itseään.

Meilläkin on lääketieteen tohtoreita ja professoreita, jotka tutkivat geenejä ja molekyylejä (Leena Palotie, H:gin yliopisto, Riku Korhonen; T:reen yliopisto/biolääketiede), mutta näillä ei sitten liene varsinaisia potilasvastaanottoja. Leena Palotie työskentelee muunmuassa Kelassa, mutta ei sitä nyt voi noin vaan ottaa yhteyttä. Onko todellakin niin, että Suomessa ei ole missään päin lääkäriä, joka jo soveltaisi geenitutkimuksen, molekyylibiologian ja biolääketieteen tuloksia potilaisiinsa.

Mulla on tänään siipi maassa ja väsyttää.
________

Sarcinfoakin olen taas selaillut selvittääkseni itselleni, saako sitä enää rasvatonta maitoa ja jogurttia syödä. Siellä itse Trevor vastailee, että ei pidä huolehtia kalkista, D-vitamiinista ja magnesiumista niin kauan kun D 1,25 arvo on liian korkea. Niinpä niin, en minä sitä siksi kysykään, vaan kun olisi niin kiva kaikkien kieltäymystensä ja oireittansa keskellä joskus juoda tai syödä sitäkin, mitä tekee mieli, jos se ei millään tavalla ole haitaksi sarkkikselle. Täysiverisellä tutkijalla ei liene tällaisia heikkouksia, että tekee jotain hyvääkin mieli. Että tämmöttii tänään!

Lue lisää

Moi systema!

Melkeinpä tuon vastauksen arvasi etukäteen. Luulen ettei syynä välttämättä ole edes lääkärien ajanpuute vaan he eivät yksinkertaisesti uskalla noudattaa muuta kuin yleisiä ja hyväksyttyjä hoitokeinoja. Ainahan on pelko, että joutuu syytteeseen puoskaroinnista. Siinä rytäkässä voi mennä vaikka lääkärinoikeudet. Siltä puolen ymmärtää kyllä heitäkin.

Häntä pystyyn kuitenkin! Kyllä se tietous tästäkin sairaudesta leviää ja oikeakin lääkitys joskus löytyy. Uskon siitä olenvan suurta apua kun me kaikki kyselemme uusien hoitomuotojen perään. Jäämme silloin ainakin lääkärien mieleen ja jossain kongressissa saattaa joku uusi tiedonjyvä jäädä heidänkin mieleensä. Kun vaikka vertaa aikaa viisi vuotta sitten niin nyt esim. netistä löytyy kymmenkertaisesti enemmän tietoa tästä sairaudesta.

VIELÄ SE PAISTAA PÄIVÄ RISUKASAANKIN!!!
tiina

llwyd kirjoitti:

Kiitokset toivotuksesta! Uusi olen täällä kyllä - vasta viime aikoina olen ruvennut vähän etsimään tietoa sarkoidoosista, kun pitkän aikaa tilanne meni parempaan suuntaan, kuten lääkärit ovat ennustaneetkin. Eli vähän tuntuu masentavalta näin melko koettelevan vuoden jälkeen, jos tämä tosiaan on kääntymässä taas pahemmaksi... Yksi oire mitä en ole juuri nähnyt missään kuvattavan on matala kuume - minulla oli syksyllä melkein viikkokaupalla 37.1-37.3 lämpöä, mikä ei tietysti ole paljon, mutta tuntuu sekin kun normaalilämpö on yleensä siinä 36.5 tienoilla. Voikohan se olla sarkoidoosin aiheuttamaa? Tämä väsymys on kyllä pirullista, töissä jaksaa suurin piirtein olla, mutta kotona sitten onkin kuin märkä rätti. Anyway, kiitokset toivotuksista, erittäin mukava tosiaan että löytyy kohtalotovereita vaikka asia vähän ikävä onkin...

Lue lisää

Mulla oli lievää kuumetta, vaihdellen 37 - 37.9 noin vuoden verran ennen kuin sarkoidoosi todettiin. Sitten totetamisen jälkeen noin puoli vuotta vaihdellen 37 - 38.5. Sitten on ollut kerran pari kahdessa vuodessa flunssan kaltaisten oireiden yhteydessä kuumetta 37 - 37.9. T. Systema

tiina kirjoitti:

Moi systema!

Melkeinpä tuon vastauksen arvasi etukäteen. Luulen ettei syynä välttämättä ole edes lääkärien ajanpuute vaan he eivät yksinkertaisesti uskalla noudattaa muuta kuin yleisiä ja hyväksyttyjä hoitokeinoja. Ainahan on pelko, että joutuu syytteeseen puoskaroinnista. Siinä rytäkässä voi mennä vaikka lääkärinoikeudet. Siltä puolen ymmärtää kyllä heitäkin.

Häntä pystyyn kuitenkin! Kyllä se tietous tästäkin sairaudesta leviää ja oikeakin lääkitys joskus löytyy. Uskon siitä olenvan suurta apua kun me kaikki kyselemme uusien hoitomuotojen perään. Jäämme silloin ainakin lääkärien mieleen ja jossain kongressissa saattaa joku uusi tiedonjyvä jäädä heidänkin mieleensä. Kun vaikka vertaa aikaa viisi vuotta sitten niin nyt esim. netistä löytyy kymmenkertaisesti enemmän tietoa tästä sairaudesta.

VIELÄ SE PAISTAA PÄIVÄ RISUKASAANKIN!!!
tiina

Lue lisää

Vaikka MP-hoitojeni alkaminen nyt viivästyy, olen tänään jo taas toivoa täynnä. Kiitos Tiinalle ja SarcInfolle, josta sain tänään kirjeen itse tri Trevor G Marshallilta. Ripe varmasti on myös saanut, mutta hän taitaa olla lomilla, kun ei mitään kuulu. Kirjeessä pyydetään lähettämään kansalliselle Terveysinstituutille (NIH)ja kansalliselle Sydän-, Keuhko- ja Veri Instituutille (NHLBI) (in America)pyyntö, että tutkija tri Trevor G. Marshall ja Ms Belinda Fenter nimitetään laajaan Trans-NIH Sarkoidoosi-komiteaan. Tällä hetkellä kyseinen komitea ei kuulemma täydellisesti ymmärrä sarkoidoosin vakavuutta. Sillä on käsiteltävänään NHLBI:n valmistama Sarkoidoosin Faktat -opas. Trevor et kumppanit ovat tehneet siihen omat kommenttinsa. Nyt olis tärkeää, että he pääsisivät vaikuttamaan tuohon komiteaan.

Toivon, että ne teistä, jotka ovat kiinnostuneet asiasta, laittaisivat myös kirjeen NIH/NHLBI:n kolmelle avainhenkilölle. Sitä varten laitan oheen lähettämäni kirjeen ilman osoitetietoja. Kopioikaa kirje itsellenne sähköpostiviestiin ja lisätkää siihen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja oma e-mail.

Systeman sähköpostiviesti NIH/NHLBI:lle:

Osoite kenttään seuraavat osoitteet:
[email protected], [email protected], [email protected].
Lisäksi sähköpostin kopio-kenttään osoite: [email protected], jotta SarcInfo saa tiedon täältä tulleesta kannatuksesta.

Sähköpostiviestin teksti:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask You to appoint Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee, to help the members of that committee focus on SCIENCE of Sarcoidosis, and not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by repetition."

(I would be appreciative if You could keep this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly revealed.)
Tämän jälkeen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja e-mail.

(Tiina tai joku muu, ilmoittaisitteko ystävällisesti, tuleeko tämä palstallemme. Minun koneellani ei jostakin syystä näy aamulla lähettämääni viestiä. Sitten toinen asia. SarcInfo on lähettänyt minulle omaan sähköpostiini vastauksia sarkoidoosi-ongelmiini eikä ole millään tavalla pyytänyt maksua. Voimme siis luottaa, että emme joudu millekään rahastuslistalle, jos lähetämme yllä olevan kannatuskirjeen. Kolmas asia: Olisi kiva tietää, ketkä lähettävät viestin!)

____________________

Laitan oheen myös kirjeet, jotka sain. Niitä ei ole pakko lukea. Riittää, että lähetätte minun tekemäni viestin mukaisen viestin eteen päin kolmelle viestini alussa mainitulle avainhenkilölle.

1. saapunut kirje Trevorilta ym:lta
The government agency which is responsible for educating physicians and the
public about Sarcoidosis is the National Institutes of Health (NIH). Each year
our taxes pump $230 Billion into the NIH, and over $2 Billion of that goes to
the National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI), the division of NIH
which has specifically taken responsibility for Sarcoidosis research and education.

The Autoimmunity Research Foundation has for 18 months been urging the
NHLBI to provide more accurate Sarcoidosis information to physicians, and patients.
The current NHLBI booklet, 'Facts About Sarcoidosis' contains errors, omissions
and misconceptions about the disease. For instance, it doesn't include the key
1994-2001 ACCESS study results:- that most Sarcoidosis patients do not get
better, and that the incidence of the disease in both husband and wife
indicates a likelihood of transmission between family members.

The problem of misinformation is not a new one. A 1996 paper says
"Sarcoidosis continues to be shrouded by anecdotal misinformation which has
gained credence by repetition."
http://tinyurl.com/a3knw
NOTHING has changed, and nothing will change, unless we, the community, force
that change.

NHLBI prepared a draft revision of their 'Facts' booklet in November 2004, and
we added our comments. Since then, the draft has been awaiting approval by the
Trans-NIH Sarcoidosis Committee. But this committee does not fully understand
the seriousness of this disease, and the urgency of providing accurate
guidance for our community.

Right now we believe that new life (and expertise) needs to be injected into
this committee. We believe the best way to do this is for two scientists from
our internet study community (Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter) to be
appointed to seats on the Trans-NIH Sarcoidosis Committee.

We need the help of EVERY Sarcoidosis patient to write to the key NIH people
NOW, and let them know we are not happy with the job the NIH is doing.

Sarcoidosis patients are suffering (and dying) while bureaucrats twiddle their
thumbs, and avoid confrontation with the forces of 'status-quo.'

Please let the NIH staff -- the folks responsible for looking after your
interests -- know that YOU are NOT happy and that YOU are going to insist that
the NIH (and your politicians) give you answers. We need to keep the NIH
focused on SCIENCE, and not on MYTHS.

Sincerely
Dr Trevor Marshall, on behalf of the Board of Directors, Autoimmunity Research
Foundation,
Trevor G Marshall, PhD
Belinda Fenter, BS
Meg Mangin, RN
Frances (Liz) Marshall, RPh
------------------------------------------
Please send a copy of your email letter to each of the following people:-
1. Dr. Zerhouni, Director of the NIH,
email to: [email protected]
2. Dr. James Kiley, Director, Division of Lung Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
3. Dr. Herbert Reynolds, Director, Division of Fibrotic Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
4. Please send a courtesy copy to [email protected] so that we can keep
track of the volume of mail you are generating.

The first line of your emails should read:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask you to appoint
Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee,
to help the members of that committee focus on the SCIENCE of Sarcoidosis, and
not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by
repetition."

Make sure you put a "Subject" in the email header. You should choose this
yourself, some examples are "Sarcoidosis needs NIH help now." or "Please help
Sarcoidosis patients."

You must put your name and ZIP code at the end of your letter. If you want to
retain anonymity then please say "I would be appreciative if you could keep
this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly
revealed," and the NIH will be bound to protect your anonymity. Please include
a valid email address in the body of your letter (next to the name and ZIP
code would be a good place :)

If you have the time, you can write a detailed summary of the suffering you
(and your family) are enduring.

The "Sarcoidosis community" includes family members, so if you have a family
member that feels strongly about beating this disease, then please suggest
that they write, too. Members from outside the USA can write - the NIH is a source
of authority for ALL health agencies, not just those in the USA.

Those of you who have access to FAX machines can send a FAXed copy of your
letter to
Dr. James Kiley
NHLBI/DLD
Two Rockledge Center, Room 10018
6701 Rockledge Drive, MSC 7952
Bethesda, MD 20892-7952
Fax 301-480-3547

-------------------------------------------------------


2. saapunut kirje Trevorilta ym:lta, jossa korjataan yhden avainhenkilön e-mail:
In the "Call to Action" we sent yesterday, we made a mistake with Dr Zerhouni's email address.
Dr Zerhouni's address is

[email protected]

(The OD stands for Office of the Director)
Would you please send your letters to this new address?

The correct three addresses are:

[email protected], [email protected], [email protected]

Sorry to have caused you the inconvenience, and thanks for your support.

Sincerely
Trevor.
Director, Autoimmunity Research Foundation

-----------------------------------------------------------

Systema kirjoitti:

Vaikka MP-hoitojeni alkaminen nyt viivästyy, olen tänään jo taas toivoa täynnä. Kiitos Tiinalle ja SarcInfolle, josta sain tänään kirjeen itse tri Trevor G Marshallilta. Ripe varmasti on myös saanut, mutta hän taitaa olla lomilla, kun ei mitään kuulu. Kirjeessä pyydetään lähettämään kansalliselle Terveysinstituutille (NIH)ja kansalliselle Sydän-, Keuhko- ja Veri Instituutille (NHLBI) (in America)pyyntö, että tutkija tri Trevor G. Marshall ja Ms Belinda Fenter nimitetään laajaan Trans-NIH Sarkoidoosi-komiteaan. Tällä hetkellä kyseinen komitea ei kuulemma täydellisesti ymmärrä sarkoidoosin vakavuutta. Sillä on käsiteltävänään NHLBI:n valmistama Sarkoidoosin Faktat -opas. Trevor et kumppanit ovat tehneet siihen omat kommenttinsa. Nyt olis tärkeää, että he pääsisivät vaikuttamaan tuohon komiteaan.

Toivon, että ne teistä, jotka ovat kiinnostuneet asiasta, laittaisivat myös kirjeen NIH/NHLBI:n kolmelle avainhenkilölle. Sitä varten laitan oheen lähettämäni kirjeen ilman osoitetietoja. Kopioikaa kirje itsellenne sähköpostiviestiin ja lisätkää siihen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja oma e-mail.

Systeman sähköpostiviesti NIH/NHLBI:lle:

Osoite kenttään seuraavat osoitteet:
[email protected], [email protected], [email protected].
Lisäksi sähköpostin kopio-kenttään osoite: [email protected], jotta SarcInfo saa tiedon täältä tulleesta kannatuksesta.

Sähköpostiviestin teksti:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask You to appoint Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee, to help the members of that committee focus on SCIENCE of Sarcoidosis, and not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by repetition."

(I would be appreciative if You could keep this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly revealed.)
Tämän jälkeen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja e-mail.

(Tiina tai joku muu, ilmoittaisitteko ystävällisesti, tuleeko tämä palstallemme. Minun koneellani ei jostakin syystä näy aamulla lähettämääni viestiä. Sitten toinen asia. SarcInfo on lähettänyt minulle omaan sähköpostiini vastauksia sarkoidoosi-ongelmiini eikä ole millään tavalla pyytänyt maksua. Voimme siis luottaa, että emme joudu millekään rahastuslistalle, jos lähetämme yllä olevan kannatuskirjeen. Kolmas asia: Olisi kiva tietää, ketkä lähettävät viestin!)

____________________

Laitan oheen myös kirjeet, jotka sain. Niitä ei ole pakko lukea. Riittää, että lähetätte minun tekemäni viestin mukaisen viestin eteen päin kolmelle viestini alussa mainitulle avainhenkilölle.

1. saapunut kirje Trevorilta ym:lta
The government agency which is responsible for educating physicians and the
public about Sarcoidosis is the National Institutes of Health (NIH). Each year
our taxes pump $230 Billion into the NIH, and over $2 Billion of that goes to
the National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI), the division of NIH
which has specifically taken responsibility for Sarcoidosis research and education.

The Autoimmunity Research Foundation has for 18 months been urging the
NHLBI to provide more accurate Sarcoidosis information to physicians, and patients.
The current NHLBI booklet, 'Facts About Sarcoidosis' contains errors, omissions
and misconceptions about the disease. For instance, it doesn't include the key
1994-2001 ACCESS study results:- that most Sarcoidosis patients do not get
better, and that the incidence of the disease in both husband and wife
indicates a likelihood of transmission between family members.

The problem of misinformation is not a new one. A 1996 paper says
"Sarcoidosis continues to be shrouded by anecdotal misinformation which has
gained credence by repetition."
http://tinyurl.com/a3knw
NOTHING has changed, and nothing will change, unless we, the community, force
that change.

NHLBI prepared a draft revision of their 'Facts' booklet in November 2004, and
we added our comments. Since then, the draft has been awaiting approval by the
Trans-NIH Sarcoidosis Committee. But this committee does not fully understand
the seriousness of this disease, and the urgency of providing accurate
guidance for our community.

Right now we believe that new life (and expertise) needs to be injected into
this committee. We believe the best way to do this is for two scientists from
our internet study community (Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter) to be
appointed to seats on the Trans-NIH Sarcoidosis Committee.

We need the help of EVERY Sarcoidosis patient to write to the key NIH people
NOW, and let them know we are not happy with the job the NIH is doing.

Sarcoidosis patients are suffering (and dying) while bureaucrats twiddle their
thumbs, and avoid confrontation with the forces of 'status-quo.'

Please let the NIH staff -- the folks responsible for looking after your
interests -- know that YOU are NOT happy and that YOU are going to insist that
the NIH (and your politicians) give you answers. We need to keep the NIH
focused on SCIENCE, and not on MYTHS.

Sincerely
Dr Trevor Marshall, on behalf of the Board of Directors, Autoimmunity Research
Foundation,
Trevor G Marshall, PhD
Belinda Fenter, BS
Meg Mangin, RN
Frances (Liz) Marshall, RPh
------------------------------------------
Please send a copy of your email letter to each of the following people:-
1. Dr. Zerhouni, Director of the NIH,
email to: [email protected]
2. Dr. James Kiley, Director, Division of Lung Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
3. Dr. Herbert Reynolds, Director, Division of Fibrotic Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
4. Please send a courtesy copy to [email protected] so that we can keep
track of the volume of mail you are generating.

The first line of your emails should read:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask you to appoint
Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee,
to help the members of that committee focus on the SCIENCE of Sarcoidosis, and
not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by
repetition."

Make sure you put a "Subject" in the email header. You should choose this
yourself, some examples are "Sarcoidosis needs NIH help now." or "Please help
Sarcoidosis patients."

You must put your name and ZIP code at the end of your letter. If you want to
retain anonymity then please say "I would be appreciative if you could keep
this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly
revealed," and the NIH will be bound to protect your anonymity. Please include
a valid email address in the body of your letter (next to the name and ZIP
code would be a good place :)

If you have the time, you can write a detailed summary of the suffering you
(and your family) are enduring.

The "Sarcoidosis community" includes family members, so if you have a family
member that feels strongly about beating this disease, then please suggest
that they write, too. Members from outside the USA can write - the NIH is a source
of authority for ALL health agencies, not just those in the USA.

Those of you who have access to FAX machines can send a FAXed copy of your
letter to
Dr. James Kiley
NHLBI/DLD
Two Rockledge Center, Room 10018
6701 Rockledge Drive, MSC 7952
Bethesda, MD 20892-7952
Fax 301-480-3547

-------------------------------------------------------


2. saapunut kirje Trevorilta ym:lta, jossa korjataan yhden avainhenkilön e-mail:
In the "Call to Action" we sent yesterday, we made a mistake with Dr Zerhouni's email address.
Dr Zerhouni's address is

[email protected]

(The OD stands for Office of the Director)
Would you please send your letters to this new address?

The correct three addresses are:

[email protected], [email protected], [email protected]

Sorry to have caused you the inconvenience, and thanks for your support.

Sincerely
Trevor.
Director, Autoimmunity Research Foundation

-----------------------------------------------------------

Lue lisää

Kolmelle avainhenkilölle menevässä sähköpostiviestissä pitää ehdottomasti lukea aihekentässä joko "Please help Sarcoidosis patients" tai "Sarcoidosis needs NIH help now". Näin sanottiin kirjeessä, joka tuli Trevor G Marshallilta. Se on luettavissa Valoa Ikkunassa -viestissä.

Systema kirjoitti:

Vaikka MP-hoitojeni alkaminen nyt viivästyy, olen tänään jo taas toivoa täynnä. Kiitos Tiinalle ja SarcInfolle, josta sain tänään kirjeen itse tri Trevor G Marshallilta. Ripe varmasti on myös saanut, mutta hän taitaa olla lomilla, kun ei mitään kuulu. Kirjeessä pyydetään lähettämään kansalliselle Terveysinstituutille (NIH)ja kansalliselle Sydän-, Keuhko- ja Veri Instituutille (NHLBI) (in America)pyyntö, että tutkija tri Trevor G. Marshall ja Ms Belinda Fenter nimitetään laajaan Trans-NIH Sarkoidoosi-komiteaan. Tällä hetkellä kyseinen komitea ei kuulemma täydellisesti ymmärrä sarkoidoosin vakavuutta. Sillä on käsiteltävänään NHLBI:n valmistama Sarkoidoosin Faktat -opas. Trevor et kumppanit ovat tehneet siihen omat kommenttinsa. Nyt olis tärkeää, että he pääsisivät vaikuttamaan tuohon komiteaan.

Toivon, että ne teistä, jotka ovat kiinnostuneet asiasta, laittaisivat myös kirjeen NIH/NHLBI:n kolmelle avainhenkilölle. Sitä varten laitan oheen lähettämäni kirjeen ilman osoitetietoja. Kopioikaa kirje itsellenne sähköpostiviestiin ja lisätkää siihen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja oma e-mail.

Systeman sähköpostiviesti NIH/NHLBI:lle:

Osoite kenttään seuraavat osoitteet:
[email protected], [email protected], [email protected].
Lisäksi sähköpostin kopio-kenttään osoite: [email protected], jotta SarcInfo saa tiedon täältä tulleesta kannatuksesta.

Sähköpostiviestin teksti:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask You to appoint Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee, to help the members of that committee focus on SCIENCE of Sarcoidosis, and not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by repetition."

(I would be appreciative if You could keep this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly revealed.)
Tämän jälkeen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja e-mail.

(Tiina tai joku muu, ilmoittaisitteko ystävällisesti, tuleeko tämä palstallemme. Minun koneellani ei jostakin syystä näy aamulla lähettämääni viestiä. Sitten toinen asia. SarcInfo on lähettänyt minulle omaan sähköpostiini vastauksia sarkoidoosi-ongelmiini eikä ole millään tavalla pyytänyt maksua. Voimme siis luottaa, että emme joudu millekään rahastuslistalle, jos lähetämme yllä olevan kannatuskirjeen. Kolmas asia: Olisi kiva tietää, ketkä lähettävät viestin!)

____________________

Laitan oheen myös kirjeet, jotka sain. Niitä ei ole pakko lukea. Riittää, että lähetätte minun tekemäni viestin mukaisen viestin eteen päin kolmelle viestini alussa mainitulle avainhenkilölle.

1. saapunut kirje Trevorilta ym:lta
The government agency which is responsible for educating physicians and the
public about Sarcoidosis is the National Institutes of Health (NIH). Each year
our taxes pump $230 Billion into the NIH, and over $2 Billion of that goes to
the National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI), the division of NIH
which has specifically taken responsibility for Sarcoidosis research and education.

The Autoimmunity Research Foundation has for 18 months been urging the
NHLBI to provide more accurate Sarcoidosis information to physicians, and patients.
The current NHLBI booklet, 'Facts About Sarcoidosis' contains errors, omissions
and misconceptions about the disease. For instance, it doesn't include the key
1994-2001 ACCESS study results:- that most Sarcoidosis patients do not get
better, and that the incidence of the disease in both husband and wife
indicates a likelihood of transmission between family members.

The problem of misinformation is not a new one. A 1996 paper says
"Sarcoidosis continues to be shrouded by anecdotal misinformation which has
gained credence by repetition."
http://tinyurl.com/a3knw
NOTHING has changed, and nothing will change, unless we, the community, force
that change.

NHLBI prepared a draft revision of their 'Facts' booklet in November 2004, and
we added our comments. Since then, the draft has been awaiting approval by the
Trans-NIH Sarcoidosis Committee. But this committee does not fully understand
the seriousness of this disease, and the urgency of providing accurate
guidance for our community.

Right now we believe that new life (and expertise) needs to be injected into
this committee. We believe the best way to do this is for two scientists from
our internet study community (Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter) to be
appointed to seats on the Trans-NIH Sarcoidosis Committee.

We need the help of EVERY Sarcoidosis patient to write to the key NIH people
NOW, and let them know we are not happy with the job the NIH is doing.

Sarcoidosis patients are suffering (and dying) while bureaucrats twiddle their
thumbs, and avoid confrontation with the forces of 'status-quo.'

Please let the NIH staff -- the folks responsible for looking after your
interests -- know that YOU are NOT happy and that YOU are going to insist that
the NIH (and your politicians) give you answers. We need to keep the NIH
focused on SCIENCE, and not on MYTHS.

Sincerely
Dr Trevor Marshall, on behalf of the Board of Directors, Autoimmunity Research
Foundation,
Trevor G Marshall, PhD
Belinda Fenter, BS
Meg Mangin, RN
Frances (Liz) Marshall, RPh
------------------------------------------
Please send a copy of your email letter to each of the following people:-
1. Dr. Zerhouni, Director of the NIH,
email to: [email protected]
2. Dr. James Kiley, Director, Division of Lung Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
3. Dr. Herbert Reynolds, Director, Division of Fibrotic Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
4. Please send a courtesy copy to [email protected] so that we can keep
track of the volume of mail you are generating.

The first line of your emails should read:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask you to appoint
Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee,
to help the members of that committee focus on the SCIENCE of Sarcoidosis, and
not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by
repetition."

Make sure you put a "Subject" in the email header. You should choose this
yourself, some examples are "Sarcoidosis needs NIH help now." or "Please help
Sarcoidosis patients."

You must put your name and ZIP code at the end of your letter. If you want to
retain anonymity then please say "I would be appreciative if you could keep
this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly
revealed," and the NIH will be bound to protect your anonymity. Please include
a valid email address in the body of your letter (next to the name and ZIP
code would be a good place :)

If you have the time, you can write a detailed summary of the suffering you
(and your family) are enduring.

The "Sarcoidosis community" includes family members, so if you have a family
member that feels strongly about beating this disease, then please suggest
that they write, too. Members from outside the USA can write - the NIH is a source
of authority for ALL health agencies, not just those in the USA.

Those of you who have access to FAX machines can send a FAXed copy of your
letter to
Dr. James Kiley
NHLBI/DLD
Two Rockledge Center, Room 10018
6701 Rockledge Drive, MSC 7952
Bethesda, MD 20892-7952
Fax 301-480-3547

-------------------------------------------------------


2. saapunut kirje Trevorilta ym:lta, jossa korjataan yhden avainhenkilön e-mail:
In the "Call to Action" we sent yesterday, we made a mistake with Dr Zerhouni's email address.
Dr Zerhouni's address is

[email protected]

(The OD stands for Office of the Director)
Would you please send your letters to this new address?

The correct three addresses are:

[email protected], [email protected], [email protected]

Sorry to have caused you the inconvenience, and thanks for your support.

Sincerely
Trevor.
Director, Autoimmunity Research Foundation

-----------------------------------------------------------

Lue lisää

No moi!

Juttusi on täällä. Tämä Trevorin kirjekin on oiva keino saada sarkkareiden ääni kuuluviin. Ei taida olla rapakon takanakaan sen helpompi saada uusia hoitoja/tutkimustuloksia hyväksytyksi. Toivottavasti hanke onnistuu. Se olisi iso askel oikeaan suuntaan, luulen. tiina

15 mg kirjoitti:

Iloinen että löytänyt palstan
ikävä että olet saanut sarkkiksen Ilwyd.
Olotila vaihtelee taudin aikana kortisoonimäärän ja vuodenaikojen mukaan ainakin mulla.

Paranemista odotellessa kirjoittelen tätä kuten Tiina ja Systemakin Ripe ja monet muut.

Mp hoidot vie taudin pois?
Mutta mitkä asiat helpottavat tämän taudin oireita, niinkuin ymmärrän aurinkoa tulee välttää ja kalkkia. Mitä muuta.

Odottelin että Systema saisi MP hoidot alkuun ikävä ettei näin käynyt. Josko toinen lääkäri suostuisi. Miten Tiinan biologille kuuluu?

Aattelin kysyä kesäkuun kotrollilla, että miten oma lääkärini suhtautuisi uusiin MP hoitoihin - nyt siis en tiiä esitänkö näin radikaalia.

Positiivisella ajattelulla ja uskolla varmaan on parantumiseen vaikutusta, joka on näin kavalan taudin minulle sallinut voisi sen ottaa myös pois. Aina tämän muistan aamuyöstä kun kömmin sägystä rauhoittamaan levottomia jalkoja.

Ehkä tämä keskustelu edesauttaa aikanaan sa yhdistyksen perustamiseen ja oman lääkärin palkkaamiseen kun Ripe paranee...

Kaikkia muistaen K

Lue lisää

Hei 15 mg

Yritän vielä keskustella MP-hoidoista tuttava lääkärini kanssa. Jos hän vaikka osaisi neuvoa biolääketiedettä "edustavia" lääkäreitä. Myös muuten pidän kaikki aistit vireinä, jos saisin osviittaa jostakin, ketä kannattaisi lähestyä. Tuo lääkäri, jolla kävin oli samaa mieltä kanssani, että Ruotsin Karoliininen Instituutti vois olla avoin asialle. Mutta se on turhan kaukana ja mistä rahat ja aika, kun olen vielä työelämässä.

Sitten siitä, mitä pitää välttää. Auringon UV-säteitä, infrapuna-valoja ja muita kirkkaita valoja., myös tietokoneesta tulevaa "säteilyä". Ravinnossa pitää välttää kaikkia ruoka-aineita, joissa on D-vitamiinia. Siis esim. maitotuotteet, myös margariinit ja voit, joissa kaikissa näyttää olevan D-vitamiinilisä, kalatuotteet( myös Omega-tabletit, jotka ovat kalaöljystä). Kaiken kaikkiaan on tarkasti luettava kaikki etiketit, ettei ole lisätty D-vitamiinia. Sen sijaan en ole vielä löytänyt mistään Trevor Marshallin ohjeista suoraa kieltoa kalkin käyttämiseen, kunhan ei syö D-vitamiinilla lisättyjä kalkkitabletteja. Olen yrittänyt kyselläkin ja selata SarcInfon sivuja, löytyykö sieltä suoraa kieltoa kalkin käyttöön, mutta en ole löytänyt!

Itse olen tammikuusta alkaen yrittänyt välttää kaikkea edellä mainittua mahdollisimman paljon. En kuitenkaan täydellisesti, kun en ymmärrä, miten voisin kesät talvet kulkea mustissa käsivarret ja jalat peitettynä. Mutta kun teen esim pitkään pihatöitä, suojaan ehdottomasti silmät UV-säteilyn estävillä aurinkolaseilla ja peitän koko kehoni vaatteilla. D-vitamiinia vältän myös mahdollisimman paljon. Jotenkin olen viime aikoina voinut paremmin, en esim. hikoile aivan koko aikaa. Mutta tämähän on vaihtelevaa tämä oirehtiminen (sarkoidoosin perusluonteesta johtuen) eikä voi olla varma, onko näin lyhyen aikavälin kieltäymyksillä vielä mitään vaikutusta tautiin.

Minäkin olen tänään taas toivoa täynnä ja uskon että me kaikki nousemme risukasasta. Toivon myös, että mahdollisimman moni lähettäisi tuon sähköpostiviestin NIH/NIHLB:lle; ks. alla viesti Valoa Ikkunassa ja lisäys siihen. Lisäyksessä on teksti, mikä pitää ehdottomasti panna sähköpostiviestin aihekenttään. T. Systema

Systema kirjoitti:

Vaikka MP-hoitojeni alkaminen nyt viivästyy, olen tänään jo taas toivoa täynnä. Kiitos Tiinalle ja SarcInfolle, josta sain tänään kirjeen itse tri Trevor G Marshallilta. Ripe varmasti on myös saanut, mutta hän taitaa olla lomilla, kun ei mitään kuulu. Kirjeessä pyydetään lähettämään kansalliselle Terveysinstituutille (NIH)ja kansalliselle Sydän-, Keuhko- ja Veri Instituutille (NHLBI) (in America)pyyntö, että tutkija tri Trevor G. Marshall ja Ms Belinda Fenter nimitetään laajaan Trans-NIH Sarkoidoosi-komiteaan. Tällä hetkellä kyseinen komitea ei kuulemma täydellisesti ymmärrä sarkoidoosin vakavuutta. Sillä on käsiteltävänään NHLBI:n valmistama Sarkoidoosin Faktat -opas. Trevor et kumppanit ovat tehneet siihen omat kommenttinsa. Nyt olis tärkeää, että he pääsisivät vaikuttamaan tuohon komiteaan.

Toivon, että ne teistä, jotka ovat kiinnostuneet asiasta, laittaisivat myös kirjeen NIH/NHLBI:n kolmelle avainhenkilölle. Sitä varten laitan oheen lähettämäni kirjeen ilman osoitetietoja. Kopioikaa kirje itsellenne sähköpostiviestiin ja lisätkää siihen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja oma e-mail.

Systeman sähköpostiviesti NIH/NHLBI:lle:

Osoite kenttään seuraavat osoitteet:
[email protected], [email protected], [email protected].
Lisäksi sähköpostin kopio-kenttään osoite: [email protected], jotta SarcInfo saa tiedon täältä tulleesta kannatuksesta.

Sähköpostiviestin teksti:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask You to appoint Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee, to help the members of that committee focus on SCIENCE of Sarcoidosis, and not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by repetition."

(I would be appreciative if You could keep this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly revealed.)
Tämän jälkeen Sincerely/oma nimi/maa/kaupunki tai kunta ja e-mail.

(Tiina tai joku muu, ilmoittaisitteko ystävällisesti, tuleeko tämä palstallemme. Minun koneellani ei jostakin syystä näy aamulla lähettämääni viestiä. Sitten toinen asia. SarcInfo on lähettänyt minulle omaan sähköpostiini vastauksia sarkoidoosi-ongelmiini eikä ole millään tavalla pyytänyt maksua. Voimme siis luottaa, että emme joudu millekään rahastuslistalle, jos lähetämme yllä olevan kannatuskirjeen. Kolmas asia: Olisi kiva tietää, ketkä lähettävät viestin!)

____________________

Laitan oheen myös kirjeet, jotka sain. Niitä ei ole pakko lukea. Riittää, että lähetätte minun tekemäni viestin mukaisen viestin eteen päin kolmelle viestini alussa mainitulle avainhenkilölle.

1. saapunut kirje Trevorilta ym:lta
The government agency which is responsible for educating physicians and the
public about Sarcoidosis is the National Institutes of Health (NIH). Each year
our taxes pump $230 Billion into the NIH, and over $2 Billion of that goes to
the National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI), the division of NIH
which has specifically taken responsibility for Sarcoidosis research and education.

The Autoimmunity Research Foundation has for 18 months been urging the
NHLBI to provide more accurate Sarcoidosis information to physicians, and patients.
The current NHLBI booklet, 'Facts About Sarcoidosis' contains errors, omissions
and misconceptions about the disease. For instance, it doesn't include the key
1994-2001 ACCESS study results:- that most Sarcoidosis patients do not get
better, and that the incidence of the disease in both husband and wife
indicates a likelihood of transmission between family members.

The problem of misinformation is not a new one. A 1996 paper says
"Sarcoidosis continues to be shrouded by anecdotal misinformation which has
gained credence by repetition."
http://tinyurl.com/a3knw
NOTHING has changed, and nothing will change, unless we, the community, force
that change.

NHLBI prepared a draft revision of their 'Facts' booklet in November 2004, and
we added our comments. Since then, the draft has been awaiting approval by the
Trans-NIH Sarcoidosis Committee. But this committee does not fully understand
the seriousness of this disease, and the urgency of providing accurate
guidance for our community.

Right now we believe that new life (and expertise) needs to be injected into
this committee. We believe the best way to do this is for two scientists from
our internet study community (Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter) to be
appointed to seats on the Trans-NIH Sarcoidosis Committee.

We need the help of EVERY Sarcoidosis patient to write to the key NIH people
NOW, and let them know we are not happy with the job the NIH is doing.

Sarcoidosis patients are suffering (and dying) while bureaucrats twiddle their
thumbs, and avoid confrontation with the forces of 'status-quo.'

Please let the NIH staff -- the folks responsible for looking after your
interests -- know that YOU are NOT happy and that YOU are going to insist that
the NIH (and your politicians) give you answers. We need to keep the NIH
focused on SCIENCE, and not on MYTHS.

Sincerely
Dr Trevor Marshall, on behalf of the Board of Directors, Autoimmunity Research
Foundation,
Trevor G Marshall, PhD
Belinda Fenter, BS
Meg Mangin, RN
Frances (Liz) Marshall, RPh
------------------------------------------
Please send a copy of your email letter to each of the following people:-
1. Dr. Zerhouni, Director of the NIH,
email to: [email protected]
2. Dr. James Kiley, Director, Division of Lung Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
3. Dr. Herbert Reynolds, Director, Division of Fibrotic Diseases, NIH/NHLBI
email to: [email protected]
4. Please send a courtesy copy to [email protected] so that we can keep
track of the volume of mail you are generating.

The first line of your emails should read:
Dr. Zerhouni, Dr. Kiley and Dr. Reynolds, I am writing to ask you to appoint
Dr Trevor Marshall and Ms Belinda Fenter to the Trans-NIH Sarcoidosis committee,
to help the members of that committee focus on the SCIENCE of Sarcoidosis, and
not be distracted by "anecdotal misinformation which has gained credence by
repetition."

Make sure you put a "Subject" in the email header. You should choose this
yourself, some examples are "Sarcoidosis needs NIH help now." or "Please help
Sarcoidosis patients."

You must put your name and ZIP code at the end of your letter. If you want to
retain anonymity then please say "I would be appreciative if you could keep
this letter confidential, as I might suffer if my identity was publicly
revealed," and the NIH will be bound to protect your anonymity. Please include
a valid email address in the body of your letter (next to the name and ZIP
code would be a good place :)

If you have the time, you can write a detailed summary of the suffering you
(and your family) are enduring.

The "Sarcoidosis community" includes family members, so if you have a family
member that feels strongly about beating this disease, then please suggest
that they write, too. Members from outside the USA can write - the NIH is a source
of authority for ALL health agencies, not just those in the USA.

Those of you who have access to FAX machines can send a FAXed copy of your
letter to
Dr. James Kiley
NHLBI/DLD
Two Rockledge Center, Room 10018
6701 Rockledge Drive, MSC 7952
Bethesda, MD 20892-7952
Fax 301-480-3547

-------------------------------------------------------


2. saapunut kirje Trevorilta ym:lta, jossa korjataan yhden avainhenkilön e-mail:
In the "Call to Action" we sent yesterday, we made a mistake with Dr Zerhouni's email address.
Dr Zerhouni's address is

[email protected]

(The OD stands for Office of the Director)
Would you please send your letters to this new address?

The correct three addresses are:

[email protected], [email protected], [email protected]

Sorry to have caused you the inconvenience, and thanks for your support.

Sincerely
Trevor.
Director, Autoimmunity Research Foundation

-----------------------------------------------------------

Lue lisää

Moi,
Ensiksi nostan hattua, että olet löytänyt ener-
giaa tämän asian eteenpäin viemiseen! Itselläni
on melko huono vaihe menossa, eikä ymmärrystä
tahdo löytyä mistään. Laitan viestiä menemään
listaamillesi henkilöille, jospa vihdoin asian
vakavuus alettaisiin ymmärtää. Kiittäen,
Stella

tiina kirjoitti:

No moi!

Juttusi on täällä. Tämä Trevorin kirjekin on oiva keino saada sarkkareiden ääni kuuluviin. Ei taida olla rapakon takanakaan sen helpompi saada uusia hoitoja/tutkimustuloksia hyväksytyksi. Toivottavasti hanke onnistuu. Se olisi iso askel oikeaan suuntaan, luulen. tiina

Lue lisää

Kiitos ilmoituksesta koskien palstalla näkymistä.

Niin, osasin itsekin pelätä, että en saa tuota yleislääketieteen erikoislääkäriäkään, jolla viimeksi kävin, innostumaan sarkoidoosi-potilaasta. Toivoin kuitenkin parasta. Kuvittelin myös, että hän ei pelkäisi tulevansa syytetyksi puoskaroinnista. Olin nimittäin ottanut SarcInfon sivuilta mallia, miten lääkäreitä lähestytään tässä MP-hoitoasiassa. Siellä oli yksi oikein viimeisen päälle hieno yhteenveto MP-hoidoista, jota suositeltiin lääkärille annettavaksi info-paketiksi. Suomensin sen ja allekirjoituksellani vakuutin siinä, että tiedän hoitojen kokeellisen luonteen ja otan täyden vastuun mahdollisesta epäonnistumisestakin hoidoissa. Saman paketin annoin myös Jorville, kun pyrin aikanaan heidän valvontaansa. Jorvissa kysyivät, saako tietopaketin jättää sairaskertomukseeni ja siellä se nyt myös on. Mutta taistelua täytyy jatkaa; en ole vieläkään antanut periksi. T. Systema

Systema kirjoitti:

Kiitos ilmoituksesta koskien palstalla näkymistä.

Niin, osasin itsekin pelätä, että en saa tuota yleislääketieteen erikoislääkäriäkään, jolla viimeksi kävin, innostumaan sarkoidoosi-potilaasta. Toivoin kuitenkin parasta. Kuvittelin myös, että hän ei pelkäisi tulevansa syytetyksi puoskaroinnista. Olin nimittäin ottanut SarcInfon sivuilta mallia, miten lääkäreitä lähestytään tässä MP-hoitoasiassa. Siellä oli yksi oikein viimeisen päälle hieno yhteenveto MP-hoidoista, jota suositeltiin lääkärille annettavaksi info-paketiksi. Suomensin sen ja allekirjoituksellani vakuutin siinä, että tiedän hoitojen kokeellisen luonteen ja otan täyden vastuun mahdollisesta epäonnistumisestakin hoidoissa. Saman paketin annoin myös Jorville, kun pyrin aikanaan heidän valvontaansa. Jorvissa kysyivät, saako tietopaketin jättää sairaskertomukseeni ja siellä se nyt myös on. Mutta taistelua täytyy jatkaa; en ole vieläkään antanut periksi. T. Systema

Lue lisää

Tuhannet kiitokset myös Tiinalle, jos laitat tai laitoit kannatuskirjeen Trevor Marshallille. T. Systema

Stella kirjoitti:

Moi,
Ensiksi nostan hattua, että olet löytänyt ener-
giaa tämän asian eteenpäin viemiseen! Itselläni
on melko huono vaihe menossa, eikä ymmärrystä
tahdo löytyä mistään. Laitan viestiä menemään
listaamillesi henkilöille, jospa vihdoin asian
vakavuus alettaisiin ymmärtää. Kiittäen,
Stella

Lue lisää

Kiva että olet lähettänyt kannatuskirjeen eteen päin; se palkitsee vaivan, KIITOS!

Tutkimusten mukaan sarkoidoosi-potilaiden vaivat pahenevat usein keväällä. Liekö syyllinen tuo armas aurinkomme, viittaisi vähän siihen suuntaan.

Lähetin jo eilen yhden viestin, mutta ei näy koneellani. T. Systema

Systema kirjoitti:

Mulla oli lievää kuumetta, vaihdellen 37 - 37.9 noin vuoden verran ennen kuin sarkoidoosi todettiin. Sitten totetamisen jälkeen noin puoli vuotta vaihdellen 37 - 38.5. Sitten on ollut kerran pari kahdessa vuodessa flunssan kaltaisten oireiden yhteydessä kuumetta 37 - 37.9. T. Systema

Lue lisää

Ok. Lievää kuumetta on tosiaan ollut aika paljon. Nyt saa iloita tästä kuolemanväsymyksestä - rupeaa olemaan niillä rajoilla, ettei pysty enää normaaliin työsuoritukseen. Aika ikävä tilanne tällä hetkellä.

tiina kirjoitti:

Hei vaan,

ei ole minun tohtoriani kuulunut ei näkynyt. Hän varmaan vaikuttaa nyt siellä jenkeissä missä heillä on suurempi nanobakteerien tutkimuslaitos. Kertoi silloin ennen joulua, että heillä on siellä muutama sarkkari vaihtoehtoisessa lääkityksessä, mutta ei ollut tarkemmin puhetta millaisella.

Minäkin olen taas ollut normaalia "sarkkariväsymystä" väsyneempi. Toivorikkaasti syytän siitä aurinkoa enkä pienmpää lääkeannostani. Mm. lisäkilojen pelossa en millään tahtoisi annosta suurentaa...

Nyt ovat keuhkot limaiset ja tukkoiset. Syypää on varmaan nuo kaksi kamalan tuulista päivää, ilmassa lenteli taatusti "tappava" määrä kaikenmaailman pienhiukkasia. Meikäläinen kun on aika allerginen. Se uusi testattavana oleva astmatutkimus johon osallistuin näytti meikäläisen kohdalla lievää astmaa. Seuraava kontrolli on vasta syksyllä joten nähtäväksi jää vaikuttaako se lääkitykseen ja miten?!

Onpa kiva, että keskusteluumme on putkahtanut taas uusi sarkkari. Tervetuloa!!! tiina

Lue lisää

Mukava on tosiaan tulla tänne ja huomata että on kohtalotovereita. On vain menossa aika vaativa kausi tämän väsymyksen kanssa ettei kauheasti jaksa kirjoitella. Tähän saakka on oikeastaan mennyt suht. ok tai ainakin jälkikäteen tuntuu siltä. No, eiköhän se siitä taas lähde sujumaan.

Systema kirjoitti:

Kiva että olet lähettänyt kannatuskirjeen eteen päin; se palkitsee vaivan, KIITOS!

Tutkimusten mukaan sarkoidoosi-potilaiden vaivat pahenevat usein keväällä. Liekö syyllinen tuo armas aurinkomme, viittaisi vähän siihen suuntaan.

Lähetin jo eilen yhden viestin, mutta ei näy koneellani. T. Systema

Lue lisää

Hei Systema!
Eipä kestä, kyllä tässä tekee kaiken, minkä
pystyy. Tautihan on lääkäreille täysi mysteeri,
toivottavasti ottavat Trevor Marshallin tutki-
mustulokset tosissaan.
Niinpä, valoisin vuodenaika on minullekin pahin.
Muutenkin on älyttömän valonarat silmät ja sit-
ten päälle vielä kaikki muut "sata" oiretta...
Diagnoosin sain vasta vuoden kontrolleissa käy-
tyäni, kortisonia ei ole määrätty, kun viimeisimmät
keuhkokuvat näytti jo paremmalta. Neurosarkoi-
doosia epäiltiin, mutta on nyt pois suljettu.
Seuraava kontrolli on vasta elokuussa, kun pi-
dettiin jo terveenä??????
Jos ja kun pääset kokeilemaan MP-hoitoja, niin
ONNEA MATKAAN! T. Stella

llwyd kirjoitti:

Ok. Lievää kuumetta on tosiaan ollut aika paljon. Nyt saa iloita tästä kuolemanväsymyksestä - rupeaa olemaan niillä rajoilla, ettei pysty enää normaaliin työsuoritukseen. Aika ikävä tilanne tällä hetkellä.

Lue lisää

kovasti itseänikin nämä viime viikot. Ei ole saanut mitään aikaiseksi ja tuntuu, että oireet vain pahenevat. Lääkäri haluaa tutkia lisää ja ensi viikolla menen keuhkotähystykseen, ottavat koepalan. Arvatkaa vaan hermostuttaako?!
Hoitaja kyllä kertoi, mitä siinä tapahtuu, muttei paljoa auta. :(
En ymmärtänyt mitään niistä tuloksista, joita sain kuulla. Jotkut arvot ok, jotkut taas eivät olleet... Silmäni tutkitaan myös kaiken varalta, koska on kummallisia oireita sielläkin.
Mitään lääkettä en ole siis saanut, on siis vain kärsittävä. Ei paljon naurata, ainakaan tällä hetkellä. Onneksi on tämä palsta... Voimia kaikille!!

vm72 kirjoitti:

kovasti itseänikin nämä viime viikot. Ei ole saanut mitään aikaiseksi ja tuntuu, että oireet vain pahenevat. Lääkäri haluaa tutkia lisää ja ensi viikolla menen keuhkotähystykseen, ottavat koepalan. Arvatkaa vaan hermostuttaako?!
Hoitaja kyllä kertoi, mitä siinä tapahtuu, muttei paljoa auta. :(
En ymmärtänyt mitään niistä tuloksista, joita sain kuulla. Jotkut arvot ok, jotkut taas eivät olleet... Silmäni tutkitaan myös kaiken varalta, koska on kummallisia oireita sielläkin.
Mitään lääkettä en ole siis saanut, on siis vain kärsittävä. Ei paljon naurata, ainakaan tällä hetkellä. Onneksi on tämä palsta... Voimia kaikille!!

Lue lisää

Minullakin on edessä tuo tähystely ja koepalan otto. Siis tähystyksessä. Luulin, että mun ei tarvi sitä enää kokea, kun reilu vuosi sitten diagnoosi tähystyksen jälkeen tehtiin.

Olin viipalekuvissa uudelleen kuukausi sitten ja nyt joudun sitten uusiin kokeisiin, jotta solujen AKTIIVISUUS tutkitaan. Kortisonista huolimatta kun keuhkojen arpeutuminen jatkuu... :(

Muuten olen voinut erinomaisesti. Pyöräilen 20 km lenkkejä ja rullaluistelen myös. Ei väsytä! :)

Stella kirjoitti:

Hei Systema!
Eipä kestä, kyllä tässä tekee kaiken, minkä
pystyy. Tautihan on lääkäreille täysi mysteeri,
toivottavasti ottavat Trevor Marshallin tutki-
mustulokset tosissaan.
Niinpä, valoisin vuodenaika on minullekin pahin.
Muutenkin on älyttömän valonarat silmät ja sit-
ten päälle vielä kaikki muut "sata" oiretta...
Diagnoosin sain vasta vuoden kontrolleissa käy-
tyäni, kortisonia ei ole määrätty, kun viimeisimmät
keuhkokuvat näytti jo paremmalta. Neurosarkoi-
doosia epäiltiin, mutta on nyt pois suljettu.
Seuraava kontrolli on vasta elokuussa, kun pi-
dettiin jo terveenä??????
Jos ja kun pääset kokeilemaan MP-hoitoja, niin
ONNEA MATKAAN! T. Stella

Lue lisää

Laitan ajatuksiani tähän perään, kun en osaa uutta riviä aloittaa (neuvoisko joku?).

No, kävin sitten kokemassa sen tähystyksen. Se oli aivan järkyttävän ikävä kokemus! Äänikin jäi sinne matkalle. Toivottavasti sitä ei tarvitse enää kokea.
Nyt pitää vaan odottaa tuloksia,vaikka haluaisinkin tiedon juuri nyt. Olo on nimittäin aivan ihmeellinen, tuntuu pahenevan vain.
Silmissä tuntuu heittävän, samoin päässä. Ei varsinaisesti pyörrytä, maailma vain jotenkin keikkuu. Väsymys on armoton, enkä jaksa mitään tehdä. Haluaisinpa tietää, minne hävisi se entinen reipas minäni!?

Kertoisko joku neurosarkoidoosista jotain...olen alkanut pohtimaan, josko siinä syy pään oireisiin. Tänään oli uutena oireena pahoinvoinnin tunnetta. Mitään mahatautia se ei voine olla.
Olen aivan kypsä tähän tautiin!!

Ps. Kävin jälleen lukaisemassa niitä jenkkisivuja. Mielenkiintoista luettavaa!

vm72 kirjoitti:

Laitan ajatuksiani tähän perään, kun en osaa uutta riviä aloittaa (neuvoisko joku?).

No, kävin sitten kokemassa sen tähystyksen. Se oli aivan järkyttävän ikävä kokemus! Äänikin jäi sinne matkalle. Toivottavasti sitä ei tarvitse enää kokea.
Nyt pitää vaan odottaa tuloksia,vaikka haluaisinkin tiedon juuri nyt. Olo on nimittäin aivan ihmeellinen, tuntuu pahenevan vain.
Silmissä tuntuu heittävän, samoin päässä. Ei varsinaisesti pyörrytä, maailma vain jotenkin keikkuu. Väsymys on armoton, enkä jaksa mitään tehdä. Haluaisinpa tietää, minne hävisi se entinen reipas minäni!?

Kertoisko joku neurosarkoidoosista jotain...olen alkanut pohtimaan, josko siinä syy pään oireisiin. Tänään oli uutena oireena pahoinvoinnin tunnetta. Mitään mahatautia se ei voine olla.
Olen aivan kypsä tähän tautiin!!

Ps. Kävin jälleen lukaisemassa niitä jenkkisivuja. Mielenkiintoista luettavaa!

Lue lisää

Hei!

Neurosarkoidoosia minulla ei ole diagnosoitu, mutta eiköhän se sarkoidoosi ole lähes meillä kaikilla aiheuttanut myös neurologisia oireita. Minulla ainakin välillä korvat suhisevat/vinkuvat, silmiä särkee/ovat valon arat, pyörryttää ja nyt kun sen mainitsit niin onpa aina sairauden pahassa vaiheessa ollut pahoinvointiakin. Yhteen aikaan oli aamuisin yhtä huono olo kuin olisi raskaana. Muistelen jonkinlaisen kuvottavan olon olleen pitkiäkin aikoja seuralaisenani.

Tämä sairaus kun ajelehtii oireesta toiseen niin näin vuosikausia poteneena ei aina muista edes kaikkia oireita koska niitä ei ole saattanut olla moneen vuoteen.

Väsymys on tämän sairauden armoton seuraus. Itselläni se helpotti kun aloin syömään kortisonia. Jopa niin, että tuli suorastaan euforinen olo. Ei väsyttänyt, huolet eivät juuri painaneet, tuntui etteivät jalatkaan enää yltäneet maahan, mutta tämäkin oli väliaikaista kuten kaikki tuntemukset tässä sairaudessa.
tiina

ps. jos tarkoitat miten voit aloittaa keskustelun aivan uudesta aiheesta, niin vastaa vaikka ihan palstan ensimmäiseen juttuun. silloin tekstisi tulee alimmaiseksi aivan erikseen, omaksi jutukseen.

vm72 kirjoitti:

Laitan ajatuksiani tähän perään, kun en osaa uutta riviä aloittaa (neuvoisko joku?).

No, kävin sitten kokemassa sen tähystyksen. Se oli aivan järkyttävän ikävä kokemus! Äänikin jäi sinne matkalle. Toivottavasti sitä ei tarvitse enää kokea.
Nyt pitää vaan odottaa tuloksia,vaikka haluaisinkin tiedon juuri nyt. Olo on nimittäin aivan ihmeellinen, tuntuu pahenevan vain.
Silmissä tuntuu heittävän, samoin päässä. Ei varsinaisesti pyörrytä, maailma vain jotenkin keikkuu. Väsymys on armoton, enkä jaksa mitään tehdä. Haluaisinpa tietää, minne hävisi se entinen reipas minäni!?

Kertoisko joku neurosarkoidoosista jotain...olen alkanut pohtimaan, josko siinä syy pään oireisiin. Tänään oli uutena oireena pahoinvoinnin tunnetta. Mitään mahatautia se ei voine olla.
Olen aivan kypsä tähän tautiin!!

Ps. Kävin jälleen lukaisemassa niitä jenkkisivuja. Mielenkiintoista luettavaa!

Lue lisää

Hei vm72

Tarkoititko riviväliä; sen saa painamalla enteriä. Minun koneessa se on kirjainnäppäimistössä oikealla keskellä isoin nuolinäppäin.

Minulle annettiin nyt vasta tammikuussa 2005 neurosarkoidoosi-diagnoosi, vaikka minulla alustapitäen on ollut enemmän neurologisia oireita kuin esim. keuhko-oireita. Jo ennen kuin sarkoidoosi todettiin (v. 1995-96), mulla oli päässä takaraivossa kummallista meteliä ainakin vuoden ajan. Aina kun meni nukkumaan, alkoi matonhakkuu takaraivossa. Sitten kun sarkoidoosi-diagnoosi oli tehty, todettiin että sisäkorvassa oli jotain tulehdusta, joka aiheutti tuon metelin ja jonka itse paikallistin takaraivoon. Mulla myös pisteli korvia ainakin vuoden ajan ennen diagnoosia, lisäksi makuuasennossa oli voimakasta kiertohuimausta käännyttäessä oikealle tai vasemmalle kyljelle(huom! vain makuuasennossa). Korvien pistely ja kiertohuimaus makuuasennossa kylkiä vaihdettaessa palaa edelleenkin (10 vuoden jälkeen) aina kun sarkoidoosi aktivoituu muutenkin. Kiertohuimausta tutkittiin myös HYKS:n korvaklinikalla. Minut pantiin makuuasentoon ja samalla tutkittiin jollakin koneella, miten silmäni reagoivat, kun vaihdan kylkeä. Todettiin silmänliike, eli nystagmus, ja uskoivat että minulla todella on kiertohuimaus. Nykyisin, kun sarkoidoosi ei ole pahimmillaan, mulla on edelleenkin, esim. kumartaessa, huimausta. Nykyään myös otsan läpi menee toisinaan huimaus päätä käännettäessä tai esim alas katsottaessa. Pahoivointia mulla on ollut koka ajan, välissä voi olla päiviä, jolloin sitä ei tunnu. Sitten on taas viikkojakin peräkkäin,jolloin se tuntuu koko ajan. Mulla on myös lievää päänsärkyä yhtäjaksoisesti pitkiäkin aikoja. Sitten on myös melko pitkiä aikoja välissä, että sitä ei ole. Uusimpina neurologisina oireina mulla on hajuaistin menetys miltei kokonaan ja makuaistin menetys osittain sekä jo vuosia kestänyt mahdoton syljeneritys. Sarkoidoosin alkuvaiheessa oli myös rakkovaivoja (virtsa ei tullut "paineella"). Ovat olleet poissa noin 9 vuotta, mutta nyt vuoden ajan niitä on taas silloin tällöin ollut. On myös huomattavaa lähimuistin pätkimistä, ei kuitenkaan vielä vaikeuttanut työtä, koska muistan kyllä asiat, mutta usein en nimiä yms. Myös silmäongelmat olivat voimakkaana alussa (iridocyklitis)ainakin vuoden. Sitten oli joitakin vuosia pois (ehkä 3 vuotta). Nykyisin ollut taas kaksi vuotta selkeä iritis ja uveitis (värikalvontulehdus). Käytännössä silmäongelmat ovat: kutinaa, punoitusta, valonarkuutta, sahalaitojen näkemistä ja muita valoilmiöitä, kiiltävää ei pysty katsomaan sekä kyhmyjä ala- silmäluomien sisäpuolella. Tämän vuoden alussa oli myös sykkivää kipua silmähermon alueella päässä ja liikkuvaa kummallista päänkipua eri puolilla päätä. Niskan jäykkyyttä ja ristiselkäsärkyä. Voimakasta väsymystä on ollut koko 10 vuotta, varsinkin fyysisten rasitusten jälkeen; se on myös yksi neurologinenkin oire. Edellä keskeisimmät neurologiset oireeni, jotka muistan tällä hetkellä.

Trevor G. Marshallin mukaan kaikilla sarkoidoosipotilailla on neurologisia oireita. Joillakin niitä vain on sitten enemmän, jolloin HYKS antaa neurosarkoidoosi-diagnoosin, kuten minulle tammikuussa 2005. Marshallin mukaan myös, jos D-vitamiini (hormooni) arvo on korkea, potilaalla on paljon neurologisia oireita. Mulla tuo D-arvo on huomattavan korkea ja SarcInfon lääkäreiden mukaan mulla on laaja systeeminen sarkoidoosi koko elimistössä. Heidän mukaansa pitäsi alottaa lääkitys, mutta jos en saa sitä järjestymään vielä, pitää suojautua oikeilla silmä- ja aurinkolaseilla ultraviolettisäteiltä, infrapunavalolta, kirkkailta valoilta ja välttää kaikkia D-vitamiinipitoisia ruokia ja ravintoaineita, joihin on lisätty D-vitamiinia. Näin olen menetellyt tiukemmin tammikuusta alkaen ja nyt ainakin väsymys ja hikoilu on hieman hellittänyt. T. Systema

Systema kirjoitti:

Hei vm72

Tarkoititko riviväliä; sen saa painamalla enteriä. Minun koneessa se on kirjainnäppäimistössä oikealla keskellä isoin nuolinäppäin.

Minulle annettiin nyt vasta tammikuussa 2005 neurosarkoidoosi-diagnoosi, vaikka minulla alustapitäen on ollut enemmän neurologisia oireita kuin esim. keuhko-oireita. Jo ennen kuin sarkoidoosi todettiin (v. 1995-96), mulla oli päässä takaraivossa kummallista meteliä ainakin vuoden ajan. Aina kun meni nukkumaan, alkoi matonhakkuu takaraivossa. Sitten kun sarkoidoosi-diagnoosi oli tehty, todettiin että sisäkorvassa oli jotain tulehdusta, joka aiheutti tuon metelin ja jonka itse paikallistin takaraivoon. Mulla myös pisteli korvia ainakin vuoden ajan ennen diagnoosia, lisäksi makuuasennossa oli voimakasta kiertohuimausta käännyttäessä oikealle tai vasemmalle kyljelle(huom! vain makuuasennossa). Korvien pistely ja kiertohuimaus makuuasennossa kylkiä vaihdettaessa palaa edelleenkin (10 vuoden jälkeen) aina kun sarkoidoosi aktivoituu muutenkin. Kiertohuimausta tutkittiin myös HYKS:n korvaklinikalla. Minut pantiin makuuasentoon ja samalla tutkittiin jollakin koneella, miten silmäni reagoivat, kun vaihdan kylkeä. Todettiin silmänliike, eli nystagmus, ja uskoivat että minulla todella on kiertohuimaus. Nykyisin, kun sarkoidoosi ei ole pahimmillaan, mulla on edelleenkin, esim. kumartaessa, huimausta. Nykyään myös otsan läpi menee toisinaan huimaus päätä käännettäessä tai esim alas katsottaessa. Pahoivointia mulla on ollut koka ajan, välissä voi olla päiviä, jolloin sitä ei tunnu. Sitten on taas viikkojakin peräkkäin,jolloin se tuntuu koko ajan. Mulla on myös lievää päänsärkyä yhtäjaksoisesti pitkiäkin aikoja. Sitten on myös melko pitkiä aikoja välissä, että sitä ei ole. Uusimpina neurologisina oireina mulla on hajuaistin menetys miltei kokonaan ja makuaistin menetys osittain sekä jo vuosia kestänyt mahdoton syljeneritys. Sarkoidoosin alkuvaiheessa oli myös rakkovaivoja (virtsa ei tullut "paineella"). Ovat olleet poissa noin 9 vuotta, mutta nyt vuoden ajan niitä on taas silloin tällöin ollut. On myös huomattavaa lähimuistin pätkimistä, ei kuitenkaan vielä vaikeuttanut työtä, koska muistan kyllä asiat, mutta usein en nimiä yms. Myös silmäongelmat olivat voimakkaana alussa (iridocyklitis)ainakin vuoden. Sitten oli joitakin vuosia pois (ehkä 3 vuotta). Nykyisin ollut taas kaksi vuotta selkeä iritis ja uveitis (värikalvontulehdus). Käytännössä silmäongelmat ovat: kutinaa, punoitusta, valonarkuutta, sahalaitojen näkemistä ja muita valoilmiöitä, kiiltävää ei pysty katsomaan sekä kyhmyjä ala- silmäluomien sisäpuolella. Tämän vuoden alussa oli myös sykkivää kipua silmähermon alueella päässä ja liikkuvaa kummallista päänkipua eri puolilla päätä. Niskan jäykkyyttä ja ristiselkäsärkyä. Voimakasta väsymystä on ollut koko 10 vuotta, varsinkin fyysisten rasitusten jälkeen; se on myös yksi neurologinenkin oire. Edellä keskeisimmät neurologiset oireeni, jotka muistan tällä hetkellä.

Trevor G. Marshallin mukaan kaikilla sarkoidoosipotilailla on neurologisia oireita. Joillakin niitä vain on sitten enemmän, jolloin HYKS antaa neurosarkoidoosi-diagnoosin, kuten minulle tammikuussa 2005. Marshallin mukaan myös, jos D-vitamiini (hormooni) arvo on korkea, potilaalla on paljon neurologisia oireita. Mulla tuo D-arvo on huomattavan korkea ja SarcInfon lääkäreiden mukaan mulla on laaja systeeminen sarkoidoosi koko elimistössä. Heidän mukaansa pitäsi alottaa lääkitys, mutta jos en saa sitä järjestymään vielä, pitää suojautua oikeilla silmä- ja aurinkolaseilla ultraviolettisäteiltä, infrapunavalolta, kirkkailta valoilta ja välttää kaikkia D-vitamiinipitoisia ruokia ja ravintoaineita, joihin on lisätty D-vitamiinia. Näin olen menetellyt tiukemmin tammikuusta alkaen ja nyt ainakin väsymys ja hikoilu on hieman hellittänyt. T. Systema

Lue lisää

Johan oli viestissäsi samantyyppisiä oireita mitä itsellänikin on tässä ollut. Krääks!
Päänsärkyä on ollut enempi vähempi, valoarkuutta sekä sahalaitaa; luulin sen kyllä olevan enempi migreeniin liittyvää. Ainakin suurinpiin osiin kohtauksista, joissa sahalaitaa on ollut migreenilääke on auttanut. Pitääkin ottaa asia puheeksi silmälääkärillä.
Minullekin kiiltävän katsominen on ollut ongelmallista. Tuttavat aina ihmettelivät, että mitä ihmettä, eihän tuo ole kirkasta edes, mutta joku pinta, valot kaupassa tai väri tekevät sen. Yksi sinisen sävy on aivan mahdoton, siitä tulee melkeinpä heti päänsärky. Uskomaton juttu.

Minullakin on ollut niskajäykkyyttä sekä ristiselän kipua, vaikken ole mitään tehnytkään (kun en yksinkertaisesti jaksa). Buranaa kuluu...
Jotenkin alkoi pelottamaan nuo samantyyppiset oireet. Siis ymmärsinkö oikein, että syöt nyt sitten kortisonia? Ja se auttoi?MItä sivuoireita siitä on tullut? Olisipa ihanaa saada tämä armoton väsymys pois, ja myös tämä pyörryttäminen.

Sitä tuossa mietin, että oiskohan se minullakin sitä kiertohuimausta...Kävin tänään lääkärissä ja siellä juttelin uudelleen tästä pään oireista. Sain lähetteen sairaalaan (taas) ja katsotaan pitävätkö oireiluani tarpeeksi vakavana ottaakseen kuvaukseen.

Yksi asia mikä tässä sairastelussa on tullut esille on se, että potilasta pompotellaan! Luin kyllä näitä teidän aiempia keskusteluja täällä ja olin huomaavinani sellaista, mutta nyt koen sen henkilökohtaisesti. Onnekseni työterveydessä on lääkäri, joka ymmärtää miten vakavissani ja itse asiassa peloissanikin olen.
Onneksi sain sen lähetteen sinne, jotta selviää onko päässä enempi vialla...

Kun olisi varaa, menisin yksityiselle puolelle. Eipähän tarvitsisi odottaa viikko ja kuukausi tolkulla lääkärille pääsyä.

Niin tuosta maku- ja hajuaistin menettämisestä..
Keväällä oli noin parin kuukauden pituinen jakso, jolloin en maistanut enkä haistanut juuri mitään. Sitten yhtäkkiä tuli makuaisti takaisin, muttei kokonaan. Nyt hajuaisti on tullut, mutta siinäkin on päiviä, kun en haista kaikkea.

Muisti pätkii minullakin. Se on välillä tosi rasittavaa, kun on menossa jonnekin, muttei muista mitä meni tekemään tai hakemaan. Saati keskustellessa, ei paljon naurata, kun unohtaa mistä oli puhumassa...Nimien kanssa on ollut ongelmia, mutta se on muistaakseni (hih) ollut koko elämäni...

Mutta näissä merkeissä. Kiva, kun kerrotte omia kokemuksia ja oireitanne. On helpompi kestää tätä, kun on joku joka ymmärtää sen itse kokeneena:)

Niin ja siitä uuden viestin laittamisesta. Siis vielä kerran: Kuinka saan aloitettua tässä sarkoidoosi-palstalla uuden aiheen? En halua aloittaa uutta viestiketjua jonnekin muualle terveys-sivuilla, vaan täällä?

vm72 kirjoitti:

Johan oli viestissäsi samantyyppisiä oireita mitä itsellänikin on tässä ollut. Krääks!
Päänsärkyä on ollut enempi vähempi, valoarkuutta sekä sahalaitaa; luulin sen kyllä olevan enempi migreeniin liittyvää. Ainakin suurinpiin osiin kohtauksista, joissa sahalaitaa on ollut migreenilääke on auttanut. Pitääkin ottaa asia puheeksi silmälääkärillä.
Minullekin kiiltävän katsominen on ollut ongelmallista. Tuttavat aina ihmettelivät, että mitä ihmettä, eihän tuo ole kirkasta edes, mutta joku pinta, valot kaupassa tai väri tekevät sen. Yksi sinisen sävy on aivan mahdoton, siitä tulee melkeinpä heti päänsärky. Uskomaton juttu.

Minullakin on ollut niskajäykkyyttä sekä ristiselän kipua, vaikken ole mitään tehnytkään (kun en yksinkertaisesti jaksa). Buranaa kuluu...
Jotenkin alkoi pelottamaan nuo samantyyppiset oireet. Siis ymmärsinkö oikein, että syöt nyt sitten kortisonia? Ja se auttoi?MItä sivuoireita siitä on tullut? Olisipa ihanaa saada tämä armoton väsymys pois, ja myös tämä pyörryttäminen.

Sitä tuossa mietin, että oiskohan se minullakin sitä kiertohuimausta...Kävin tänään lääkärissä ja siellä juttelin uudelleen tästä pään oireista. Sain lähetteen sairaalaan (taas) ja katsotaan pitävätkö oireiluani tarpeeksi vakavana ottaakseen kuvaukseen.

Yksi asia mikä tässä sairastelussa on tullut esille on se, että potilasta pompotellaan! Luin kyllä näitä teidän aiempia keskusteluja täällä ja olin huomaavinani sellaista, mutta nyt koen sen henkilökohtaisesti. Onnekseni työterveydessä on lääkäri, joka ymmärtää miten vakavissani ja itse asiassa peloissanikin olen.
Onneksi sain sen lähetteen sinne, jotta selviää onko päässä enempi vialla...

Kun olisi varaa, menisin yksityiselle puolelle. Eipähän tarvitsisi odottaa viikko ja kuukausi tolkulla lääkärille pääsyä.

Niin tuosta maku- ja hajuaistin menettämisestä..
Keväällä oli noin parin kuukauden pituinen jakso, jolloin en maistanut enkä haistanut juuri mitään. Sitten yhtäkkiä tuli makuaisti takaisin, muttei kokonaan. Nyt hajuaisti on tullut, mutta siinäkin on päiviä, kun en haista kaikkea.

Muisti pätkii minullakin. Se on välillä tosi rasittavaa, kun on menossa jonnekin, muttei muista mitä meni tekemään tai hakemaan. Saati keskustellessa, ei paljon naurata, kun unohtaa mistä oli puhumassa...Nimien kanssa on ollut ongelmia, mutta se on muistaakseni (hih) ollut koko elämäni...

Mutta näissä merkeissä. Kiva, kun kerrotte omia kokemuksia ja oireitanne. On helpompi kestää tätä, kun on joku joka ymmärtää sen itse kokeneena:)

Niin ja siitä uuden viestin laittamisesta. Siis vielä kerran: Kuinka saan aloitettua tässä sarkoidoosi-palstalla uuden aiheen? En halua aloittaa uutta viestiketjua jonnekin muualle terveys-sivuilla, vaan täällä?

Lue lisää

Laitan kiireellä tähän jotakin.
Oireista:Unohdin neurosarkoidoosin oirelistasta ainakin pari: nenänvarsisäryt varsinkin alussa, mutta silloin tällöin myös myöhemmin. Pari viime vuotta vasemman silmän liikearkuus.

Korvauksista: Sarkoidoosin kortisoonilääkityksen korvaus 100%, koskien myös silmätippoja. Kuten tiina arvelikin neurosarkoidoosiakin hoidetaan pääasiassa kortisoonilla. Minulle tarjottiin tammikuussa 2005 jättikortisoonihoitoa neurosarkoidoosiin. Tällä kertaa kuitenkin kieltäydyin siitä, koska minulle siitä on niin paljon sivuoireita. Ajattelin, että yritän kaikin mahdollisin keinoin saada MP-hoidot alkuun. Se ei kyllä ole vielä onnistunut. Noudattamalla yllä olevissa viesteissäni mainitsemiani auringolta suojaus- ym. ohjeita, oireeni ovat kuitenkin jkv lieventyneet, joten tällä hetkellä en kortisoonihoitoihin suostu. Jos oireet pahenevat kestämättömäksi enkä saa MP-hoitoja järjestymään, mietin asiaa uudelleen.

Ovatko sahalaitojen ja muiden valoilmiöiden näkeminen neurosarkoidoosia vai migreeniä; siitä niin kuin monesta muustakin seikasta ollaan montaa mieltä. HYKSin mielestä ne ovat migreeniä. Oman kokemukseni mukaan, mulla ei koskaan ole samaan aikaan päänsärkyä, kun näen esim. sahalaitoja. Ja aina kun näen niitä, sarkoidoosi aktivoituu muutenkin, eli todetaan ACE:n ja muiden sarkoidoosin mittareiden nousua. Migreeniä en muutenkaan mielestäni ole kunnolla sairastanut kuin kerran elämässäni noin 30 vuotta sitten. Silloin näkemäni sahalaidat olivat kyllä aivan toisen näköisiä, kuin nyt näkemäni. HYKS:n mukaan sillä ei ole merkitystä, minkä näköisiä ne ovat. Trevor G. Marshallin mukaan sahalaidat,muut valoilmiöt ja herkkyys kiiltäville pinnoille on nimenomaan sarkoidoosin neurologinen oire.

Ylimääräisestä väsymyksestä en ole suinkaan kokonaan päässyt. Lauantaina tein kolme tuntia pihatöitä ja sen jälkeen oli taas pakko nukkua 2 tuntia. Mutta onneksi väsymys normaalitilassa (ei fyysisiä ponnistuksia) on sekin vähän vähentynyt. En voi olla vielä varma, johtuuko se auringolta suojautumisesta yms., koska tämä tauti on kaikenkaikkiaan syklinen: välillä on parempia vaiheita ja sitten taas uudelleen huonoja vaiheita.

vm72 kirjoitti:

Johan oli viestissäsi samantyyppisiä oireita mitä itsellänikin on tässä ollut. Krääks!
Päänsärkyä on ollut enempi vähempi, valoarkuutta sekä sahalaitaa; luulin sen kyllä olevan enempi migreeniin liittyvää. Ainakin suurinpiin osiin kohtauksista, joissa sahalaitaa on ollut migreenilääke on auttanut. Pitääkin ottaa asia puheeksi silmälääkärillä.
Minullekin kiiltävän katsominen on ollut ongelmallista. Tuttavat aina ihmettelivät, että mitä ihmettä, eihän tuo ole kirkasta edes, mutta joku pinta, valot kaupassa tai väri tekevät sen. Yksi sinisen sävy on aivan mahdoton, siitä tulee melkeinpä heti päänsärky. Uskomaton juttu.

Minullakin on ollut niskajäykkyyttä sekä ristiselän kipua, vaikken ole mitään tehnytkään (kun en yksinkertaisesti jaksa). Buranaa kuluu...
Jotenkin alkoi pelottamaan nuo samantyyppiset oireet. Siis ymmärsinkö oikein, että syöt nyt sitten kortisonia? Ja se auttoi?MItä sivuoireita siitä on tullut? Olisipa ihanaa saada tämä armoton väsymys pois, ja myös tämä pyörryttäminen.

Sitä tuossa mietin, että oiskohan se minullakin sitä kiertohuimausta...Kävin tänään lääkärissä ja siellä juttelin uudelleen tästä pään oireista. Sain lähetteen sairaalaan (taas) ja katsotaan pitävätkö oireiluani tarpeeksi vakavana ottaakseen kuvaukseen.

Yksi asia mikä tässä sairastelussa on tullut esille on se, että potilasta pompotellaan! Luin kyllä näitä teidän aiempia keskusteluja täällä ja olin huomaavinani sellaista, mutta nyt koen sen henkilökohtaisesti. Onnekseni työterveydessä on lääkäri, joka ymmärtää miten vakavissani ja itse asiassa peloissanikin olen.
Onneksi sain sen lähetteen sinne, jotta selviää onko päässä enempi vialla...

Kun olisi varaa, menisin yksityiselle puolelle. Eipähän tarvitsisi odottaa viikko ja kuukausi tolkulla lääkärille pääsyä.

Niin tuosta maku- ja hajuaistin menettämisestä..
Keväällä oli noin parin kuukauden pituinen jakso, jolloin en maistanut enkä haistanut juuri mitään. Sitten yhtäkkiä tuli makuaisti takaisin, muttei kokonaan. Nyt hajuaisti on tullut, mutta siinäkin on päiviä, kun en haista kaikkea.

Muisti pätkii minullakin. Se on välillä tosi rasittavaa, kun on menossa jonnekin, muttei muista mitä meni tekemään tai hakemaan. Saati keskustellessa, ei paljon naurata, kun unohtaa mistä oli puhumassa...Nimien kanssa on ollut ongelmia, mutta se on muistaakseni (hih) ollut koko elämäni...

Mutta näissä merkeissä. Kiva, kun kerrotte omia kokemuksia ja oireitanne. On helpompi kestää tätä, kun on joku joka ymmärtää sen itse kokeneena:)

Niin ja siitä uuden viestin laittamisesta. Siis vielä kerran: Kuinka saan aloitettua tässä sarkoidoosi-palstalla uuden aiheen? En halua aloittaa uutta viestiketjua jonnekin muualle terveys-sivuilla, vaan täällä?

Lue lisää

Hei

Vielä neurosarkoidoosin oireista: Myös kurkkulihaksissa on jotain kipua; toisinaan on jopa vaikea puhua. Tätä on pahemmin ollut vasta noin vuoden. Nyt vaiva on pois. Ko kurkkuvaivakin voi olla yhteydessä aivoihin ja siellä olevaan kurkkulihaksia säätelevään hermoon. Luin tästä hiljattain jotain englanninkielistä juttua netistä ( ei Marshallin tekstiä), mutta en muista sitä nyt tarkemmin. Otsassa silmien yläpuolella kiputuntemuksia. Itse miellän ne hermoratakivuiksi.

Hajuaisti oli mulla noin vuoden miltei kokonaan pois, makuaisti muutaman kuukauden. Hajuaisti toimii nykyisin toisinaan, mutta toisinaan ei ollenkaan. Makuaistista on palannut pysyvämmin ainakin 2/3. Diagnoosi, jonka sain HYKS:stä viittaa usean aivohermon halvaukseen, mistä johtuu muun muassa nämä aistien menetykset.

Kortisoonin aiheuttamista sivuoireista jotain seuraavassa. HYKS:n toteamusten mukaan mulle on tullut kortisoonin sivuoireina harmaakaihi, diabetes (kortisoonin provosoimana), ihon oheneminen (joka ei pelkästään kortisoonin aiheuttamaa; ikänikin on nimittäin sitä luokkaa, että keho rapistuu), sydänoireiden paheneminen, suun limakalvo-ongelmat. Lisäksi ensimmäisinä sairasteluvuosina epäiltiin, että myös neurosarkoidoosiin viittaavat hermoratatulehdukset yms. neurosarkoidoosin merkit, voivat olla kortisoonin aiheuttamia. Tosin mulla oli samoja oireita vielä pahempana heti alussa, jolloin ei oltu yhtään lääkitty kortisoonilla.

Mihin kortisoonilääkitys on auttanut: Alussa noin vuoden ajan oli melko vahva kortisoonilääkitys (en muista tarkasti milligrammoja ja lukumääriä). Meteli päästä loppui samalla kun sisäkorvatulehdus parani. Keuhkotilanne parani. Silmät tulivat noin vuoden tiputuksen jälkeen oireettomiksi. Nyt ne vuorostaan ovat taas oirehtineet noin 2 vuotta yhtäjaksoisesti.Fyysisten rasitusten jälkeen en väsynyt niin totaalisesti kuin mitä väsyn nyt, kun lääkitystä ei ole ollut noin kahteen vuoteen.

Mutta kukaanhan meistä ei voi olla varma, mitä hyötyä kortisoonista on. HYKS:n mukaan se estää taudin etenemisen, mutta ei paranna. Onko väliaikaisissa paremmissa vaiheissa siis kysymys siitä elimistön omasta parantamistoiminnasta (puolustusmekanismin tehokkaasta toiminnasta) samalla kun kortisooni estää etenemisen? Näin se ainakin HYKS:ssä tulkitaan. Varmaa tieteellistä tietoa ei asiasta ole!

Kaikesta huolimatta en uskalla kieltäytyä kortisoonitiputuksista silmiin, koska pelkään sokeutumista. En myöskään kieltäydy neurosarkoidoosin hoidosta jättikortisooniannoksilla, jos oireet pahenevat ja jollen sitä ennen pysty järjestämään MP-hoitoja. Onhan kuitenkin vuosisatainen kokemus, että kortisooni estää taudin etenemisen, jos kohta pitkään käytettynä aiheuttaa myös ikäviä ja vakaviakin sivuoireita. Meidän kaikkien on itse pantava kussakin tilanteessa hyödyt ja haitat vastakkain ja valittava, minkä katsomme itsellemme parhaaksi ratkaisuksi. Kukaan ei meitä tänä päivänä täällä Suomessa vielä auta ratkaisun teossa.

Joka tapauksessa periksi ei anneta! T. Systema

Systema kirjoitti:

Nyt on mieli matalalla. Lääkäri, jolla kävin, sanoi heti, että hänellä on niin laajat alueet hoidettavanaan, jottei voi kuvitellakaan tutustuvansa vielä johonkin aivan uuteen tutkimukseen, joka ei ole hänen alaansa. Mielestäni Marshallin tutkimus kyllä koskee hänenkin alaansa; hän on yleislääketieteen erikoislääkäri. Mutta näyttää siltä, että nekin lääkärit, jotka eivät ole sitoutuneet koululääketieteeseen, ovat kuitenkin sitoutuneet siihen omaan linjaansa (esim. hiven ja vitamiinihoitoihin)ilman että jaksaisivat laajentaa tietämystään antibiootti- ja kortisoonihoitoihin. Joskushan potilaiden on näitäkin käytettävä, jos vaihtoehtona on sokeus, halvaus- tai joku muu vammauttava juttu. Tällöin lääkärin, pystyäkseen antamaan potilaalleen kaiken mahdollisen hoidon, pitäisi hallita myös nämä alueet. Mutta lienee niin, että se on mahdotonta. Ihmisen rahkeet eivät riitä omaksumaan kaikkea. Uusi omaksutaan vasta sitten, kun sen on joku virallinen taho jaksanut ottaa omakseen ja ajaa yleiseen käyttöön.

Ko lääkäri totesi monien lääkärien olevan sitä mieltä, että useiden sairauksien takana on bakteerit, vaikka sitä ei vielä yleisesti tiedetä eikä tunnusteta. Hänkään ei osannut neuvoa ketään, kuka olisi kiinnostunut sarkoidoosista ja jaksaisi perehtyä MP-hoitoon. Hänenkin kanssaan keskustelimme siitä karvaasta tosiasiasta; sarkoidoosi-potilaita on niin vähän, että kukaan ei innostu asiasta.Lähtiäisiksi lääkäri sanoi, että jos hän olisi minä, hän perehtyisi niin kunnolla MP-hoitoon, että hän voisi itse valvoa itseään. Hän kuitenkin ymmärsi, että vaikeata se on tällaiselle maallikolle lähteä tohtoroimaan itseään.

Meilläkin on lääketieteen tohtoreita ja professoreita, jotka tutkivat geenejä ja molekyylejä (Leena Palotie, H:gin yliopisto, Riku Korhonen; T:reen yliopisto/biolääketiede), mutta näillä ei sitten liene varsinaisia potilasvastaanottoja. Leena Palotie työskentelee muunmuassa Kelassa, mutta ei sitä nyt voi noin vaan ottaa yhteyttä. Onko todellakin niin, että Suomessa ei ole missään päin lääkäriä, joka jo soveltaisi geenitutkimuksen, molekyylibiologian ja biolääketieteen tuloksia potilaisiinsa.

Mulla on tänään siipi maassa ja väsyttää.
________

Sarcinfoakin olen taas selaillut selvittääkseni itselleni, saako sitä enää rasvatonta maitoa ja jogurttia syödä. Siellä itse Trevor vastailee, että ei pidä huolehtia kalkista, D-vitamiinista ja magnesiumista niin kauan kun D 1,25 arvo on liian korkea. Niinpä niin, en minä sitä siksi kysykään, vaan kun olisi niin kiva kaikkien kieltäymystensä ja oireittansa keskellä joskus juoda tai syödä sitäkin, mitä tekee mieli, jos se ei millään tavalla ole haitaksi sarkkikselle. Täysiverisellä tutkijalla ei liene tällaisia heikkouksia, että tekee jotain hyvääkin mieli. Että tämmöttii tänään!

Lue lisää

Löysin nettiä selaillessa erään jutun jossa tutkittiin elintarvikkeiden D-vitamiinilisäysten vaikutusta suomalaisten D-vitamiinin saantiin. Sieltä bongasin muutamia ruoka-aineita joista ainakin saa D-vitamiinia. Maitoonhan on nyt alettu lisäämään D-vitamiinia, lisäksi margariineihin on lisätty jo pitkän aikaa. Muita lähteitä on kalat, kananmuna, siipikarja sekä eräät sienet (mm.kanttarelli).

Yleisesti ottaen maitottuotteissa ei ilman lisäystä pitäisi olla D-vitamiinia, ja jos on niin kyllä se jossain siellä purkin kyljessä pitäisi lukea.

Samassa jutussa oli mainittu että aurinkovoiteen suojakerroin 8 ja siitä korkeammat estävät 95%:sti D-vitamiinin imeytymisen ihon kautta auringosta.

Moi!

Itse syön kortisonia ja se on 100% korvattava .Lääkärin kirjoittama todistus oli vietävä Kelaan ja siellä sitten kelan lääkärit asian tutkivat ja kotiin tuli ilmoitus, että uusi sairasvakuutus kortti on tulossa ja siihen on merkitty numerosarja joka oikeuttaa korvaukseen. Osteoporoosi lääkkeet joudun kustantamaan itse vaikka sairaus on kortisonin syömisen aiheuttama. Samoin on kaikenlaisten "Buranoiden" laita. Kun sain reumapkl:n lääkäriltä reseptin nivelkipuihin ei siitä tullut mitään erityiskorvausta eikä mieleeni tullut edes kysyä asiaa, lääke kuitenkin aiheutti minulla niin kamalan pahoinvoinnin etten sitä voinut syödä. Samoin on vatsansuoja lääkityksen laita. Se on kiltisti maksettava itse vaikka senkin tarve johtuu tavallaan sarkoidoosista (kortisonin syömisestä).
Sarkoidoosin aiheuttamiin rytmihäiriöihin syön satunnaisesti Betasalpaajaa ja itse se on sekin maksettava.

En tiedä miten on neurosarkoidoosin lääkkeiden laita ja onko siihen edes mitään omaa lääkitystä?!? Koska meillä kortisoni taitaa olla se hyväksytty lääke sarkoidoosiin voi muiden lääkkeiden korvaaminen olla hankalaa. Luin vuosi sitten jutun lääkekorvaus uudistuksesta ja siinä oli ehdotettu, että sarkoidoosi poistettaisiin korvattavien sairauksien listalta. Vielä näin ei onneksi ole kuitenkaan tapahtunut!

Miten on esim. silmätippojen laita, Systema?

tiina

tiina kirjoitti:

Moi!

Itse syön kortisonia ja se on 100% korvattava .Lääkärin kirjoittama todistus oli vietävä Kelaan ja siellä sitten kelan lääkärit asian tutkivat ja kotiin tuli ilmoitus, että uusi sairasvakuutus kortti on tulossa ja siihen on merkitty numerosarja joka oikeuttaa korvaukseen. Osteoporoosi lääkkeet joudun kustantamaan itse vaikka sairaus on kortisonin syömisen aiheuttama. Samoin on kaikenlaisten "Buranoiden" laita. Kun sain reumapkl:n lääkäriltä reseptin nivelkipuihin ei siitä tullut mitään erityiskorvausta eikä mieleeni tullut edes kysyä asiaa, lääke kuitenkin aiheutti minulla niin kamalan pahoinvoinnin etten sitä voinut syödä. Samoin on vatsansuoja lääkityksen laita. Se on kiltisti maksettava itse vaikka senkin tarve johtuu tavallaan sarkoidoosista (kortisonin syömisestä).
Sarkoidoosin aiheuttamiin rytmihäiriöihin syön satunnaisesti Betasalpaajaa ja itse se on sekin maksettava.

En tiedä miten on neurosarkoidoosin lääkkeiden laita ja onko siihen edes mitään omaa lääkitystä?!? Koska meillä kortisoni taitaa olla se hyväksytty lääke sarkoidoosiin voi muiden lääkkeiden korvaaminen olla hankalaa. Luin vuosi sitten jutun lääkekorvaus uudistuksesta ja siinä oli ehdotettu, että sarkoidoosi poistettaisiin korvattavien sairauksien listalta. Vielä näin ei onneksi ole kuitenkaan tapahtunut!

Miten on esim. silmätippojen laita, Systema?

tiina

Lue lisää

Onko näin, että tablettimuoto on ainoa oikea taas... ei liuosta, voidetta, suihketta..?? Täytynee käydä siellä pykäläviidakkotalossa ottamassa selvää...;o

Mimmi

Mimmi kirjoitti:

Onko näin, että tablettimuoto on ainoa oikea taas... ei liuosta, voidetta, suihketta..?? Täytynee käydä siellä pykäläviidakkotalossa ottamassa selvää...;o

Mimmi

Lue lisää

Onko muodolla todella jotain merkitystä, jos lääkäri on määrännyt kortisoonihoidon, vaikkapa suihkeena sarkoidoosiin? Olen luullut, että jos lääkäri määrää jonkin muotoisen lääkehoidon sarkoidoosiin, se on nykypäivän Suomessa vielä 100 prosenttisesti korvattavaa!?

Systema kirjoitti:

Onko muodolla todella jotain merkitystä, jos lääkäri on määrännyt kortisoonihoidon, vaikkapa suihkeena sarkoidoosiin? Olen luullut, että jos lääkäri määrää jonkin muotoisen lääkehoidon sarkoidoosiin, se on nykypäivän Suomessa vielä 100 prosenttisesti korvattavaa!?

Lue lisää

Niin siitä korvattavuudesta...Luin jostain nettisivuilta, että se tablettimuotoinen on 100% korvattava, mutta suihkeena ei. Yritin äsken etsiä sitä sivua, mutten sitä enää löytänyt. Koska asia on itsellenikin varmaan kohta ajankohtainen, soitin Kelaan ja kysyin asiasta.

Kuulemma sarkoidoosin ei ole kuin tablettimuotoinen erityiskorvattava kortisoni. Se korvataan 100%. Lapsille on jotain erityisluvallista nestemäisenäkin (suihke?!).
5 euroa on omavastuu. Farmaseutti siellä Kelalla oli oikein mukava ja kertoi miten edetä, kun kortisonia sitten tarvitaan.
Mukavaa, että edes joku tuntuu ottavan asiaan oikeasti kantaa. No, eipä unohdeta sitä sairaalan mukavaa hoitajaa:)

vm72 kirjoitti:

Niin siitä korvattavuudesta...Luin jostain nettisivuilta, että se tablettimuotoinen on 100% korvattava, mutta suihkeena ei. Yritin äsken etsiä sitä sivua, mutten sitä enää löytänyt. Koska asia on itsellenikin varmaan kohta ajankohtainen, soitin Kelaan ja kysyin asiasta.

Kuulemma sarkoidoosin ei ole kuin tablettimuotoinen erityiskorvattava kortisoni. Se korvataan 100%. Lapsille on jotain erityisluvallista nestemäisenäkin (suihke?!).
5 euroa on omavastuu. Farmaseutti siellä Kelalla oli oikein mukava ja kertoi miten edetä, kun kortisonia sitten tarvitaan.
Mukavaa, että edes joku tuntuu ottavan asiaan oikeasti kantaa. No, eipä unohdeta sitä sairaalan mukavaa hoitajaa:)

Lue lisää

no joo...

Nyt minä ymmärrän miksi edellisellä pkl-käynnilläni lääkäri laittoi minut siihen kokeilussa olevaan astmatutkimukseen (astmaa on tukittu moneen kertaan aiemminkin), astmassahan kaikki "hoitosuihkeet" ymmärtääkseni kuuluvat jonkinlaisen korvauksen piiriin. Minun ihoni on nimittäin mennyt niin ohueksi, että jos joku vaikka leikkisästi puristaa vähän lujempaa esim. käsivarresta niin seurauksena on veripurkaumia ihon alla. Ei suinkaan mustelmia vaan ihan sellaisia "veriläntin" näköisiä. Tämä on yksi viisivuotisen kortisonikuurini sivuvaikutuksia. Hengiteltävällä kortisonilla ei kuulema ole niin voimakkaat sivuvaikutukset. No, diagnoosi oli nippa nappa astmaatikko, mutta koska tutkimus valmistuu vasta joskus syksyllä niin kuulen asiasta tarkemmin sitten (määrittelevät raja-arvot tarkasti jne.).

Koska minun sarkoidoosini oireilee pahiten juuri keuhkoissa olen enemmän kuin innokas kokeilemaan kortisonia vähemmän haitallisessa muodossa. Tosin astmadiagnoosin saaminen tämän kaiken lisäksi ei juurikaan naurata...

Eipä voi paljon hellevaatteissa olla kun käsivarsien iho on kuin ohutta pergamentti-paperia täydennettynä erikokoisilla ja muotoisilla tulipunaisilla "tipluilla", jotka muuten häviävät tosi hitaasti, vie useita viikkoja ja sinä aikana kerkeää aina tulla uusia tilalle. Jalat puolestaan ovat täynnä mustelmia. Enkä nyt yhtään liioittele, mustelmia syntyy todella ilman että huomaisin kolhineeni itseäni mihinkään. Onneksi aurinko ei ole meille terveellistä eikä näin ollen ole mitään tarvetta pukeutua uimapukuunkaan.

Tulipas tästä nyt turhamaiselta vaikuttava jurputus-valitus-kirjoitus, mutta olisi kiva tietää onko joku muu kortisonin popsija kokenut saman ongelman. Vain edellinen lääkärini huolestui ihoni ohenemisesta, olenhan sentään "vasta" 45:nen. Miespuoliset lääkärit eivät ole olleet kiinnostuneita tästä, tekisi mieleni sanoa tästäkään, ongelmasta. ...jurputus siis jatkuu...

Kaiken kaikkiaan minusta ongelmana on se,että sarkoidoosin hoidosta vastaavat vain keuhkolääkärit jotka ovat kiinnostuneita keuhkoista eivätkä näe asioita kokonaivaltaisesti potilaan kannalta. Onhan ymmärrettävää, että akuutteja, mielenkiintoisia, vaikeita ja rajuja sairauksia on mielenkiintoisempi hoitaa/diagnosoida. Tylsä sarkoidoositapaus joka vuodesta vuoteen raahautuu poliklinikalle kummallisine oireine ja valituksineen näyttäen ulospäin aivan terveeltä ei jaksa sytyttää suuria "intohimoja" lääkäreissä.

Liekö synkän ja kolean päivän syy kun pitää taas jurputtaa, vai olisiko sairaudessa menossa taas se henkisen puolen alamäki. Tiedä häntä, mutta onpahan ainakin nyt odotettavissa mielialan nousu, alemmaskaan ei varmaan enää mene!

Hyvää päivänjatkoa nyt kuitenkin kaikille, tiina

tiina kirjoitti:

no joo...

Nyt minä ymmärrän miksi edellisellä pkl-käynnilläni lääkäri laittoi minut siihen kokeilussa olevaan astmatutkimukseen (astmaa on tukittu moneen kertaan aiemminkin), astmassahan kaikki "hoitosuihkeet" ymmärtääkseni kuuluvat jonkinlaisen korvauksen piiriin. Minun ihoni on nimittäin mennyt niin ohueksi, että jos joku vaikka leikkisästi puristaa vähän lujempaa esim. käsivarresta niin seurauksena on veripurkaumia ihon alla. Ei suinkaan mustelmia vaan ihan sellaisia "veriläntin" näköisiä. Tämä on yksi viisivuotisen kortisonikuurini sivuvaikutuksia. Hengiteltävällä kortisonilla ei kuulema ole niin voimakkaat sivuvaikutukset. No, diagnoosi oli nippa nappa astmaatikko, mutta koska tutkimus valmistuu vasta joskus syksyllä niin kuulen asiasta tarkemmin sitten (määrittelevät raja-arvot tarkasti jne.).

Koska minun sarkoidoosini oireilee pahiten juuri keuhkoissa olen enemmän kuin innokas kokeilemaan kortisonia vähemmän haitallisessa muodossa. Tosin astmadiagnoosin saaminen tämän kaiken lisäksi ei juurikaan naurata...

Eipä voi paljon hellevaatteissa olla kun käsivarsien iho on kuin ohutta pergamentti-paperia täydennettynä erikokoisilla ja muotoisilla tulipunaisilla "tipluilla", jotka muuten häviävät tosi hitaasti, vie useita viikkoja ja sinä aikana kerkeää aina tulla uusia tilalle. Jalat puolestaan ovat täynnä mustelmia. Enkä nyt yhtään liioittele, mustelmia syntyy todella ilman että huomaisin kolhineeni itseäni mihinkään. Onneksi aurinko ei ole meille terveellistä eikä näin ollen ole mitään tarvetta pukeutua uimapukuunkaan.

Tulipas tästä nyt turhamaiselta vaikuttava jurputus-valitus-kirjoitus, mutta olisi kiva tietää onko joku muu kortisonin popsija kokenut saman ongelman. Vain edellinen lääkärini huolestui ihoni ohenemisesta, olenhan sentään "vasta" 45:nen. Miespuoliset lääkärit eivät ole olleet kiinnostuneita tästä, tekisi mieleni sanoa tästäkään, ongelmasta. ...jurputus siis jatkuu...

Kaiken kaikkiaan minusta ongelmana on se,että sarkoidoosin hoidosta vastaavat vain keuhkolääkärit jotka ovat kiinnostuneita keuhkoista eivätkä näe asioita kokonaivaltaisesti potilaan kannalta. Onhan ymmärrettävää, että akuutteja, mielenkiintoisia, vaikeita ja rajuja sairauksia on mielenkiintoisempi hoitaa/diagnosoida. Tylsä sarkoidoositapaus joka vuodesta vuoteen raahautuu poliklinikalle kummallisine oireine ja valituksineen näyttäen ulospäin aivan terveeltä ei jaksa sytyttää suuria "intohimoja" lääkäreissä.

Liekö synkän ja kolean päivän syy kun pitää taas jurputtaa, vai olisiko sairaudessa menossa taas se henkisen puolen alamäki. Tiedä häntä, mutta onpahan ainakin nyt odotettavissa mielialan nousu, alemmaskaan ei varmaan enää mene!

Hyvää päivänjatkoa nyt kuitenkin kaikille, tiina

Lue lisää

Otan sydämestäni osaa. Tiedän, että toisinaan näyttää niin synkältä ja loputtomalta tämä eri oireiden kanssa taistelu. Mulla ja siskollani on kans melkoista ihon ohenemista. Suuhun se aiheuttaa pieniä kipeitä haavoja sinne tänne ja muitakin limakalvo-ongelmia. Lisäksi siskollani on huomattavana tuo mustelmaherkkyys. Mulla ei niin pahana. Kyllä antaisin ainakin 6 vuotta pois elämästäni, jos saisin elää välillä todella terveenä, vailla suurempia ja pienempiä vaivoja, jotka kaiken aikaa muhivat kehossa. Se olis kans jotakin, jos yksikin keukolääkäri alkaisi katsoa tätä vaivaamme kokonaisvaltaisesti ja hoitaa potilaitaan sen mukaisesti. Välillä tuntuu, että ei enää edes halua kuulla tuota lausahdusta: pahempaakin on nähty. Mutta se on kyllä ainoa lohtu, mikä meillä on. Parempaa huomista, t. Systema

tiina kirjoitti:

no joo...

Nyt minä ymmärrän miksi edellisellä pkl-käynnilläni lääkäri laittoi minut siihen kokeilussa olevaan astmatutkimukseen (astmaa on tukittu moneen kertaan aiemminkin), astmassahan kaikki "hoitosuihkeet" ymmärtääkseni kuuluvat jonkinlaisen korvauksen piiriin. Minun ihoni on nimittäin mennyt niin ohueksi, että jos joku vaikka leikkisästi puristaa vähän lujempaa esim. käsivarresta niin seurauksena on veripurkaumia ihon alla. Ei suinkaan mustelmia vaan ihan sellaisia "veriläntin" näköisiä. Tämä on yksi viisivuotisen kortisonikuurini sivuvaikutuksia. Hengiteltävällä kortisonilla ei kuulema ole niin voimakkaat sivuvaikutukset. No, diagnoosi oli nippa nappa astmaatikko, mutta koska tutkimus valmistuu vasta joskus syksyllä niin kuulen asiasta tarkemmin sitten (määrittelevät raja-arvot tarkasti jne.).

Koska minun sarkoidoosini oireilee pahiten juuri keuhkoissa olen enemmän kuin innokas kokeilemaan kortisonia vähemmän haitallisessa muodossa. Tosin astmadiagnoosin saaminen tämän kaiken lisäksi ei juurikaan naurata...

Eipä voi paljon hellevaatteissa olla kun käsivarsien iho on kuin ohutta pergamentti-paperia täydennettynä erikokoisilla ja muotoisilla tulipunaisilla "tipluilla", jotka muuten häviävät tosi hitaasti, vie useita viikkoja ja sinä aikana kerkeää aina tulla uusia tilalle. Jalat puolestaan ovat täynnä mustelmia. Enkä nyt yhtään liioittele, mustelmia syntyy todella ilman että huomaisin kolhineeni itseäni mihinkään. Onneksi aurinko ei ole meille terveellistä eikä näin ollen ole mitään tarvetta pukeutua uimapukuunkaan.

Tulipas tästä nyt turhamaiselta vaikuttava jurputus-valitus-kirjoitus, mutta olisi kiva tietää onko joku muu kortisonin popsija kokenut saman ongelman. Vain edellinen lääkärini huolestui ihoni ohenemisesta, olenhan sentään "vasta" 45:nen. Miespuoliset lääkärit eivät ole olleet kiinnostuneita tästä, tekisi mieleni sanoa tästäkään, ongelmasta. ...jurputus siis jatkuu...

Kaiken kaikkiaan minusta ongelmana on se,että sarkoidoosin hoidosta vastaavat vain keuhkolääkärit jotka ovat kiinnostuneita keuhkoista eivätkä näe asioita kokonaivaltaisesti potilaan kannalta. Onhan ymmärrettävää, että akuutteja, mielenkiintoisia, vaikeita ja rajuja sairauksia on mielenkiintoisempi hoitaa/diagnosoida. Tylsä sarkoidoositapaus joka vuodesta vuoteen raahautuu poliklinikalle kummallisine oireine ja valituksineen näyttäen ulospäin aivan terveeltä ei jaksa sytyttää suuria "intohimoja" lääkäreissä.

Liekö synkän ja kolean päivän syy kun pitää taas jurputtaa, vai olisiko sairaudessa menossa taas se henkisen puolen alamäki. Tiedä häntä, mutta onpahan ainakin nyt odotettavissa mielialan nousu, alemmaskaan ei varmaan enää mene!

Hyvää päivänjatkoa nyt kuitenkin kaikille, tiina

Lue lisää

Heippa vaan,
juu ihanaa tuo mustelmien tuleminen. Olen alkanut harrastamaan rullaluistelua ja kyynärsuojat aiheuttavat minulle helvetinmoiset mustelmat kyynärpään yläpuolelle. Komiat mustelmat siis kulkevat mukanani koko kesän varmasti. Ihon oheneminen aiheuttaa myös sen, että rullaluistimisssa iho hiertyy tosi herkästi... niin että harrasta tässä sitten urheilua. HARRASTAN. Tän kesän elän täysillä, katsotaan kuinka loppu olen syksyllä.

junik kirjoitti:

Heippa vaan,
juu ihanaa tuo mustelmien tuleminen. Olen alkanut harrastamaan rullaluistelua ja kyynärsuojat aiheuttavat minulle helvetinmoiset mustelmat kyynärpään yläpuolelle. Komiat mustelmat siis kulkevat mukanani koko kesän varmasti. Ihon oheneminen aiheuttaa myös sen, että rullaluistimisssa iho hiertyy tosi herkästi... niin että harrasta tässä sitten urheilua. HARRASTAN. Tän kesän elän täysillä, katsotaan kuinka loppu olen syksyllä.

Lue lisää

Olen lukenut jostain, että C-vitamiini on hyvä ehkäisemään mustelmien syntymistä. Itse juon yhden pore-C:n joka päivä ja syön paprikaa... Mustelmia on vain jokunen - toistaiseksi... vaikka yleensäkin olen herkkä saamaan niitä. Hiertymistä olen aina kärsinyt kesällä. Tänä kesänä olen ostanut apteekista sitä uutta hiertymien ehkäisypuikkoa (Compeed), mutta en vielä ole kokeillut sitä. Toivon mukaan siitä on apua. Tekee ihon liukkaaksi, kuulemma.

Hyvää kesää kaikille, toivottavasti säästytte flunssasta, joka on liikkeellä - itse sain karrrrmean keuhkoputkentulehduksen siitä ja yskin täällä "kuolemanyskää"!! Eikun taas uusi antibioottikuuri (kuudes vuoden sisällä!) ja taas nostetaan kortisonia...

Mutta sinnitellään!

entinen Titi50 kirjoitti:

Olen lukenut jostain, että C-vitamiini on hyvä ehkäisemään mustelmien syntymistä. Itse juon yhden pore-C:n joka päivä ja syön paprikaa... Mustelmia on vain jokunen - toistaiseksi... vaikka yleensäkin olen herkkä saamaan niitä. Hiertymistä olen aina kärsinyt kesällä. Tänä kesänä olen ostanut apteekista sitä uutta hiertymien ehkäisypuikkoa (Compeed), mutta en vielä ole kokeillut sitä. Toivon mukaan siitä on apua. Tekee ihon liukkaaksi, kuulemma.

Hyvää kesää kaikille, toivottavasti säästytte flunssasta, joka on liikkeellä - itse sain karrrrmean keuhkoputkentulehduksen siitä ja yskin täällä "kuolemanyskää"!! Eikun taas uusi antibioottikuuri (kuudes vuoden sisällä!) ja taas nostetaan kortisonia...

Mutta sinnitellään!

Lue lisää

Pitääpä kokeilla tuota c-vitamiinia. Mulla se kertomani akupunktio ja ruokavaliohoito on auttanut turvotukseen ja painon pudotukseen. Helmikuusta -17 kg. Kipuja tms ei ole myöskään ollut. Tiistaina mulla on uus bronkoskopia että katsotaan miten sitten eteenpäin...

Mulla näitä silmäongelmia on ollut alusta alkaen. Muistan, että alkuaikoina, kun istuin HYKS:n silmäpolilla ja yritin lukea lehtiä, toisinaan en nähnyt paljon mitään. Teksti oli yhtenä puurona ja silmiä piti siristellä. Ajoittain tällaista on edelleen. Mutta minullakaan ei silti näkö ole paljoakaan huonontunut. Tulen toisinaan toimeen ilman lukulaseja, jos ei aivan mini-mini tekstistä ole kyse.

Hiljattain kun hain itselleni ensimmäistä kertaa kaukolaseja (joita tarvitsen ennen kaikkea autolla-ajossa ja luentosalin perältä dioja tms. katsottaessa), lääkäri totesi, että hänen koneensa näyttää, että toisinaan ette näe paljon mitään. Hänen mielestään se on yksi silmäsarkoidoosin oire. Näkö mulla on silti vielä hyvä silmälääkärinkin koneilla tutkittuna. Se näkemättömyys on yksi näistä sarkoidoosin kummallisista oireista.

Taitaa porukka olla kesälaitumilla, kun ei kuulu mitään. Minulla on kesäloma 4.7.- 31.7.05, jolloin en näy keskusteluissa. Systema

Systema kirjoitti:

Mulla näitä silmäongelmia on ollut alusta alkaen. Muistan, että alkuaikoina, kun istuin HYKS:n silmäpolilla ja yritin lukea lehtiä, toisinaan en nähnyt paljon mitään. Teksti oli yhtenä puurona ja silmiä piti siristellä. Ajoittain tällaista on edelleen. Mutta minullakaan ei silti näkö ole paljoakaan huonontunut. Tulen toisinaan toimeen ilman lukulaseja, jos ei aivan mini-mini tekstistä ole kyse.

Hiljattain kun hain itselleni ensimmäistä kertaa kaukolaseja (joita tarvitsen ennen kaikkea autolla-ajossa ja luentosalin perältä dioja tms. katsottaessa), lääkäri totesi, että hänen koneensa näyttää, että toisinaan ette näe paljon mitään. Hänen mielestään se on yksi silmäsarkoidoosin oire. Näkö mulla on silti vielä hyvä silmälääkärinkin koneilla tutkittuna. Se näkemättömyys on yksi näistä sarkoidoosin kummallisista oireista.

Taitaa porukka olla kesälaitumilla, kun ei kuulu mitään. Minulla on kesäloma 4.7.- 31.7.05, jolloin en näy keskusteluissa. Systema

Lue lisää

Ihanan lämmin päivä jälleen tulossa. Harmi vaan, kun ei siitä voi paljoa nauttia, siis auringossa olosta.
Noista silmäongelmista...Minullakin on toden totta tuollainen vaiva tällä hetkellä, että teksti on luettaessa puuroontunut. Se on tullut tässä aivan lähiaikoina. Eikä se silmien siristelyllä parantunut. Maanantaina on jälleen lääkäri ja aion kyllä mainita tästä uudesta oireesta,jos vaikka kiirehtisivät sitä silmälääkäri aikaa. Lisäoireena tullut aivan hillitön punastuminen, samaan aikaan lämpötilavaihtelun kanssa. Joskus tuntuu, että punottaa, vaikkei posket olekaan punaiset.
Pahoinvoinnin tunne on etovaa ja todellakin toivoisin sen loppuvan.

No, mutta sellaista jurputusta tänään...Mukavaa lomaa itse kullekin ja nautitaan tästä Suomen kesästä kaikesta huolimatta!

Systema kirjoitti:

Mulla näitä silmäongelmia on ollut alusta alkaen. Muistan, että alkuaikoina, kun istuin HYKS:n silmäpolilla ja yritin lukea lehtiä, toisinaan en nähnyt paljon mitään. Teksti oli yhtenä puurona ja silmiä piti siristellä. Ajoittain tällaista on edelleen. Mutta minullakaan ei silti näkö ole paljoakaan huonontunut. Tulen toisinaan toimeen ilman lukulaseja, jos ei aivan mini-mini tekstistä ole kyse.

Hiljattain kun hain itselleni ensimmäistä kertaa kaukolaseja (joita tarvitsen ennen kaikkea autolla-ajossa ja luentosalin perältä dioja tms. katsottaessa), lääkäri totesi, että hänen koneensa näyttää, että toisinaan ette näe paljon mitään. Hänen mielestään se on yksi silmäsarkoidoosin oire. Näkö mulla on silti vielä hyvä silmälääkärinkin koneilla tutkittuna. Se näkemättömyys on yksi näistä sarkoidoosin kummallisista oireista.

Taitaa porukka olla kesälaitumilla, kun ei kuulu mitään. Minulla on kesäloma 4.7.- 31.7.05, jolloin en näy keskusteluissa. Systema

Lue lisää

Hei vaan,

ihan vielä en ole kesälomalla, mutten ole vain muuten jaksanut kirjoitella kuulumisia. Viime viikonloppuna törmäsin taas itselleni uuteen oireeseen. Illalla nukkumaan mennessä tunsin oloni "tukkoiseksi" ja tosi väsyneeksi. Tosin väsymystä oli ollut iltaisin jo edellisellä viikolla poikkeuksellisen paljon. Kurkussani oli paljon sitkeää limaa. Aamulla herätessäni väsymys oli sitä luokkaa, että olisi voinut luulla minun valvoneen koko yön. En oikein herännyt kunnolla koko päivänä, kuljin kuin unessa ja lihaksista hävisi voimat ihan kokonaan. En jaksanut tehdä yhtään mitään. Säikähdin tuota lihasten "toimimattomuutta". Päiväunetkaan eivät vieneet sitä totaaliväsymystä pois.

Nyt olen käyttänyt kortisonisumutetta kurkun ja suun limaisuuden poistamiseen, virkeys ja lihasvoimat ovat pikkuhiljaa palanneet takaisin. Mistähän tämä mahtoi johtua? Päättelin taas pienillä kanan aivoillani, että elimistöni ei varmaan saanut tarpeeksi happea, kun hengityskalusto oli niin limainen ja siksi lihaksisto ei toiminut oikein.

Silmät ovat kutisseet ja kirvelleet viime aikoina ja niissä on pieniä verisuonia näkyvissä. Niissä oli myös liikearkuutta silloin viikonloppuna. Siitepölyallergioita ei pitäisi olla. Rytmihäiriöitä on myös ollut normaalia enemmän.

En tiedä. Oliko syytä auringonpaisteisissa päivissä, onko tulehdusarvoni ehkä koholla.. kukapa tietää. Seuraavaan kontrolliin on vielä aikaa ja arvot ehtivät muuttua moneen kertaan (jos ja kun minulta edes seurataan oikeita arvoja). Kuinka te toimitte yleensä jos huomaatte olotilanne radikaalisti muuttuvan? Säästättekö kysymykset seuraavaan käyntikertaan vai säntäättekö oman lääkärin / keskussairaalan vastaanotolle heti?

Mukava kun keskikesän juhla lähestyy, toivotaan vain että voimme kukin tavallamme nauttia siitä.

Mittumaaria kaikille,
Mimmi

Systema kirjoitti:

Mulla näitä silmäongelmia on ollut alusta alkaen. Muistan, että alkuaikoina, kun istuin HYKS:n silmäpolilla ja yritin lukea lehtiä, toisinaan en nähnyt paljon mitään. Teksti oli yhtenä puurona ja silmiä piti siristellä. Ajoittain tällaista on edelleen. Mutta minullakaan ei silti näkö ole paljoakaan huonontunut. Tulen toisinaan toimeen ilman lukulaseja, jos ei aivan mini-mini tekstistä ole kyse.

Hiljattain kun hain itselleni ensimmäistä kertaa kaukolaseja (joita tarvitsen ennen kaikkea autolla-ajossa ja luentosalin perältä dioja tms. katsottaessa), lääkäri totesi, että hänen koneensa näyttää, että toisinaan ette näe paljon mitään. Hänen mielestään se on yksi silmäsarkoidoosin oire. Näkö mulla on silti vielä hyvä silmälääkärinkin koneilla tutkittuna. Se näkemättömyys on yksi näistä sarkoidoosin kummallisista oireista.

Taitaa porukka olla kesälaitumilla, kun ei kuulu mitään. Minulla on kesäloma 4.7.- 31.7.05, jolloin en näy keskusteluissa. Systema

Lue lisää

hei vaan!

Toden totta, Systema se taas osasi kuvailla silmäoireet niin osuvasti. Minulla on kanssa ollut vuosien varrella tätä ajoittaista näön sumenemista. Välillä silmien siristely auttaa ja sumuverho hälvee, joskus taas on pitkiäkin oireettomia kausia. Silloinkun ei näe olo on aika samanlainen kuin jos laittaisi öljyisiä silmätippoja silmiinsä, kaikki on sumeaa. Minulla ei silmälääkärin mukaan myöskään kaukonäössä mitään vikaa, lähinäkö taas "keski-iän kriisissä". Oireet eivät ole sattuneet silmälääkärin vastaanotolla koskaan tulemaan, mutta nytkin minulla on taas silmien siristely-kausi meneillään.

Limaisuudesta... minulla alkaa limaa erittymään välittömästi kun illalla heittäydyn pitkäkseni. Minulla lima tuntuu valuvan nenäonteloista nieluun, usein matkalla kiusallisesti kutkutellen ja nukahtamishetkellä havahdun monesti tukehtumisen tunteeseen, lima ilmeisesti menossa kauhkoputkeen. Jompi kumpi sieraimista on yleensä tukossa joka yö, huolimatta kortisonisumutteesta jota iltaisin sumuttelen. On se jännä kun kortisoni muuten aiheuttaa limakalvojen kuivumista, aikamoisesti, niin kuitenkin limaa erittyy niin tolkuttomasti. Mikähän mahtaisi tilanne olla ilman kortisonia...

Korisoni annokseni pudottua 8:milliin vrk:ssa ovat rytmihäiriöt vaivanneet minua selkeästi enemmän. Ne ovat olleet voimakkaampia ja pidempikestoisia. Olen napsinut beetasalpaajia useampana päivänä sillä jossain takaraivossa, muiden ajatusten alle tiukasti pakattuna, on tieto siitä, että sarkkaireiden varsin yleinen kuolinsyy on sydämen totaalinen pysähdys.

Kun joku tuossa mainitsi punastumisen niin muistui välittömästi mieleeni miten jossain vaiheessa kärsin aivan samasta vaivasta. Se oli varsin kiusallista ja sattui aivan arvaamatta. Lohdutukseksi voi todeta, että vaiva on vain väliaikainen niinkuin kaikki sarkoidoosin oireet. Itselläni "jukkivat" ilmeisesti imusolmukkeet välillä siellä, välillä täällä. Nyt on kaksi vuorokautta ollut reiden sisäpuolella sellainen aaltoileva kipu, aivan kuin joku aina tökkäisi sukkapuikolla. Kiusallista! Lisäksi (naurattaa aivan itseänikin) on samanlainen pistävä ajoittainen kipu oikean jalan pottivarpaan pohjassa. Meillä mies ja poika nauravat nykyään maha kippurassa (hyväntahtoisesti, tosin) minun mitä kummallisimmille oireilleni. Välillä tuntuu itsestänikin, että vian täytyy olla korvieni välissä, vaikka sarkoidoosi saattaa tietenkin olla todella sielläkin! Onneksi meillä on opittu ottamaan tauti huumorilla.

Myös jalkani ovat olleet taas kipeät. Tarkoitan tällä lihasten jäykkyyttä, heikkoutta ja hiukan kivuliasta liikkeelle lähtöä jo muutaman minuutin istumisen jälkeen. Menee pari minuuttia "könkkien" ähkäisyn saattelemana kuin olisi jo ikää tuplasti lasissa. Tämäkin vaiva on ajoittainen ja tuntuu aina tupsahtavan kun kortisoni annosta pienennetään, mitä minun kohdallani on nyt hommailtu koko alkuvuosi.

Kaikesta jurputuksesta huolimatta, HAUSKAA JUHANNUSTA KAIKILLE!!! tiina

Systema kirjoitti:

Mulla näitä silmäongelmia on ollut alusta alkaen. Muistan, että alkuaikoina, kun istuin HYKS:n silmäpolilla ja yritin lukea lehtiä, toisinaan en nähnyt paljon mitään. Teksti oli yhtenä puurona ja silmiä piti siristellä. Ajoittain tällaista on edelleen. Mutta minullakaan ei silti näkö ole paljoakaan huonontunut. Tulen toisinaan toimeen ilman lukulaseja, jos ei aivan mini-mini tekstistä ole kyse.

Hiljattain kun hain itselleni ensimmäistä kertaa kaukolaseja (joita tarvitsen ennen kaikkea autolla-ajossa ja luentosalin perältä dioja tms. katsottaessa), lääkäri totesi, että hänen koneensa näyttää, että toisinaan ette näe paljon mitään. Hänen mielestään se on yksi silmäsarkoidoosin oire. Näkö mulla on silti vielä hyvä silmälääkärinkin koneilla tutkittuna. Se näkemättömyys on yksi näistä sarkoidoosin kummallisista oireista.

Taitaa porukka olla kesälaitumilla, kun ei kuulu mitään. Minulla on kesäloma 4.7.- 31.7.05, jolloin en näy keskusteluissa. Systema

Lue lisää

Samaa on koettu silmissä, välillä en näe kauas tarvii räpytellä tai hieroa että selvenee kuva. Varsikin jos ilman laseja katon telkkaria en aina saa selvää tulee varjokuva. Autolla ajossa tarvii joskus pudottaa nopeutta että "kuvakäsittely" pelaa normaalisti.
Taitaa siis sekin olla sarkoidoosin oireita kun ei tokene pesemällä silmiä.

--
Muuten kävin kotrollissa ja pudotettiin toi annos 10 mg päivässä nexium ja forsmax, jota yritin tingata pois vaan en saanut.
Sen sijaan spirran hoitaja kiinnostui MP hoidoista ja samoin keuhkopuolen ylilääkäri. Aluksi kysyin että onko kuullut tälläisestä hoidosta joka on leviämässä usa:sta eurooppaan ja Suomeenkin.

Joten eiku taistellaan onneksi ollaan menossa syksyä kohti, joten antoisaa juhanin päivää kaikille lukijoille sekä erityisesti sarkkareille!

Mimmi kirjoitti:

Hei vaan,

ihan vielä en ole kesälomalla, mutten ole vain muuten jaksanut kirjoitella kuulumisia. Viime viikonloppuna törmäsin taas itselleni uuteen oireeseen. Illalla nukkumaan mennessä tunsin oloni "tukkoiseksi" ja tosi väsyneeksi. Tosin väsymystä oli ollut iltaisin jo edellisellä viikolla poikkeuksellisen paljon. Kurkussani oli paljon sitkeää limaa. Aamulla herätessäni väsymys oli sitä luokkaa, että olisi voinut luulla minun valvoneen koko yön. En oikein herännyt kunnolla koko päivänä, kuljin kuin unessa ja lihaksista hävisi voimat ihan kokonaan. En jaksanut tehdä yhtään mitään. Säikähdin tuota lihasten "toimimattomuutta". Päiväunetkaan eivät vieneet sitä totaaliväsymystä pois.

Nyt olen käyttänyt kortisonisumutetta kurkun ja suun limaisuuden poistamiseen, virkeys ja lihasvoimat ovat pikkuhiljaa palanneet takaisin. Mistähän tämä mahtoi johtua? Päättelin taas pienillä kanan aivoillani, että elimistöni ei varmaan saanut tarpeeksi happea, kun hengityskalusto oli niin limainen ja siksi lihaksisto ei toiminut oikein.

Silmät ovat kutisseet ja kirvelleet viime aikoina ja niissä on pieniä verisuonia näkyvissä. Niissä oli myös liikearkuutta silloin viikonloppuna. Siitepölyallergioita ei pitäisi olla. Rytmihäiriöitä on myös ollut normaalia enemmän.

En tiedä. Oliko syytä auringonpaisteisissa päivissä, onko tulehdusarvoni ehkä koholla.. kukapa tietää. Seuraavaan kontrolliin on vielä aikaa ja arvot ehtivät muuttua moneen kertaan (jos ja kun minulta edes seurataan oikeita arvoja). Kuinka te toimitte yleensä jos huomaatte olotilanne radikaalisti muuttuvan? Säästättekö kysymykset seuraavaan käyntikertaan vai säntäättekö oman lääkärin / keskussairaalan vastaanotolle heti?

Mukava kun keskikesän juhla lähestyy, toivotaan vain että voimme kukin tavallamme nauttia siitä.

Mittumaaria kaikille,
Mimmi

Lue lisää

Niinpä, niin; noita oireita meillä riittää. Minäkin olin viime viikonloppuna poikkeuksellisen väsynyt ja sydän hyppi tuhatta ja sataa.Sunnuntai-päivä meni miltei kokonaan nukkumiseen. Lauantaina tein yhteensä 5½ tuntia pihatöitä. Mutta nukuin välissä tunnin sillä aikaa, kun sydämeni puolestaan oli koko ajan vauhdissa. Yksi syyllinen lienee nämä aurinkoiset, ihanat kesäpäivät. Viikonloppuna ja vielä alkuviikosta uutisissa ilmoitettiin jatkuvasti, että ultraviolettisäteily on tavallista voimakkaampaa.
Marshallin mukaanhan meidän pitäisi välttää ultraviolettisäteilyä ja auringosta tulevaa infrapuna"säteilyä". Jos emme niin tee, saamme olla varmoja, että sarkoidoosin oireet pahenevat. Minäkin olin kyllä tarkoin verhonnut itseni pihatöitä tehdessäni, mutta jos säteily on tavallista voimakkaampaa, joudumme sille alttiiksi joka tapauksessa.

Kannattaa ottaa yhteyttä vakituiseen hoitotahoon heti, jos uusia oireita ilmenee. Minullakin oli monena keväänä-kesänä voimakasta säryn tunnetta silmien alueella, mutta en ottanut yhteyttä silmälääkäriini(yksityinen), kun ajattelin, että aurinko vaan jotenkin ärsyttää silmiäni ja aiheuttaa "särkyä". Silloin en vielä tiennyt, että voi olla kysymys silmän värikalvotulehduksesta ja muista sarkoidoosin aiheuttamista oireista. Oireet menivät yleensä itsekseen ohi talveen mennessä. Ja kun kävin normaaleissa näkökontrolleissa, ihmettelin silmälääkärille, että miksiköhän silmiä usein keväisin ja kesäisin ikään kuin särkee jatkuvasti. Hän totesi, että pitäisi tulla silloin, kun kipu on päällä, niin voitais todeta mistä on kyse. Pari vuotta sitten syksyllä todettiin, että ei ollutkaan mennyt ohi itsellään, vaan on iritis ja uveitis silmissä. Se on sitten jatkunut parin vuoden ajan, välillä voimakkaana ja välillä lievempänä. Kuukausi sitten tehdyssä kontrollissa ei näkynyt vaihteeksi mitään, mutta lieviä oireita on vasemmassa silmässä kyllä koko ajan.

Sitten kun alkaa itse tunnistaa oireet ja niiden ajoittaisen luonteen ei kai ole niin väliä, vaikka ei heti aina menekään lääkäriin. Mutta yleisesti ottaen lienee hyvä, että pitää oman hoitotahonsa ajantasalla oireista. Niinhän hekin saavat sitten koko kuvan tästä kummallisesta taudista. Silmissä voi hiljakseen muhia tuo värikalvontulehdus tai muita vakavia juttuja, vaikka ei oireita paljon olisikaan. Ja minä olen suostunut silmien kortisoonitiputuksiin, estääkseni tulehduksen etenemisen. Silmien kanssa ei ole leikkimistä, niin kuin ei muutenkaan sarkoidoosin kanssa; se saattaa tehdä tihutyötään missä tahansa sisäelimessä. Parempi olla itsekin ja hoitavalla taholla koko ajan selvillä, missä mennään.

Nautitaan joka tapauksessa kauniista juhannuksesta kukin tavallamme, toivoo Systema

15 mg kirjoitti:

Samaa on koettu silmissä, välillä en näe kauas tarvii räpytellä tai hieroa että selvenee kuva. Varsikin jos ilman laseja katon telkkaria en aina saa selvää tulee varjokuva. Autolla ajossa tarvii joskus pudottaa nopeutta että "kuvakäsittely" pelaa normaalisti.
Taitaa siis sekin olla sarkoidoosin oireita kun ei tokene pesemällä silmiä.

--
Muuten kävin kotrollissa ja pudotettiin toi annos 10 mg päivässä nexium ja forsmax, jota yritin tingata pois vaan en saanut.
Sen sijaan spirran hoitaja kiinnostui MP hoidoista ja samoin keuhkopuolen ylilääkäri. Aluksi kysyin että onko kuullut tälläisestä hoidosta joka on leviämässä usa:sta eurooppaan ja Suomeenkin.

Joten eiku taistellaan onneksi ollaan menossa syksyä kohti, joten antoisaa juhanin päivää kaikille lukijoille sekä erityisesti sarkkareille!

Lue lisää

Tänään lähden taas töistä hyvillä mielin ja nauran kippurassa, kun pääsen kotiin. On niin hauskaa lukea noita tekstejänne, kun siellä hyvä huumori kukkii joka välissä!

Jopas jotakin, että 15mg:n lääkäri on kiinnostunut MP-hoidoista. Kunpa hän ottaisi asian niin vakavasti, että panisi uusia tuulia liikkeelle täällä kotoisessa Suomessamme. Saisimmepa joltakin lääkäriltä Olmetec-reseptin noihin sydänvaivoihimme ja muutkin MP-hoidot... Stella taisi puhua Olmetecista yhdessä viestissään. Antakaahan kuulua, jos sellaisen lääkärin löydätte.

Mulla tuo näön puuroutuminen on pitkälle samanlaista kuin mitä tällä palstalla olette kuvailleet. Kuten vm72:lla, ei minullakaan, pahimmissa näköhäiriöissä siristelyt auta, mutta onneksi vaiva on vain ajoittaista. Punastumista, limaa, kummallisia lämpö-, kylmäkokemuksia ja merkillisiä Tiinan kuvaamia kipuja jaloissa, päässä ja muualla kehossa on myös ajoittain. Eli parhaina päivinä nauramista meillä riittää, jos kohta välillä vetää itkuun päin. Terapeuttista tietää, että en sentään ole ainoa suomalainen sarkkis.

Jos ei muuta, niin heilutellaan, vaikka sitten hansikkaat kädessä auringolle, joka yrittää tehdä kaikkien juhannuksen iki-ihanaksi. T. Systema

Systema kirjoitti:

Tänään lähden taas töistä hyvillä mielin ja nauran kippurassa, kun pääsen kotiin. On niin hauskaa lukea noita tekstejänne, kun siellä hyvä huumori kukkii joka välissä!

Jopas jotakin, että 15mg:n lääkäri on kiinnostunut MP-hoidoista. Kunpa hän ottaisi asian niin vakavasti, että panisi uusia tuulia liikkeelle täällä kotoisessa Suomessamme. Saisimmepa joltakin lääkäriltä Olmetec-reseptin noihin sydänvaivoihimme ja muutkin MP-hoidot... Stella taisi puhua Olmetecista yhdessä viestissään. Antakaahan kuulua, jos sellaisen lääkärin löydätte.

Mulla tuo näön puuroutuminen on pitkälle samanlaista kuin mitä tällä palstalla olette kuvailleet. Kuten vm72:lla, ei minullakaan, pahimmissa näköhäiriöissä siristelyt auta, mutta onneksi vaiva on vain ajoittaista. Punastumista, limaa, kummallisia lämpö-, kylmäkokemuksia ja merkillisiä Tiinan kuvaamia kipuja jaloissa, päässä ja muualla kehossa on myös ajoittain. Eli parhaina päivinä nauramista meillä riittää, jos kohta välillä vetää itkuun päin. Terapeuttista tietää, että en sentään ole ainoa suomalainen sarkkis.

Jos ei muuta, niin heilutellaan, vaikka sitten hansikkaat kädessä auringolle, joka yrittää tehdä kaikkien juhannuksen iki-ihanaksi. T. Systema

Lue lisää

Tosiaan, nauroin itsekin noita viestejä. Onneksi sentään huumori kukkii tämän kaiken keskellä.

Muutama päivä vielä kestettävää, niin saan jotain vastauksia maanantaina sairaalasta.
Aamuisen lehden luku oli taas kuin olisi harso silmillä ollut. Mutta jospa se häviäisi sitten ajan myötä, toivottavasti!

Hyvää Juhannusta kaikille!!

vm72 kirjoitti:

Tosiaan, nauroin itsekin noita viestejä. Onneksi sentään huumori kukkii tämän kaiken keskellä.

Muutama päivä vielä kestettävää, niin saan jotain vastauksia maanantaina sairaalasta.
Aamuisen lehden luku oli taas kuin olisi harso silmillä ollut. Mutta jospa se häviäisi sitten ajan myötä, toivottavasti!

Hyvää Juhannusta kaikille!!

Lue lisää

Hei kaikki!

Viime viikko oli rytmihäiriöiden kannalta pahin aikoihin. Päättelin, että stressikin pahensi asiaa - niin, ja se aurinko.
En ole päässyt vielä Olmetecia kyselemään, suunnitelmissa reseptin saaminen kyllä edelleenkin on.
EKG ja tulehdusarvo otettiin TK:ssa pikaisesti - lääkäri oikein kehui kuntoani hyväksi. Kyseinen lekuri saisi käydä kuulontutkimuksessa, kun ei perille mennyt mikään, lämmönnousustakin puhuin, mutta eipä sanonut juuta eikä jaata. Sentään lähetteen uusiin keuhkokuviin sain.
Onneksi hoitotakuu tuli voimaan, saapa nähdä mitä se tuo tullessaan. Turhan sinisilmäiseksi en kuitenkaan uskalla heittäytyä..:)

Hauskaa Juhannusta teille kaikille!

15 mg kirjoitti:

Samaa on koettu silmissä, välillä en näe kauas tarvii räpytellä tai hieroa että selvenee kuva. Varsikin jos ilman laseja katon telkkaria en aina saa selvää tulee varjokuva. Autolla ajossa tarvii joskus pudottaa nopeutta että "kuvakäsittely" pelaa normaalisti.
Taitaa siis sekin olla sarkoidoosin oireita kun ei tokene pesemällä silmiä.

--
Muuten kävin kotrollissa ja pudotettiin toi annos 10 mg päivässä nexium ja forsmax, jota yritin tingata pois vaan en saanut.
Sen sijaan spirran hoitaja kiinnostui MP hoidoista ja samoin keuhkopuolen ylilääkäri. Aluksi kysyin että onko kuullut tälläisestä hoidosta joka on leviämässä usa:sta eurooppaan ja Suomeenkin.

Joten eiku taistellaan onneksi ollaan menossa syksyä kohti, joten antoisaa juhanin päivää kaikille lukijoille sekä erityisesti sarkkareille!

Lue lisää

Onko kellään näitä oireita: Aina kun syön lämmintä ruokaa, silmät ja nenä alkavat vuotaa niin, että on ihan pakko useita kertoja yhden aterian aikana kunnolla niistää nenä ja kuivata "kyyneleet". Aterian jälkeen oireet häviävät. Harmillista, jos joutuu esim. työn puolesta lounaalle tms. Istu nyt siinä niistämässä ja silmiä pyyhkimässä!

Nämä oireet ovat olleet välillä poissa, nyt ne ovat tulleet takaisin. Liittyyköhän sarkoidoosiin? Onko jollekin tuttua?

Nimimerkkini on nyt Amix (entinen Titi50)

Mitä kuuluu diagnosoidulle, Ilwyd:lle, junikille, Lotta40:lle, ripelle, Titi50:lle, Sartsu -68:lle ja muille, joiden nimimerkkiä en nyt muista. Olette olleet miltei 2 kuukautta ja enemmänkin näkymättömissä! Mitkä ovat viimeisimmät tutkimustuloksenne? Mitä muuten tuumailette?

Hyvää juhannusta ja kuulumisiin, t. Systema

Systema kirjoitti:

Mitä kuuluu diagnosoidulle, Ilwyd:lle, junikille, Lotta40:lle, ripelle, Titi50:lle, Sartsu -68:lle ja muille, joiden nimimerkkiä en nyt muista. Olette olleet miltei 2 kuukautta ja enemmänkin näkymättömissä! Mitkä ovat viimeisimmät tutkimustuloksenne? Mitä muuten tuumailette?

Hyvää juhannusta ja kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

Moi vaan! Ollaan juuri lähdössä mökille Juhannuksen viettoon. MP-taukoa pidän nyt ainakin jonkin aikaa - jos hyvin menee ehkä koko kesän ja jatkan varmaan myöhemmin eli viimeistään syksyn pimeillä mikä saattaa edellyttää taas Espanjan matkaakin - saa nähdä.
Hyvää Juhannusta Kaikille!
ripe

Systema kirjoitti:

Mitä kuuluu diagnosoidulle, Ilwyd:lle, junikille, Lotta40:lle, ripelle, Titi50:lle, Sartsu -68:lle ja muille, joiden nimimerkkiä en nyt muista. Olette olleet miltei 2 kuukautta ja enemmänkin näkymättömissä! Mitkä ovat viimeisimmät tutkimustuloksenne? Mitä muuten tuumailette?

Hyvää juhannusta ja kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

Hei!
Täällähän minä luuraan..olen kyllä lukenut ahkerasti tätä palstaa..kurkistelin jo, että joko tää on tullut täyteen ja te ootte menneet muualle..mut taas tuli kirjoituksia..
Mulla olo aika hyvä..mulla nostettiin tuota kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkitystä ja iho on oireillut tosi paljon..finnejä niinku nuorella tytöllä..ja iho tosi kuiva..ja kyhmyruusuja on käsissä ja jaloissa..(muttei mulla sarkoidoosia ole..keuhkolääkärin mielestä, muuten vaan outo taudin kulku)syksyksi tuli aika keuhkopolille ja taas kuvataan ja otetaan näytteitä..mulla on varmaan jo veret vaihtunu, kun koko ajan otetaan kokeita...että sellaista tänne...hengitys ei ole parantunut ollenkaan...mut otetaan nyt noita astmalääkkeitä vaikka ei olekkaan astma...jotenkin villiä seurata mihin tää kaikki johtaa...on vähän sellanen olo, että tää sattuu jollekkin muulle kuin mulle.... : ))
Hyvää juhannusta kaikille (kuiteski)
T: Lotta40 = Sarlotta

Systema kirjoitti:

Mitä kuuluu diagnosoidulle, Ilwyd:lle, junikille, Lotta40:lle, ripelle, Titi50:lle, Sartsu -68:lle ja muille, joiden nimimerkkiä en nyt muista. Olette olleet miltei 2 kuukautta ja enemmänkin näkymättömissä! Mitkä ovat viimeisimmät tutkimustuloksenne? Mitä muuten tuumailette?

Hyvää juhannusta ja kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

olen minä tuonne väliin yrittänyt kuulumisiani laittaa, muttei kukaan ole kommentoinut.

Viipalekuvausten tulos: arpeutuma keuhkoissa lisääntynyt huolimatta kortisonista. Oma olo taas on paljon parempi: rullaluistelen pitkiä lenkkejä, pyöräilen, olen laihtunut 17 kg keväästä, ei väsytä, ei kolota kuin satunnaisesti, koetuloksetkin kaikki parempia, mutta rtg-kuvat ja viipalekuvat sitten näyttää että arpeutuminen jatkuu. Mulla on tiistaina bronkoskopia... katsotaan sitten mikä se solujen aktiivisuus on. Kirjoittelen kuulumisia, kun saan koetulokset.

Muuten kuuluu ihan hyvää lopultakin. Kerroin aijemmin täällä että mies halusi erota, mutta hän päätyikin itsemurhaan. Siksi olen ollut vähemmän äänessä.

Systema kirjoitti:

Mitä kuuluu diagnosoidulle, Ilwyd:lle, junikille, Lotta40:lle, ripelle, Titi50:lle, Sartsu -68:lle ja muille, joiden nimimerkkiä en nyt muista. Olette olleet miltei 2 kuukautta ja enemmänkin näkymättömissä! Mitkä ovat viimeisimmät tutkimustuloksenne? Mitä muuten tuumailette?

Hyvää juhannusta ja kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

Joo, niinkuin mainitsin jo tämän päivän viestissäni junikille koskien mustelmia, niin sain kesäflunssan sopivasti juhannukseksi ja sen seurauksena taas hurjan keuhkoputkentulehduksen. Edellinen keuhkoputkentulehdus oli maaliskuussa myös flunssan jälkeen(ennen sitä ei ole ollut niitä koskaan). Kuudes antibioottikuuri vuoden sisällä on menossa ja kortisooniakin joudun taas nostamaan 10 mg:n jktpv (=joka toinen päivä). Eli ei ole toivoa siitä, että viime kesän vaatteet mahtuvat tänä kesänä päälle!

Ei muuta kuin nautitaan kuitenkin kesästä ja sen ihanasta aamu- ja ilta-auringosta (ja ollaan keskipäivällä varjossa) ja muistetaan käyttää aurinkorillejä! Hyvää mansikkakesää - mansikoissa on c-vitamiinia, joka ehkäisee mustelmia!

Tsemppiä ja pidetään lippu korkealla! :-)

Systema kirjoitti:

Mitä kuuluu diagnosoidulle, Ilwyd:lle, junikille, Lotta40:lle, ripelle, Titi50:lle, Sartsu -68:lle ja muille, joiden nimimerkkiä en nyt muista. Olette olleet miltei 2 kuukautta ja enemmänkin näkymättömissä! Mitkä ovat viimeisimmät tutkimustuloksenne? Mitä muuten tuumailette?

Hyvää juhannusta ja kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

Täällähän sitä, oli sen verran haastavaa aikaa ettei jaksanut tulla kirjoittelemaan, hyvä että töissä - no olin muutaman päivän sairaslomallakin. Seuraava kontrolli on 25.7. ja toivon että tulee hyvää tietoa. Kortisoni on minimissä (2,5mg joka toinen päivä) ja tarkoitus on lopettaa se kokonaan - mutta tässähän on jonkinlainen repsahdus välissä tapahtunut. Sain nyt työpaikkalääkäriltä nestettä poistavaa lääkettää että tämä kortisoni-turvotus helpottaisi ja tuntuu siltä, että pystyisin aloittamaan kuntoilun. Eli paremmalta tuntuu kuin viimeksi täällä käydessäni. Katsotaan miten menee. Hauskaa kesää kaikille!

llwyd kirjoitti:

Täällähän sitä, oli sen verran haastavaa aikaa ettei jaksanut tulla kirjoittelemaan, hyvä että töissä - no olin muutaman päivän sairaslomallakin. Seuraava kontrolli on 25.7. ja toivon että tulee hyvää tietoa. Kortisoni on minimissä (2,5mg joka toinen päivä) ja tarkoitus on lopettaa se kokonaan - mutta tässähän on jonkinlainen repsahdus välissä tapahtunut. Sain nyt työpaikkalääkäriltä nestettä poistavaa lääkettää että tämä kortisoni-turvotus helpottaisi ja tuntuu siltä, että pystyisin aloittamaan kuntoilun. Eli paremmalta tuntuu kuin viimeksi täällä käydessäni. Katsotaan miten menee. Hauskaa kesää kaikille!

Lue lisää

Olipa kiva, että osa pois olleista löytyi. Vielä jäin odottamaan joitakin; diagnosoitu, Sartsu 68, missä luuraatte.

Olispa hauskaa tietää, mihin diagnoosiin Sarlotan kohdalla päädytään. Tauti, mikä se sitten lieneekään, näyttää sulla olevan hyvin akuutti. Ei voi muuta kuin toivoa, että asia selviää ja saat todellista apua!

Onneks olkoon junik painon pudotuksesta. Ansaitset hatunnoston korkealle, kun olet kaikkien vaikeuksiesi keskellä pystynyt noudattamaan ravinto-ohjeita ja kaikin tavoin hoitamaan kuntoasi. Multakin on onneksi mennyt 7 kiloa tammikuusta alkaen. Olen vain vähentänyt ensi sijassa makean syöntiä. Paljon on vielä pudotettavaa ja helppoa ei se ole.

Entiselle Titi50:lle on tainnut tulla vuosi lisää, onneksi olkoon. Inhottavaa, että tuo flunssa iskee kesälläkin. Mullakin on usein juhannuksen aikaan flunssan tyyppisiä oireita. Nyt säästyin niiltä toistaiseksi.

On hienoa, jos Ilwyd saat jättää kortisoonin. Toivottavasti 25.7. tuloksesi ovat puhtaat. Mulla on kontrolli HYKS:ssä vasta ensi tammikuussa, ellei sitä ennen tule mitään hälyttävää. Rinnassa on kipuja molemmin puolin. En tiedä, onko kyse sydämestä vai hilusrauhasten suurentumisesta.

Ripelle terveisiä mökille ja hyvää kesänaikaa kaikille, t. Systema

Systema kirjoitti:

Olipa kiva, että osa pois olleista löytyi. Vielä jäin odottamaan joitakin; diagnosoitu, Sartsu 68, missä luuraatte.

Olispa hauskaa tietää, mihin diagnoosiin Sarlotan kohdalla päädytään. Tauti, mikä se sitten lieneekään, näyttää sulla olevan hyvin akuutti. Ei voi muuta kuin toivoa, että asia selviää ja saat todellista apua!

Onneks olkoon junik painon pudotuksesta. Ansaitset hatunnoston korkealle, kun olet kaikkien vaikeuksiesi keskellä pystynyt noudattamaan ravinto-ohjeita ja kaikin tavoin hoitamaan kuntoasi. Multakin on onneksi mennyt 7 kiloa tammikuusta alkaen. Olen vain vähentänyt ensi sijassa makean syöntiä. Paljon on vielä pudotettavaa ja helppoa ei se ole.

Entiselle Titi50:lle on tainnut tulla vuosi lisää, onneksi olkoon. Inhottavaa, että tuo flunssa iskee kesälläkin. Mullakin on usein juhannuksen aikaan flunssan tyyppisiä oireita. Nyt säästyin niiltä toistaiseksi.

On hienoa, jos Ilwyd saat jättää kortisoonin. Toivottavasti 25.7. tuloksesi ovat puhtaat. Mulla on kontrolli HYKS:ssä vasta ensi tammikuussa, ellei sitä ennen tule mitään hälyttävää. Rinnassa on kipuja molemmin puolin. En tiedä, onko kyse sydämestä vai hilusrauhasten suurentumisesta.

Ripelle terveisiä mökille ja hyvää kesänaikaa kaikille, t. Systema

Lue lisää

Taas tuli käytyä sairaalassa kuulemassa mitä edelliset tulokset näyttävät. Keuhkoista otettujen koepalojen mukaan sairastan siis tätä kummaa tautia. Lääkettä en saanut, koska nyt se ei ole kuulemma aiheellista. Itse olen kyllä toista mieltä, mutten olekaan lääkäri...

Perjantaina on vihdoin ja viimein se silmälääkäri. Onneksi, sillä tuntuu etten näe lukea enää juuri mitään. Se on aivan puuromaista. Jos sieltä nyt sitten tosiaan tätä sarkkista todetaan, lääkitys aloitetaan.
Aika äkkiä se näkö muuten huononi. Mietin tuossa, että taitaa olla noin kuukausi siitä, kun se alkoi sumentumaan. Alkaa kyllä pikkuhiljaa hymy hyytymään siinä asiassa.

Jaa-a, ei kait tässä muuta voine kuin odottaa jälleen. Lääkäri määräsi mahan ultraan ja keuhkojen rasituskokeeseen. Haluavat poissulkea astman pois. Pahoinvointiin liittyen taas tutkivat tuon mahan. Lääkäri totesi, että parempi tutkia, kuin jättää tutkimatta. Ja että on todennäköistä, että nämä hengästymiset ja ahdistukset johtuvat tästä sarkkiksesta eikä vaikkapa astmasta.

No, ainakin nyt taas tutkitaan ja toivon mukaan pian koittaisi aika, jolloin alkaisi uusi terveempi elämä!

vm72 kirjoitti:

Taas tuli käytyä sairaalassa kuulemassa mitä edelliset tulokset näyttävät. Keuhkoista otettujen koepalojen mukaan sairastan siis tätä kummaa tautia. Lääkettä en saanut, koska nyt se ei ole kuulemma aiheellista. Itse olen kyllä toista mieltä, mutten olekaan lääkäri...

Perjantaina on vihdoin ja viimein se silmälääkäri. Onneksi, sillä tuntuu etten näe lukea enää juuri mitään. Se on aivan puuromaista. Jos sieltä nyt sitten tosiaan tätä sarkkista todetaan, lääkitys aloitetaan.
Aika äkkiä se näkö muuten huononi. Mietin tuossa, että taitaa olla noin kuukausi siitä, kun se alkoi sumentumaan. Alkaa kyllä pikkuhiljaa hymy hyytymään siinä asiassa.

Jaa-a, ei kait tässä muuta voine kuin odottaa jälleen. Lääkäri määräsi mahan ultraan ja keuhkojen rasituskokeeseen. Haluavat poissulkea astman pois. Pahoinvointiin liittyen taas tutkivat tuon mahan. Lääkäri totesi, että parempi tutkia, kuin jättää tutkimatta. Ja että on todennäköistä, että nämä hengästymiset ja ahdistukset johtuvat tästä sarkkiksesta eikä vaikkapa astmasta.

No, ainakin nyt taas tutkitaan ja toivon mukaan pian koittaisi aika, jolloin alkaisi uusi terveempi elämä!

Lue lisää

No niin...koitan kirjoittaa tähän nyt jotain, vaikka näkö onkin mitä on...Hmm. Kävin kuulemassa silmälääkärillä, että siellä sitä tautia sitten on:( Sain kortisonikuurin tippoina silmiin ja kuukauden kuluttua uusi kontrolliaika. Ainakaan vielä ei ole mitään näkökyvyn palautumista tullut. Toisaalta tiesin odottaa kyseistä tuomiota, mutta kyllä se silti järkytti. Kun ei tiedä mitä tässä on edessä...

Huomenna on sitten mahan ultra. Sen ei luulisi olevan paha juttu...Siis toimenpiteen, en tiedä sitten mitä löytävät. Toivottavasti ei mitään ikävää...

Tämä helle ei sovi kyllä ollenkaan, muutenkin olo kuin lyöty halolla päähän ja kuumuuus siihen vielä lisäksi. Ei kiva ei. Mutta minkäs teet. Tämän kanssa on vain elettävä!

Hei kaikille ja mukavaa Systema, että huutelit minuakin. Olen käynyt toisinaan lukemassa näitä tilanteita täällä, mutta tuntuisi niin provosoivalta ilakoida omaa kohtaansa, etten ole paljoa siitä poreita nostanut. Huhtikuun alussa kirjoitin viimeksi ja silloinkin tilanteeni myötätuulessa. Eilen olin keuhkolääkärillä 3:n kuukauden kontrollissa ja 4mg:n kortisoniani tiputettiin puoleen, elikkä otan sen nyt joka toinen päivä. Painoani pudotin kevään aikana viitisentoista kiloa ja lenkkeilen edelleen 4-5 kertaa viikossa. Nytkin veriarvoni olivat hyvät, keuhkokuvani "puhdistuneempi" eikä puhalluskokeita edes tehty. Seuraava katselmus lokakuussa taas.

Pitkä matka viime kesän 38 mg:n kortisoniannoksesta sen aikaisista voinneista puhumattakaan.

Nyt on näin, tiedä sitten koska pakki pomppaa päälle. Rakas ihminenkin löytyi tässä kesäntulo-tuskissa ja se jos mikä väräjöittää mieltä. Asuisipa hänkin edes Suomessa, mutta kun tunturilapissa on osoitteensa ja minun V-S:ssa, siinäpä sihtailua tapaamisten suhteen ja kuitenkin sydän lyö lujaa ja veri kiertää kuin formula-auto.
Kännykkä kuumenee käsissä ja hiiri hyppii hullunlailla.
Tämän erittäin selittävän osion kohdistus erityisesti Ripelle, joka pitänee minua varmaan palstanpilaajana:-)))))

diagnosoitu kirjoitti:

Hei kaikille ja mukavaa Systema, että huutelit minuakin. Olen käynyt toisinaan lukemassa näitä tilanteita täällä, mutta tuntuisi niin provosoivalta ilakoida omaa kohtaansa, etten ole paljoa siitä poreita nostanut. Huhtikuun alussa kirjoitin viimeksi ja silloinkin tilanteeni myötätuulessa. Eilen olin keuhkolääkärillä 3:n kuukauden kontrollissa ja 4mg:n kortisoniani tiputettiin puoleen, elikkä otan sen nyt joka toinen päivä. Painoani pudotin kevään aikana viitisentoista kiloa ja lenkkeilen edelleen 4-5 kertaa viikossa. Nytkin veriarvoni olivat hyvät, keuhkokuvani "puhdistuneempi" eikä puhalluskokeita edes tehty. Seuraava katselmus lokakuussa taas.

Pitkä matka viime kesän 38 mg:n kortisoniannoksesta sen aikaisista voinneista puhumattakaan.

Nyt on näin, tiedä sitten koska pakki pomppaa päälle. Rakas ihminenkin löytyi tässä kesäntulo-tuskissa ja se jos mikä väräjöittää mieltä. Asuisipa hänkin edes Suomessa, mutta kun tunturilapissa on osoitteensa ja minun V-S:ssa, siinäpä sihtailua tapaamisten suhteen ja kuitenkin sydän lyö lujaa ja veri kiertää kuin formula-auto.
Kännykkä kuumenee käsissä ja hiiri hyppii hullunlailla.
Tämän erittäin selittävän osion kohdistus erityisesti Ripelle, joka pitänee minua varmaan palstanpilaajana:-)))))

Lue lisää

Moi ja onnentoivotukset Sulle! En pidä Sua palstanpilaajana - Sinähän tämän alunperin aloititkin!
Saatan lomien takia pitää nyt pitkänkin tauon.
Olen vilkuillut tuonne Yahoon puolelle ja siellä on esim. Fibrosuomi-keskustelu ja yhdistys joka voisi olla meille esimerkkinä miten toimia - he keskustelevat myös kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja nämäkin molemmat taudithan ovat myös Marshallin ohjelmassa ja oireiltaan hyvin lähellä sarkoidoosia, että jos siinä olis ideaa!

diagnosoitu kirjoitti:

Hei kaikille ja mukavaa Systema, että huutelit minuakin. Olen käynyt toisinaan lukemassa näitä tilanteita täällä, mutta tuntuisi niin provosoivalta ilakoida omaa kohtaansa, etten ole paljoa siitä poreita nostanut. Huhtikuun alussa kirjoitin viimeksi ja silloinkin tilanteeni myötätuulessa. Eilen olin keuhkolääkärillä 3:n kuukauden kontrollissa ja 4mg:n kortisoniani tiputettiin puoleen, elikkä otan sen nyt joka toinen päivä. Painoani pudotin kevään aikana viitisentoista kiloa ja lenkkeilen edelleen 4-5 kertaa viikossa. Nytkin veriarvoni olivat hyvät, keuhkokuvani "puhdistuneempi" eikä puhalluskokeita edes tehty. Seuraava katselmus lokakuussa taas.

Pitkä matka viime kesän 38 mg:n kortisoniannoksesta sen aikaisista voinneista puhumattakaan.

Nyt on näin, tiedä sitten koska pakki pomppaa päälle. Rakas ihminenkin löytyi tässä kesäntulo-tuskissa ja se jos mikä väräjöittää mieltä. Asuisipa hänkin edes Suomessa, mutta kun tunturilapissa on osoitteensa ja minun V-S:ssa, siinäpä sihtailua tapaamisten suhteen ja kuitenkin sydän lyö lujaa ja veri kiertää kuin formula-auto.
Kännykkä kuumenee käsissä ja hiiri hyppii hullunlailla.
Tämän erittäin selittävän osion kohdistus erityisesti Ripelle, joka pitänee minua varmaan palstanpilaajana:-)))))

Lue lisää

Ihanaa, että näitä positiivisia viestejä tulee!! :-) Niitä minä ainakin tänne olen kaivannutkin - jess! Tulisipa lisää....!!

Hyvää, onnellista kesää sinulle ja kaikille muillekin, joilla ei nyt (vielä) mene yhtä hyvin! Perässä tullaan, toivottavasti!

diagnosoitu kirjoitti:

Hei kaikille ja mukavaa Systema, että huutelit minuakin. Olen käynyt toisinaan lukemassa näitä tilanteita täällä, mutta tuntuisi niin provosoivalta ilakoida omaa kohtaansa, etten ole paljoa siitä poreita nostanut. Huhtikuun alussa kirjoitin viimeksi ja silloinkin tilanteeni myötätuulessa. Eilen olin keuhkolääkärillä 3:n kuukauden kontrollissa ja 4mg:n kortisoniani tiputettiin puoleen, elikkä otan sen nyt joka toinen päivä. Painoani pudotin kevään aikana viitisentoista kiloa ja lenkkeilen edelleen 4-5 kertaa viikossa. Nytkin veriarvoni olivat hyvät, keuhkokuvani "puhdistuneempi" eikä puhalluskokeita edes tehty. Seuraava katselmus lokakuussa taas.

Pitkä matka viime kesän 38 mg:n kortisoniannoksesta sen aikaisista voinneista puhumattakaan.

Nyt on näin, tiedä sitten koska pakki pomppaa päälle. Rakas ihminenkin löytyi tässä kesäntulo-tuskissa ja se jos mikä väräjöittää mieltä. Asuisipa hänkin edes Suomessa, mutta kun tunturilapissa on osoitteensa ja minun V-S:ssa, siinäpä sihtailua tapaamisten suhteen ja kuitenkin sydän lyö lujaa ja veri kiertää kuin formula-auto.
Kännykkä kuumenee käsissä ja hiiri hyppii hullunlailla.
Tämän erittäin selittävän osion kohdistus erityisesti Ripelle, joka pitänee minua varmaan palstanpilaajana:-)))))

Lue lisää

Jos ja kun se alamäki taas tulee niin älä kauheasti pety - näitä lääkäreitten perättömiä lupauksia on maailma täynnä vaan ei ainottakaan tunnettua tapausta ihan oikeasta paranemisesta - ja tämä on juuri se valtava ristiriita tieteen ja lääkäreiden höpinöiden välillä jota Marshall tällä hetkellä työstää vaatien NIH'ta korjaamaan asian. Ongelma on näet maailmanlaajuinen - silti nämä valheet ovat valheita! Tätä koskeva Marshallin puhe löytyy MP3 muodossa sarcinfosta - kannattaa kuunnella!

entinen Titi50 kirjoitti:

Ihanaa, että näitä positiivisia viestejä tulee!! :-) Niitä minä ainakin tänne olen kaivannutkin - jess! Tulisipa lisää....!!

Hyvää, onnellista kesää sinulle ja kaikille muillekin, joilla ei nyt (vielä) mene yhtä hyvin! Perässä tullaan, toivottavasti!

Lue lisää

Onpa tosiaan kivaa kuulla, että edes jollain meistä menisi paremmin. Eikä se ole mielestäni pahasta tulla kertomaan siitä meille. Nimittäin antaa toivoa itse kullekin paranemisesta!
Tosin tällä hetkellä ainakin itsellä on usko mennyt...

Uutena oireena on tullut vasemman käden puutuminen sekä kainalon puutuminen!? Nyt taas uudelleen tutkimuksiin, että löytyisi syy siihen. Onko kelläään ollut moista oiretta? Alkaa pelottamaan, että tämä on sittenkin silmien ohella päässäkin. Kortisonitipat silmiin eivät ole toistaiseksi auttaneet. Lähinäkö edelleen sumea. Kauas näen loistavasti, joku lohtu sentään.

Vaikkakin ulkona on tosi nätti ja kirkas ilma, niin toivoisin pilvistä säätä. Ei meinaa kärsiä olla tuolla ulkona ei sitten millään. Harmittaa!

Noista sydänoireista...Ripe, millaisia oireesi ensi alkuun olivat? Ja eikö tosiaan siitä lääkärit osaa päätellä mikä on tilanne, jos kerran on sarkkis muuten todettu? Aika kummaa touhua!!
Mutta olen jo näinkin varhaisessa vaiheessa jo itsekin huomannut miten sairaalassa tuntuu aina olevan kiire ja pompotusmentaliteetti.Poikkeuksena muutama sairaanhoitaja.. Onneksi edelleen työpaikkalääkärini kuuntelee! Kiitos hälle!

Nimimerkille Vaimo, itse tosi väsyneenä fyysisesti tähän tautiin (ehkä pikkuhiljaa jo henkisestikin), toivon todella kaikkea hyvää miehellesi ja sitä, että yrittää jaksaa olla, vaikkei jaksakaan. Minustakin on kyllä kurjaa, kun on väsymystila päällä ja hommia piisaisi, mutta kun ei kykene niin ei. Siinä on turha pyristellä vastaan, kun ei jaksa. Onneksi lähipiirini tietää taudista, eikä ihmettele "laiskuuttani". Muista en sitten tiedä...enkä kyllä välitäkään.

Noo, jopas oli jurputusta taas... Mukavaa kesäpäivää kaikille ja ilonhetkiäkin sinne väliin!!

vm72 kirjoitti:

Onpa tosiaan kivaa kuulla, että edes jollain meistä menisi paremmin. Eikä se ole mielestäni pahasta tulla kertomaan siitä meille. Nimittäin antaa toivoa itse kullekin paranemisesta!
Tosin tällä hetkellä ainakin itsellä on usko mennyt...

Uutena oireena on tullut vasemman käden puutuminen sekä kainalon puutuminen!? Nyt taas uudelleen tutkimuksiin, että löytyisi syy siihen. Onko kelläään ollut moista oiretta? Alkaa pelottamaan, että tämä on sittenkin silmien ohella päässäkin. Kortisonitipat silmiin eivät ole toistaiseksi auttaneet. Lähinäkö edelleen sumea. Kauas näen loistavasti, joku lohtu sentään.

Vaikkakin ulkona on tosi nätti ja kirkas ilma, niin toivoisin pilvistä säätä. Ei meinaa kärsiä olla tuolla ulkona ei sitten millään. Harmittaa!

Noista sydänoireista...Ripe, millaisia oireesi ensi alkuun olivat? Ja eikö tosiaan siitä lääkärit osaa päätellä mikä on tilanne, jos kerran on sarkkis muuten todettu? Aika kummaa touhua!!
Mutta olen jo näinkin varhaisessa vaiheessa jo itsekin huomannut miten sairaalassa tuntuu aina olevan kiire ja pompotusmentaliteetti.Poikkeuksena muutama sairaanhoitaja.. Onneksi edelleen työpaikkalääkärini kuuntelee! Kiitos hälle!

Nimimerkille Vaimo, itse tosi väsyneenä fyysisesti tähän tautiin (ehkä pikkuhiljaa jo henkisestikin), toivon todella kaikkea hyvää miehellesi ja sitä, että yrittää jaksaa olla, vaikkei jaksakaan. Minustakin on kyllä kurjaa, kun on väsymystila päällä ja hommia piisaisi, mutta kun ei kykene niin ei. Siinä on turha pyristellä vastaan, kun ei jaksa. Onneksi lähipiirini tietää taudista, eikä ihmettele "laiskuuttani". Muista en sitten tiedä...enkä kyllä välitäkään.

Noo, jopas oli jurputusta taas... Mukavaa kesäpäivää kaikille ja ilonhetkiäkin sinne väliin!!

Lue lisää

No! Sikäli kuin vielä oikein muistan oli kipu niin hirveän kova rintakehässä ja myös jossakin vaiheessa vasemman lavan tienoilla että ambulanssi miehet kielsivät heti liikkumisyritykset ja kantoivat baareilla autoon ja tunkivat heti piikkinsä paikalleen kaiken varalle. Vaan sydänfilmeissä ei koskaan ollut mitään poikkeavaa. Tämä on aivan tyypillistä ja oikeita sydänsarkoidoosiexperttejä on koko maailmassa ilmeisesti vain muutamia. Myöhemmin kait viime vuonna tutkittiin sydäntäni HYKSissä ultralla eikä löydetty mitään poikkeavaa. Toisaalta nämä tutkimukset ainakin Marshallin mukaan ovat suht turhaa ajan ja rahan hukkaa ja näytteenotot lisäksi vahingollisia kun muutama veriarvo riittää ja hoidon voi aloittaa välittömästi, siis MP hoidon. Sarkoidoosisydänoireisiin tunnetaan Marshallin mukaan yksi ainoa tehokas ja oikea hoito ja se on Olmetec 40 mg jonka voi tarvittaessa ottaa 4 tunnin välein ja pudottaa sitten 6-8 h välein annostukseen tilanteen helpottaessa. Kokemuksesta voin sanoa että olen tasan samaa mieltä!

Tätä olen minäkin tavoitellut jo pari vuotta ja oppinut paljon alan toimijatahoista kuten proffat lääketehtaat edustajineen poliitikot yhdistykset jne.
Yhteenvetona olen saanut sen kuvan että alan etiikka ja moraali on samantapainen kuin tupakkateollisuudella, liiketaloudelliset näkökohdat ratkaisevat asiat ja valitettavasti potilaista täysin piittaamatta, kroonistuvat potilaat ovat tupakoijien tavoin rahanteossa kullan arvoisia ja sivustatukea antaa muuten ristiinomistusten kautta samaan piiriin kuuluva elintarviketeollisuus - siis tuottaen tehokkaasti lisää näitä arvokkaita asiakkaita eli kroonisia potilaita!
Tämä Status Quo on tila jota siitä hyötyvät puolustavat kaikin keinoin eikä siihen kuvioon sovi tällainen tehokas halpa parantaminen kuten MP hoito!

ripe kirjoitti:

Tätä olen minäkin tavoitellut jo pari vuotta ja oppinut paljon alan toimijatahoista kuten proffat lääketehtaat edustajineen poliitikot yhdistykset jne.
Yhteenvetona olen saanut sen kuvan että alan etiikka ja moraali on samantapainen kuin tupakkateollisuudella, liiketaloudelliset näkökohdat ratkaisevat asiat ja valitettavasti potilaista täysin piittaamatta, kroonistuvat potilaat ovat tupakoijien tavoin rahanteossa kullan arvoisia ja sivustatukea antaa muuten ristiinomistusten kautta samaan piiriin kuuluva elintarviketeollisuus - siis tuottaen tehokkaasti lisää näitä arvokkaita asiakkaita eli kroonisia potilaita!
Tämä Status Quo on tila jota siitä hyötyvät puolustavat kaikin keinoin eikä siihen kuvioon sovi tällainen tehokas halpa parantaminen kuten MP hoito!

Lue lisää

Taidan olla vielä aika nuori ja naiivi, tulevaisuudentoiveikkaine ajatuksineni. Jos näin tosiaankin on, nostan hattua aktiiviselle yritykselle vaikka olet saanut takkia takaisin.

Haluaisin silti uskoa että voimme vaikuttaa asioihin jotain kautta, vaikka vaikeaa tuo tuntuu olevan.

Mitähän ne syyt mahtavat olla?

Elina kirjoitti:

Mitähän ne syyt mahtavat olla?

Ekaks lonkalta vanhaa virallista ja samalla vanhentunutta oppia: Etiologia tuntematon eli ei hajuakaan ja hoidot oireenhoitoa mikä uuden tieteellisemmän käsityksen mukaan pahentaa tautia.
Sit tätä kilpailevaa oppia joka Marshallin myötä viime vuosina on kypsynyt parantavan hoidon asteelle. Opit sinänsä ovat osin jo toistakin sataa vuotta vanhoja niin että aiheuttajabakteerien kuvia on jo 1900-luvun alkupuolelta. Nyt näitä CWD bakteereja tunnetaan jo vajaat 60 erilaista. Sarkoidoosi voidaan luokitella kuuluvaksi ns. Th1 tauteihin joita on ehkä satoja. Joissakin näistä taudeista kuten LYMEn borrelioosi on hoitokin ollut virallisestikin antibioottihoito, mutta yleisempi hoito on siis ollut näissä taudeissa immunosupressanttihoito mikä tieteen valossa on katastrofi ja perustuu lähinnä perinteeseen ja tiedon puutteeseen sekä ns. lääketieteen politiikkaan.
Eräs sensuroitu tärkeä ominaisuus ko. taudeilla on niiden tarttuvuus. Virallisesti sarkoidoosi ei tartu. Sekin on vale. Sarkoidoosin kohdalla esim. superkallis amerikkalainen NIH'n ACCESS-Study todistaa tämän asian pitävästi. Tauti esiintyy perheittäin ja tilastomatemaattinen johtopäätös on että tauti tarttuu läheisiin ihmisiin ja tautiperheiden lapsia pitäisi siten asianmukaisesti testata ja hoitaa!
Vaan mistäpä löydät sen vastuullisen tahon kenen puoleen kääntyä ja mistä saat apua - et mistään!!!

Lena MC kirjoitti:

Taidan olla vielä aika nuori ja naiivi, tulevaisuudentoiveikkaine ajatuksineni. Jos näin tosiaankin on, nostan hattua aktiiviselle yritykselle vaikka olet saanut takkia takaisin.

Haluaisin silti uskoa että voimme vaikuttaa asioihin jotain kautta, vaikka vaikeaa tuo tuntuu olevan.

Lue lisää

Olen kirjoituksillani ja muulla toiminnallani halunnut paitsi löytää MP myötämielisen lääkärin itselleni ja muillekin, säästää kohtalotovereita niiltä kokemuksilta ja pettymyksiltä joita itsellänikin on ollut, myös MP tiedon avulla auttaa muitakin paranemaan ja jopa estää turhia kuolemia ja sitten kokeilla mistä löytyisi vastakaikua mutta tulokset ovat olleet järkyttävän heikot, oppinut olen paljon, tosin enemmän siitä maailman pahuudesta mutta myös positiivista lähinnä MP hoitokokemuksien kautta!
Olen puolet aikuiselämästäni liikkunut maailmalla lähinnä riippumattomissa akateemisissa piireissä ja vieläkin puistattaa tämä sarvikuonosuomen ahdasmielinen ilmapiiri ja kyvyttömyys ajatella itse ja keskustella vapaasti... täällähän eletään vieläkin joillakin omituisilla kasarmikulttuurin säännöillä - päättäjiksi valikoituvat pahimmat psykopaatit ja sopivuus on tärkeää, pätevyys on vaarallista ja epätoivottua! Tällasta se mun sarkoidoosiaivo tuottaa näin pikkutunneilla, jotenkin alkaa aihe väsyttää sattuneista syistä!

ripe kirjoitti:

Ekaks lonkalta vanhaa virallista ja samalla vanhentunutta oppia: Etiologia tuntematon eli ei hajuakaan ja hoidot oireenhoitoa mikä uuden tieteellisemmän käsityksen mukaan pahentaa tautia.
Sit tätä kilpailevaa oppia joka Marshallin myötä viime vuosina on kypsynyt parantavan hoidon asteelle. Opit sinänsä ovat osin jo toistakin sataa vuotta vanhoja niin että aiheuttajabakteerien kuvia on jo 1900-luvun alkupuolelta. Nyt näitä CWD bakteereja tunnetaan jo vajaat 60 erilaista. Sarkoidoosi voidaan luokitella kuuluvaksi ns. Th1 tauteihin joita on ehkä satoja. Joissakin näistä taudeista kuten LYMEn borrelioosi on hoitokin ollut virallisestikin antibioottihoito, mutta yleisempi hoito on siis ollut näissä taudeissa immunosupressanttihoito mikä tieteen valossa on katastrofi ja perustuu lähinnä perinteeseen ja tiedon puutteeseen sekä ns. lääketieteen politiikkaan.
Eräs sensuroitu tärkeä ominaisuus ko. taudeilla on niiden tarttuvuus. Virallisesti sarkoidoosi ei tartu. Sekin on vale. Sarkoidoosin kohdalla esim. superkallis amerikkalainen NIH'n ACCESS-Study todistaa tämän asian pitävästi. Tauti esiintyy perheittäin ja tilastomatemaattinen johtopäätös on että tauti tarttuu läheisiin ihmisiin ja tautiperheiden lapsia pitäisi siten asianmukaisesti testata ja hoitaa!
Vaan mistäpä löydät sen vastuullisen tahon kenen puoleen kääntyä ja mistä saat apua - et mistään!!!

Lue lisää

Saako vähän tarkentaa. Eli näin olen ymmärtänyt:

Yleisen käsityksen ja lääkärikirjojen mukaan sarkoidoosi voisi johtua puolustusjärjestelmän erehdyksestä. Eli puolustusjärjestelmä käy tuntemattomasta syystä taisteluun kehon omia kudoksia vastaan, ilmeisesti luullen niitä vihollisiksi. Tämän vuoksi hoidoksi annetaan kortisonia, joka hillitsee immuunijärjestelmän toimintaa ja oireet lievenevät. Kortisoni ei paranna tautia. Kirjojen mukaan suurin osa sarkoidoosiin sairastuneista paranee itsestään, tosin pienelle osalle tauti kroonistuu, eikä sille voida muuta kuin lievittää oireita, milläs muullakaan kuin kortisonilla.

Nyt kuitenkin tämän Marshallin teorian mukaan taudin aiheuttaja on tuo ripen mainitsema CWD-bakteeri. Keho yrittää tappaa nämä bakteerit isojen syöjäsolujen (makrofagit) voimalla, jotka siis syövät tämän bakteerin ja normaalitilanteessa bakteeri kuolee ja hajoaa. Mutta CWD-bakteerit eivät kuolekkaan makrofagien sisällä vaan voivat elää siellä ja jopa lisääntyä. Tässä tapauksessa immuunijärjestelmän lamauttaminen kortisonilla kyllä lievittää oireita, mutta bakteeri pääsee esteettä lisääntymään, ja myöhemmin kun kortisonia yrtitetään vähentää, tulevat oireet takaisin entistä pahempina.

MP-hoitoon en ole vielä kovin hyvin ehtinyt tutustua joten parasta etten kerro siitä sen enempää, se on kuitenkin siis antibioottihoito.

Tuosta perheenjäseniin tarttumisesta en ollut vielä lukenutkaan, mutta sarkoidoosihan ei voi tarttua ihan kehen tahansa. Sarkoidoosiin sairastuvilla on geeniperimässään heikkous saada tämä tauti, eli tietyn HLA-geenin (säätelee elimistön puolustusjärjestelmää) omistavilla on jokin puutos puolustusjärjestelmässään joka sallii tämän kaiken tapahtua. HLA-geenityyppi on peritytyvä, joten sairastuneen lapsilla ja sisaruksilla on riski myös sairastua, mutta puolisolla ei välttämättä ole mitään vaaraa.

Tässä siis muutamia asioita, kokonaisuus on paljon monimutkaisempi ja sisältää muitakin olennaisia tekijöitä, mutta jospa tämä jo vähän selkiyttäisi asiaa.

Lena MC kirjoitti:

Saako vähän tarkentaa. Eli näin olen ymmärtänyt:

Yleisen käsityksen ja lääkärikirjojen mukaan sarkoidoosi voisi johtua puolustusjärjestelmän erehdyksestä. Eli puolustusjärjestelmä käy tuntemattomasta syystä taisteluun kehon omia kudoksia vastaan, ilmeisesti luullen niitä vihollisiksi. Tämän vuoksi hoidoksi annetaan kortisonia, joka hillitsee immuunijärjestelmän toimintaa ja oireet lievenevät. Kortisoni ei paranna tautia. Kirjojen mukaan suurin osa sarkoidoosiin sairastuneista paranee itsestään, tosin pienelle osalle tauti kroonistuu, eikä sille voida muuta kuin lievittää oireita, milläs muullakaan kuin kortisonilla.

Nyt kuitenkin tämän Marshallin teorian mukaan taudin aiheuttaja on tuo ripen mainitsema CWD-bakteeri. Keho yrittää tappaa nämä bakteerit isojen syöjäsolujen (makrofagit) voimalla, jotka siis syövät tämän bakteerin ja normaalitilanteessa bakteeri kuolee ja hajoaa. Mutta CWD-bakteerit eivät kuolekkaan makrofagien sisällä vaan voivat elää siellä ja jopa lisääntyä. Tässä tapauksessa immuunijärjestelmän lamauttaminen kortisonilla kyllä lievittää oireita, mutta bakteeri pääsee esteettä lisääntymään, ja myöhemmin kun kortisonia yrtitetään vähentää, tulevat oireet takaisin entistä pahempina.

MP-hoitoon en ole vielä kovin hyvin ehtinyt tutustua joten parasta etten kerro siitä sen enempää, se on kuitenkin siis antibioottihoito.

Tuosta perheenjäseniin tarttumisesta en ollut vielä lukenutkaan, mutta sarkoidoosihan ei voi tarttua ihan kehen tahansa. Sarkoidoosiin sairastuvilla on geeniperimässään heikkous saada tämä tauti, eli tietyn HLA-geenin (säätelee elimistön puolustusjärjestelmää) omistavilla on jokin puutos puolustusjärjestelmässään joka sallii tämän kaiken tapahtua. HLA-geenityyppi on peritytyvä, joten sairastuneen lapsilla ja sisaruksilla on riski myös sairastua, mutta puolisolla ei välttämättä ole mitään vaaraa.

Tässä siis muutamia asioita, kokonaisuus on paljon monimutkaisempi ja sisältää muitakin olennaisia tekijöitä, mutta jospa tämä jo vähän selkiyttäisi asiaa.

Lue lisää

kitetytit tämän niin, että asia on looginen selittää myös eteenpäin. KIITOS!

Lena MC kirjoitti:

Saako vähän tarkentaa. Eli näin olen ymmärtänyt:

Yleisen käsityksen ja lääkärikirjojen mukaan sarkoidoosi voisi johtua puolustusjärjestelmän erehdyksestä. Eli puolustusjärjestelmä käy tuntemattomasta syystä taisteluun kehon omia kudoksia vastaan, ilmeisesti luullen niitä vihollisiksi. Tämän vuoksi hoidoksi annetaan kortisonia, joka hillitsee immuunijärjestelmän toimintaa ja oireet lievenevät. Kortisoni ei paranna tautia. Kirjojen mukaan suurin osa sarkoidoosiin sairastuneista paranee itsestään, tosin pienelle osalle tauti kroonistuu, eikä sille voida muuta kuin lievittää oireita, milläs muullakaan kuin kortisonilla.

Nyt kuitenkin tämän Marshallin teorian mukaan taudin aiheuttaja on tuo ripen mainitsema CWD-bakteeri. Keho yrittää tappaa nämä bakteerit isojen syöjäsolujen (makrofagit) voimalla, jotka siis syövät tämän bakteerin ja normaalitilanteessa bakteeri kuolee ja hajoaa. Mutta CWD-bakteerit eivät kuolekkaan makrofagien sisällä vaan voivat elää siellä ja jopa lisääntyä. Tässä tapauksessa immuunijärjestelmän lamauttaminen kortisonilla kyllä lievittää oireita, mutta bakteeri pääsee esteettä lisääntymään, ja myöhemmin kun kortisonia yrtitetään vähentää, tulevat oireet takaisin entistä pahempina.

MP-hoitoon en ole vielä kovin hyvin ehtinyt tutustua joten parasta etten kerro siitä sen enempää, se on kuitenkin siis antibioottihoito.

Tuosta perheenjäseniin tarttumisesta en ollut vielä lukenutkaan, mutta sarkoidoosihan ei voi tarttua ihan kehen tahansa. Sarkoidoosiin sairastuvilla on geeniperimässään heikkous saada tämä tauti, eli tietyn HLA-geenin (säätelee elimistön puolustusjärjestelmää) omistavilla on jokin puutos puolustusjärjestelmässään joka sallii tämän kaiken tapahtua. HLA-geenityyppi on peritytyvä, joten sairastuneen lapsilla ja sisaruksilla on riski myös sairastua, mutta puolisolla ei välttämättä ole mitään vaaraa.

Tässä siis muutamia asioita, kokonaisuus on paljon monimutkaisempi ja sisältää muitakin olennaisia tekijöitä, mutta jospa tämä jo vähän selkiyttäisi asiaa.

Lue lisää

Voiko sarkoidoosissa olla suurentuneet imusolmukkeet?Minulta otettiin koepala imusolmukkeesta, vastausta ei ole vielä tullut. Tällä hetkellä diagnoosina määrittelemätön imukudoksen kasvain.Kuumetta ei ole ja veriarvot (yleiset) normaalit.

ripe kirjoitti:

Ekaks lonkalta vanhaa virallista ja samalla vanhentunutta oppia: Etiologia tuntematon eli ei hajuakaan ja hoidot oireenhoitoa mikä uuden tieteellisemmän käsityksen mukaan pahentaa tautia.
Sit tätä kilpailevaa oppia joka Marshallin myötä viime vuosina on kypsynyt parantavan hoidon asteelle. Opit sinänsä ovat osin jo toistakin sataa vuotta vanhoja niin että aiheuttajabakteerien kuvia on jo 1900-luvun alkupuolelta. Nyt näitä CWD bakteereja tunnetaan jo vajaat 60 erilaista. Sarkoidoosi voidaan luokitella kuuluvaksi ns. Th1 tauteihin joita on ehkä satoja. Joissakin näistä taudeista kuten LYMEn borrelioosi on hoitokin ollut virallisestikin antibioottihoito, mutta yleisempi hoito on siis ollut näissä taudeissa immunosupressanttihoito mikä tieteen valossa on katastrofi ja perustuu lähinnä perinteeseen ja tiedon puutteeseen sekä ns. lääketieteen politiikkaan.
Eräs sensuroitu tärkeä ominaisuus ko. taudeilla on niiden tarttuvuus. Virallisesti sarkoidoosi ei tartu. Sekin on vale. Sarkoidoosin kohdalla esim. superkallis amerikkalainen NIH'n ACCESS-Study todistaa tämän asian pitävästi. Tauti esiintyy perheittäin ja tilastomatemaattinen johtopäätös on että tauti tarttuu läheisiin ihmisiin ja tautiperheiden lapsia pitäisi siten asianmukaisesti testata ja hoitaa!
Vaan mistäpä löydät sen vastuullisen tahon kenen puoleen kääntyä ja mistä saat apua - et mistään!!!

Lue lisää

Onkohan homealtistuksella osuutta sarkoidoosiin? Minulle tulee muutaman kerran päivässä kova yskänpuuska ja limaa/syrkeä erittyy runsaasti.Kun saan sen yskittyä ulos, voin olla hetken rauhassa. Aamu on pahin.Joskus tuntuu, että näkeekin paremmin yskäkohtauksen jälkeen. Tämä on vaivannut jo 15 vuotta, mutta nyt imusolmukkeet alkoivat paisua. Suurimmat on kainaloissa ja nivusissa, myös kaulalla on niitä. Välillä ne tuntuvat pehmeämmiltä. Vessassa käynnin jälkeen pitää yskiä, samoin jostain syystä autoon istuessa ja ruokailun jälkeen ja portaita noustessa. Nämä yskäkohtaukset ovat rajoittaneet elämää. Kahdella sisarellani on myös samaa yskää, mutta imusolmukkeet on heillä terveet. Astmaa tämä ei ole, vaikka lääkäri 10 vuotta totesi sen allergiseksi astmaksi. Pef-mittarilukeman saan kohtuullisen hyvän, kun aikani yskin ja puhallan, mutta keuhkojen tilavuutta mittaavat puhalluskokeiden arvot ovat huonot. Normaalissa keuhkokuvassa ei näkynyt mitään erikoista, kävin TT:ssä suurentuneiden imusolmukkeiden takia, lausunnossa mainittiin, että keuhkoparenkymissä ei tule esiin poikkeavaa.Voiko kyseessä kuitenkin olla sarkoidoosi.Olen pahasti allergisoitunut ainakin kolmelle homeitiölle.

Lena MC kirjoitti:

Saako vähän tarkentaa. Eli näin olen ymmärtänyt:

Yleisen käsityksen ja lääkärikirjojen mukaan sarkoidoosi voisi johtua puolustusjärjestelmän erehdyksestä. Eli puolustusjärjestelmä käy tuntemattomasta syystä taisteluun kehon omia kudoksia vastaan, ilmeisesti luullen niitä vihollisiksi. Tämän vuoksi hoidoksi annetaan kortisonia, joka hillitsee immuunijärjestelmän toimintaa ja oireet lievenevät. Kortisoni ei paranna tautia. Kirjojen mukaan suurin osa sarkoidoosiin sairastuneista paranee itsestään, tosin pienelle osalle tauti kroonistuu, eikä sille voida muuta kuin lievittää oireita, milläs muullakaan kuin kortisonilla.

Nyt kuitenkin tämän Marshallin teorian mukaan taudin aiheuttaja on tuo ripen mainitsema CWD-bakteeri. Keho yrittää tappaa nämä bakteerit isojen syöjäsolujen (makrofagit) voimalla, jotka siis syövät tämän bakteerin ja normaalitilanteessa bakteeri kuolee ja hajoaa. Mutta CWD-bakteerit eivät kuolekkaan makrofagien sisällä vaan voivat elää siellä ja jopa lisääntyä. Tässä tapauksessa immuunijärjestelmän lamauttaminen kortisonilla kyllä lievittää oireita, mutta bakteeri pääsee esteettä lisääntymään, ja myöhemmin kun kortisonia yrtitetään vähentää, tulevat oireet takaisin entistä pahempina.

MP-hoitoon en ole vielä kovin hyvin ehtinyt tutustua joten parasta etten kerro siitä sen enempää, se on kuitenkin siis antibioottihoito.

Tuosta perheenjäseniin tarttumisesta en ollut vielä lukenutkaan, mutta sarkoidoosihan ei voi tarttua ihan kehen tahansa. Sarkoidoosiin sairastuvilla on geeniperimässään heikkous saada tämä tauti, eli tietyn HLA-geenin (säätelee elimistön puolustusjärjestelmää) omistavilla on jokin puutos puolustusjärjestelmässään joka sallii tämän kaiken tapahtua. HLA-geenityyppi on peritytyvä, joten sairastuneen lapsilla ja sisaruksilla on riski myös sairastua, mutta puolisolla ei välttämättä ole mitään vaaraa.

Tässä siis muutamia asioita, kokonaisuus on paljon monimutkaisempi ja sisältää muitakin olennaisia tekijöitä, mutta jospa tämä jo vähän selkiyttäisi asiaa.

Lue lisää

Nämä autoimmuuniteoriat ovat silkkaa skeidaa - keksitty vanha teoria eikä sellaista ilmiötä ole olemassa ollenkaan.
Ko. taudeissa on kysymys immuunireaktiosta jota kutsutaan myös run away tulehdukseksi missä puolustussysteemi toimii täysillä taudinaiheuttajia vastaan ilman että syntyisi toivottava tulos ja pöpöt kuolisivat - päinvastoin systeemi tuottaa pöpöille uusia asuinsijoja joissa ne lisääntyvät ja voivat hyvin.
Nyt kohteliaasti kehotan lukemaan enemmän ja tarkemmin ja ne vastaukset ovat kyllä siellä materiaalissa. Nämäkin asiat on käyty läpi moneen kertaan ja sarcinfossa satoja kertoja aina uusille potilaille jotka eivät jaksa kehotuksista huolimatta itse paneutua asioihin, sinänsä se on inhimillistä mutta hedelmällistä keskustelua se ei ole.

dxi kirjoitti:

Onkohan homealtistuksella osuutta sarkoidoosiin? Minulle tulee muutaman kerran päivässä kova yskänpuuska ja limaa/syrkeä erittyy runsaasti.Kun saan sen yskittyä ulos, voin olla hetken rauhassa. Aamu on pahin.Joskus tuntuu, että näkeekin paremmin yskäkohtauksen jälkeen. Tämä on vaivannut jo 15 vuotta, mutta nyt imusolmukkeet alkoivat paisua. Suurimmat on kainaloissa ja nivusissa, myös kaulalla on niitä. Välillä ne tuntuvat pehmeämmiltä. Vessassa käynnin jälkeen pitää yskiä, samoin jostain syystä autoon istuessa ja ruokailun jälkeen ja portaita noustessa. Nämä yskäkohtaukset ovat rajoittaneet elämää. Kahdella sisarellani on myös samaa yskää, mutta imusolmukkeet on heillä terveet. Astmaa tämä ei ole, vaikka lääkäri 10 vuotta totesi sen allergiseksi astmaksi. Pef-mittarilukeman saan kohtuullisen hyvän, kun aikani yskin ja puhallan, mutta keuhkojen tilavuutta mittaavat puhalluskokeiden arvot ovat huonot. Normaalissa keuhkokuvassa ei näkynyt mitään erikoista, kävin TT:ssä suurentuneiden imusolmukkeiden takia, lausunnossa mainittiin, että keuhkoparenkymissä ei tule esiin poikkeavaa.Voiko kyseessä kuitenkin olla sarkoidoosi.Olen pahasti allergisoitunut ainakin kolmelle homeitiölle.

Lue lisää

Sarkoidoosi on Th1 tauti ja allergiat ovat Th2 tauteja eli sytokiiniprofiililtaan mahdollisimman kaukana sarkoidoosista.
Eli totaalinen ero esim. interferon gamma ja D-metaboliittiarvoissa eli ei varmasti ole mitään tekemistä keskenään!

ripe kirjoitti:

Nämä autoimmuuniteoriat ovat silkkaa skeidaa - keksitty vanha teoria eikä sellaista ilmiötä ole olemassa ollenkaan.
Ko. taudeissa on kysymys immuunireaktiosta jota kutsutaan myös run away tulehdukseksi missä puolustussysteemi toimii täysillä taudinaiheuttajia vastaan ilman että syntyisi toivottava tulos ja pöpöt kuolisivat - päinvastoin systeemi tuottaa pöpöille uusia asuinsijoja joissa ne lisääntyvät ja voivat hyvin.
Nyt kohteliaasti kehotan lukemaan enemmän ja tarkemmin ja ne vastaukset ovat kyllä siellä materiaalissa. Nämäkin asiat on käyty läpi moneen kertaan ja sarcinfossa satoja kertoja aina uusille potilaille jotka eivät jaksa kehotuksista huolimatta itse paneutua asioihin, sinänsä se on inhimillistä mutta hedelmällistä keskustelua se ei ole.

Lue lisää

Kiitos Ripe vastauksesta. Olisiko pöpöt vallanneet imusolmukkeeni, kun ovat niin kasvaneet.Elimistö ei pysty niitä tuhoamaan ja ne asustavat ja lisääntyvät nyt niissä.Imusolmukkeet ovat ketjuna turvonneet. Ne ovat välillä ehkä pienemmät ja pehmeämmät, olleet jo pari vuotta, mutta nyt ne iski nivuksiinkin. Mielestäni ne ovat pienenneet, vai onko vain toiveajattelua."sakukoivun" taudiksi lääkäri ensi näkemältä taudin nimesi.Koepala on otettu ja tuloksia odotellaan. Samoin ottivat lisää verikokeita bakteeri ja sienitutkimuksia varten.Toksoplasman ja sytomegaloviruksen vasta-aineita jo löytynyt verikokeissa. Onko näillä mitään tekemistä sarkoidoosin kanssa?

ripe kirjoitti:

Sarkoidoosi on Th1 tauti ja allergiat ovat Th2 tauteja eli sytokiiniprofiililtaan mahdollisimman kaukana sarkoidoosista.
Eli totaalinen ero esim. interferon gamma ja D-metaboliittiarvoissa eli ei varmasti ole mitään tekemistä keskenään!

Lue lisää

Kiitos ripe vastauksesta. Voiko kyseessä ylipäätään olla sarkoidoosi?Lääkäri ensi näkemältä antoi diagnoosiksi "sakukoivun" taudin.Imusolmukkeesta otettiin koepala,ja vastausta odotellaan. Imusolmukkeet ovat kuin ketjussa kasvaneet ja näkyvät päälle päin.Verikokeissa todettiin toksoplasman ja sytomegaloviruksen vasta-aineita, onko näillä tekemistä sarkoidoosin kanssa? Joku aika sitten rinnassa oleva arpi tuli siniseksi, mutta on nyt normaali. Lisäksi keskisormen yläosaa pakotti öisin ja en pystynyt kunnolla puristamaan kädellä edes paperia ruttuun, koska keskisormi ja nimetön ei toiminut kunnolla. Kovat yskäkohtaukset painavat nivusissa olevia imusolmukkeita,samoin esim. autosta nouseminen tuntuu kramppina nivusissa.Silmät ovat valonarat, ja joskus kun on pää kipeä, tuntuu vielä kipeämmältä, kun sulkee silmät.

dxi kirjoitti:

Kiitos ripe vastauksesta. Voiko kyseessä ylipäätään olla sarkoidoosi?Lääkäri ensi näkemältä antoi diagnoosiksi "sakukoivun" taudin.Imusolmukkeesta otettiin koepala,ja vastausta odotellaan. Imusolmukkeet ovat kuin ketjussa kasvaneet ja näkyvät päälle päin.Verikokeissa todettiin toksoplasman ja sytomegaloviruksen vasta-aineita, onko näillä tekemistä sarkoidoosin kanssa? Joku aika sitten rinnassa oleva arpi tuli siniseksi, mutta on nyt normaali. Lisäksi keskisormen yläosaa pakotti öisin ja en pystynyt kunnolla puristamaan kädellä edes paperia ruttuun, koska keskisormi ja nimetön ei toiminut kunnolla. Kovat yskäkohtaukset painavat nivusissa olevia imusolmukkeita,samoin esim. autosta nouseminen tuntuu kramppina nivusissa.Silmät ovat valonarat, ja joskus kun on pää kipeä, tuntuu vielä kipeämmältä, kun sulkee silmät.

Lue lisää

Minä muistelisisin että Morbus Hodgin ja Non-Hodgin ovat syöpätauteja ja hoidetaan sytostaateilla, eikös sillä Saku Koivulla jompikumpi näistä ollut. Ja sitten ne vasta-aineet veressä niin kummallakaan ei ole mitään tekemistä sarkoidoosin kanssa kun ne sarkoidoosin aiheuttajien vasta-aineet ei testeissä näy!
Sitäpaitsi virustaudit on Th2 tauteja ja sarkkis on Th1 tauti!

ripe kirjoitti:

Minä muistelisisin että Morbus Hodgin ja Non-Hodgin ovat syöpätauteja ja hoidetaan sytostaateilla, eikös sillä Saku Koivulla jompikumpi näistä ollut. Ja sitten ne vasta-aineet veressä niin kummallakaan ei ole mitään tekemistä sarkoidoosin kanssa kun ne sarkoidoosin aiheuttajien vasta-aineet ei testeissä näy!
Sitäpaitsi virustaudit on Th2 tauteja ja sarkkis on Th1 tauti!

Lue lisää

Kiitos ripe taas vastauksesta.Tuntuu varmaan turhauttavalta, kun tulee mukaan tällainen, joka ei tiedä vielä perusasioita, mutta koeta kestää. Näkyykö sarkoidoosi verikokeissa, vai miten se todetaan? Tautiko on bakteeriperäinen.

dxi kirjoitti:

Kiitos ripe taas vastauksesta.Tuntuu varmaan turhauttavalta, kun tulee mukaan tällainen, joka ei tiedä vielä perusasioita, mutta koeta kestää. Näkyykö sarkoidoosi verikokeissa, vai miten se todetaan? Tautiko on bakteeriperäinen.

Lue lisää

Niin vaimopa se täällä taas! Jos joku haluaisi kertoa meille lääkärien nimiä tai jotain mistä saisimme sellaisen lääkäri käsiimme joka puoltaa tuota antibioottihoitoa sarkoidoosiin, niin kaikki tieto olisi tervetullutta! Nyt hoito on Oulun yliopistollisessa ja joka kerta tietty eri lääkäri. Ei kauheesti tietoo ole tuolta herunu kysymyksiimme! Onko tällä alueella joku lääkäri vai pitääkö tai voiko lääkettä hakea ulkomailta vai mitä! Mieheni olisi valmis ko.hoitoa kokeilemaan. Kortisonista ei ole ollut muuta apua kuin että keuhkot ovat olleet nyt viime kuukaudet samannäköiset!Oireet eivät helpotu, kun päinvastoin lisääntyvät. Alkaa tuota miestä jo kyllästyttämään tämä hoito ja tauti.Mitä meidän pitää tehdä että saisimme tuon toisen hoidon mahdolliseksi?

Nimetön kirjoitti:

Niin vaimopa se täällä taas! Jos joku haluaisi kertoa meille lääkärien nimiä tai jotain mistä saisimme sellaisen lääkäri käsiimme joka puoltaa tuota antibioottihoitoa sarkoidoosiin, niin kaikki tieto olisi tervetullutta! Nyt hoito on Oulun yliopistollisessa ja joka kerta tietty eri lääkäri. Ei kauheesti tietoo ole tuolta herunu kysymyksiimme! Onko tällä alueella joku lääkäri vai pitääkö tai voiko lääkettä hakea ulkomailta vai mitä! Mieheni olisi valmis ko.hoitoa kokeilemaan. Kortisonista ei ole ollut muuta apua kuin että keuhkot ovat olleet nyt viime kuukaudet samannäköiset!Oireet eivät helpotu, kun päinvastoin lisääntyvät. Alkaa tuota miestä jo kyllästyttämään tämä hoito ja tauti.Mitä meidän pitää tehdä että saisimme tuon toisen hoidon mahdolliseksi?

Lue lisää

Äskeiseen. Tarvittaessa voin antaa jotain yhteystietoja jos tietoja ei tänne yleiseen keskusteluun halua tai voi laittaa!

ripe kirjoitti:

Nämä autoimmuuniteoriat ovat silkkaa skeidaa - keksitty vanha teoria eikä sellaista ilmiötä ole olemassa ollenkaan.
Ko. taudeissa on kysymys immuunireaktiosta jota kutsutaan myös run away tulehdukseksi missä puolustussysteemi toimii täysillä taudinaiheuttajia vastaan ilman että syntyisi toivottava tulos ja pöpöt kuolisivat - päinvastoin systeemi tuottaa pöpöille uusia asuinsijoja joissa ne lisääntyvät ja voivat hyvin.
Nyt kohteliaasti kehotan lukemaan enemmän ja tarkemmin ja ne vastaukset ovat kyllä siellä materiaalissa. Nämäkin asiat on käyty läpi moneen kertaan ja sarcinfossa satoja kertoja aina uusille potilaille jotka eivät jaksa kehotuksista huolimatta itse paneutua asioihin, sinänsä se on inhimillistä mutta hedelmällistä keskustelua se ei ole.

Lue lisää

Taisit tarkoittaa tuon "unohda vanhat opit"-viestin minulle eikä dxi:lle. Kerroin ensin tämän autoimmuuniteorian sen takia, että täällä olevat ymmärtäisivät miten suomalaiset lääkärit uskovan asian olevan.

En ilmeisesti tarpeeksi selvästi erottanut ettei näin suinkaan asia ole. Kun sanoin "yleisesti uskotaan" niin tarkoitin todellakin sitä että kysyt lähes mistä vaan niin vastaus on sama, kirjoissa lukee, lääkärit luulevat, suurin osa tätä ja muitakin "autoimmuunitauteja" sairastavat luulevat että keho tosiaan hyökkää heidän omia kudoksiaan vastaan.

Mutta jos luit koko viestin, huomasit että loppu oli Marshallin teoriaa, vai onko sinulla siitä jokin eri käsitys kuin minulla.

Lena MC kirjoitti:

Taisit tarkoittaa tuon "unohda vanhat opit"-viestin minulle eikä dxi:lle. Kerroin ensin tämän autoimmuuniteorian sen takia, että täällä olevat ymmärtäisivät miten suomalaiset lääkärit uskovan asian olevan.

En ilmeisesti tarpeeksi selvästi erottanut ettei näin suinkaan asia ole. Kun sanoin "yleisesti uskotaan" niin tarkoitin todellakin sitä että kysyt lähes mistä vaan niin vastaus on sama, kirjoissa lukee, lääkärit luulevat, suurin osa tätä ja muitakin "autoimmuunitauteja" sairastavat luulevat että keho tosiaan hyökkää heidän omia kudoksiaan vastaan.

Mutta jos luit koko viestin, huomasit että loppu oli Marshallin teoriaa, vai onko sinulla siitä jokin eri käsitys kuin minulla.

Lue lisää

Kritiikki hyväksytty! Tarkoitus on tiedonjanoisille antaa vinkkiä miten päästä nopeammin eteenpäin jos kiinnostus on vakavampaa niin että voimia on opiskella haasteellisempia uusia ja sitten jopa ihan tieteellisiä tutkimuksia joita pukkaa koko ajan eri tutkimussuunnilta.
Hyvää pohjaa antaa perusteiden jälkeen tuo Marshallin Chicagon konferenssista tehty 4 levyn DVD esitys, 12 tuntia esitelmiä ja joukossa aivan uusia asioita kuten tuon alttiuden periytymisen kumoaminen eli sekin teoria menee uusiksi!
Näiden asioiden juurtajaksain selvittäminen suomeksi jokaiselle kysyjälle on liian suuri työ ainakin minulle ja siksi viittailen lähteisiin ja vanhoihin kirjoituksiin!

dxi kirjoitti:

Kiitos ripe taas vastauksesta.Tuntuu varmaan turhauttavalta, kun tulee mukaan tällainen, joka ei tiedä vielä perusasioita, mutta koeta kestää. Näkyykö sarkoidoosi verikokeissa, vai miten se todetaan? Tautiko on bakteeriperäinen.

Lue lisää

Marshallin mukaan siis nanokokoluokaa olevien soluseinämättömien mykobakteerien aiheuttama. Ja halpa ja tehokas testi on D-ratio mittaus joka on 1.25D ja 25D hormonien osamäärä. Jos se on yli 2 on selvä Th1 tulehdus päällä ja hoidon voi aloittaa välittömästi ilman kalliita toimenpiteitä! Muut arvot kuten ACE ja kreatiniini auttavat rajatapauksissa mutta ovat sinänsä epäspesiifisempiä tarkoittaa siis esim. ACE'n kohdalla että jos se on viitearvoissa se ei kerro mitään ja jos koholla saattaa vahvistaa muita mittauksia tai tautiepäilyä jne.
Sarkoidoosipöpöjen varsinaiset vasta-ainetesti ovat vasta Marshallin ja kollegojensa työpöydällä suunnutteluvaiheessa mutta epäilemättä jonkun vuoden päästä labrafirmojen käytössä!

ripe kirjoitti:

Marshallin mukaan siis nanokokoluokaa olevien soluseinämättömien mykobakteerien aiheuttama. Ja halpa ja tehokas testi on D-ratio mittaus joka on 1.25D ja 25D hormonien osamäärä. Jos se on yli 2 on selvä Th1 tulehdus päällä ja hoidon voi aloittaa välittömästi ilman kalliita toimenpiteitä! Muut arvot kuten ACE ja kreatiniini auttavat rajatapauksissa mutta ovat sinänsä epäspesiifisempiä tarkoittaa siis esim. ACE'n kohdalla että jos se on viitearvoissa se ei kerro mitään ja jos koholla saattaa vahvistaa muita mittauksia tai tautiepäilyä jne.
Sarkoidoosipöpöjen varsinaiset vasta-ainetesti ovat vasta Marshallin ja kollegojensa työpöydällä suunnutteluvaiheessa mutta epäilemättä jonkun vuoden päästä labrafirmojen käytössä!

Lue lisää

Kiitos Ripe vastauksesta.Tiedätkö,liittyykö sarkoidoosiin rajut yskäkohtaukset ja limaneritys. Minua on vaivannut jo 15 vuotta yskäkohtaukset ja limaa riittää. Joskus se on niin sitkeää,että saksilla voisi leikata. Mukana on myös joskus limatuppoja ja valkoista rihmaa.Kun saan yskittyä tämän liman pois, voin olla parikin tuntia "rauhassa". Aamuisin pahinta ja kun illalla menee nukkumaan. Kahdella sisarellani on myös samaa ja astmaa tämä ei ole.