Mielipiteitä

Virolaisilla on sellainen kehitys ollut jo käytössä ja tulee tulevaisuudessa mm rikoksien seltyksien yhteydessä hyödylliseen käyttöön...

Useat genetiikan asiantuntijat ovat huolissaan valmistelussa olevasta genomitietorekisteristä.

Tavoitteena on kerätä suomalaisten geeniperimä valtiolliseen rekisteriin, jotta sitä voitaisiin hyödyntää esimerkiksi kansantautien ehkäisyssä. Tämän hetkisten suunnitelmien mukaan rekisteriä ylläpitäisi Kela.

Yhdeksän alan asiantuntijaa arvioi, että rekisteristä ei ole juurikaan hyötyä potilaille.

Asiantuntijoiden mukaan kyse on isosta uudistuksesta, josta ei ole käyty riittävää yhteiskunnallista keskustelua. Rekisterissä nähdään uhkia jopa ihmisoikeuksille.

Lisäksi se vaatii toteutuakseen valtavia resursseja, joita tarvittaisiin mieluummin muualle terveydenhuoltoon.

– Terveydenhuollossa olisi rahareikiä vaikka kuinka, esimerkiksi vanhustenhuollossa ja lastenpsykiatriassa. Huolta herättää se, että tässä oltaisiin laittamassa terveydenhuollon varoja tällaiseen rekisteriin, jonka hyöty kansanterveyden kannalta on aivan mitätön, Karoliinisen instituutin professori Juha Kere toteaa.

Eduskunnan käsittelyyn toukokuussa menevän lain myötä perustettaisiin myös uusi viranomainen nimeltään Genomikeskus, joka antaisi suosituksia geenitiedon hyödyntämisestä.

Kuwaitissa luovuttiin rekisteristä
Perinnöllisyyslääketieteen dosentti, ylilääkäri Jukka Moilanen Oulun yliopistollisesta sairaalasta toivoo, että asiasta käytäisiin laaja yhteiskunnallinen keskustelu, ennen kuin ihmisten hyvin henkilökohtaista, geneettistä tietoa aletaan kerätä valtion tietokantaan.

Tietokannasta voisi nähdä esimerkiksi, että henkilölle tulee myöhemmin vakava sairaus, johon ei ole mitään hoitoa. Kansalainen itse ei välttämättä tätä halua tietää tai muiden tietävän asiaa.

– Käytännössä se vastaa myös sitä, kuin koko kansalle olisi tehty isyystesti. Genomitiedoista näkyy hyvin selvästi kuka on kenenkin lapsi. Yleisesti aikamoisella prosenttiosuudella väestöstä isä on joku muu kuin oletettu, Moilanen sanoo.

Ylilääkäri painottaa, että genomitietorekisterin kohdalla pitäisi keskustella myös etiikasta ja ihmisoikeuksista. Vielä Moilasen lapsuudessa Suomessa pakkosteriloitiin ihmisiä geneettisistä syistä yleisen edun nimessä.

– Ihmisiltä ei pidä kerätä DNA-näytteitä tai tutkia heidän geenejään tai käsitellä, säilyttää tai jakaa genomitietoa eteenpäin ilman heidän vapaaehtoisesti antamaansa nimenomaista lupaa, joka on voitava myös peruuttaa.

Moilanen muistuttaa, että kansainväliset vaikutusvaltaiset genetiikan ja genomitutkimuksen organisaatiot ovat viime vuonna tekemillään linjauksilla varsin selkeästi vahvistaneet nämä periaatteet.

– Jos niistä meillä mitenkään poikettaisiin, Suomen voitaisiin nähdä liittyvän Kiinan, Ruandan ja Kuwaitin kaltaisten “edelläkävijämaiden” joukkoon. Kuwaitissa tosin jouduttiin luopumaan kansallisen genomitietokannan perustamisesta, kun sen katsottiin kajoavan liikaa yksilön oikeuksiin.

Jukka Moilanen ja Juha Kere ovat mukana yhdeksän asiantuntijan joukossa, joka suhtautuu kriittisesti lakiuudistukseen. Joukkoon kuuluu muun muassa geneetikkoja, lääkäreitä ja yhteiskuntatieteilijöitä.

Hitler olisi hyrissyt tyytyväisyyttään tuollaisesta geenipankista

Ei sitten enää kannata huvikseen juosta verikokeissa kun ei tiedä mihin omat geenit päätyy.

> Uusi laki keräisi Suomalaisten geenitiedot Kelan järjestelmään.

mielestäni paha ja väärämilinen laki. Toivottavasti ei tule voimaan. Jos Suomen hallitus ei ymmärrä itse tehdä oikein, toivon, että päättäjät vaihtuu.