raskaus ja ms-tauti

Boris Jelzin

hei!

haluaisin tiedustella, että onko täällä kohtalotovereitani, joilla on ms-tauti ja jotka odottavat vauvaa?

haluaisin kuulla, että miten olette voineet raskauden ajan ja onko tautinne jotenkin vaikuttanut odotukseen?

jos jollain on ollut raskautta aiemmin lääkitys, niin onko raskaus vaikuttanut lääkitykseen?

entä miten synnytyksen jälkeen olette pärjäilleet eli, että onko tauti antanut kuulua itsestään?

kuulisin niin mielelläni kaikenlaisia kokemuksia, koska itseäni tämä tauti siis koskettaa ja sen takia olisi tärkeää kuulla muidenkin kokemuksista =)

toivottaisin vielä kaikille hyvää raskausaikaa ja odotusta, mieli pirteänä kohti kevättä ja äitiyttä!

14

7716

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hannis81

      Nyt löytyi vihdoinkin kohtalontoveri, ihanaa! Mulla diagnosoitiin ms helmikuussa 2005 ja jo ennen diagnoosia päätettiin mieheni kanssa että lapsettomiksi ei jäädä. Niinpä yrittämään ja yritys kantoi hedelmää uskomattoman pian eli nyt viikkoja kasassa 8 1 ja vointi on hyvä. Parhaillaan kärsin tosin kauheasta flunssasta mutta se ei johdu kummastakaan näistä. Ennen raskautta ehdin saamaan yhden kerran immunoglobuliinihoitoa ja nyt sitten olen ilman mitään lääkitystä. Olen mukana MS ja raskaus-tutkimuksessa. Jännityksellä odottelen aikaa että mitä se sitten tuokaan tullessaan kun vauva on maailmassa. Voimia sinullekin!

      • tuhatkello

        Tämä viesti tulee myöhään keskusteluun, mutta en ole saanut aikaiseksi kirjoittaa aiemmin. Minulla oireet alkoivat raskausviikolla 27 ja diagnoosin sain rv 36. Poikkeavaa kuulemma, ms on yleensä "hiljaa" raskauden aikana ja minulla puhkesi silloin. Nyt vauva on muutaman viikon ikäinen ja pelkään sitä usein synnytyksen jälkeen tulevaa pahenemisvaihetta: tuijotan siis omaa napaa ja kuulostelen jalkojani. Tämä on niin uutta vielä, että en vielä tiedä mikä ja millainen on minun versioni sairaudesta, lukemani perusteella kun versioita on yhtä monta kuin on potilaitakin. Hoidoista sen verran, että sain immunoglubuliinisatsin samantien diagnoosin jälkeen eli rv 36 ja sitten seuraavan heti synnytyksen jälkeen. Ja multakin on näytteet otettu ms ja raskaus tutkimukseen.
        Iloista mieltä, hauskaa kesää ja Juhannusta!


    • Jaksellaan

      Minä sain ensimmäisen lapseni v.1995. Siihen asti olin ollut terve. Siitä n. puolen vuoden kuluttua minussa diagnosoitiin MS. Oli näköhermon tulehdus ja pientä puutumista raajoissa ja selässä. Toisen lapseni sain 1997. Siihen asti tautini ei juuri näkynyt ja olin erittäin virkeä ja tarmokas vielä loppuraskauteni aikana. Molemmat synnytykseni menivät normaalisti. Noin viikon päästä toisesta synnytyksestä kävelyni alkoi kömpelöityä ja hidastua. Myös virtsavaikeudet pahenivat huomattavasti. Menin todella huonoon kuntoon. Noin kaksi viikkoa synnytyksestä olin elämäni ensimmäistä (ja toivottavasti viimeistä) kertaa pyörätuolissa. Muutaman päivän kuluttua en voinut muuta kuin maata sängyssä. Jos hoitajat yrittivät nostaa sängyn laidalle istumaan jokin kaatoi heti vauhdilla takaisin. En pysty sanomaan, kuinka kauan tämä vaihe kesti (ajanjakso on ihmeellisesti pyyhkiytynyt muististani heti tapahduttuaan), mutta sairaalassa olin reilut kaksi kuukautta. Pyörätuolia käytin puolen vuoden ajan ja sitten rollaattoria sekä keppejä pari kuukautta. Sen jälkeen olen tarvinnut vain satunnaiseti keppejä tai suihkutuolia. Silloin kun minä tein lapseni, ei minulla vielä ollut beeta-interferoni lääkitystä. Sain lääkityksen vasta kun toinen lapseni oli melkein vuoden vanha. Vaikka olenkin nyt ihan tyytyväinen olosuhteisiin nähden, mietityttää,olisikohan rajulta pahenemisvaiheelta välttynyt, jos lääkitys olisi alkanut aivan välittömästi toisen synnytyksen jälkeen.

      • utelias

        Mikä vointisi nyt?


      • sama
        utelias kirjoitti:

        Mikä vointisi nyt?

        Tällä hetkellä kuljen siis ilman apuvälineitä (siis siitä vuodesta 1998 lähtien). Mutta joskus (siis pari-kolme kertaa vuodessa ns. pahenemisvaiheen aikaan parin-kolmen viikon ajaksi) joudun ottamaan kepit jäykkään kävelyyn tai suihkutuolin tasapainon vuoksi suihkuun. Olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä siitä pyörätuolikaudesta lähtien. Työhön en pystyisi mm. vaikean fatiikin, hitauden ja keskittymiskyvyn puutteen sekä pahojen virtsavaikeuksien vuoksi. Hoidan melkein kaikki kotityöt (kuten siivous, ikkunanpesu, pyykinpesu, ruuanlaitto, leipominen) itsenäisesti. Mutta esim. suurissa matoissa tai suurta näppäryyttä vaativissa hommissa (kuten ompeleminen) mies auttaa.


      • sama
        utelias kirjoitti:

        Mikä vointisi nyt?

        Liikkumisestani vielä sen verran, että pyrin käymään reippaalla sauvakävelylenkillä muutaman kerran viikossa. Mutta esim. hyppinen, juokseminen tai epätasaisessa maastossa kävely minulta ei ole onnistunut ollenkaan siitä pyärätuolikaudesta lähtien. Polkupyörällä ajokyvyn olin menettänyt jo diagnoosin saannin aikaan.


    • SiiA

      keskusteluun vaikka vanha näyttää olevankin. Sen verran harvoin tällä palstalla tulee käytyä.
      Tiesin sairastavani ms-tautia jo raskautta suunnitellessani (poika nyt 1v 9kk) vaikken vielä diagnoosia ollut saanut.
      Raskausaikana vointini oli loistava, kaikki vanhat oireet katosivat kokonaan =)Pahenemisvaihe tuli sitten kun vauva oli 10 kk, eli lähes vuosi sitten ja sen jälkeen on tullut vielä 2 pahenemisvaihetta. Kaikista noista olen toipunut ja ihmettelen onneani sen suhteen.
      Lääkärin kanssa puhuttiin syksyllä ja talvella lääkityksen aloittamisesta mutta päätettiin lykätä kun kerroin vauvahaaveista. Tuumattiin että aloitetaan lääkitys sitten raskauden jälkeen - raskausaikana kun lääkitystä ei voi käyttää eikä sitä suositella käytettäväksi silloinkaan kun yrittää raskautta. Nyt sitten kovasti odotan positiivista testiä.

    • rampahko

      Elikkä siis ms-tauti todettiin jo 7 vuotta sitten 17-vuotiaana ja alussa oli pahoja pahenemisvaiheita puolen vuoden välein kunnes aloitin interferonin ja vaiheet vähenivät ja viimeiseen 2 vuoteen ei ollut yhtään pahenemisvaihetta (paria varoituspäivää lukuunottamatta kun raaja alkaa tuntumaan lämpimältä ja joka menee itsestään ohi parin päivän sairaslomalla). Nyt on kuitenkin rv 35 2 menossa ja raskauden toinen pahenemisvaihe jo päällä. Ensimmäinen vei lopulta siihen etten itse jaksanut enkä pystynyt tehdä itse mitään isompaa viikkoon, ekaa kertaa ajokykykin meni, osittain kyllä pelon takia että kolarissa vauvakin olisi suuressa vaarassa. En ehtinyt kunnolla palautua vielä ekasta vaiheesta kun ensin liikunta oli kielletty ja ilmat sellaisia ettei huvittanut kävelylle lähteä ja sitten maha vielä kasvoi vaikeuttamaan oloa. 95-prosenttisesti palauduin kuitenkin! :) Noh, tällä viikolla alkoi toinen pahenemis-vaihe vasemmalta ja joka tänään on levinnyt oikeaan jalkaan. Pelottaa kyllä hiton paljon että meneekö tämä ohi synnytykseen mennessä ja miten kannattaa toimia lääkityksen kanssa sitten kun vauva on syntynyt.

    • Toiveikas

      Hei! Itse olen miettinyt noita samoja asioita. Itselläni MS-tauti todettiin vähän reilu vuosi sitten. Lääkärin kanssa olen keskustellut lapsen teosta. Lääkäri sanoi, ettei ole mitään estettä ensi vuoden puolella yrittää. Lääkitys vaan pitää jättää tauolle. Sitä toivoo, että tulisi raskaaksi mahdollisimman pian, ettei pahenemiskausia kerkeisi tulla ennen raskautta. Miten pitkään sinulla oli lääkitys tauolla ennen kuin aloitte yrittää lasta?
      T. Toiveikas

    • päpsy

      Vastaan sinulle vaikka en olekaan se jolta vastausta toivoit. :)
      minulle kävi niin että tulin raskaaksi beetainterferoni lääkityksen aikana, eli sain tietää raskaudesta vasta viikolla 8. Ihana terve tyttö syntyi nomaalisti alateitse 5pv lasketun ajan jälkeen ja voin loistavasti, aivan upeasti koko raskausajan.
      Raskauden jälkeen väsymys ja lihasheikkous jaloissa alkoi noin pari kk kuluessa. Olin todella uupunut ja ei puhettakaan mistään muskareista tai muusta puuhasta, meidän päivät sujui olkkarissa sohvalla kellien-lapsi ei tosin valittanut. ;o)
      Aloitin lääkkeen vasta 1 v synnytyksestä ja oli aika haasteellista nuo ensimmäiset viisi vuotta jaksamisen kanssa. Nyt jo helpompaa.
      Viestini sinulle on että usko itseesi ja lapseesi ja siihen että elämä kantaa kaikkien vaikeuksienkin keskellä! Hyvää joulua! :o)

      • avonexi

        Hei, onko kellaan tietoa, että pitääkö avonex lääkitys lopettaa ennen kuin yrittää raskautua vai vasta sitten, kun huomaa olevansa raskaana?


    • Jossuliini

      Hei!

      Vanha ketju, mutta kirjoitan kuitenkin omaa kokemustani jos vaikka joku muukin vielä tämän ketjun löytää.

      Mulla todettiin MS 27 vuotiaana viisi vuotta sitten. Oireena oli ihon tuntomuutokset, puutumisia ja muita epämääräisiä oireita mm. toisen käden luut tuntuivat olevan jäässä... Aloitin saman tien Avonexin, eikä relapseja ole tullut. Sormenpäät tosin ovat olleet tunnottomat jo tuon koko viisi vuotta, mutta siihen olen tottunut.

      Tulin suunnitellusti raskaaksi ja lopetin lääkärin ohjeen mukaan Avonexin käytön kun raskaustesti näytti plussaa. Raskausaika sujui ongelmitta ja olin henkisesti ja fyysisesti todella hyvin voiva. Raskaus tosin päättyi ennenaikaisesti sektioon, sillä meille syntyi kolmoset :)

      Synnytyksen jälkeenkin olen voinut hyvin, eikä pahenemisia ole tullut (koputan puuta). En ole imetyksen takia vielä jatkanut Avonexin käyttöä. Olen onnellinen noista lapsista. Kolmoset tulivat totaalisena yllätyksenä "luomusti". Tulevaisuus huolettaa välillä kovasti: Miten selviän lasten kanssa jos tauti pahenee, miten parisuhde toimisi sen jälkeen, joudunko luopumaan aktiivisesta elämäntavastani, miten pääsisin liikkumaan mahdollisten apuvälineiden kanssa tässä ahtaassa kaksikerroksisessa talossa, olisi surku jäädä pois työelämästä loppuiäksi jne jne jne... Joinain päivinä olen aivan maani myynyt ja itkeskelen salaa. Toisina päivinä taas muistan miten onnekas olenkaan ja nautin elämästä täysillä.

      Ajatukseni ovat siis tällä hetkellä minulle se suurin MS:n aiheuttama ongelma. Tosin kiitos MS:n olen muuttanut elintapani terveellisiksi, eli syön hyvin, liikun, olen laihduttanut itseni normaalipainoon, huolehdin tarkasti terveydestäni, aloitin uuden harrastuksen, nukuin hyvin ennen vauvoja ja toivottavasti nukun taas kunhan he vähän kasvavat, tein jatko-opinnot loppuun ja olen muutenkin toteuttanut unelmiani rohkeasti. Nuo asiat saivat alkusysäyksen diagnoosista :)

    • Kunala

      Krjoitanpa minäkin, vaikka viestiketju on jo vuosia vanha.
      Sain MS-diagnoosin vuonna 2001 26-vuotiaana.

      Ensimmäinen lapseni syntyi kun olin 34-vuotias. Lopetin avonex-lääkityksen n. puoli vuotta ennen raskautta. 8kk synnytyksestä tuli rankka aallonpohja, joka vaikutti kävelykykyyni. Siitä kuitenkin selvittiin.

      Toinen lapseni syntyi, kun olin 37-vuotias. Raskausaika oli loistava, synnytys helppo. Raskaus pääsi kuitenkin alkamaan salaa: sain viimeisen annoksen tysabria 2päivää ennen kuin sain tietää olevani raskaana.
      Lapsi syntyi terveenä. Synnytyksen jälkeen täysimetin 6kk , jonka jälkeen palasin taas lääkityksen pariin.

      Nyt olen 42-vuotias, olen voinut viimeiset 3vuotta loistavasti. Magneettikuvat ovat pysyneet ennallaan, liikuntakykyni on
      loistava. Jaksan ja voin hyvin.
      3 päivää sitten plussasin raskaustestissä. Lopetin copaxonen piikittämisen heti.

      Nyt vain toivon, että tämäkin raskaus menee hyvin. Synnytyksen jälkeen aloitan ehkä heti taas copaxone-piikityksen.
      Neurologini kertoi, että isomolekylisyytensä ansiosta jopa imetys olisi copaxonen aikana mahdollista.
      Mutta palataan siihen sitten kun lapsi on syntynyt... 🤗

      • Henna27

        Jeps, minä olen (taapero) imettänyt yli 3 vuotta ja käyttänyt copaxonea (20mg). Aloitin pistoshoidon heti synnytyksen jälkeen eikä vielä ole tullut pahenemisvaihetta.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kuka maksaa Elokapinan töhrinnän?

      Vieläkö tukevat Elokapinan toimintaa mm. Aki Kaurismäki, Sofi Oksanen, Paleface, Koneen Säätiö ym. ? Kenen kukkarosta ot
      Maailman menoa
      574
      3814
    2. Muuttaisiko viesti mitään

      Haluaisin laittaa viestin, mutta muuttaisiko se mitään. Oletko yhä yhtä ehdoton vai valmis kyseenalaistamaan asenteesi j
      Ikävä
      48
      3298
    3. Jos sinulla kiinnostaisi

      Nyt, miten antaisit minun ymmärtää sen?
      Ikävä
      38
      2781
    4. Valpuri Nykänen elokapina

      Aikas kiihkomielinen nainen kun mtv:n uutiset haastatteli. Tuollaisiako ne kaikki on.
      Maailman menoa
      66
      2719
    5. Oon vähän ihastunut suhun nainen

      Vaikka toisin jokin aika sitten väitin mutta saat mut haluamaan olemaan parempi ihminen :)
      Ikävä
      19
      2114
    6. Jospa me nähtäisiin

      Sinne suuntaan menossa🤣
      Ikävä
      32
      2071
    7. Se että tavattiin

      Hyvin arkisissa olosuhteissa oli hyvä asia. Olimme molemmat lähestulkoon aina sitä mitä oikeasti olemme. Tietysti pieni
      Ikävä
      12
      1917
    8. Elämä jatkuu

      Onneksi ilman sinua
      Ikävä
      29
      1835
    9. Oot pala mun sielua

      Jos toivot, että lähden mä lähden. Jos toivot, että jään mä jään. Koen, että olet mun sielunkumppani, mutta lämmöllä my
      Ikävä
      17
      1770
    10. Hei T........

      Ajattelin kertoa että edelleen välillä käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua, enkä varmasti ikinä... Vaikka on kulunu
      Suhteet
      47
      1729
    Aihe