Polyneuropatiaa

Anonyymi

Te, jotka polyneuropatiaa sairastatte, miten sairautenne todettiin, ja kuinka jatkot ?
Selvitettiinkö kohdallanne tarkemminkin, mistä/miten kyseinen sairaus mahtaisi olla saanut alkunsa ?

Itse olen aivan tyhjän päällä, minulla todettiin polyneuropatia reilut viisi vuotta sitten.
Nuorempi erikoistuva neurologi sanoi sen johtuvan alkoholista, mutta vähän myöhemmin jo vuosia neurologina ollut lääkäri sanoi " tämä ei todellakaan johdu alkoholista ".

Minulle kerrottiin diagnoosi, ei selvitelty lainkaan mahdollista aiheuttajaa ( ei ollut kummempaa keskustelua esim. elintavoista, tms. ).
Ei kerrottu ollenkaan, minkälainen sairaus on kyseessä, mitä se mahdollisesti aiheuttaa, miten etenee, tai onko ehkä jonkinlaista hoitoa olemassa.

Ehkä joku nyt miettii, että mikset kysynyt.
Niitä kysymyksiä kun ei tule heti sillä hetkellä kovin paljon mieleen, kun kerrotaan, mikä on vialla.
Paria vuotta myöhemmin pääsin kyllä uudestaan ENMG:een, sanottiin vain, miltä osin on tapahtunut pientä heikentymistä.

Jotenkin tuntuu, että sairaus etenee vaihtelevasti, välillä parempia hetkiä, ja joskus taas huomaa, ettei hermoston käskyt tahdo kunnolla mennä perille, esim. lihaksille.
Jotkut ennen niin yksinkertaiset toimet ovat muuttuneet vaikeammiksi tehdä, on tunto puutoksia, motoriikkavaikeuksia ym.

Kaikki tiedot sairaudesta olen netistä tutkimalla kaivellut, mutta usein sellaisiinkin on hyvä suhtautua pienellä harkinnalla, mieluummin asiasivuja, kuin pelkästään ihmisten omia kokemuksia. Toki niistäkin on ollut jotain infoa.

Tunnen ja tiedän ihmisiä, jotka omaavat jonkin kroonisen sairauden, ja ainakin kunnallisen puolen terveydenhuollossa monet ovat ns. aivan heitteillä.
Joillain on sellaistakin vaivaa, joka kenties tarvitsisi säännöllisempää seurantaa, mutta missä sellaista ylipäänsä järjestetään, olisi kiva tietää ?

Miten te muut polyneuropaatikot pärjäätte ? Saatteko mistään apuja, onko mitään seurantaa tms. ?
Olisi tosi kiva lukea kokemuksia.

0

259

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Riikka Purra leikkasi alimmalta tulodesiililtä 15 %

        Muistaako kukaan Riikka Purran kovaäänisen vaalilupauksen ennen eduskuntavaaleja? https://yle.fi/a/74-20221152 "THL o
        Maailman menoa
        384
        6764
      2. Muistele nainen niitä meidän yhteisiä hetkiä

        Miltä ne tuntui? Enkö aina huokunut välittämistä, kiintymystä. Eikö sinulla aina ollut hyvä olo kanssani? Minulla ainaki
        Ikävä
        48
        3926
      3. Odottavan aika on pitkä, Lindtmanin hallitusta tule jo!

        Eilisen perusteella nykyinen hallitus epäonnistui kaikissa vaalilupauksissaan, joten olemme ansainneet uudet eduskuntava
        Maailman menoa
        36
        1523
      4. Riikan vappumiljardin maksavat sairaat, vanhukset ja kuolleiden omaiset

        Vappumiljardi, eli Riikan päätös laskea yhteisöveroa kaksi prosenttiyksikköä 18 prosenttiin, vie verotuloja noin miljard
        Maailman menoa
        45
        1292
      5. Naiset ei halua kilttejä miehiä

        Näin se vaan on..jos olet ilman tatskoja, et rähjää, sinulla ei ole rikosrekisteriä, olet liian kiltti, et sano pahasti,
        Ikävä
        219
        1215
      6. Sillan liikuntasauma haittaa pyöräilijöitä

        Voi, voi! Sillan liikuntasauma haittaa pyöräilijöitä! https://yle.fi/a/74-20221468 Aina voi etsiä toisen reitin, jos t
        Kevytliikenne
        79
        1168
      7. Olisitko tältä

        seisomalta valmis seksuaaliseen kanssakäymiseen hänen kanssaan?
        Ikävä
        98
        1101
      8. Seiska: Helmi Loukasmäki paljastaa - Näin Danny ja Helmi tapasivat

        Helmi Loukasmäki, 25, ja Ilkka Danny Lipsanen, 83, ovat seurattuja julkkiksia. Mutta tiesitkö, miten he tapasivat? Lue
        Viihde ja kulttuuri
        22
        1016
      9. Yllätä mut ja laita viestiä

        Whatsapissa. Uskallatko vielä?
        Ikävä
        60
        1001
      10. RAAMATULLINEN KASTE ON SAPATTI-LAUANTAI, EI SUNNUNTAI

        Aihe, josta ehkä on eniten kiistaa kristillisten seurakuntien piirissä, on kysymys oikeasta raamatullisesta pyhäpäivästä
        Kaste
        404
        962
      Aihe