Polyneuropatiaa

Anonyymi

Te, jotka polyneuropatiaa sairastatte, miten sairautenne todettiin, ja kuinka jatkot ?
Selvitettiinkö kohdallanne tarkemminkin, mistä/miten kyseinen sairaus mahtaisi olla saanut alkunsa ?

Itse olen aivan tyhjän päällä, minulla todettiin polyneuropatia reilut viisi vuotta sitten.
Nuorempi erikoistuva neurologi sanoi sen johtuvan alkoholista, mutta vähän myöhemmin jo vuosia neurologina ollut lääkäri sanoi " tämä ei todellakaan johdu alkoholista ".

Minulle kerrottiin diagnoosi, ei selvitelty lainkaan mahdollista aiheuttajaa ( ei ollut kummempaa keskustelua esim. elintavoista, tms. ).
Ei kerrottu ollenkaan, minkälainen sairaus on kyseessä, mitä se mahdollisesti aiheuttaa, miten etenee, tai onko ehkä jonkinlaista hoitoa olemassa.

Ehkä joku nyt miettii, että mikset kysynyt.
Niitä kysymyksiä kun ei tule heti sillä hetkellä kovin paljon mieleen, kun kerrotaan, mikä on vialla.
Paria vuotta myöhemmin pääsin kyllä uudestaan ENMG:een, sanottiin vain, miltä osin on tapahtunut pientä heikentymistä.

Jotenkin tuntuu, että sairaus etenee vaihtelevasti, välillä parempia hetkiä, ja joskus taas huomaa, ettei hermoston käskyt tahdo kunnolla mennä perille, esim. lihaksille.
Jotkut ennen niin yksinkertaiset toimet ovat muuttuneet vaikeammiksi tehdä, on tunto puutoksia, motoriikkavaikeuksia ym.

Kaikki tiedot sairaudesta olen netistä tutkimalla kaivellut, mutta usein sellaisiinkin on hyvä suhtautua pienellä harkinnalla, mieluummin asiasivuja, kuin pelkästään ihmisten omia kokemuksia. Toki niistäkin on ollut jotain infoa.

Tunnen ja tiedän ihmisiä, jotka omaavat jonkin kroonisen sairauden, ja ainakin kunnallisen puolen terveydenhuollossa monet ovat ns. aivan heitteillä.
Joillain on sellaistakin vaivaa, joka kenties tarvitsisi säännöllisempää seurantaa, mutta missä sellaista ylipäänsä järjestetään, olisi kiva tietää ?

Miten te muut polyneuropaatikot pärjäätte ? Saatteko mistään apuja, onko mitään seurantaa tms. ?
Olisi tosi kiva lukea kokemuksia.

0

257

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Riikka Purra leikkasi alimmalta tulodesiililtä 15 %

        Muistaako kukaan Riikka Purran kovaäänisen vaalilupauksen ennen eduskuntavaaleja? https://yle.fi/a/74-20221152 "THL o
        Maailman menoa
        243
        5468
      2. Muistele nainen niitä meidän yhteisiä hetkiä

        Miltä ne tuntui? Enkö aina huokunut välittämistä, kiintymystä. Eikö sinulla aina ollut hyvä olo kanssani? Minulla ainaki
        Ikävä
        35
        3231
      3. Sofia Virta: bänet!

        Matkailuautoilija metsänomistaja puoliso on nyt entisen teeren poikia, ja Sofia tekee comebackin vapaille markkinoille.
        Maailman menoa
        133
        2447
      4. "Suomi voisi ottaa taloudessa oppia Espanjasta"

        "Espanjassa talouspolitiikka on löysempää, mutta velka-aste on kääntynyt jopa laskuun.", pohdiskelee Suomen seuraava pää
        Maailman menoa
        210
        2013
      5. Kokoomus: SDP johtaa kansalaisia harhaan

        (Umpityhmät palstademarit ovat taas uskoneet Lindtmanin höpötykset Espanjasta.) SDP harhaanjohtaa kansalaisia talouspol
        Maailman menoa
        64
        1542
      6. Niin että miten

        Haluatko oikeasti olla minun kanssa oikeassa elämässä, vai onko tämä vain kirjoittelua
        Ikävä
        77
        937
      7. Otan vielä joskus yhteyttä

        Ja jos et vastaa, niin tulen sinne. Pakko puhua.
        Ikävä
        62
        841
      8. Ikävä tilanne rikoksen vuoksi Espanjassa - Jari Sillanpää pistää uutta matoa koukkuun

        Jari Sillanpää on ehkä yksi suosituimmista tangokuninkaallisista. Ex-tangokuningas juhli viime syksynä 30 vuotista uraan
        Suomalaiset julkkikset
        8
        781
      9. Nuoriso on tyhmää tutkijat ovat todenneet

        Nyt se on todettu ääneen mitä kaikki ovat jo pitkään epäilleet. Nuoriso on tyhmentynyt tasaiseen tahtiin. Kohta pitää ni
        Sinkut
        123
        776
      10. Tätä ei tv:ssä: Farmi-tippuja Amski rehellisenä ongelmista kuvauksissa

        Ennakkosuosikki Amskidabamski Anne-Mari Tarkkio joutui ulos Farmi Suomi -realitystä. Voimatehtävässä vastakkain asettui
        Tv-sarjat
        9
        716
      Aihe