Polyneuropatiaa

Te, jotka polyneuropatiaa sairastatte, miten sairautenne todettiin, ja kuinka jatkot ?
Selvitettiinkö kohdallanne tarkemminkin, mistä/miten kyseinen sairaus mahtaisi olla saanut alkunsa ?

Itse olen aivan tyhjän päällä, minulla todettiin polyneuropatia reilut viisi vuotta sitten.
Nuorempi erikoistuva neurologi sanoi sen johtuvan alkoholista, mutta vähän myöhemmin jo vuosia neurologina ollut lääkäri sanoi " tämä ei todellakaan johdu alkoholista ".

Minulle kerrottiin diagnoosi, ei selvitelty lainkaan mahdollista aiheuttajaa ( ei ollut kummempaa keskustelua esim. elintavoista, tms. ).
Ei kerrottu ollenkaan, minkälainen sairaus on kyseessä, mitä se mahdollisesti aiheuttaa, miten etenee, tai onko ehkä jonkinlaista hoitoa olemassa.

Ehkä joku nyt miettii, että mikset kysynyt.
Niitä kysymyksiä kun ei tule heti sillä hetkellä kovin paljon mieleen, kun kerrotaan, mikä on vialla.
Paria vuotta myöhemmin pääsin kyllä uudestaan ENMG:een, sanottiin vain, miltä osin on tapahtunut pientä heikentymistä.

Jotenkin tuntuu, että sairaus etenee vaihtelevasti, välillä parempia hetkiä, ja joskus taas huomaa, ettei hermoston käskyt tahdo kunnolla mennä perille, esim. lihaksille.
Jotkut ennen niin yksinkertaiset toimet ovat muuttuneet vaikeammiksi tehdä, on tunto puutoksia, motoriikkavaikeuksia ym.

Kaikki tiedot sairaudesta olen netistä tutkimalla kaivellut, mutta usein sellaisiinkin on hyvä suhtautua pienellä harkinnalla, mieluummin asiasivuja, kuin pelkästään ihmisten omia kokemuksia. Toki niistäkin on ollut jotain infoa.

Tunnen ja tiedän ihmisiä, jotka omaavat jonkin kroonisen sairauden, ja ainakin kunnallisen puolen terveydenhuollossa monet ovat ns. aivan heitteillä.
Joillain on sellaistakin vaivaa, joka kenties tarvitsisi säännöllisempää seurantaa, mutta missä sellaista ylipäänsä järjestetään, olisi kiva tietää ?

Miten te muut polyneuropaatikot pärjäätte ? Saatteko mistään apuja, onko mitään seurantaa tms. ?
Olisi tosi kiva lukea kokemuksia.