Polyneuropatiaa

Anonyymi

Te, jotka polyneuropatiaa sairastatte, miten sairautenne todettiin, ja kuinka jatkot ?
Selvitettiinkö kohdallanne tarkemminkin, mistä/miten kyseinen sairaus mahtaisi olla saanut alkunsa ?

Itse olen aivan tyhjän päällä, minulla todettiin polyneuropatia reilut viisi vuotta sitten.
Nuorempi erikoistuva neurologi sanoi sen johtuvan alkoholista, mutta vähän myöhemmin jo vuosia neurologina ollut lääkäri sanoi " tämä ei todellakaan johdu alkoholista ".

Minulle kerrottiin diagnoosi, ei selvitelty lainkaan mahdollista aiheuttajaa ( ei ollut kummempaa keskustelua esim. elintavoista, tms. ).
Ei kerrottu ollenkaan, minkälainen sairaus on kyseessä, mitä se mahdollisesti aiheuttaa, miten etenee, tai onko ehkä jonkinlaista hoitoa olemassa.

Ehkä joku nyt miettii, että mikset kysynyt.
Niitä kysymyksiä kun ei tule heti sillä hetkellä kovin paljon mieleen, kun kerrotaan, mikä on vialla.
Paria vuotta myöhemmin pääsin kyllä uudestaan ENMG:een, sanottiin vain, miltä osin on tapahtunut pientä heikentymistä.

Jotenkin tuntuu, että sairaus etenee vaihtelevasti, välillä parempia hetkiä, ja joskus taas huomaa, ettei hermoston käskyt tahdo kunnolla mennä perille, esim. lihaksille.
Jotkut ennen niin yksinkertaiset toimet ovat muuttuneet vaikeammiksi tehdä, on tunto puutoksia, motoriikkavaikeuksia ym.

Kaikki tiedot sairaudesta olen netistä tutkimalla kaivellut, mutta usein sellaisiinkin on hyvä suhtautua pienellä harkinnalla, mieluummin asiasivuja, kuin pelkästään ihmisten omia kokemuksia. Toki niistäkin on ollut jotain infoa.

Tunnen ja tiedän ihmisiä, jotka omaavat jonkin kroonisen sairauden, ja ainakin kunnallisen puolen terveydenhuollossa monet ovat ns. aivan heitteillä.
Joillain on sellaistakin vaivaa, joka kenties tarvitsisi säännöllisempää seurantaa, mutta missä sellaista ylipäänsä järjestetään, olisi kiva tietää ?

Miten te muut polyneuropaatikot pärjäätte ? Saatteko mistään apuja, onko mitään seurantaa tms. ?
Olisi tosi kiva lukea kokemuksia.

0

118

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Laitetaas nyt kirjaimet tänne

        kuka kaipaa ja ketä ?
        Ikävä
        93
        7528
      2. Pieni häivähdys sinusta

        Olet niin totinen
        Ikävä
        40
        3622
      3. Lähetä terveisesi kaipaamallesi henkilölle

        Vauva-palstalta tuttua kaipaamista uudessa ympäristössä. Kaipuu jatkukoon 💘
        Ikävä
        102
        1846
      4. Missä olet ollut tänään kaivattuni?

        Ikävä sai yliotteen ❤️ En nähnyt sua tänään söpö mies
        Ikävä
        24
        1050
      5. Taas ryssittiin oikein kunnolla

        r….ä hyökkäsi Viroon sikaili taas ajattelematta yhtään mitään https://www.is.fi/ulkomaat/art-2000011347289.html
        NATO
        32
        933
      6. Valtimon Haapajärvellä paatti mäni nurin

        Ikävä onnettomuus Haapajärvellä. Vene hörpppi vettä matkalla saaren. Veneessä ol 5 henkilöä, kolme uiskenteli rantaan,
        Nurmes
        27
        901
      7. Rakastuminenhan on psykoosi

        Ei ihme että olen täysin vailla järkeä sen asian suhteen. Eipä olis aikoinaan arvannut, että tossa se tyyppi menee, jonk
        Ikävä
        53
        807
      8. Olisinko mä voinut käsittää sut väärin

        Nyt mä kelaan päässäni kaikkea meidän välillä tapahtunutta. Jos mä sit kuitenkin tulkitsin sut väärin? Se, miten sä käyt
        Ikävä
        31
        732
      9. Tähän vaivaan ei auta kuin kaksi asiaa

        1. Tapaaminen uudestaan tai 2. Dementia Anteeksi kun olen olemassa🙄
        Ikävä
        60
        729
      10. Känniläiset veneessä?

        Siinä taas päästiin näyttämään miten tyhmiä känniläiset on. Heh heh "Kaikki osalliset ovat täysi-ikäisiä ja alkoholin v
        Nurmes
        26
        652
      Aihe