Polyneuropatiaa

Anonyymi

Te, jotka polyneuropatiaa sairastatte, miten sairautenne todettiin, ja kuinka jatkot ?
Selvitettiinkö kohdallanne tarkemminkin, mistä/miten kyseinen sairaus mahtaisi olla saanut alkunsa ?

Itse olen aivan tyhjän päällä, minulla todettiin polyneuropatia reilut viisi vuotta sitten.
Nuorempi erikoistuva neurologi sanoi sen johtuvan alkoholista, mutta vähän myöhemmin jo vuosia neurologina ollut lääkäri sanoi " tämä ei todellakaan johdu alkoholista ".

Minulle kerrottiin diagnoosi, ei selvitelty lainkaan mahdollista aiheuttajaa ( ei ollut kummempaa keskustelua esim. elintavoista, tms. ).
Ei kerrottu ollenkaan, minkälainen sairaus on kyseessä, mitä se mahdollisesti aiheuttaa, miten etenee, tai onko ehkä jonkinlaista hoitoa olemassa.

Ehkä joku nyt miettii, että mikset kysynyt.
Niitä kysymyksiä kun ei tule heti sillä hetkellä kovin paljon mieleen, kun kerrotaan, mikä on vialla.
Paria vuotta myöhemmin pääsin kyllä uudestaan ENMG:een, sanottiin vain, miltä osin on tapahtunut pientä heikentymistä.

Jotenkin tuntuu, että sairaus etenee vaihtelevasti, välillä parempia hetkiä, ja joskus taas huomaa, ettei hermoston käskyt tahdo kunnolla mennä perille, esim. lihaksille.
Jotkut ennen niin yksinkertaiset toimet ovat muuttuneet vaikeammiksi tehdä, on tunto puutoksia, motoriikkavaikeuksia ym.

Kaikki tiedot sairaudesta olen netistä tutkimalla kaivellut, mutta usein sellaisiinkin on hyvä suhtautua pienellä harkinnalla, mieluummin asiasivuja, kuin pelkästään ihmisten omia kokemuksia. Toki niistäkin on ollut jotain infoa.

Tunnen ja tiedän ihmisiä, jotka omaavat jonkin kroonisen sairauden, ja ainakin kunnallisen puolen terveydenhuollossa monet ovat ns. aivan heitteillä.
Joillain on sellaistakin vaivaa, joka kenties tarvitsisi säännöllisempää seurantaa, mutta missä sellaista ylipäänsä järjestetään, olisi kiva tietää ?

Miten te muut polyneuropaatikot pärjäätte ? Saatteko mistään apuja, onko mitään seurantaa tms. ?
Olisi tosi kiva lukea kokemuksia.

0

302

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000

      Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

      Luetuimmat keskustelut

      1. Joensuun kaupunki levittelee tonttitietoja Keskisuomalaiselle

        Sähköposteja ja tonttitietoja levitellään mm. Pasi Koivumaalle
        Joensuu
        17
        2444
      2. Oletko nainen alkanut kammoamaan minua

        Sinua ei näy eikä kuulu, ja ilmeisesti kiertelet tilanteita. Oletko huomannut, että olet vieläkin ajatuksissani luvattom
        Ikävä
        67
        1619
      3. Saako 60 v vielä töitä? Arto Nyberg puhuu suoraan elämästä ilman töitä

        Arto Nyberg täyttää tänään 60 v. Onnea! Nyberg totuttiin näkemään suoran haastatteluohjelman kapteenina vuodesta toise
        Maailman menoa
        109
        1539
      4. Tiesitkö tätä ex-miehistä? Noriko Salo jysäytti yllätyspaljastuksen

        Noriko Salo ja ex-F1 kuski Mika Salo olivat naimisissa v. 1999-2022. Kirsi Salon ex-mies puolestaan on muusikko Sammy A
        Kotimaiset julkkisjuorut
        7
        1507
      5. Kuka? Riehui valtuuston kokouksessa tänään ?

        Onko puolangan puolesta porukkaa. Vaikuttaa siltä. Sairasta.
        Puolanka
        45
        1376
      6. Huh, huh! Sofia Belorf ei ole itse pessyt hiuksiaan kolmeen vuoteen

        Sofia Belorf elää ökyelämää Dubaissa. Sofian arjessa kulta, raha ja luksus ovat vahvasti läsnä. Luksuselämään tottuneell
        Kotimaiset julkkisjuorut
        89
        1347
      7. Toivoisitko Rakas vielä?

        Haluaisitko vielä? Uskoisin osaavani näyttää sinulle, kuinka ainutlaatuinen nainen olet.
        Ikävä
        68
        1336
      8. Keskustelua kasteesta

        You tubessa kaksi pappia keskustelivat kasteesta ja kritisoivat raamatullista uskovien kastetta. Toinen heistä yritti
        Kaste
        400
        1204
      9. Ihan pieni näkeminen vaan

        👋 ja minä olisin valmis jo vaikka mihin sun kanssa. Nämä on näitä.. 🤫🫣😘💥
        Ikävä
        31
        1107
      10. En haluaisi kaiken kuihtuvan pois

        ilman, että olemme voineet jutella rauhassa kasvotusten... Mutta mistä ihmeestä löydän sinut?
        Ikävä
        52
        1076
      Aihe