Moikka täällähän minä siis meillä meni kone täysin tukkoon ja en o missään päässy koneelle suo anteeksi =) en o sua unohtanu!!! Mitä sulle kuuluu? Mulle ei mittään erikoista paitsi et meen nyt 26.7 endokrinogolokil... ja tieks mitä ne mun elohiiret o tullu takas tuntuvat vaivaavan aina kesäsin?
JaJulle!!!!
Katja
9524
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Aloinkin jo vähän pelätä josko jotain pahempaa olisi sattunut.
Asiat on mulla mennyt nyt paljonkin eteenpäin. Miniriniä syön nyt 4 4 8 0,2mg:n tabua/vrk eli jo aika paljon. Rakon toiminta on rauhoittunut huomattavasti ja kertakapasiteetti samalla parantunut. Yökastelu on jo käytännössä voitettu kanta kunhan ei illalla juo turhan päiten ja syö mitään kovin rasvaista ja eikä oikein makeaakaan, esim. suklaata. Tosin se kastelun perussyy siis edelleen avoin. Yleinen vointi on parantunut mm lihasväsymystä vähemmän, ei huimausta, ei niin paljon väsytä päivisin, myös elohiireni on hävinnyt(ei tosin yhtä pahoja kuin sulla) ja mikä parasta niin sulkijalihasten toiminta on selvästi parantunut. Olin toukokuussa ENMG:ssä ja siinä todettiin selkeästi vanha hermojuurivaurio tasolla L5/S1 (säteilee lievästi oikean jalan varpaisiin). Sulkijoiden toimintahäiriöstä ei ENMG kertonut mitään. Prolapsilla kuitenkin varmaan joku merkitys koska pidätyskykyoireet siis ovat vaihdelleet fyysisen tekemisen mukaan.
Kaiken kaikkiaan kohdallani on ilmeisesti käynyt niin että adh:n puutteen ja ehkä myös jonkinasteisen janokeskuksen vaurion seurauksena elimistö on kärsinyt pitkäaikaisesta ja hitaasti syntyneestä nestevajauksesta mistä on aiheutunut erilaisia neuropatioita. Epäsuorasti jotkut lääkärit ovat sanoneet tämän (nää on vaikeita asioita lääkäreille, tätä ei hoksattu esim. TYKS:ssa!).
Olen myöskin syönyt Omnicia(eturauhaslääke) noin 3kk. Ajoittain runsaskin jälkitiputtelu ja epämääräinen kipuilu alavatsalla ja selässä (muistuttaa paljon prolapsiperäistä kipua) ovat lähes poistuneet.
Niin vielä piti kertoa, olin just kuun alkupuolella lääkärillä. Minirinin annosta toiveeni mukaan vielä vähän nostetaan. Veriarvot kalsium mukaan lukien olivat normaalit. Tällä hetkellä ei uusia lääkäriaikoja tiedossa ennen kuin puolen vuoden päästä.
Noista sun elohiiristä sanoisin että johtuu varmaan nestevajauksesta jos aina kesäisin vaivaa eniten. Näin on ollut myös itellä. Oletko muuten jo kokeillut Miniriniä?
Sulla tuntuisi olevan samantapainen hdi kuin minulla mutta ei ihan yhtä paha. Sullahan todettiin kuitenkin selkeä adh:n puute vesipaastossa. Virtsan normaali konsentraatio kerran mitattuna ei ole luotettava mittari ja jos puute on ollut jo pidempään, elimistö on voinut tottua. Ai niin sellainen juttu vielä että mulla on aikoinaan todettu livä interstitiaalinen kystiitti ja luin jostain että tämän epäillään johtuvan jostain aivolisäkehormonin puutteesta, mielenkiintoista...
Niin vielä unohdin mainita mitä oireita on lievittynyt huomattavasti niin ajoittain melko voimakaskin virtsan ja ihonkin ammoniakin kaltainen haju (kiusallinen oire), naisilla ole melko yleistä pistävä virtsan haju esim. vti:nseurauksena? Liekö ollut sitten kroonista tulehdusta?
Aika paljon tuli taas tekstailtua. Aika mielenkiintoisia havaintoja on saanut tehdä.
Aika harvinaisista asioista lienee kysymys...
Toivotaan että saat 26.7 jotain apua ja hyvää kesää sulle. Mukavaa kun on aurinkoista ja lämmintä mutta hellelukemat, liki 30, saisivat jo vähän laskea.
Tuli kyllä hyvä nytten, että on sentään aisoita helpottanutkin ja kyllähän sen ymmärtää maalaisjärjelläkin, että vaikkei di:ssä olisi juuri natrium ja kalium arvoissa vikaa niin ne arvot heittelee niin paljon että varmasti ajoittain kärsimme jonkinasteisesta pienestä kuivumisesta ja sehän voi tehdä mitä vaan meinaan nestevajaus ja sitten on vielä se aivolisäke kun se on niin tuntematon suurimmaksi osin. Oon muuten nyt näillä helteillä syönyt banaania kaliumin takia ja ripotellut suolaa kurkun päälle =) en tiiä että auttaako pitää nesteet kurissa, mutta toivotaan. Mulla ei o oireita tullu lisää eikä oikeastaan mitään uutta paitti että näitä elohiiriä tuli nyt mutta ei nää oo niin pahoja kuin viimeks kun sillon niitä oli koko ajan nyt vaan joku muutama päivässä. juu endolle menen sitten saas nähdä mitä se sanoo ja en o alottamut miniriniä ajatellut olen mutta aina se vaan unohtuu kun jotenkin on niin tottunut tähän ja loppujen lopuks oon päässyt niin vähällä tän kans. tai no en oo mutta sen jälkeen ku todettiin tää asia niin tieto on jo itsessään auttanut että mikä onkun sitä niin etittiin. seurataanko sulla muuten munuais-arvoja tän hdi:n pohjalta?
Munuaisten toimintaa on seurattu krean avulla. Ei ole ollut vikaa. Niin sulla voisi kyllä olla munuaisperäinen insipiduskin mutta toisaalta adh:n pitäisi kyllä tällöin pysyä vähintään normaalilukemissa. Kysynpä nyt kuitenkin syötkö esim mitään mielialalääkkeitä (jotkut voivat aiheuttaa ndi:n)?
Niin tosta kuivumisesta sen verran että mulla on ilmeisesti tosiaan ollut sen seurauksena jonkinasteista asidoosia. Sokeritautia ei ole useilla eri mittauksilla todettu eikä se oikein edes voi olla mahdollinen kun makeaa kuitenkin voin syödä kohtuu hyvin.
Niin etkö ole havainnut mitään "ammoniakkiaromeja" edes nyt lämpimämmillä ilmoilla?
No tärkeintä kai on miten ihminen kokee oireensa eli jos pollacisuria ja virtsa-asiat muutenkin eivät hirveästi sua haittaa niin sehän on sitten hyvä. Oon vaan miettinyt omiin kokemuksiini perustuen että jos pidätyskykysi kuitenkin oleellisesti heikkenisi, siis ettei näin ainakaan kävisi.
Ei mulla oo yhtään mitään oireita muuta kuin se tiheentynyt virtsaamisen tarve eikä o ollukkaa enkä kyl usko et tuleekaan. Ja en syö mitään mieleala lääkkeitä enkä o koskaa syönytkään. Mä vaan käyn veskis useemmin kun muut =) Ja ei mulla o koskaan täämitenkään vaikeutunu ku päi vastoin...! miks sitä kreaa katotaan?
No tosi hyvä jos sulla ei ole mitään pahenemisen merkkejä ollut. Elohiiret ja tihentynyt virtsaamistarve... joku hermostollinen häiriö kumminkin. Mulla Minirin on tosiaan auttanut paljonkin mutta en tiedä sitten miten sulla.
Krean mittaamisesta en nyt tarkemmin osaa sanoa mutta runsas virtsaneritys tai hyvin vähäinen eritys rassaa munuaisia. Lääkitys on kuitenkin vielä optimointivaiheessa. Mutta niinkuin aiemmin jo totesin, ei vikaa kuten ei nyt myöskään elektrolyyteissä.
eli mulla ja sulla toisinsanoen krean ottaminen aika turhaa kun virtsamäärät normaalit?
Voi olla että on melko tarpeetonta. Kai se mulla ainakin enää on vain varmistusta. En tiedä olisko myös se kun annos on vielä nostovaiheessa niin seurataan (virtsamäärien silmämääräinen havainnointi voi olla vaikeaa). Ei ole tullut kovin tarkkaan kysyttyä lääkäriltä.
aivan ... oltiin lomalla niin en ollut päässyt vastaan no nyt mulla on sitten tiistaina se endo...
Jospa se endokrinologi jotain tietäisi. Edelleenkiin kyllä mietityttää se adh-arvosi siinä vesipaastossa ja pollacisuria. Niin ja siis ne elohiiret taas on tullut selvästi esille. Itsellä tosiaan Minirinistä ollut noihin apua mutta kyllä sun joku diagnoosi jo pitäisi saada.
Toivottavasti oli hauska ja rentouttava loma jotta taas jaksaa kaikenlaisten potilaiden kanssa...