Hei, mitäs mieltä ootte noista diagnooseista ?? Itelläni on molemmat, joten tietänen tarpeeksi.
Olisiko jollakulla jotakin kysyttävää, jos, niin voin vastata ??? Tai neuvoja ??? Mitä vain.
Asun yksin 31,5m2 asunnossa, kerrostalon 1-kerroksessa, käyn lukiota. Kärsin myös ainasesta ilmatilan vaihtelusta (erityisesti huono sisäilma) lukuisista muista vaivoista. (Osa elämää, Parasetamol500mg ja Burana200mg auttaa.)
Keuhkokapasiteetttini on enää lähemmäs vaan 40% ja kasvuni on hidastunut (lapsuuden aikana syömieni Predisolon lääkkeen ja Hydrocortisonen takia), PEF-arvoni ovat 180-190 luokkaa... etc. Tóisekseen lääkkeet ovat tuhonneet hiusjuureni, näin siis olen kalju, silmäni ovat mitä ovat, likinäköinen siis olen ja keskivaikeakuulovammainen (osittain lukemisen ja välikorvatulehduksien) ja olen pienikokoinen (näytän ulkoakatsuttona 12-vuotiaalta).
Hulluksihan sitä tavallinen tulisi tässä, mutta täytyypä vaan jaksaa. Para-aikaa suunnitteilla mulle on traumahoito ja fysioterapia hieronta (kramppaantuneiden lihaksien takii) on katkolla juuripa sosiaalin ja terveyskeskus -pelleilyn.
Inhottaa asua yksin näin sairaana, eikä vanhemmat pahemmin auta. Oon erityisvammaistuen, kuntoutusrahan ja asumistuen armoilla, lisäks TK:ssä eivät osaa mitään, eivätkä päivystyksessä -- ainoot jotka tajuavat monimutkaisesta hoidostani jotain, ovat omalääkärini. On myös aika paljon itsetoimista kontrollointia.
Ainoot toiveet mitä haluisin tälla hetkellä, on että saisin ajokortin (tai mopomönkijän noin 2500€) ja erillisen sisäilmastointikoneen (noin 300-500€). Lisäks lukioki pitäs saa-a alta pois ja toivoa joskos pääsisin Hgin: oik. tdk:hen. (Toivottavasti Vane, Heli ja omat lääkärini auttavat lausuntojen infon suhteen.)
Tänä vuonna on menossa myös aika rankka osteoporoositäsmähoitojakso, joka pitää sisällään kymmenen Aredia-infuusio -kertaa. Tämä on verottanu voimia, lihaksia, luita -- ja paljon.
Lääkkeistä niin yritän pitää itseni kasassa, järjissäni - joka tarkoittaa etten syö mieliala / uni, enkä vahvoja unilääkkeitä. (Vievät ajattelykyvyn.)
Lääkkeet siis koostuvat lähinnä korvaushoidollisista(!) osana näihin hormonaalisien puutoksien kuin antibiooteista. Lista on tällanen:
Keuhkolääkkeet: Tomysin, Oxis turbuhaler, Pulmicort, Atrovent (Ventoline nostaa pulssin helposti 200:aan, joten se on poistettu. Pilasi elämästäni suuren osan.)
Ja sitte iso liuta muita, mm. Sandimun, Florinef, Relifex, Multi-tabs, Hydrocortisone, DitrimNatriumkloridi, testosteroni (Nepido, ei enää Testosviron), Creon, silmätipat, rasvat...
ÄÄH !!! En jaksa enää kirjottaa tästä aiheesta, sori. (Jokapäiväisyydeb takia.
Terveisin,
yksinäinen tallaaja, sinnikäs sairastelija
PS. tällä hetkellä edessä on unitutkimus, välikorvaleikkaus, 3 Aredia-infuusio -kertaa ja silmälääkäri ja muutama erikoiskorvalääkärikäynti. Samaten keuhkolääkärikonsultaatio on edessä ja endolla käynti... blaah.
Olisiko jollakulla jotakin kysyttävää, jos, niin voin vastata ??? Tai neuvoja ??? Mitä vain.
Asun yksin 31,5m2 asunnossa, kerrostalon 1-kerroksessa, käyn lukiota. Kärsin myös ainasesta ilmatilan vaihtelusta (erityisesti huono sisäilma) lukuisista muista vaivoista. (Osa elämää, Parasetamol500mg ja Burana200mg auttaa.)
Keuhkokapasiteetttini on enää lähemmäs vaan 40% ja kasvuni on hidastunut (lapsuuden aikana syömieni Predisolon lääkkeen ja Hydrocortisonen takia), PEF-arvoni ovat 180-190 luokkaa... etc. Tóisekseen lääkkeet ovat tuhonneet hiusjuureni, näin siis olen kalju, silmäni ovat mitä ovat, likinäköinen siis olen ja keskivaikeakuulovammainen (osittain lukemisen ja välikorvatulehduksien) ja olen pienikokoinen (näytän ulkoakatsuttona 12-vuotiaalta).
Hulluksihan sitä tavallinen tulisi tässä, mutta täytyypä vaan jaksaa. Para-aikaa suunnitteilla mulle on traumahoito ja fysioterapia hieronta (kramppaantuneiden lihaksien takii) on katkolla juuripa sosiaalin ja terveyskeskus -pelleilyn.
Inhottaa asua yksin näin sairaana, eikä vanhemmat pahemmin auta. Oon erityisvammaistuen, kuntoutusrahan ja asumistuen armoilla, lisäks TK:ssä eivät osaa mitään, eivätkä päivystyksessä -- ainoot jotka tajuavat monimutkaisesta hoidostani jotain, ovat omalääkärini. On myös aika paljon itsetoimista kontrollointia.
Ainoot toiveet mitä haluisin tälla hetkellä, on että saisin ajokortin (tai mopomönkijän noin 2500€) ja erillisen sisäilmastointikoneen (noin 300-500€). Lisäks lukioki pitäs saa-a alta pois ja toivoa joskos pääsisin Hgin: oik. tdk:hen. (Toivottavasti Vane, Heli ja omat lääkärini auttavat lausuntojen infon suhteen.)
Tänä vuonna on menossa myös aika rankka osteoporoositäsmähoitojakso, joka pitää sisällään kymmenen Aredia-infuusio -kertaa. Tämä on verottanu voimia, lihaksia, luita -- ja paljon.
Lääkkeistä niin yritän pitää itseni kasassa, järjissäni - joka tarkoittaa etten syö mieliala / uni, enkä vahvoja unilääkkeitä. (Vievät ajattelykyvyn.)
Lääkkeet siis koostuvat lähinnä korvaushoidollisista(!) osana näihin hormonaalisien puutoksien kuin antibiooteista. Lista on tällanen:
Keuhkolääkkeet: Tomysin, Oxis turbuhaler, Pulmicort, Atrovent (Ventoline nostaa pulssin helposti 200:aan, joten se on poistettu. Pilasi elämästäni suuren osan.)
Ja sitte iso liuta muita, mm. Sandimun, Florinef, Relifex, Multi-tabs, Hydrocortisone, DitrimNatriumkloridi, testosteroni (Nepido, ei enää Testosviron), Creon, silmätipat, rasvat...
ÄÄH !!! En jaksa enää kirjottaa tästä aiheesta, sori. (Jokapäiväisyydeb takia.
Terveisin,
yksinäinen tallaaja, sinnikäs sairastelija
PS. tällä hetkellä edessä on unitutkimus, välikorvaleikkaus, 3 Aredia-infuusio -kertaa ja silmälääkäri ja muutama erikoiskorvalääkärikäynti. Samaten keuhkolääkärikonsultaatio on edessä ja endolla käynti... blaah.
Vastaukset 1
Vanhimmat
unohdin mainita, että keuhkokapasiteettini on 0,8-0,9 litraa