Minulla ja tyttärelläni on perinnöllinen Oslerin tauti. Itselläni se johti tytön syntyessä hätäsektioon, useisiin verensiirtoihin ja vielä toiseen leikkaukseen, jossa valtaisia verenvuotoja yritettiin tukkia. Sairaalassa olin kaksi viikkoa ja taisi molempien henki olla vaarassa.
Nyt 18-vuotias tyttäreni on 6. viikolla raskaana eikä neuvolassa tunnuta tietävän Oslerin taudista yhtään mitään. Omalla kohdallanikin asia selvisi vasta Suomen Veripalvelussa, kun tilannetta alettiin synnytyksen jälkeen tutkia. Mihin ihmeeseen hänen on otettava yhteyttä, että asia otettaisiin vakavasti? Pelkään että hänen käy samoin kuin minun - tai vielä pahemmin.
Jos tämän sattuu vahingossa lukemaan joku, jolla olisi neuvoa asiassa, vastaathan!
Nyt 18-vuotias tyttäreni on 6. viikolla raskaana eikä neuvolassa tunnuta tietävän Oslerin taudista yhtään mitään. Omalla kohdallanikin asia selvisi vasta Suomen Veripalvelussa, kun tilannetta alettiin synnytyksen jälkeen tutkia. Mihin ihmeeseen hänen on otettava yhteyttä, että asia otettaisiin vakavasti? Pelkään että hänen käy samoin kuin minun - tai vielä pahemmin.
Jos tämän sattuu vahingossa lukemaan joku, jolla olisi neuvoa asiassa, vastaathan!
Vastaukset 3
Vanhimmat
on varmastikin ollut ( ja on parasta aikaa) hoidossa tämän sairautensa takia siihen erikoistuneen lääkärin luona, eikö totta?`
(ainakin pitäisi olla).
Tyttäresi olisi pitänyt ENNEN raskauttaan keskustella hoitavan lääkärinsä kanssa.
Kerrot, että tyttärelläsi on tämä sairaus, eli hänet on diagnosoitu. Eikö hän tapaa esim. diagnosin tehnyttä lääkäriä säännöllisesti?
Ei neuvolalta voida odottaa tietoa kaikista suht harvinaisista sairauksista. Neuvolasta lähete äitiyspolille.
Ellei (ihmettelen kyllä jos ei ole) tyttärelläsi ole omaa, hoitavaa lääkäriä, hänen kannattaa sellainen nyt pikimmiten itselleen hankkia, hematologillehan tämän sairauden hoito ja seuranta kuuluu.
Oslerin tautiin ei ole olemassa mitään hoitoa. Pienten verisuonten epämuodostuvat ovat ja pysyvät, näiden verisuonikerästen tuloa ei voi mitenkään estää eikä niitä voi poistaa. Niiden polttamista argon-laserilla on jossain päin maailmaa kokeiltu - toisaalta etu on vain kosmeettinen, kun keräsistä suurin osa sijaitsee sisäelimissä ja limakalvoilla.
Ainoastaan näiden hauraiden kerästen hajotessa syntyviä isoja verenvuotoja pyritään hillisemään. Lääkärin säännöllisestä tapailusta ei ole taudissa mitään hyötyä, diagnoosi tehtiin kun tyttö oli nelivuotias.
Taudistahan ei normaalisti ole suurtakaan haittaa - sen sijaan leikkaukset ja synnytykset ovat riski, kuten sain itse huomata.
Kaikki raskaudet eivät myöskään ole suunniteltuja. Ja koska äitiysneuvolassa ei voida tietää kaikkea harvinaisista sairauksista, tulisi siellä suhtautua vakavasti ja ruveta selvittämään asiaa, kun potilas itse pyytää apua ja neuvoja. Sen sijaan suhtautuminen oli vähättelevää ja täysin välinpitämätöntä.
Ensi kerralla lähtee tämä mummo mukaan.... Se lähete pitää saada. Kiitos neuvosta!
Erikoistapaukset, krooniset sairaudet kuuluvat aina YLIOPISTOLLISEN KESUSSAIRAALAN äitiyspoliklinikalle. Minuakin vähän harmitti, että joka raskaudesta jouduin käymään pelkästään yliopistollisessa keskussairaalassa. Vaikkakin se oli hyvä, mutta kun se eteni ihan normaalisti, joskus olisi voinut kontrollit käydä paikallistasolla.¨
Jos neuvola ei tätä tiedä, informoikaan, että tyttäresi äitiyskontrollit kuuluta ehdottomasti YLIOPISTOLLISEN KESKUSSAIRAALAN piiriin.