"yhtä todennäköinen kuin lottovoitto...no, kun ei lottoa niin saa sitten tämän..."
Onko täällä kohtalontovereita? Haluaisin tietää, miten hoidoissanne edettiin ja onko pelkillä lääkkeillä/verensiirroilla vai luuydintä myös? Jos pidempi aika "paranemisesta", onko tullut jälkisairauksia?
Tietysti arvostan kaikkia kokemuksia, jos joku vain viitsii ne kanssani jakaa...
Kiitos ja jaksamisia kaikille!
terveisin,
Niksu
Aplastinen anemia
Niksu
37
17313
Vastaukset
Jos tautiisi sairastuu 3 ihmistä miljoonasta, voi olla ettet tavoita montaa saman kokevaa kokemuksineen. Harvinaisuuden vuoksi ei taudin hoidostakaan liene ylenmäärin kokemuksia. Yritän hieman auttaa. Tri Hans Kalmin luo tuli aikanaan potilaita, jotka eivät muualta katsoneet saavansa apua. Sen vuoksi kai hän oli itse joutunut tutkimaan anemia aplasticaa.
Sen syyksi hän kirjasi puutokset kromista CH30 ja mangaanista CH30 ja samalla liian rikin ja natriumin. Samoista puutoksista voi aiheutua myös nivelkalvon tulehdus, nivelvoidekalvon häiriö, tulehdus hampaan kiinnityskudoksessa / luukalvossa, yliherkkyyttä nivelissä, hammaskuopassa, selkärangassa, varpaan nivelissä liikkuessa, tärinässä tai paineessa. Liika rikki hävittää elimistöstä kromin. Kromia ja mangaania CH30 on yleensä kasvin vihreissä osissa Poikkeuksia on, esim kiinankaali on oikea rikkilähde.
Ymmärrystä Kalmin hoitoon antaa toinen näkökulma, parantaja Blomkvistin. Hän esitti veren ja suolahapon yhteydestä omiin tutkimuksiinsa ja praktiikkaansa perustuen, että maksa valmistaa suolahapon, toisin kuin vielä nytkin yleisesti uskotaan, että se valmistuisi vatsalaukussa. Taloudellinen luonto kierrättää aineita, joten maksa valmistaa suolahapon käytöstä poistuvasta verestä, verijätteestä. Jos on verenvähyyttä, on aivan selvä, että silloin on myös suolahapon puutetta, koska raaka-ainetta siihen ei ole. Eräs suolahapon tehtävistä on sulattaa rikki. Jos suolahappoa ei ole riittävästi, elimistöön joutuu liikaa rikkiä ja kromi häipyy. Suolahapon puutteessa ruoka ei sula kunnolla, elimistö ei saa enää ruoasta kaikkea tarvitsemaansa, syntyy lisää anemiaa, lisää suolahapon puutetta jne. Kierre on valmis. Suolahapon puutteeseen liittyy tyypillisesti kova vatsa. Joka päivä ei ole asiaa hyyskään. Munuaistenkin toiminta pitäisi selvittää ...
Uuden veren muodostamiseen osallistuvat myös sekä perna, että maksa. Niiden kuntoa pitäisi yrittää edistää mm. ettei rasita niitä elimistöön kuulumattomilla aineilla, syömällä vähintään luomulaatuista ruokaa, elämällä rytmisesti ja nukkumalla riittävästi. Jos haluaa nostaa esiin esimerkiksi jonkun kasvin, joka olisi hyväksi, se voisi olla nokkonen, kukkimattoman kasvin lehdet.
Uskon, että yllä olevilla perusteilla saat muutamia perusasioita paremmaksi ja sillä tavoin tuet parantumistasi. Paranemista!- tiedoksi
KYLLÄ aplastista anemiaa osataan hoitaa.
Tarkoituksesi oli kaiketi auttaa alkuperäistä kysyjää, mutta tuo höpötyksesi meni kyllä "hieman" överiksi.
Sinulla ei kaiketi ole LÄÄKEtieteellistä tietoa kyseisen sairauden hoidosta? Ainakaan siltä EI vaikuta.
Huuhaa-"hoidot" ovat sitten asia erikseen, parantajineen sun muineen.
Et taida tietää, että aplastista anemiaa sairastavan munuaisarvoja, mm. niitä, seurataan jatkuvasti, samoin pernan, maksan ym. elimien toimintaa. Joillakin perna joudutaan poistamaan.
Että näin. tiedoksi kirjoitti:
KYLLÄ aplastista anemiaa osataan hoitaa.
Tarkoituksesi oli kaiketi auttaa alkuperäistä kysyjää, mutta tuo höpötyksesi meni kyllä "hieman" överiksi.
Sinulla ei kaiketi ole LÄÄKEtieteellistä tietoa kyseisen sairauden hoidosta? Ainakaan siltä EI vaikuta.
Huuhaa-"hoidot" ovat sitten asia erikseen, parantajineen sun muineen.
Et taida tietää, että aplastista anemiaa sairastavan munuaisarvoja, mm. niitä, seurataan jatkuvasti, samoin pernan, maksan ym. elimien toimintaa. Joillakin perna joudutaan poistamaan.
Että näin.Tieteen laumassa kulkijat ovat aina suhtautuneet oman tiensä kulkijoihin vihamielisesti edustivat he sitten mitä suuntausta hyvänsä. Se ei ole yllättävää, koska koko lääketiedettä leimaa varsin yleinen vastaan taisteleminen. Käytetään antibiootteja, solumyrkkyjä, säteilyä, elinten poistoja, hyökkäyksiä ulkoisia oireita varstaan jne. Toki on muutakin, mutta ei niin näkyvästi. En olisi vastannut kirjoitukseesi, ellei siinä olisi ollut tätä aggressiivista elementtiä.
Tri Kalmilla oli oma käsityksensä tieteestä ja sen luonteesta: ”T r u e is only such a theory, which in actual practice leads to favorable, constructive, useful results. There is no other way of testing the tenacity of a theory. So: from theory to practice and practice to theory is the process that leads to True knowledge = True science, in contradistinction to a system of dogmatism, as exemplified, inter alia, by the following case of sickness…”. Kalm ei taistellut taudinaiheuttajia vastaan, vaan saattoi biogeeniset elementit oikeaan tasapainotilaan, jolloin elimille syntyi mahdollisuus terveeseen toimintaan ja terveys palasi. Kukin elimistö/elin tarvitsee tietyn elementtien tasapainon toimiakseen oikein. Live and hepl live oli periaatteena..
Blomkvist nimitti itseään terveystutkijaksi, minä nimitin häntä parantajaksi. Hän oli kumpaakin. Hän oli oppinut vaikka ei ollutkaan opetettu. Se ei tehnyt hänestä huonompaa. Hänen periaattensa oli sukua Kalmin periaatteelle, vaikkakin näkökulma oli toinen. Hänelle oli tärkeää, että ihmiset osaavat syödä elimistönsä vaatimusten mukaisesti ja ennen kaikkea, että he sulattavat ruokansa kunnolla ja saavat siitä tarvitsemansa elementit eivätkä tukkeudu. Siten voi pitää ruumiin neste- ja voimavirtaukset kunnossa, jolloin elimistökin on terve. Anemia aplastika ei ehkä osunut hänen kohdalleen. Sen sijaan leukemiatapauksia kyllä. Omalla työllään ja erikoisilla kyvyillään hän selvitti sen syyn. Valkoiset verisolut joutuvat menemään pernan kautta, kuten kaikki muukin ihmiseen tuleva, maksaan yhtyäkseen siellä punaisiin. Jos väylä pernasta maksaan on tukossa, veri ei pääse muodostumaan kunnolla. Hän ei kuormittanut pernaa ihmiseen sopimattomilla aineilla niin, että se piti poistaa, vaan hän aukaisi hieromalla tukkeutuneen väylän. Ellei hän olisi ollut niin lääkintöhallituksen silmätikkuna, hän olisi ehkä voinut opettaa muillekin tuon luonnollisimman, nopeimman, kivuttomimman ja vaarattomimman hoitomuodon. Ei lääketiede mene sillä eteenpäin, että dogmien perusteella pyritään painamaan alas aikansa tiedettä edellä olevat kyvyt.- joku vaan
certo kirjoitti:
Tieteen laumassa kulkijat ovat aina suhtautuneet oman tiensä kulkijoihin vihamielisesti edustivat he sitten mitä suuntausta hyvänsä. Se ei ole yllättävää, koska koko lääketiedettä leimaa varsin yleinen vastaan taisteleminen. Käytetään antibiootteja, solumyrkkyjä, säteilyä, elinten poistoja, hyökkäyksiä ulkoisia oireita varstaan jne. Toki on muutakin, mutta ei niin näkyvästi. En olisi vastannut kirjoitukseesi, ellei siinä olisi ollut tätä aggressiivista elementtiä.
Tri Kalmilla oli oma käsityksensä tieteestä ja sen luonteesta: ”T r u e is only such a theory, which in actual practice leads to favorable, constructive, useful results. There is no other way of testing the tenacity of a theory. So: from theory to practice and practice to theory is the process that leads to True knowledge = True science, in contradistinction to a system of dogmatism, as exemplified, inter alia, by the following case of sickness…”. Kalm ei taistellut taudinaiheuttajia vastaan, vaan saattoi biogeeniset elementit oikeaan tasapainotilaan, jolloin elimille syntyi mahdollisuus terveeseen toimintaan ja terveys palasi. Kukin elimistö/elin tarvitsee tietyn elementtien tasapainon toimiakseen oikein. Live and hepl live oli periaatteena..
Blomkvist nimitti itseään terveystutkijaksi, minä nimitin häntä parantajaksi. Hän oli kumpaakin. Hän oli oppinut vaikka ei ollutkaan opetettu. Se ei tehnyt hänestä huonompaa. Hänen periaattensa oli sukua Kalmin periaatteelle, vaikkakin näkökulma oli toinen. Hänelle oli tärkeää, että ihmiset osaavat syödä elimistönsä vaatimusten mukaisesti ja ennen kaikkea, että he sulattavat ruokansa kunnolla ja saavat siitä tarvitsemansa elementit eivätkä tukkeudu. Siten voi pitää ruumiin neste- ja voimavirtaukset kunnossa, jolloin elimistökin on terve. Anemia aplastika ei ehkä osunut hänen kohdalleen. Sen sijaan leukemiatapauksia kyllä. Omalla työllään ja erikoisilla kyvyillään hän selvitti sen syyn. Valkoiset verisolut joutuvat menemään pernan kautta, kuten kaikki muukin ihmiseen tuleva, maksaan yhtyäkseen siellä punaisiin. Jos väylä pernasta maksaan on tukossa, veri ei pääse muodostumaan kunnolla. Hän ei kuormittanut pernaa ihmiseen sopimattomilla aineilla niin, että se piti poistaa, vaan hän aukaisi hieromalla tukkeutuneen väylän. Ellei hän olisi ollut niin lääkintöhallituksen silmätikkuna, hän olisi ehkä voinut opettaa muillekin tuon luonnollisimman, nopeimman, kivuttomimman ja vaarattomimman hoitomuodon. Ei lääketiede mene sillä eteenpäin, että dogmien perusteella pyritään painamaan alas aikansa tiedettä edellä olevat kyvyt.Kirjoitit näin
"Valkoiset verisolut joutuvat menemään pernan kautta, kuten kaikki muukin ihmiseen tuleva, maksaan yhtyäkseen siellä punaisiin."
Vaikeassa aplastisessa anemiassa luuydin ei tuota valko- eikä punasoluja joten... - sinulla ei
joku vaan kirjoitti:
Kirjoitit näin
"Valkoiset verisolut joutuvat menemään pernan kautta, kuten kaikki muukin ihmiseen tuleva, maksaan yhtyäkseen siellä punaisiin."
Vaikeassa aplastisessa anemiassa luuydin ei tuota valko- eikä punasoluja joten...ole käytännön tietoa laisinkaan, mm. hoitomuodoista jne.
Ja kuten tuossa jo todettiinkin, vaikeassa aplastisessa anemiassa luuydin ei tosiaankaan tuota valko - eikä punasoluja, joten....
Kyllähän minäkin voisin googlettaa ja löytää jos jonkinmoista "tietoa" eri hoitomenetelmistä, kyllähän netti on pullollaan tietoa ja "tietoa".
Tässä sairaudessa hematologi on kyllä se paras infon lähde.
Sinua ei kaiketi kyseinen sairaus ole henkilökohtaisesti koskettanut laisinkaan?
Vai? joku vaan kirjoitti:
Kirjoitit näin
"Valkoiset verisolut joutuvat menemään pernan kautta, kuten kaikki muukin ihmiseen tuleva, maksaan yhtyäkseen siellä punaisiin."
Vaikeassa aplastisessa anemiassa luuydin ei tuota valko- eikä punasoluja joten...Tuohon en osaa sanoa mitään ehdotonta, mutta ehkä apua ongelman selvittelyyn voisi olla tri Kalmin kirjaamista havainnoista, että liika rauta hävittää booria, minkä puute pitkään jatkuessa rappeuttaa sekä luuydintä että pernaa, joka suurenee. Silloin vastapaino löytyy boorista. Kysehän on Kalmin tapaan ajatellen tasapainotuksesta erään polariteetin, raudan ja boorin, välillä. Toisaalta on syytä pitää mielessä, että elimen tarvitsemat biogeneettiset elementit ja elimen tuotoksen raaka-ainekset ovat eri asioita. Ollaan silloin myös tilanteessa, että aiemmin mainitut kasvin vihreät osatkaan eivät ehkä sellaisenaan sovellu, esim. nokkonen, koska niissäkin on rautaa kromin ja mangaanin lisäksi, mutta ei booria.
Tri Kalmin tutkimustulokset ovat valtavirrasta poikkeavia, koska hän oli oman tiensä kulkija, pioneeri. Eräällä tavalla hän edustaa polariteetin toista päätä, joka tutki yksinkertaisia biogeneettisia elementtejä, joilla elävä luonto toimii, kun taas nykyinen lääketiede operoi monimutkaisten synteettisten molekyylien parissa. Tämä polariteetti näkyy jännitteenä tämänkin palstan sivuilla. Hän totesi, että hemoglobiinista ja klorofyllistä löytyy 8 samanlaista biogeneettistä elementtiä. Kasvin siemenessä on booria, mutta siitä kasvaneissa sirkkalehdissä taas rautaa. On tapahtunut muuntuminen. Kalmin ajatukset toimivat hänen praktiikassaan. Muiden pitää yrittää ajatuksella seurata mistä on kysymys. Tri Kalm toteaa, että luuydin rappeutuu boorin puutteessa. Silloin ei rautapitoista hemoglobiiniakaan muodostu. Prosessiin ei pidä antaa liikaa sen lopputuotetta, tässä tapauksessa rautaa, joka on yksi kahdeksasta hemoglobiinin elementistä. Tästä ilmeisesti johtuu, että anemioitakin on eri tyyppisiä eli tasapainotiloja ja sen häiriötä on useita.
Boori esiintyy enemmänkin kasvien juurissa ja siemenissä ja öljyissä. Jos ruoka-aineista ei löydy näihin reunaehtoihin täysin sopivia, tilanteen ratkaisuna voi olla siirtyminen näiltä osin yksipuoliseen ”täsmäravintoon”, potenssoituihin valmisteisiin CH. Jos näin tekee, silloin Boorin osalta ei pitäisi valita sen yhdistettä natriumin kanssa Borax, vaan boorihappo Borac.
Jos minulla olisi jonkun sortin anemia itselläni, en jättäisi käyttämättä myös - aiemmin kerrotusta syystä - tarpeen mukaan suolahapon nauttimista oman tuotoksen vähäisyyden vuoksi korvaushoitona. Se on yksi luonnon suljetun, vereen liittyvän, prosessin välimuoto, ja siitä on puute kun prosessi häiriintyy tai ylikuormittuu. Se on yksi parhaista ja halvimmista yleislääkkeistä, jolla terveyden perusteita saatetaan kuntoon = ei yleensä mitään vastaan vaan potilaan ruoansulatuksen puolesta. Näin ainakin oman kokemukseni perusteella vuosikymmenien ajalta. Sen puute on nykyään yleistä, sen oikea liikamäärä perin harvinaista. Eräs tuttavistani kertoi hoitaneensa ”kotipitoisen” anemian pelkästään sitä nauttimalla. Tuo ”kotipitoinen” oli luultavasti raudanpuutteesta johtuva.- magda
certo kirjoitti:
Tuohon en osaa sanoa mitään ehdotonta, mutta ehkä apua ongelman selvittelyyn voisi olla tri Kalmin kirjaamista havainnoista, että liika rauta hävittää booria, minkä puute pitkään jatkuessa rappeuttaa sekä luuydintä että pernaa, joka suurenee. Silloin vastapaino löytyy boorista. Kysehän on Kalmin tapaan ajatellen tasapainotuksesta erään polariteetin, raudan ja boorin, välillä. Toisaalta on syytä pitää mielessä, että elimen tarvitsemat biogeneettiset elementit ja elimen tuotoksen raaka-ainekset ovat eri asioita. Ollaan silloin myös tilanteessa, että aiemmin mainitut kasvin vihreät osatkaan eivät ehkä sellaisenaan sovellu, esim. nokkonen, koska niissäkin on rautaa kromin ja mangaanin lisäksi, mutta ei booria.
Tri Kalmin tutkimustulokset ovat valtavirrasta poikkeavia, koska hän oli oman tiensä kulkija, pioneeri. Eräällä tavalla hän edustaa polariteetin toista päätä, joka tutki yksinkertaisia biogeneettisia elementtejä, joilla elävä luonto toimii, kun taas nykyinen lääketiede operoi monimutkaisten synteettisten molekyylien parissa. Tämä polariteetti näkyy jännitteenä tämänkin palstan sivuilla. Hän totesi, että hemoglobiinista ja klorofyllistä löytyy 8 samanlaista biogeneettistä elementtiä. Kasvin siemenessä on booria, mutta siitä kasvaneissa sirkkalehdissä taas rautaa. On tapahtunut muuntuminen. Kalmin ajatukset toimivat hänen praktiikassaan. Muiden pitää yrittää ajatuksella seurata mistä on kysymys. Tri Kalm toteaa, että luuydin rappeutuu boorin puutteessa. Silloin ei rautapitoista hemoglobiiniakaan muodostu. Prosessiin ei pidä antaa liikaa sen lopputuotetta, tässä tapauksessa rautaa, joka on yksi kahdeksasta hemoglobiinin elementistä. Tästä ilmeisesti johtuu, että anemioitakin on eri tyyppisiä eli tasapainotiloja ja sen häiriötä on useita.
Boori esiintyy enemmänkin kasvien juurissa ja siemenissä ja öljyissä. Jos ruoka-aineista ei löydy näihin reunaehtoihin täysin sopivia, tilanteen ratkaisuna voi olla siirtyminen näiltä osin yksipuoliseen ”täsmäravintoon”, potenssoituihin valmisteisiin CH. Jos näin tekee, silloin Boorin osalta ei pitäisi valita sen yhdistettä natriumin kanssa Borax, vaan boorihappo Borac.
Jos minulla olisi jonkun sortin anemia itselläni, en jättäisi käyttämättä myös - aiemmin kerrotusta syystä - tarpeen mukaan suolahapon nauttimista oman tuotoksen vähäisyyden vuoksi korvaushoitona. Se on yksi luonnon suljetun, vereen liittyvän, prosessin välimuoto, ja siitä on puute kun prosessi häiriintyy tai ylikuormittuu. Se on yksi parhaista ja halvimmista yleislääkkeistä, jolla terveyden perusteita saatetaan kuntoon = ei yleensä mitään vastaan vaan potilaan ruoansulatuksen puolesta. Näin ainakin oman kokemukseni perusteella vuosikymmenien ajalta. Sen puute on nykyään yleistä, sen oikea liikamäärä perin harvinaista. Eräs tuttavistani kertoi hoitaneensa ”kotipitoisen” anemian pelkästään sitä nauttimalla. Tuo ”kotipitoinen” oli luultavasti raudanpuutteesta johtuva.Aplastisella anemialla ei ole juurikaan tekemistä tavallisen eli raudanpuuteanemian kanssa.
Pojallani on vaikea aplastinen anemia ja lähtötilanteessa luuydin oli lähes tyhjä. Luuydin ei tuottanut puna- eikä valkosoluja, eikä myöskään trombosyyttejä.
Siinä tilanteessa ei mikään hemoglobiinia nostattava vitamiini tai mikään muukaan auta. Tarvitaan järeämpiä hoitoja.
Jos asia olisi niin yksinkertainen kun annat ymmärtää tuskin ensisijaisena hoitomuotona käytettäisiin luuydinsiirtoa.
Jos taas puhutaan ihan "tavallisesta" anemiasta niin mielestäni tämä on väärä palsta.
- magda
Hei Niksu!
Ensinnäkin täytyy sanoa, että oli todella hämmästynyt kun ystäväni kautta kuulin, että joku on aplastisesta anemiasta tänne kirjoittanut.
Lottovoitto vertauksen olen itsekin kuullut.
Poikani sairaus havaittiin 6/04, hän oli silloin vajaa 15-vuotias. "tyypillisten" leukemiaoireiden vuoksi terveyskeskuksesta lähetettiin Lastenklinikalle. Hb oli 47, trombosyytit vain 8 ja muutkin arvot päin prinkkalaa. Tehdyssä luuydinpunktiossa tuli diagnoosiksi vaikea aplastinen anemia.
Alusta alkaen meille puhuttiin luuydinsiirrtosta, poikani kohdalla vaan ei löytynyt sopivaa luovuttajaa. Saksasta löytyi yksi mutta "vain" 85% sopiva joten punnittuaan hyödyt ja haitat päädyttiin kokeilemaan lääkehoitoa.
Alkuvaiheessa poikaa tankattiin useita kertoja viikossa punasoluilla ja trombosyyteillä sekä valkosolujen tuotantoa lisäämään hän sai kasvutekijää pistoksina.
Elokuussa 04 häneltä poistettiin perna koska trombosyytit kerääntyivät sinne.
Syyskuulle oli jo sovittu luuydinsiirron valmistelut ja päivämäärä mutta kuten sanoin päädyttiin kokeilemaan lääkehoitoa.
Lokakuussa 04 aloitettiin viikon mittainen ALG (muistaakseni) lääkitys. Annettiin seerumia joka on tuotettu hevosessa ja kuvioon astuivat muutkin lääkkeet. Kortisoni, hylkimisenestolääke, estoantibiootit sekä kerran kuussa pistoksena penisiliiniä.
Pikkuhiljaa hemoglobiini alkoi nousemaan, edelleen annettiin trombosyyttejä. Joulukuun 04 jälkeen ei tankkauksia ole tarvittu. Ja pikkuhiljaa tila on kohentunut jopa niin, että tänä syksynä hän sai luvan mennä omaan kouluunsa (eli tuosta 6/04 aina 7/05 asti hän on ollut kotona lähes eristyksissä infektioriskin vuoksi)
Hylkimisenestolääkitystä puretaan koko ajan pikkuhiljaa ja tämän vuoden loppuun mennessä pitäisi siitäkin päästä eroon kokonaan.
Eli meillä tilanne näyttää nyt todella valoisalta. Vaikkakin tämä on erittäin harvinainen sairaus keskustellessani lääkäreiden kanssa luuydinsiirron ja lääkehoidon välillä on tulokset lääkehoidon osalta 50/50. Eli puolet paranee lääkehoidolla.
Aplastista anemiaakin on eri tyyppejä, ymmärtääkseni joillain saattaa pelkästään punasolulinja olla heikko, trombosyyttien ja muiden kehittyessä normaalisti.
Kiinnostaisikin tietää millaiset veriarvot sinulla on ja mitä lääkitystä olet saanut, minkä ikäinen olet ja miten ja missä sinua hoidetaan.
Tämä oma sepustukseni on kiireessä kirjoiettu joten saattaa olla sekavaa.
Jos sinulla on lisää kysyttävää niin mielelläni vastaan kaikkeen mihin osaan.
Jos et halua täällä asiasta keskustella voit kirjoittaa minulle meiliä [email protected]
Toivon sinulle kaikkea hyvää, sitä oikeaa lottovoittoakin =)- Niksu
Hienoa, että tämä keskustelu on herättänyt niin paljon erilaisia mielipiteitä suuntaan jos toiseen...mutta niin kuin joku siellä mainitsikin; anemioita on niin monenlaisia, ettei kaikkia voi rautatableteilla tai ruokailutottumuksiaan muuttamalla parantaa...
hei, magda
Olen parinkymmenen ja hoitoa annetaan täkäläisessä yliopistollisessa keskussairaalassa. Mun tapauksessani n.4kk:n tutkimisen jälkeen diagnoosi annettiin 06/05: lievempiasteinen aplastinen anemia (positiivista sekin!) Alunperin tutkimukset alkoivat jatkuvasta heikosta olosta ja pitkistä infektioista...leukemiaepäilyssä juostiin kokeissa ja ennen tätä diagnoosia tulivat luuydinbiopsiat tutuiksi...ja varsinkin silloin kun tutkittiin sytopenian syvyyttä (siispä vaikea vai lievempi).
Ongelma on lähinnä punasolutuotannossa..trombot ja valkosolut on pysyneet viimeaikoina jopa viitteissä. Tällä hetkellä punasoluja tiputetaan noin kerran viikossa i.v:na ja otetaan seuranta MCV yms. verenkuvia.
Nyt riittää androgeenihoito, koska anemia reagoi siihen, trombosytopeniaanhan on huono vaste. Immunosupressiivinen hoito on sitten seuraava...
Eipä nyt tule muuta mieleen..."eristymisell" ulkomaailmasta pistän kovasti kampoihin ja pyrin niin normaaliin elämään kuin kunto ja olo kulloinkin antaa myöden...
Erittäin paljon voimia!!! - magda
Niksu kirjoitti:
Hienoa, että tämä keskustelu on herättänyt niin paljon erilaisia mielipiteitä suuntaan jos toiseen...mutta niin kuin joku siellä mainitsikin; anemioita on niin monenlaisia, ettei kaikkia voi rautatableteilla tai ruokailutottumuksiaan muuttamalla parantaa...
hei, magda
Olen parinkymmenen ja hoitoa annetaan täkäläisessä yliopistollisessa keskussairaalassa. Mun tapauksessani n.4kk:n tutkimisen jälkeen diagnoosi annettiin 06/05: lievempiasteinen aplastinen anemia (positiivista sekin!) Alunperin tutkimukset alkoivat jatkuvasta heikosta olosta ja pitkistä infektioista...leukemiaepäilyssä juostiin kokeissa ja ennen tätä diagnoosia tulivat luuydinbiopsiat tutuiksi...ja varsinkin silloin kun tutkittiin sytopenian syvyyttä (siispä vaikea vai lievempi).
Ongelma on lähinnä punasolutuotannossa..trombot ja valkosolut on pysyneet viimeaikoina jopa viitteissä. Tällä hetkellä punasoluja tiputetaan noin kerran viikossa i.v:na ja otetaan seuranta MCV yms. verenkuvia.
Nyt riittää androgeenihoito, koska anemia reagoi siihen, trombosytopeniaanhan on huono vaste. Immunosupressiivinen hoito on sitten seuraava...
Eipä nyt tule muuta mieleen..."eristymisell" ulkomaailmasta pistän kovasti kampoihin ja pyrin niin normaaliin elämään kuin kunto ja olo kulloinkin antaa myöden...
Erittäin paljon voimia!!!Moi NIksu!
Kiva kuulla, että tuolla androgeenihoidolla on saatu jonkinlaista vastetta. Se on minulle täysin vieras hoitomuoto. Olen kuullut siitä vain kerran lyhyesti kun poikani diagnoosin jälkeen lääkäri kertoi eri hoitomuodoista. Pojallanihan tosiaan päädyttiin tuohon immunosupressiiviseen hoitoon.
Hienoa ettet ole anatnut sairauden lannistaa ja sitoa sinua neljän seinän sisälle. Meille se oli pakkotilanne koska pojan leukosyytit ja garanulosyytit olivat niin matalalla. Välillä jopa niin matalalla, että joki pieni haava olisi voinut aiheuttaa sepsiksen (verenmyrkytyksen) tai elimistössä itsessään tapahtua jotain joka kehittää vakavan tulehduksen.
Ja jos pakko positiivista tästä sairaudestasi hakea niin onneksi tosiaan sinulla on lievempiasteinen muoto.
Paljonko hemoglobiinisi oli alimmillaan ja paljonko se on nyt ennen tankkausta? Kuinka alas antavat sen mennä?
Jaksamista sinullekin kovasti. Kyse on kuitenkin vakavasta sairaudesta.
Voimia!
- N81
Voikohan mulla olla täällä puhuttu sairaus (En nyt muista nimeä)? Mun hemoglobiini oli tammikuussa 81; oli laskenut hitaasti. Rautatableteilla se nousi kuitenkin jo kuukaudessa sataan ja on nyt ihan normaali. Sairaalassa vietin yhden yön, ja verikokeita otettiin paljon. Kai ne ois huomannut, jos ois... Vai mitä mieltä ootte?
Pari viikkoa sitten multa löydettiin ultrassa etäpesäke maksasta. Nyt ootan jatkotutkimuksiin pääsyä. Netistä oon yrittänyt hakea tietoa, vaikka ei ois ehkä kannattanut, kun alkaa vaan pelottaa entistä enemmän. Ei ollut etukäteen asiasta juurikaan tietoa, eikä ole kyllä vieläkään.
N81- magda
Hei!
Luulen, että ei ole koska esimerkiksi vaikeassa aplastisessa anemiassa joka pojallani on ei luuydin tuota punasoluja joten rautatableteista ei hyötyä ole. Pojallani myös valkosolut ja trombosyytit oli melkein kokonaan poissa.
Tietysti voit ja kannattaakin sinua hoitavilta lääkäreiltä varmistaa ettei turhaan mietitytä.
Toivon sinulle jaksamista ja voimia! - Äiti
magda kirjoitti:
Hei!
Luulen, että ei ole koska esimerkiksi vaikeassa aplastisessa anemiassa joka pojallani on ei luuydin tuota punasoluja joten rautatableteista ei hyötyä ole. Pojallani myös valkosolut ja trombosyytit oli melkein kokonaan poissa.
Tietysti voit ja kannattaakin sinua hoitavilta lääkäreiltä varmistaa ettei turhaan mietitytä.
Toivon sinulle jaksamista ja voimia!En tiedä tuleeko viestini liian myöhään, mutta kirjoitin kuitenkin. Tyttärelläni 10.v todettiin myös 06/2oo4 vaikea aplastinen anemia. Heti päädyttiin luuydinsiirtoon, mutta hyvää luovuttajaa ei heti löytynyt joten syksyllä hänelle kokeiltiin myös tätä hevos-seerumihoitoa. Aluksi näytti että olisi vastetta, mutta ei kuitenkaan tarpeeksi. siispä jatkettiin luovuttajan hakua, joka löytyikin ja keväällä 2005 hänelle tehtiin luuydinsiirto. Kokemus oli rankka, mutta kaikki on mennyt hyvin ja uusi luuydin toimii hienosti. Päivä päivältä kunto kohenee ja vähennellään lääkkeitä. Meille kyllä heti alussa sanottiin että tästä seerumihoidosta ei ehkä ole apua, mutta kokeillaan kuitenkin. Joten odotuksemme ei olleet suuret. Oli tosi mukava lukea muiden kohtalotovereiden kirjoituksia, niitä kun on ollut niin vähän. Aurinkoista syksyä kaikille !
- helmi07
magda kirjoitti:
Hei!
Luulen, että ei ole koska esimerkiksi vaikeassa aplastisessa anemiassa joka pojallani on ei luuydin tuota punasoluja joten rautatableteista ei hyötyä ole. Pojallani myös valkosolut ja trombosyytit oli melkein kokonaan poissa.
Tietysti voit ja kannattaakin sinua hoitavilta lääkäreiltä varmistaa ettei turhaan mietitytä.
Toivon sinulle jaksamista ja voimia!Hei Magda,
Hoidettiinko poikasi aplastinen anemia luuydinsiirrolla? Oma poikani sairastui alkuvuodesta ja odottaa sopivan luovuttajan löytymistä.
Koska sairaus on niin harvinainen, haluaisin keskustella jonkun saman kokeneen kanssa.
Voimmeko vaihtaa s-posteja? - juuliska
helmi07 kirjoitti:
Hei Magda,
Hoidettiinko poikasi aplastinen anemia luuydinsiirrolla? Oma poikani sairastui alkuvuodesta ja odottaa sopivan luovuttajan löytymistä.
Koska sairaus on niin harvinainen, haluaisin keskustella jonkun saman kokeneen kanssa.
Voimmeko vaihtaa s-posteja?Hei! Itselläni tulee siirrosta kesäkuussa 6 vuotta.
Silloin kun itse sairastuin niin en meinannut löytää mistään minkäänlaisia kohtalontovereita. Joten jos haluat jakaa mietteitä ja kysyä minulta jotain niin tässä olisi sähköpostiosoitteeni
[email protected]
Voimia! - .-.-.-.-
helmi07 kirjoitti:
Hei Magda,
Hoidettiinko poikasi aplastinen anemia luuydinsiirrolla? Oma poikani sairastui alkuvuodesta ja odottaa sopivan luovuttajan löytymistä.
Koska sairaus on niin harvinainen, haluaisin keskustella jonkun saman kokeneen kanssa.
Voimmeko vaihtaa s-posteja?Valitettavasti huomasin viestisi vasta nyt. Jos edelleen kaipaat juttuseuraa asian tiimoilta kirjoita. Poikaani on hoidettu Helsingissä Lastenklinikalla. Olen sinne myös antanut luvan luovuttaa yhteystietoni jos joku kaipaa vertaistukea.
[email protected]
- Meliae
Mul oli kyseinen tauti.. Luuydin siirrosta tuli 7vuotta heinäkuussa...
- Bird
Moi
Viestiketju on vanha, mutta en ole onnistunut kohtalotovereita mistään löytämään.
Itselläni todettiin aplastinen anememia viime keväänä. Tammikuussa 2008 tehtiin kantasolusiirto, joten nyt juuri palauttelen kantasolusiirrosta...
Voi ottaa yhtyksiä, jos itselle kysyinen vaiva sattuu ilmaantumaan tai kyseisesta taudista haluaa keskustella.
PS. kannattaa kysyä AA:sta sellaisilta joka ovat olleet taudin kanssa tekemisissä, ei heiltä jotka luulevat tietävänsä.- selvinnyt..
olen 19 v. tyttö ja minulla todettiin vaikea aplastinen anemia keväällä 2006. olin todella huonossa kunnossa kun sairaus havaittiin. sopivaa kantasoluluovuttajaa ei löytynyt ja tehoamattomien verenluovutusten jälkeen aloitettiin TAYS:ssa antilymfosyyttiglobuliinihoito. turhia toiveita parenemisesta ei todellakaan annettu. samalla aloitettiin myös kortisoni ja syklosporiini suurilla määrillä. toteamisesta on kulunut nyt kaksi vuotta ja tilanne näyttää hyvältä. viimeisin luuydinnäyte oli jo ns.normaali ja viimeisiä lääkkeitäkin ollaan jättämässä pois.. :) tautiin on nykyään niin hyvät lääkkeet ja kantasoluluovuttajien verkko laaja, onneksi.
- vfend
selvinnyt.. kirjoitti:
olen 19 v. tyttö ja minulla todettiin vaikea aplastinen anemia keväällä 2006. olin todella huonossa kunnossa kun sairaus havaittiin. sopivaa kantasoluluovuttajaa ei löytynyt ja tehoamattomien verenluovutusten jälkeen aloitettiin TAYS:ssa antilymfosyyttiglobuliinihoito. turhia toiveita parenemisesta ei todellakaan annettu. samalla aloitettiin myös kortisoni ja syklosporiini suurilla määrillä. toteamisesta on kulunut nyt kaksi vuotta ja tilanne näyttää hyvältä. viimeisin luuydinnäyte oli jo ns.normaali ja viimeisiä lääkkeitäkin ollaan jättämässä pois.. :) tautiin on nykyään niin hyvät lääkkeet ja kantasoluluovuttajien verkko laaja, onneksi.
Minulla todettiin erittäin vaikea-asteinen aplastinen anemia 1/2004. Siirto tehtiin 10/2004.
Hoidot/ lääkitys olivat rankkoja. Toipuminen hidasta. Mutta hengissä olen, kiitos saksalaisen luuytimen luovuttajan sekä taitavien hematologien. - anmaal
Moikka!
Olen aina miettinyt, että olisi kiva voittaa vaikka arpajaisissa....tällaista voittoa en kyllä toivonut.
Maaliskuussa 08 alettiin tutkimaan ja kesäkuussa saatiin varmuus aplastiseen anemiaan. Ensimmäinen seerumi (hevos) otettiin kesäkuussa ja tarkoitus oli palata töihin syyskuun alussa.
Olen käynyt kerran vkossa tankkaamassa tromppareita ja punasoluja. Viime kerralla lääkärit kertoivat, että syyskuussa otetaan kaniseerumi koska arvot eivät ole parantuneet toivotulla tavalla. Päivä kerrallaan mennään ja kovasti toivotaan että trompparit ja hemoglobiini nousisivat roimasti. Ihana kun on jaksanut käydä lenkillä, tosin kävely on rauhallisenpaa kuin aikaisemmin.
Tsemppiä kaikille muillekin "voittajille" - Bird
vfend kirjoitti:
Minulla todettiin erittäin vaikea-asteinen aplastinen anemia 1/2004. Siirto tehtiin 10/2004.
Hoidot/ lääkitys olivat rankkoja. Toipuminen hidasta. Mutta hengissä olen, kiitos saksalaisen luuytimen luovuttajan sekä taitavien hematologien.Miten sait tietää mistä maasta luovuttajasi on kotoisin?
Itselleni tehtiin kantasolusiirto, jonka tuloksena nyt voin hyvin ja elämä taas pitkästä aikaa vaikuttaa erittäin mukavalta.
Kovasti olsi haluja kiittää sitä ihmistä, joka avuliasuudessaan päätti antaa minulle ja pienelle perheellemme uuden elämän. Tällä hetkellä vain säännöt eivät salli luovuttajan tietojen luovuttamista...
- täysi-ikäinen
Pienenä (2-3v) sairastin aplastista anemiaa, josta tietenkin kuulin vanhemmilta, koska ite en tuosta ajasta mitään muista. Kertomusten mukaan multa puuttui valkosolut ja luultavasti muutakin, minkä takia sairaalassa vietin pitkän aikaa ja jotenki mut sit parannettiin.
Empä tiiä pitäskö ton johonkin elämässä vaikuttaa, tai sit olen vaan kokonaan parantunut? Nimittäin ihan normaalia elämää olen elänyt. Ei erikoisruokavalioita, ihmeellisiä lääkärikäyntejä tai turhaa extra liikuntaa.
Onnea teille muillekkin tovereille lottovoitostanne. - Huolestunut äiti
10v. tyttärelläni on aplastinen anemia, vaikka lopullinen diagnoosi puuttuu. Hb 75 ja tomp 10. Tankkauksissa käydään viikottain. Muu perhe testataan ensi viikolla, jos luovuttaja löytyisi meistä. Epätietoisuus on raskasta ja tulevaisuus pelottaa. Olisi ihana kuulla muiden kokemuksia.
[email protected]- Mikarus
Täällä myöskin huolestunut äiti, 10-vuotias poikamme sairastaa myös tätä tautia, joka on vielä "lievä", mutta veriarvot menevät vääjäämättä huonompaan suuntaan. Tankilla mekin käydään viikottain, raskasta on pojalle ja kaikki arjen jutut pyörii tämän ympärillä.
Rumbaa on kestänyt melko tarkallee puolitoista vuotta, ja tuskinpa ainakaa harvenee hoidot.Meinasin laittaa ihan henk.koht. postiakin tulemaan, mutta tälle palstallekin on hyvä kommentoida, jos vaikka muillekin kohtalotovereille olisi apua, kun ei tuota vertaistukea oikein paljon näyttäis olevan.
Tsemppiä vaan.. - Hb 45 ja Tromb 0
Mikarus kirjoitti:
Täällä myöskin huolestunut äiti, 10-vuotias poikamme sairastaa myös tätä tautia, joka on vielä "lievä", mutta veriarvot menevät vääjäämättä huonompaan suuntaan. Tankilla mekin käydään viikottain, raskasta on pojalle ja kaikki arjen jutut pyörii tämän ympärillä.
Rumbaa on kestänyt melko tarkallee puolitoista vuotta, ja tuskinpa ainakaa harvenee hoidot.Meinasin laittaa ihan henk.koht. postiakin tulemaan, mutta tälle palstallekin on hyvä kommentoida, jos vaikka muillekin kohtalotovereille olisi apua, kun ei tuota vertaistukea oikein paljon näyttäis olevan.
Tsemppiä vaan..Autoimmuunijuttu niinkuin reumakin. Ongelmia solukemia tai geenitasolla. Hormonimuutoksia verisolujen muodostumisessa. Happi loppuu, kunto menee.
Tipassa 8 kk. Probleemi, että suonet kuluvat.
Kaniseerumilla vielä jatkoilla. Nyt noin 5 v.
Joka päivä juhlapäivä. - Huolestunut äiti
Hb 45 ja Tromb 0 kirjoitti:
Autoimmuunijuttu niinkuin reumakin. Ongelmia solukemia tai geenitasolla. Hormonimuutoksia verisolujen muodostumisessa. Happi loppuu, kunto menee.
Tipassa 8 kk. Probleemi, että suonet kuluvat.
Kaniseerumilla vielä jatkoilla. Nyt noin 5 v.
Joka päivä juhlapäivä.Hei! Meillä alkoi immunosupressiivinen hoito(kaniseerumi) 1.11. Viikko sairaalassa, sitten kotona eristyksessä. Käymme pari kertaa viikossa kontrollissa ja nyt on tarvittu joka kerta tankkausta eli joko elimistö ei ota soluja vastaan tai se tuhoaa niitä. Onko muilla samankaltaisia kokemuksia? Kortisooni aiheuttaa ärtyisyyttä, joten ei tässä äitikään helpolla pääse. Nyt odotettaan vastetta, jollei tule 4 kuukaudessa on edessä kantasolusiirto, onneksi pikkusisko on sopiva luovuttaja.
Hb 45 ja Tromb 0. Onko sulla infuusioportti rinnassa? Se on tosi kätevä ja ilmeisesti säästää suonia. Kerrotko lisää kokemuksistasi joko tähän tai spostiin: [email protected]. - Hb 45 ja tromb 0
Huolestunut äiti kirjoitti:
Hei! Meillä alkoi immunosupressiivinen hoito(kaniseerumi) 1.11. Viikko sairaalassa, sitten kotona eristyksessä. Käymme pari kertaa viikossa kontrollissa ja nyt on tarvittu joka kerta tankkausta eli joko elimistö ei ota soluja vastaan tai se tuhoaa niitä. Onko muilla samankaltaisia kokemuksia? Kortisooni aiheuttaa ärtyisyyttä, joten ei tässä äitikään helpolla pääse. Nyt odotettaan vastetta, jollei tule 4 kuukaudessa on edessä kantasolusiirto, onneksi pikkusisko on sopiva luovuttaja.
Hb 45 ja Tromb 0. Onko sulla infuusioportti rinnassa? Se on tosi kätevä ja ilmeisesti säästää suonia. Kerrotko lisää kokemuksistasi joko tähän tai spostiin: [email protected].Hei
Kortisoni turvottaa. Kun vähennetään, nivelet jäykkiä. Letkuja sitten, kun on enempi tarvetta, ei minulla ollut sellaista. Veren siirtoja tulee vielä kanikuurin jälkeen varsin pitkään. Kärsivällisyyttä tarvitaan.
- anmaal
Siirrosta tulee toukokuussa 2 vuotta ja nyt on voittaja olo.
Kiitos luovuttajalle kuka ikinä hän sitten onkin.
Toivon kaikille tsemppiä ja voimia viikottaisiin tankkaus-reissuihin. - fairy79
Hei kaikki,
paljon on aikaa mennyt ensimmäisestä viestinkirjoittajasta.. mutta haluan nostaa tämän esiin taas koska varmasti on muitakin jotka vertaistukea tarvitsevat.
Itselläni rakenteellinen aplastinen anemia liittyy ilmeisesti isoon diagnoosikönttiin joka muodostaa yhden, erittäin harvinaisen oireyhtymän jolle vielä ei ole löytynyt nimeä.
Eli tuo on yksi niistä sairauksista joka on kohdalleni pompannut tässä viime vuosien aikana ja sitä on hoidettu miten on osattu parhaiten. Tällä hetkellä minun anemiani on ns. remissiossa eli on olemassa mutta tasainen vaihe. En nyt jaksa kirjoittaa enempää, olen aika huonossa kunnossa, mutta halusin "huuta heipat" kaikille täällä oleville, ja niille jotka ehkä koittavat etsiä tietoa tästä sairaudesta.
Minä olen ainakin toistaiseksi vielä hengissä vaikka kolmeen viime vuoteen on mahtunut kymmenkunta tehohoitojaksoa, eristyksiä, osittainen kuuroutuminen ja sokeutuminen sekä iso liuta muita liitännäissairauksia.
Toivon että tulevaisuudessa löytyy jokin hoitomuoto, sekä hoitopaikka jossa minua osattaisiin hoitaa mahdollisimman hyvin niin että elämäni saisi jatkua.
Hyvästejä on jätetty puolin ja toisin moneen otteeseen, se on ollut tavattoman raskasta sekä minulle että läheisilleni, enkä voi kylliksi kiittää heitä jaksamisesta taistella elämäni puolesta..
Jokatapauksessa, minäkin olen siis täällä. Toivottavasti törmäämme joskus jossain. - Tuntematon potilas
Katos, tällainenkin ketju löytyi. Itselläni todettiin vaikea aplastinen anemia 06/2002 kun olin 27-v. Luuydinsiirto tehtiin 08/2002 ja täällä edelleen keikutaan..(taidan olla veteraani tässä ketjussa..)=) Tämä siis ehkä toivoksi jotka ovat juuri sairastuneet tms. Oli se kova rumba kököttää eristyksissä Meilahden bunkkerissa huoneessa nro. 4 kun veljen luuydin ei näyttäny mitään toimimisen merkkejä 7 viikon jälkeen. Sit yks päivä hoitaja juoksi huoneeseen ja pisti taululle et valkosoluarvo oli jostain 0,07 -->0,15:sta ja totes et lähtihän se paranemaan. Sen jälkeen vielä melkeen vuos saikulla ja niinkuin moni tietää niin aivan helvetisti lääkkeitä joita purettiin seuraavaan vuoden aikana. Mulle pahin oli Sandimmun ja ylettömät määrät kortisonia josta lähti aivan järjettömät ylikierrokset kroppaan.
Anyways, 2007 kävelin lekurilta ulos ns. terveen paperit taskussa eikä tosiaan tuon lottovoiton jälkeen ole tarvinnut hematologiselle mennä. Nyt sitten se miinuspuoli. Pari vuotta sitten alkoi toista lonkkaa särkeä urheilun jälkeen ja muutaman kuukauden arpomisen jälkeen todettiin et kummassakin lonkassa verenkiertohäiriö joka todennäköisesti, mutta ei varmasti!, ja jonka seurauksena mulle vaihdettiin puol vuotta sitten tekonivel toiselle puolelle ja toinen hajoaa pikkuhiljaa.. Noh, ei elämä tällasiin enää kaadu ja muutenkin on saanu viettää normaalielämää sen sairaalakeikan jälkeen joten kai tässä voi tuntea itsensä jotenki onnekkaaks etenki ku lekurit kävi ennen siirtoa läpi kaikki mahd. jälkikomplikaatiot eikä niitä mulle tullu, muutakuin pieni ihon hylkimisreaktio joka hoitu voiteella ja nyt siis tää lonkkavaiva.
Ja niin, aivan helvetisti tsemppiä ja voimia teille jotka tän asian kans kamppailette. Se on pitkä ja aika v-mäinen tie mutta luovuttaa ei saa, tsemiä!
-k- - Huolestunut äiti
Ensimmäinen hoito ei auttanut. Huhtikuussa tehtiin kantasolusiirto pikkusiskon (8 v.) soluista. Kaikki meni hienosti. Nyt on 8 kuukautta takana ja neiti on hyvin voiva ja kiuketteleva varhaisteini. Eniten harmittaa eristys eli ei pääse shoppailemaan, bileisiin tai leireille. Kuukauden päästä taas LYP ja ne jännittää aina. Nyt kuitenkin nautin tästä tilanteesta.
- Epätietoisuus kalvaa
Meillä 16v. tytär sai juuri AA diagnoosin ja pakko oli lähteä etsimään, josko jostain löytyisi vertaistukea. Onkohan Pirkanmaan seudulla ketään kohtalotoveria, jonka kanssa voisi ajatuksia jakaa?
- Epätietoisuus kalvaa
Juu, toi on juurikin mun itseni perustama sivu, kun koitan kalastella kohtalotovereita. Vielä ei ole tärpännyt. Mutta jatketaan. Kiitoksia joka tapauksessa :)
- parantunut2
Epätietoisuus kalvaa kirjoitti:
Juu, toi on juurikin mun itseni perustama sivu, kun koitan kalastella kohtalotovereita. Vielä ei ole tärpännyt. Mutta jatketaan. Kiitoksia joka tapauksessa :)
Jännä törmätä tähän ketjuun. Googletin huvikseni mitä tietoa aplastisesta anemiasta löytyy tänä päivänä. Omasta sairausajastani on jo vuosia. Anemiani oli "melko paha": trombosyytit usein nollilla, valkosolut matalalla ja punasolut laskivat kuuteenkymppiin ilman siirtoja. Elimistöni alkoi ennen pitkään hylkiä verensiirtoja. Sopivaa siirtoluuydintä ei löytynyt, joten sain hevosseerumihoidon, joka ei tuottanut tuloksia. Varsinaista parannuskeinoa ei löydetty.
Jouduin (tuolloin) yllättäen pahaan onnettomuuteen, joka oli tietysti minunlaiselleni kamala asia. Jotain ihmeellistä kuitenkin tapahtui, koska veriarvoni alkoivat korjaantua tämän jälkeen. Tuskin asialla oli tekemistä tämän onnettomuuden kanssa, mutta se tuntui käännekohdalta.
Nyt olen viettänyt vuosia normaalia elämää eikä aplastinen anemia ole kummitellut mitenkään.
Paljon tsemppiä kaikille!
- Kirsbery
Sairastuin aplasticaan 14-vuotiaana, siitä on nyt n. neljäkymmentä vuotta ja olen
ollut terveenä vuodesta 1981 lähtien. Hoitoina käytettiin tuolloin kortisonia ja
steroideja. En saanut luuydinsiirtoa. Olin tuolloin tosi huonossa kunnossa ja kävin
kouluni sairaalassa. Luulen, että minun kohdalla tervehtymiseeni vaikutti se, että tulin raskaaksi 19-vuotiaana ja synnytin, joka saattoi uudistaa luuytimen tuotantoa. Lapseni on terve 34 vuotias. Toivon, että voin osaltani valaa uskoa,toivoa ja jaksamista kohtalotovereille ja varsinkin sinulle lähetän VOIMAA JA ROHKEUTTA!
terveisin Kirsikka
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 743397
Kerro jotakin hauskaa. :)
Kirjoita jotakin mukavaa vaikka kaivatustasi. :) Ei törkytekstejä kiitos. :)753127Mä sanon tän suoraan.
Se on sun käytös mikä ajaa pois. Et välitä muitten tunteista kun omistasi.683002On olemassa tiettyjä sääntöjä!
Ja jos aiot pärjätä mun kanssa niin teet vain niinkuin mä sanon. Mieheltä Naiselle662671Oliko pakko olla taas tyly?
Miksi oot niin tyly mua kohtaan nykyään? Ei edes tunneta kunnolla. Katseita vaihdettu ja varmasti tunteet molemmin puoli442182- 611739
Huomenna heitän järjen
romukoppaan ja annan tunteen viedä. Kerran tässä kuitenkin vain eletään. Muistan myös jonkun minua viisaamman sanoneen,251707- 351705
Hyvää huomenta
Hyvää huomenta ja alkavaa viikonloppua ihanalle naiselle! Mitä ikinä teetkään, niin täälä sua yksi miekkonen ajattelee.181679- 601628