Tulen tekemään oikeustieteellisen lopputyön epilepsiaa sairastavien oikeusasemasta ja jo kerran aiemmin tälla palstalla yritin saada tietoa. Valitettavasti laihoin tuloksin. Siksi laitan uudestaan ja toivon, että etenkin Sauvatar, Pärre ja muut aktiivikirjoittajat jaksaisivat vastata. Toivottavasti kaikki.
Tarkoituksenani on keskittyä lähinnä PME-epilepsiaa sairastaviin, mutta muidenkin epilepsiaa sairastavien kokemukset ovat tärkeitä (itse sairastan PME-epilepsiaa). Riippuen aineiston saamisesta, otan kaikki epilepsiat mukaan ja jokatapauksessa saisin lainopillisen työn taustatiedoksi enemmän infoa, jos viitsitte kirjoittaa muutkin. PME-epilepsia voi rajata aihetta liian paljon ja tuntuu, että täällä on harvassa (kuten yleisestikin maailmasa) PME-epileptikot.
PME:stä: "PME:t ovat harvinaisia oireyhtymiä, jotka muodostavat n. 1 % kaikista epilepsioista. Eleisin on suomalaiseen tautiperintöön kuuluva Unverricht-Lundborgin tauti (EPM1), jota sairastaa noin 200 henkilöä. Tauti alkaa lapsuudessa. Taudin vaikeusaste vaihtelee yksilöittäin, jopa saman perheen sisällä (Impulssi 2/2005) Ajankohtaista epilepsiasta kiinnostuneille terveydenhuollon ammattilaisille-lehdestä, jossa kerroin hieman tilanteestani).
Haluaisin vastauksia esim. kysymyksiin, jotka ovat vain helpottamassa kertomista. Vapaamuotoiset kirjeet ovat kovin tervetulleita.
Olen erittäin kiitollinen kaikista vastauksistanne/ kirjeistänne.
1) Tiedättekö oikeutenne epilepsiaa sairastavina?
2) Tietääkö mielestänne viranomaiset oikeutenne epilepsiaa sairastavina?
3) Saatteko toteutettu oikeutenne viranomaisissa? Mm. Kela ja paras mahdollinen hoito?
4) Onko epilepsiaa sairastavat vammaisia vai miten määrittelisitte itsenne, sillä mm. oikeutenne tulee riippumaan monesti, että katsotaanko epilepsia vammaksi. Sillä on siis käsitteellinen merkitys oikeusturvanne kannalta.
5) Erityisen kiinnostunut olen, että jaksatte epilepsiaa sairastavina toteuttaa oikeutenne, vaikka tietäisittekin ne? Haluaisin kuulla kokemuksianne byrokratian kanssa taistelussa. Ongelmat kiinnostavat ja missä olisi parantamisen varaa.
6) Mitkä teidän mielestänne olisi olennaisia kysymyksiä tutkia oikeudellisen asemanne parantamiseksi?
7) Onko sairastaminen kallista? vai tukeeko yhteiskunta jo tarpeeksi? ja olette täten tyytyväisiä saamaanne apuun.
8) Oikeus liikkumiseen ja ajokorttiin? Onko laki liian löysä vai ankara? Vaikuttiko uusi laki lääkärisuhteeseennne ja uskallatteko kertoa kohtauksistanne lääkärille vai jätättekö kertomatta tosiaan ajokortin menettämisen pelossa?
9) Vapaamuotoisesti aiheesta mieleen tulevaa kirjoitusta... saa olla asian vierestäkin.
Tähän vapaamuotoiseen kirjoittamiseen lisävirikkeenä voisin antaa mm. Onko oikeuksia mielestä vaadittava vai toteutuvatko ne automaattisesti? Syrjäytyykö epilepsiaa sairastava helpommmin kuin "terveet"? Aiheuttaako suku ylimääräisiä paineita ja onko epilepsia oikeasti hyvyksytty sairaus/ oire Suomessa? Olisiko teillä ideoita, että mitä voisi tehdä, kun ainakin itsestäni tuntuu, että viranomaiset ovat aika voimattomia epilepsian kohdalla? Onko työ velvollisuus vai oikeus epilepsiaa sairastavalle ja saako epilepsiaa sairastava työkyvytön mielestänne tarpeeksi tukea yhteiskunnalta? Häpettekö sairauttanne? Häpeääkö sukunne sairautta? Vaikeuttaako sairaus perheen perustamista? Aiheuttaako epilepsia aggressiivisuutta? Oletteko masentuneita sairauden takia? Pelkäättekö kuolevanne?
Onko jo liikaa tukea epilepsiaa sairastaville ja holhotaanko teitä liian vähän vai liian paljon?
Toivon siis todellakin mahdollisimman paljon vastauksia/ kirjeitä, sillä pelkkä lainopillinen työ on minusta "paskanjauhantaa". Myös pelkät mielipiteet on siis tervetulleita. Toivon myös jopa arvostelua kysymyksistäni ja vastaan lisätiedusteluihinne.
Mika Miettinen
Oikeusteorian ja oikeushistorian yhteinen projekti/ Epilepsiaa sairastavan oikeusasema etenkin PME:n sairastavien oikeusasema.
[email protected] (myös tähän voi vastata, mutta toivon vastaukset ensisijaisesti osoitteeseen [email protected]
Epileptikon oikeusasemasta
27
3943
Vastaukset
- ninni
huh kun oli paljon asiaa........
- sauvatar
pää meni ihan sekaisin. Jotenkin voisi kysymykset olla helpompia eikä niin vaikeasti kirjoitettuja, kun kaiken lisäksi kärsin lievästä Lukihäiriöstä. Jos saisi helpompaan muotoon nuo vaikeat kysymykset?
- Hugo
Siis vaikka kysymykset varmaan oli epäselviä, niin kirjoita sellaisista asioita, mitä tuli mieleen.
Kaikki mitä jaksat kirjoittaa tai haluat sanoa on erittäin tervetullutta. - Hugo
sauvatar kirjoitti:
pää meni ihan sekaisin. Jotenkin voisi kysymykset olla helpompia eikä niin vaikeasti kirjoitettuja, kun kaiken lisäksi kärsin lievästä Lukihäiriöstä. Jos saisi helpompaan muotoon nuo vaikeat kysymykset?
Yritin tehdä aika pitkällisen harkinnan jälkeen kysymykset, joihin olisi helppo vastata. Tässä en tietenkään onnistu, kun olen mielessäni miettinyt näitä asioita niin pitkään ja en hirveästi ole keskustellut aiheestani kuin professorien kanssa lopputyöprojektissani.
Sanoit, että kysymykseni olivat vaikeita, mutta olit näköjään kuitenkin vastannut paremmin kuin pystyin kuvittelemaankaan. Tarkoitan, että olen erittäin tyytyväien, että selvästi olit nähnyt vaivaa ja kauhukseni huomasin, että eivät ongelmani ole todellakaan ainoita, vaan näköjään mm. Sinulla on samanlaisia kokemuksia.
Kiitä uudestaan ja keskustelua voimme jatkaa tästä aiheesta ja muustakin mielellään! - sauvatar
Hugo kirjoitti:
Yritin tehdä aika pitkällisen harkinnan jälkeen kysymykset, joihin olisi helppo vastata. Tässä en tietenkään onnistu, kun olen mielessäni miettinyt näitä asioita niin pitkään ja en hirveästi ole keskustellut aiheestani kuin professorien kanssa lopputyöprojektissani.
Sanoit, että kysymykseni olivat vaikeita, mutta olit näköjään kuitenkin vastannut paremmin kuin pystyin kuvittelemaankaan. Tarkoitan, että olen erittäin tyytyväien, että selvästi olit nähnyt vaivaa ja kauhukseni huomasin, että eivät ongelmani ole todellakaan ainoita, vaan näköjään mm. Sinulla on samanlaisia kokemuksia.
Kiitä uudestaan ja keskustelua voimme jatkaa tästä aiheesta ja muustakin mielellään!Tuntui hyvältä kirjoittaa ja onneksi ymmärsit vastauksiani ;) Ajattelin, että nyt jos en vastaa niin uudestaakaan en tätä kohtaa klikkaa ja jää vastaukset antamatta. Otin niskasta kiinni itseäni ja aloitin näpyttelyn. Hyvä jos olin avuksi. Oikeastaan on hyvä, kun joku tekee tästä aiheesta gradun, joten teekkin sitten hyvä ;) ;)
- Hugo
sauvatar kirjoitti:
Tuntui hyvältä kirjoittaa ja onneksi ymmärsit vastauksiani ;) Ajattelin, että nyt jos en vastaa niin uudestaakaan en tätä kohtaa klikkaa ja jää vastaukset antamatta. Otin niskasta kiinni itseäni ja aloitin näpyttelyn. Hyvä jos olin avuksi. Oikeastaan on hyvä, kun joku tekee tästä aiheesta gradun, joten teekkin sitten hyvä ;) ;)
Kiitos:).
- sauvatar
Hugo kirjoitti:
Kiitos:).
Heräsi yöllä n.03.30 ja 2 tuntia pähkäilin sun gradua. Hyvä etten yöllä noussut naputtelemaan. Mieleeni nousi mitä en muistanut laittaa oli tämä Terveydenhuollon ongelmat: Terveyskeskuksesta jos haen vähän (2pv.) s-lomaa niin yleislääkäri melkein nauraa päin naamaa. Epilepsian takia sairaslomaa en ole saanut. He eivät ymmärrä kuinka väsyttäviä meidän lääkkeet ovat ja mitä muita sivuvaikutuksia lääkkeemme itse kullekkin aiheuttaa. Minulla ainakin jatkuvat aikaiset aamu herätykset, sekä työpaikan tressit rasittavat niin, että välillä tuntuu olevan pakko levätä pari päivää, koska työtahtikin on niin kiivasta. Työterveyshuolto antaa helposti 2vk s-lomaa varsinkin jos on saanut kohtauksen. Siellä on pätevämmät lääkärit ja he ymmärtävät työkiireet ym... sekä suosittelevat parityöhön siirtymistä jos kohtauksia alkaa tulemaan. Epilepsia ei ole syy sanoa työntekijää irti. Näin sen pitää ollakkin. Julkinen terveydenhuolto toimii ja ei eli ongelmia on siinä, kun koskaan ei tiedä kuka uusi Neurologi on joko paikalla tai puhelimessa. Aina saa alusta asti muistella mikä lääke toiminut mitenkin jne... Minähän en tällä päällä muista mitään. Neurologin jälkeen on s-hoitajan huoneessa pieni hetki puhua ja kysellä sairaudestaan ja se on o.k. Yksityinen on parempi, koska siellä on pienempi neurologien vaihtuvuus ja jos tuntuu, ettei jonkun kanssa kemiat natsaa niin saa uuden Neurologin ja aina on paikalla se tuttu. Tietysti ensimmäiset käynnit menee aina siihen, kun täytyy muistella miten mikäkin lääke on toiminut ja jne.. Yksityisellä mielestäni asiakasta kunnioitetaan enemmän ja ollaan samalla tasolla, puhutaan meidän kieltä ei hoeta vaikeita termejä joita saa sitten miettiä mitä toikin tarkoitti? Kas, kun olen unohtanut hienot termit. Labraan pääsee helpommin kuin julkisella ym... tutkimuksiin esim. jos pähkäilen suola-arvojani niin heti pääsen labraan.Myös puhelinajat ovat yksityisellä pidemmät kuin julkisella ja vaikka aika ylittyisi niin rauhassa saa asiansa sanoa loppuun ja meikäläinenhän se jaksaa pälättää ja pähkäillä. Onhan kyseessä minun sairauteni ja sen hoito. Tällä kertaa ei muuta, jos tulee mieleen muuta niin laitan textiä tulemaan ja uskon kyllä, että hyvän gradun teetkin. Tsemppiä ja ole ylpeä itsestäsi ;)
- sauvatar
oikeuksiani ja eivät tiedä viranomaisetkaan.
3) Kelalta saa oikeutensa tietää, mutta paljon pitää soitella ja kysellä. Automaattisesti eivät tietoja anna, samoin on parhaan mahdollisen hoidon kanssa ja sinnikäs täytyy olla pitämään puoliaan niin lääkkeiden kanssa kuin myös missä Epiäni hoidetaan, kuka hoitaa, tutkimuksista jne...
4)En ole vammainen, muuten vain päässäni viiraa.
5)EN olisi viime syksynä millään jaksanut hoitaa asioitani, kun jäin s-lomalle ja lopetin määräaikaisen työsuhteeni. Piti käydä työkkärissä, soitella Liittoon ja asioida Kelassa. Soitella sinne ja tänne papereiden perään. Masennuin ja olin todella väsynyt. Vasta kesälomalla, kun oli lapsilla koulusta lomaa tunsin minäkin olevani lomalla. Arki oli todella raskasta. Parantamisen varaa olisi ja paljon ja pitäisi huomioida kuinka sairaita me (minä) todella olemme (olin). Tukea en mistään saanut ja olisin tarvinnut kotiini avustajan arjen puuhia helpottamaan. Raha asiatkin stressasivat, kun odotella sain kauan päätöksiä
Kelalta.
6)- ( En tajuu kysymystä)
7) Lääkkeet ovat onneksi korvattavia ja Kelalta tulee rahaa kuukausittain. Pitäisi kait kiitollinen olla, mutta tuloni ovat puolella pudonneet ja olemme edelleen liian rikkaita esim. asumistukeen niin ei kyllä naurata. Rahaa ei ylim. ole. Esim. netin uskalsin vasta kesällä ottaa ja tämäkin on itse ilmaiseksi rakennettu.
8) Ei ole ajokorttia eikä tule. Moniin on negatiivisesti vaikuttanut ja he salaavat kohtauksensa siinä pelossa, että menettävät korttinsa mm. maalla asuvat ja he jotka työkseen tarvitsevat autoa.
9) Oikeuksiaan pitää osata vaatia, kunhan tietäisi kaikesta mitä voi vaatia. Epilepsia on vielä monille tuntematon ja pelottava Kaatumatauti, pitää olla itsellään vahva luonne ettei syrjäydy ja pärjää " terveiden " joukossa. Suku ei ylim. paineita tuo, mutta esimiehet voivat työssä tuoda. Onneksi vielä olen töissä selvinnyt hyvin. Epi on ja ei ole hyväksytty sairaus, ehkä enemmän ei. Kyllä jokaisella täytyy oikeus olla työhön. Enään en Epiäni häpeä, mutta nyt vasta olen sen ääneen hyväksynyt ja uskallan siitä puhua avoimesti.- Hugo
Anteeksi, että kysymykseni ei ole helposti tajuttavia. Minä ainakin sain Sinulta erinomaisen vastauksen ja kiitän siitä. Tuli sellainen olo, että nyt en todellakaan tee turhaa tätä gradua, vaan tästä tulee olemaan hyötyä. Toivottavasti vastaaminen ei vienyt voimiasi. Minulle vastauksesi antoi todellakin piristysruiskeen ja motivaatiota. Joten toivon todellakin muidenkin kirjoittavan.
6) Kysymyksellä tarkoitin lähinnä itse, että epileptikoilla on kyllä oikeuksia, mutta kun niistä ei tiedetä ja viranomaisetkin ovat mielestäni tietämättömiä, niin varsinainen täytäntöönpano jää toteutumatta. Siis on olemassa laissa turvatut oikeudet, mutta käytännössä oikeudet jäävät toteutumatta erinäisten syiden vuoksi. Haluaisin siis tietää, että mitkä ovat olennaisia kohtia epilepsiaa sairastavan oikeusturvan toteutumisessa. Jokaisella varmaan tästä omia kokemuksia ja joutunut kohtaamaan erilaisia ongelmia. Tarkoitukseni olisi koota jotain systemaattista elijärjestelmällistä gradua, jossa oikeudet esitellään ja oikeudet esittelisin epilepsiaa sairastavien kokemuksista lähteneistä kohdista erityisesti. Jos jossain asiassa ei ole ongelmia, en pidä sen tutkimista niin olennaisena. Siis, minua kiinnostavat juuri ongelmakohdat. Ne katson hedelmälliseksi tutkimustyöni kannalta.
Huom!
Kysymysluetteloon voisi kyllä vastata haluamallaan tavalla tai jättää vastaamatta kysymyksiin ja kirjoittaa vapaamuotoisesti. Tyyli ja tapa on vapaa! Lähinnä ajattelin, että kysymykset toisivat pohjaa keskustelulle/ kirjoituksille/vastauksille.
Olen kaikille vastaajille erittäin kiitollinen.
Sauvatar, suurkiitos jo nyt!
etten tiedä ko. asian suhteen oikeuksiani Ja voisiko tähän liittää myös velvollisuuksiani??
Mikä taas on paras hoito?
Lääkäri kirjoittaa aina vuodeksi eteenpäin sekä reseptin että lähetteen verikokeisiin.
Muuta yhteyttä ei ole ollut -tosin sen takia, että kohtaukset ovat olleet lääkityksellä "hanskassa".
Lääkkeet ovat mielestäni kohtuu hintaisia, koska joutuu maksamaan vain omavastuun 5€.
Tästä varmaan moni suuttuu, mutta mielestäni epileptikko on vaaraksi liikenteessä (muistakaa, että myös itse olen epileptikko), sillä koskaan ei voi tietää varmasti kohtauksen tulosta/voimakkuudesta.
Itse myin autoni pois sen takia, että sain kolme lievää kohtausta vuoden sisällä.
Sähköpostia en lähetä, mutta jos kysyttävää on niin voit hyvin kysyä sen tällä palstalla.
Toivottavasti ymmärrätte, että autolla ajaminen on vain minun mielipiteeni sen takia kun tunsin itseni vaaratekijäksi autoillessani ja en todellakaan moiti ketään joka haluaa autoilla.- sauvatar
Hugolle ! Aihe on hyvä ja varmasti teiltä löytyy erilaisia mielipiteitä. Jos ja kun olette siinä kunnossa ja yhtään jaksatte paneutua niin ei kuin kirjoittamaan vaan ;) Eihän kenenkään pakko ole, mutta olisi hyvään tarkoitukseen menossa.
- Hugo
Sauvatar puhuu taaseen asiaa. Olisi erittäin hyvä, että mahdollisimman moni kirjoittaisi, jos jaksaa. Harmi, että monesti on tietenkin, että ei jaksa kirjoittaa tai ei ole kiinnostusta. Olen kuitenkin saanut ainakin jo kolmelta erinomaisen hyviä vastauksia ja jokainen on tietenkin omanlaisensa. Itse ajattelen myös omalla tavalla ja koska todellakin teen ja yritän tehdä nyt sellaisen tutkimuksen, josta olisi mahdollisimman paljon hyötyä, niin toivon kirjoituksianne.
Tietenkin tutkimus palvelee pääasiassa valmistumistani, mutta kuten sanoi, en viitsisi kirjoittaa lakitekstiä ilman, että saan siihen kosketuspintaa käytännölle. Kirjoituksenne tulisi auttamaan olennaisten asioiden löytämisessa.
Yrittäkään vastata vapaamuotoisesti tai pitäkää jonkinlaisena pohjana tuota kysymyssarjaa, joka on oli ensimmäisessä aloituksessani. Se ei tietenkään voi olla mitenkään tyhjentävä ja teillä on varmasti paljon sellaisia asioita, joita en ole voinut edes kuvitella, vaikka mielikuvitukseni laukkaa välillä hyvinkin paljon.
Mika Miettinen
VN, oik. yo.
§§§§§§§§§§§§§§ - sauvatar
Hugo kirjoitti:
Sauvatar puhuu taaseen asiaa. Olisi erittäin hyvä, että mahdollisimman moni kirjoittaisi, jos jaksaa. Harmi, että monesti on tietenkin, että ei jaksa kirjoittaa tai ei ole kiinnostusta. Olen kuitenkin saanut ainakin jo kolmelta erinomaisen hyviä vastauksia ja jokainen on tietenkin omanlaisensa. Itse ajattelen myös omalla tavalla ja koska todellakin teen ja yritän tehdä nyt sellaisen tutkimuksen, josta olisi mahdollisimman paljon hyötyä, niin toivon kirjoituksianne.
Tietenkin tutkimus palvelee pääasiassa valmistumistani, mutta kuten sanoi, en viitsisi kirjoittaa lakitekstiä ilman, että saan siihen kosketuspintaa käytännölle. Kirjoituksenne tulisi auttamaan olennaisten asioiden löytämisessa.
Yrittäkään vastata vapaamuotoisesti tai pitäkää jonkinlaisena pohjana tuota kysymyssarjaa, joka on oli ensimmäisessä aloituksessani. Se ei tietenkään voi olla mitenkään tyhjentävä ja teillä on varmasti paljon sellaisia asioita, joita en ole voinut edes kuvitella, vaikka mielikuvitukseni laukkaa välillä hyvinkin paljon.
Mika Miettinen
VN, oik. yo.
§§§§§§§§§§§§§§Itselläni ja onkohan muillakaan Epileptikoilla minkäänlaista turvaa vakuutuksista ?
Tämähän ei ole työtapaturmasta tms. johtuvaa vaan itse sairaudesta eli ajan takaa sitä jos haluan itselleni sairausvakuutuksen esim. Ifistä niin tuskin sieltä saan Epilepsiani takia ?
Tasa-arvo ei tässäkään toteudu eli sairaita syrjitään.
Kuulun liittoon ja sieltä saan jonkinlaista turvaa kun olen työtön ja sairastelen ym...
Tätä vakuutus asiaa en hallitse ollenkaan enkä itse jaksa kyllä selvääkään tästä ottaa, mutta niin se varmaan on jos jotain sairastaa valmiiksi ja hakee henki tms. vakuutusta niin sitä ei myönnetä ?
- valkku turusta
on todella masentavaa kun huomaa epilepsiakohtauksien jälkeen ihmisten käyttäytymiseen tulleet muutokset:
1. jätetään täysin ulkopuoliseksi
2. kerrotaan eteenpäin tapauksista mutta ei asianomaiselle jolla ei ole itsellä mitään kuvaa kohtauksesta
3. ei uskalleta keskustella sairauden nykytilanteesta vaikka asianomainen voisi kertoa olevansa oikeaksi tulleen lääkityksen poistaneen kontausriskin lähes olemattomiin.- väitöskirjaa
"Hugon" kannattaisi ajatella väitöskirjaa aiheesta gradunsa pohjalta. Epilepsiapotilaan oikeudet ovat supistuneet entisestään hänen gradunsa jälkeen. Mainitsitkin muutamia. Lisään kokemuksestani, etten ole saanut tietää esim. epilepsiatyyppiä enkä häiriöpesäkkeen sijaintia. Asiakkaaseen/potilaaseen ei luoteta nykyään. Yksityisyydensuoja on heikentynyt vuosittain julkisella sektorilla. Samoin KELA on heikentänyt jatkuvasti epilepsiapotilaan oikeuksia venyttämällä rahallisten etujen päätöksiä monia kuukausia.
- eräs gaijin
väitöskirjaa kirjoitti:
"Hugon" kannattaisi ajatella väitöskirjaa aiheesta gradunsa pohjalta. Epilepsiapotilaan oikeudet ovat supistuneet entisestään hänen gradunsa jälkeen. Mainitsitkin muutamia. Lisään kokemuksestani, etten ole saanut tietää esim. epilepsiatyyppiä enkä häiriöpesäkkeen sijaintia. Asiakkaaseen/potilaaseen ei luoteta nykyään. Yksityisyydensuoja on heikentynyt vuosittain julkisella sektorilla. Samoin KELA on heikentänyt jatkuvasti epilepsiapotilaan oikeuksia venyttämällä rahallisten etujen päätöksiä monia kuukausia.
Kaipa huomasit, että kyseessä oli Hugon viitisen vuotta vanha viesti, jonka joku oli katsonut tarpeelliseksi kaivaa esiin...
- ajankohtaisuus
eräs gaijin kirjoitti:
Kaipa huomasit, että kyseessä oli Hugon viitisen vuotta vanha viesti, jonka joku oli katsonut tarpeelliseksi kaivaa esiin...
Kyllä huomasin, mutta hänen gradunsa jälkeen epileptikoiden asema on heikentynyt entisestään. Siksi aihe on edelleen ajankohtainen, ei ainoastaan vuonna 2005. Näin ollen Hugon kannattaisi palata -jos itse haluaa- aiheeseensa väitöskirjatasoisesti. Suomen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässä nimenomaan lainsäädäntöä ja potilasoikeuksia rikotaan lisääntyvissä määrin.
- epitär
ajankohtaisuus kirjoitti:
Kyllä huomasin, mutta hänen gradunsa jälkeen epileptikoiden asema on heikentynyt entisestään. Siksi aihe on edelleen ajankohtainen, ei ainoastaan vuonna 2005. Näin ollen Hugon kannattaisi palata -jos itse haluaa- aiheeseensa väitöskirjatasoisesti. Suomen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässä nimenomaan lainsäädäntöä ja potilasoikeuksia rikotaan lisääntyvissä määrin.
epilepsiaa sairastavien asema on heikentynyt, siis ihan käytännössä? Itse en ole moista huomannut, sairastanut olen yli 30 v.
"Lisään kokemuksestani, etten ole saanut tietää esim. epilepsiatyyppiä enkä häiriöpesäkkeen sijaintia. " Kai olet pitänyt huolen että olet saanut kaikista papereista kopiot itsellesi, ne kuuluvat sinulle mutta ei niitä tyrkytetä, eli oma-aloitteisuuttakin kaivataan. Itselläni on kaikki epikriisit ym. tallella.
Eli nyt tilailemaan niitä omia papereita!
"Samoin KELA on heikentänyt jatkuvasti epilepsiapotilaan oikeuksia venyttämällä rahallisten etujen päätöksiä monia kuukausia. "
Mitä päätöksiä? Sairausloma-ajan päivärahaa? Erityiskorvattavuuksia (lääkkeiden) vai mitä? KELA:a kuormittaa muutkin kun epilepsiaa sairastavat. Kaikki niitä päätöksiä joutuu odottamaan.
Yksityisyydensuoja on heikentynyt vuosittain julkisella sektorilla." Miten tämä on ilmentynyt? Kai olet tehnyt valituksen jos tietosuojaa on rikottu?
Minulla on yksityinen vakuutus sairauskulujen korv.kattamiseksi, olen ottanut vakuutuksen n. 25 v sitten, on omavastuuton (niitä ei enää ole vuosiin myönnetty), maksan vuosittain vakuutusmaksuja 580 euroa. Vakuutuksen olen saanut vaikka jo epilepsiaan olin sairastunutkin. Epilepsia tietysti suljettiin vakuutuksen ulkopuolelle. - Hugo.
eräs gaijin kirjoitti:
Kaipa huomasit, että kyseessä oli Hugon viitisen vuotta vanha viesti, jonka joku oli katsonut tarpeelliseksi kaivaa esiin...
Aihe ajankohtainen ja tuo kaivattua "motivaatiota" ja loppusysäystä. Itsekin kovin olin yllättynyt, että täällä on tästä aiheesta vielä ja en ole aivan varma asian esiinnostajan motiiveista, mutta vilpittömiä ne ehkä ovat.
- Hugo.
eräs gaijin kirjoitti:
Kaipa huomasit, että kyseessä oli Hugon viitisen vuotta vanha viesti, jonka joku oli katsonut tarpeelliseksi kaivaa esiin...
MIelelläni kuulisin vastauksiasi kysymyksiin, sillä tiedän, että Sinulla jos kenellä on kapasiteettia ja kokemusta antaa vastaukset.
Gradu ei siis ole valmis, vaan valmisteilla tällaisella N.n vuoden opiskelijalla.
- Leija22
Hei Hugo
Uskon vastaavani kysymyksiisi. Mihin mennessä tarvitset vastaukset. T. Leija- epi-vm60
VIIDEN VUODEN TAKAA! Eli ehkäpä deadline on mennyt:))))
- Leija22
epi-vm60 kirjoitti:
VIIDEN VUODEN TAKAA! Eli ehkäpä deadline on mennyt:))))
Niinpäs onkin. Joku näytti jatkaneen vanhaa viestiketjua. Tällainen vanha viestiketju on ennenkin hämännyt minua.
- Nature75
Leija22 kirjoitti:
Niinpäs onkin. Joku näytti jatkaneen vanhaa viestiketjua. Tällainen vanha viestiketju on ennenkin hämännyt minua.
Ja et todellakaan ole ainoa... *huokaus*
- Hugo.
epi-vm60 kirjoitti:
VIIDEN VUODEN TAKAA! Eli ehkäpä deadline on mennyt:))))
Olen tehnyt aineopintoja ja vanhentuneita tenttejä, joten ei deadlinea ole ja tästähän saa hienoa uutta aineistoa. Kiitoksia vaivannäöstä ja kiitän jo etukäteen, kun tähän vastataan lisää. Valitettavasti en ole aktiiviisesti seurannut palstaa enää pitkään aikaan.
Tuossa mainittiin Kelan huonoudesta. Olen aika lailla samoilla linjoilla ja itse vaadin sen lakkauttamista turhana. Siellä on todellinen väsytystaktiikka ja heidän kanssa on tekemisissä, niin itse alan voimaan vain pahoin. Onhan siellä varmaan todellakin muitakin asiakkaita, mutta kun tietämys epilepsiasta on sitä tasoa, niin onkohan nyt Epilepsialiitto epäonnistunut taas yhdessä olennaisessa asiassa?
Kunnon kansalainen valittaa päätöksistään sanotaan ja näin varmaan onkin, mutta mielestäni etukäteisoikeat päätökset parantaisivat kuluja kaikin puolin, eikä veisi energiaa.
Se, että on aikanaan saanut vakuutuksen epilepsiaa on todella hyvä.
- Avuksesi
Tässä on vastauksia kysymyksiisi 10 vuoden kokemuksella epileptikkona.
1) Tiedättekö oikeutenne epilepsiaa sairastavina?
- Millaisista oikeuksista on kysymys? Luulen tietäväni oikeuteni siinä missä Suomen muutkin kansalaiset. Tiedän myös velvollisuuteni.
2) Tietääkö mielestänne viranomaiset oikeutenne epilepsiaa sairastavina?
- Riippuu viranomaisista. Sosiaalityöntekijät eivät tiedä.
3) Saatteko toteutettu oikeutenne viranomaisissa? Mm. Kela ja paras mahdollinen hoito?
- Paras mahdollinen hoito toteutuu ja Kelassa asiointi onnistuu ja Kela ymmärtää kyllä mistä on kysymys.
4) Onko epilepsiaa sairastavat vammaisia vai miten määrittelisitte itsenne, sillä mm. oikeutenne tulee riippumaan monesti, että katsotaanko epilepsia vammaksi. Sillä on siis käsitteellinen merkitys oikeusturvanne kannalta.
- Itse olen vammainen, koska epilepsia vammauttaa minut. En ole sairas (minulla ei ole ohimenevää flunssaa) vaan epilepsia aiheuttaa minulle vammaisuutta. Epilepsian takia en pysty moneen asiaan, mihin esim. toista sairautta sairastavana voisin kyetä. Epilepsia aiheuttaa arkeeni monia muutoksia.
5) Erityisen kiinnostunut olen, että jaksatte epilepsiaa sairastavina toteuttaa oikeutenne, vaikka tietäisittekin ne? Haluaisin kuulla kokemuksianne byrokratian kanssa taistelussa. Ongelmat kiinnostavat ja missä olisi parantamisen varaa.
- Silloin kun on parempia päiviä, minulla ei ole muuta mahdollisuutta kuin taistella, jos tahdon elää. Tarvitsen toisen ihmisen rinnalleni, vaikken sitä tahdo, jatkuvasti. Tahdon olla yhteiskunnassa mukana, vaikkei minua huolita vammaisuuteni vuoksi esim. takaisin työelämään kuntasektorille yms.
6) Mitkä teidän mielestänne olisi olennaisia kysymyksiä tutkia oikeudellisen asemanne parantamiseksi?
- Tietämättömyys, ihmisten asenne, vahvat ennakkoluulot ja piittaamattomuus.
7) Onko sairastaminen kallista? vai tukeeko yhteiskunta jo tarpeeksi? ja olette täten tyytyväisiä saamaanne apuun.
- Sairastaminen on kallista. Yhteiskunta tukee jonkun verran, jos jaksaa taistella. Yksin eläessäni jäisin kuolemaan. Onnekseni omaan hyvät läheiset. Yhteiskunta ei välitä. Vammaisista halutaan päästä eroon. Oma kouluttautumiseni ei edes auta, eikä haluni tehdä mitä tahansa työtä. (Omaan kaksi tutkintoa, joista toinen ylempi korkeakoulututkinto ja pitkän työhistorian).
8) Oikeus liikkumiseen ja ajokorttiin? Onko laki liian löysä vai ankara? Vaikuttiko uusi laki lääkärisuhteeseennne ja uskallatteko kertoa kohtauksistanne lääkärille vai jätättekö kertomatta tosiaan ajokortin menettämisen pelossa?
- Minulla ei ole vapautta liikkua eikä mahdollisuutta, vaikka omaan henkilökohtaisen avustajan. Kunta ei suostu maksamaan avustajan matkakustannuksia ja itselläni ei ole varaa. Ajokorttiin ei ole oikeutta. Avustajat eivät suostu ajamaan autoa ja olemaan ajon aikana vastuussa minusta. Lääkärisuhde on ainoa asia, joka on luottamuksellinen ja toimii. Se antaa elämisen voimaa.
9) Vapaamuotoisesti aiheesta mieleen tulevaa kirjoitusta... saa olla asian vierestäkin.
- Onneksi omaan hyvät läheiset, muuten en jaksaisi elää.
Tähän vapaamuotoiseen kirjoittamiseen lisävirikkeenä voisin antaa mm. Onko oikeuksia mielestä vaadittava vai toteutuvatko ne automaattisesti? - oikeuksia on haettava oikeuden kautta. Muuten ne eivät toteudu. Sanamuodot pitää osata.
Syrjäytyykö epilepsiaa sairastava helpommmin kuin "terveet"? - Kyllä!!
Aiheuttaako suku ylimääräisiä paineita ja onko epilepsia oikeasti hyvyksytty sairaus/ oire Suomessa? - Ihmiset ylipäänsä aiheuttavat peineita. Epilepsia ei ole hyväksytty sairaus.
Olisiko teillä ideoita, että mitä voisi tehdä, kun ainakin itsestäni tuntuu, että viranomaiset ovat aika voimattomia epilepsian kohdalla? - Koulutusta ja tiedotusta pitäisi olla lisää. Itse olen astunut esiin ja puhun aiheesta, jotta asiat muuttuisivat.
Onko työ velvollisuus vai oikeus epilepsiaa sairastavalle ja saako epilepsiaa sairastava työkyvytön mielestänne tarpeeksi tukea yhteiskunnalta? - Oikeus. Ei saa tarpeeksi tukea. Perusturva romahtaa sairastumisen jälkeen.
Häpettekö sairauttanne? - En häpeä.
Häpeääkö sukunne sairautta? - Läheiseni eivät enää häpeä. Ihmiset häpeävät. Ystävät ovat kaikonneet.
Vaikeuttaako sairaus perheen perustamista? - Kyllä. En saa lapsia. Enkä pysty huolehtimaan lapsista.
Aiheuttaako epilepsia aggressiivisuutta? - Kohtauksien aikana toisinaan kyllä.
Oletteko masentuneita sairauden takia? - Käyn terapiassa. En ole.
Pelkäättekö kuolevanne? -Tiedän kuolevani. En pelkää. Kohtaan kuolemani päivittäin. Kuolemani on lähelläni jokapäivä. - PME-omainen
Hei!
Minua kiinnostaisi lukea tämä lopputyö.
Löytyykö tämä oikeustieteellisen lopputyö epilepsiaa sairastavien oikeusasemasta jostakin netistä?
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi1304955- 313134
Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O161807Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak221760Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.191625Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta711491Miksi näin?
Miksi vihervassut haluaa maahan porukkaa jonka pyhä kirja kieltää sopeutumisen vääräuskoisten keskuuteen? Näin kotoutumi191247Armi Aavikko Malmin hautausmaa
Haudattiinko Armi arkussa Malmin hautausmaalle vai tuhkattiinko hänet? Kuka tietää asiasta oikein?101243Haluisin suudella ja huokailla
ja purra kaulaasi ja rakastella sinua. Haluisin puristella rintojasi ja pakaroitasi. Ei sinulla taida olla kuitenkaan ni161217Ison Omenan uhri tukahdutettiin kuoliaaksi. Kuolinsyynä sydämen pysähdys.
Eli naisen hengittäminen estettiin ja tästä oli suorana seurauksena sydämen pysähdys. Ihan oppikirjan mukainen tapaus. H171207