TORTICOLLIS-VINOKAULA

Päänvetoon kyllästynyt!

Tiedustelisin onko muita kohtalontovereita?
Minulla on todettu Torticollis siis vinokaula. Päätä vetää oikealle ja niska ja hartiat ovat kovasti jännittyneet. Siis jännittyneisyys on jatkuva. Käytän särkylääkettä joka päivä jatkuvasti. Ja tukikaulusta päivittäin. Tämä sairaus on ollut minulla jo vuodesta 1994. Olen vaivantakia työkyvyttömyys eläkkellä. Siispä tiedustelenkin onko muita kenellä olisi samanlainen vaiva ja millaista lääkitystäkäytätte tai hoitoja. Ja olisiko mitään muita hyviä neuvoja?
Olisin todella kiitollinen jos vastaisitte, tämä on todella kivulias sairaus!

P.S muutkin ketkä tietävät kyseisestä sairaudesta niin kirjoittakaa toki vinkkejä.

KIITOS!

22

10785

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pystytään auttamaan

      Jos lääkäri on todennut, et sulla on torticollis niin miks ei oo tehty mitään?
      Kun apua on saatavilla.
      Itselläni vaivat alkoivat myös n 10 vuotta sitten.
      Pää kääntyi oudosti koko ajan vasemmalle, enkä iste voinut sille mitään.
      Tutkittiin ja tutkittiin, kukaan ei osannut sanoa mitään.
      Kunnes pääsin neurologille, joka osasi heti kertoa mikä vaivaa ja diagnoosi tuli oitis.
      Ja sen jälkeen aloitettiin botox lääkitys.Pistoksia,jotka lamauttavat päänkääntäjälihakseen supistukset.
      Olen ollut enemmän kuin tyytyväinen tähän hoitoon.
      Onhan tietysti näiden vuosien varrella ollut vastamäkiäkin, mut nyt tuntuu hyvältä.

    • 41v

      minulla synnynnänen torticollis ja dystonia.pääni myös oikealle vino.jännittyneet hartiat ja niska.päänsärkyä.kädet puutuvat.seisominen ja istuminen pidempään hankalaa.kävely matkat tekee kipeää.verenkierto ongelmia.ja ja...käyn fysikaalisessa 2xviikossa ilman sitä en pysty mihinkäänalääkitys tällä hetkellä selebra sirdalud muitakin kokeiltu.yritän saada eläkkeen tuntuu ettei kukaan ymmärrä kuin vaikeaa on.41vuotta elänyt tämän kanssa.voimia sinulle.

      • just 50v

        Mulla myös todettu torticollis,pää kramppaa vasemmalle ja kädet oikovat pitkin päivää päätä oikeaan asentoon. Botoxpiikit eivät oikein auta. Nyt sain uusia rentouttavia pillereitä Rivatril 0,5mg. Kädet puutuvat, hieronnoissa käyn viikottain.Totta on ettei kukaan todella ymmärrä kuinka kärsimystä tää on. Ei edes lääkärit. Eläkkeestä ei kukaan oo puhunut, todennut vain että työvuosia on vielä jäljellä. Miten ihmeessä voi tehdä töitä ku kädet täytyy kääntää päätä koko ajan ja kipu on sietämätön niskasta selkärankaan asti? Voimia tässä tarvittaisiin, jos vain jotenkin olo jollain tavalla helpottais.


      • meidän murmeli
        just 50v kirjoitti:

        Mulla myös todettu torticollis,pää kramppaa vasemmalle ja kädet oikovat pitkin päivää päätä oikeaan asentoon. Botoxpiikit eivät oikein auta. Nyt sain uusia rentouttavia pillereitä Rivatril 0,5mg. Kädet puutuvat, hieronnoissa käyn viikottain.Totta on ettei kukaan todella ymmärrä kuinka kärsimystä tää on. Ei edes lääkärit. Eläkkeestä ei kukaan oo puhunut, todennut vain että työvuosia on vielä jäljellä. Miten ihmeessä voi tehdä töitä ku kädet täytyy kääntää päätä koko ajan ja kipu on sietämätön niskasta selkärankaan asti? Voimia tässä tarvittaisiin, jos vain jotenkin olo jollain tavalla helpottais.

        mulla pää kääntyy oikeelle ja oikea hartia nousee ylös.saan 3kk välein botox pistoksen meilahdessa ja se helpottaa.vaan se 3kk:n väli on pitkä mutta ei voi antaa tiukempaan.myöskin oikea käsi vapisee että lusikalla syönti ja juonti ei enää onnistu.pää vapisee niin että ihmiset kysyy suoraan onko mulla parkinsonin tauti .eläkkeelle et todellakaan tällä vaivalla pääse.itse olen 57v ja talvella joutuu syömään särkylääkkeitä joka päivä.naprometin 500mg on hyvä lääke ja nyt olen joutunut syömään nukahtamislääkkeitä koska nukkuminen on mahdotonta koska pää ei pysy yhtään yhdessä kohti että saisi unesta kiinni.pyytäkää reilusti lääkäriltä naprometin ja unilääkereseptiä koska ne helpottaa ettei tarvii valvoa öitä.onko itä-helsingissä tälläsia ihmisiä,niitähän me kuitenkin ollaan.oisin kiinnostunut tapaamaan koska olen leski ja tämä vaikuttaa niin paljon ettei tule lähdettyä enää muualle kuin töihin


      • suoraselkä
        just 50v kirjoitti:

        Mulla myös todettu torticollis,pää kramppaa vasemmalle ja kädet oikovat pitkin päivää päätä oikeaan asentoon. Botoxpiikit eivät oikein auta. Nyt sain uusia rentouttavia pillereitä Rivatril 0,5mg. Kädet puutuvat, hieronnoissa käyn viikottain.Totta on ettei kukaan todella ymmärrä kuinka kärsimystä tää on. Ei edes lääkärit. Eläkkeestä ei kukaan oo puhunut, todennut vain että työvuosia on vielä jäljellä. Miten ihmeessä voi tehdä töitä ku kädet täytyy kääntää päätä koko ajan ja kipu on sietämätön niskasta selkärankaan asti? Voimia tässä tarvittaisiin, jos vain jotenkin olo jollain tavalla helpottais.

        50v:lle.mun kaulapanta intoutui 35vuotiaana,ja sitä hoidettiin monenlaisille mömmöillä,eikä minkäänlaista apua mömöistä ollut.appiukko ehdotti kiropraktikko,koska mun koko selkä oli mutkalla.10 kertaa kävin,ja selkä sekä kaula oiken ja kivut sekä kaulapanta oikein.en san,että sulle käy yhtähyvin,koska nykyiset koulutetut kiropraktikko ei osaa,tai ei uskalla käsitellä oikeaoppisesti.


    • KOKEMUSTA ON

      Minä olen kärsinyt vaivasta 30v.
      Ensimmäiset 5v. oli yhtä helvettiä, mutta sitten kiropraktikko sai kaula ja rintarangan oikaistua. Pitkään kestänyt vinous ja pään voimakas nykiminen oli aiheuttanut kaul- rintarankavaurion. Kipu hävisi miltei kokonaan, mutta pään kääntäminen oli kivulias.
      Lekurit meinas, että leikkaamalla saisi tilanteeseen parannusta.
      Sanon suoraan, että helvetti on päässyt irti.
      Pää nykii ja on vino. Nieleminen tuottaa tuskaa. Kipu on helvetillinen.
      Itsetuhoajatus pyörii mielessä.
      Sen tiedän, että lääkäri ei pysty auttamaan.
      Kivn ne saa potilaalle.
      Kokeile kiropraktikkoa. Tai se nyt on jokaisen oma asia.

      • meidän mummeli

        oletko saanut botox pistoksia


      • hoito apu
        meidän mummeli kirjoitti:

        oletko saanut botox pistoksia

        miksi ei hierontaa ei siis fysikaalista vaan kunnon perinteistä hierontaa,koska hieronnalla on sama vaikutus kuin botoxsilla mutta ei jätä myrkkyjä elimistöön vaan rentouttaa lihaksia lisää lihasten elastisuutta myös jänteissä,lisää aineen vaihduntaa sekä ennen kaikkeaa verenkiertoa,poistaa kökköjä lihaksistosta ja jänteistä kun aineen vaihdunta paranee ja sitä kautta kipu hellittää siihen lisäksi,manipulaatiota nikamiin niin on palikat kohdallaan jolloin lihakset/jänteet löytää normaalin asentonsa eikä tarvitse olla jatkuvasti jännityksessä,nykimistä ei poista mutta helpottaa lihasten toimintaa ja sitä kautta kipu lievittyy jopa poistuu....


    • Dartsaaja

      Olen 27v. mies. Ammatti Nuohooja.
      Ongelmat ilmenivät ensimmäistä kertaa tikanheiton (dartsin) yhteydessä. Nostaessani (oikean) heittokäden ylös, pää kääntyi itsestään vasemmalle. Olen vuoden 2009 SM-hopeamitalisti. Jonkin ajan kuluttua pään kääntyminen itsestään lisääntyi muissakin tilanteissa. Niskan oikean puoleinen lihas oli yhtenään jännittyneenä , joka teki autolla ajamisen, kahvin kaatamisen yms. lähes mahdottomaksi, tai ainakin erittäin vaivalloiseksi.
      Menin lääkäriin ja minulle määrättiin Miranaxia (tulehduskipulääke). Söin niitä viikon eikä mitään vaikutusta. Sitten uudestaan lääkäriin ja sain Norflexejä (lihasjännitystä lieventäviä), sekä Felden-geeliä. Viikon päästä ei mitään vaikutusta. Lääkkeitä siis syöty tähän mennessä kaksi viikkoa. Uudestaan siis lääkäriin. Lääkäri epäili jonkinlaista Torticollis tyyppistä vaivaa ja määräsi 5 kiäyntiä fysioterapiassa. Lisäksi varattiin aika Ortopedi/Neurologille. Kävin 5 fysioterapiakäyntiä kolmen viikon aikana. Siellä annettiin lämpöhoitoa ja sähkö-hoitoa. Ei vaikutusta niskalihakseen. Tässä vaiheessa vaiva oli kestänyt n. 4 viikkoa ja oli aika päästä Ortopedille. Tikanheiton ainakin saa unohtaa, ainakin tässä vaiheessa. Se on kuin henki ja elämä.
      Ortopedi vahvisti ilmiselvän Torticolliksen ja määräsi lääkkeeksi Rivatril 0,5 mg. 1-2 kk päästä otetaan yhteyttä Peijaksesta, jotta pääsisi Botox (tai jokin vastaava) hoitoon. Ortopedi kertoi Torticolliksen olevan toden näköisesti parantumaton sairaus, mutta harvoja poikkeuksiakin on.
      Erittäin yllättävää oli, että mistään aikaisemmasta hoidosta ei ollut mitään apua, mutta otettuani yhden pienen pillerin illalla kotiin päästyäni (Rivatril), lihasjännitys hävisi miltei kokonaan. Oli uskomaton tunne taas ajaa autoa ilman että päätä joutui nojaamaan niskatukeen kaikenaikaa. Pystyin jopa käymään kaupassa ja kaivamaan lompakosta rahat ilman mitään sen suurempia kömpelyyksiä ja kolikoiden tiputteluita.
      Todella toivon, että lääkkeet auttavat jatkossakin ja vaiva poistuisi hevonkuuseen jossain vaiheessa. Piikkien ottaminen olisi sitten viimeinen vaihto-ehto, mutta olisihan se aivan loistavaa jos vaivan saisi taltutettua kokonaan, eikä vain löytämään lievittäviä hoitoja.

      -Mukana hengessä-

      • Beileid

        Olen kuullut tapauksesta, jossa amalgaamipaikkojen poisto paransi tilanteen. Olisiko tästä apua jotenkin?


      • Keessari
        Beileid kirjoitti:

        Olen kuullut tapauksesta, jossa amalgaamipaikkojen poisto paransi tilanteen. Olisiko tästä apua jotenkin?

        Kuulostaa melko kaukaa haetulta..


    • Reiska23

      Joo ei tosiaan ole amalgaamista kyse!! Se on hermovika. Mulla ollu se n. 25 v. ja tiedän tosiaan mitä se aiheuttaa.. Sosiaalisissa yhteyksissä varsinkin.. Tos joku sanoikin,että mikä sulla kun noin käyttydyt!! Esim. kahvi /ruoka pyödäs..
      Olen kokenut sen monta kertaa.. Eikä se tunnu koskaan hyvältä.. Mut siinä on juri se sosiaalinen paine.. Yksin kotona. kun tietää,että kukaan ei ihmettele. Jos pikku vipa pään liikkeessä sattuu. Mut kun siinä pöydässä, jos sää alat päätä vetää edestakas.. Nii kaikkihan sen huomaa.. Mitä vittua tää heepo tekee... Mut sillon mää haluisin,että maa vetäs mut pois tilanteesta! Onko tuttu tunne??
      En ole botoksia kokeillu. Ehkä pitäs.. Sillä alkoholi tekee mulle saman vaikutuksen.. Se rentuottaa lihasjännitytystä.. Ja sillon kun mää oon kännis.. Nii pää liikkuu suht normaalisti. Tosin sinne oikealle pitää aina vähän panostaa.. Eli mää olen niitä kelle pää kääntyy vasemmalle.. Ja kun sitä on seurannu näinkin monta vuotta. Nii kroppa on tottunu tohon asentoon.. Jos joskus sattuu itseä peilistä katsoo.. Nii toi kaverihan on ihan kieros!! Ja omasta mielestä mää katon eteenpäin.. Niimpä.. Mut sitten se krapula.. Ku viinan rentous hävii.. Nii se on yhtä tuskaa.. Pää viä enempi kääntyyvasemmalle.. Ja ei pysty nukkuu.. Ku niska ei anna lepoo.. Voimia kaikille teille Torticollicsesta kärsiville.. Itse me ei sitä tautia olla hankittu.. Nii täytyy vaan jaksaa... Tai siis kärsiä.. Se ei nimittäin hävii koskaan.. Ainakin mulla semmoinen tunne...
      T Reiska

    • 16w

      Minulla tulee sosiaalisissa tilanteissa, kuten kahvipöydän ääressä tai muaalla yleensä istumisasenossa pään heilumista edestakaisin, jos esim. yritän juoda lasista, pullosta tai tölkistä. Sittenkun olen yksin, mitään näitä oireita ei tule.

    • huolestunut -89

      Osaatteko sanoa onko torticollis acutalla ja spasticalla muuta eroa kuin että toinen on ilmeisesti pysyvä ja toinen kohtauksellinen ongelma ja että voiko acuta ajan kanssa muuttua spasticaksi? Pelkään kovasti tätä mahdollisuutta.

      Itselläni on ollut muutamien vuosien ajan ilmeisesti noita acuta kohtauksia noin 2-4 kertaa vuodessa. Olen aina syönyt vain jonkun buranan jotta vaiva menisi ohi ja niin se on mennytkin päivässä parissa, mutta tuskin tabujen ansiosta. (Vaiva alkaa yhtäkkiä vaikka päänkäännön yhteydessä naps vain, ja poistuu samalla tavalla jälkiä jättämättä.) Vaan viime kerralla särkylääkkeitä ei ollut ulottuvilla ja päätin käydä lääkärillä saamassa reseptin ja kysymässä että mikähän tämä minun ongelmani on kun nielaiseminen sattuu järkyttävästi ja päänkääntäminen ja jotakuinkin muutenkin joka asennossa kipu on todella kova. Nopeasti lääkäri totesi että sinulla on vinokaula, mutta päivystyksessä kun olin käynti oli tsiaan nopea eikä lääkäri kertonut taudista oikein mitään, ,määräsi vain diapamia ja 1000mg särkylääkettä. O.o

      Lääkkeet puuduttivat vähän kipua, mutta eivät poistaneet spasmia. Ihan vinkkinä kerron, että viimeinen kohtaukseni poistui heti masturboinnin jälkeen. Luonnon oma lihasrelaksantti. :)

    • JTV joo joo

      Vittu käykää koulutetulla hierojalla ja syöttäkää lääkkeet lääkärille.PISTE

    • Lääkäreille kokkarei

      Mulla oli erittäin paha Tortticollis n.kymmen vuotta.
      Kävin hieronnassa, mutta en saanut minkäänlaista helpotusta.
      Vaiva oli niin paha, että pidin molemmilla käsillä päästä kiinni, jotta se pysyisi edes jotenkin paikallaan.
      Useita lääkkeitä kokeiltiin, mutta vaiva vain paheni.
      Lääkket vei yleiskunnon tosi huonoksi ja laihduin 25kg.
      Tilanteeni tuntui toivottamalta.
      Lääkärit ehdotti leikkausta, mutta eivät tienneet mitä leikkaisi.
      Kaula oli tosi vino ja pää kallellaan. Aina kun yritti oikaista päätä suoraan, niin salamannopeasti se vääntyi vinoon.
      Lääketieteellinen kirjallisuuskin kielsi leikkauksen sillä perusteella, että, jos kaularanka on kauan ollt vinossa, niin sitä ei saa missäännimessä enää leikata.
      Kuulopuheiden mukaan sain tietää yhdestä nikamankäsitteliästä/hermoratahierojasta.
      Menin hänen käsittelyyn.
      Kymmenen käyntiä ja niska oli suora, eikä se edes nykinyt.
      En millään olisi uskonut, että vaikea vuosia kestänyt erittäin kivulias Tortticollis voisi parantua vanhan papan käsittelystä, kun lääkärit ei Tortticollikselle voinut mitään
      Vaiva johtui lapaluitten välissä nikama oli painunut sisään ja vinoon, eli siitä johtui, että toinen olkapää oli viisisenttiä koholla ja kaularanka vino.
      Lääkärit luokitteli vaivan johtuvan aivoista ja nimesi sen Servikaaliseksi Dystoniaksi.

      • Mitä tehdä?

        Moi!

        Isäni sairastanut servikaalista dystoniaa 15 vuotta. Hän kävi toisella lääkärillä toisesta syystä joka sanoi sivulauseessa että on isälläni on torticollis. Mistä sait apua?


    • kerhotäti

      Mulla on ollut tuo vaiva teini-ikäisestä (nyt olen 51-vuotias). Botox auttaa. Se on minulle ollut ainoa mahdollinen hoito, josta on ollut apua. Pistos tosin pitää saada juuri oikeisiin kohtiin. Yleensä näin tapahtuu. Aina ei. Nykyään on olemassa laite, joka auttaa lääkäriä löytämään oikean kohdan. Särkylääkkeet eivät auta. Hieronta helpottaa oireita hetkeksi, samoin fysioterapia. Neurologi on ainoa oikea osoita, jos on torticollis. Vaiva on tosiaan painajaismainen: kivut ja sosiaalinen haitta.

    • BellaSabrina

      Hei
      kaikki vinokaulasta kärsivät;

      hypnoosi auttaa, mutta pitää löytää oikea ihminen. Myös Propral auttaa, saa vain lääkärin määräyksestä,
      Itselleni vaiva alkoi työssä kun jännitin niin hirveästi.
      Myös akupuntio auttoi.

      Pääsin vaivasta eroon.

      Mutta, jos jännitys iskee, voi vaiva hieman muistuttaa olemassa olostaan.
      Toivon, että te kaikki pääsette vinokaulasta eroon, kyllä se on mahdollista, mutta pitää aloitaa hoito heti eikä pitkittää. Itse pitää pitää huolta itsestään. Myös hyvästä keskusteluavusta esim. kirkon auttajan kanssa on suuri apu, ja pyyntöä yläkertaan että apua on tulossa.

      Enkeliterveisin !!!!

    • BellaSabrina

      Hei

      Vielä lisään edelliseen, hyvä hermoratahieroja on lisäksi kaiken a ja o, aloita hoito siitä.

      Lisää sitten muita hoitoja kun saat ensiavun hermoratahierojalta !!!!

      Lisää enkeliterveisiä !!!!

      • Susannejump

        Hei BellaSabrina,
        Vinokaula on sama kuin dystonia, eikä siitä pääse eroon,
        jotain muuta on sinulla ollut. Paraneminen on niin promilleissa.

        www.dystoniayhdistys.com saat lisää tietoa
        tai FB:ssä dystoniayhdistys

        Nyt on menossa kampanja liittyen tähän neurologiseen sairauteen, siinä voi voittaa laskuvarjohypyn, pitää vaan hypätä ja ladata kuva jumpfordystonia sivulla fb:ssä.
        "Dystonia on huonosti tunnettu aivojen liikehäiriösairaus.

        Se aiheuttaa lihasten vääntöä, kipua ja tuskaa. Siihen voivat sairastua sekä lapset

        että aikuiset. Tauti on usein väärin diagnostisoitu ja voi mennä vuosia ennen oikeata

        diagnoosia. Tietämättömyys johtaa usein sosiaaliseen häpeään ja huonoon kohteluun terveydenhuollossa – poliitikkona Sinä voit auttaa meitä lisäämään tietoisuutta ja auttamaan meitä tässä taistelussa."

        • aiheuttaa tahattomia lihaskouristuksia ja virheasentoja
        • diagnosoidaan sekä lapsilla että aikuisilla


      • koettu

        Sulla on näköjään on aivan väärää tietoa. Kyseessä on kaksi aivan eri sairautta.
        Tortticolis on selkä tai kaularangan selvä mutka minkä voi Kiropraktikko, tai naprapatti oikaista Cervikaalinen Dystonia on hitaasti kehittynyt sairaus, jota harva lääkäri erottaa Torticolksesta. Minun 15asteen nykivä Tortticolis parani Naprapatilla.
        Käsittely ei ole mitään kivutonta ja siitä kaiketi johtuu, että moni valitsee Botuliinin.
        Naprapatti parantaa, mutta Botuliini lievittää oireita.
        Tossa joku kysyi missä tämä Kkaularangan oikaiseva naprapatti ottaa vastaan, mutta valitettavasti hän on kuollut.
        Kirjoitan kokemuksesta.
        Lääkärit ei hyväksy manipulaatiota, koska se vie monelta tutkialta ja neurologilta työn.
        Aivotutkimuspotilaista on pula


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Huomenta ihana

      Kauniskasvoinen ihanuus 😘 saan sut vielä
      Ikävä
      42
      7085
    2. Hei rakas...

      Miten on työpäivä sujunut? Rakastan sinua 💗
      Ikävä
      32
      3968
    3. Ei tämä etene ikinä

      Kun kumpikaan ei enää ota yhteyttä. Mä en ainakaan uskalla.
      Ikävä
      49
      3406
    4. Edelleen sitä on vaikea uskoa

      Että olisit oikeasti rakastunut muhun
      Ikävä
      41
      2978
    5. Vitsi mihin menit. Heti takasin.

      Mä näin sut tuu takasin! Oli kiire, niin en ehtiny sin perään!
      Ikävä
      17
      2746
    6. Toiveikas vai toivoton

      torstai? Ajatuksia?
      Ikävä
      37
      2238
    7. Mukavaa päivää

      Mun rakkauden kohteelle ❤️ toivottavasti olet onnellinen
      Ikävä
      16
      2206
    8. Koko ajan olet

      Senkin suhteen kiusannut. Halut on ihan mielettömät olleet jo pitkään
      Ikävä
      41
      2173
    9. Voi ei! Jari Sillanpää heitti keikan Helsingissä - Hämmästyttävä hetki lavalla...

      Ex-tangokuningas on parhaillaan konserttikiertueella. Hän esiintyi Savoy teatterissa äitienpäivänä. Sillanpää jakoi kons
      Suomalaiset julkkikset
      47
      2137
    10. Miksi et irrota otettasi

      Suhteeni?
      Ikävä
      41
      2090
    Aihe