Selkäkipuhan se pahin asia tällä hetkellä on, lisäksi noi sormien nivelet. Lääkkeitä saa kyllä monenlaista lääkäreiltä, osteopaatilla ja Kaustisella käyty, eipä nekään onnistuneet sitä kummoisemmaksi saada.
Lääkäritkin vai meinaavat että reumaa voi olla, mutta kun kokeet näyttävät negatiivista ja en sitten millään jaksaisi enää tällä hetkellä käydä lääkärillä, laittaa vielä sairaslomille ja sehän pahentaa vain masennusta joka näyttää taas tulevan! Ei muuta kun lääkettä monta kertaa päivässä niin ainakin pystyy olemaan töissä eikä tarvitse ajatella synkkiä ajatuksia.
Kuinka te muut joilla kivut kroonistuneet, jaksatte elää asian kanssa ja "tapella" lääkäreiden kanssa että pääsis tutukimuksiin?
Monesti tuntuu tilanne epätoivoiselta, onneksi noi tenavat ovat jo tarpeeksi suuria ymmärtääkseen asian. Onko missään keskustelufoorumia joissa sais vaihtaa ajatuksia ihmisten kanssa jotka ovat samassa tilanteessa?
Lääkäritkin vai meinaavat että reumaa voi olla, mutta kun kokeet näyttävät negatiivista ja en sitten millään jaksaisi enää tällä hetkellä käydä lääkärillä, laittaa vielä sairaslomille ja sehän pahentaa vain masennusta joka näyttää taas tulevan! Ei muuta kun lääkettä monta kertaa päivässä niin ainakin pystyy olemaan töissä eikä tarvitse ajatella synkkiä ajatuksia.
Kuinka te muut joilla kivut kroonistuneet, jaksatte elää asian kanssa ja "tapella" lääkäreiden kanssa että pääsis tutukimuksiin?
Monesti tuntuu tilanne epätoivoiselta, onneksi noi tenavat ovat jo tarpeeksi suuria ymmärtääkseen asian. Onko missään keskustelufoorumia joissa sais vaihtaa ajatuksia ihmisten kanssa jotka ovat samassa tilanteessa?
Vastaukset 18
Vanhimmat
Tässä jotain tietoutta
Toteaminen:
Pitkään kestäneen nivelreuman tunnistamisessa ei ole vaikeuksia, mutta taudin alussa se ei ole helppoa. Tärkeitä seikkoja ovat selvät nivelten turvotukset erityisesti sormissa ja ranteissa, kohonnut lasko sekä reumatekijä veressä. Nivelreuman toteamisen helpottamiseksi on käytetty erityisiä luokittelukriteereitä. Jos potilaalla on neljä seitsemästä kriteeristä, voidaan hänen niveltautiaan pitää nivelreumana.
Merkkinä immunologisesta häiriöstä on nivelreumaa sairastavien veressä usein reumatekijää, joskus muitakin autovasta-aineita.
Vaikka reumatekijä on saanut nimensä juuri nivelreumasta, jota sairastavilla se ensimmäiseksi todettiin, sitä ei ole kaikilla potilailla.!!!
Joillakin nivelreumaa sairastavilla sitä on aina veressä, joillakin vain ajoittain ja joillakin ei koskaan. Sitä todetaan myös muita tauteja sairastavilla ja joskus täysin terveillä henkilöillä. Nivelreuman diagnoosi on siten mahdollinen myös potilailla, joilla ei ole reumatekijää veressä.
http://www.verkkoklinikka.fi
ja sieltä keskustelut.
Nyt mietin että miten sitä voisi elää ilman kipua. Siihen kait tottuu vaikka välillä ei tahdo päästä liikkeelle. Oli ensin vaikeaa kun jäin sairaseläkkeelle mutta nyt 15 vuotta on antanut elämälle uusia ulottuvuuksia joista en silloin ennen tiennyt että niitä edes on olemassa. Ajattele tulevaisuutta ja säästä voimia jaksaaksesi. Ei se masenna kun saa toimia omin ehdoin sen mukaan mitä jaksaa. Mutta ymmärrän tunteesi en halunnut minäkään lopettaa työtäni mutta oli pakko.
Yritä kestää ja purra hammasta. Ajattele positiivisesti, et sinä siihen kipuun kuole. Minä otin sen kanna, että tämä on nyt tällä hetkellä tätä, vuoden päästä voi olla toisin. Minut herätti läheisen ystävän sairastuminen noin neljä vuotta sitten, olin jo hyvällä mallilla vaipumassa itsesääliin, mutta kun ystävä nukkui pois puolen vuoden sairastelun jälkeen, tajusin, että ei tämä ainakaan ole kuolemaksi eikä itseä säälimällä pois lähde. Jotenka ota itseäsi niskasta kiinni ja yritä voimistella ja kuuntele lääkäriä ja ennen kaikkea MUISTA syödä lääkkeesi ja OLE POSITIIVINEN.
Niin, sitä huumoriahan on tarvittukin jo pian 20 vuotta, onneksi olen iloisen luonteinen ihminen mutta joskus sitä ei vaan tahdo jaksaa ja toivottavasti en totu tähän kipuun liian paljon! Nuorempana ja kun lapset olivat pieniä, ei vain yksinkertaisesti sanut olla kipeä ja nyt kun ikääkin on tullut lisää, tahtoo noi vaivat niinkuin lisääntyä, oravanpyörässä ollaan.
Niinkuin sanoit,ei oo kuolemaksi mutta kun oikein ottaa "kitumiin" niin voi tulla outoja ajatuksia korvien väliin!
Pidän luonnossa liikkumisesta ja yritän sitä tehdäkin, mutta kun tietää jo etukäteen että liikunnan jälkeen pahempi tilanne, rohkeus pettää aika usein. Pidän siitä että saan rakennella ulkona kaikenlaista lemmikeilleni, mutta sen jälkeen käsivarret olkapäästä alaspäin todella kipeät, silloinkin tulee sanottua monenlaista. Töissä haluan olla joten sormet pitää pelata jotenkuten, samoin noi istumalihakset kun istun, nousen seisomaan ja lähden taas asioimaan jotain ja tuun takasin istumaan päätteen eteen.
Tätähän se on jo ollut muutamia vuosia.
Kyllähän se aurinko paistaa joskus risukasaankin ja onhan niitä parempiakin aikoja ollut, onneksi :)
hei,
en ole asiantuntija vastaamaan mutta tiedän läheltä katsoneena, että kipupiikki auttaa paljon ja sen kanssa lääke otettuna. ei siinä mikään niskasta kiinni ottaminen auta kun kipu on helvetinmoinen vaikken ole itse kokenut sitä mutta vierestä katsonut. turha puhua ryhdistäytymisestä, se kipu on sen verran kova jos puhutaan todella kivuista.
mene lääkäriin ja kysy kipupiikkiä, lääkettä. Erityisesti liikunta on tärkeätä jos et yhtään liiku.
sitä piikitystä jota toiset kutsuvat ns. kuningaspiikiksi?
Sellainen on minulle annettu rangan molemmille puolille ja röntgenillä tarkistettiin ruiskujen (8kpl) olevan oikeassa paikassa.
Piikitys on todella kallis (~750€ yksityisellä) ja Kela ei korvaa mitään.
Kelan korvauksen tiedän siksi, että vak.yhtiö ei meinannut sillä perusteella kustantaa piikitystä.
Tutkimusten mukaan ko. piikitys auttaa noin kuutta ihmistä kymmenestä.
Ikävä kyllä minä kuuluin niiden neljän joukkoon, mutta onneksi ei itse tarvinnut maksaa.
Hei
Voitko Pärre kertoa tarkemmin mitä ovat nämä ns. kuningaspiikit? Kenelle laitetaan ja missä? Mikä on vaikuttava aine ja vaikutustapa?
Kiitos :)
kuten minulle tehtiin tämä röntgenohjatusti, niin ensimmäisellä kerralla annetaan ns. testipiikitys jossa on puuduttavaa ainetta ja jos se helpottaa, niin sitten tulee se varsinainen piikitys myöhemmin.
Siinä on sitten jotain erilaista puudutusainetta ja vaikutusaika 6-12kk:tta.
Kriteereitä en voi sanoa siihen kuka saa ja kuka ei.
Ehkä siihen vaikuttaa toisten hoitojen/lääkitysten toimimattomuus.
Vaikuttavasta aineesta en tiedä muuta kuin, että sillä on puuduttava vaikutus.
Minulle tuo tehtiin Ortonissa sairaalan puolella ja tässä linkki tuonne.
http://www.invalidisaatio.fi/
Älä anna nimen hämätä ja sieltä löytyy asiantuntemusta.
Kysele sieltä rohkeasti.
Kyllähän minulle kerrottiin tarkasti tuosta piikityksestä, mutta epi ja vahvat lääkkeet on tehnyt tuosta muististani valikoivan.
Kuulin noista läpivalaisussa tehtävistä puudutuksista ollessani Ortonilla kuntoutustutkimuksissa. Sanoivat heti myös, ettei helsinkiläisille kunta anna maksusitoumusta. Eli jutun voin osaltani unohtaa. Tapasin kyllä aulassa yhden Pohjanmaalta tulleen, jonka kotikunta maksaa ao. toimenpiteen - ja se auttoi!
HYKS:in kipupolilla ainakin ennen tehtiin puudutukset näppituntumalta, eikä se auttanut kuin pari päivää. Ja oikeastaan se ei kannata, kun kivun palaaminen tauon jälkeen tuntuu psyykkisestikin tosi pahalta...
Jos nyt ollaan samassa asiassa minulle tuo kyseinen piikki on kans laitettu.Nimenomaan röntgenissä läpivalaisussa se laitettiin,nimi oli Juuriplokadi.
Minulle se ikävä kyllä ei auttanut kuin 5vrk.joillakin se vie kivun pitkäksi aikaa pois,joillekkin se taas ei auta juuri lainkaan.
Siinä ei auta kuin toivoa että se auttais.Minulle Röntgenlääkäri sanoi että jotkut potilaat menettävät jalkansa siksi päivää kun se laitetaan.Niin yksilöllistä on tämäkin.Olisin kans sen helvetinmoisen kivun keskellä toivonut että minä olisin ollut se onnekas jolle se auttaa,mutta jälleen kerran vedin vesiperän.
No tuo aika on takanapäin ja nyt koitetaan toipua leikkauksista.
kannattaa ainakin kokeilla ja jos piikitys antaa hyvän vasteen ja kestäisi sen vajaan vuoden, niin sillonhan kannattaa ottaa toinen piikitys siihen perään.
Kallishan se on, mutta ihanne olosuhteessa jää sen ansiosta usein kalliskin lääkitys pois.
Puhumattakaan siitä miten vatsa/maksa/munuainen tai muisti säästyy liialta lääkitykseltä.
Piikityksen auttaessa voi aina kysyä uudelleen kunnan/kelan suhtautumista maksupuoleen.
kipujen kanssa elää ja itse olen ollut L1-nikaman pirstaleisen murtuman takia pois työelämästä 8/00 alkaen.
Mitkään hoidot eivät ole auttaneet ja lääkkeitäkin söin niin paljon, että alavatsapeitteet "paloivat".
Tällä hetkellä en lääkkeitä syö, koska niistä ei ole apua ja erittäin moni lääke on jouduttu suoraan karsimaan epilepsiani takia pois.
Ainut hiukan apua tuova on TNS-laite, mutta ei sekään jatkuvalla käytöllä apua anna.
Yöt ovat pitkiä silloin, kun joutuu valvomaan ja jos unet ovat 0-3h/vrk, niin kyllä se hermojen päälle käy.
Välillä meinaa tavarat lennellä ja pinna on silloin erittäin lyhyt, kun joku alkaa valittamaan jostain pienestä särystä -ei semmoista jaksa kuunnella.
Onneksi pääsin tänään virallisesti työtapaturmaeläkkeelle ja sekin toi hiukan helpotusta, kun ei tarvitse miettiä tuleeko vak.yhtiöltä korvaus vai ovatko keksineet jonkun paperin taas puuttuvan.
Minulla tuo nikaman murtuminen aiheuttaa saa...alliset kivut sekä selkään, että vasempaan jalkaan joka saattaa pettää alta koska tahansa.
Tämän reilun viiden vuoden aikana suurimmat tappelut on ollut vak.yhtiötä vastaan ja lääkäriin sekä tutkimuksiin olen onneksi päässyt nopeasti siksi, että kävin vain yksityisellä puolella kunhan sain maksusitoumuksen vak.yhtiöltä.
Onnea Pärre eläkkeen johdosta !!!!!
paljon ja seuraavaksi aletaan tappelemaan vak.yhtiön kanssa haitta-asteesta.
Kuullosti tutulta tuo viestisi kivuntäyteisestä elämästä, vaikka omat vaivani ovatkin vähän toisenlaisia: fibromyalgia, spondylolisteesi, nivelrikko ja krooninen päänsärky. Kipulääkkeitä ja -voiteita kuluu paljon, jotenkin olen vielä jaksanut sinnitellä työelämässä. Ulkoilu koiran kanssa helpottaa välillä oireita, välillä tuntuu kuin jalat olisivat ylikypsää makaronia. Olen saanut kohtalaisen hyvää hoitoa kipupoliklinikalta, jossa nämä asiat ymmärretään. Toivon tsemppiä teille kaikille kipuilijoille ja voimia jaksaa päivästä (ja yöstä) toiseen.
Minä olen kärsinyt kivuista sellaisen 15-vuotta. Olen 28 vuotias. Olen käynyt monenlaisissa tutkimuksissa ja mitään ei löydy. Mutta minä olen mennyt elämässä kumminkin aina eteenpäin ja olenkin siinä päässyt. En ole tällä hetkellä töissä kun ei oikein sillain ole voimia olla nuo kivut on vienyt voimat pois melkein kokonaa. Minullakaan ei ole oikein erityistä neuvoa miten sitä jaksaa kipujen kanssa. Mutta minä olen jaksanut mennä päivän kerrallaan en suunnittele huomista päivää vaan katson miltä tuo vointi näyttää aina aamulla. Sitten vointini mukaan teen mitä jaksan. Mutta tietenkin yksi asia on antanut minulle voimia lapsi, joka nyt syntyi tuossa seitsemän kuukautta sitten. Minulla on oma perhe joka on antanut melkoisen paljon minulle tukea ja ymmärrystä kipujen kanssa. Eli minun oma neuvoni on, että menet päivä kerrallaan eteenpäin. Ymmärsin että sinullakin on lapsia. Ole heidän kanssaan ne kyllä antavat elämään potkua ja auttavat jaksamaan kipujen kanssa.
Lääkäreillä itsekin alvariinsa turhaan juosseena tuntuu, että ainoa tapa edetä on ottaa aktiivinen rooli, hankkia paljon tietoa ennen jokaista lääkärissä käyntiä ja muutenkin. Valitettavasti lääkäreiltä, varsinkaan arvauskeskuksissa, ei kannata odottaa kovin paljoa. Tuntuupahan sitä paitsi mukavammalta, kun jokin auttava vinkki tippuu. Jos jossain määrin auttava lääkitys on löytynyt, se on mielestäni jo paljon.
Monet tuntuu kokevan, että lapsista on tukea. Niitä ei meillä ole ja tuntuu, että ei olisi voimia kasvattaa tai ottaa vastuuta. Vaan eipä vaikuta välttämättä katastrofilta jos siihenkin tilanteeseen joutuisi.