palleahernia eli synnynnäinen palleatyrä

nina-80

Onko täällä ketään, jonka vauvalla on ollut sikiövaiheessa palleatyrä. Mitä vaivaa on ollut sen lisäksi? Miten olette jaksaneet?

Meidän pojalla on keuhkoissa vikaa. Vasen keuhko on jäänyt normaalia pienemmäksi, koska suolet oli noussut keuhkoihin. Oikeassa keuhkossa on yksi ilmatie niin ahdas, jonka takia happi ei pääse poistumaan ja se aiheuttaa ilmapallomaisen osan keuhkoon eli keuhko laajenee liian isoksi. Nyt on tähystyksiä tehty muutamia kertoja ja maanantaina olisi leikkaus....hän on nyt 4:ttä viikkoa hengityskoneessa ja tilanne on fifty fifty.

Tässä ei muuta voi kun itkeä ja rukoilla, että ihme tapahtuisi ja poikamme selviäisi hengissä.

Viime vuonna on palleahernia tapauksia syntynyt 4 ja tänä vuonna 1.

10

5361

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sydämestäni että

      lapsesi toipuu,ja kaikki menee hyvin.

    • hurjaa

      Olen pahoillani rankasta alusta lapsesi kanssa. Ehkäpä tämä vielä valoisaksi muuttuu!

      Nykypäivän lääketiede on jo niin kehittynyttä samoin kuin leikkaustekniikatkin, että uskon lapsesi kohtalon olevan varmoissa ja osaavissa käsissä. Toivotaan, että hän toipuu piakkoin!

    • mamma^^

      En osaa auttaa , mutta toivon voimia teille, nykyajan lääketiede on ihmeellinen! Paljon onnensirpaleita!

    • optimisti

      hei,
      itselläni on vuonna 2004 syntynyt tyttö, jolla todettiin jo sikiöaikana palleatyrä ja ennuste oli hyvin pessimistinen: "Todennäköisesti kuolee". Kaikki meni kuitenkin paremmin kuin uskalsimme toivoakaan ja kuukauden tehohoidon jälkeen meillä oli käytännöllisesti katsoen terve vauva kotona. Niinalle vastaukseni tulee varmasti turhan myöhään, mutta ajattelin, että tällä hakusanallla joku muu epätoivoinen odottaja voi löytää viestini, joka toivottavasti antaa hieman valoa odotukseen.
      Toivon, että ninan pieni poika toipui ja voi hyvin!

    • minun poikani nyt 30 vee

      leikattiin siis vastasyntyneenä -77 synnynnäinen palleatyrä, hänellä oli moni sisäelimistä kehittynyt
      vasemmassa keuhko-ontelossa, esim. maksa, perna, vasen munuainen, kaikkea en enää muista, paperit on kyllä jossain tallessa.

      Leikkaus tehtiin heti syntymän jälkeen, alku oli hankalaa, poika oli hengityskoneessa, tilanne vaihteli päivittäin, kunnes hän kolmen viikon ikäisenä pääsi kotiin, siellä hän ei kauan ehtinyt olla kun tuli ruokailun yhteydessä kovia vatsavaivoja, takaisin sairaalaan sisältä oli yksi tikki auennut.Tietysti taas uusi leikkaus.

      Ensimmäinen vuosi oli paljolti sairaalakäyntejä, mutta vaikeuksien kautta päästiin voittoon.
      Nyt hän on 30 vee työssä oleva reipas mies, armeijankin suoritti.

      Haluan lohduttaa Sinua sillä, että lääketiede on mennyt niin huimasti kolmessakymmenessä vuodessa eteenpäin, toivottavasti Teillä on kaikki nyt hyvin.

      • pienenäiti

        ...tuollainen palleatyrä. Ollaan siis vasta raskaana. Hirvittää, etten suoraan sano! Vielä ei oikein tiedä, mitä odottaa. Netistä ollaan jo luettu kaikki mahdollinen, mutta aika kai vain näyttää, kuinka lopulta käy, ja mitkä on pojan mahkut! Olisi kivaa kuulla muiden kokemuksia...


      • M:n äiti
        pienenäiti kirjoitti:

        ...tuollainen palleatyrä. Ollaan siis vasta raskaana. Hirvittää, etten suoraan sano! Vielä ei oikein tiedä, mitä odottaa. Netistä ollaan jo luettu kaikki mahdollinen, mutta aika kai vain näyttää, kuinka lopulta käy, ja mitkä on pojan mahkut! Olisi kivaa kuulla muiden kokemuksia...

        Minun tytölläni oli syntyessään massiivinen palleatyrä marraskuussa -01. Leikattiin 4päivän iässä. Lisäksi jouduttiin korjausleikkaamaan 8kk:n iässä. Kotiin pääsi 5kk:n iässä. Lisäksi on myös jouduttu ruokatorvea korjaamaan sekä selvittelemään yksi suolitukos.

        Alku oli todella hankalaa ensimmäiset vuodet. Meille tuli varmasti kaikki mahdolliset vastoinkäymiset ( ruokailuvaikeudet, keuhkokuume kierteet, kehityksen hidastuminen ym...). Tyttö saikin kehitysvamma diagnoosin 2,5vuotiaana, syytä ei tosin koskaan saatu selville, vaikka lukemattomat tutkimukset asian suhteen onkin tehty, eikä ole enää mitään mitä voisi tutkia.

        Silti hän on yhtä rakas kuin muutkin lapseni. Enää ei huomaisi mistään päälle päin mitä pieni lapseni on käynyt läpi elämässään. Hän on iloinen ja onnellinen pieni tyttö! :)Tosin vain jäljessä kehityksessä ikäisiään.

        Voimia kaikkien pallealasten vanhemmille ja odottajille! Tiedän mitä on odottaa tällaista vauvaa, kun ei tiedä tulevasta :(


      • baby -73
        M:n äiti kirjoitti:

        Minun tytölläni oli syntyessään massiivinen palleatyrä marraskuussa -01. Leikattiin 4päivän iässä. Lisäksi jouduttiin korjausleikkaamaan 8kk:n iässä. Kotiin pääsi 5kk:n iässä. Lisäksi on myös jouduttu ruokatorvea korjaamaan sekä selvittelemään yksi suolitukos.

        Alku oli todella hankalaa ensimmäiset vuodet. Meille tuli varmasti kaikki mahdolliset vastoinkäymiset ( ruokailuvaikeudet, keuhkokuume kierteet, kehityksen hidastuminen ym...). Tyttö saikin kehitysvamma diagnoosin 2,5vuotiaana, syytä ei tosin koskaan saatu selville, vaikka lukemattomat tutkimukset asian suhteen onkin tehty, eikä ole enää mitään mitä voisi tutkia.

        Silti hän on yhtä rakas kuin muutkin lapseni. Enää ei huomaisi mistään päälle päin mitä pieni lapseni on käynyt läpi elämässään. Hän on iloinen ja onnellinen pieni tyttö! :)Tosin vain jäljessä kehityksessä ikäisiään.

        Voimia kaikkien pallealasten vanhemmille ja odottajille! Tiedän mitä on odottaa tällaista vauvaa, kun ei tiedä tulevasta :(

        Hei, Olen syntynyt vuonna -73 ja minulla havaittiin palleatyrä kahdeksan tuntia syntymäni jälkeen, kun sydänäänet siirtyivät oikealle ja hegitysäänet kuuluivat enää pieneltä alueelta keuhkoja. Leikkaus tehtiin välittömästi ja kolme viikkoa leikkauksen jälkeen keuhkot olivat avautuneet. Sydän palautui jonkin verran vasemmalle, mutta jäi loppujen lopuksi pysyvästi keskelle rintakehää. Terve olen ollut siitä asti.


    • JJ

      Minulta korjattiin synnynäinen palleatyrä ollessani 14-vuotias. Kuukausikaupalla tutkittiin ja hutkittiin säästöjä ajatellen. Loppujen lopuksi magneettikuva paljasti oireiden alkulähteen. Ohutsuoli ja perna olivat vasemman keuhkon päällä. Kun myös haima oli palleassa olevasta reiästä kulkeutumassa keuhkon päälle alkoivat sairasteluoireet. Haima-arvot olivat pilvissä ja 175cm pitkänä poikana painoni oli alimmillaan 46,5 kiloa. Jälkeenpäin lääkäri kertoi, että jalkapallon pelaaminen taisi pelastaa minut, sillä muuten ei välttämättä olisi kummemmin ollut oireita. Leikkauksen jälkeen ohutsuoli alkoi toimia ja kerätä ravintoa. Vuodessa tuli senttejä lisää 10 ja painoa 30 kiloa. Nyt 26 vuotiaana kärsin kroonistuneesta selkäkivusta ja hermovaivoista, jotka alkoivat 16-vuotiaana. lieneeköhän rajun nuorena koetun kasvupyrähdyksen syytä. Fysiatrian ja neurologian lääkärit sanovat, että vikaa ei ole missään. Aika hanuristahan tämä on.

    • Palleahernilastaodottava

      Onko kellään tuoreita kokemuksia?

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ja taas ammuttu kokkolassa

      Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.
      Kokkola
      30
      3731
    2. Kuinka kauan

      Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
      Ikävä
      113
      1503
    3. Milli-helenalla ongelmia

      Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell
      Kotimaiset julkkisjuorut
      230
      1379
    4. Helena Koivu on äiti

      Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      150
      1074
    5. Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.

      Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht
      Maailman menoa
      248
      930
    6. Yhdelle miehelle

      Mä kaipaan sua niin paljon. Miksi sä oot tommonen pösilö?
      Ikävä
      62
      928
    7. Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni

      Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ
      Sysmä
      73
      928
    8. Kun näen sinut

      tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain
      Ikävä
      34
      923
    9. Löydänköhän koskaan

      Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲
      Ikävä
      98
      859
    10. Kaipaan sua, Jii

      Haluaisin vaan olla sylissäsi ja kuunnella mitä ajattelet, mistä haaveilet, mistä olet huolissasi jne 🥹 🫂
      Ikävä
      56
      744
    Aihe