Geenivirhe!!!

Jankku

Mietin, että onko jollain muulla samanlaisia ongelmia kuin minulla, eli minulla on todettu geenivirhe, jonka johdosta esim. riski saada veritulppia leikkauksien yhteydessä on kasvanut...
onko jollain kokemuksia, miten tämän kanssa elää?

minulle kerrottiin, että tämä geenivirhe on perinnöllinen ja huomataan viidennessä geenissä!

23

9060

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • minä edelleen!

      Hyytymistekijä V:n pistemutaatio (FV R506Q, FV Leiden). Kyseessä hyytymistekijä V:n geenivirhe ja rakennemuutos, jonka vuoksi proteiini C ei pysty inaktivoimaan sitд normaaliin tapaan. Geenivirhe aiheuttaa hyytymishäiriön, josta käytetään nimitystä APC-resistenssi. Häiriö on laskimotukostaipumuksen yleisin perinnöllinen syy. Ensimmäisen asteen sukulaiset on aiheellista tutkia F V- geenin osalta; perusteluna on geenivirheen oireettomien kantajien neuvonnan tarve. Geenivirhe on yleinen, todetaan noin 4%:lla. Osa geenivirheellisistä ihmisistä ei saa koskaan tukoksia.

    • ..on..

      myös kyseinen geenivirhe. Lääkärissä sanottiin minulle että tämä Fc Leiden ei aiheuta muutoksia elämään muuten kuin naiset eivät pysty syömään e-pillereitä/ minipillereitä (tai muitakaan hormonijuttui). Jos äiti/ isä alkaa oireilemaan, pitää myös minun olla varuillani. Myös raskaaksi tullessani minun pitää olla tarkkailussa. Niin ja tietysti jos onnettomuuteen joutuu, pitäisi hoitohenkilökunnan tietää kyseisestä geenivirheestä..

      • tietää tänään

        kantavani kyseistä geeniä. Äidilläni tuo todettiin toisen sairauden tutkimuksen yhteydessä ja hän sai sairaalassa ollessaan keuhkoembolian. Nyt odottelen lääkärin soittoa, vaikka tuskinpa asialle mitään tehdään, jos ei tukoksia synny. Asia mietityttää kyllä nyt tällä hetkellä kovasti....


      • mutaatio
        tietää tänään kirjoitti:

        kantavani kyseistä geeniä. Äidilläni tuo todettiin toisen sairauden tutkimuksen yhteydessä ja hän sai sairaalassa ollessaan keuhkoembolian. Nyt odottelen lääkärin soittoa, vaikka tuskinpa asialle mitään tehdään, jos ei tukoksia synny. Asia mietityttää kyllä nyt tällä hetkellä kovasti....

        Semmoinen mullakin, periytynyt molemmilta vanhemmilta, eli homotsygootti. Vai miten se ilmaistaan? Riski tulppaan voi olla jopa 80-kertainen normaaliväestöön nähden, sain kuulla. Virhe tuli esille kun sain aivoinfarktin ja myöhemmin jonkun ihme tajunnanhäiriökohtauksen, olin kuljeskellut vaikka missä enkä muista itse mitään. Ei tuota olis kaivannut muiden sairauksien lisäksi.


      • Punainen2009
        mutaatio kirjoitti:

        Semmoinen mullakin, periytynyt molemmilta vanhemmilta, eli homotsygootti. Vai miten se ilmaistaan? Riski tulppaan voi olla jopa 80-kertainen normaaliväestöön nähden, sain kuulla. Virhe tuli esille kun sain aivoinfarktin ja myöhemmin jonkun ihme tajunnanhäiriökohtauksen, olin kuljeskellut vaikka missä enkä muista itse mitään. Ei tuota olis kaivannut muiden sairauksien lisäksi.

        ...no nyt hyppäs...
        olen 6:lla raskausviikolla ja eka neukkari ens viikolla.
        No nyt sitten terkkari laitto viestiä, että nimenomaan tämän geenivirheen takia joudun tarkkailuun. Voi ei. Sitä yrittää olla huolestumatta, mutta eihän sille mitään voi. Aattelin googlata vähän riskitekijöitä ja miten voi ite vaikuttaa.

        Tuo geeni todettiin pari vuotta sitten, ja ajattelin, että kyllä terveysalan ihmiset ohjeistavat sitten, kun jotain huolestuttavaa on. Nyt sitten on.


      • r506q
        tietää tänään kirjoitti:

        kantavani kyseistä geeniä. Äidilläni tuo todettiin toisen sairauden tutkimuksen yhteydessä ja hän sai sairaalassa ollessaan keuhkoembolian. Nyt odottelen lääkärin soittoa, vaikka tuskinpa asialle mitään tehdään, jos ei tukoksia synny. Asia mietityttää kyllä nyt tällä hetkellä kovasti....

        Ei liikaa k-vitamiinia esim Pinaattia !! kts www.fineli.fi
        Itsehoito primaspan ( tai vaikka aspiriinia ) taikka
        Trombosol ja pehmolaastaria.

        Apteekísta saa siis tähän hätäapua reseptittä

        Urheiluporukalla hyytymä voi kulkeutua vaikka
        keuhkoihin. se on todellakin vaarallista.

        Ehkäisypillerit lisää hyytymäriskiä.


      • Anonyymi

        Raskaudet (Faktori V Leiden Mutaatio) hoidetaan istukan laskimo/ valtimo juoksutuksella. Eli ohenteet ehdottomasti!!! Disperin ja esim Fragmin ja riskiraskausseuranta. Lausunnot kaikilla Covid 19 että Ei MISSÄÄN NIMEÄ saa rokotuttaa korona rokotteella. Rokote aiheuttaa veri ja tukos tiloja ja hyytymistekijä mukana on ehdoton EI rokotteelle. Tays Tampere.


    • Reetus

      Olen 16-vuotias tyttö ja minulle todettiin tänään sama sairaus. Sain veritulpan elokuun alussa ja siitä lähtien olen syönyt marevaania, jännittäen odotan tietoa olenko ainut lapsista joille tämä on periytynyt.. Isäni veljellä oli armeija iässä veritulppa jalassa, saimme tietää siitä vasta sen jälkeen kun olin sairastunut veritulppaan. E-pillereitä käytin 2 vuotta.

    • Lääkärit ohoi

      Hmm..

      euraasialaista geeniperimää, 2% väestöstä.
      Periytyy,. ikävä kyllä. Ei liikaa pinaattia eikä
      K2 vitamiinia. Geenitesti R506Q.

      Minimi hätä apu on vaikkapa Primaspan
      50 tai 100 mg ja vaikkapa e-vitamiinikaps.

    • VF Leiden

      Samainen ongelma myös minulla.Tietää sain vasta äskettäin, kun tuli tukos haimaan ja ohutsuoleen.E pillereitä käytin 20 vuotta ja nyt vasta tuli kielto käyttää.Hyvä,että nyt asia tiedossa ja osaa varautua mahdollisiin tukoksiin.

    • Anonyymi

      3%:lla Suomalaisista on tämä. Asia on nyt Koronan takia ajankohtainen. Pitäisikö nämä rokottaa riskiryhmässä? Pitäisikö ohjeistaa ottamaan Hepariini-pistokset, jos sairastuu Koronaan? Nämä ovat nyt avoimia kysymyksiä.

      • Anonyymi

        Minäkin haluausin vastauksen. Voiko koronarokotuksen ottaa jos on hyytymistekijä v.n geenivirhe. Onko tämä erityisryhmää rokotettaessa.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Minäkin haluausin vastauksen. Voiko koronarokotuksen ottaa jos on hyytymistekijä v.n geenivirhe. Onko tämä erityisryhmää rokotettaessa.

        Oletko tähän saanut vastausta?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Oletko tähän saanut vastausta?

        Meillä on suvussa juuri tuo v:n geenivirhe, ja kyllä iäkkäät sukulaiset ovat ottaneet rokotteet.
        Ainakaan vielä ei ole esiintynyt minkäänlaisia haittapuolia.


    • Anonyymi

      Minulla on myös sama geenivirhe, lisäksi on vielä toinen, en muista nimitystä.

      Jotkut täällä kirjoittavat että se olisi ongelma, itse en sitä ongelmaksi koe, tai en siis ajattele että se olisi ongelma.
      Kuitenkin on pakko elää, oli virhettä tai.

      Minua on monesti leikelty eikä ole ainakaan vielä tulppia tullut leikkausten yhteydessä.
      Elintavatkin minulla on aika huonot......

      Turhaahan se on pelossa elää, tulisi vain turhia paineita, niitä riittää muutenkin.

      • Anonyymi

        Hei! Samainen geenivirhe minullakin ja kahdella kolmesta lapsestani. Kolmannella lapsella ei ole geenivirhettä todettu, mutta hän on ainoa meistä jolla on ollut laskimotukos jalassa jo kaksi kertaa ja hän on tällä hetkellä raskaana. Nyt olemme epätietoisia minkä rokotteen uskallamme ottaa. Myös Pfeiserin rokote on aiheuttanut tulppia Britanniassa...


    • Anonyymi

      Minulla myös geenivirhe (APC-resistenssi) ja olen yrittänyt etsiä tietoa onko kukaan geenivirheellinen sairastanut joko koronaa tai ottanut rokotteen? Haluaisin kuulla jos joku tietää asiasta tai on tietoisempi. Itse en ole rokotettakaan uskaltanut ottaa vielä.

      • Anonyymi

        Sama geeni mullakin,sairastin koronan,lääkärin määräyksestä ns.napapiikkiä pistin kerran päivässä muistaakseni kolmen viikon ajan verisuonitukoksia estämään.
        Lääke on kallis ja poistui kela korvauksesn piiristä 2020 lopussa.Kas kummaa ,huomattiin kai että sitä alkaa mennä enemmänkin koronan vuoksi.


      • Anonyymi

        Hei, te kenellä on tämä APC-resistenssi, Oletteko keskustelleet lääkärin kanssa asiasta? Mitä mieltä ovat olleet rokotteen ottamisesta?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei, te kenellä on tämä APC-resistenssi, Oletteko keskustelleet lääkärin kanssa asiasta? Mitä mieltä ovat olleet rokotteen ottamisesta?

        Itsellä APC-resistenssi ja juttelin aiheesta viime keväänä työterveyshoitajan kanssa ennenkuin oma ikäryhmä oli rokotusvuorossa. Hän selvitti asiaa lääkärin kanssa ja sitä mieltä oltiin, että on pienempi riski ottaa rokote kuin sairastaa korona. Pfizerin rokote todettu kuulemma turvalliseksi tältä osin ja sitä siellä oli tarjolla ja sen sain, myös toisena rokotteena. Oireena vain käsikipua ja pientä flunssan tuntua. Kolmas rokote tulossa kuukauden sisään. Tuolloin keväällä oli otsikoissa ne Astra Zenecan veritulppatapaukset niin halusin tietää myös etukäteen mitä muhun laitetaan. Ei myöskään kiinnosta verenohennuslääkkeet jos satun sairastumaan, vaikkakaan eihän se rokote sitä täysin estä.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei, te kenellä on tämä APC-resistenssi, Oletteko keskustelleet lääkärin kanssa asiasta? Mitä mieltä ovat olleet rokotteen ottamisesta?

        Minulla myös F V Leiden geenivirhe ja APC resistenssi. Olen ottanut jo kolme rokotetta (pfeizer ja moderna) Ei tulisi mieleenkään jättää rokotteita ottamatta. Koronaan sairastumisessa on veritulppariski, rokotteissa ei.


      • Anonyymi

        Sairastuin äskettäin sinustromboosiin eli aivojen laskimotukokseen. Tässä yhteydessä löydettiin minulta. Olen saanut 3 x koronarokotteen ja sairastanut koronan tasan vuosi sitten. Nyt Pradaxa -ohennuslääkityksellä ainakin vuosi.


    • Anonyymi

      Minulla proteiini S vajaus ja perinnöllinen tukostaipumus. Haluaisin tietää onko jollain tämä sama hyytymishäiriö ja on ottanut koronarokotteen. Lääkärin mielestä rokotteen hyödyt ovat haittoja suuremmat joten ihan selvää vastausta en saanut onko rokote turvallinen ottaa.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. 20e Riskitön veto 20e talletuksella VB:lle

      Pssst! Vinkki viis rotvallinreunalla eläjille. VB tarjoaa 20 euron riskittömän vedon ensitallettajille vedonlyöntiin.
      7
      2498
    2. Pilasit mun

      Elämän. Sitäkö halusit?
      Ikävä
      118
      1726
    3. Viiimeinen viesti

      Sinulle neiti ristiriita vai mikä nimesi sitten ikinä onkaan. Mulle alkaa riittää tää sekoilu. Oot leikkiny mun tunteill
      Suhteet
      37
      1459
    4. Tyttäreni kuoli lihavuusleikkaukseen.

      Miettikää kuiten 2 kertaa, ennenkuin menette lihavuusleikkaukseen.
      Kittilä
      122
      1328
    5. Analyysiä: Kiuru-keissi oli ja meni - demarit hävisi tässäkin

      Tapauksen tultua julki alkoi demarit ja muu vasemmisto selittään, että tämä oli poliittista väkivaltaa, siis ennen kuin
      Maailman menoa
      164
      1282
    6. Mikä olisi sinun ja kaivattusi

      Tarinan kertovan elokuvan nimi?
      Ikävä
      146
      1240
    7. Suomessa on valittava 2 lucia neitoa...

      Maahanmuuttajille oma lucia neito ja Suomalaisille oma SUOMALAINEN Lucia neito....sama juttu on tehtävä miss Suomi kisoi
      Maailman menoa
      151
      1219
    8. Lasse Peltonen on kunnanjohtaja

      18/21 ääntä 1 Stoor ja 2 Vauhkonen
      Sysmä
      52
      1178
    9. Syntymäpäivä

      Milloin on kaipaamasi henkilön syntymäpäivä!? Hänellä miehellä on tammikuussa.
      Ikävä
      59
      1117
    10. Olet tärkeä

      mutta tunnen jotain enemmän ja syvempää. Jos voisinkin kertoa sinulle... Olen lähinnä epätoivoinen ja surullinen.
      Ikävä
      47
      995
    Aihe