Mietin, että onko jollain muulla samanlaisia ongelmia kuin minulla, eli minulla on todettu geenivirhe, jonka johdosta esim. riski saada veritulppia leikkauksien yhteydessä on kasvanut...
onko jollain kokemuksia, miten tämän kanssa elää?
minulle kerrottiin, että tämä geenivirhe on perinnöllinen ja huomataan viidennessä geenissä!
onko jollain kokemuksia, miten tämän kanssa elää?
minulle kerrottiin, että tämä geenivirhe on perinnöllinen ja huomataan viidennessä geenissä!
Vastaukset 23
Vanhimmat
Hyytymistekijä V:n pistemutaatio (FV R506Q, FV Leiden). Kyseessä hyytymistekijä V:n geenivirhe ja rakennemuutos, jonka vuoksi proteiini C ei pysty inaktivoimaan sitд normaaliin tapaan. Geenivirhe aiheuttaa hyytymishäiriön, josta käytetään nimitystä APC-resistenssi. Häiriö on laskimotukostaipumuksen yleisin perinnöllinen syy. Ensimmäisen asteen sukulaiset on aiheellista tutkia F V- geenin osalta; perusteluna on geenivirheen oireettomien kantajien neuvonnan tarve. Geenivirhe on yleinen, todetaan noin 4%:lla. Osa geenivirheellisistä ihmisistä ei saa koskaan tukoksia.
myös kyseinen geenivirhe. Lääkärissä sanottiin minulle että tämä Fc Leiden ei aiheuta muutoksia elämään muuten kuin naiset eivät pysty syömään e-pillereitä/ minipillereitä (tai muitakaan hormonijuttui). Jos äiti/ isä alkaa oireilemaan, pitää myös minun olla varuillani. Myös raskaaksi tullessani minun pitää olla tarkkailussa. Niin ja tietysti jos onnettomuuteen joutuu, pitäisi hoitohenkilökunnan tietää kyseisestä geenivirheestä..
kantavani kyseistä geeniä. Äidilläni tuo todettiin toisen sairauden tutkimuksen yhteydessä ja hän sai sairaalassa ollessaan keuhkoembolian. Nyt odottelen lääkärin soittoa, vaikka tuskinpa asialle mitään tehdään, jos ei tukoksia synny. Asia mietityttää kyllä nyt tällä hetkellä kovasti....
Semmoinen mullakin, periytynyt molemmilta vanhemmilta, eli homotsygootti. Vai miten se ilmaistaan? Riski tulppaan voi olla jopa 80-kertainen normaaliväestöön nähden, sain kuulla. Virhe tuli esille kun sain aivoinfarktin ja myöhemmin jonkun ihme tajunnanhäiriökohtauksen, olin kuljeskellut vaikka missä enkä muista itse mitään. Ei tuota olis kaivannut muiden sairauksien lisäksi.
...no nyt hyppäs...
olen 6:lla raskausviikolla ja eka neukkari ens viikolla.
No nyt sitten terkkari laitto viestiä, että nimenomaan tämän geenivirheen takia joudun tarkkailuun. Voi ei. Sitä yrittää olla huolestumatta, mutta eihän sille mitään voi. Aattelin googlata vähän riskitekijöitä ja miten voi ite vaikuttaa.
Tuo geeni todettiin pari vuotta sitten, ja ajattelin, että kyllä terveysalan ihmiset ohjeistavat sitten, kun jotain huolestuttavaa on. Nyt sitten on.
Ei liikaa k-vitamiinia esim Pinaattia !! kts www.fineli.fi
Itsehoito primaspan ( tai vaikka aspiriinia ) taikka
Trombosol ja pehmolaastaria.
Apteekísta saa siis tähän hätäapua reseptittä
Urheiluporukalla hyytymä voi kulkeutua vaikka
keuhkoihin. se on todellakin vaarallista.
Ehkäisypillerit lisää hyytymäriskiä.
Raskaudet (Faktori V Leiden Mutaatio) hoidetaan istukan laskimo/ valtimo juoksutuksella. Eli ohenteet ehdottomasti!!! Disperin ja esim Fragmin ja riskiraskausseuranta. Lausunnot kaikilla Covid 19 että Ei MISSÄÄN NIMEÄ saa rokotuttaa korona rokotteella. Rokote aiheuttaa veri ja tukos tiloja ja hyytymistekijä mukana on ehdoton EI rokotteelle. Tays Tampere.
Olen 16-vuotias tyttö ja minulle todettiin tänään sama sairaus. Sain veritulpan elokuun alussa ja siitä lähtien olen syönyt marevaania, jännittäen odotan tietoa olenko ainut lapsista joille tämä on periytynyt.. Isäni veljellä oli armeija iässä veritulppa jalassa, saimme tietää siitä vasta sen jälkeen kun olin sairastunut veritulppaan. E-pillereitä käytin 2 vuotta.
Hmm..
euraasialaista geeniperimää, 2% väestöstä.
Periytyy,. ikävä kyllä. Ei liikaa pinaattia eikä
K2 vitamiinia. Geenitesti R506Q.
Minimi hätä apu on vaikkapa Primaspan
50 tai 100 mg ja vaikkapa e-vitamiinikaps.
Samainen ongelma myös minulla.Tietää sain vasta äskettäin, kun tuli tukos haimaan ja ohutsuoleen.E pillereitä käytin 20 vuotta ja nyt vasta tuli kielto käyttää.Hyvä,että nyt asia tiedossa ja osaa varautua mahdollisiin tukoksiin.
3%:lla+Suomalaisista+on+tämä.+Asia+on+nyt+Koronan+takia+ajankohtainen.+Pitäisikö+nämä+rokottaa+riskiryhmässä?+Pitäisikö+ohjeistaa+ottamaan+Hepariini-pistokset,+jos+sairastuu+Koronaan?+Nämä+ovat+nyt+avoimia+kysymyksiä.
Minäkin haluausin vastauksen. Voiko koronarokotuksen ottaa jos on hyytymistekijä v.n geenivirhe. Onko tämä erityisryhmää rokotettaessa.
Oletko tähän saanut vastausta?
Meillä on suvussa juuri tuo v:n geenivirhe, ja kyllä iäkkäät sukulaiset ovat ottaneet rokotteet.
Ainakaan vielä ei ole esiintynyt minkäänlaisia haittapuolia.
Minulla on myös sama geenivirhe, lisäksi on vielä toinen, en muista nimitystä.
Jotkut täällä kirjoittavat että se olisi ongelma, itse en sitä ongelmaksi koe, tai en siis ajattele että se olisi ongelma.
Kuitenkin on pakko elää, oli virhettä tai.
Minua on monesti leikelty eikä ole ainakaan vielä tulppia tullut leikkausten yhteydessä.
Elintavatkin minulla on aika huonot......
Turhaahan se on pelossa elää, tulisi vain turhia paineita, niitä riittää muutenkin.
Hei! Samainen geenivirhe minullakin ja kahdella kolmesta lapsestani. Kolmannella lapsella ei ole geenivirhettä todettu, mutta hän on ainoa meistä jolla on ollut laskimotukos jalassa jo kaksi kertaa ja hän on tällä hetkellä raskaana. Nyt olemme epätietoisia minkä rokotteen uskallamme ottaa. Myös Pfeiserin rokote on aiheuttanut tulppia Britanniassa...
Minulla myös geenivirhe (APC-resistenssi) ja olen yrittänyt etsiä tietoa onko kukaan geenivirheellinen sairastanut joko koronaa tai ottanut rokotteen? Haluaisin kuulla jos joku tietää asiasta tai on tietoisempi. Itse en ole rokotettakaan uskaltanut ottaa vielä.
Sama geeni mullakin,sairastin koronan,lääkärin määräyksestä ns.napapiikkiä pistin kerran päivässä muistaakseni kolmen viikon ajan verisuonitukoksia estämään.
Lääke on kallis ja poistui kela korvauksesn piiristä 2020 lopussa.Kas kummaa ,huomattiin kai että sitä alkaa mennä enemmänkin koronan vuoksi.
Hei, te kenellä on tämä APC-resistenssi, Oletteko keskustelleet lääkärin kanssa asiasta? Mitä mieltä ovat olleet rokotteen ottamisesta?
Itsellä APC-resistenssi ja juttelin aiheesta viime keväänä työterveyshoitajan kanssa ennenkuin oma ikäryhmä oli rokotusvuorossa. Hän selvitti asiaa lääkärin kanssa ja sitä mieltä oltiin, että on pienempi riski ottaa rokote kuin sairastaa korona. Pfizerin rokote todettu kuulemma turvalliseksi tältä osin ja sitä siellä oli tarjolla ja sen sain, myös toisena rokotteena. Oireena vain käsikipua ja pientä flunssan tuntua. Kolmas rokote tulossa kuukauden sisään. Tuolloin keväällä oli otsikoissa ne Astra Zenecan veritulppatapaukset niin halusin tietää myös etukäteen mitä muhun laitetaan. Ei myöskään kiinnosta verenohennuslääkkeet jos satun sairastumaan, vaikkakaan eihän se rokote sitä täysin estä.
Minulla myös F V Leiden geenivirhe ja APC resistenssi. Olen ottanut jo kolme rokotetta (pfeizer ja moderna) Ei tulisi mieleenkään jättää rokotteita ottamatta. Koronaan sairastumisessa on veritulppariski, rokotteissa ei.
Sairastuin äskettäin sinustromboosiin eli aivojen laskimotukokseen. Tässä yhteydessä löydettiin minulta. Olen saanut 3 x koronarokotteen ja sairastanut koronan tasan vuosi sitten. Nyt Pradaxa -ohennuslääkityksellä ainakin vuosi.
Minulla proteiini S vajaus ja perinnöllinen tukostaipumus. Haluaisin tietää onko jollain tämä sama hyytymishäiriö ja on ottanut koronarokotteen. Lääkärin mielestä rokotteen hyödyt ovat haittoja suuremmat joten ihan selvää vastausta en saanut onko rokote turvallinen ottaa.