addisonin tauti

Eli ei minkäänlaisia ongelmiako?
Ei edes silloin kun tulet kipeäksi...esim mahatautiin tai kuumeeseen???
Minä joudun aina osastolle. Kriisi tilanteita toista kymmentä...
Kauanko olet sairastanut addisonin tautia? Minä reilu 10v.

a sairastava... kirjoitti:

Eli ei minkäänlaisia ongelmiako?
Ei edes silloin kun tulet kipeäksi...esim mahatautiin tai kuumeeseen???
Minä joudun aina osastolle. Kriisi tilanteita toista kymmentä...
Kauanko olet sairastanut addisonin tautia? Minä reilu 10v.

Lue lisää

Mulla on ollut addisonin tauti joku viitisen vuotta. Miten teillä ilmeni tuo tauti? Mä menin hyvin heikkoon kuntoon ja edes vesi ei pysynyt vatsassa. Onneksi en ollut tuolloin koulussa vaan oli kesäloma.

Korvaushoitona minulle annettiin heti hydrokortisooni lääkitys ja vähän myöhemmin piti alkaa ottaa joka aamu yksi suolatablettikin. Kortisoonissa on vissiin vaa yks huono vaikutus: luusto heikkenee. Eli olen syönyt noin 3v. myös kalkkitabletteja. Tuntuuko lääkitys tutulta?

Entä onko tullut allergiakohtauksia? Muistaisin että tuli viime syksynä pahin kokemani sellainen.
Olin vain haravoinnut lehtiä mökillä ja sen jälkeen olo oli hiljalleen alkanut huonontua. Oksentelin ja lopulta melkein jokapuolella kehoani oli punaisia näppyjä. Olo helpottui päivyställä lääkärillä jossa sain helpottavan piikin kankkuun.

a sairastava... kirjoitti:

Eli ei minkäänlaisia ongelmiako?
Ei edes silloin kun tulet kipeäksi...esim mahatautiin tai kuumeeseen???
Minä joudun aina osastolle. Kriisi tilanteita toista kymmentä...
Kauanko olet sairastanut addisonin tautia? Minä reilu 10v.

Lue lisää

Oma addisonini johtuu aivolisäkkeen poistamisesta.

Kyllä ihan ok on mennyt mutta pari addisonin kriisiä
olen kokenut.

Kiva olis mesettää tai ihan miten vaan kohtalotovereiden kans.

Eho kirjoitti:

Oma addisonini johtuu aivolisäkkeen poistamisesta.

Kyllä ihan ok on mennyt mutta pari addisonin kriisiä
olen kokenut.

Kiva olis mesettää tai ihan miten vaan kohtalotovereiden kans.

Lue lisää

Minä kannatan mesetystä addisonia sairastavien kanssa, siinä saa kivan kontaktin henkilöön voi vappaammin keskustella kokemuksista...sinne vaan tervetuoloa!
Yhteyksiä odotellen,
Rade
Email. [email protected]

Eho kirjoitti:

Oma addisonini johtuu aivolisäkkeen poistamisesta.

Kyllä ihan ok on mennyt mutta pari addisonin kriisiä
olen kokenut.

Kiva olis mesettää tai ihan miten vaan kohtalotovereiden kans.

Lue lisää

Määritelmä. Lisämunuaisten vajaatoiminta voi johtua lisämunuaisesta itsestään, aivolisäkkeestä tai hypotalamuksesta. Kun häiriö on lisämunuaisessa, puhumme Addisonin taudista. Mikäli häiriö johtuu aivolisäkkeen häiriöstä (eli ACTH:n) puutteesta, puhumme aivolisäkeperäisestä lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta. Näillä tiloilla on paljon yhtäläisyyksiä, mutta myös erojakin.

lähde on terveysportti,
Suomen Endokrinologiyhdistys ry
Leo Niskanen

addisonia sairastava kirjoitti:

Mulla on ollut addisonin tauti joku viitisen vuotta. Miten teillä ilmeni tuo tauti? Mä menin hyvin heikkoon kuntoon ja edes vesi ei pysynyt vatsassa. Onneksi en ollut tuolloin koulussa vaan oli kesäloma.

Korvaushoitona minulle annettiin heti hydrokortisooni lääkitys ja vähän myöhemmin piti alkaa ottaa joka aamu yksi suolatablettikin. Kortisoonissa on vissiin vaa yks huono vaikutus: luusto heikkenee. Eli olen syönyt noin 3v. myös kalkkitabletteja. Tuntuuko lääkitys tutulta?

Entä onko tullut allergiakohtauksia? Muistaisin että tuli viime syksynä pahin kokemani sellainen.
Olin vain haravoinnut lehtiä mökillä ja sen jälkeen olo oli hiljalleen alkanut huonontua. Oksentelin ja lopulta melkein jokapuolella kehoani oli punaisia näppyjä. Olo helpottui päivyställä lääkärillä jossa sain helpottavan piikin kankkuun.

Lue lisää

Sama täälllä kuntoni heikkeni nopeasti,laihduin useita kiloja,olin niin väsynyt että olisin voinut mennä takaisin vuoteeseen vaikka oli juuri noussut ylös.Suolan himo oli sanoin kuvaamaton,ihon väri oli suklaan ruskea.Sairastan myös diabetesta joka kärsi kun en voinut syödä.Tässä on mennyt monta vuotta kohtalaisen hyvin mutta nyt on ruvennut taas oireileen.On tullut turvotuksia ja jne.

a sairastava... kirjoitti:

Eli ei minkäänlaisia ongelmiako?
Ei edes silloin kun tulet kipeäksi...esim mahatautiin tai kuumeeseen???
Minä joudun aina osastolle. Kriisi tilanteita toista kymmentä...
Kauanko olet sairastanut addisonin tautia? Minä reilu 10v.

Lue lisää

minä 3 vuotta...

lamaka kirjoitti:

Sama täälllä kuntoni heikkeni nopeasti,laihduin useita kiloja,olin niin väsynyt että olisin voinut mennä takaisin vuoteeseen vaikka oli juuri noussut ylös.Suolan himo oli sanoin kuvaamaton,ihon väri oli suklaan ruskea.Sairastan myös diabetesta joka kärsi kun en voinut syödä.Tässä on mennyt monta vuotta kohtalaisen hyvin mutta nyt on ruvennut taas oireileen.On tullut turvotuksia ja jne.

Lue lisää

Hyvät kanssaihmiset. Minulla on meneillään juuri tutkimukset Addison-taudin diagnostamiseksi. Kiinnostaa kovasti mitkä ovat kortisoliarvonne, joilla jo on varmistettu tauti. Voihan ollakin. että minulla ei sitä olekaan mutta kortisoliarvoni ovat alle viitearvojen. Kaikenlaisia oireita on. Ainoa oire joka ei täsmää on laihtuminen. Minä vaan lihon.
Kaikkea hyv'ää taudin kestämiseen. Hyvää kevättä

lemska kirjoitti:

Hyvät kanssaihmiset. Minulla on meneillään juuri tutkimukset Addison-taudin diagnostamiseksi. Kiinnostaa kovasti mitkä ovat kortisoliarvonne, joilla jo on varmistettu tauti. Voihan ollakin. että minulla ei sitä olekaan mutta kortisoliarvoni ovat alle viitearvojen. Kaikenlaisia oireita on. Ainoa oire joka ei täsmää on laihtuminen. Minä vaan lihon.
Kaikkea hyv'ää taudin kestämiseen. Hyvää kevättä

Lue lisää

Kannattaa varmaan tutkia kilpirauhanen, sillä lihominen saattaakin johtua sieltä!

lemska kirjoitti:

Hyvät kanssaihmiset. Minulla on meneillään juuri tutkimukset Addison-taudin diagnostamiseksi. Kiinnostaa kovasti mitkä ovat kortisoliarvonne, joilla jo on varmistettu tauti. Voihan ollakin. että minulla ei sitä olekaan mutta kortisoliarvoni ovat alle viitearvojen. Kaikenlaisia oireita on. Ainoa oire joka ei täsmää on laihtuminen. Minä vaan lihon.
Kaikkea hyv'ää taudin kestämiseen. Hyvää kevättä

Lue lisää

Hei!

Minulle juuri tehtiin diagnoosi Addisonin taudista. Tässä yritän etsiä tietoja siitä. En tiedä mitkä minun arvoni olivat. Kortisonia pitäis opetella syömään oikein. Täällä ihmiset puhuvat suolatableteista..ja niistä tuntuu lukevan kaikkialla. Mietin vain, että miksi minulle ei määrätty. Käskettiin vaan oma-aloitteisesti syödä kortisonia. Aamulla sain tietää diagnoosin...

Ei oikein tiedä mitä ajatella.
Jospa tämä tästä.
Varmaan asian kanssa oppii elämään.

OLISI TODELLA KIVA KUULLA TARINOITA TOISTEN KOKEMUKSISTA!
TILANTEITA, OIREITA YMS. TIETÄISI SITTEN MITÄ ODOTTAA.

Kelalla on näköjään kuntoutuskurssi meille. Siellähän tapaisi kohtalotovereita, jos sinne vain saisi aikaiseksi haettua ja mentyä. =)

lemska kirjoitti:

Hyvät kanssaihmiset. Minulla on meneillään juuri tutkimukset Addison-taudin diagnostamiseksi. Kiinnostaa kovasti mitkä ovat kortisoliarvonne, joilla jo on varmistettu tauti. Voihan ollakin. että minulla ei sitä olekaan mutta kortisoliarvoni ovat alle viitearvojen. Kaikenlaisia oireita on. Ainoa oire joka ei täsmää on laihtuminen. Minä vaan lihon.
Kaikkea hyv'ää taudin kestämiseen. Hyvää kevättä

Lue lisää

Minut diagnosoitiin viime kesänä. Silloin oli kortisoli 0,5. Oli jo minuuteista kiinni ettei mennyt henki.
Nyt vuoden sairastanut siis, kaksi kriisiä ollut, toiseen meinasin myös kuolla.
Paino nousee kun hissillä ylös, salaattia kun vaan popsii, pyssyy tasapainossa!

G kirjoitti:

Minut diagnosoitiin viime kesänä. Silloin oli kortisoli 0,5. Oli jo minuuteista kiinni ettei mennyt henki.
Nyt vuoden sairastanut siis, kaksi kriisiä ollut, toiseen meinasin myös kuolla.
Paino nousee kun hissillä ylös, salaattia kun vaan popsii, pyssyy tasapainossa!

Lue lisää

Moi,

Minulla ollut Addison reilu 2-vuotta, ei suurempia ongelmia taudin kanssa.
Vajaa puoli vuotta kerkesin oireista kärsiä ennen diagnoosin varmistumista, oireina normaalit väsymys, voimattomuus, painontippuminen, lihaskrampit ja ihon tummuminen. Oireiden loppu vaiheessa vilkut päällä sairaalaan, kiitos siitä vaimolle. Ns terveet elämäntavat varmasti auttavat taudin kanssa, itsekkin olen huomannut, että paino alkaa nousta helposti, jos ei ole tarkkana.
Lääkitys säädettiin säännöllisillä konrolleilla kohdalleen, nyt käyn ainoastaan kerran vuodessa kontrollissa.
Yhtään kriisiä en vielä ole kokenut, enkä muutenkaan sairastellut normaalia enempää. Tällähetkellä pystyn elämään täysin normaalia elämää, niin fyysisesti kuin henkisesti.

Toivottavasti minun ns "hyvät" kokemukset taudin kanssa elämisestä auttavat, ainakin juuri diagnoosin saaneita.

M kirjoitti:

Moi,

Minulla ollut Addison reilu 2-vuotta, ei suurempia ongelmia taudin kanssa.
Vajaa puoli vuotta kerkesin oireista kärsiä ennen diagnoosin varmistumista, oireina normaalit väsymys, voimattomuus, painontippuminen, lihaskrampit ja ihon tummuminen. Oireiden loppu vaiheessa vilkut päällä sairaalaan, kiitos siitä vaimolle. Ns terveet elämäntavat varmasti auttavat taudin kanssa, itsekkin olen huomannut, että paino alkaa nousta helposti, jos ei ole tarkkana.
Lääkitys säädettiin säännöllisillä konrolleilla kohdalleen, nyt käyn ainoastaan kerran vuodessa kontrollissa.
Yhtään kriisiä en vielä ole kokenut, enkä muutenkaan sairastellut normaalia enempää. Tällähetkellä pystyn elämään täysin normaalia elämää, niin fyysisesti kuin henkisesti.

Toivottavasti minun ns "hyvät" kokemukset taudin kanssa elämisestä auttavat, ainakin juuri diagnoosin saaneita.

Lue lisää

Heippa.

Itse epäilin itselläni olevan Cushingin tautia, mutta perjantaina otettu kortisoli olikin vain 10, joten eipä taida olla. Tosin laihtunut en kyllä ole, tuntuu että lihon vaan. Nyt odotan ACTH vastauksia jotka menee ensiviikkoon.
Lapsena ja pitkälle nuoruusikään jouduin käyttämään kortisonia kaikissa sen muodoissa, johtuukohan mahd. addison minun kohdallani niistä...

lemska kirjoitti:

Hyvät kanssaihmiset. Minulla on meneillään juuri tutkimukset Addison-taudin diagnostamiseksi. Kiinnostaa kovasti mitkä ovat kortisoliarvonne, joilla jo on varmistettu tauti. Voihan ollakin. että minulla ei sitä olekaan mutta kortisoliarvoni ovat alle viitearvojen. Kaikenlaisia oireita on. Ainoa oire joka ei täsmää on laihtuminen. Minä vaan lihon.
Kaikkea hyv'ää taudin kestämiseen. Hyvää kevättä

Lue lisää

Mulla ei ole vielä addisonia todettu, mutta kortisolini oli tasan 10. Ja samoin, mäkin vaan lihon :D

rade58 kirjoitti:

Minä kannatan mesetystä addisonia sairastavien kanssa, siinä saa kivan kontaktin henkilöön voi vappaammin keskustella kokemuksista...sinne vaan tervetuoloa!
Yhteyksiä odotellen,
Rade
Email. [email protected]

Lue lisää

Hei kaikki addisonia tai vastaavaa tautia sairastavat!

Perustin juuri suljetun ryhmän facebookkiin, tervetuloa sinne.
Löytyy haulla addison ryhmä :)

ad080807 kirjoitti:

Hei kaikki addisonia tai vastaavaa tautia sairastavat!

Perustin juuri suljetun ryhmän facebookkiin, tervetuloa sinne.
Löytyy haulla addison ryhmä :)

eikö addisonin ryhmää ole enää olemassa?! en löydä facebookista. onko teillä jotain keskustelupaikkaa jonne voisi liittyä??

nannymcphee kirjoitti:

eikö addisonin ryhmää ole enää olemassa?! en löydä facebookista. onko teillä jotain keskustelupaikkaa jonne voisi liittyä??

Apeced ja Addison Suomi, sillä pitäisi löytyä Facebookista suljettu ryhmä. Tervetuloa sinne kohtalotoveriksi!

G kirjoitti:

Minut diagnosoitiin viime kesänä. Silloin oli kortisoli 0,5. Oli jo minuuteista kiinni ettei mennyt henki.
Nyt vuoden sairastanut siis, kaksi kriisiä ollut, toiseen meinasin myös kuolla.
Paino nousee kun hissillä ylös, salaattia kun vaan popsii, pyssyy tasapainossa!

Lue lisää

Minullakin epäily Addisonin tauti voimattomuus haluttomuus ja kuumeilu ollut tammikuusta huhtikuuhun jo8kertaa kuumetta 39. 5 ja aina alkaa aamuyöllä horkalla iltapäivällä kuume ohi Epätoivoinen

RareDisease kirjoitti:

Heippa.

Itse epäilin itselläni olevan Cushingin tautia, mutta perjantaina otettu kortisoli olikin vain 10, joten eipä taida olla. Tosin laihtunut en kyllä ole, tuntuu että lihon vaan. Nyt odotan ACTH vastauksia jotka menee ensiviikkoon.
Lapsena ja pitkälle nuoruusikään jouduin käyttämään kortisonia kaikissa sen muodoissa, johtuukohan mahd. addison minun kohdallani niistä...

Lue lisää

No huh,huh. Kortisoni on myrkkyä, joka kerääntyy pikkuhiljaa kehoon. Se myös haurastuttaa luustoa😬😔Kyllähän tuollainen jatkuva lääkkeiden popsiminen itsessään jo voi laukaista ihan minkä vaan sairauden

Hei,

enpä suosittelisi terveyskeskusseurantaa Addison-potilaalle. Tautia sairastava serkkuni on aina ollut yliopistosairaalan seurannassa tuon harvinaisuuden vuoksi. Taudista on muuten lisätietoa ja jotain keskustelua osoitteessa www.apeced.org ja näyttipä olevan tekstiä jostain kurssistakin.

Hei,
Minullakin on Addison, ollut vuodesta 2002.
Lääkityksenä Hydrocortison ja florinef. Terveyskeskus ei löytänyt sairauttani vaan ystväni joka on Helsigissä sairaalassa töissä. Ilmoitin sitten omalääkärille joka otti yhteyttä sairaalaan.Vielä sairaalan hoitokaan ei onnistunut ja siitä addisonin kriisi.
Nyt samassa sairaalassa käyn säännöllisissä kontrolleissa ja olen saanut hyvän lääkärin. Olen ilmoittanut että en suostu terv.kesk.hoitoon. Lääkärit vaihtuvat ja eivät tunne Addisonia. Ovat usesti sanoneet minulle että on todella mielenkiintoinen sairaus, opiskeluaikana kuulemma ohitetaan nopeasti. Pyysivät minua kertomaan koska tiedän enemmän kuin he. Elikkä pidä varasi ja katso että saat asiantuntevan lääkärin itsellesi.
Minulla ovat lääkitykset toimineet hyvin, lisäilen annoksia esim. vaellusreissuille.
Aurinkoista syksyä =)

Törmäsin viestiisi sattumalta kn hain uutta tietoa Addisonin kriisitä. Kriisi päällä pitkästäaikaa, kohta lähden sairalaan.
Mutta minulla on kaksi tervettä tyttöä,synytessään (v.1991 ja 1994) he olivat HUS:n Naistentautien klinikan nähtävyydet. Kaikki me hyvin, mutta raskaus ja varsinkn synnytys kortisonitiputuksineen vaatiin kokeneen endokrinologin.

Kertokaas millainen lääkitys teillä ko. sairauteen on.Itsellä menee Hydrocortison 15mg ja Florinef 1/2 tabl.aamulla,iltaisin 10mg Hydrocortison

Hei,
Voimia teidän perheelle. Itse olen käynyt läpi addisonin kriisin 2002, elvytetty 45 minuuttia. Perheelle oli kyllä todella raskasta aikaa. Jos haluat/haluatte vaihtaa ajatuksia niin tässä sp.osoitteeni [email protected]

Addison kirjoitti:

Kertokaas millainen lääkitys teillä ko. sairauteen on.Itsellä menee Hydrocortison 15mg ja Florinef 1/2 tabl.aamulla,iltaisin 10mg Hydrocortison

hei,
Lääkitykseni on 15 mg hydroc. aamuisin ja 10 mg iltaisin. Florinef aamuisin 0,1 mg.
Sanovat että kun on kyseessä korvaushoito niin määrät ovat niin pienet etteivät vaikuta luustoon, eli samat määrät mitä lisämunuaisen pitäisi meille tuottaa normaalistikin =) nou hätä

Minäkin sairastan addisonintautia, olen jo sairastanut 20 vuotta ja kyllä siinä niin montaa lajia asiaa tulee vastaan että olkaa ihmeessä
yhteydessä kohtalotovereihin minä olen ollut niin yksin kun en tiennyt näistäyhteyksistä kuin nyt vasta. Pidetään yhteyttä
terveisin Toini Laine

pirkko kirjoitti:

Minäkin sairastan addisonintautia, olen jo sairastanut 20 vuotta ja kyllä siinä niin montaa lajia asiaa tulee vastaan että olkaa ihmeessä
yhteydessä kohtalotovereihin minä olen ollut niin yksin kun en tiennyt näistäyhteyksistä kuin nyt vasta. Pidetään yhteyttä
terveisin Toini Laine

Lue lisää

Hej!
Asun Uppsalassa ja tulin tänne suomesta 1979.
Minulla on ollut Addison 1974 lähtien.
Olisin kiinnostunut miten sinun elämäsi on sujunut jahaluaisin myös jostain saada selville, että onko joku saanut mennä eläkkeelle aikaisemmin kuin 65 vuotiaana Addisontaudin vuoksi.
Olen niin mahdottoman väsynyt. ja ollut töissä 15 vuotiaasta asti. Tuntuu, että ihan tahdon voimalla käy töissä, mutta kohta en jaksa enää.
Minulla on ihan kiva lääkäri, mutta tuntuu ettei hän oikein ymmärrä kuinka väsynyt olen. Veren painekin on ihan liian alhainen, mutta uusiin kokeisiin vasta huhtikuun puolessa välissä. olen hoitoalalla töissä ja olen sielläkin sitten välillä mitannut verenpaineen kun niin huiputtaa. Eilen aamupäivällä ei sillä koneella saanut painetta lainkaan mutta iltapäivällä oli jo 110/74.
Nyt tuli sitten minun tarinani kerrottua. Jos haluat kirjoitella niin olisi ihan mukavaa.
En kylläkään katso postiani han joka päivä, mutta4-5 kertaa viikossa.
Hyvät voinnit sinulle
HP

Addison 50+ kirjoitti:

Hej!
Asun Uppsalassa ja tulin tänne suomesta 1979.
Minulla on ollut Addison 1974 lähtien.
Olisin kiinnostunut miten sinun elämäsi on sujunut jahaluaisin myös jostain saada selville, että onko joku saanut mennä eläkkeelle aikaisemmin kuin 65 vuotiaana Addisontaudin vuoksi.
Olen niin mahdottoman väsynyt. ja ollut töissä 15 vuotiaasta asti. Tuntuu, että ihan tahdon voimalla käy töissä, mutta kohta en jaksa enää.
Minulla on ihan kiva lääkäri, mutta tuntuu ettei hän oikein ymmärrä kuinka väsynyt olen. Veren painekin on ihan liian alhainen, mutta uusiin kokeisiin vasta huhtikuun puolessa välissä. olen hoitoalalla töissä ja olen sielläkin sitten välillä mitannut verenpaineen kun niin huiputtaa. Eilen aamupäivällä ei sillä koneella saanut painetta lainkaan mutta iltapäivällä oli jo 110/74.
Nyt tuli sitten minun tarinani kerrottua. Jos haluat kirjoitella niin olisi ihan mukavaa.
En kylläkään katso postiani han joka päivä, mutta4-5 kertaa viikossa.
Hyvät voinnit sinulle
HP

Lue lisää

Addison monta vuotta 50
Kyllä tämä tauti väsyttääkin jokaista,huomaat
varmasti sen kun käyt keskustelupalstoilla.
Minä jäin eläkkeelle 55 vuotiaana ja aina vain
kunto tulee huonommaksi.
Sinä voisit Googlesta etsiä asiallista tietoa
laittamalla sinne lisämunuaisen sairaudet ja
sitten Oulun Yliopiston sivulle niin sieltä
saa tietoa kaikesta sairauteen liityvästä
Siellä mainitaan se DHEAkin jota nyt jokainen
jo on alkanut syömään. Se olisi kyllä Amerikassa
puolet halvenpaa ja saa ilman lääkärin reseptiä,
minulle tuotiin sitä sieltä myös jotta voin
hintoja vertailla,ihoni tuli melko pian mukavan
rasvaiseksi kun vanhan ihmisen iho on helposti
kuiva, olen syntynyt -36 ja sieltä lisämunuaisen sairaudet sivulta löydät paljon
tietoa kun selaiset niitä eri otsikolla olevia
asioita.Kirjoitellaan .
Terveisin Addisonintauti

Addison 50+ kirjoitti:

Hej!
Asun Uppsalassa ja tulin tänne suomesta 1979.
Minulla on ollut Addison 1974 lähtien.
Olisin kiinnostunut miten sinun elämäsi on sujunut jahaluaisin myös jostain saada selville, että onko joku saanut mennä eläkkeelle aikaisemmin kuin 65 vuotiaana Addisontaudin vuoksi.
Olen niin mahdottoman väsynyt. ja ollut töissä 15 vuotiaasta asti. Tuntuu, että ihan tahdon voimalla käy töissä, mutta kohta en jaksa enää.
Minulla on ihan kiva lääkäri, mutta tuntuu ettei hän oikein ymmärrä kuinka väsynyt olen. Veren painekin on ihan liian alhainen, mutta uusiin kokeisiin vasta huhtikuun puolessa välissä. olen hoitoalalla töissä ja olen sielläkin sitten välillä mitannut verenpaineen kun niin huiputtaa. Eilen aamupäivällä ei sillä koneella saanut painetta lainkaan mutta iltapäivällä oli jo 110/74.
Nyt tuli sitten minun tarinani kerrottua. Jos haluat kirjoitella niin olisi ihan mukavaa.
En kylläkään katso postiani han joka päivä, mutta4-5 kertaa viikossa.
Hyvät voinnit sinulle
HP

Lue lisää

Tervehys!Asun etelä suomessa.Olen sairastanut addissonia noin 10 vuotta.Taudin kanssa on ollut ylä etta almakeä.Monenlaista on tullut nähtyä tämän kanssa.Väsymykset, laihtumiset,verenpaineen laskut,iho on kun etelä maiden ihmisten.Ainaa saa olla kertomassa etten ole ollut etelän mailla käymässä.Lisäksi sairastan diabetesta,reumaa ja epilepsiaa.Elikkä hoito rumpaa on riittämiin.Hyvää kevään jatkoa sinulle

pirkko kirjoitti:

Minäkin sairastan addisonintautia, olen jo sairastanut 20 vuotta ja kyllä siinä niin montaa lajia asiaa tulee vastaan että olkaa ihmeessä
yhteydessä kohtalotovereihin minä olen ollut niin yksin kun en tiennyt näistäyhteyksistä kuin nyt vasta. Pidetään yhteyttä
terveisin Toini Laine

Lue lisää

Kyllä siinä on ollut monta ongelmaa kun olen näin kauan sairastanut. Nyt vasta olen löytänyt apeced-yhdistyksen jonka avulla olen löytänyt tukea. Nykyisin olen terveyskeskushoidossa ja välillä on ongelmia.
Ja infektiot iskevät alvariinsa, menee kunto tosi nopeasti, miten sinulla? Parhaillaankin on joku tauti päällä ja veto pois. Alkaa väsyttää kun tuo 60 lähestyy ja oireita ja sairautta takana jo 40 vuotta, tai melkein 50 jos tarkkoja ollaan. jaksamista sinne, missäpäin suomea oletkin, itse olen Tampereella. Terveisin Leena Järveläinen

pirkko kirjoitti:

Minäkin sairastan addisonintautia, olen jo sairastanut 20 vuotta ja kyllä siinä niin montaa lajia asiaa tulee vastaan että olkaa ihmeessä
yhteydessä kohtalotovereihin minä olen ollut niin yksin kun en tiennyt näistäyhteyksistä kuin nyt vasta. Pidetään yhteyttä
terveisin Toini Laine

Lue lisää

Hei kaikille ! Olen kohta 57 vuotias nainen.Minulla on kaksi aikuista tytärtä,kaksi ihanaa lasten lasta.
Addisonintautiin sairastuin vuonna -74. Addisonkriisejä on ollut matkan varrella useita.Nyt olen taas toipilaana Addisonkriisin seurauksena.Haluan kannustaa kaikkia pitämään itsestään huolta ,hoitamaan itseään ja kuuntelemaan tuntemuksiaan tasapainon ylläpitämiseksi.Lapsia voi hankkia ja elää lähes normaalia elämää,kunhan hyväksyy ja ottaa huomioon jaksamisen rajat.Itselläni on myös muita sairauksia mm.diabetes ykkönen ym.Käyn uimassa,kävelen ,pyöräilen,harrastan maalausta,runoilen,ompelen,ym.nautin täysin elämän monimuotoisuudesta ,myös matkustelu on aina onnistunut.
Haluan varoittaa luottamasta terveyskeskustasoiseen hoitoon.Tämä tauti vaatii sisätautilääkärin hoitoa
ja kontrollit sisätautipolilla.Itse en ehdottomasti ole muuhun ratkaisuun ole suostunut.Käyn Laakson sis,polilla kaksi kertaa vuodessa ja hoito on loistavaa.Kaksiviikkoa sitten sairastuin rajuun vatsa/oksennus tautiin .Ampulanssilla haartmanin sairaalaan.Käännytettiin takas(ei henkeä uhkaava tila).Viiden tunnin kuluttua taas ambulanssilla samaan pikkaan,tila oli kriittinen.Oli kehittynyt henkeä uhkaava addisonkriisi

terve!
mulla todettiin addisonin tauti tossa keväällä. olin viikon verran sairaalassa jorvissa, espoossa siis. jorvi onkin ihan sisätauteihin erikoistunut sairaala, sain siellä tosi hyvää hoitoa. mitenkähän lienee täällä tampereella, onko kellään kokemusta tampereen yliopistollisesta sairaalasta addisonin taudin hoitajana?
hyvin tuttuja oli kaikki nuo kuvaukset taudista, tuli mieleen oma addisonin kriisini helmikuussa. mulla ikää siis 27 v, sairastuessani olin 26v.

auli79 kirjoitti:

terve!
mulla todettiin addisonin tauti tossa keväällä. olin viikon verran sairaalassa jorvissa, espoossa siis. jorvi onkin ihan sisätauteihin erikoistunut sairaala, sain siellä tosi hyvää hoitoa. mitenkähän lienee täällä tampereella, onko kellään kokemusta tampereen yliopistollisesta sairaalasta addisonin taudin hoitajana?
hyvin tuttuja oli kaikki nuo kuvaukset taudista, tuli mieleen oma addisonin kriisini helmikuussa. mulla ikää siis 27 v, sairastuessani olin 26v.

Lue lisää

keskustelun aloittaneelle "sairastavalle": mulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta. se todettiin yhdeksänvuotiaana.
miten sulla? siis milloin sulla on todettu se kilpirauhasen vajaatoiminta.
olen kuullut puhuttavan että addisonilla ja kilpirauhasen sairauksilla olisi jotain yhteyttä.

Minäkin olen sairastanut Addisonintautia jo 20 vuotta ja vaihtaisin mielelläni ajatuksia kanssasi.Osteoporoosi an aika paha ja lonkissa nivelrikko ja olen kahdenvaiheila annako laittaa
proteesit vaikeita kysymyksiä.
Kyllä tämä sairaus on aika vaikea minulla.
kuinka teillä olisi mukava kuulla

Terveisin Joulukuu

joulukuu kirjoitti:

Minäkin olen sairastanut Addisonintautia jo 20 vuotta ja vaihtaisin mielelläni ajatuksia kanssasi.Osteoporoosi an aika paha ja lonkissa nivelrikko ja olen kahdenvaiheila annako laittaa
proteesit vaikeita kysymyksiä.
Kyllä tämä sairaus on aika vaikea minulla.
kuinka teillä olisi mukava kuulla

Terveisin Joulukuu

Lue lisää

Joulukuu, ota yhteyttä niin jutellaan lisää!

myyrä parka kirjoitti:

Joulukuu, ota yhteyttä niin jutellaan lisää!

Myyräparalle pieni pyyntö,kirjoitellaan
sähköpostia.En osannut vielä rekisteröityä
tämä on niin uutta minulle. Tässä osoite,
[email protected]
Teveisin joulukuu

joulukuu kirjoitti:

Minäkin olen sairastanut Addisonintautia jo 20 vuotta ja vaihtaisin mielelläni ajatuksia kanssasi.Osteoporoosi an aika paha ja lonkissa nivelrikko ja olen kahdenvaiheila annako laittaa
proteesit vaikeita kysymyksiä.
Kyllä tämä sairaus on aika vaikea minulla.
kuinka teillä olisi mukava kuulla

Terveisin Joulukuu

Lue lisää

Minulla on ollut Addisonin tauti 17 vuotta ja alkuvaiheessa myös kilpirauhasen vajaatoiminta.Olin aluksi yliopistollisen sairaalan seurannassa, mutta sitten minutkin siirrettiin terveyskeskuksen seurantaan. Vaikka lääkäri oli sisätauteihin erikoistunut, niin ei hän tiennyt taudistani mitään, olin varmaan hänen ainoa addisonpotilas. Nykyään käyn yksityisellä lääkärillä. Hänellä on tietämystä paljon. Nyt minua askarruttaa, kun sain reseptin aloittaa myös DHEA 25 mg päivässä entisten Hydrocortisonen, Prednisolonin ja Florinefin lisäksi.
Lääkäri on varoitellut vaihdevuosiongelmista ja ne ajat ovatkin nyt käsillä.
Olen saanut sairauteni aikana yhden lapsen ja siinä ei ollut ihmeitä ongelmia; lääkitystä nostettiin loppuraskauden ja synnytyksen ajaksi.
Kertokaa onko teillä kokemuksia DHEAsta ja vaihdevuosiongelmista.

Maija-Riitta kirjoitti:

Minulla on ollut Addisonin tauti 17 vuotta ja alkuvaiheessa myös kilpirauhasen vajaatoiminta.Olin aluksi yliopistollisen sairaalan seurannassa, mutta sitten minutkin siirrettiin terveyskeskuksen seurantaan. Vaikka lääkäri oli sisätauteihin erikoistunut, niin ei hän tiennyt taudistani mitään, olin varmaan hänen ainoa addisonpotilas. Nykyään käyn yksityisellä lääkärillä. Hänellä on tietämystä paljon. Nyt minua askarruttaa, kun sain reseptin aloittaa myös DHEA 25 mg päivässä entisten Hydrocortisonen, Prednisolonin ja Florinefin lisäksi.
Lääkäri on varoitellut vaihdevuosiongelmista ja ne ajat ovatkin nyt käsillä.
Olen saanut sairauteni aikana yhden lapsen ja siinä ei ollut ihmeitä ongelmia; lääkitystä nostettiin loppuraskauden ja synnytyksen ajaksi.
Kertokaa onko teillä kokemuksia DHEAsta ja vaihdevuosiongelmista.

Lue lisää

Maijs-Riitta
Minä aloitin käyttämään DHEAta kuukausi takaperin
en osaa sanoa vielä mitään siitä.
Minulla on nivelrikko lonkissa ja Amerikassa on
kokeissa todettu DHEAn kasvattavan lonkkaluuta
minule kai pitäisi laittaa protesit niihin mutta
kun on osteporoosikin aika pitkällä.
Nyt vain odotan vuodenpäivät olisiko DHEA-asta apua.
Mene www.terve.com sivuille niin löydät asiasta
enempi tietoa ja muutakin tietoa sieltä löytyy.
Yritetään pärjäillä.Ter.Joulukuu

Maija-Riitta kirjoitti:

Minulla on ollut Addisonin tauti 17 vuotta ja alkuvaiheessa myös kilpirauhasen vajaatoiminta.Olin aluksi yliopistollisen sairaalan seurannassa, mutta sitten minutkin siirrettiin terveyskeskuksen seurantaan. Vaikka lääkäri oli sisätauteihin erikoistunut, niin ei hän tiennyt taudistani mitään, olin varmaan hänen ainoa addisonpotilas. Nykyään käyn yksityisellä lääkärillä. Hänellä on tietämystä paljon. Nyt minua askarruttaa, kun sain reseptin aloittaa myös DHEA 25 mg päivässä entisten Hydrocortisonen, Prednisolonin ja Florinefin lisäksi.
Lääkäri on varoitellut vaihdevuosiongelmista ja ne ajat ovatkin nyt käsillä.
Olen saanut sairauteni aikana yhden lapsen ja siinä ei ollut ihmeitä ongelmia; lääkitystä nostettiin loppuraskauden ja synnytyksen ajaksi.
Kertokaa onko teillä kokemuksia DHEAsta ja vaihdevuosiongelmista.

Lue lisää

Elä suotta säikähdä sitä DHEA hormooni korvaushoitoa, sulla on luonnollisesti se vajaa, kuuluu sairauden kuvaan, monien muitten joukossa,
Minulla on DHEA annos 75mg, olen 35v Mies, eli tässä iässä DHEA on korkeimmillaan, mulla oma tuotanto on kokonaan loppunut..

Maija-Riitta kirjoitti:

Minulla on ollut Addisonin tauti 17 vuotta ja alkuvaiheessa myös kilpirauhasen vajaatoiminta.Olin aluksi yliopistollisen sairaalan seurannassa, mutta sitten minutkin siirrettiin terveyskeskuksen seurantaan. Vaikka lääkäri oli sisätauteihin erikoistunut, niin ei hän tiennyt taudistani mitään, olin varmaan hänen ainoa addisonpotilas. Nykyään käyn yksityisellä lääkärillä. Hänellä on tietämystä paljon. Nyt minua askarruttaa, kun sain reseptin aloittaa myös DHEA 25 mg päivässä entisten Hydrocortisonen, Prednisolonin ja Florinefin lisäksi.
Lääkäri on varoitellut vaihdevuosiongelmista ja ne ajat ovatkin nyt käsillä.
Olen saanut sairauteni aikana yhden lapsen ja siinä ei ollut ihmeitä ongelmia; lääkitystä nostettiin loppuraskauden ja synnytyksen ajaksi.
Kertokaa onko teillä kokemuksia DHEAsta ja vaihdevuosiongelmista.

Lue lisää

..Niin vielä sen verran et, DHEA:lla ei ole mitään ristivaikutuksia muitten lääkkeitten kanssa, koska sehän on kehon oma aines..

kerroit ihosi ruskeista värimuutoksista? onko
värit hävinneet vuosien saatossa vai lisääntyneet?
itselläni on polvien alapuolelta molemmat sääret aivan kamalan ruskean laikukkaat ja tosi rumanväriset, muut oireet on vahvasti myös esillä tutkimukset kesken.

tietoa kaipaava kirjoitti:

kerroit ihosi ruskeista värimuutoksista? onko
värit hävinneet vuosien saatossa vai lisääntyneet?
itselläni on polvien alapuolelta molemmat sääret aivan kamalan ruskean laikukkaat ja tosi rumanväriset, muut oireet on vahvasti myös esillä tutkimukset kesken.

Lue lisää

Rusketus hävisi lääkityksen myötä pikkuhiljaa, ehkä pikkuisen tummempi olen iholtani kuin ennen sairastumistani. Rusketun edelleenkin tosi helposti. Minulla iho oli kauttaaltaan ruskea ja mm. kämmenjuovat olivat tummat, samoin huulet.
Addisonin tauti on todettavissa, kun vain osataan ottaa oikeita kokeita. Addisonin tauti on harvinainen sairaus, joten sitä ei aina osata epäillä ja sitäpaitsi esim. väsymystä yms. samankaltaisia oireita voi esiintyä muissakin sairauksissa.

Voitteko kertoa, kuinka voitte tällä hetkellä. Itsellä todettu addison pari kuukatta sitten. On hirveä masennus nyt...

Minulla juuri samanlaiset kokemukset kun sairastuin vuonna 2012...nyt seurannassa vuosittain keskussairaalassa. Kriisejä ei ole ollut mutta flunssataudit tullessaan kestää ikuisuuden, liekö yhteydessä Addisoniin?

Voi koiraparkaa! Viestistäsi on jo sen verran aikaa että epäilen että joko koira tai oireet ovat historiaa mutta varuiksi kuitenkin muutama ajatus. Oireet sinällään viittaavat minusta liian pieneen kortisoniannokseen. Onhan tarkistettu että kyseesssä on lisämunuaisten vajaatoiminta eikä aivolisäkkeen vajaatoiminta? Erona se että aivolisäkkken häiriössä välittäjäaine ACTH puuttuu ja kortisolia ei sen vuoksi muodostu. Tässä tapauksessa suolahormoni on turha koska lisämunuaiset toimivat ja tuottavat aitä.
Itselläni on ollut kyseinen aivolisäkeperäinen tauti 12 vuotta.
Toivottavasti koira on jo kuitenkin parempi!

Addisonintauti, sairastui 3 vuotiaana nyt 6 vuotias..

Paino 30kg

Lääkkitys aamulla 3 florineffiä/0,1mg .. 1 hydrokortison/10mg

illalla 3 florineffiä/0,1mg ..1 hydrokrtison/10mg ..

Siis 8 pilleriä päivässä yhteensä

Hydrokortison lisättiin jonkun kalium vai mikä se oli tasapainoilun takia .. tuosta hydrokortisoonista ei koiran käytös muuttunut mihinkään suuntaan

Verikokeissa puolenvuoden välein..

Ruokahalut hyvät täytyy tarkkailla että ei liho..

Kun tauti huomattiin niin koiran paino oli pudonnut 22 kg 25 kg painosta ..luulin että se kuolee

Alussa oli myös prednisolon lääkityskin mutta se lopetettiin ... puolet purkista käyttämättä jäänyt

Sivullinen ei huomaa että koiralla on tällainen sairaus...

Koira on kastronoitu ja kun sillä oli eturauhasvaivojakin


Jos haluat meidän kokemuksia niin laita sähköpostiosoite .

Kanssa. kirjoitti:

Addisonintauti, sairastui 3 vuotiaana nyt 6 vuotias..

Paino 30kg

Lääkkitys aamulla 3 florineffiä/0,1mg .. 1 hydrokortison/10mg

illalla 3 florineffiä/0,1mg ..1 hydrokrtison/10mg ..

Siis 8 pilleriä päivässä yhteensä

Hydrokortison lisättiin jonkun kalium vai mikä se oli tasapainoilun takia .. tuosta hydrokortisoonista ei koiran käytös muuttunut mihinkään suuntaan

Verikokeissa puolenvuoden välein..

Ruokahalut hyvät täytyy tarkkailla että ei liho..

Kun tauti huomattiin niin koiran paino oli pudonnut 22 kg 25 kg painosta ..luulin että se kuolee

Alussa oli myös prednisolon lääkityskin mutta se lopetettiin ... puolet purkista käyttämättä jäänyt

Sivullinen ei huomaa että koiralla on tällainen sairaus...

Koira on kastronoitu ja kun sillä oli eturauhasvaivojakin


Jos haluat meidän kokemuksia niin laita sähköpostiosoite .

Lue lisää

Aamulla verikokeen.. Koira ei saa syödä 12 tuntia ennen kokeen ottamista.. vettä taisi saada juoda aamulla sentään muistaakseni..

Heti perään eläinlääkäri antaa jotain testiainetta neulalla ihon alle..

2 tunnin päästä uusi verikoe .

Kokeet tarkastetaan laboratoriossa ja tuosta nähdään varmasti onko kyseessä Addisonin tauti.

Näin meillä..

Bigi kirjoitti:

Voi koiraparkaa! Viestistäsi on jo sen verran aikaa että epäilen että joko koira tai oireet ovat historiaa mutta varuiksi kuitenkin muutama ajatus. Oireet sinällään viittaavat minusta liian pieneen kortisoniannokseen. Onhan tarkistettu että kyseesssä on lisämunuaisten vajaatoiminta eikä aivolisäkkeen vajaatoiminta? Erona se että aivolisäkkken häiriössä välittäjäaine ACTH puuttuu ja kortisolia ei sen vuoksi muodostu. Tässä tapauksessa suolahormoni on turha koska lisämunuaiset toimivat ja tuottavat aitä.
Itselläni on ollut kyseinen aivolisäkeperäinen tauti 12 vuotta.
Toivottavasti koira on jo kuitenkin parempi!

Lue lisää

hei Bigi,

luin pari vastaustasi täältä.

mietin itse että onkohan minulla astman sijaan kortisonin tuotantohäiriö. olen sitä pähkäillyt koska astmani pysyy kurissa vaan todella vahvan kortisonilääkityksen avulla. olen jatkuvasti väsynyt ja saamaton/voimaton/haluton.

epäilen, että tämä lauennut noin 10v sitten kun elämässäni kävin läpi useita stressijaksoja. mutta astma todettiin vasta nyt vuosi sitten. sisulla on tässä menty eteenpäin jo monta vuotta.

mietinkin, että voisiko kyseessä olla tämän aivonlisäkkeen välittäjä aineen puuttuminen tai muut hormoonitoiminnan hidastuminen/puuttuminen.

olisi kiva kuulla sinun tarinastasi...

birgitta b kirjoitti:

hei Bigi,

luin pari vastaustasi täältä.

mietin itse että onkohan minulla astman sijaan kortisonin tuotantohäiriö. olen sitä pähkäillyt koska astmani pysyy kurissa vaan todella vahvan kortisonilääkityksen avulla. olen jatkuvasti väsynyt ja saamaton/voimaton/haluton.

epäilen, että tämä lauennut noin 10v sitten kun elämässäni kävin läpi useita stressijaksoja. mutta astma todettiin vasta nyt vuosi sitten. sisulla on tässä menty eteenpäin jo monta vuotta.

mietinkin, että voisiko kyseessä olla tämän aivonlisäkkeen välittäjä aineen puuttuminen tai muut hormoonitoiminnan hidastuminen/puuttuminen.

olisi kiva kuulla sinun tarinastasi...

Lue lisää

Hei, minulla todettiin viikko sitten Addison, pohjalla vaikeahoitoinen allerginen astma. Reagoin sisäilman homeille, taudin olen saanut töissä ollessani oysin anestesiassa 2000-luvun alussa. Sairastan vaikeahoitoista allergista astmaa ja kortisonikuureja on siihen mennyt 4/vuosi vuodesta 2019, jolloin vain henkeä uhkaavan reaktion. Astma lääkitys on ollut rapussa kolme vuotta eikä helpotusta ole näköpiirissä. Nyt viime joulukuun astma kontrollissa keuhkopolilla lääkäri alkoi miettiä lisäksi addisonia ja määräsi verikokeet. Nolla-arvo oli 63 ja tunnin päästä 368, endogrinologi teki dg:n ja tällä viikolla alkoi hydrokortisoni 10+5 mg annoksilla. Addison selittää paljon vaikeita reaktioita keuhkoreaktion yhteydessä. Olen aina ollut "se rannan ruskein äiti". Paino alkoi nousta kymmenen vuotta sitten ja reilu kaksi vuotta sitten antibioottikuuri aluetta alkoi paino pudota niin, että vuodessa lähti 22 kg,mutta helposti lähtee nousemaan raketitn lailla. Antibioottia syön lopun ikäni keuhkoihin ja se aiheutti ripulia, mikä ilmeisesti laski kortisolipitoisuuden. Kukaan ei kuitenkaan aiemmin hoksannut epäillä lisäksi addisonia..... Kriisin olen käynyt maaliskuussa 2019 läpi ja selvisin ainoastaan oman ammattitaidon ja Jumalan antaman viisauden avulla. Terveysaseman lääkärit ei enää hoida minua.

Eksyin tänne kun aloin etsiä Addison vaikutusta eläkkeelle pääsyyn.
Pitkän linjan hoitaja vm. -63

terve minkälaiset oireet sinulla oli kun tauti todettiin.ja mikä oli ensimmäinen lääkitys?lääkärini epäilee addisonin tautia?oireeni vain ovat niin kirjavat.terv petteri

Hei, sairastuin Addisonintautiin 8- vuotiaana. Olen tavannut yhdesti elämässäni kohtalotoverin ja se oli TYKSissä joskus ehkä 2000- luvun alussa. Luin kirjoittamasi ja muistin heti tämän tapaamisen. Tämä samaan aikaan osastolla ollut oli sairastunut 6- vuotiaana ja syönyt suolaa lusikalla :)

Olen nyt 19-v. nuori poika ja tauti todettiin minulla 7 vuotta sitten. Minun päivittäinen lääkitys on seuraava: hydrokortisonia 15 mg ja florinef 0,1 mg. Lisäksi osteoporoosiin ehkäisyyn otan aamulla ja illalla kalkkitabletin. Minulla ei ole onneksi todettu kilpirauhasen vajaatoimintaa. Voiko se tulla milloin vaan ja mitkä ovat sen yleiset oireet?

addisonia sairastava kirjoitti:

Olen nyt 19-v. nuori poika ja tauti todettiin minulla 7 vuotta sitten. Minun päivittäinen lääkitys on seuraava: hydrokortisonia 15 mg ja florinef 0,1 mg. Lisäksi osteoporoosiin ehkäisyyn otan aamulla ja illalla kalkkitabletin. Minulla ei ole onneksi todettu kilpirauhasen vajaatoimintaa. Voiko se tulla milloin vaan ja mitkä ovat sen yleiset oireet?

Lue lisää

Moi!

Kilpirauhasen toiminnasta saa paljon tietoa ja kuulla muiden kokemuksia täällä:

www.kilpirauhas.info/foorumi

Itse täällä alan epäillä, että josko Addison ois iskenyt. Minulla on kyhmyinen kilpirauhanen, mutta kilpparin peruskokeissa ei ollut mitään hälyttävää, kuitenkin olo on aivan karmea, välillä parempi, mutta varsinkin kuumalla pahempi:

Oireitani:
-pahoinvointia (en oksenna, mutta heti jos vähänki syön, tulee paha olo, mutta pakkohan ihmisen on syödä)
-voimattomuus, väsymys, heikotus
-matala verenpaine (yläpaine max 100, usein n. 92)
-kk kiertohäiriöt (2 vko vuoto, 2 vkoa tauko ja taas uudestaan)
-maksaläiskiä yms tummentumia ilmestynyt kroppaan
-hirvee suolanhimo -> perheessä muut ei tykkää kohta enää mun kokkauksista kun ylipaljon suolaa...
-jos olen vähänkin kipeä ja mahanihan nyt on sekaisin vähän väliä, tai flunssassa, olen hetkessä tosi huonossa kunnossa. Jalat ei kanna, kädet tärisee, ja tajunnan rajamailla. Ihan pakkoväkisin teelusikalla sitten osmosaalia, että sais kehon pysymään edes jotenkuten "hengissä", siitä sitten pikkuhiljaa parin päivän sisällä tokeentunut (toistaiseksi). Viimeisen 5 vuoden aikana ollut 3 eri sairaalassa tiputuksessakin tämän takia ja terveyskeskuksessakin pariin otteeseen.
-Ennen ollut kehon peruslämpö (kk kierron alussa, jolloin peruslämpö ns. normaali) 36,7 ja nyt on jo pitkään ollut koko ajan aamuisin yli 37 ja iltaisin lähempänä 38
-mieliala menee miten sattuu, varsinkin syksyllä on ihan tajuton kaamosmasis, johon 2 kertaa olen joutunut syömään masislääkekuuriakin sen 3 kk.

Ja lekurit ottavat vaan perustestejä, mutta eihän ihminen VOI OLLA TERVE, jos kuites olo välillä näin kamala?!?! Olen 36 v nainen, joka vielä vuosi sitten urheili paljon yms, ja nyt jos kävelen kotini sisällä huoneesta toiseen olen jo poikki. Nukkuminenkin on jo yhtä tuskaa kun on ihan lämmönsäätely mitä sattuu, vuoroin hiki ja vuoroin kylmä. Huoh!

Apuva! Koska lääkärit eivät keksi mikä vialla, on pakko yrittää itse keksiä.

Mitä kokeita ainakin kannattaisi vaatia otettavaksi, jotta ainakin voisi sulkea Addisonin pois jos sitä ei vaikka olekaan?

Olen sitä mieltä, että jos tautiani/sairauttani/puutostilaan tai mikä lie, ei löydetä suoraan, suljetaan sitten pois muut. Pakkohan jotain on keksiä, ennen kuin likka on ihan romuna!

Struumakyhmykäs kirjoitti:

Moi!

Kilpirauhasen toiminnasta saa paljon tietoa ja kuulla muiden kokemuksia täällä:

www.kilpirauhas.info/foorumi

Itse täällä alan epäillä, että josko Addison ois iskenyt. Minulla on kyhmyinen kilpirauhanen, mutta kilpparin peruskokeissa ei ollut mitään hälyttävää, kuitenkin olo on aivan karmea, välillä parempi, mutta varsinkin kuumalla pahempi:

Oireitani:
-pahoinvointia (en oksenna, mutta heti jos vähänki syön, tulee paha olo, mutta pakkohan ihmisen on syödä)
-voimattomuus, väsymys, heikotus
-matala verenpaine (yläpaine max 100, usein n. 92)
-kk kiertohäiriöt (2 vko vuoto, 2 vkoa tauko ja taas uudestaan)
-maksaläiskiä yms tummentumia ilmestynyt kroppaan
-hirvee suolanhimo -> perheessä muut ei tykkää kohta enää mun kokkauksista kun ylipaljon suolaa...
-jos olen vähänkin kipeä ja mahanihan nyt on sekaisin vähän väliä, tai flunssassa, olen hetkessä tosi huonossa kunnossa. Jalat ei kanna, kädet tärisee, ja tajunnan rajamailla. Ihan pakkoväkisin teelusikalla sitten osmosaalia, että sais kehon pysymään edes jotenkuten "hengissä", siitä sitten pikkuhiljaa parin päivän sisällä tokeentunut (toistaiseksi). Viimeisen 5 vuoden aikana ollut 3 eri sairaalassa tiputuksessakin tämän takia ja terveyskeskuksessakin pariin otteeseen.
-Ennen ollut kehon peruslämpö (kk kierron alussa, jolloin peruslämpö ns. normaali) 36,7 ja nyt on jo pitkään ollut koko ajan aamuisin yli 37 ja iltaisin lähempänä 38
-mieliala menee miten sattuu, varsinkin syksyllä on ihan tajuton kaamosmasis, johon 2 kertaa olen joutunut syömään masislääkekuuriakin sen 3 kk.

Ja lekurit ottavat vaan perustestejä, mutta eihän ihminen VOI OLLA TERVE, jos kuites olo välillä näin kamala?!?! Olen 36 v nainen, joka vielä vuosi sitten urheili paljon yms, ja nyt jos kävelen kotini sisällä huoneesta toiseen olen jo poikki. Nukkuminenkin on jo yhtä tuskaa kun on ihan lämmönsäätely mitä sattuu, vuoroin hiki ja vuoroin kylmä. Huoh!

Apuva! Koska lääkärit eivät keksi mikä vialla, on pakko yrittää itse keksiä.

Mitä kokeita ainakin kannattaisi vaatia otettavaksi, jotta ainakin voisi sulkea Addisonin pois jos sitä ei vaikka olekaan?

Olen sitä mieltä, että jos tautiani/sairauttani/puutostilaan tai mikä lie, ei löydetä suoraan, suljetaan sitten pois muut. Pakkohan jotain on keksiä, ennen kuin likka on ihan romuna!

Lue lisää

Mene vaikka yksityiselle lääkärille ja pyydä mittaamaan veren kortisoliarvo. Lisäksi natrium ja kaliumarvot kertovat jotain mutta tärkeimpänä kortisoli. Oireet kyllä täsmäävät hyvin ja kiirettä alkaa pitää asian suhteen.

Bigi kirjoitti:

Mene vaikka yksityiselle lääkärille ja pyydä mittaamaan veren kortisoliarvo. Lisäksi natrium ja kaliumarvot kertovat jotain mutta tärkeimpänä kortisoli. Oireet kyllä täsmäävät hyvin ja kiirettä alkaa pitää asian suhteen.

Lue lisää

Oletteko tietoisia että Addisonin tauti voi olla oire pahemmasta neurologisesta sairaudesta.Itse sairastuin Addisoniin v.92.Muutama vuosi meni ihan hyvin kunnes noin v.2000 alkoi tulla kävelyvaikeuksia.Sain sitten neurologilta diagnoosin Adrenomyeloneuropatia.Kävelyni on heikentynyt vuosien myötä niin että tällä hetkellä olen jäänyt pois työelämästä ja keväällä haen työkyvyttömyyseläkkeelle.Siis ensin tuli Addisonin tauti ja myöhemmin neurologiset oireet.Tämä minun sairaus on tosi harvinainen,tiedän Suomessa 2 muuta vastaavaa tapausta joten kaikki addisonistit tuskin "saavat" tätä sairautta.

Adrenoleukodystrofia kirjoitti:

Oletteko tietoisia että Addisonin tauti voi olla oire pahemmasta neurologisesta sairaudesta.Itse sairastuin Addisoniin v.92.Muutama vuosi meni ihan hyvin kunnes noin v.2000 alkoi tulla kävelyvaikeuksia.Sain sitten neurologilta diagnoosin Adrenomyeloneuropatia.Kävelyni on heikentynyt vuosien myötä niin että tällä hetkellä olen jäänyt pois työelämästä ja keväällä haen työkyvyttömyyseläkkeelle.Siis ensin tuli Addisonin tauti ja myöhemmin neurologiset oireet.Tämä minun sairaus on tosi harvinainen,tiedän Suomessa 2 muuta vastaavaa tapausta joten kaikki addisonistit tuskin "saavat" tätä sairautta.

Lue lisää

Adissonintaudin alkuperää, kun lisämunuaisten kuorikerros lopettaa erilaisten hormoonien tuotannon, joista useimmat ovat elimistölle välttämättömiä, voisi verrata jossain määrin leukemiaa.
Sukulaisellani oli 20 vuotta adissonintauti, sitten tuli tämä katkokävely, mielestäni tässä vois olla sepelvaltimotaudistakin oire, kannataisi ehkä varjoainekuvaus suorittaa.
B-12 vitaminin imeytyninen. Muittenkin vitamiinien arvot tarkastaa.

Hyvät kevää odotukset

Hei olen kohtalotoverisi myös minulla on addison tauti.Se alkoi tosi rajuna olin silloin v.2003 töissä eräässä siivousfirmassa ja siellä työtahti oli ihan liian nopea ja stressaava siivosin kouluja luokkien siivoukseen oli varattu 6min/luokka ja luokkia oli 32 ne piti olla valmiina klo.6-8.Sairaus alkoi rajulla oksentamisella ja paino putosi 20kg ihan muutamassa kuukaudessa,hirvee suolasen nälkä ja huimaus ja voimattomuuden tunne en jaksanut tehdä mitään.Sitten menin työterveyteen kerroin oireet,kehoittivat syömään vaikka kermaleivoksia että paino rupeis nousemaan,ei tehty mitään kokeita vaan kilpirauhaskoe jonka jouduin itse kustantamaan ei kuulema kuulu työnantajan maksaa.Sitten hakeuduin ensiapuun ajoivat ulos oli kuulema vaan oksennustautia käskivät mennä aamulla omalle terveysasemalle,en voinut odottaa aamuun olo oli ihan kamala oksensin kokoajan,menin takaisin sanoin että minä jään tänne että on saatava apua en voi jäädä kotiin potemaan.Aamulla ottivat verikokeita ja selvisi että natrium oli 117 mikä pitäis olla vähintään 135 eli olin ihan kuivumassa.Sitten minut vietiin sisätautiosastolle tippaan ja muutaman päivän kuluttua todettiin että sairastan addisonin tautia.Se oli mulle järkytys koska en tiennyt millasesta sairaudesta on kysymys eikä oikein tuntunu tietävän hoitohenkilökunta eikä olikein lääkäritkään sen enempää.Alottivat sitten kortisoni lääkityksen aamulla 20mg ja illalla 10 sitä söin monta vuotta nyt vasta annosta pienennettin 25mg ja florinef 0,1mg 1 ja puoli vuoropäivinä.Alkuun oli lääkityksen myötä hyvä olo kun olin 1 vuoden sairaslomalla kun menin sitten töihin vointi alkoi huonontua.Menin koulunkäynti avustajaksi työelämävalmennukseen muka työkkärin mielestä kevyempää työtä,senjälkeen terveyskeskukseen 2 vuorotyöhön puoleksi vuodeksi minkä jälkeen tähän nykyiseen työhön joka on mielenterveyspotilaiden viriketoiminnanohjaaja.Tämä työ on kyllä fyysisesti kevyttä mutta psyykkisesti ei.Olin v.2009 sopeutumisvalmennus kuntoutuksessa lahdessa josta sain uutta tietoa lääkkeiden annostelusta ja muustakin tautiin liittyvästä.Olen myös apeced ja addisontauti yhdistyksen jäsen,olin tänä viikonloppuna yhdistyksen kevätkokouksessa kuopiossa rauhanlahdessa,sain sieltä uutta tietoa.Sanoisin sinulle että kyllä tämän sairauden kanssa pärjää kun vaan elää säännöllistäelämää,ei valvo pitkään ja pitää huolta itsestään ja muistaa levätä,ja koettaa välttää stressiä. Kevät terveisin nainen varkaudesta

Moi, mulla on tosi tuoreeltaan todettu ensin hyponatremiaa ja viimeksi reniini 0.1 (viitearvoilla 2-5). Lähete endokrinologille, kiireellisyysluokka 3,
siis 8-30 päivää; mut sairaalan mukaan menee realistisimmin ainakin tammikuulle, (vaikkei tulis ees Tehyn lakkoo).
Oon lukenu pääni pyörälle netistä noista arvoista ja tosi paljon on tietoo. Niin lääkärien kuin eri keskustelupalstatkin Addison kokemuksista.
Ja kaikki hakukriteerit google osuu aina vaan samaan eli Addisonin tauti.
Myös lääkärit jo pitkään tunnistaneet mussa oikeestaan kaikkia (ainakin melkein) sen taudin oireita. Mutta eivät vaan oo tulleet ko tautia ajatelleeks.
Kun lisätutkimukset näyttää siirtyvän ensi vuoden puolelle niin stressaa kaameesti ja eiks stressi oo vaan pahaks nyt kun ei just erity stressihormoni kortisolia...
Pelkään nyt aika tavalla Addisonin kriisiä jos se iskee äkkiä eikä kukaan tajuu jos joutuu hoitoon, siis ottaa sitä mahdollisuutta huomioon.
Voiks näin tapahtua? Tai onko kellekään käyny niin?
Olen hyvin ahdistunut ja pelokas nyt. Tuntuu, ettei kukaan oikein ota edes vakavasti juurikaan koko asiaa.
Mitä tehdä???

aihetta pelkoon? kirjoitti:

Moi, mulla on tosi tuoreeltaan todettu ensin hyponatremiaa ja viimeksi reniini 0.1 (viitearvoilla 2-5). Lähete endokrinologille, kiireellisyysluokka 3,
siis 8-30 päivää; mut sairaalan mukaan menee realistisimmin ainakin tammikuulle, (vaikkei tulis ees Tehyn lakkoo).
Oon lukenu pääni pyörälle netistä noista arvoista ja tosi paljon on tietoo. Niin lääkärien kuin eri keskustelupalstatkin Addison kokemuksista.
Ja kaikki hakukriteerit google osuu aina vaan samaan eli Addisonin tauti.
Myös lääkärit jo pitkään tunnistaneet mussa oikeestaan kaikkia (ainakin melkein) sen taudin oireita. Mutta eivät vaan oo tulleet ko tautia ajatelleeks.
Kun lisätutkimukset näyttää siirtyvän ensi vuoden puolelle niin stressaa kaameesti ja eiks stressi oo vaan pahaks nyt kun ei just erity stressihormoni kortisolia...
Pelkään nyt aika tavalla Addisonin kriisiä jos se iskee äkkiä eikä kukaan tajuu jos joutuu hoitoon, siis ottaa sitä mahdollisuutta huomioon.
Voiks näin tapahtua? Tai onko kellekään käyny niin?
Olen hyvin ahdistunut ja pelokas nyt. Tuntuu, ettei kukaan oikein ota edes vakavasti juurikaan koko asiaa.
Mitä tehdä???

Lue lisää

Itselläni todettiin Addisonin tauti ilman oireita. Näin ollen on siis mahdollista, että sinullakin tauti on, muttei se johda Addisonin kriisiin asti. Suola-arvot mulla on kohdallaan. Toivottavasti et stressaa liikaa, kyllä asia selviää.

aihetta pelkoon? kirjoitti:

Moi, mulla on tosi tuoreeltaan todettu ensin hyponatremiaa ja viimeksi reniini 0.1 (viitearvoilla 2-5). Lähete endokrinologille, kiireellisyysluokka 3,
siis 8-30 päivää; mut sairaalan mukaan menee realistisimmin ainakin tammikuulle, (vaikkei tulis ees Tehyn lakkoo).
Oon lukenu pääni pyörälle netistä noista arvoista ja tosi paljon on tietoo. Niin lääkärien kuin eri keskustelupalstatkin Addison kokemuksista.
Ja kaikki hakukriteerit google osuu aina vaan samaan eli Addisonin tauti.
Myös lääkärit jo pitkään tunnistaneet mussa oikeestaan kaikkia (ainakin melkein) sen taudin oireita. Mutta eivät vaan oo tulleet ko tautia ajatelleeks.
Kun lisätutkimukset näyttää siirtyvän ensi vuoden puolelle niin stressaa kaameesti ja eiks stressi oo vaan pahaks nyt kun ei just erity stressihormoni kortisolia...
Pelkään nyt aika tavalla Addisonin kriisiä jos se iskee äkkiä eikä kukaan tajuu jos joutuu hoitoon, siis ottaa sitä mahdollisuutta huomioon.
Voiks näin tapahtua? Tai onko kellekään käyny niin?
Olen hyvin ahdistunut ja pelokas nyt. Tuntuu, ettei kukaan oikein ota edes vakavasti juurikaan koko asiaa.
Mitä tehdä???

Lue lisää

Hei
Jos et ole vielä saanut apua ja asia huolestuttaa,käy vaikkan yksityisessä labrassa ja pyydä aamukortisolikoe .Se ei ole kovin kallis ja jos on viitearvossa ,niin ei hätää.
Itse olen tuon kriisin käynyt läpi.Nykyisin addison tunnetaan usemmiten ja kriisistä selviää.Noin 12 vuotta sitten oli toisin.

aihetta pelkoon? kirjoitti:

Moi, mulla on tosi tuoreeltaan todettu ensin hyponatremiaa ja viimeksi reniini 0.1 (viitearvoilla 2-5). Lähete endokrinologille, kiireellisyysluokka 3,
siis 8-30 päivää; mut sairaalan mukaan menee realistisimmin ainakin tammikuulle, (vaikkei tulis ees Tehyn lakkoo).
Oon lukenu pääni pyörälle netistä noista arvoista ja tosi paljon on tietoo. Niin lääkärien kuin eri keskustelupalstatkin Addison kokemuksista.
Ja kaikki hakukriteerit google osuu aina vaan samaan eli Addisonin tauti.
Myös lääkärit jo pitkään tunnistaneet mussa oikeestaan kaikkia (ainakin melkein) sen taudin oireita. Mutta eivät vaan oo tulleet ko tautia ajatelleeks.
Kun lisätutkimukset näyttää siirtyvän ensi vuoden puolelle niin stressaa kaameesti ja eiks stressi oo vaan pahaks nyt kun ei just erity stressihormoni kortisolia...
Pelkään nyt aika tavalla Addisonin kriisiä jos se iskee äkkiä eikä kukaan tajuu jos joutuu hoitoon, siis ottaa sitä mahdollisuutta huomioon.
Voiks näin tapahtua? Tai onko kellekään käyny niin?
Olen hyvin ahdistunut ja pelokas nyt. Tuntuu, ettei kukaan oikein ota edes vakavasti juurikaan koko asiaa.
Mitä tehdä???

Lue lisää

Olin torstai endokrinologi. Yhä hyponatremiaa ja kortisoli nyt jos viitearvot es 0-100 niin alle 5.
Natriumia ja kortisolia tullaan seuraan jatkuvasti. Samoin ihme kyl myös sokeriarvoja jotka mul hyvät myös paasto.
Mieletön määrä kokeita ja eril tutkimuksia ja muuten ne kaikki normaalit.
Lekuri oikee pokeri.
Parin kk päästä taas labra ja tietokonetomografia. Miks?
Se sano et natrium vähä parantunu ku mä vähemmän vettä jne.
Kehotti juomaan viel vähempi. Oli helpotus ettei mitään kaameeta mut tänään tajus ettei se huomioinu pätkää et mä oon ihan naatti väsy ja kuivun jo ja jo kans ihan hermoraunio.
Miksei mitään helpotusta tää pari kk yhtään.
Oireet nimittäin pahenee vaan koko aika.
Laihtuu ja yököttää ja ruoka ähkyttää ja pitäs jouda ku kuivuu mut pitäski vähemmän vaan nesteitä
Ei oikeen tajuu.
Jotenki olin vaan tutkimusobjekti en pahoinvoiva ihminen sille.
Kailekurien pitää tutkii ennenku antaa diagnoosin sen tajuun.
Mut eiks lääkärien pitäs antaa kans heti jotain helpotusta koko aika paheneviin oireisiin.
Mä voin oikeesti tosi pahoin jo.Lienenkö siinä Addisonin rajamaastos tai jotain...
Kuivun pari kk ja sit ne tutkii korppuu tai tuhkaa.
Kuis olis ja mitäs tekis???
Ei itse tiedä. Tietääks kukaan.

aihetta pelkoon? kirjoitti:

Moi, mulla on tosi tuoreeltaan todettu ensin hyponatremiaa ja viimeksi reniini 0.1 (viitearvoilla 2-5). Lähete endokrinologille, kiireellisyysluokka 3,
siis 8-30 päivää; mut sairaalan mukaan menee realistisimmin ainakin tammikuulle, (vaikkei tulis ees Tehyn lakkoo).
Oon lukenu pääni pyörälle netistä noista arvoista ja tosi paljon on tietoo. Niin lääkärien kuin eri keskustelupalstatkin Addison kokemuksista.
Ja kaikki hakukriteerit google osuu aina vaan samaan eli Addisonin tauti.
Myös lääkärit jo pitkään tunnistaneet mussa oikeestaan kaikkia (ainakin melkein) sen taudin oireita. Mutta eivät vaan oo tulleet ko tautia ajatelleeks.
Kun lisätutkimukset näyttää siirtyvän ensi vuoden puolelle niin stressaa kaameesti ja eiks stressi oo vaan pahaks nyt kun ei just erity stressihormoni kortisolia...
Pelkään nyt aika tavalla Addisonin kriisiä jos se iskee äkkiä eikä kukaan tajuu jos joutuu hoitoon, siis ottaa sitä mahdollisuutta huomioon.
Voiks näin tapahtua? Tai onko kellekään käyny niin?
Olen hyvin ahdistunut ja pelokas nyt. Tuntuu, ettei kukaan oikein ota edes vakavasti juurikaan koko asiaa.
Mitä tehdä???

Lue lisää

Olen hankkinut lisätietoo aina kun jaksan.
Netti esim pursuu tietoo, eri hakuyhdistelmillä.
A)Osuin joulun alla kortisolimittausten potilasohjeisiin. Siis kuin valmistautua jne.
Sain muuten labrasta täysin väärät ohjeet.
Molemmilla kerroilla.
Paras oli (lääkäri sairaalakemisti) ohje/ Yhtyneet Laboratoriot. En vaan millään löydä just sitä enää.
Mut kaikissa ohjeissa korostetaan et potilaan tulis saada istuu rauhassa ainakin 15-30 min, muten tulee liika korkeet arvot kotisolissa.
Mut mitattiin per heti.
Samoin (erikoislekuri) mittas verenpaine ku kävin vessas ja samantien riisuin , verenpaine samantien - ja ihmetteli et vähä on ylhäällä.
Mulla se ollu aina ainakin hyvä.
Hyponatremia, nyt tiedän, on olu jo ainakin 1,5 v ja syyskuu 2006
natrium nippa nappa vaikeen puolella ja jo ollu koko aika sitten yhä hypona.
Lisäks pari imusolmukelaajentumaa.
TT (viipalekuvaus) labrojen lisäks.
Mä stressaannun ku ei tiedä mitään.
Lääkäri ei suostu sanoon yhtää mitään vielä.
Miksei???
B) Kortisoli 09/2006 ja 11/2007 252.
Lisäks, (siks istun täs yhä), luin taas uutta.
En raportoinu lääkäri esim silmät suu jne kuivuminen, häikäsyherkkyys jne...
Mut näköjään oireita nekin.
Lisäks lääkäriin lausunnossa luki et iho kellertävä, neonvalos.
Mitäs tekis?
Ei tiedä. Mut kiitos kannustavista kommenteista.
Nyt hyvää yötä ja kivaa vuotta 2008!

ei kai vaa mullakin kirjoitti:

Olen hankkinut lisätietoo aina kun jaksan.
Netti esim pursuu tietoo, eri hakuyhdistelmillä.
A)Osuin joulun alla kortisolimittausten potilasohjeisiin. Siis kuin valmistautua jne.
Sain muuten labrasta täysin väärät ohjeet.
Molemmilla kerroilla.
Paras oli (lääkäri sairaalakemisti) ohje/ Yhtyneet Laboratoriot. En vaan millään löydä just sitä enää.
Mut kaikissa ohjeissa korostetaan et potilaan tulis saada istuu rauhassa ainakin 15-30 min, muten tulee liika korkeet arvot kotisolissa.
Mut mitattiin per heti.
Samoin (erikoislekuri) mittas verenpaine ku kävin vessas ja samantien riisuin , verenpaine samantien - ja ihmetteli et vähä on ylhäällä.
Mulla se ollu aina ainakin hyvä.
Hyponatremia, nyt tiedän, on olu jo ainakin 1,5 v ja syyskuu 2006
natrium nippa nappa vaikeen puolella ja jo ollu koko aika sitten yhä hypona.
Lisäks pari imusolmukelaajentumaa.
TT (viipalekuvaus) labrojen lisäks.
Mä stressaannun ku ei tiedä mitään.
Lääkäri ei suostu sanoon yhtää mitään vielä.
Miksei???
B) Kortisoli 09/2006 ja 11/2007 252.
Lisäks, (siks istun täs yhä), luin taas uutta.
En raportoinu lääkäri esim silmät suu jne kuivuminen, häikäsyherkkyys jne...
Mut näköjään oireita nekin.
Lisäks lääkäriin lausunnossa luki et iho kellertävä, neonvalos.
Mitäs tekis?
Ei tiedä. Mut kiitos kannustavista kommenteista.
Nyt hyvää yötä ja kivaa vuotta 2008!

Lue lisää

Lisäys: syyskuu 2006 kortisoli siis 305, (viitearvot 180-600).
Toiseks mitä tarkottaa kortisoli alhaalla? niin ilmastaan noissa taudinkuvauksissa. Kuin alhaala, alle viitealarajan vai vaan noinki alhaalla kuin mulla, (joita ei siis mitattu ees ihan oikeaoppisesti)?

ei kai mullaki kirjoitti:

Lisäys: syyskuu 2006 kortisoli siis 305, (viitearvot 180-600).
Toiseks mitä tarkottaa kortisoli alhaalla? niin ilmastaan noissa taudinkuvauksissa. Kuin alhaala, alle viitealarajan vai vaan noinki alhaalla kuin mulla, (joita ei siis mitattu ees ihan oikeaoppisesti)?

Lue lisää

Kun kortisoli on alhaalla, on se alle viitearvojen. Mielestäni kortisoli arvosi on ihan normaali.

ei kai mullaki kirjoitti:

Lisäys: syyskuu 2006 kortisoli siis 305, (viitearvot 180-600).
Toiseks mitä tarkottaa kortisoli alhaalla? niin ilmastaan noissa taudinkuvauksissa. Kuin alhaala, alle viitealarajan vai vaan noinki alhaalla kuin mulla, (joita ei siis mitattu ees ihan oikeaoppisesti)?

Lue lisää

Hei!

Sairastuin -88 Schmidtin syndooroomaan (sisältää sekä addisonin taudin että kilpirauhasen vaajaatoiminnan),

Kortisolista minulle tehtiin keskussairaalassa ns. kortisolipeili. Eli mitattiin vuorokauden aikana 4 kertaa kortosolitaso. Samalla kerrottiin, että lisämunuainen tuottaa stressitilanteessa (johon sisältyy jo valveilla olo) kortisolia. Normaalisti hyvin nukutun yön jälkeen kortisolitaso voi olla lähellä nollaa. Päivätyötä tekevällä taso on korkeimmillaan n. klo 17, jonka jälkeen yleensä jo hellitetään hommista. Taso voi nousta jopa 1700 (yksikön nimeä en muista). Yöllä levätessä kortisoli tuotanto loppuu ja taso laskee.

Kortisolipeilin avulla mitattiin miten minä pärjään lääkityksen kanssa eli kortisonin kanssa.
Kortisoni = kemiallisesti tuotettu kortisoli.
Lääkärin kanssa päädyttiin silloin, että aamulla nostetaan keinotekoisesti taso korkeammalle ja tilanteen mukaan itse säätelen iltapäivän ja illan kortisonitarvetta. Eli jos menee "jalat alta" niin lääkitystä lisää. Vuosien mittaan tähän on jo oppinut.

Kilpirauhasen lääkitys menee siinä ohessa eikä se juuri vaikuta elämääni. Thyroxiin on pitkävaikutteinen hormooni, eikä yhden päivän lääkityksen unohtaminenkaan tunnu juuri missään. Toista on kortisonin kanssa. Jos aamulla unohtaa, niin kyllä parin tunnin kuluttua rupeaa uuvuttamaan sairaalla tavalla.

Suolatasapainoon saan florinefia.
Syndoorooman kanssa pärjää, kunhan vain muistaa huolehtia lääkityksestä eikä vaadi itseltään kohtuuttomia ponnistuksia. Keskussairaalaseurannasta ei kyllä kannata luopua, koska olen jopa tavannut lääkäreitä joilla ei ole aavistustakaan koko taudista, sen oireista saati lääkityksestä. Keskussairaalassa on minustakin kokonainen mappi.

Ei se haittaa, että on kippee, pääasia ettei koske.

pirkko46 kirjoitti:

Hei!

Sairastuin -88 Schmidtin syndooroomaan (sisältää sekä addisonin taudin että kilpirauhasen vaajaatoiminnan),

Kortisolista minulle tehtiin keskussairaalassa ns. kortisolipeili. Eli mitattiin vuorokauden aikana 4 kertaa kortosolitaso. Samalla kerrottiin, että lisämunuainen tuottaa stressitilanteessa (johon sisältyy jo valveilla olo) kortisolia. Normaalisti hyvin nukutun yön jälkeen kortisolitaso voi olla lähellä nollaa. Päivätyötä tekevällä taso on korkeimmillaan n. klo 17, jonka jälkeen yleensä jo hellitetään hommista. Taso voi nousta jopa 1700 (yksikön nimeä en muista). Yöllä levätessä kortisoli tuotanto loppuu ja taso laskee.

Kortisolipeilin avulla mitattiin miten minä pärjään lääkityksen kanssa eli kortisonin kanssa.
Kortisoni = kemiallisesti tuotettu kortisoli.
Lääkärin kanssa päädyttiin silloin, että aamulla nostetaan keinotekoisesti taso korkeammalle ja tilanteen mukaan itse säätelen iltapäivän ja illan kortisonitarvetta. Eli jos menee "jalat alta" niin lääkitystä lisää. Vuosien mittaan tähän on jo oppinut.

Kilpirauhasen lääkitys menee siinä ohessa eikä se juuri vaikuta elämääni. Thyroxiin on pitkävaikutteinen hormooni, eikä yhden päivän lääkityksen unohtaminenkaan tunnu juuri missään. Toista on kortisonin kanssa. Jos aamulla unohtaa, niin kyllä parin tunnin kuluttua rupeaa uuvuttamaan sairaalla tavalla.

Suolatasapainoon saan florinefia.
Syndoorooman kanssa pärjää, kunhan vain muistaa huolehtia lääkityksestä eikä vaadi itseltään kohtuuttomia ponnistuksia. Keskussairaalaseurannasta ei kyllä kannata luopua, koska olen jopa tavannut lääkäreitä joilla ei ole aavistustakaan koko taudista, sen oireista saati lääkityksestä. Keskussairaalassa on minustakin kokonainen mappi.

Ei se haittaa, että on kippee, pääasia ettei koske.

Lue lisää

Heippa.
Taudin toteamisen 19 vuotis päivä on käsillä.
Onneksi ei tullut kriisinä, vaan menin hiljalleen tosi huonoon kuntoon enkä jaksanut tehdä mitään.
Paino, samoin verenpaine laski alaspäin muutamassa kuukaudessa.
Ihon väri muuttui myös kauttaaltaan tummaksi, samoin kämmenissä olevat uurteet tummuivat huomattavasti.

Muutaman vuoden jälkeen tähän tuli mukaan myös lievä kilpirauhasen vajaatoiminta.
Kolestroliarvoista myös triglysidit menivät pahasti metsään(24). Muut rasva-arvot olivat kylläkin raja-arvojen sisällä.
Lääkityksenä onkin hydrocortison 20 10 5mg.Florinef 0,1mg, tätä 1,5 tablettia vrk.
Thyroksin puolikas tabletti päivässä ja krestor 1x20 mg päivässä.
Suolainen ruoka maistuu muuten tosi hyvältä.

Olen normaalissa päivätyössä ja vointi on hyvä.
Nyt olen vuosiseurannassa työterveydessä.
Kerran olen mennyt sairaalaan vatsataudin takia.
Yleensä vastaavissa tapauksissa olen käynyt vaan piikillä ja mennyt kotia potemaan.
Harrastuksiin kuuluu tanssi ja ensiapu-ryhmätominta.
Ihmeesti on tuota virtaa riittänyt.
Mutta sitten, kun olen kipeä, niin eipä eväkään juuri värähdä.

pirkko46 kirjoitti:

Hei!

Sairastuin -88 Schmidtin syndooroomaan (sisältää sekä addisonin taudin että kilpirauhasen vaajaatoiminnan),

Kortisolista minulle tehtiin keskussairaalassa ns. kortisolipeili. Eli mitattiin vuorokauden aikana 4 kertaa kortosolitaso. Samalla kerrottiin, että lisämunuainen tuottaa stressitilanteessa (johon sisältyy jo valveilla olo) kortisolia. Normaalisti hyvin nukutun yön jälkeen kortisolitaso voi olla lähellä nollaa. Päivätyötä tekevällä taso on korkeimmillaan n. klo 17, jonka jälkeen yleensä jo hellitetään hommista. Taso voi nousta jopa 1700 (yksikön nimeä en muista). Yöllä levätessä kortisoli tuotanto loppuu ja taso laskee.

Kortisolipeilin avulla mitattiin miten minä pärjään lääkityksen kanssa eli kortisonin kanssa.
Kortisoni = kemiallisesti tuotettu kortisoli.
Lääkärin kanssa päädyttiin silloin, että aamulla nostetaan keinotekoisesti taso korkeammalle ja tilanteen mukaan itse säätelen iltapäivän ja illan kortisonitarvetta. Eli jos menee "jalat alta" niin lääkitystä lisää. Vuosien mittaan tähän on jo oppinut.

Kilpirauhasen lääkitys menee siinä ohessa eikä se juuri vaikuta elämääni. Thyroxiin on pitkävaikutteinen hormooni, eikä yhden päivän lääkityksen unohtaminenkaan tunnu juuri missään. Toista on kortisonin kanssa. Jos aamulla unohtaa, niin kyllä parin tunnin kuluttua rupeaa uuvuttamaan sairaalla tavalla.

Suolatasapainoon saan florinefia.
Syndoorooman kanssa pärjää, kunhan vain muistaa huolehtia lääkityksestä eikä vaadi itseltään kohtuuttomia ponnistuksia. Keskussairaalaseurannasta ei kyllä kannata luopua, koska olen jopa tavannut lääkäreitä joilla ei ole aavistustakaan koko taudista, sen oireista saati lääkityksestä. Keskussairaalassa on minustakin kokonainen mappi.

Ei se haittaa, että on kippee, pääasia ettei koske.

Lue lisää

Onko kukaan addisonilaisista (naisista) saanut korvaushoitona testosteronia? Mitä merkkiä? Miten vaikuttanut?

hei,

minulla todettiin astma vuosi sitten. Uskon kylläkin sairastaneeni sitä jo pitkään. Olen lukenut ensimmäisen kerran eddissonin taudista reilu vuosi sitten, kun etsin syytä jatkuvaan väsymykseeni ja voimattomuuteeni.

Sitten todettiin astma. Olen saanut vuoden aikana aika paljon kortisonihoitoja, tabletteina ja sisään hengitettävinä. Tälläkin hetkellä otan paljon sisäänhengitettävää kortisonia kun ei muuten pysy viretila kohdillaan (tuntuu, ettei siltikään pysy).

Miten sinulla asiat eteni? Mietin, että voisikohan minulla olla samaa. Olenkin menossa keuhopolille ensiviikolla. täytyy varmaankin vaatia jotain lisätestejä. Olisiko vinkkeä, että mitä kannattaisi ottaa esille?

birgitta b kirjoitti:

hei,

minulla todettiin astma vuosi sitten. Uskon kylläkin sairastaneeni sitä jo pitkään. Olen lukenut ensimmäisen kerran eddissonin taudista reilu vuosi sitten, kun etsin syytä jatkuvaan väsymykseeni ja voimattomuuteeni.

Sitten todettiin astma. Olen saanut vuoden aikana aika paljon kortisonihoitoja, tabletteina ja sisään hengitettävinä. Tälläkin hetkellä otan paljon sisäänhengitettävää kortisonia kun ei muuten pysy viretila kohdillaan (tuntuu, ettei siltikään pysy).

Miten sinulla asiat eteni? Mietin, että voisikohan minulla olla samaa. Olenkin menossa keuhopolille ensiviikolla. täytyy varmaankin vaatia jotain lisätestejä. Olisiko vinkkeä, että mitä kannattaisi ottaa esille?

Lue lisää

Olen reilun vuoden ajan elänyt tietoisuudesta Addisonistani. Aivolisäkkeestä ei löytynyt kasvainta, jota pidettiin yhtenä mahdollisena taudin syynä. Lisämunuaisten kuvauksessa selvisi, että ne ovat surkastuneet. Tästä johtuen elimistöni ei siis tuota kortisonia.

Vuoden ajan olen käyttänyt korvaushoitoa. Annos yleensä 15-20 mg aamulla sekä 5-10 mg iltapäivällä. Annosta muutan jaksamisen ja tilanteiden mukaan, yritän kuitenkin pärjätä mahd pienellä annoksella.

Astmalääkitystä siis pienennettiin, kun tauti selvisi. Astman suhteen olen pärjännyt suht hyvin. Tuo kortisonikorvaushoito auttaa samalla myös astmaan, kortisonia kun on.

Mulla ei tosiaankaaan ollut huomattavia oireita, välillä oli väsymystä, mut en mä siitä paljoa kärsiny. Lääkityksen alettua olen kuitenkin huomannut piristystä.

Minä myös olen käyttänyt astmaan kortisoonisuihkeita jo 11 v. Kun sairastun pahaan flunssaan joudun syömään kortisoonia myös tabletteina, muuten en parane. olen itsekin alkanut epäillä saaneeni liikaa kortisoonia. Noin puolitoista vuotta olen voinut jatkuvasti pahoin. tark. on oksettava olo. pahimmillaan se on aamuisin. Joskus pystyn ottamaan ruokaa vasta myöhään illalla. ruokahalu on kokonaan kadonnut. olen laihtunut kaiken kaikkiaan puolessatoista vuodessa 18 kg. Touko-kesäkuussa makasin sängyn pohjalla joka päivä.(Olen eläkkeeellä) Tottahan kävin lääkärissä. Mahalaukkua on tähystetty, ylävatsaa on katsottu ultralla, samoin kilpirauhasta. Laboratoriotukimuksia on tehty. Mutta tuota kortisoolia ei ole kertaakaan mitattu. Viimeksi kun menin nestehukassa päivystyspolille niin lääkäri ehdotti psykiatria kun veriarvot olivat niin hyvät!.
Itse vähensin n. kuukausi sitten Seretideä yhteen imaisuun per aamu, per ilta.
Onneksi on ollut sadekesä, vähemmän pölyjä liikkeellä.
Taidanpa mennä yksityiseen laboratorioon otattamaan tuon kortisooliarvon.

mikä alan endokrinologi hoitaa addisonia tai minkä erikoislääkärin pakeille pitäisi epäilyissä hakeutua?
liittyykö allergiakohtaukset addisoniin?
oletteko ei päivystyspotilaat joutuneet jonottamaan hoitoon kauan?voiko jonottaa turvallisesti?

mnbbnm kirjoitti:

mikä alan endokrinologi hoitaa addisonia tai minkä erikoislääkärin pakeille pitäisi epäilyissä hakeutua?
liittyykö allergiakohtaukset addisoniin?
oletteko ei päivystyspotilaat joutuneet jonottamaan hoitoon kauan?voiko jonottaa turvallisesti?

Lue lisää

suolahormoni aldesteroni seisaallaan vai makuultaan?jos menen yks. labraan kumpi kannattaa ottaa?

teiltä kirjoitti:

suolahormoni aldesteroni seisaallaan vai makuultaan?jos menen yks. labraan kumpi kannattaa ottaa?

jos on suolahormonit pielessä voiko asiaa auttaa siten että syö suolaa tasaisin väliajoin?
oliko teillä joilla on ollut kriisejä ruumiinlämpö normaali vai olitteko ennen kriisiytymistä kylmiä?
voiko sillä perusteella että on lämmin luottaa ettei tarvitse päivystyshoitoa?

mnbbnm kirjoitti:

jos on suolahormonit pielessä voiko asiaa auttaa siten että syö suolaa tasaisin väliajoin?
oliko teillä joilla on ollut kriisejä ruumiinlämpö normaali vai olitteko ennen kriisiytymistä kylmiä?
voiko sillä perusteella että on lämmin luottaa ettei tarvitse päivystyshoitoa?

Lue lisää

pitääkö labratesteihin mennä ilman kortisonia?
syön niitä siis allergisiin reaktioihin? tarvitaanko varoaika kortisonin syömisen loppumisen jlkeen ennen labrakokeita?

Epäilen että mulla olisi kans tuo addisoni, koska kaikki oireet viittais siihen, ja tutkimuksissa ei ole vilä löydetty mitään muutakaan sairautta.
Kannattaisko mun ehdottaa lääkärilleni että voisko olla mahollista että mulla tuo sairaus olisi, koska kuitenkin niin harvinainen, niin lääkäri ei varmaan oo vielä ees aatellu sitä.
Ja ootteko mitä mieltä, et oisko parempi mennä yksityiselle, ku terveyskeskuslääkärille, ja mitähän tuo lysti sitten maksaisi ? Ja miten teillä alettiin tuota sairautta tutkimaa, ja miten se sitten löytyi ?

Apua tarvitseva kirjoitti:

Epäilen että mulla olisi kans tuo addisoni, koska kaikki oireet viittais siihen, ja tutkimuksissa ei ole vilä löydetty mitään muutakaan sairautta.
Kannattaisko mun ehdottaa lääkärilleni että voisko olla mahollista että mulla tuo sairaus olisi, koska kuitenkin niin harvinainen, niin lääkäri ei varmaan oo vielä ees aatellu sitä.
Ja ootteko mitä mieltä, et oisko parempi mennä yksityiselle, ku terveyskeskuslääkärille, ja mitähän tuo lysti sitten maksaisi ? Ja miten teillä alettiin tuota sairautta tutkimaa, ja miten se sitten löytyi ?

Lue lisää

Moi! Minä olen 31-vuotias nainen ja minulla Addisonin tauti todettiin 2007 syksyllä. Olin todella väsynyt, ruoka ei maistunut ja laihduin. Jaksoin lähinnä vain maata. Eräänä yönä heräsin siihen ettei toinen käteni tuntunut toimivan kunnolla, herätin mieheni ja pyysin soittamaan ambulanssin, tässä vaiheessa myös puhuminen oli vaikeaa. Nukahtelin koko ajan, enkä muista juurikaan mitään ensihoitajien tulosta. Minut vietiin keskussairaalaan, jossa syyksi epäiltiin stressiä (minulla oli vasta ollut keskenmeno) ja lähetettiin seuraavana päivänä takaisin kotiin. Vajaan viikon päästä sama toistui, taas lähti tunto varsinkin toisesta kädestä ja puhuminen vaikeaa. Ambulanssilla sairaalaan, matkan olin osittain tajuttomana. Sairaalassa magneettikuvaukseen, epäilivät aivoveritulppaa tms. Mitään ei löytynyt. Totesivat veren natrium-arvojen olevan todella matalat ja tulehdus-arvojen korkeat. Makasin sairaalassa tiputuksessa (antibiootteja keittosuolatippa) lähes kolme viikkoa, jonka jälkeen jollekulle tuli mieleen Addisonin tauti ja sehän se oli. Sain lääkkeet ja pääsin kotiin, olo heti huomattavasti parempi fyysisesti. Henkisesti toipumiseen meni huomattavasti kauemmin. Ihon väri ei minulla muuttunut.

Minulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta, joka todettiin jo kun olin noin 10-vuotias.
Lääkkeinä Thyroxin 0,1mg, hydrocortison 10mg aamulla 5mg illalla sekä florineff 0,1mg. Lääkitys on ollut kohdallaan ja olo hyvä.
Mukava löytää kohtalotovereita kun sairaus näin harvinainen.

nirppu78 kirjoitti:

Moi! Minä olen 31-vuotias nainen ja minulla Addisonin tauti todettiin 2007 syksyllä. Olin todella väsynyt, ruoka ei maistunut ja laihduin. Jaksoin lähinnä vain maata. Eräänä yönä heräsin siihen ettei toinen käteni tuntunut toimivan kunnolla, herätin mieheni ja pyysin soittamaan ambulanssin, tässä vaiheessa myös puhuminen oli vaikeaa. Nukahtelin koko ajan, enkä muista juurikaan mitään ensihoitajien tulosta. Minut vietiin keskussairaalaan, jossa syyksi epäiltiin stressiä (minulla oli vasta ollut keskenmeno) ja lähetettiin seuraavana päivänä takaisin kotiin. Vajaan viikon päästä sama toistui, taas lähti tunto varsinkin toisesta kädestä ja puhuminen vaikeaa. Ambulanssilla sairaalaan, matkan olin osittain tajuttomana. Sairaalassa magneettikuvaukseen, epäilivät aivoveritulppaa tms. Mitään ei löytynyt. Totesivat veren natrium-arvojen olevan todella matalat ja tulehdus-arvojen korkeat. Makasin sairaalassa tiputuksessa (antibiootteja keittosuolatippa) lähes kolme viikkoa, jonka jälkeen jollekulle tuli mieleen Addisonin tauti ja sehän se oli. Sain lääkkeet ja pääsin kotiin, olo heti huomattavasti parempi fyysisesti. Henkisesti toipumiseen meni huomattavasti kauemmin. Ihon väri ei minulla muuttunut.

Minulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta, joka todettiin jo kun olin noin 10-vuotias.
Lääkkeinä Thyroxin 0,1mg, hydrocortison 10mg aamulla 5mg illalla sekä florineff 0,1mg. Lääkitys on ollut kohdallaan ja olo hyvä.
Mukava löytää kohtalotovereita kun sairaus näin harvinainen.

Lue lisää

Heips!

Itse olen 24-vuotias, ja addisonini todettiin kriisin kautta 17-kesäisenä. Väärää hoitoa sain ja meni kriisiin asti, jota edesi viikon oksentaminen. Päivystävä totesi asemalla "Ota tyttö hiilitabu, tätä on liikkeellä" ja pisti tunniksi nesteytykseen neljäntenä päivänä. Otti päähän kun meni pahemmaksi, joutui osastolle ensiavun kautta ja sai elinikäisen reseptin.

Kilpirauhasessa ei ole kokeilla vieläkään todettu mitään, mutta Thyroxin määrätty turvotusten ja painonnousun takia. Paino heitellyt liki 7 kiloa kuukausittain (pienellä ja olo alkaa olla liialtikin uupunut ja jumissa. Ehkäpä se tyroksiini todella alkaa auttamaan.. :) Nyt lääkitys on aamulla 0,05mg Thyroxin, 0,1mg Florinef sekä 10mg Hydrocortison, päivällä 5mg Hydrocortison ja illalla vielä 10mg Hydrocortison.

Kun täälläkin näin monet kirjoittelevat, ja itsekin tunnen kaksi saman ikäistä kuin minä, jotka ovat varttuneet 5km säteellä asuinalueellani, ei tunnu enää niinkään harvinaiselta kuin puhutaan.

Voi saada pitkäkestoisesta kortisonin käytöstä. Tosin näin käy erittäin harvoin.
Kortisoni hoitoa EI SAA lopettaa kerralla, vaan hiljalleen lääkitystä vähentäen.
Lisämunuiasen kuorikeros ei ehdi reagoida kerralla lopettamiseen.
Addisonin tautiin kuuluu tuo järjetön väsymys, voimattomuus, verenpaineen laskeminen ja sykkeen nouseminen.
On toki paljon muitakin oireita.

minullakin kirjoitti:

Voi saada pitkäkestoisesta kortisonin käytöstä. Tosin näin käy erittäin harvoin.
Kortisoni hoitoa EI SAA lopettaa kerralla, vaan hiljalleen lääkitystä vähentäen.
Lisämunuiasen kuorikeros ei ehdi reagoida kerralla lopettamiseen.
Addisonin tautiin kuuluu tuo järjetön väsymys, voimattomuus, verenpaineen laskeminen ja sykkeen nouseminen.
On toki paljon muitakin oireita.

Lue lisää

Jos haluatte juttukaveria vaikka meseen, niin keskustelen mielelläni. Itselläni addison jo kohta 30 vuotta.
Olen 43 vuotias nainen.

[email protected]

Juu täällä on yks, jonka kasvain leikattiin kaks kertaa Töölön sairaalassa ja loppuhoito oli Meikussa. Paino on noussut tuplaksi...huhh... painoin silloin 50,5 kiloo. nyt saan myös liotyroniinia kävin hakemassa reseptin Antti Virkamäeltä Mehiläisestä.

Miten sinne ryhmään pääsee?

Piirre kirjoitti:

Miten sinne ryhmään pääsee?

Apeced ja Addison Ry perustamaan suljettuun Facebook ryhmään otetaan mukaan vain yhdistyksen jäseniä , koska keskustelut ovat henkilökohtaisia ja luottamuksellisia :)
Jos haluat mukaan ,laita liittymispyyntö suljettuun ryhmään.

https://www.facebook.com/groups/apecedjaaddisonsuomi/

Sivuston ylläpitäjä ottaa sinuun yhteyttä ja samalla voit liittyä yhdistykeen mukaan.
Yhdistys toimii Addison potilaiden edunvalvojana ja auttajana kaikkissa asioissa.

Jäsenmaksu on 20 € vuodessa ja maksulappu tulee postilaatikkoosi keväällä. Ei paha hinta ottaen huomioon mitä rahalla saa. Saat postia yhdistyksestä muutaman kerran vuodessa, pässet ns sisäpiiriin ,kuulet uusista tutkimustuloksista ( autoimmuunisairauksia tutkitaan parhaillaan laajasti ) voit tulla tapaamaan muita jäsentapaamiisiin pari kertaa vuodessa.. Se on meille harvinaisille tosi tärkeää ,sitä kautta tulee uusia ystäviä ja kokemusten vaihto rikastuttaa elämää. :) jäsenyys yhdistyksessä ei velvoita sinua mihinkään.

Apeced ja Addison Ry järjestämä luento on la 5.10 .2013 Lahdessa . Luennolle varmistat paikkasi liittymällä yhdistykseen. Luennon aihe on " AJANKOHTAISTA LISÄMUNUAISEN KUORIKERROKSEN SAIRAUKSISTA " Luennon pitää endokrinologi Vesa Ilvesmäki ,suosittu ja hyvä luennoitsija. Yleisön kysymyksille on varattu tunti aikaa. Tulossa on hyvä luento josta saamme uutta tietoa sairautemme hoitoon ym tärkeään asiaa. Koskaan aikaisemmin ei Suomessa ole ollut luentoa Addisonin taudista !!

Laita sana kiertämään :)

Lämpimästi Tervetuloa kaikki joukolla mukaan, olemme yhdessä vahvoja ja terveempiä :)

yhdistyksemme sivut www.apeced.org / toimistomme numero 045 8011180

Terveisin Anneli / yhdistyksen potilaiden tukihenkilö ja auttaja.

Olen yrittänyt koluta tätä keskustelua läpi mutta en ole hirveästi löytänyt oireita.
Onko teillä esiintynyt valoarkuutta/silmäoireita? Huimausta, ja MATALAA verenpainetta? Suolanhimoa yms... Olen valittanut oireitani tähän myös:

http://keskustelu.suomi24.fi/node/11661697#comment-63204311


Silmäoireet, humalaolotila, ja jatkuva uupumus ovat rankimpia oireita. Rasituksessa oireet pahenee, ja varsinkin liikkuessa olo on niinkuin olisi tuhannen humalassa.

ja tulkaa ihmeessä mukaan facebook Apeced ja Addison Suomi suljettuun ryhmään, siellä puhutaan lisämunuaisongelmista, lääkityksistä, kilppariasiaa ym tutkimustietoa , hyvä ryhmä :)

Minulla Addison on ollut jo 28 vuotta. Käyn edelleen töissä ja olisi jaksettava vielä 8 vuotta. Myös kilpirauhanen reistailee. Mutta kuluneena aikana ei suurempia ongelmia.

Kiitos vastauksesta! Entä kortisoni, hiukset lähtee, hikoiluttaa jne.?
Kuinka usein käyt kontrollissa?

Anteeks, kun näin kyselen. Mutta ahdistaa tosi pajon, kun ei oikein tiedä sairaudesta mitään. Lääkärikin toi pihalla tästä ja mun kysymyksistä...

Kysele ihmeessä. Olet aivan varmasti ihmeissäsi uuden ja harvinaisen sairauden takia. Mutta kyllä tästä seviää.
Kortisonia 2 kertaa vrk. Florinef 2 tbl/vrk. Hiuksia lähti sairauden alussa, mutta vahvistuivat takaisin. Ajoittainen hikoilu kuuluu tähän sairauteen, mutta vähenee ajan mittaan. Käyn kontrollissa kerran vuodessa työterveydessä. Tarvittaessa erikoislääkärillä. Alkunn kontrollikäyntejä oli tiheään.
Nyt olisi vertaistuki kohdallasi paikallaan.

Mistähän sitä vertaistukea saisi?
Mulla on nyt lähtenyt ruokahalukin kokonaan ja laihtunut olen ainakin 10 kiloa. Odottelen vielä muita labra kokeiden tuloksi , kohta kuukausi kun olen niissä käynyt. Sieltähän sitten selviää onko muitakin sairuksia..
Saanko vielä kysyä oletko mies vai nainen ja mistä päin olet ? Itse olen nainen ja Jyväskylästä.

Tule mukaan. Olen mies ja töissä Jyväskylässä. Aamulla jälleen kuuteen töihin. Olen miettinyt, josko kutsuisin meidän pienen Addison porukan kokoon kevään aikana.

Aikaisin sun pitää mennä , ite meen vasta työhön iltapäivällä. Olin ennen innoissani työstäni, nyt en vaan jaksa kuunnella asiakkaitteni pieniä murheita ja olla heille päivänpiriste.
syyskuussa huomasin persoonani muuttuneen , sitten alkoivat ihme oireet, huimaus, yökköttely ,sekavuus , sydän tykytys ,päätä puristi, laihtuminen ja riutuminen, eristäydyn omaan maailmaan. Soitin yhtenä yönä ambulanssin , kun tuntui etten aamulla olisi enää elossa . oli kouristuksia ja syke valtava. eivät meinanneet ottaa minua hoitoon, kysyivät olinko alkoholisti :(
sairaalassa oli huono kohtelu , mutta sitten löytyi natrium arvo 107,suoraan teholle.
myöhemmin löytyi addison, tunuu etten ole sen jälkeen ollut oma itseni.
tapahtuikohan aivoissani jotakin tuon suolan takia, koska ne kouristukset olivat
kovia. menen ensi viikolla työterveyteen mutta tuskin sieltä apua saa.
onko itselläsi ollut vastaavaa ?
olisi hienoa nähdä ja kuulla livena samassa jamassa olevia ihmsiä.

Tuttua tarinaa. Kouristelu asettui, kun florinef satiin kohdalleen. Sehän on suolahormoni. Minulle kehittyi jopigmenttihäriö, ennen kuin sain lähetteen sisätautiläkärille ja Saltevo teki diagnoosin jo oven avattuani, Oireet oli niin pitkällä.
Syke levossa 125 ja verenpaineet romahtaneet.
Paljon olisi kerrottavaa, mutta aivan kaikkea en voi tänne kirjoittaa.
Etsitkö minut käsiisi, vai löydänkö sinut miten? Voisin ensi alkuun antaa sinulle invalidiliiton tekemän potilasohjeen ja kertoa muutenkin, mitä sinun kannattaa tehdä.

mulle vois soittaa ,mutten tiedä voiko numeroa tässä lähetellä.... eikai?

Sähköposti on nimelläni,en voi antaa tässä . Mulla muuten lopetettiin florinef kuukauden jälkeen koska kortisoni korvaa sen puutoksen . MItähän tästä tulee, tällasta oloa ei ole ollu ikinä :(

Samoin. Minun s.posti tulee myös nimestä. Ihmettelen florineffin lopettamista.
Pääsetkö esim. johonkin kahvilaan päivällä?

Maanantaina ym.lääkärille tutkimuksiin. Verenpaine, lähinnä alapaine korkealla.
Tehdäänpä näin: soita nolla neljä nolla nolla viisi kahdeksan kuusi kahdeksan kolme yhdeksän. Tämä numero kyllä löytyy netistä muiltakin sivuilta.
Järjestetään paikallinen tapaaminen muiden addisoinien kanssa keväällä.

Kuinka yleistä on t1diabetes ja addison? Täälläkin monta joilla diabetes. Kilpirauhasen häiriöt myös yleisiä diabeetikoilla? Itsellä selviä addisonintaudin oireita toissa kesänä, näin jälkeenpäin hoksasin. Tutkittiin kyllä keliakiaa sun muut, muttei tätä. Voiko tauti ja oireet aaltoilla?

Anonyymi kirjoitti:

Kuinka yleistä on t1diabetes ja addison? Täälläkin monta joilla diabetes. Kilpirauhasen häiriöt myös yleisiä diabeetikoilla? Itsellä selviä addisonintaudin oireita toissa kesänä, näin jälkeenpäin hoksasin. Tutkittiin kyllä keliakiaa sun muut, muttei tätä. Voiko tauti ja oireet aaltoilla?

Lue lisää

Moi, mulla on addisonintauti, 1tyypin diabetes ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Multa siis leikattiin 2018 kilpirauhanen pois struuman takia.

Anonyymi kirjoitti:

Moi, mulla on addisonintauti, 1tyypin diabetes ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Multa siis leikattiin 2018 kilpirauhanen pois struuman takia.

Lisään edelliseen, että osaa yleisyydestä sanoa, mutta voivat kulkea käsikädessä. Eli on ilmeisesti suht yleistä, että jos on addisonin tauti, että silloin on myös esim. Kilpirauhasen vajaatoiminta tai 1tyypin db.

Sain addisonintauti diagnoosin 2/2022. En jotenkin usko tohon aaltoiluun, sillä kortisonin puutteesta addisonia sairastavilla tulee addisonin kriisi, johon meinasin itsekin menehtyä tossa kk sitten, kun oli kaikki päin vittua kehon toiminnassa ja tilanne erittäin kriittinen.

Tosin en oo lääkäri/hoitaja niin en osaa sanoa. Kyseessä kun on harvinainen tauti, niin sitä ei ilmeisesti yleensä edes ajatella, eli on voinut jäädä tutkimatta.

Googlesta jos lukee, niin siellä ohjeistetaankin kääntymään lääkärin puoleen jos epäilee itsellä addisonintautia, joten tekisin niin! Hyvä kuitenkin tutkia ja poissulkea, mikäli kyseessä on jokin muu!
-😁

Aamu kortisoli 14 määrittämättömän alhainen