Vitiligo

Mulla on laaja-alainen vitiligo. Pikkutyttönä todettu ja siitähän se on iän myötä levinnyt, eli pigmentti häipynyt. Omaa pigmenttiä on pisaroina tai hieman levinneenä ympäri kehoa. Kädet ovat laikukkaat, niinku mulla ois pisamaa. Jotenki tää näyttää siltä, että mun omaa pigmenttiä vois sanoo jo laikuks valkosella iholla.

Tuolla sarjalla on erittäin hyviä tuotteita vitilicon peittämiseen! Mene Blascon esittelijän juttusille. Tattoo cover esimerkiksi oikein levitettynä (vlevitys-pesu-levitys-pesu) kestää iholla jopa muutaman päivän!

Auttaa esim. jos kasvoilla on laikkuja! Kosmeettinen hoitokeino siis!

blasco kirjoitti:

Tuolla sarjalla on erittäin hyviä tuotteita vitilicon peittämiseen! Mene Blascon esittelijän juttusille. Tattoo cover esimerkiksi oikein levitettynä (vlevitys-pesu-levitys-pesu) kestää iholla jopa muutaman päivän!

Auttaa esim. jos kasvoilla on laikkuja! Kosmeettinen hoitokeino siis!

Lue lisää

Kasvoissani ei onneksi juuri olen laikkuja, mutta ympäri vartaloa on laajaa valkoista ihoa. Voi käydä vähän kalliiksi sivellä kyseistä voidetta koko kroppaan. Olisipa jokin keino, miten parantuisi tästä. Ei tuo peittelykään mukavaa ole. Olo on silloin vähän niin kuin näyttelisi jotain muuta kuin mitä on.

Kiitos. On aina lohduttavaa kuulla toisten kertomuksia, ja eihän tämä varmasti kenellekään mukava ole.
Protopic voidetta kokeilin kuukauden ajan, ilman tuloksia. Lääkäri oli juuri sellainen, joka vain sanoi, ettei tähän ole mitään hoitokeinoa. Sanoi, että jos haluan kokeilla kyseistä voidetta niin siitä vaan. Mitä olen lukenut muista kohtalotovereista, he ovat käyttäneet Protopic -voidetta valon kanssa, eli ensin sivelleet voidetta iholle ja sitten menneet valoon. Kyseinen lääkäri ei minulle valosta puhunut.
Olisihan se helppoa, jos osaisi ajatella, että voisi ne asiat pahemminkin olla. Yritän välillä ajatella niin, mutta ei se lopulta onnistu. Voisihan ne asiat paremminkin olla. Toistan aina vaan kysymystä "miksi juuri minä"... Haluaisin joskus edes näyttää kesäisin hyvältä ilman itseruskettavia, jotka tahraavat öisin lakanat.

tyttö kirjoitti:

Kiitos. On aina lohduttavaa kuulla toisten kertomuksia, ja eihän tämä varmasti kenellekään mukava ole.
Protopic voidetta kokeilin kuukauden ajan, ilman tuloksia. Lääkäri oli juuri sellainen, joka vain sanoi, ettei tähän ole mitään hoitokeinoa. Sanoi, että jos haluan kokeilla kyseistä voidetta niin siitä vaan. Mitä olen lukenut muista kohtalotovereista, he ovat käyttäneet Protopic -voidetta valon kanssa, eli ensin sivelleet voidetta iholle ja sitten menneet valoon. Kyseinen lääkäri ei minulle valosta puhunut.
Olisihan se helppoa, jos osaisi ajatella, että voisi ne asiat pahemminkin olla. Yritän välillä ajatella niin, mutta ei se lopulta onnistu. Voisihan ne asiat paremminkin olla. Toistan aina vaan kysymystä "miksi juuri minä"... Haluaisin joskus edes näyttää kesäisin hyvältä ilman itseruskettavia, jotka tahraavat öisin lakanat.

Lue lisää

Heippa taas! Itse asiassa muutama päivä sitten kirjoittaessani tuon viestini en lukenut koko viestiketjua, vaan pelkästään sun aloitusviestin. Eli sulla on näköjään vielä laaja-alaisempi vitiligo kuin mulla. Mä ymmärrän kyllä sen, että ajattelu "huonomminkin asiat voisi olla" ei lohduta. Olen itse aikoinani kärsinyt tästä todella paljon ja mietin myös aina miksi minä... Mielenkiinnosta kysyn sun ikää? Tuossa kolmenkympin kieppeillä olen itse päässyt asiasta jotenkin yli, mutta myönnän että nyt kun läikät ovat tulleet laajalti käsivarsiini jne... niin ei kovin tee mieli pukea hihattomia paitoja. Joten häiritsee tämä edelleenkin vaikka pahemmista asioistakin on kokemusta. Helpottavaa tietenkin on, että mulla on mies joka piupaut välittää moisesta. Itsellään on psoriasis, joten olemme oikein ihovammaisia molemmat ;)
Minulle hoito kyllä on aina auttanut melko hyvin ja lääkäri kyllä puhui sinulle pötyä, kun sanoi että hoitoa ei tähän ole!! En tiedä oletko käynyt hoidoissa ja millaisissa, joten onko tämä tuttua tietoa. Itse kävin 14-16 vuotiaana PUVA-hoidossa. Silloin käytin voidetta (tunti ennen valotusta läikkiin), koska olin vielä sen verran nuori että tablettihoitoa ei uskallettu kokeilla. Pigmenttitäpliä alkoi tulla vasta vuoden hoidon jälkeen, mutta niitä tulikin sitten mukavasti kun lähti tulemaan. Sitten n. 24-vuotiaana läikkien taas levitessä menin PUVA-hoitoon. Tällöin käytin lääkkeitä (en enää muista nimeä, erikoisvalmistetta kuitenkin) joka otettiin muistaakseni tunti ennen valotusta. Ja taas hoito auttoi. Kävin myös puolen vuoden ajan PUVA:ssa uudestaan tuossa 27-vuotiaana. Silloinkin käytin tabletteja. Sen jälkeen en ole käynyt, mutta voisin nyt muuten mennä, mutta en jaksa ja ehdi ajella 30 kilsaa edestakaisin tuon vuoksi. Eli kokeile ihmeessä hoitoa. Toki se vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä ja uskoa. Ja rahaa jonkin verran. Jo keskikokoisilla paikkakunnilla PUVA-laite löytyy. Saman verran tulee maksamaan käytkö joko yksityisellä tai kunnallisella, koska KELA korvaa osan.
Lähettifirmasta soitettiin tänään että tilaamani Novitil-voide on saapunut. Tulihan tuolle purkille rahteineen hintaa reilu 100 euroa, mutta jos auttaa niin ei paha. Tämä perustuu siis voiteeseen yhdistettynä auringonvaloon. Periaatteessa sama idea siis kuin PUVA-hoidolla. Mutta kirjoitellaanhan taasen lisää, nyt täytyy lopetella.

Ninnuli kirjoitti:

Heippa taas! Itse asiassa muutama päivä sitten kirjoittaessani tuon viestini en lukenut koko viestiketjua, vaan pelkästään sun aloitusviestin. Eli sulla on näköjään vielä laaja-alaisempi vitiligo kuin mulla. Mä ymmärrän kyllä sen, että ajattelu "huonomminkin asiat voisi olla" ei lohduta. Olen itse aikoinani kärsinyt tästä todella paljon ja mietin myös aina miksi minä... Mielenkiinnosta kysyn sun ikää? Tuossa kolmenkympin kieppeillä olen itse päässyt asiasta jotenkin yli, mutta myönnän että nyt kun läikät ovat tulleet laajalti käsivarsiini jne... niin ei kovin tee mieli pukea hihattomia paitoja. Joten häiritsee tämä edelleenkin vaikka pahemmista asioistakin on kokemusta. Helpottavaa tietenkin on, että mulla on mies joka piupaut välittää moisesta. Itsellään on psoriasis, joten olemme oikein ihovammaisia molemmat ;)
Minulle hoito kyllä on aina auttanut melko hyvin ja lääkäri kyllä puhui sinulle pötyä, kun sanoi että hoitoa ei tähän ole!! En tiedä oletko käynyt hoidoissa ja millaisissa, joten onko tämä tuttua tietoa. Itse kävin 14-16 vuotiaana PUVA-hoidossa. Silloin käytin voidetta (tunti ennen valotusta läikkiin), koska olin vielä sen verran nuori että tablettihoitoa ei uskallettu kokeilla. Pigmenttitäpliä alkoi tulla vasta vuoden hoidon jälkeen, mutta niitä tulikin sitten mukavasti kun lähti tulemaan. Sitten n. 24-vuotiaana läikkien taas levitessä menin PUVA-hoitoon. Tällöin käytin lääkkeitä (en enää muista nimeä, erikoisvalmistetta kuitenkin) joka otettiin muistaakseni tunti ennen valotusta. Ja taas hoito auttoi. Kävin myös puolen vuoden ajan PUVA:ssa uudestaan tuossa 27-vuotiaana. Silloinkin käytin tabletteja. Sen jälkeen en ole käynyt, mutta voisin nyt muuten mennä, mutta en jaksa ja ehdi ajella 30 kilsaa edestakaisin tuon vuoksi. Eli kokeile ihmeessä hoitoa. Toki se vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä ja uskoa. Ja rahaa jonkin verran. Jo keskikokoisilla paikkakunnilla PUVA-laite löytyy. Saman verran tulee maksamaan käytkö joko yksityisellä tai kunnallisella, koska KELA korvaa osan.
Lähettifirmasta soitettiin tänään että tilaamani Novitil-voide on saapunut. Tulihan tuolle purkille rahteineen hintaa reilu 100 euroa, mutta jos auttaa niin ei paha. Tämä perustuu siis voiteeseen yhdistettynä auringonvaloon. Periaatteessa sama idea siis kuin PUVA-hoidolla. Mutta kirjoitellaanhan taasen lisää, nyt täytyy lopetella.

Lue lisää

Itsellänikin on ollut vitiligo jo 14-15 vuotta eli valtaosan elämästäni, ja nyt oon jo aika tosi laikukas, mut onneks ei oo tullu mitään ongelmia tämän asian kanssa:) vähä tietysti joskus hävettää käydä kylpylöissä, mut oon aika hyvin oppinut hyväksymään itseni tällaisena kuin olen ja pystyn kulkemaan kaupungilla kesäisin niin kuin muutkin ihmiset peittelemättä mitään:) Hoito kiinnostaa paljon, mutta voisin olla tälläinen ku olen, vaikka aina:) maailmassa on nii paljo erilaisia ihmisiä ja pahempia huolia ku vitiligo niin oon tyytyväinen että oon tällainen kuin olen:)

Ninnuli kirjoitti:

Heippa taas! Itse asiassa muutama päivä sitten kirjoittaessani tuon viestini en lukenut koko viestiketjua, vaan pelkästään sun aloitusviestin. Eli sulla on näköjään vielä laaja-alaisempi vitiligo kuin mulla. Mä ymmärrän kyllä sen, että ajattelu "huonomminkin asiat voisi olla" ei lohduta. Olen itse aikoinani kärsinyt tästä todella paljon ja mietin myös aina miksi minä... Mielenkiinnosta kysyn sun ikää? Tuossa kolmenkympin kieppeillä olen itse päässyt asiasta jotenkin yli, mutta myönnän että nyt kun läikät ovat tulleet laajalti käsivarsiini jne... niin ei kovin tee mieli pukea hihattomia paitoja. Joten häiritsee tämä edelleenkin vaikka pahemmista asioistakin on kokemusta. Helpottavaa tietenkin on, että mulla on mies joka piupaut välittää moisesta. Itsellään on psoriasis, joten olemme oikein ihovammaisia molemmat ;)
Minulle hoito kyllä on aina auttanut melko hyvin ja lääkäri kyllä puhui sinulle pötyä, kun sanoi että hoitoa ei tähän ole!! En tiedä oletko käynyt hoidoissa ja millaisissa, joten onko tämä tuttua tietoa. Itse kävin 14-16 vuotiaana PUVA-hoidossa. Silloin käytin voidetta (tunti ennen valotusta läikkiin), koska olin vielä sen verran nuori että tablettihoitoa ei uskallettu kokeilla. Pigmenttitäpliä alkoi tulla vasta vuoden hoidon jälkeen, mutta niitä tulikin sitten mukavasti kun lähti tulemaan. Sitten n. 24-vuotiaana läikkien taas levitessä menin PUVA-hoitoon. Tällöin käytin lääkkeitä (en enää muista nimeä, erikoisvalmistetta kuitenkin) joka otettiin muistaakseni tunti ennen valotusta. Ja taas hoito auttoi. Kävin myös puolen vuoden ajan PUVA:ssa uudestaan tuossa 27-vuotiaana. Silloinkin käytin tabletteja. Sen jälkeen en ole käynyt, mutta voisin nyt muuten mennä, mutta en jaksa ja ehdi ajella 30 kilsaa edestakaisin tuon vuoksi. Eli kokeile ihmeessä hoitoa. Toki se vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä ja uskoa. Ja rahaa jonkin verran. Jo keskikokoisilla paikkakunnilla PUVA-laite löytyy. Saman verran tulee maksamaan käytkö joko yksityisellä tai kunnallisella, koska KELA korvaa osan.
Lähettifirmasta soitettiin tänään että tilaamani Novitil-voide on saapunut. Tulihan tuolle purkille rahteineen hintaa reilu 100 euroa, mutta jos auttaa niin ei paha. Tämä perustuu siis voiteeseen yhdistettynä auringonvaloon. Periaatteessa sama idea siis kuin PUVA-hoidolla. Mutta kirjoitellaanhan taasen lisää, nyt täytyy lopetella.

Lue lisää

Lueskelin teidän vanhoja viestejä ja kiinnostuin Novotil-tuotteesta. Miten se toimisi sinulla? Itselläni leviäminen selvästi riippuvainen isoista muutoksista elämässä ja stressistä.

Terve!

Täällä taas toinen kohtalotoveri!

Olen 23-vuotias tyttö, pikkulapsena sain jo läiskiä ja iän myötä on tullut lisää... Toisessa polvessa iso semmonen ja muualla pienempiä, lisää tulee koko ajan, useimmiten kesän jälkeen varsinkin jos on iho palanut. Olen käynyt pari kertaa iholääkärillä mut ei ne osaa sanoa mitään, ja jos on kerrottu joistakin hoidoista niin ne on ollut todella kalliita kylpy-hoitoja ym joiden tehoa ei ole voitu millään taata.
Eli nyt kun te ootte kertoneet voide- ja valo hoidista jotka ovat tehonneet joillakin ainakin paikoittain, olisin kiinnostunut tietämään vähän niistä hinnoista enemmän.
Eli valohoidosta Kela hyvittää osan mutta minkälaisesta summasta on kyse ja kuinka usein käydään sitten hoidossa? Ja tätä Novitil-voidetta, niin pitääkö sitä aina tilata ulkomailta? Eli sitä ei saa koti-Suomesta?
Ihanaa kuulla että joillekin on tehonnu oikeesti koska mä oon jo vuosia sitten menettänyt toivoni!
Lapsena oli kylläkin hirveän epämukavaa käydä rannalla ja tälleen kun hävetti niin. Joitakin vuosia sitten ajattelin kuitenkin että nyt loppu tää itsesääli, se on kuitenki vain ja ainoastaan kauneusvika, saa kiittää luojansa ettei oo jotain muuta vakavampaa sairautta! Mutta jos tälle kerran voi tehdä jotain niin miks ei kokeilla?? :)