Onko kellään kokemuksia raskautumisesta/raskaana olemisesta samalla kun sairastaa interstitielliä kystiittiä? Millaisia vaikutukisa on ollut puoleen sun toiseen? Minulle meinaan lääkäri sanoi, että raskauden aikana oireiden pitäisi olla helpommat..?
IC ja raskaus
minä vain
11
2316
Vastaukset
- Ava
Hei! "minä vain", toivon että tästä on sulle jotain apua...Olen 27-vuotias nainen ja sairastanut kyseistä vaivaa jo 15-vuotta, tosin oireet pahenivat melkoisesti 3 vuotta sitten.Oireina on pakonomainen virtsaamistarve,kivut alavatsassa ja yhdynnän aikana kipu on joskus sietämätöntä.Yöllä ei tarvitse oikeastaan koskaan herätä.Olen käynyt rakon laajennuksessa 11/05, rakkohuuhteluita aloitettiin tekemään kesällä /05 ja lopetettiin kun tulin raskaaksi 1/07.Huuhteluita ei lääkäri suositellut ensimmäiseen 3 kk:een, koska sillä haluttiin välttää mahdolliset riskit.Lääkäri sanoi ennen raskautta, että ei jatka hoitoja sen enempää ennen kuin lapset on tehty, koska ikäkin on jo sellainen, että lapset sopisi jo tulla.Raskaus oli kyllä siis harkittu ja toivottukin tähän elämän tilanteeseen.Itseäni pelotti sairauden takia asia ihan suunnattomasti ja meinasin jo päätyä kipujen takia aborttiin vkolla 10.
No, huuhteluista ja venytyksestä ei ole paljoa ollut apua ennen raskautta, mutta huuhtelut veivät itseltäni aina kivun tunteen pois, se oli ainoa hyvä asia.Kun huuhteluissa oli ollut taukoa n. 4 kk:tta alkoi aivan mieletön kivun tunne!Pääsin rakkohuuhteluun, tosin uudella lääkeaineella, muistaakseni uracyst C tai joku sellainen ja se vei kyllä kivun uudestaan pois, mutta pakonomainen pissantunne on pysynyt ja voimistunut raskauden aikana, oloni on huomattavasti tukalampi kuin aiemmin.Lääkäri sanoi, että raskaus saattaa poistaa oireet(mahdollisuus 50-50), mutta näin ei todellakaan käynyt vaan esimerkiksi juuri tämä jatkuva pissahädäntunne on vaan voimakkaampi ja alavatsa tuntuu joskus räjähtävän.Olen nyt viikolla 23 ja laskettu aika 19.9.Sain sairaalasta tositteen, jolla äitiysneuvolan kautta minulle tilattiin Tenan suojat /imee 5 dl) ja pelkään pahoin joutuvani käyttämään niitä loppuajasta.Kävely ja pyöräily lisäävät pissahädän tunnetta ja välillä tuntuu, että kun on fyysisesti hyvässä kunnossa ja haluaisi ylläpitää sitä myös raskauden aikana, niin sitten ei siihen kykene, koska pakotus on alavatsassa ja rakossa niin valtaisa.Jumppaan kotona ja vältän pitkiä kävelylenkkejä, 2-3 km on maksimimatka ja sitten pitää jo tulla puolijuoksua kotiin takaisin, eli kyllä tämä rajoittaa!!!Jos olisin tiennyt miten tämä raskaus vaikuttaa sairauteen, olisin ehkä halunnut ensin hoidoilla saada parempia tuloksia.Oman lapsen saaminen on tietysti maailman hienoin asia.Mies ymmärtää,ja ei ymmärrä.Haluaisi kaksi tai kolme lasta, mutta tiedän, etten ryhdy tähän uudestaan, koska itselläni ainakin stressi ja kiukkuisuus on kasvanut ja jatkuvan paineen tunteen ja kivun kanssa eläminen on itseni kohdalla tehnyt ihmisestäkin erilaisen ja osittain eristäytyneen, mitä en todellakaan normaalisti ole. Työni on ihmisten ongelmien selvittämistä, jolloin itseni pitäisi olla skarppina.Äitiysloman olen kuitenkin halunnut aloittaa vasta 30 pvää aiemmin.Katsotaan miten käy.Mutta muista, että tämä on vain yksi kertomus siitä miten on mennyt, ja toivon todellakin, että saat hoitavalta lääkäriltäsi riittävästi tietoa ja hoitoa sairauden suhteen ja mitkä hoitomuodot sinulle tehdään raskauden aikana.Lähtökohta ja sairauden aste voivat meilläkin olla tietysti erilaiset.Itseäni helpottaa ajatus siitä, että kun tämä raskaus on ohi, pääsen toiseen rakon laajennukseen ja toivon saavani vahvempia lääkkeitä ja hoitoja, mutta se selviää lääkäriajalla 14.6.Kaikkea hyvää sinulle ja toivon, että raskautesi onnistuu!Se on kuitenkin lyhyt aika elämässä ja lopputulos palkitsee. - Ava
Niin ja sellanen vielä, että käyn edelleen raskauden aikana rakkohuuhteluissa pari kertaa/kk ja kerran viikkookin saan mennä jos siltä tuntuu.Hoitopaikkani on TAYS.Hoitajat ovat todella mukavia ja ymmärtäväisiä.Hoitojen jälkeen ei paineen tunne kuitenkaan katoa, mutta ehkä se on vaan sellanen psyykkinen juttu, kun tuntuu ettei kroppa ja pää enään kestä.
- minä vain
Kiitos kovasti vastauksestasi! ( Vaikka se ei ollutkaan mikään kovin kannustava :) ) Tosin juuri muutama minuutti sitten tein taas negatiivisen testin. :( Mulla vaivat ovat muuten samat, paitsi tuota kovaa kipua (muuten kuin yhdynnässä) ei ole. Sellaista poltetta vain, varsinkin aamuisin. Mulla on ensimmäinen rakkohuuhtelu muutaman päivän päästä TAYS:ssa myös. Saa nyt sitten nähdä auttaako se mullakaan tohon hädän tunteeseen.. Mieli on nyt vähän maassa, koska en ole raskaana, mutta edelleen olen sitä mieltä, että kestän sen 9kk kyllä, kunhan se mahdollisuus nyt minulle annettaisiin..
Mutta todellakin kiitos kokemuksistasi ja jaksamista sulle( tai teille ). Ole kuitenkin onnellinen kun saat olla raskaana! :) - IC-potilas jo yli 20 vuotta
minä vain kirjoitti:
Kiitos kovasti vastauksestasi! ( Vaikka se ei ollutkaan mikään kovin kannustava :) ) Tosin juuri muutama minuutti sitten tein taas negatiivisen testin. :( Mulla vaivat ovat muuten samat, paitsi tuota kovaa kipua (muuten kuin yhdynnässä) ei ole. Sellaista poltetta vain, varsinkin aamuisin. Mulla on ensimmäinen rakkohuuhtelu muutaman päivän päästä TAYS:ssa myös. Saa nyt sitten nähdä auttaako se mullakaan tohon hädän tunteeseen.. Mieli on nyt vähän maassa, koska en ole raskaana, mutta edelleen olen sitä mieltä, että kestän sen 9kk kyllä, kunhan se mahdollisuus nyt minulle annettaisiin..
Mutta todellakin kiitos kokemuksistasi ja jaksamista sulle( tai teille ). Ole kuitenkin onnellinen kun saat olla raskaana! :)Hei! Itselläni kävi, kuten lääkäri oli ennustanutkin, eli IC:n oireet helpottuivat raskauden aikana. Koko raskausajan pärjäsin ilman hoitoja ja lääkityksiä.
Hieman jännitti, että mitä synnytys sitten tekee tuolle virtsarakolle; alatiesynnytys ei sitten parin päivän yrittämisen jälkeen lähtenyt käyntiin, joten päädyttiin sektioon. 3 päivää synnytyksen jälkeen virtsasin lähes verta (virtsarakko pitää kuulemma siirtää edestä sivuun sektion ajaksi), eli ilmeisesti hiukan ärsyyntyi tuosta käsittelystä. IC ei kuitenkaan ärhäköitynyt edes tuosta, vaan pysyi rauhallisena noin puolisen vuotta senkin jälkeen.
Joten onnea vain koitokseen, toivottavasti tärppää pian!
PS. Itselläni eivät ole rakkolaajennukset auttaneet, rakkohuuhteluista olen saanut avun. Tällä hetkellä olen pelkästään neuropaattiseen kipuun tarkoitetun lääkkeen varassa, en käy edes rakkohuuhteluissa. Tosin tuota lääkettä ei muistaakseni saa ottaa raskauden aikana. - minä vain
IC-potilas jo yli 20 vuotta kirjoitti:
Hei! Itselläni kävi, kuten lääkäri oli ennustanutkin, eli IC:n oireet helpottuivat raskauden aikana. Koko raskausajan pärjäsin ilman hoitoja ja lääkityksiä.
Hieman jännitti, että mitä synnytys sitten tekee tuolle virtsarakolle; alatiesynnytys ei sitten parin päivän yrittämisen jälkeen lähtenyt käyntiin, joten päädyttiin sektioon. 3 päivää synnytyksen jälkeen virtsasin lähes verta (virtsarakko pitää kuulemma siirtää edestä sivuun sektion ajaksi), eli ilmeisesti hiukan ärsyyntyi tuosta käsittelystä. IC ei kuitenkaan ärhäköitynyt edes tuosta, vaan pysyi rauhallisena noin puolisen vuotta senkin jälkeen.
Joten onnea vain koitokseen, toivottavasti tärppää pian!
PS. Itselläni eivät ole rakkolaajennukset auttaneet, rakkohuuhteluista olen saanut avun. Tällä hetkellä olen pelkästään neuropaattiseen kipuun tarkoitetun lääkkeen varassa, en käy edes rakkohuuhteluissa. Tosin tuota lääkettä ei muistaakseni saa ottaa raskauden aikana.Kiitos myös tuosta toisesta kokemuksesta, se oli jo paljon valoisampi! :)
Mietin vain nyt sitä, että kun mulla on kuitenkin edelleen pikkiriikkinen mahdollisuus olla raskaana (koska testasin aika varhain), niin uskallanko minä nyt kuitenkin mennä siihen huuhteluun? Vai voiko se aiheuttaa raskaudenkeskeytymisen (vaikka en tosiaan tiedä että olisin raskaana..??)?
Stressaan ehkä suotta, mutta ajattelin kysyä kuitenkin.. - Ava
minä vain kirjoitti:
Kiitos myös tuosta toisesta kokemuksesta, se oli jo paljon valoisampi! :)
Mietin vain nyt sitä, että kun mulla on kuitenkin edelleen pikkiriikkinen mahdollisuus olla raskaana (koska testasin aika varhain), niin uskallanko minä nyt kuitenkin mennä siihen huuhteluun? Vai voiko se aiheuttaa raskaudenkeskeytymisen (vaikka en tosiaan tiedä että olisin raskaana..??)?
Stressaan ehkä suotta, mutta ajattelin kysyä kuitenkin..Minulle lääkäri Taysissa ei suositellut rakkohuuhteluita ensimmäisen kriittsen 12 vkon aikana, sen jälkeen kyllä olen saanut käydä.
- Ava
IC-potilas jo yli 20 vuotta kirjoitti:
Hei! Itselläni kävi, kuten lääkäri oli ennustanutkin, eli IC:n oireet helpottuivat raskauden aikana. Koko raskausajan pärjäsin ilman hoitoja ja lääkityksiä.
Hieman jännitti, että mitä synnytys sitten tekee tuolle virtsarakolle; alatiesynnytys ei sitten parin päivän yrittämisen jälkeen lähtenyt käyntiin, joten päädyttiin sektioon. 3 päivää synnytyksen jälkeen virtsasin lähes verta (virtsarakko pitää kuulemma siirtää edestä sivuun sektion ajaksi), eli ilmeisesti hiukan ärsyyntyi tuosta käsittelystä. IC ei kuitenkaan ärhäköitynyt edes tuosta, vaan pysyi rauhallisena noin puolisen vuotta senkin jälkeen.
Joten onnea vain koitokseen, toivottavasti tärppää pian!
PS. Itselläni eivät ole rakkolaajennukset auttaneet, rakkohuuhteluista olen saanut avun. Tällä hetkellä olen pelkästään neuropaattiseen kipuun tarkoitetun lääkkeen varassa, en käy edes rakkohuuhteluissa. Tosin tuota lääkettä ei muistaakseni saa ottaa raskauden aikana.Hei, oli mukava lukea positiivinen kirjoitus siitä, että raskaus on tämän sairauden kanssa mennyt jollakin hyvin:)
Ajattelin nyt kuitenkin kysyä sen verran, kun itselläni on totta tosiaan melkoinen kammo alatiesynnytykseen juuri sen takia, että se jollakin tavoin voisi vahingoittaa rakkoa (vaikka eihän siinä tietenkään virtsarakolla ponnisteta), niin onko pelossani mitään syytä? Lähituttavien/sukulaisten puolelta kaikki sanovat, että alateitse tietysti synnytät ja että pelkoni ovat ihan naurettavia, mutta enempi pelkään juuri sen takia, että oireet ovat vaan pahentuneet ja ennen raskautta ei lainkaan olevia vihlovia kipuja ja ärtyneisyyttä on rakossa ja alapäässä.Pelkään omaa jaksamistani lapsen kanssa, jos jostain syystä jokin menee alatiesynnytyksessä pieleen.Mielummin kärsin leikkausarvet ja siitä johtuvat kivut ja säryt kuin lisään tämän olemassaolevan elämää rajoittavia tekijöitä. - siinäpä pulma...
Ava kirjoitti:
Hei, oli mukava lukea positiivinen kirjoitus siitä, että raskaus on tämän sairauden kanssa mennyt jollakin hyvin:)
Ajattelin nyt kuitenkin kysyä sen verran, kun itselläni on totta tosiaan melkoinen kammo alatiesynnytykseen juuri sen takia, että se jollakin tavoin voisi vahingoittaa rakkoa (vaikka eihän siinä tietenkään virtsarakolla ponnisteta), niin onko pelossani mitään syytä? Lähituttavien/sukulaisten puolelta kaikki sanovat, että alateitse tietysti synnytät ja että pelkoni ovat ihan naurettavia, mutta enempi pelkään juuri sen takia, että oireet ovat vaan pahentuneet ja ennen raskautta ei lainkaan olevia vihlovia kipuja ja ärtyneisyyttä on rakossa ja alapäässä.Pelkään omaa jaksamistani lapsen kanssa, jos jostain syystä jokin menee alatiesynnytyksessä pieleen.Mielummin kärsin leikkausarvet ja siitä johtuvat kivut ja säryt kuin lisään tämän olemassaolevan elämää rajoittavia tekijöitä.Hei! Itselläni IC-potilaana oli ihan samanlainen pelko, olisin halunnut leikkauksen, koska pelkäsin, että alatiesynnytys voisi pahentaa sairautta. Penäsin siis leikkausta lääkäriltä juuri tästä syystä, mutta hän ei siihen suostunut; menin jopa niin pitkälle, että otin selvää USA:n IC-potilaiden keisarinleikkausmääristä (luvun löysin netistä), mutta eihän se lääkäriä vakuuttanut. Mutta, mutta, minun tapauksessani sitten yritettiin alatiesynnystä, joka ei sitten lopulta onnistunutkaan, joten päädyttiin joka tapauksessa keisarinleikkaukseen.
Suosittelisin kuitenkin, että puhut asiasta neuvolassa tai lääkärin kanssa, jos se sinua painaa. Ehkä sinulla ei ole yhtä jääräpäinen mieslääkäri... - Ava
siinäpä pulma... kirjoitti:
Hei! Itselläni IC-potilaana oli ihan samanlainen pelko, olisin halunnut leikkauksen, koska pelkäsin, että alatiesynnytys voisi pahentaa sairautta. Penäsin siis leikkausta lääkäriltä juuri tästä syystä, mutta hän ei siihen suostunut; menin jopa niin pitkälle, että otin selvää USA:n IC-potilaiden keisarinleikkausmääristä (luvun löysin netistä), mutta eihän se lääkäriä vakuuttanut. Mutta, mutta, minun tapauksessani sitten yritettiin alatiesynnystä, joka ei sitten lopulta onnistunutkaan, joten päädyttiin joka tapauksessa keisarinleikkaukseen.
Suosittelisin kuitenkin, että puhut asiasta neuvolassa tai lääkärin kanssa, jos se sinua painaa. Ehkä sinulla ei ole yhtä jääräpäinen mieslääkäri...Kiitos vastauksestasi, mistä osoitteesta löysit IC-potilaiden tilastot synnytystavoista? Tapaan (mies)lääkärini ensi viikolla.Katsotaan mitä hän sanoo, toivottavasti ainakin hän voisi pyydettäessä laittaa lähetettä pelkopolille.Itseäni pelottaa kaikista eniten tuon paineen tunteen kanssa, koska kävely,pyöräily ja pelkkä istuminenkin tekee pahoja kipuja ja sitten sitä vaan miettii, että mitä kun synnytyksessä on kai (?) jonkinlaista paineentunnetta mukana ihan normistikin?Ihan kuin jokin nyrkki painaisi alavatsaa koko ajan.huh, vielä ois 14 vkoa jäljellä...raskaudenaikainen liikunta, ai, mitä se on...
- Vertaistukea?
Hei, tietääkö kukaan onko suomessa ic-potilaiden perustamaa mitään vertaistukiryhmää tms??
Olisin kiinnostunut perustamaan jonkunlaisen foorumin/ryhmän/yhteisön/sähköpostitukiverkoston IC-potilaille.
Itse sairastuin 2011 jouluna kyseiseen hel****seen tautiin ja sen jälkeen olen kokeillut monia keinoja kipujen lieventämiseksi.
Vertaistuki tälläisen harvinaisen sairauden kanssa olisi verratonta! Olisiko innokkaita lähteä jakamaan kokemuksia? Ensin voisi vaikka sähköpostilla ja sitten jos porukalla on tuo Facebook niin sinne saisi suljetun ryhmän luotua, jossa keskustelut/kokemukset olisi helposti luettavissa yhdessä foorumissa.
Meitä IC-tautisia on useita pitäisi vaan kerätä voimat yhteen! :)
Joskus mietin myös suomenkielisten IC-nettisivujen perustamista, mutta siihen ei vielä taitoni/aikani riitä, mutta sitä todella tarvitsisi!!
Amerikkalainen https://www.ic-network.com/
Onko innokkaita? =)
sähköpostiini voi laittaa palautetta..
[email protected] - Vertaistukiryhmä
www.facebook.com/groups/interstitiellikystiitti
Tuossa on linkki Facebookin suljettuun vertaistukiryhmään. Keskustelut näkyy vain ryhmässä oleville ei ulkopuolisille.
Tervetuloa!
(Pyydä liittymispyyntöä ja tämän jälkeen ylläpitäjä hyväksyy sinut ryhmään)
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi1426328- 343828
Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak251985Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O181959Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.261796Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta771636Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt161542Armi Aavikko Malmin hautausmaa
Haudattiinko Armi arkussa Malmin hautausmaalle vai tuhkattiinko hänet? Kuka tietää asiasta oikein?271488Haluisin suudella ja huokailla
ja purra kaulaasi ja rakastella sinua. Haluisin puristella rintojasi ja pakaroitasi. Ei sinulla taida olla kuitenkaan ni181478Miksi näin?
Miksi vihervassut haluaa maahan porukkaa jonka pyhä kirja kieltää sopeutumisen vääräuskoisten keskuuteen? Näin kotoutumi351380