hei kaikki,
Poika 10v sai tammikuussa kouristuskohtauksen. Polilla etsivät tulehdusta, sydän ongelmia jna. ja kun ei löytynyt, saatiin lähete EEG:hen. Lääkäri kertoi, miten tavallista lapsella yksittäiset kohtaukset ovat, sellaiset joihin en muuta suutä löydy.
Käytiin sähkökäyrassä parin viikon kuluttua, ja sitten viikon päästä lääkärille. Testattiin kaikkea, pitkään ja hartaasti ja ihan lopussa lääkäri kertoi, että sähkökäyrä on poikkeava, luultavasti Rolandinen epilepsia. Lähete lasten epilepsiapolille.
Siellä lääkäri pähkäsi ja pohti, soitteli "viisaamille" ja päätyi, ei lääkitystä. Senkin ymmärrän, koska vaan yksi kohtaus. Lisäksi vapina ja tärinäkohtauksia, joissa ylävartalo "sätkii", mutta tajunta ok korvienhuminaa lukuun ottamatta. Eivät kuulemma liity poikkeamiin eli mahdolliseen epilepsiaan.
Lähete mangneettikuvaukseen, jossa yleensä ei kuulemma löydy mitään.
No käytiin siellä. Lääkäri soitti, että onkin poikkeama. Aivoissa poikkeava hermosolurypäs, sikiöaikainen kehityshäiriö. Muutoin vaaraton, mutta niillä tapana muuttua epileptisesti aktiivisiksi. Nyt taas seurataan vapinoita, ettei johdu kokiksesta ( eikä johdu ) ja syksyllä mietitään taas tilannetta. vapinat tai puistatukset liittyy usein juuri valvomiseen, ennen aamupalaa, jännittävään tilanteeseen tms. joista täällä muutkin ovat puhuneet. Eli ovatko siis epilepsiaan liittyviä vaiko eivät teidän mielestä.
Diagnoosikin on vielä kesken. Kohtaus epileptinen, muutokset selkeitä, mutta ei vielä epilepsia diagnoosia, ei siis myöskään lapselle tärkeää leiritoimintaa tms vertaistukea. Lapseni "vihainen" kun lääkärit ei osaa päättää, kuten hän sanoo. Pyrkii myös salaamaan vapinoita ja huimauksia minulta ja muilta. On koulussa lahjakas, mutta kömpelö, esim. pyörällä ei suostu ajamaan. Miten parhaiten tuen lastani? Puhumme kohtauksesta jne avoimesti, mutta hän ei halua saada vapinoita tms. Haluaisi uida rannassa 100m päähän kelluvalle laiturille, ja tyhmä äiti kieltää senkin... :)
No kun vanhemmalla lapsella on vaikea migreeni, niin meillä on kausikortti Lastenlinnaan.
Oikeasti elämä hymyilee, sitä vaan miettii, että onko omat epäilyt siitä, että vapinat on kohtauksia väärät? No nyt odotetaan tuleeko se suuri kohtaus uudestaan, jonka jälkeen alkaa lopun elämän kestävä lääkitys.
Sepustus on pitkä ja sekava, mutta jos joku muu vanhempi pohtii samoja asioita, niin olisi kiva vaihtaa ajatuksia.
Mukavaa kesää teille kaikille!
Lapsen epileptisetoireet
13
1917
Vastaukset
- pois,rauhallista elämää
ei ressiä,eikä syyttelyjä t:timantti
- epigastrinen aura?
http://www.glaxosmithkline.fi/asiakaspalvelu/potohjeet/Opas_aikuisen_epilepsiasta.pdf
Minulle ei ole diagnosoitu epilepsiaa, vaikka yksi kouristuskohtaus onkin ollu. Epilepsiaa ennakoivia aurallisia tuntemuksia sen sijaan voi olla päivässä useitakin ja niihin liittyy autonomisen hermoston häiriöitä kuten esim pulssin kiihtymistä, hengästymistä, huimausta, nykinöitä ja aivan valtavaa väsymystä.
Jos aamulla on huono-olo ja voin mennä takaisin nukkumaan niin parin tunnin kuluttua on huomattavasti parempi olo. Väsymys, stressi, suolatasapaino ja verensokeri - kaikki vaikuttaa. Pitäisi viettää NIIIIN tajuttoman säännöllistä ja tasaista elämää :-) ja hyväksyä se, että tämä kaikki kuuluu nyt minun elämääni. Peitellä epi illalla viereen peiton alle kuten uninalle ja sanoa, että nyt nukutaan nätisti ja aamulla herätään ja vietetään hyvä päivä :)- jaanakka
Hei! Minun kolmea gm-kohtaustani on aina edeltänyt selkeä nk. epigastrinen aura = voimakas paineen tunne rintakehällä, outo tunne ylävatsassa, paine nousee kohti kurkkua. Lääkityksen aloitettuani ja vielä nyt kun annosta nostettiin n. 1,5 kk sitten kohtaukseni ovat ilmeisesti lieventyneet näiksi auroiksi, joita on välillä päivittäin, tunnin sisällä saattaa tulla neljäkin eri tuntemusta (ts. välillä tunne yhtäkkiä helpottaa, ihan kuin joku löysäisi jotakin sisälläni, ja juuri kun olen ovesta ulos menossa, aura iskee taas. Tuollaisen tunteroisen jälkeen olo on kyllä kuin uitetulla; tärisyttää, itkettää ja väsyttää suunnattomasti!)
Sitä olen tässä pohtinut, että voivatko nämä aurat olla ihan itsenäisiä juttuja, vai johtaisivatko ne ilman lääkkeitä aina kohtaukseen?? Tällä hetkellä en voi ajatellakaan sopivani menoa tai tapaamista aamuvarhaiseksi, koko selviämiseni sängystä "ulkoilukuntoon" vie tuntikausia. - t.i.i.t.u
jaanakka kirjoitti:
Hei! Minun kolmea gm-kohtaustani on aina edeltänyt selkeä nk. epigastrinen aura = voimakas paineen tunne rintakehällä, outo tunne ylävatsassa, paine nousee kohti kurkkua. Lääkityksen aloitettuani ja vielä nyt kun annosta nostettiin n. 1,5 kk sitten kohtaukseni ovat ilmeisesti lieventyneet näiksi auroiksi, joita on välillä päivittäin, tunnin sisällä saattaa tulla neljäkin eri tuntemusta (ts. välillä tunne yhtäkkiä helpottaa, ihan kuin joku löysäisi jotakin sisälläni, ja juuri kun olen ovesta ulos menossa, aura iskee taas. Tuollaisen tunteroisen jälkeen olo on kyllä kuin uitetulla; tärisyttää, itkettää ja väsyttää suunnattomasti!)
Sitä olen tässä pohtinut, että voivatko nämä aurat olla ihan itsenäisiä juttuja, vai johtaisivatko ne ilman lääkkeitä aina kohtaukseen?? Tällä hetkellä en voi ajatellakaan sopivani menoa tai tapaamista aamuvarhaiseksi, koko selviämiseni sängystä "ulkoilukuntoon" vie tuntikausia.Mulla myös gm-kohtauksia edeltää aurat,mutta saan näitä samoja auroja eli "outoja oloja" päivittäin.Eivät todellakaan ole mukavia,tiedän. (Ja meitä on varmasti monta muutakin)
Sellaista olisin kysynyt,että oletko "läsnä" näiden tuntemusten aikaan vai ovatko poissaolokohtauksia?
Itse aina luulen/tunnen olevani ihan tässä maailmassa,mutta lähipiiri sanoo toisin :(
Inhottavaa.
Näitäkin tuntemuksia/kohtauksia on niin montaa eri laatua...kun vaan saisi puettua ne sanoiksi. - jaanakka
t.i.i.t.u kirjoitti:
Mulla myös gm-kohtauksia edeltää aurat,mutta saan näitä samoja auroja eli "outoja oloja" päivittäin.Eivät todellakaan ole mukavia,tiedän. (Ja meitä on varmasti monta muutakin)
Sellaista olisin kysynyt,että oletko "läsnä" näiden tuntemusten aikaan vai ovatko poissaolokohtauksia?
Itse aina luulen/tunnen olevani ihan tässä maailmassa,mutta lähipiiri sanoo toisin :(
Inhottavaa.
Näitäkin tuntemuksia/kohtauksia on niin montaa eri laatua...kun vaan saisi puettua ne sanoiksi.Hei!! Myös minä tunnen olevani läsnä, tosin en varmaan niin läsnä, että jaksaisin ottaa kantaa "maailmanpolitiikan arkipäivään" :)))))) Toisin sanoen en pysty keskittymään, kuuntelemaan, en yhtään mitään. Ehkäpä juuri se, että ei pysty kuuntelemaan / keskittymään antaa toisille sen mielikuvan, että ei ole läsnä. Tai, itseasiassa, minä koen keskittyväni niin totaalisesti siihen tuntemukseeni ja pelkooni, että en juuri vastaile kysymyksiin tai reagoi mihinkään. Paitsi että mahdollisuuksien mukaan juoksen aina sänkyyn, ja sen jälkeen odotan; se on inhottavaa, pelottavaa, tuskaisaa.
Mieheni kyllä sanoi viime viikon lopulla, että olin vain tuijottanut häntä sängyssäni (ensin olin huutanut hänelle, että nyt tulee, oli niin voimakas tunne), en muista siitä mitään!! Vaikka sen muistan, kun menin makuulle odottelemaan...
Lohduttavaa kuulla, että näitä auroja esiintyy muillakin; jos niin voi sanoa - kenellekään kun ei niitä soisi!!! TOISAALTA, jos pientä huumoria tähän joukkoon heittäis, niin eipä ole aina miehenikään "läsnä": on jos minkälaista poissaolokohtausta - jalkapallo, lätkä, musa, uutiset... ;-)))))))) - t.i.i.t.u
jaanakka kirjoitti:
Hei!! Myös minä tunnen olevani läsnä, tosin en varmaan niin läsnä, että jaksaisin ottaa kantaa "maailmanpolitiikan arkipäivään" :)))))) Toisin sanoen en pysty keskittymään, kuuntelemaan, en yhtään mitään. Ehkäpä juuri se, että ei pysty kuuntelemaan / keskittymään antaa toisille sen mielikuvan, että ei ole läsnä. Tai, itseasiassa, minä koen keskittyväni niin totaalisesti siihen tuntemukseeni ja pelkooni, että en juuri vastaile kysymyksiin tai reagoi mihinkään. Paitsi että mahdollisuuksien mukaan juoksen aina sänkyyn, ja sen jälkeen odotan; se on inhottavaa, pelottavaa, tuskaisaa.
Mieheni kyllä sanoi viime viikon lopulla, että olin vain tuijottanut häntä sängyssäni (ensin olin huutanut hänelle, että nyt tulee, oli niin voimakas tunne), en muista siitä mitään!! Vaikka sen muistan, kun menin makuulle odottelemaan...
Lohduttavaa kuulla, että näitä auroja esiintyy muillakin; jos niin voi sanoa - kenellekään kun ei niitä soisi!!! TOISAALTA, jos pientä huumoria tähän joukkoon heittäis, niin eipä ole aina miehenikään "läsnä": on jos minkälaista poissaolokohtausta - jalkapallo, lätkä, musa, uutiset... ;-))))))))Mulla ainakin jotkut on selviä poissaoloja.
Niihin liittyy yleensä yskimistä,pöytään naputtelua,maiskuttelua ym. > itse en näistä kuitenkaan tiedä mitään ja silti olen mielestäni ollut kokoajan tässä maailmassa...
En myöskään vastaa pienten kohtausten aikana kysymyksiin tai sitten vastaukset tulee vähän myöhässä...
Niin,onhan noita "poissaoloja" terveilläkin ihmisillä ;) - pojan äiti
t.i.i.t.u kirjoitti:
Mulla ainakin jotkut on selviä poissaoloja.
Niihin liittyy yleensä yskimistä,pöytään naputtelua,maiskuttelua ym. > itse en näistä kuitenkaan tiedä mitään ja silti olen mielestäni ollut kokoajan tässä maailmassa...
En myöskään vastaa pienten kohtausten aikana kysymyksiin tai sitten vastaukset tulee vähän myöhässä...
Niin,onhan noita "poissaoloja" terveilläkin ihmisillä ;)Nämä poikani vapinat, huminat ja tunne että vaikea hengittää, voisi olla näitä auroja, tai kohtauksia, jotka eivät ihan kunnolla tule.. Hän itse sanoo aina, että kuulee kaiken ja jotain vastaileekin ( esim. kun kysyn onko kaikki ok, vastaa joo ), mutta ehkä ei sittenkään ole ihan kunnolla läsnä. No en siis ehkä olekaan ihan pöhkö äitä, kun mielestäni nämä kuuluvat epilepsiaan, eikä johdu vaan kokiksesta tms. jutuista.
- t.i.i.t.u
pojan äiti kirjoitti:
Nämä poikani vapinat, huminat ja tunne että vaikea hengittää, voisi olla näitä auroja, tai kohtauksia, jotka eivät ihan kunnolla tule.. Hän itse sanoo aina, että kuulee kaiken ja jotain vastaileekin ( esim. kun kysyn onko kaikki ok, vastaa joo ), mutta ehkä ei sittenkään ole ihan kunnolla läsnä. No en siis ehkä olekaan ihan pöhkö äitä, kun mielestäni nämä kuuluvat epilepsiaan, eikä johdu vaan kokiksesta tms. jutuista.
että olet oikeassa.
Minäkin aina kysyttäessä "onko kaikki kunnossa?"
vastaan vaan "joo joo" tai "on on" siis jos siihen kykenen...Kai se on joku automaattinen ele läheisille että kaikki on kunnossa vaikkei olisikaan.
Joskus on päiviä että mulla saattaa tulla näitä tuntemuksia montakymmentä.Seuraavana päivänä voi tulla 1-2.
Poikasi kohdalla olisi varmaan hyvä päästä 24h EEG jossa rekisteröitäisiin nämä kaikki kohtaukset (jos siis ovat niitä.)
Itsekin tahtoisin sellaiseen,mutta eivät varmaankaan helposti ota :(
- minna70
ettei aloitettu lääkitystä, jos poikkeavuutta löytyy sekä eeg:ssä että magneettikuvassa.
Meille lääkäri sanoi että aina jos niissä on poikkeavuutta, aina lääkitys päälle. vaikka olisi vain yksi kohtaus takana, niinkuin meille kävi. eli yksi kohtaus on ollut, ja lääkitys aloitetiin, siitä on nyt kohta puoli vuotta aikaa. kohtauksia ei ole tullut.
nuo oireet, puistatukset yms. ovat pieniä epilepsiakohtauksia luultavasti. meillä jäi nekin kaikki pois kun lääke aloitetiin- pojan äiti
Lääkitystä, eikä kai aloitetakaan, kun sitten jos tulee toinen rajumpi kohtaus. Poikkeamat sähkökäyrässä selvät ( molemmin puolin otsalohkoissa ), uni pahensi niitä, mutta muutenkin purkauksia oli näkyvissä. Ja mangneettikuvassa oli se vajaan sentin läpimittainen muutos. No kaipa ne Helsingissä lasten epilepsiayksikössä tietää, miten kannattaa hoitaa tai seurata.
- Hugo.
pojan äiti kirjoitti:
Lääkitystä, eikä kai aloitetakaan, kun sitten jos tulee toinen rajumpi kohtaus. Poikkeamat sähkökäyrässä selvät ( molemmin puolin otsalohkoissa ), uni pahensi niitä, mutta muutenkin purkauksia oli näkyvissä. Ja mangneettikuvassa oli se vajaan sentin läpimittainen muutos. No kaipa ne Helsingissä lasten epilepsiayksikössä tietää, miten kannattaa hoitaa tai seurata.
Taitaa olla erilaisia käsityksiä lääkäreillä ja tapaukset varmaan erilaisia. Itse lapsena en todellakaan saanut mitään lääkitystä ensimmäisen kohtauksen jälkeen saati toisen... aivot kuvattiin ja ei kyllä löytynyt kerroskuvauksissa mitään.
Tuo vapina on aika huolestuttava, mutta jos vaan vapisee, niin eihän se saisi estää uimasta ja liikkumasta? Tosin jos poika itsekään ei enää pysty ajamaan polkupyörällä, niin vapina on kyllä aika voimakasta sitten, joten se varmaan vaikuttaa koko ajokykyyn. Liikunta ja hyvä mieli olisi hyvä ja valvotuissa olosuhteissa liikunta oli itseni mielestä hyvä... eikö sitä lauttaa voi siirtää lähemmäksi rantaa, jotta lapsesi voisi siinä uida... vai taitaa olla yleinen ranta ja niitä yhden lapsen vuoksi noin vaan siirretä:).
Pikkuaivoissa on kai jotain vikaa, kun on kömpelyyttä? Tosin sanoit, että kaikkialla... onko kukaan ottanut esille, että kyseessä olisi myoklonusepilepsia? Vapinat viittaisi siihen ja kömpelyys. - jaanakka
Hugo. kirjoitti:
Taitaa olla erilaisia käsityksiä lääkäreillä ja tapaukset varmaan erilaisia. Itse lapsena en todellakaan saanut mitään lääkitystä ensimmäisen kohtauksen jälkeen saati toisen... aivot kuvattiin ja ei kyllä löytynyt kerroskuvauksissa mitään.
Tuo vapina on aika huolestuttava, mutta jos vaan vapisee, niin eihän se saisi estää uimasta ja liikkumasta? Tosin jos poika itsekään ei enää pysty ajamaan polkupyörällä, niin vapina on kyllä aika voimakasta sitten, joten se varmaan vaikuttaa koko ajokykyyn. Liikunta ja hyvä mieli olisi hyvä ja valvotuissa olosuhteissa liikunta oli itseni mielestä hyvä... eikö sitä lauttaa voi siirtää lähemmäksi rantaa, jotta lapsesi voisi siinä uida... vai taitaa olla yleinen ranta ja niitä yhden lapsen vuoksi noin vaan siirretä:).
Pikkuaivoissa on kai jotain vikaa, kun on kömpelyyttä? Tosin sanoit, että kaikkialla... onko kukaan ottanut esille, että kyseessä olisi myoklonusepilepsia? Vapinat viittaisi siihen ja kömpelyys.Mainitsit jotain pikkuaivoista vapinaan liittyvänä. Itseltäni löydettiin pikkuaivoista verisuonen epämuodostuma (joku ihme ylimääräinen mutka). Jokaista kohtausta ennen olen kyllä vapissut hullun lailla. Neurologini ei kylläkään sanonut mitään sen epämuodostuman vaikutuksesta epilepsiaani, sen vain että sitä ei tarvitse leikata eikä se aiheuta aivoverenvuotoriskiä...
Olin niin öönä kun minulle ilmoitettiin epilepsiasta, että en osannut/älynnyt paljonkaan kysellä...
- äitikkäinen
Meidän mukuloilla on nimenomaan unenaikaisia ja heräämiseen liittyviä vapinoita.otettu käyrä aivoista ja se kyllä näkyy siellä jo.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Useita puukotettu Tampereella
Mikäs homma tämä nyt taas on? "Useaa henkilöä on puukotettu Tampereen keskustassa kauppakeskus Ratinan lähistöllä." ht1482879Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.
https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava3672037- 401767
Kuka rääkkää eläimiä Puolangalla?
Poliisi ampui toistakymmentä nälkiintynyttä eläintä Puolangalla Tilalta oli ollut karkuteillä lähes viisikymmentä nälkii371722Meneeköhän sulla
oikeasti pinnan alla yhtä huonosti kuin mulla? Tai yhtä huonosti mutta jollain eri tyylillä? Ei olisi pitänyt jättää sua321411Jos ei tiedä mitä toisesta haluaa
Älä missään nimessä anna mitään merkkejä kiinnostuksesta. Ole haluamatta mitään. Täytyy ajatella toistakin. Ei kukaan em941213- 541173
Muutama kysymys ja huomio hindulaisesta kulttuurista.
Vedakirjoituksia pidetään historiallisina teksteinä, ei siis "julistuksena" kuten esimerkiksi Raamattua, vaan kuten koul328955Jumala puhui minulle
Hän kertoi sinusta asioita, joiden takia jaksan, uskon ja luotan. Hän kuvaili sinua minulle ja pakahduin onnesta kuulles110938Annan meille mahdollisuuden
Olen avoimin mielin ja katson miten asiat etenevät. Mutta tällä kertaa sun on tehtävä eka siirto.Sen jälkeen olen täysil53782