Hei kaikille sarkoidoosia sairastaville!
Olen koettanut etsiä uutta, tai siis tämän hetken keskustelua sarkoidoosista, mutta se on ollut vaikeaa ja kun sen lopulta löysin, koetin jatkaa siitä, mutta ilmoitettiin sen olevan liian syvä ja että pitäisi aloittaa esim uusi keskustelu aiheesta. Siksi näin.
Minulle on asetettu diagnoosi "ilmeisesti" sarkoidoosi yli kymmenen vuotta sitten keuhkokuvan perusteella. BAD:ssa sitä ei kuitenkaan löytynyt. Minulla on myös silmäsairaus, joka ei liene tyypillinen sarkoidoosille, ainakin diagnoosi on välillä ollut kysymysmerkillä.
Itse olen epäillyt altistumista, mutta se on punainen vaate lääkäreille.
Tällä hetkellä minua ei edes seurata keuhkojen puolesta, vaikka siellä on koko ajan kroonista muutosta. Vain silmiä hoidetaan.
Ihmettelenkin, kun olen lukenut nyt jonkin verran täältä monen muun sarkoidoosipotilaan kirjoituksia esim. tutkimuksista, joita heille on tehty esim erotusdiagnostisista syistä, että miksi minulle ei niitä ole tehty. Eräs mm. tämä ns. D-arvon mittaus, ja käsittääkseni toinen olisi auttaja/estäjäsolujen suhde. Olen pyytänyt päästä mm. magneettitutkimukseen oireidenikin takia, mutta ei ...
Kuka teitä oikein hoitaa? Ainakin vaikuttaa siltä, että haluaa/haluavat tietää asioista enemmän. Minä tunnen itseni unohdetuksi tapaukseksi, jota ei käsitellä kuin korkeintaan tarvittaessa.
Onko ketään, jolle olisi vastaavaa tapahtunut?
Terveisin oikeusmurhako?
Olen koettanut etsiä uutta, tai siis tämän hetken keskustelua sarkoidoosista, mutta se on ollut vaikeaa ja kun sen lopulta löysin, koetin jatkaa siitä, mutta ilmoitettiin sen olevan liian syvä ja että pitäisi aloittaa esim uusi keskustelu aiheesta. Siksi näin.
Minulle on asetettu diagnoosi "ilmeisesti" sarkoidoosi yli kymmenen vuotta sitten keuhkokuvan perusteella. BAD:ssa sitä ei kuitenkaan löytynyt. Minulla on myös silmäsairaus, joka ei liene tyypillinen sarkoidoosille, ainakin diagnoosi on välillä ollut kysymysmerkillä.
Itse olen epäillyt altistumista, mutta se on punainen vaate lääkäreille.
Tällä hetkellä minua ei edes seurata keuhkojen puolesta, vaikka siellä on koko ajan kroonista muutosta. Vain silmiä hoidetaan.
Ihmettelenkin, kun olen lukenut nyt jonkin verran täältä monen muun sarkoidoosipotilaan kirjoituksia esim. tutkimuksista, joita heille on tehty esim erotusdiagnostisista syistä, että miksi minulle ei niitä ole tehty. Eräs mm. tämä ns. D-arvon mittaus, ja käsittääkseni toinen olisi auttaja/estäjäsolujen suhde. Olen pyytänyt päästä mm. magneettitutkimukseen oireidenikin takia, mutta ei ...
Kuka teitä oikein hoitaa? Ainakin vaikuttaa siltä, että haluaa/haluavat tietää asioista enemmän. Minä tunnen itseni unohdetuksi tapaukseksi, jota ei käsitellä kuin korkeintaan tarvittaessa.
Onko ketään, jolle olisi vastaavaa tapahtunut?
Terveisin oikeusmurhako?
Vastaukset 2
Vanhimmat
todettiin liki 30v sitten sarkoidoosi-muutokset keuhkoissa. Siihen aikaan otettiin pakolliset pienois rtg-kuvat ja löydös tuli sieltä kautta.
En ollut tuntenut mitään paitsi väsymystä, mutta kai sitä tuntee ajoittain muutenkin.
Aika pian alettiin antamaan hoidoksi kortisonia, jotka saivat aikaan kuukasvot ja muutenkin siinä vaiheessa kun lääkitys lopetettiin, päätin etten vähässä vaivassa kortisonia käytä. Kasvojen pistelyä, kuumotusta jne. Sarkoidoosi on (lienee)mysteerisairaus edelleenkin. Suurin osa sairastaa sen tietämättään, sillä se paranee usein itsestään. Minun taudista ei ollut jälkeäkään enää kolmen vuoden kuluttua. Löydösvaiheessa keuhkojen hilusseudun imusolmukkeet olivat suurentuneet. Hoitoaikana keuhkojen toimintakokeet olivat normaalit.
Kyllä paranet sinäkin. Tsemppiä!
kuulla, että noinkin voi käydä, mutta minulle ei ole annettu keuhkoihin mitään hoitoa edes silloin kun siellä todettiin muutoksia, vaan kolmisen vuotta myöhemmin vasta kun silmät alkoivat oireilla. Sairastamiseni on jatkunut nyt jo noin 12 vuotta ja silmät on tosi huonona. Eikö sinulla ollut silmissä mitään?
Kiitos vastauksestasi joka tapauksessa.