Onko muita tästä neurologisesta äänen- ja puheentuottamis oireesta kärsiviä. Netistäkään ei oikein tietoa löydy.
Spasmodinen dysfonia
15
4310
Vastaukset
- Lene79
Mulla todettiin itseasiassa lokakuun lopulla tänä vuonna ko. sairaus. Ensimmäinen botox-hoito on takana. Pääsin onneks nopeasti hoidon piiriin. Oon aika tyytyväinen tulokseen, mitä nyt ääni vieläkin aika hento. Mutta sehän kuuluu kuvaan. Palkinto hoidosta on niin suuri, että tuon äänen hetkellisen "hentouden" kestää.
Mitenkäs sulla sujuu?- +++
Tänään sain pistokset tuota botuliinitoksiinia.
Laitetiin yksi yksikkö(mg?) molempiin äänihuuliin
ruiskeena kurkkuruston läpi suoraan äänihuulien lihaksiin. Kuulostaa kauhealta toimenpiteeltä, vaan ei se juuri verikoetta enempää satu onneks.
Olen käynyt jo vuosia 2-4kk välein ja annos on haettu sopivaksi ja parhain tulos tuolla 1-1,5 yksiköllä.
Aluksi sain huomattavasti isompia annoksia, silloin vaikutus oli liian raju. Pari kertaa äänihuuli meni ns. halvaustilaan eikä puhua voinut kuin kuiskaamalla tai korisemalla. Oikealla annoksella vaikutus on erinomainen, kaikki kiristys ja puheen katkeilemisoireet katoavat pariksi kuukaudeksi. Aluksi tulee reilun viikon käheys eikä ääntä voi juurikaan korottaa, mutta paljon parempi kuin ennen hoitoja..
Että saattaa siellä joutua käymään jopa loppuikänsä.
-J- - apu
+++ kirjoitti:
Tänään sain pistokset tuota botuliinitoksiinia.
Laitetiin yksi yksikkö(mg?) molempiin äänihuuliin
ruiskeena kurkkuruston läpi suoraan äänihuulien lihaksiin. Kuulostaa kauhealta toimenpiteeltä, vaan ei se juuri verikoetta enempää satu onneks.
Olen käynyt jo vuosia 2-4kk välein ja annos on haettu sopivaksi ja parhain tulos tuolla 1-1,5 yksiköllä.
Aluksi sain huomattavasti isompia annoksia, silloin vaikutus oli liian raju. Pari kertaa äänihuuli meni ns. halvaustilaan eikä puhua voinut kuin kuiskaamalla tai korisemalla. Oikealla annoksella vaikutus on erinomainen, kaikki kiristys ja puheen katkeilemisoireet katoavat pariksi kuukaudeksi. Aluksi tulee reilun viikon käheys eikä ääntä voi juurikaan korottaa, mutta paljon parempi kuin ennen hoitoja..
Että saattaa siellä joutua käymään jopa loppuikänsä.
-J-Hei!
Olen sairastanut kyseistä puheentuottamishäiriötä n.10vuotta.Botox pistoksia olen saanut n.7 vuotta.Niiden teho on ollut vaihteleva.Välillä ääni on pistoksen jälkeen käheytynyt jopa kuukauden ajaksi ja uusi pistos on täytynyt antaa n.kuukauden kuluttua käheyden helpottamisesta.Eli suht.hyvää aikaa äänen suhteen on ollut n.2vkoa.Toisinaan taas pistos on auttanut niin hyvin,että ääneni on ollut lähes normaali n.5 kk.
Nyt minulla on menossa sellainen vaihe,että Botoxia on pistetty kuukauden välein kolmen kuukauden aikana.Pistoksista ei ole ollut mitään tehoa.Eli ääni ei ole käheytynyt eikä myöskään äänen puristeisuus ja katkeilu ole helpottanut.Nyt tutkitaan onko elimistöni kehittänyt vasta-aineita botoxille. - Dysfoonikko
apu kirjoitti:
Hei!
Olen sairastanut kyseistä puheentuottamishäiriötä n.10vuotta.Botox pistoksia olen saanut n.7 vuotta.Niiden teho on ollut vaihteleva.Välillä ääni on pistoksen jälkeen käheytynyt jopa kuukauden ajaksi ja uusi pistos on täytynyt antaa n.kuukauden kuluttua käheyden helpottamisesta.Eli suht.hyvää aikaa äänen suhteen on ollut n.2vkoa.Toisinaan taas pistos on auttanut niin hyvin,että ääneni on ollut lähes normaali n.5 kk.
Nyt minulla on menossa sellainen vaihe,että Botoxia on pistetty kuukauden välein kolmen kuukauden aikana.Pistoksista ei ole ollut mitään tehoa.Eli ääni ei ole käheytynyt eikä myöskään äänen puristeisuus ja katkeilu ole helpottanut.Nyt tutkitaan onko elimistöni kehittänyt vasta-aineita botoxille.Minä sain eilen ekan kerran Botoxia äänihuuliin, ja odottelen tuloksia aika jännittyneenä!
Olen todella kiinnostunut vastaavista kokemuksista! - Lirva
Dysfoonikko kirjoitti:
Minä sain eilen ekan kerran Botoxia äänihuuliin, ja odottelen tuloksia aika jännittyneenä!
Olen todella kiinnostunut vastaavista kokemuksista!Hei vieläkö täällä halutaan keskustella tuosta sairaudesta, itse sain eka piikin vasta tällä viikolla, aiemmin en tiennyt siihen "lääkettä", ennekuin viime keväänä oli teeveessä Akuutissa tästä juttua.
Nyt on ääneni käheä, ja odottelenkin mielenkiinnolla, koska se alkaa toimimaan ns. normaalisti.
Olen sairastanut jo n. 20v tätä, mutta täällä omalla paikkakunnalla ei kukaan lääkäri ole tiennyt moisista pistoksista.
Jos halutatte vaihtaa mielipiteitä, olisin kovin kiitollinen siitä. - Anonyymi
Joo nää keskustelut on kyllä asiaa voi vaihtaa kuulumisia miten toisilla menee äänen kanssa Mulla on kuusi vuotta pistetty ääni huuliin kolme kertaa vuoteen ei tulisi mitään jos en saisi pistoksia ääni kun menee huonoksi puhuminen tuntuu kireältä ja on tosi käheää eilen sain Botoxia kohta loppuu ääni kokonaan pari viikkoa sit käy palautumaan hoidosta on hyvä apu.
- NAINEN23V
minulla on todettu lievä spasmodinen dysfonia ja olen muutaman kerran käynyt botox hoidossa, muttei se ole sen arvoista, kun minulla menee joskus yli kuukausi ennenkuin pystyn puhumaan kovalla äänellä eikä tulokset kestä kovin kauaa. eli 1/4 vuodesta joutuisin puhumaan hiljaisella äänellä, mikä taas vaikeuttaa töissä käymistä/opiskelua.
oletteko miettineet, että spasm. dysf. voisi ainakin osittain johtua kilpirauhasten vajaatoiminnasta? minulla on aika monia oireita, joita tuo sairaus aiheuttaa ja tänään kävin testeissä. löysin netistä yhden artikkelin naisesta, jonka spasmodinen dysfonia olikin oikeasti vain kilpirauhasen (t3) aiheuttamaa vajaatoimintaa, vaikka verikokeissa arvot olivat kohdillaan.
http://www.stopthethyroidmadness.com/stories-of-others/jackys-story/- spasm
Minullakin todettin vuosia myöhemmin kilpirauhasen vajaatoiminta ennen äänen menoa. Niillä saattaa olla tekemista keskenään, tosin kun ääni meni niin kilpparikokeet otettiin, mutta silloin ne olivat normaalit.
Nyt käyn botoxia ottamassa ja se on auttanut minua tosi plajon, elämänlaatuni on parnatunut huomattavasti!
Otan 1,5 annosta kerralla yhteensä.
- Botoxia
Hei! Minullakin spasmodinen dysfonia. Olen menossa ensimmäisen kerran botox-hoitoon tällä viikolla. Ja nyt jännittää kovasti. Miten kannattaa valmistautua toimenpiteeseen? Onko kivulias?
- Anonyymi
Minulla nyt n. 4 vuotta kyseisen vaiva,olen ollut puhetöissä 30 v, kyllä vaivaa. Joskus kun on kalsarikännit ,ääni normaali,IHME. Voi kun löytyis joku paljon maailmaa nähnyt sielunkumppani :-)
- Anonyymi
Hei,
Kiinnostaisi kovasti, kuka teillä maksaa nuo botoxihoidot, ovatko ne itsemaksettavia, vai voiko niihin saada esimerkiksi jonkinlaista maksusitoumusta?- Anonyymi
Ei ne mitään maksa siis noissa sairaaloissa
Tietenkin pkl maksu 34e tai jotain..
Yksityisellä puhutaankin jo satasista kerta.
- Anonyymi
Heippa,
Voiko botoxihoitoa antaa neljän kuukauden välein tai jopa useammin jos oireet sitä vaativat? Vai voiko olla haittaa jos antaa useasti? :)- Anonyymi
Voi mennä useamminkin jos siltä tuntuu. Mulla toimii parhaiten kun sitä annetaan toispuoleisesti, käheydyin liikaa kun molempiin äänihuuliin sitä ruiskutettiin
- Anonyymi
Olen saanut Botox pistoksia ääni huulin 5 vuotta pistoksen jälkee ääni katoaa noin kuukaudeksi pikku hiljaa käy palautumaan ääni kestä hyvänä noin kolme kuukautta käyn pistokilla neljän kuukauden välein ( olisi kiva tietää onko muilla samanlaisia ääni vaikeuksia
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
20e Riskitön veto 20e talletuksella VB:lle
Pssst! Vinkki viis rotvallinreunalla eläjille. VB tarjoaa 20 euron riskittömän vedon ensitallettajille vedonlyöntiin.72508- 1211771
Viiimeinen viesti
Sinulle neiti ristiriita vai mikä nimesi sitten ikinä onkaan. Mulle alkaa riittää tää sekoilu. Oot leikkiny mun tunteill391477Tyttäreni kuoli lihavuusleikkaukseen.
Miettikää kuiten 2 kertaa, ennenkuin menette lihavuusleikkaukseen.1231446Analyysiä: Kiuru-keissi oli ja meni - demarit hävisi tässäkin
Tapauksen tultua julki alkoi demarit ja muu vasemmisto selittään, että tämä oli poliittista väkivaltaa, siis ennen kuin1671299- 1461260
Suomessa on valittava 2 lucia neitoa...
Maahanmuuttajille oma lucia neito ja Suomalaisille oma SUOMALAINEN Lucia neito....sama juttu on tehtävä miss Suomi kisoi1521251- 521198
- 591138
Olet tärkeä
mutta tunnen jotain enemmän ja syvempää. Jos voisinkin kertoa sinulle... Olen lähinnä epätoivoinen ja surullinen.531029