Ennakoitava kuolema lisää tuskaa

asiat menee aina väärin. Mieheni kuoli äkillisesti ja itse ajattelen, että olisi helpompaa jos kuoleman olisi voinut "ennustaa". Olisi ehtinyt ainakin hyvästit jättää.

Ennalta tiedetty kuolema ei varmasti ole omaisille sen helpompi tai vaikeampi kuin kuoleman ollessa äkillinen. Samat asiat ja ajatukset käydään läpi molemmissa tapauksissa. Kun kuolema tiedetään ennalta, alkaa surutyö jo ennen kuolemaa.

Minulle ilmoitettiin jouluna,että puolisollani olisi viikon verran elinaikaa.
Se viikko kesti lopulta kolme kuukautta.
Oli tosi raskasta henkisesti ja fyysisesti,kun tiesi ettei ole enää toivoa.

Itse koin saman kesällä. Se on todella raskasta kuten sanoit. Vietä niin paljon aikaa läheisesi luona kuin vain kykenet. Niin minäkin tein, juttelin äidille kaikkea mahdollista, halasin jne. Raskasta se oli kun tiesti, että paljon ei ole aikaa jäljellä. Sitten jälkeenpäin tilalle jäi suuri tyhjyys. Voimia vaan paljon sinulle ja voimahali.

Se olisi ollut helpompaa?? Puolisoni lähti ilman minkäänlaista ennakko-oiretta,hetki vain ja hän oli poissa.minulle ja lapsilleni tämä aika on ollut todella vaikeaa ja kysymyksiä kysymysten perään,tietäen että niihin ei vastausta tule.Kun elämä katkeaa tavalla tai toisella,siihen suremiseen ei jälkeenjääneillä ole oikeaa kaavaa,eikä ohjetta miten surra.On elettävä vain päivä kerrallaan toivoen,että kaipaus ja ikävä joskus helpottaa edes vähän.Elämä pysähtyy totaalisesta silloin kun rakas läheinen otetaan pois.Äitini lähti tästä elämästä myös tietoisena ettei hänelle voitu tehdä mitään,ei sekään ollut helppoa kenenkään kannalta ,varsinkaan äitini. Voimia ja jaksamista sinulle. Tänään 3kk.puolisoni kuolemasta.

Olen 39-vuotias syöpää sairastava mies.Olen kotonani ns terminaali muodossa.En koskaan uskonnut ihmisen saavan kokea näin paljon tällaista tuskaa kun nyt koen.Kolmisen vuotta olen saanut tuntea pelkkää tuskaa ja kuoleman pelkoa yksistäni vailla ketään.Olen tehnyt ja pelännyt kuolemaa nuo kolme viimeisintä vuottani.Nyt istun ja odotan kuolemaa tuskissani sen suurimmassa muodossa niin järjettömältä kun se kuulostaakin.Kaikki alkoi v1999.Sairastuin neuroloogisiin oireisiin joita oli kymmeniä.Koko oireistoni tulkittiin psyykisiksi ja jäin vailla oikeata hoitoa ja lääkitystä tähän päivään saakka.Minua tutkittiin kyllä vuosista 1999-2004 paljon.Tutkimuksissa huomattiin selittämättömiä muutoksia kuten silmäpohjarappeumani,päänkuvissa kysta,likvorin liian suuret proteiiniarvot,rasvamaksa,hemoglobiinin suuruus n185 ja epämääräinen laihtumiseni.Yhteenkään edm asiaan ei puututtu kunnallisessa hoitopiirissämme.Ei niin paljon että olisin v.2004 saannut uuden lähetteen Hyksiin.Tätä lähetettä ei toimitettu koskaan perille terveysasemani toimesta.Hain apua kymmenistä paikoista ympäri Helsinkiä..Aina oli muuri vastassa"Mitens tää psyykinen puoli" .Minulla oli suuria töitä pidettyä itseni järjissäni ettei minua passitettu mielisairaalaan.Oireistoni oli,selvä kävelyvaikeus,näköhäiriöt,palelemiset,sydänoireita,käsien tahotonta vapinaa,lihasten tahattomat nykimiset.Symmetrinen lihaskato v2003 jälkeen jooloin laihdun kahdessa kuukaudessa liki 16 kg.Yksikään lääkäri ei reagoinut oireisiini vaan vetosivat että oireistoni oli psyykeperäinen.Jopa kysyessäni hoitoon pääsystä Käpylän kuntoutuskeskukseen sekin evättiin vedoten etten ole kuntoutuksen tarpeessa kun en ole aivohalvauspotilas.Ensin täytyy tapahtua jotain "kuolla" että voi hoitaa.Tätä apua jaksoin käydä hakemassa v2002-2004 kunnes uskoni ja voimani romahtivat.Tiesin v2004 lopussa etten selviä hengissä tästä.Sitkeästi pakotin itseni syömään ja juomaan.Tein vain sen välttävän jotten rasittuisi liikaa.Yritin saada kotihoitajaa kunnalta liikumisvaikeuksien ja tasapaino-ongelmien takia itselleni,tuloksetta.Minulle lähetettiin taas kaksi h:löä mielenterveys tiimistä.Täysin turhaa.Olisin tarvinnut jonkun siivoamaan kotini.Ei kukaan.Nyt kotini on kuin sikala.Voimiltani en ole kyennyt mitään tekemään viimeisen puolen vuoden aikana.Sitä että kuoleman odottelu on näin tuskaista ja kivuliasta niin fyysisesti kuin henkisesti sitä en arvannut.Se on todella julmaa että saan kodissani kuolla.Joka minut nyt näkisi ,ei uskoisi silmiänsä.Se että minua ei kuunneltu ja oireistoani ja tutkimuksiani ei otettu vakavasti johtaa siihen että kuolen.Teen kuolemaa sen suurimmassa merkityksessä.Lääkäreihin meni luottamus ja usko..Näen lääkärit jumalina ja puoskareina jotka saavat mielensä mukaan päättää siitä miten kukin saa elää ja kuolla.Tää lääkärin valta on Suomessa uskomaton..Jos olisin tiennyt että tuskani yltää näin koviin tuskiin kun minulla nyt on olisin ehdottomasti tappanut itseni silloin vielä kun oli fyysisiä voimia ja kyky toteuttaa ne.Mutta kuolen se on tosiasia .Mutta miksi minut leimattiin psyykisesti sairaaks vaikka oireistoni oli silmiinpistävä.Nyt tukisin eutanasiaa omalta kohdaltani.Tosin tiedän että minun pitäiasi olla sairaalassa nyt joh mutta kaiken vääryyden kokemani jälkeen en soisi että kuolen sairaalassa vihaamieni lääkäreiden ympäröimänä.Se että minua ei kuunneltu oli helvetti ja antoi minulle helvetin. Maksoin hinnan hoitovirheistä ja lääkäreiden suhtautumisesta minuun.Hintana oli elämäni ja rakkaiteni menetys.Sairaitani ei oltaisi voitu millään parantaa mutta sen oireita ja kipuja hoitaa ennakoivasti oikein..Nyt kuolen jotta sairauteni tutkitaan patoloogisesti.Tiedän 100% varmuudella että sairauteni oli elimellinen eli syöpä tässä tapauksessa.Olen terminaalivaiheessa.En pysty juomaan ,en syömään.Kaikki turvottaa ja tulee pihalle...Nesteet ei pysy sisällä.Ihoni on kuiva kuin santapaperi.Iho on kylmänhikinen ja syke epäsäännöllinen..Jäin yksinäni koska viimeiseen asti välttelin hulluksi leimaamista ja mielisaraalaan joutumista.Tuolla edm perusteella olen ajettu sairaseläkkeelle myöskin.Ykskään ei tuennut minua sairaudessani kun taistelin oikeudesta saada oikeata hoitoo ja tukea.Nyt se on myöhäistä.Mutta itse kuolemaa olen tehnyt tappavan hitaasti kolmen vuoden ajan...Jokin ikuiseen uneen johtava piikki olisi olut suunnaton helpotus näihin tuskiin verrattuna.Mikään ei minussa toimi ,ei mikään.Pysyn tuskin pystyssä kunnolla.Adoptioäitini kuoli kesäkuussa ja oli suunnaton tuska käydä hänet saattamassa haudan lepoon.En ollut surullinen häänen kuolemastaan olin onnellinen kun hän pääsi pois kärsimästä.Oli ollut vuoteen omana yli kaksi vuotta Alzheimerin kourissa.Kuoli 90-vuotiaana.Itse kuolen vain suunnattomien hoitovirheiden ja välinpitämättömyyden takia...Voin vilpittömästi sanoa että minut murhattiin /tapettiin hitaasti ja varmasti.Tämä ei ole hullun horinoita vaan totuus.Totta joka sana.Nyt en haluaisi kuin nukkua pois kärsimästä..Niin moni rakkaani on saanut kuulla liian monta kertaa hyvästit minulta ,jopa niin monta kertaa että asiastani on mennyt uskottavuus.Vaikka todellisesta elämästäni ei tiedä kun eräs 19 vuotias kundi..jota kukaan ei usko kuten ei minuakaan uskottu..Tunnen samanlaista surua sinua kohtaan jota tunne omassa sairaudessa.Piittaamattomuutta,itserakkautta,omanedun tavoittelemista,epäinhimillisyyttä,raadollisuutta.Toivon että annoin jonkin laisen ymmärryksen ja lohdun siitä mitä on todellinen tuska ja kipu.En sano tätä kaipaakseni sääliä taikka asetaakseni jalustalle "et voi mua parkaa ,miksei mua kukaan kuunnellu" Tää on totuus siitä minkä arvoisia olemme potilaana Suomen yhteiskunnassa.Arvoasteikolla 0-10 Olemme nolla..

Toivottavasti omaisesi pääse pian kärsimästä rukoilen sitä sillä tiedän mitä on loputon kärsiminen.

Siunauksia sinulle ystävä

T.Ilkka

ps.pahoittelen mahdollisia kirjoitus virheitä ja kirjeen sekavuutta...

Tiedän miltä sinusta tuntuu,jouduin samaanlaiseen tilanteeseen tänä kesänä.
Äitini joutui yhtäkkiä ohitusleikkaukseen,leikkaus onnistui,mutta silti äitini menehtyi.
Joka päivä jännitti mitä päivä tuo tullessaan,tapahtuuko se tänään vai huomenna?
Minulla oli välimatkaa 340km,mutta kävin joka toinen päivä katsomassa miten äitini voi ja soitin joka päivä aamulla ja illalla ja joskun myös yöllä.
Äitini oli koko ajan unessa,en nähnyt enään hänen sinisiä silmiään.
Koko ajan äitini ollessa sairaalassa,pelästyin kun puhelin soi ja koko ajan oli pelko päällä.

Isäni sairastui 05 kesällä keuhkosyöpään ja sain tietää vasta hänen syöpänsä agressivuuden 3pv ennen kuin isäni menehtyi.
Kysyin heti kun isäni sairastui miten kauan on elinaikaa,olin itse yhteydessä lääkäreihin,mutta en saanut tietoja ja moni muukin asia tai lisäsairaus ei ilmoitettu omaisille.(isälläni tuli sydänkohtaus sairaalassa,mutta ei ilmoitettu omaisille-vaikka yhteystiedot olivat olemassa.

Minä olin isäni tukena,kävin häntä katsomassa päivittäin-aamulla ja illalla,syötin häntä ja olin vaan hänen seurassaan.Kun menin katsomaan isää sairaalaan,olin aina se pirteä ja enkä itkenyt.Mutta kun sairaalan ovi sulkeutui,niin itku sai tulla.
Nauti omaisesi seurasta,niin kauan siihen on mahdollisuus ja pidä vaan kädestä kiinni.
Tsemppiä ja jaksamista.