Hei!
Olen vihdoin kahdeksan vuoden sairastamisen jälkeen saanut diagnoosiksi servikaalisen dystonian. Aikaisimpia diagnooseja ovat olleet fibromyalgia ja migreeni. Tämä dystonia kuitenkin on ollut suurin kipujen aiheuttaja ja toimintakyvyn rajoittaja. Aluksi koittavat Rivatrilia ja jos ei toimi niin sitten botoxia. Samalla pitää ajaa alas entisiä lääkkeitä. Itse pahimina oireina koen juuri niska-hartiaseudun jäykkyyden, puutumisoireet ja kovat kivut ja arjen normaalien askereiden hoitaminen. Työtäni en ole pystynyt näiden diagnoosien takia tekemään, koska tietokonetyö.
Olisin tosi kiinnostunut saamaan muiden kokemuksia tästä sairaudesta. Vaikka oireistus on minulle vuosien ajalta jo tuttu, diagnoosina ja taudin nimenä aivan uusi. Mieten olette selvinneet työssänne? Mitä pystytte tekemään? Onko kukaan joutunut kouluttautumaan uuteen ammattiin? Luulisi Kelan tai jonkun muun tahon osallistuvan kuluihin, kun dystonia ja fibromyalgia. Mistä koulutusasioihin ja tukiin liittyvistä asioista saisi tietoa? Olen vielä nuori, lapset ovat pieniä ja työvuosia olisi paljon edessä. Tulevaisuus mietityttää.
Kiitos, jos joku jaksaisi kommentoida jotain. En tunne ketään tätä sairautta sairastavaa. Isäni tosin myös kipupotilas ja sivusta siis olen seurannut vielä tätä 8v aikaa pitempään kipupotilaan elämää.
Pohtija32v
servikaalinen dystonia
15
10901
Vastaukset
- serdy70
Lisätietoa sairaudesta ja vertaistukea saat Suomen Dystoniayhdistyksestä tai parkinsonliitosta.
Kelasta voi yrittää koulutus/kuntoutusrahaa uudelleenkoulutusta varten.Lisätietoja saat kuntoutuspuolelta.Tai jos kuulut johonkin työeläkejärjestöön niin sieltä.
Yleensä dystoniaa sairastavat ovat vanhempia ja jotkut joutuvat jäämään osa-aika eläkkeelle tai kokonaan eläkkeelle.Jos dystonia on hyvin hoidossa niin voi pysyä pitkäänkin työelämässä.Sairauden kanssa selviäminen on aina yksilöllistä.
Sairastan myös servikaalista dystoniaa;oireet alkoivat jo vuonna 1997 ja vuosien lääkärillä kulkemisen jälkeen sain diagnoosin v.2003.
Aloitin opinnot tänä syksynä ja hain Kelalta kyseistä kuntoutus/koulutusrahaa ->vaan ei myönnetty,sairaus kun ei kuulemma olennaisesti haittaa työnsaanti mahdollisuuksiani(dystonian lisäksi minulla on myös uniapnea).Heidän mielestään voin hyvin palata keitiö-,siivous tai hoitoalalle.
Kannattaa siis selvittää kelasta perinpohjin mitä pitää tehdä saadakseen ko.tukea.
Terv.serdy 70- dystoniasta kysyvä alkuperä...
Moi!
Tosi kiva, että vastasit viestiini. Olen ehtinyt jo liittyä dystoniayhdistykseen ja ajattelin mennä johonkin tapaamiseenkin. Vertaistuki on todella tarpeen. Lääkekokeilu on nyt mennyt päin puuta ainakin alkuun, saa nähdä miten eteenpäin. Tällä viikolla soitan kipuklinikalle lisäohjeita.
Olisin tosi kiinnostunut vaihtamaan kokemuksia tästä asiasta kanssasi. Olemme siis sairastaneet lähes yhtä kauan, minulla oireet alkoivat vuonna -98 ja fibromyalgia-diagnoosin sain 2000 ja vasta nyt tämän dystonian pari viikkoa sitten. Hoitaja epäili, että fibromyalgia on voinut puhjeta, kun tämä sairaus ja vaiva on ollut löytymättä/hoitamatta. Oma dystoniani ei ole helposti havaittavissa, pää ei kenossa, mutta kipuoire voimakas.
Kuullostaa oudolta tuo siivousalallakin työskentely. Itse en pysty kotonakaan imuroimaan etten ole sairaan kipeä joskus jopa viikkoja. Sitä en tosin vielä tiedä aina mikä johtuu fibromyalgiasta ja mikä dystoniasta. Mielestäni olisit kyllä ollut oikeutettu kelan uudelleenkoulutukseen.
Jos viitsit, niin laita vaan minulle sähköpostia osoitteeseen [email protected]. Olisi mukava vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia miten tällaisen "elämänkumppanin" kanssa pärjäillään. Itselläni 3v kaksoset, joten sähinää silläkin saralla.
Odotan innolla postiasi ja vastailen mahdollisimman pian takaisin!
Lisätietoa sairaudesta ja vertaistukea saat Suomen Dystoniayhdistyksestä tai parkinsonliitosta.
Kelasta voi yrittää koulutus/kuntoutusrahaa uudelleenkoulutusta varten.Lisätietoja saat kuntoutuspuolelta.Tai jos kuulut johonkin työeläkejärjestöön niin sieltä.
Yleensä dystoniaa sairastavat ovat vanhempia ja jotkut joutuvat jäämään osa-aika eläkkeelle tai kokonaan eläkkeelle.Jos dystonia on hyvin hoidossa niin voi pysyä pitkäänkin työelämässä.Sairauden kanssa selviäminen on aina yksilöllistä.
Sairastan myös servikaalista dystoniaa;oireet alkoivat jo vuonna 1997 ja vuosien lääkärillä kulkemisen jälkeen sain diagnoosin v.2003.
Aloitin opinnot tänä syksynä ja hain Kelalta kyseistä kuntoutus/koulutusrahaa ->vaan ei myönnetty,sairaus kun ei kuulemma olennaisesti haittaa työnsaanti mahdollisuuksiani(dystonian lisäksi minulla on myös uniapnea).Heidän mielestään voin hyvin palata keitiö-,siivous tai hoitoalalle.
Kannattaa siis selvittää kelasta perinpohjin mitä pitää tehdä saadakseen ko.tukea. - XXXXXX
dystoniasta kysyvä alkuperä... kirjoitti:
Moi!
Tosi kiva, että vastasit viestiini. Olen ehtinyt jo liittyä dystoniayhdistykseen ja ajattelin mennä johonkin tapaamiseenkin. Vertaistuki on todella tarpeen. Lääkekokeilu on nyt mennyt päin puuta ainakin alkuun, saa nähdä miten eteenpäin. Tällä viikolla soitan kipuklinikalle lisäohjeita.
Olisin tosi kiinnostunut vaihtamaan kokemuksia tästä asiasta kanssasi. Olemme siis sairastaneet lähes yhtä kauan, minulla oireet alkoivat vuonna -98 ja fibromyalgia-diagnoosin sain 2000 ja vasta nyt tämän dystonian pari viikkoa sitten. Hoitaja epäili, että fibromyalgia on voinut puhjeta, kun tämä sairaus ja vaiva on ollut löytymättä/hoitamatta. Oma dystoniani ei ole helposti havaittavissa, pää ei kenossa, mutta kipuoire voimakas.
Kuullostaa oudolta tuo siivousalallakin työskentely. Itse en pysty kotonakaan imuroimaan etten ole sairaan kipeä joskus jopa viikkoja. Sitä en tosin vielä tiedä aina mikä johtuu fibromyalgiasta ja mikä dystoniasta. Mielestäni olisit kyllä ollut oikeutettu kelan uudelleenkoulutukseen.
Jos viitsit, niin laita vaan minulle sähköpostia osoitteeseen [email protected]. Olisi mukava vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia miten tällaisen "elämänkumppanin" kanssa pärjäillään. Itselläni 3v kaksoset, joten sähinää silläkin saralla.
Odotan innolla postiasi ja vastailen mahdollisimman pian takaisin!
Lisätietoa sairaudesta ja vertaistukea saat Suomen Dystoniayhdistyksestä tai parkinsonliitosta.
Kelasta voi yrittää koulutus/kuntoutusrahaa uudelleenkoulutusta varten.Lisätietoja saat kuntoutuspuolelta.Tai jos kuulut johonkin työeläkejärjestöön niin sieltä.
Yleensä dystoniaa sairastavat ovat vanhempia ja jotkut joutuvat jäämään osa-aika eläkkeelle tai kokonaan eläkkeelle.Jos dystonia on hyvin hoidossa niin voi pysyä pitkäänkin työelämässä.Sairauden kanssa selviäminen on aina yksilöllistä.
Sairastan myös servikaalista dystoniaa;oireet alkoivat jo vuonna 1997 ja vuosien lääkärillä kulkemisen jälkeen sain diagnoosin v.2003.
Aloitin opinnot tänä syksynä ja hain Kelalta kyseistä kuntoutus/koulutusrahaa ->vaan ei myönnetty,sairaus kun ei kuulemma olennaisesti haittaa työnsaanti mahdollisuuksiani(dystonian lisäksi minulla on myös uniapnea).Heidän mielestään voin hyvin palata keitiö-,siivous tai hoitoalalle.
Kannattaa siis selvittää kelasta perinpohjin mitä pitää tehdä saadakseen ko.tukea.Minun subjektiivinen kommentti tähän keskusteluun olisi seuraava:
Mikäli Sinulla on keskivaikea (AHI 15-30) tai vaikea (AHI yli 30) sentraalinen tai obstruktiivinen uniapnea on se todennäköistä että sillä diagnoosilla on suurempi vaikutus elämänlaatuusi kuin servikaalinen dystonia (tietysti mikäli uniapneasi ei ole hoidettu tai on hunosti hoidettu).
Lisäksi on mainittava että uniapnea (hoitamaton)voi oleellisesti korostaa dystooniset oireet.
- serdy70
Serdy70 jatkaa
Dystoniayhdistyksen kotisivut löydät osoitteesta
www.dystoniyhdistys.com ja sieltä löytyy tietoa eripuolella Suomea kokoontuuvista dystoniakerhoista ja niiden yhteyshenkilöistä.Kerhon kautta voit saada paljon hyödyllistä tietoa ja neuvoa.Katso jos omalta paikkakunnaltasi löytyy kerho ja ota yhteyttä.
Tai jos voisit tänne laittaa sähköpostiosoitteesi niin voin olla yhteydessä sinuun.
Olen itsekin nuorena sairastunut
ja minulla on 8v. tytär ja ja mieltä on askarruttanut monet samat kysymykset kuin sinua ja nyt esim. tuntuu että yli 3 vuotinen suhde kaatui tähän sairauteen.
Serdy 70 - pohtija32v
Moi vielä!
Voin myös itse kirjoittaa sinulle, jos annat mailiosoitteesi tai ihan miten päin vaan. - klasjd
Taidan olla kohtalotoverisi.
Diagnoosina poikkeuksellinen keskivaikea servikaalinen dystonia. Mulla ei rivatril auttanut eikä myöskään botox. Nyt lääkkeenä serenase ja diagnoosina giles de touretten syndrooma ja vissiin sekään ei pidä kutiaan.
Toivottavasti rivatril auttaa, botox tietenkin helpompi.
Vakuutusyhtiö maksaa kyllä uudelleen koulutuksen yleensä ihan mielellään :) - Merja v 56
Heippa!
Minulla on ollut dystonia noin 20v ja olen pystynyt käymään työssä kehitysvammaisten parissa (vuorotyö)31v.Noin 2v sitten oireeni pahenivat huomattavasti ja pää on alkanut enemmän vetäytyä vasemmalle,särkyä on ja yö unet jäävät vähiin jäykkyyden takia.Vuosi sitten minulle myönnettiin heti kerrasta puolieläke ja nyt olen hakemasssa kokonaista koska sain neurologilta lausunnon.Työssäni pystyin selvytymään siihen asti moitteettomasti paitsi raportoinnin kirjaaminen oli hankalaa koska päätä täytyi tukea toisella kädellä.Tarkkaa työtäkään en pysty tekemään pään vapinan vuoksi.Työstäni pidin mutta tämän kesän alussa osastoni lakkautettiin ja minun olisi pitänyt siirtyä toiselle osastolle, jossa asukkaat olisivat olleet suuria miehijä ja haastavasti käyttäyviä joten siellä täytyy henkilökunnan olla valppaana ja terveenä.Botoxia olen saanut kymmenen vuotta ja siinä samassa syönyt rivtrilia josta ei niinkään ole minulle ollut apua.Löysin tämän viestin 4.9.07 Suosittelisin sinulle kuntoutusta jos et jo ole tietoinen tai käynyt siellä sekä vertaistuki ryhmää,itse olen käynyt kummatkin ja kerhossa käyn edelleen.- nipanii
Moi Merja. Minä olen käynyt eri lääkäreillä puolitoistavuotta, vikoja on löytynyt: välilevytyrä, osteoporoosi, fibromyalgia, bipolaarihäiriö (maanis-depressiivisyys), minulta leikattiin aivokasvain vuonna -86, ja aivoverenvuoto vuonna-2001. On ollut paljon muutakin, mutta nämä nyt tässä pähkinänkuoressa. hyvin elettiin kivutta, ennenkuin selkä alkoi reistaamaan, ja fibro puski oireensa siihen samaan syssyyn. Nyt tuli siis bipolaarihäiriö, psyykkeeni ei kertakaikkiaan vain jaksanut. olen nyt kylläkin ollut jonkun aikaa hyvällä lääkityksellä, joten löytyy paljon hyviäkin päiviä! Nyt on ollut vähän toista vuotta neurologisia oireita; kasvojen nykinää, silmät räpsyvät, välillä vain toinen, leuka saattaa loksahtaa auki, niska-ja kaulalihakset kramppaavat ajoittain niin kovasti, että kaula painuu rintakehää vasten kramppeina. Nyt on puheeseenkin tullut muutosta, jää niinsanotusti levy päälle. tarttee katkaista jollakin päänpyöräytyksellä tai huultenpärinällä, että saa vietyä lauseen loppuun. Pää nytkähtelee, lapset tuijottavat avoimesti marketissa, aikuiset kääntävät katseensa pois. Olen nyt maaliskuun loppuun määräaikaisella eläkkeellä, meinaan kyllä hakea pysyvää eläkettä sitten. En muuten pysty huolehtimaan itsestäni. Nyt on tutkimus kesken dystonia-asiassa, seuraavaksi luultavasti enmg, verikokeet ym. sellaiset, mitä tässä nyt sitten voikaan tutkia. Jouduin joku aika sitten tyksin päivystykseen, minulla oli krampannut kaikki niskan ja kaulan lihakset 12 tunnin ajan, laittoivat minut päivystyksessä uneen lääkkeillä, en muuten olisi saanut laukaistua kramppia pois..oli muuten paikat kipeänä seuraavana päivänä. Rivatriliä minulle määrättiin aluksi 0.5 mg päivässä, nyt annos on tuplattu. Mutta käsittääkseni annos on aika pieni vielä..? Nooh, katsotaan mitä tämä elämä tuo tullessaan..eipä muuta kuin oikein iloista syksynjatkoa kaikille dystonikoille!!
- Mies 48
Olen sairastanut cervikaalista Dystomiaa vuodesta 1974.Aluksi tämä määriteltiin spykiatriseki sairauraudeksi,mutta onneksi sain sitten tämän oikean diagnoosin.
Kannattaa vältää lihasrelantteja koska ne saattaa aluksi helpottaa mutta pitemmässä käytössä ne aiheuttaa lisää lihaskireyttä sekä kipua.Hetkellisesti kannattaa käyttää tulehduskipulääkkeitä kuten nopea vaikutteinen Orudis 100.
Välillä on töissä ollut vaikeaa kipujen takia.Silloin olen sairaslomalla.Joskus törmää ennakkoluuloihin että tämä olisi vaarallinen sairaus.Onneksi perheeni aviopuoliso ja kolme lasta ymmärtää tämän sairauden.Lapset ei ainakaan ole vielä perineet tätä sairautta.
Olen saanut paljon helpotusta säänölisestä kävelylenkeistä.Se helpottaa niskan jäykkyyttä,helpottaa nukkumista että niskan lihakset edes vähän rentoutuvat nukkuessa.Suora ryhti helpottaa oireita,niska ei kuormitu.useamman kerran viikossa saunominen rentouttaa niskaa.
Myönteinen asenne elämään ja oppia kaikkea tarvitse itse keritä tekemään antaa voimaa. - Sumu-71
Hei, minullakin dystonia, ja Rivatril varsin tuttu lääke, väsyttävä tosin. Itse olen saanut apua botox-pistoksista aktiivisimmille alueille niskassa ja hartioissa. Pistoja tehdään 3 kk välein.
Kipu on tuttua botoxista huolimatta, ja migreeni vielä päälle.....aika ajoin niska tosi kipeä, kun botoxin vaikutus alkaa loppua. Botoxin tarkoitushan on lamata yliaktiivisia lihaksia kaulan ja niskan, sekä yläselän alueella. Pistot tekee neurologi emg-ohjauksessa.
Oletko kysellyt työvoimatoimiston aikuiskoulutuspuolelta? Itse olen sinua 8 vuotta vanhempi, ja teen sairaanhoitajan töitä, ajoittain hommia myös opettajana. Vaiva on joskus hankala, ja sen kanssa on pakko kulkea hamaan hautaan saakka. Minulle myös kerrottiin, että voisi liikkua suvuttain- äidilläni oli, joskin oireet lievempiä, ainakin päälle päin.
Jaksamista ja tsemppiä, kohtalotoveri. - Pohtija 56v
Ymmärrän sinua. Minulla alkoi myös servikaalisena dystoniana, oireita oli jo pitkään, nykimistä lähinnä oikealla hartian seudussa ja kovia päänsärkyjä, mutta jostain syystä lääkäreitä ei kiinnostanut mainitsemani oireisto. Muistaakseni 2006
terveyskeskuslääkäri laittoi lähetteen neuron polille, ja siitä asti olen Botox-piikeillä käynyt. Nyt minulla on edennyt yleistyneeksi dystoniaksi a koko oikea puoli oireilee alas asti. Nyt on tulleet aikas kovat selkäkivut kuvioihin, ei enään naurata.Joudun olemaan paljon sairauslomilla, olen kotihoidossa töissä ja työnkevennystä on jo toteutettu ja osatyökyvyttömyyseläkettä ehdotettu, että silleen. Olisi vielä 9vuotta työvuosia edessä, mutta masentaa ajatuskin luopua työelämästä. Pohtija 56v- kjl
miten lääkärin vastaanotolla teidän tutkittiin joilla on lantio kiertynyt eikä pää servikaalisessa dystoniassa
- mymmy
kiinostaisi myös saada vastaus tuohon lantion kiertymiseen?
- Anonyymi
Minulla myös epilepsia ja servkialainen dystonia. Yrittivät ekana pistoksilla 3 kk välein mutta ei auttanut, sitten rivatriliä.- ei ole auttanut. Olen sairastanut tätä 2,5 v. Ja selkä kipeä ja sattuu oikeaan jalkaa. Pistelee niskasta ja hartiat jumiutuvat. Olen ollut kahdella neurologilla ko. Asiasta. Työkykypalaveri on vielä edessä. Yöllä herään vapinaan. Olen kuntoutustuelle nyt. Ei pysty sirkkeliä käyttämään.
- Anonyymi
Kuuluin aikoinani servo.yhdistykseen, mutta nykyään en enää käy kokouksissa, kun en saanut siellä minkäänlaista positiivista tukea.
Viimeisen Botuliinipikinkin sain 15v. sitten.
Mitä enemmin koitin saada apua, niin stä kipeempi olin.
Jokaisessa kirjoituksessa tulee ilmi, että liikunta auttaa. Minuun se pitää 100% paikkaansa
Kipuun otan lääkettä ja sillä tulen toimeen.
Jari tuo, että piikkiä piti odottaa 2kk. yli ajan, sai psyykkeen kiristymään ja entistä kipeemmäksi.
Minusta tuntui, että botuliini on huumeisiin verrattava lääke. Huumeiden puute aiheuttaa samankaltaisen vapinan kun botuliinin puute.
Opettelin olemaan pitkään ilman botuliinia, niin vapinat loppui muutaman kk. Jälkeen
Elämä on parempaa ilman botuliinia.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Tähdet, tähdet -tippuja Kake Randelin tilittää avoimena: "Tämä on viihdyttämistä, eikä sitä..."
ISO kiitos Kake lauluistasi!Nyt ei vaan studioyleisö lämmennyt. Olet legenda! Lue Kake Randelinin mietteet: https://w18936En koskaan
Aliarvoinut, nauranut/pitänyt pilkkana, tai ajatellut mitään negatiivista sinusta. Jos nämä asiat uskot ja luotat sen v48821Martinasta kiva haastattelu Iltalehdessä
Hyvän mielen haastattelu ja Martina kauniina ja raikkaan keväisenä kuvissa.224721Nainen, olet kaipaillut seuraani
Tiedän sen, kuulen sen. Sinulla ei ole muita joiden kanssa voisit niistä asioista keskustella joista keskustelet kanssan76717- 46709
Emme näe enää koskaan
Näin ainakin uskon. Mutta ei hätää, et menetä yhtään mitään minussa. Sen kai jo tiesitkin. Hyvää vappua ja kesää. Toivon34677- 107673
Vornanen alkaa olla kusessa
Kaikki vanhat synnit on kaiveltu esiin ja niitä tosiaan näyttää olevan. Poliisin asussa esiintyminen vaaliteltalla, työt82662Haistoin ensin tuoksusi
Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu3653- 35600