Itse en edes usko koko "sairauden" olemassaoloon. Siis tässä fibrossa on elimistö jossain häiriötilassa ja näinollen särkee ja väsyttää. Siis kipuhan on aina oire jostain muusta. Sen takia ihminen tuntee kipua, jotta ei vaurioittaisi itseään ja hakisi apua kivun aiheuttajaan.
Ja tuo ruokavalio on ihan plasebo-homma. Siis joka toinen ihminen on liikalihava ja näinollen syö aivan väärin. On sitten terve tai sairas, niin kun syö oikein ja kunnon ruokaa, niin onhan sitä pirteämpi ja vahvempi ja terveempi olo. Mutta itse tähän fibroon nuo ruokahömpötykset ei auta, vaan tuntuu paremmalta, kun elää ja syö terveellisemmin.
Siis raittiit ja tupakoimattomatkin ihmiset pitävät itseään paljon terveempinä ja vahvempina kuin polttavat kaljoittelijat eli tuo ruokahommeli on ihan sama asia.
Itselläni kivut ovat ihan siedettäviä olleet aina ja välillä lähes olemattomattomat eikä sellaista järjetöntä uupumusta juurikaan ole, kun olen jo ennen tämän "sairauden" puhkeamista syönyt kunnon ruokaa ja liikkunut jo mukulasta asti ja venytellyt. Olen ihan hoikka ja hyväkuntoinen ja syön normaalia ruokaa. Myös herkuttelen välillä enkä ole sen huomannut kipujani mitenkään lisäävän. Päinvastoin, tuntuu kivalta kun tekee jotain hyvää itelleen tai kylässä herkutellaan yhdessä.
Itse olen kyllä 2 vuotta sairastanut kroonista Hortonin Neuralgiaa, enkä tästä syystä ole nukkunut 2 vuoteen normaaleja yöunia. Tämän fibron sain 1 vuosi sitten. Jo Hortoniin kuuluu kortisolin ja melatoniinin vuorokausierityksen muutoksia ja ite olen varma, jotta hormoonit ovat sekaisin ja elimistö "hälyttää".
Siis eihän mua mitenkään ole edes tutkittu, kun vaan perusverikokeet otettu et hengissä pysyn ja kipupisteitä paineltu, minkä kuuluukin olla kipeä, kun särkeekin joka paikkaan.
Epäilen että tämä on jotain hormooniperäistä, mutta itseltäni ei edes lääkärit suostu mitään kokeita ottamaan, kun kaikki lääkäritkään eivät tähän "tautiin" usko.
Tuskin yhdelläkään esim. amerikkalaisella varakkaalla tätä tautia on, kun heillä on varaa maksaa, että tutkitaan kunnolla, mistä oireet johtuu.
Meille taviksille persaukisille vaan tuputetaan masislääkkeitä, joiden pitkäaikaisista vaikutuksista ei kukaan tiedä aivojemme toimintaan.
Ja tuo ruokavalio on ihan plasebo-homma. Siis joka toinen ihminen on liikalihava ja näinollen syö aivan väärin. On sitten terve tai sairas, niin kun syö oikein ja kunnon ruokaa, niin onhan sitä pirteämpi ja vahvempi ja terveempi olo. Mutta itse tähän fibroon nuo ruokahömpötykset ei auta, vaan tuntuu paremmalta, kun elää ja syö terveellisemmin.
Siis raittiit ja tupakoimattomatkin ihmiset pitävät itseään paljon terveempinä ja vahvempina kuin polttavat kaljoittelijat eli tuo ruokahommeli on ihan sama asia.
Itselläni kivut ovat ihan siedettäviä olleet aina ja välillä lähes olemattomattomat eikä sellaista järjetöntä uupumusta juurikaan ole, kun olen jo ennen tämän "sairauden" puhkeamista syönyt kunnon ruokaa ja liikkunut jo mukulasta asti ja venytellyt. Olen ihan hoikka ja hyväkuntoinen ja syön normaalia ruokaa. Myös herkuttelen välillä enkä ole sen huomannut kipujani mitenkään lisäävän. Päinvastoin, tuntuu kivalta kun tekee jotain hyvää itelleen tai kylässä herkutellaan yhdessä.
Itse olen kyllä 2 vuotta sairastanut kroonista Hortonin Neuralgiaa, enkä tästä syystä ole nukkunut 2 vuoteen normaaleja yöunia. Tämän fibron sain 1 vuosi sitten. Jo Hortoniin kuuluu kortisolin ja melatoniinin vuorokausierityksen muutoksia ja ite olen varma, jotta hormoonit ovat sekaisin ja elimistö "hälyttää".
Siis eihän mua mitenkään ole edes tutkittu, kun vaan perusverikokeet otettu et hengissä pysyn ja kipupisteitä paineltu, minkä kuuluukin olla kipeä, kun särkeekin joka paikkaan.
Epäilen että tämä on jotain hormooniperäistä, mutta itseltäni ei edes lääkärit suostu mitään kokeita ottamaan, kun kaikki lääkäritkään eivät tähän "tautiin" usko.
Tuskin yhdelläkään esim. amerikkalaisella varakkaalla tätä tautia on, kun heillä on varaa maksaa, että tutkitaan kunnolla, mistä oireet johtuu.
Meille taviksille persaukisille vaan tuputetaan masislääkkeitä, joiden pitkäaikaisista vaikutuksista ei kukaan tiedä aivojemme toimintaan.
Vastaukset 12
Vanhimmat
ja tällä hetkellä olen löytänyt jonkin näköisen syynkin, itselleni ainakin. Työni on ollut aina istumatyötä, paikallaan oloa. Paikat on jumiutunut kiireessä ja stressissä. Siihen tuleva veto on pahentanut tilannetta. Stressi ja kipeytyneet lihakset on vaikuttanut yöuneen. Siihen vielä sitten jotakin lääkkeitä, että saa nukuttua ja jaksaa taas stressissä. Lisätään liikuntaa, aerobickiä ym. Kun kierre on tarpeeksi pitkällä, ei pysty enää tekemään töitä, eikä paljon muutakaan, aineenvaihdunta on melkein seis. Lihakset maitohapoilla.
Mielestäni ei pitäisi summa mutikassa syöttää lisää lääkkeitä ihmiselle, jonka aineenvaihdunta on tosi huonoa. Mulla on todettu huono aineenvaihdunta. Jos istun pitkään jossakin vetosessa paikassa, olen todella kipeä. Pelkkä ilmastointi riittää. Eikä pitäisi harrastaa rajua liikuntaa ihmisen, jonka lihakset on jo valmiiksi jumissa.
Terveellinen ravinto, kohtuullinen liikunta, pitäisi olla tasaisesti pitkin päivää. Ei mitään repimistä. Henkinen tasapaino.
Eri juttu miten pystyt saavuttamaan nämä kaikki, varsinkin jos olet töissä ja jos et ole töissä, miten saat henkisen tasapainon, kun ei ole rahaa ja sitähän tarvitset.
Meidän pitäisi elää niin kuin ihmiset ennen eli. Ravinnon takia pitäisi liikkua, ei istua paikallaan. Ravinto olisi puhdasta, ei teollista roskaa. Eikä pitäisi olla stressiä, mikä tänä päivänä on joka asiassa.
Itselläni koulutus ja kokemus toimistotöihin ja ikää puolessa välissä kuuttakymppiä. Olen harrastanut rajua liikunta koko ikäni. Olisi pitänyt tehdä aikaisemmin jo toisenlaiset valinnat. Ehkä olisin terveempi.
Ohje; aineenvaihdunta liikkeelle. Akupunktio, lymfa ym. kohtuullinen liikunta tasaisesti koko päivän. Voi olla, että vähän helpompi olo.
Taitaa liittyä tohon kortisoliin ja melatoniiniin. Tuttuja asioita. Elimistönhän pitäisi tuottaa niitä itse. Samanlaisia kokemuksia on lääkäreistä, ei tutkimuksia, muuta kuin ne mitkä haluavat ottaa ja kun niissä ei mitään näy,olet terve tai lyödään fibrodiagnoosi otsaan. Terkkarilääkärit ynnä muut eivät edes tiedä aineenvaihdunnasta mitään. Syöttävät vaan masennuslääkkeitä, ne jumiuttaa lisää, kerää nestettä. Kannattaa etsiä vaihtoehtolääkäreitä. Ehkä jonakin päivänä saadaan apua tähän "sairauteen" ihan terkkaristakin, kun siellä vaan silmät aukeaa. Kysehän on elintavoista. Toiset vaan reakoi helpommin kun toiset. Ne, jotka ei reakoi aikaisemmin, kuolee johonkin elintasosairauteen kuitenkin, ehkä nuorempana kun me, jotka ollaan jo huomattu tämän nykyelämän vaikutus terveyteen.
http://health.groups.yahoo.com/group/fibrosuomi
Kotimainen fibroryhmä, tervetuloa!
Fibromyalgia on vain kipua, joka tulee kun lihakset on jumissa. Ja miksi ne on jumissa? Koska tukielimistö ei ole tasapainossa. Siksi lihaksisto ja hermosto metelöi ja aiheuttaa kipua sinne kipupisteisiin, eli akupisteisiin ja muuallekin...
Parannettavissa oleva ongelma. Entisiä fibropotilaita:
http://personal.inet.fi/koti/pallo/Selkasivut/fibro/fibro.html
http://personal.inet.fi/koti/pallo/Selkasivut/eve.htm
Kannattaapi varmistaa että on asiallinen lääkäri hoitamassa...Potilaallakin on oikeuksia!
Meikäläinen taas pääsi eroon Fibrosta jättämällä e-pillerit kokonaan pois. Ruotsissa onkin tilastotietoa siitä että e-pillerit aiheuttavat lihaskipuja yms. "epämääräistä" oierewilua, täällä taas ollaan kuin enimmäkseen kehitysmaa konsaanaan, vaikka teknologian puolella taas pyriistellään kärkijoukoissa.Omakohtaiset tohtorikokemukset oli aika traumaattisia. Ei ole enää paljon luottamusta heitä kohtaan. Eli minun kohdallani oli oikeasti hormoonitasapaino päin P:tä. Eipä vaan kukaan tajunnut yhdistää tätä oireisiini.
Masennuslääkkeitä näköjään tyrkytetään kuin c-vitamineja, ilmeisesti masennus on "trendikästä" tohtorien mielestä.Ja helpompi laittaa kaikki sen piikkiin että ei tarvitse yöuniaan menettää..?
Nyt toivuttuani on oikein hyvä olla, ja nukkuminenkin & liikkuminen on kivaa. Häntä pystyyn! Älä anna periksi! Alla linkki kotimaiseen fibro ryhmään,tervetuloa mukaan!
http://health.groups.yahoo.com/group/fibrosuomi
Eikös niiden kaikenlaisten tutkimusten ja pillerien myynti ole eräs tärkeimpiä tehtäviä tässä toiminnassa?
Masennuslääkkeitähän voi kirjoittaa melkeinpä jokaiselle, joka lääk.vast.otolle menee?
Miten pääsen tonne keskustelupalstalle?? Pitääkö kirjautua? Kun ei ole koko Suomea siellä.
siis kysyy keinoa päästä keskusteluun.
on varmaan väärä.oletko ottanut selvää fibrosta,minkälainen sairaus se on.sitähän ei todeta millään labroilla eikä kuvilla.kivut ovat verrattavissa nivelreumakipuihin.
kerrotaan olevan lääketieteen roskakori, joka kirjoitetaan, kun lääkäri ei löydä muuta tarkempaakaan diagnoosia, tai ei ole enää kiinnostunut tutkimaan tapausta!
Triptyl ei ehkä ole paras lääke fibron hoitoon. Ainakin mulla on niin hidas aineenvaihdunta, että monet lääkeet vaan pahentaa kipuja. Triptylhän kerää nestettä lisää elimistöön. MOnethan sen käyttäjät on aika turvoksissa. Mä tulin tosi sairaaksi kun pari vuotta käytin niitä ja paino nousi huimasti.
Lääkäreiden kannattaisi vihdoin alkaa ymmärtää noiden lääkkeiden määräämisestä sen, ettei pahennettaisi potilaan kipuja. Täytyisi alkaa tutkimaan ihmisten aineenvaihduntaa ja sitä mikä siihen vaikuttaa, hormoonit, jumit elimistössä, ravinto, liikunta ym. Lääkkeethän kuormittavat maksaa lisää ja hidastavat aineenvaihduntaa. Koskakohan se päivä koittaa? Onhan nyt jo olemassa lääkäreitä jotka sen ymmärtää, mutta mistä ne löytää?
http://www.yle.fi/akuutti/arkisto2004/051004_b.htm
Joo noh täältä kirjoittelee nyt liikkuva. Tanssiva töissäkäyvä nuori jonka syöminenkin on tasapainossa. Tupakoinnin lopettanut ja elämänsä tasapainoa ylläpitävä (huom.unirytmit).
Ymmärrän periaatteenne fibron suhteen. Mutta voin omakohtaisella kokemuksella sanoa. Että tauti on.
Olen ollut viisivuotta sitten ylipainoinen. Laihdutin 22 ja puolikiloa. Ja paino pysynyt samassa siitä lähtien. Liikun ja syön tasapainoisesti nykyään. Ja en polta tms. Koitan pitää itseäni kasassa. Olen n. 4,5 vuotta sitten aloittanut lääkäriravaamisen. Milloin mistäkin kivuista. Aina saanut mennä kun ei pystykkään enään kävelemään tai pitämään kahvikuppia kädessä. Kipuja ollut kokovartalossa. Minulta on hyvin moneen kertaan otettu verikokeet,ultraäänikuvat,röntgenkuvat, magneettikuvat ja silloin n.4,5 vuotta sitten minulla epäiltiin fibroa. Kipupisteitä 6. Noh, ei silloin vissiin uskottu siihen niinkään ja annettiin olla. Selvisin asioiden kanssa. Milloin mitäkin. Kepit ollu enemmän kuin monta kertaa. Tuet tms. Käynyt fysioterapiassa. Ja minut pumpattiin täyteen kaikenmaailman tulehdus ja kipulääkkeitä. Kolmiolääkkeisiin saakka. Mutta mikään ei auttanut ja kierre jatkui. Mutta kuntoutin samalla itseäni ja koitin jaksaa. Vaikka kuinka nukuin ei mikään uni riittänyt. Ei ollut nyt kyseessä perusväsymys vaan jotain paljon pahempaa. Olin kokopiolisesti täysin uupunut. Tuntui että pelkkä käsien nosto teki pahaa. Pyöräilin ja uin. (kesäisin jokapäiväistä) Mutta mikään ei auttanut. Lopulta minua alettiin vähättelemään ja kun uupumus paheni ja kivut pahenivat. Mutta kukaan ei tuntunut uskovan että miulla mitään oli. Eihän fibroa ole eikä missään tuloksissa ole näkynyt mitään reunaan eikä muuhunkaan viittavaa.
Pikkuhiljaa sitten masennuin ja koitin silti jatkaa. En halunnut luovuttaa. Viimekesällä alkoi pahentua. Ja rankasti. Ja kesän jälkeen kivut alkoivat ja kovina. Ensin tuli selkä sitten ranteet. Sen jälkeen niska ja jalkapöydät. Sitten polvet. Eräänä aamuna heräsin ja kun koitin nousta niin meinas tulla kunnon huudahdus ja itku. Tuntui kun ois ruhjottu kasaan. Ei voinut kävellä tai liikkua ilman polttavan ja viiltävän pahaa kipua. Silloin tajusin että nyt ei oo kaikki kunnossa. Menin lääkäriin ja sielä sitten väitin niin kauan vastaan kunnes sain lähetteen virallisesti ortopedille josta reumapolille kävin taas kaikki kuvaukset ja verikokeet lävitse ja testit. Ei mitään. Mutta jalkapöydässäni ultrassa ilmeni että tulossa nivelrikko. Noh sitten jotkoivat tutkimuksia. Kun kuulin ettei minulla reumaa ollut lääkäriltä. Rupesin itkemään. En siksi että olisin iloinen vaan siksi etten kestä kipua enään ilman tietoa. He sanoivat jatkavansa tutkimuksia ja tekivät ties mitä. Kunnes sain kuulla että sinulla on fibromyalgia. Se mitä 4,5 vuotta sitten ensimmäiseksi epäiltiin. Kaikki oireet täsmäsivät. Minä joka viimekesänä onnistui vielä tekemään asioita. Mutta nyt en saa edes suolakurkkupurkkia auki tai kengännauhoja solmittua ilman kipua. Sain tietää että nyt niitä kipupisteitä on sitten 17/18 ja diagnoosissani oireet helpottavat 60 vuotiaana. Tutkimuksia silti jatketaan. Käyn kontrolleissa ja kokeissa edelleen. Muttei muuta löydy. Itse uskon fibron olemassa oloon. Jos sitä ei diagnosoida turhaan. Sain lääkityksen. Ja se pikkuhiljaa auttaa. Mutta nämä kivut eivät ole mukavia. Voin edelleen liikkua ja tehdä asioita tukien kanssa. Ja jatkuvaan kipuun on tottunut. Sattuu aivan äärettömästi mutta sitä ei näytä enään.
Liikkumista jatkan edelleen ja pyrin elämään normaalisti. Mutta joskus se on miltei mahdotonta. Fibrossa kipuni johtuu keskushermostosta. Koen kipuja jotka ovat samoja kuin reumapotilailla. Mutta ilman mitään tulehduksia. Hermostoni lähettää jatkuvaa kipuviestintää ja kivunsuodattimeni ei toimi ja takaisin ottajat ei toimi. Ja tämä tila on minulla parantumaton. Olen hyväksynyt tämän ja koitan elää normaalia elämää. Olen siitä ylpeä.
Olen päässyt Fibrosta itse eroon ruokavaliolla. Aikoinaan kipulääkkeenä toimi parhaiten panadol( ihan reumatologin
määräämä ).Nykyään noudatan fodmap ruokavaliota koska muuten kovat säryt vatsassa ja sulistossa - ärtynyt paksusuoli myös. Fibro on kyllä tulehduksellinen sairaus ja usein ennakoi reumaa tai kulkevat käsikkäin vaikka tätähän lääkärit eivät kerro.Miltei kaikki autoimmuunisairaudet kuuluvat samaan pakettiin .Kaikki ravinto ja nautintoaineet jotka pitävät kehossa tulehdusta yllä on vaan poistettava ruokavaliosta -helppoa se ei ole vaan vaatii sitkeyttä ja halua tehdä muutoksia terveellisempään elämään.Sokeri pois,Maito pois,alko pois, vehnä pois - aluksi ja sitten se liha todellakin. Olen vegaani jo pelkästään siitäkin syystä,että aikoinaan olin niin kipeä,että kivut veivät liikuntakykyni pitkäksi aikaa ja nyt olen täysin terve kiitos sitkeyteni ja ruokavalio muutoksen. kipua ei tule hyväksyä kuuluvaksi jokapäiväiseen elämään mikäli jotain voi tehdä tilanteen helpottamiseksi. Ei Pidä antautuaantautua kaikkien puoskareiden armoille, eikä pidä hyväksyä kaikkea. B12 ja raudan saanti kannattaa tarkistuttaa!
Tämä ei ole vegaanin käännytys yritystä vaan oikeasti kerron kokemuksistani ja siitä mikä minua on auttanut.Mulla jossain tallessa Heinolan reumasairaalasta saatuja monisteita- kaivan ne kunhan ehdin ja laitan infoa.enemmän.