Hei,
löysin tänne palstalle mieheni sairauden kautta. Huoli on tällä hetkellä niin kova ettei itseltäni löydy jaksamista lukea vielä kaikkia vanhoja keskusteluita eikä silmiini satu uusinta keskustelu missä on tilaa.
Lyhykäisyydessään mieheni (28-v) sairauskertomus menee näin...
Moninaisen oireilun jälkeen (ruusut jaloissa, kyhmyruusut käsissä, keuhkomuutokset, tulehdusarvot yli 200 yms yms) ja monen lääkärin erehtymisen jälkeen miehelläni todettiin sarkoidoosi keuhkoissa. Tästä on nyt parisen vuotta. Parin sairaalajakson jälkeen kontrollit jatkuivat kotoa käsin. Muutokset keuhkoissa hävisivät kokonaan ehkä n. vuoden sisällä viimeisen sairaalareissun jälkeen. Jotakuinkin näin.
Nyt on tauti todennäköisesti uusinut...mieheni otettiin tänään sairaalaan osastolle kun tulehdusarvot olivat yli 150 ja nousivat koko ajan useista lääkekuureista huolimatta. Ensin tauti todettiin nielutulehdukseksi, sitten keuhkokuumeeksi jona sitä nyt hoidetaan ennen lopullista varmuutta sarkoidoosin uusiutumisesta.
Itselläni on nyt aivan hirveä olo eikä jaksamista kirjoittaa asiasta vielä enempää koska asia on nyt niin akuutti. Huomenna yritämme tavoittaa lääkäriä jos siinä onnistumme. Huoli on valtava ja samoin tiedonjano tästä paskamaisesta sairaudesta.
Siksi nyt kyselenkin ketjun perään johon voisi kirjoittaa asiasta ja saada uutta tietoa koska luottamukseni lääkäreihin tämän asian hoidossa on häviävän pieni. Pelottaa tietää asiasta enemmän kuin hoitava lääkäri.
Pyydän anteeksi jos ketju sattuukin olemaan aivan silmieni edessä enkä vain sitä huomaa...Kun tiedän, toivottavasti viimeistään alkuviikosta enemmän tilanteesta ja suurin ahdistukseni on hävinnyt niin lupaan kirjoitella asiasta enemmän jos siitä vain jollekkin olisi hyötyä. Nyt tälläerää vain tälläistä sekavaa tekstiä.
niia
löysin tänne palstalle mieheni sairauden kautta. Huoli on tällä hetkellä niin kova ettei itseltäni löydy jaksamista lukea vielä kaikkia vanhoja keskusteluita eikä silmiini satu uusinta keskustelu missä on tilaa.
Lyhykäisyydessään mieheni (28-v) sairauskertomus menee näin...
Moninaisen oireilun jälkeen (ruusut jaloissa, kyhmyruusut käsissä, keuhkomuutokset, tulehdusarvot yli 200 yms yms) ja monen lääkärin erehtymisen jälkeen miehelläni todettiin sarkoidoosi keuhkoissa. Tästä on nyt parisen vuotta. Parin sairaalajakson jälkeen kontrollit jatkuivat kotoa käsin. Muutokset keuhkoissa hävisivät kokonaan ehkä n. vuoden sisällä viimeisen sairaalareissun jälkeen. Jotakuinkin näin.
Nyt on tauti todennäköisesti uusinut...mieheni otettiin tänään sairaalaan osastolle kun tulehdusarvot olivat yli 150 ja nousivat koko ajan useista lääkekuureista huolimatta. Ensin tauti todettiin nielutulehdukseksi, sitten keuhkokuumeeksi jona sitä nyt hoidetaan ennen lopullista varmuutta sarkoidoosin uusiutumisesta.
Itselläni on nyt aivan hirveä olo eikä jaksamista kirjoittaa asiasta vielä enempää koska asia on nyt niin akuutti. Huomenna yritämme tavoittaa lääkäriä jos siinä onnistumme. Huoli on valtava ja samoin tiedonjano tästä paskamaisesta sairaudesta.
Siksi nyt kyselenkin ketjun perään johon voisi kirjoittaa asiasta ja saada uutta tietoa koska luottamukseni lääkäreihin tämän asian hoidossa on häviävän pieni. Pelottaa tietää asiasta enemmän kuin hoitava lääkäri.
Pyydän anteeksi jos ketju sattuukin olemaan aivan silmieni edessä enkä vain sitä huomaa...Kun tiedän, toivottavasti viimeistään alkuviikosta enemmän tilanteesta ja suurin ahdistukseni on hävinnyt niin lupaan kirjoitella asiasta enemmän jos siitä vain jollekkin olisi hyötyä. Nyt tälläerää vain tälläistä sekavaa tekstiä.
niia
Vastaukset 2
Vanhimmat
en ole nähnyt keskusteluja siitä.itsekin olen kiinnostunut taudista astmani takia sekä että oli mummollani tauti.kortisonillahan usein tautia lääkitään.ja ymmärtääkseni on usein jotakuinki oireeton jonkun aikaa.mutta mitä itse sairaalassa juuri näin niin huonoon kuntoon oli yli 70v mennyt tästä sairaudesta.mutta ylös nousi sängystä ja hoidot tehosi.antibiotit suoneen.kortisonia paljon.sydänlääkkeitä.
miten miehesi voi?
onko hän keuhkoosasto tai sydän hoidettavana?
nuori sun mies.mutta sairaus on hoidettavissa.mutta ilmeisesti ei katoa pois kokonaan...mitä netti(esim tohtori.fi kertoo sairaudesta?
juu ja keuhkokuumeena hoitavat yleensä ennen loppuvarmennusta.
Kyllä keskustelua käydään ko. pahiksesta ja viimeisen ketjun löydät ihan nimellä SARKOIDOOSI numeron 5 kohdalta. Linkitykset ovat minua isoaivoisempien juttuja.
Toivon tsemppiä teille!